NIEUWSBRIEF 2016 januari ­ maart Overzicht van de rubrieken

1. Voorwoord 2. Update WUCB­activiteiten 3. Cvs­beleid in België 4. Wetenschap (artikels/publicaties) 5. Vlaams Patiëntenplatform 6. In het nieuws 7. ME/cvs internationaal 8. Varia 9. Petities 10.Patiënten aan het woord 11.Activiteitenkalender

De Wake­Up Call Beweging vzw is lid van het Vlaams Patiëntenplatform en is lid van het #Meaction netwerk. Daarnaast onderhouden wij goede contacten met het team van de ME Global Chronicle, ME­Gids en de Nederlandse ME/cvs­vereniging.

2016 januari ­ maart 1

1 Voorwoord Beste leden, Beste sympathisanten, Met de donkere wintermaanden achter de rug en de lente die stilaan op gang komt, is het alweer tijd voor een nieuwe uitgave van de WUCB­nieuwsbrief. Zoals u zal merken ziet onze nieuwsbrief er anders uit dan de vorige edities. Dat komt mede dankzij Luc De Rocker, onze nieuwe aanwinst die het WUCB­team is komen versterken en die vanaf nu de eindredactie van de WUCB­nieuwsbrief voor zijn rekening neemt. Wij hopen dat de nieuwe stijl u bevalt! Suggesties zijn in ieder geval welkom. In deze editie (januari/maart 2016) krijgt u een overzicht van onze initiatieven van de voorbije maanden, aangevuld met tal van informatie aangaande het nationaal en internationaal reilen en zeilen omtrent ME/cvs. Vergeet vooral ook onze activiteitenkalender voor 2016 niet in te kijken. Daarin staat alle informatie vermeld over de twee volgende campagne(info)shows van 'stop de diagnose cvs'. Ditmaal bezoeken we de provincie Limburg en Antwerpen. Wie in 2015 een financiële gift van minimaal 40 € overmaakte op het rekeningnummer van de WUCB, ontving recent hiervoor een fiscaal attest dat bij de belastingaangifte aanslagjaar 2016 dient gevoegd te worden. Ook in 2016 blijft de WUCB vzw zich actief inzetten via tal van initiatieven die moeten bijdragen aan een betere toekomst voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) & het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Om al onze plannen te kunnen realiseren hopen wij opnieuw te kunnen rekenen op uw financiële steun aan onze organisatie. Wie een gift wenst over te maken kan dit doen op het WUCB rekeningnummer: BE67 9731 2770 5887 – BIC:ARSPBE22 met de vermelding 'gift stop cvs'. Door tegenvallende inkomsten in 2014 heeft de FOD Financiën beslist om onze machtiging voor het uitreiken van fiscale attesten niet te verlengen. Hou er dus rekening mee dat wij voor giften overgemaakt in 2016 geen fiscaal attest zullen kunnen uitreiken. Het WUCB­team laat zich hierdoor alvast niet ontmoedigen! Dan wens ik u tot slot veel leesplezier.

2016 januari ­ maart 2

2 Update WUCB­activiteiten Op 21 december 2015 heeft de WUCB een uitgebreid persbericht verstuurd. Daarin vraagt WUCB de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block om hoogdringend met haar beleidscel een nieuw plan van aanpak uit te werken waarbij de eerste en belangrijkste pijler de opwaardering van de diagnostiek bij cvs dient te zijn. Jammer genoeg heeft geen enkele krant dit willen oppikken. ­­­­­­ Op 12 januari 2016 hebben we het persbericht nogmaals verspreid onder alle Vlaamse en Federale parlementsleden. De WUCB gaat nu bij de Minister blijvend aandringen om de financiering van de centra definitief stop te zetten en het vrijgekomen budget aan te wenden voor biomedische diagnostiek. http://www.wakeupcallbeweging.be/politiek/brieven­aan­het­beleid/22­politiek/brieven­aan­het­beleid/149­cvs­centra­no­go ­­­­­ Op 12 januari 2016 had de WUCB ook een onderhoud op het kabinet van Minister De Block met de heer Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Proces gericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. Klik hier voor het document. Willy Van der Vloet, Mariette Verhaegen en Gunther De Bock namen voor WUCB deel aan dit gesprek. Gunther: “Mijn eerste indruk was dat de heer Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van de perikelen omtrent het cvs­beleid van de voorbije jaren. Ook wist hij bijvoorbeeld niet waar de term ME voor stond. Tijdens het één uur durende gesprek hebben we erop gewezen dat de problemen met het cvs­beleid reeds 20 jaar dezelfde zijn en dat de oude recepten niet werken. Het debacle met de cvs­centra kwam uitvoerig aan bod, met name het feit dat enkel UZ Leuven de conventie met het RIZIV heeft ondertekend en er slechts 18 gedragstherapeuten voor heel België zijn die onder de voorwaarden van de conventie willen werken. Dat betekent dat de voorwaarden vermeld in de conventie en de aanbevelingen van het KCE niet kunnen uitgevoerd worden, namelijk dat de therapie en diagnose dicht bij de patiënt moet kunnen gebeuren. De WUCB heeft er nu op aangedrongen om de conventie zo snel mogelijk te ontbinden. Het voorziene budget van 2,3 miljoen euro kan dan aangewend worden voor de opwaardering van de diagnostiek en het invoeren van het immunologisch/biologisch paspoort bij het vermoeden van cvs. We hebben gevraagd om hierrond snel een initiatief uit te werken binnen de beleidscel van de Minister en het niet over te laten aan het RIZIV.

2016 januari ­ maart 3

Eén van onze leden heeft goede contacten binnen Open VLD en is een persoonlijk onderhoud met de Minister zelf aan het voorbereiden.” ­­­­­ Op 6 februari 2016 roept WUCB haar leden met een Facebook account op om de facebookpagina van 'stop de diagnose cvs' te bezoeken, 'vind ik leuk' aan te klikken en de pagina met zoveel mogelijk vrienden te delen. https://www.facebook.com/stopdediagnosecvs/ Uiteraard is het ook belangrijk dat men ook effectief de WUCB­campagnewebsite bezoekt. Een verhoogd aantal bezoekers aan de campagnewebsite zal er immers toe leiden dat zoekrobotten zoals bv. Google onze website in de top vijf weergeven wanneer mensen bij een zoekopdracht de term “cvs” intypen.

2016 januari ­ maart 4

3 Cvs­beleid in België DINSDAG 15 DECEMBER 2015 Vraag van juffrouw Yoleen Van Camp aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "de cvs­diagnosecentra" (nr. 6717) in de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers (Commissie voor de volksgezondheid, het leefmilieu en de maatschappelijke hernieuwing) Cvs­diagnosecentra: "Klopt het dat er nog geen enkele patiënt is doorverwezen naar het UZ Leuven? Het UZ Leuven is als enige in de nieuwe overeenkomst voor de cvs­diagnosecentra gestapt en het centrum is nu al meer dan een half jaar operationeel. Klopt het dat er nog geen enkele patiënt is doorverwezen? Is er dus ook nog geen cognitieve gedragstherapie terugbetaald?" Yoleen Van Camp (N­VA): "Hoeveel patiënten zitten nog in een behandeltraject dat startte voor de nieuwe overeenkomst, de zogenaamde F­lijsten? Wanneer mogen we de beloofde gegevens van het RIZIV verwachten? Hoever staat de technische raad voor kinesitherapie met de nomenclatuurwijziging inzake een specifieke regeling voor de cvs­patiënten?" Minister Maggie De Block: "Er zijn zeker wel al patiënten doorverwezen naar het multidisciplinair diagnostisch centrum voor cvs van het UZ Leuven. Om in dat centrum ten laste te worden genomen, moet de patiënt natuurlijk worden doorverwezen door zijn huisarts. Het ten laste nemen van een patiënt start in principe met een multidisciplinair diagnostisch bilan. Van april tot eind september is dit gebeurd voor 47 patiënten." "De aanvragen tot terugbetaling worden behandeld door het college van geneesheren bij het RIZIV. Het college heeft tot nu toe 23 aanvraagdossiers ontvangen, waaronder 6 aanvragen waarvoor het bilan eind juni 2015 al was afgerond." "De terugbetaling kan tot 30 dagen na de realisatie van het multidisciplinair bilan worden aangevraagd. Het betrokken centrum meldt dat er intussen sessies cognitieve gedragstherapie voor cvs worden georganiseerd. Het RIZIV heeft geen weet van klachten over terugbetalingen die gevorderd zouden worden voor patiënten die niet in het cvs­diagnosecentrum werden behandeld." "Het aantal patiënten dat momenteel nog een behandeling krijgt in het kader van de zogenaamde F­lijst, moet het RIZIV bij de verschillende verzekeraars opvragen. Het resultaat zal worden meegedeeld. Ter informatie: twee jaar geleden ging het over ongeveer duizend patiënten. Er kan verwacht worden dat er nu minder patiënten zijn, aangezien de voormalige overeenkomsten met drie referentiecentra werden beëindigd. De werkzaamheden van de technische raad voor kinesitherapie zijn gestart nadat de overeenkomst met de multidisciplinaire diagnostische centra voor cvs werd vastgelegd. Beide organen komen maandelijks samen."

2016 januari ­ maart 5

"Een voorstel tot nomenclatuurwijziging is momenteel uitgewerkt door de technische raad voor kinesitherapie. Het dossier zal aan de overeenkomstencommissie overgemaakt worden. Eerst is er een overeenkomst met de multidisciplinaire diagnostische centra, daarna volgen er aanvullingen met richtlijnen, best practices en voorbeelden uit het buitenland. Ik verwacht een doorbraak in de komende maanden.”

2016 januari ­ maart 6

4 Wetenschap (artikels/publicaties)

Gemeenschapssteun voor ME/cvs­onderzoek

Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500 000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs­patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224 000 dollar binnen. Dit geld, dat komt van uit particuliere hoek, zal hen in staat stellen om hun testregimes uit te breiden en meer hulp binnen te halen. Dergelijk onderzoek door het NIH (National Institutes of Health) zou veel langer duren eer het opgestart geraakt en zou ook niet zo diepgaand gevoerd worden. Ron Davis maakt zich nu sterk dat er binnen het jaar onderzoeksresultaten gepubliceerd worden. De studie zal volgens hem een grondig, diepgravend en uitgebreid moleculair profiel verschaffen van ernstig zieke ME/cvs­patiënten. Hij publiceert de resultaten binnen de 24 uur op het internet, zodat andere wetenschappers dadelijk kunnen meevolgen. Gezien de enorme hoeveelheid data die bij dit project gegenereerd zal worden, is dat een fantastisch idee. Het vinden van manieren om er wijs uit te worden en hypotheses te creëren die gaan over wat er aan de hand is bij ME/cvs, zal een enorm karwei worden. Dus daarom: hoe meer hens aan dek, hoe beter! Lees hier het volledige artikel: http://www.me­cvsvereniging.nl/archive/201602

2016 januari ­ maart 7

5 Vlaams Patiëntenplatform Oproep van het Vlaams Patiëntenplatform. Enquête “organisatie van chronische zorg” De Universiteit Hasselt onderzoekt in samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform de huidige organisatie van chronische zorg. De Universiteit Hasselt wil graag nagaan hoe dat patiënten vandaag hun zorg beleven. Hiervoor hebben zij een vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst focust op de kwaliteit van zorg thuis. Vooral van toepassing voor patiënten die op regelmatige basis gebruik maken van gezinshulp, thuisverpleging, mantelzorg en/of die regelmatig een arts/specialist consulteren. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 15 minuten in beslag. De vragenlijst kan ingevuld worden tot eind mei 2016. https://uhasselteconomics.eu.qualtrics.com/SE/?SID=SV_bIoJnJi8qrgT23X Voor vragen over het onderzoek of de vragenlijst kan u desgewenst contact opnemen met Melissa Desmedt van de Universiteit Hasselt. Haar mailadres is melissa.desmedt@uhasselt.be.

2016 januari ­ maart 8

Het Vlaams Patiëntenplatform, het Netwerk tegen Armoede en de Gezinsbond roepen alle huisartsen op om bovenstaande affiche op te hangen in hun wachtzaal. Hiermee kunnen huisartsen een duidelijk signaal geven dat zij bereid zijn om de derdebetalersregeling toe te passen wanneer een rechthebbende patiënt erom vraagt. De vraag komt er omdat er nog veel verwarring bestaat rond de derdebetaler: hoe werkt het precies, wie heeft er recht op, is dat goedkoper…? Sommige rechthebbende patiënten melden dat hun huisarts weigert om de derdebetaler bij hen toe te passen. Bovendien zijn er heel wat mensen die nood hebben aan de derdebetalersregeling, maar er niet naar durven vragen. Meer info op deze website: http://www.vlaamspatientenplatform.be/pagina/oproep­informeer­patinten­over­derdebetaler

2016 januari ­ maart 9

6 In het nieuws

Maggie De Block wil patiënten mee beleid laten uitstippelen (De Standaard, 18/02/2016 om 11:01 door Sarah Vankersschaever) Mevrouw de minister wil patiëntenparticipatie door aandacht voor de subjectieve zorgervaring van patiënten, het luisteren via een “burgerlabo” naar zieken die geen gepaste medicijnen vinden, het toegankelijk maken van medische dossiers voor patiënten en een update van de wet op patiëntenrechten. Lees hier het volledige artikel: http://www.standaard.be/cnt/dmf20160218_02135497

Deze mededeling van Minister De Block schept hoge verwachtingen bij de WUCB voor wat betreft de aanbevelingen inzake cvs­beleid die in januari 2016 door de WUCB aan de minister werden overgemaakt.

2016 januari ­ maart 10

7 ME/cvs internationaal

Open brief aan dokter Richard Horton en The Lancet (13 november 2015) Deze brief kwam er naar aanleiding van een artikel in The Lancet van februari 2011. Daarin stonden wetenschappelijke beweringen dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele oefentherapie (GOT) effectief zijn bij de behandeling van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs). Deze beweringen liggen echter opnieuw onder vuur wegens frauduleuze praktijken die werden vastgesteld bij de PACE­trial (proef/onderzoek/studie) (UK). De oorspronkelijke doelstellingen bij aanvang van de studie voor wat betreft het bepalen van de mate van herstel bij de deelnemers werden halverwege de studie dermate afgezwakt om alsnog tot gunstige onderzoeksresultaten te komen. De zes ondertekenaars, allen professoren, dringen aan op een nieuwe analyse door ervaren en onafhankelijke experts die niet uit de UK komen en geen psychiater of psycholoog zijn. De 6 professoren zijn:

Ronald W. Davis, PhD, Professor of Biochemistry and Genetics Stanford University

Jonathan C.W. Edwards, MD, Emeritus Professor of Medicine University College London

Leonard A. Jason, PhD, Professor of Psychology DePaul University

Bruce Levin, PhD, Professor of Biostatistics Columbia University

Vincent R. Racaniello, PhD, Professor of Microbiology and Immunology Columbia University

Arthur L. Reingold, MD, Professor of Epidemiology University of California, Berkeley

Ook in België worden CGT en GOT door de overheid erkend als evidence based therapie voor mensen met cvs. De resultaten uit de PACE­trial worden hierbij aangehaald voor het staven van het bewezen effect van deze therapieën, maar opnieuw blijkt het om een studie te gaan waarbij de onderzoekers banden hadden met de private zorgverzekeraars en er geknoeid werd met de resultaten van de studie. Dat de wetenschappelijke beweringen over het effect van deze therapieën onder bedenkelijke omstandigheden tot stand komen, is wellicht dan ook de meest voor de hand liggende verklaring waarom heel veel cvs­patiënten ­ bij de praktische toepassing ervan ­ beweren geen baat te hebben bij CGT en GOT.

2016 januari ­ maart 11

Het huidige cvs­beleid is nog steeds volledig gebaseerd op wat we niet weten over cvs, terwijl de zorg en opvang voor deze patiënten net zou moeten gebaseerd zijn op wat de wetenschap wel reeds weet over de ziektemechanismen achter deze slopende aandoening.

WUCB steunt de globale oproep om de PACE­data vrij te geven! De WUCB heeft samen met ME­gids, in navolging van de Amerikaanse en Britse patiëntenorganisaties, een brief verstuurd die vraagt om de onderzoeksresultaten vrij te geven van de PACE­trial. De volledige brief kan u nalezen op de website van WUCB en/of ME­gids : http://www.wakeupcallbeweging.be/in­actie/150­wucb­en­me­gids­schrijven­qmul­en­the­lancet­aan­toppic­release­pace­trial­data http://www.me­gids.net/module­ME_CVS_docs­viewpub­tid­1­pid­1518.html

Levenskwaliteit van cvs­patiënten Volgens een recente Deense studie (link naar pdf­doc op onze website) hebben cvs­patiënten de laagste levenskwaliteit in vergelijking tot 17 andere ernstige aandoeningen/ziekten waaronder meerdere vormen van kanker, hartaandoeningen, reuma, depressie, diabetes type 2, ...

ME Global Chronicle februari 2016 Enkele opvallende onderwerpen:

Open brief aan The Lancet (zie hierboven): ondertekend door meer dan 30 deskundigen.

Veel reactie op de PACE TRIAL (studie) met petities getekend door 11 000 mensen, open brieven van verenigingen van ME­patiënten, ook van jonge patiënten die niet willen dat jongere patiënten blootstaan aan de verkeerde therapieën die lichaam en geest overbelasten, …

Het geld voor onderzoek naar cvs/ME door het Amerikaanse National Institute of Health

(NIH): 0,00 $!

Het gebruik van Flexeril (cyclobenzaprine) voor slaapproblemen, fibromyalgie en vermoeidheid overdag: lagere dosis (2 i.p.v. 5 gram) , maar iedere avond te gebruiken gedurende verscheidene weken.

“Dat was een grote fout!”

Prof. Antony Komaroff over de naam “Chronisch Vermoedheidssyndroom” die hij in 1988 mee goedkeurde. “Het trivialiseert en stigmatiseert deze dikwijls verwoestende ziekte,” aldus de professor.

2016 januari ­ maart 12

De nood aan goede ME/cvs­documentatie: 2 belangrijke boeken

Hillary Johnson: Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic’: historisch werk over de geschiedenis van cvs, het falen van de medische wetenschap en overheidsinstellingen van 1984 tot 1995.

Mary Dimmock en haar zoon Matthew Lazell­Fairman (cvs­patiënt): ‘Thirty Years of Disdain: How HHS and a Group of Psychiatrists Buried Myalgic Encephalomyelitis’: eigen ervaringen en voortzetting van het historische verslag van het cvs/ME­debacle tot op heden. Uit respect voor patiënten is er een samenvatting van het boek gemaakt.

De volledige editie vind je hier: http://let­me.be/request.php?30

2016 januari ­ maart 13

8 Varia Gezocht: “proefpersonen voor studie logopedische problemen bij cvs­patiënten” Twee laatstejaarsstudentes logopedie (Sarah Siau & Maya De Cock) voeren in het kader van hun bachelorproef aan de Hogeschool Gent onderzoek naar het voorkomen en de aard van logopedische problemen bij personen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Verscheidene personen met cvs geven vaak aan dat zij logopedische problemen ervaren met bv. woordvindingsproblemen, problemen op gebied van spraak,… Deze personen voelen zich niet steeds gehoord en de vraag naar een betere (h)erkenning van deze problematiek is dan ook groot. Omdat er binnen de literatuur (nog) te weinig evidentie te vinden is, wensen Sarah Siau & Maya De Cock hier onderzoek naar te doen. Via dit verkennend onderzoek willen zij oplijsten welke logopedische problemen personen met cvs zelf aangeven (via interview). Daarna bekijken we hoe en in welke mate we die kunnen vaststellen via beschikbare logopedische tests. Dit in functie van een betere en tijdige herkenning van de problemen. Wij zijn op zoek naar proefpersonen die geïnteresseerd zijn:

1. man of vrouw tussen 20 en 50 jaar 2. woonachtig in de provincie Oost­Vlaanderen 3. cvs­diagnose en erkenning van een referentiecentrum gekregen heeft 4. taalproblemen heeft (Hieronder verstaan we: leesproblemen, concentratie­ en

geheugenproblemen, moeilijk op woorden kunnen komen, frequent spellings­ en grammaticafouten maken, problemen met het vormen van zinnen, problemen om bij het onderwerp te blijven, meermaals dezelfde informatie vertellen aan dezelfde persoon, …)

5. geen andere aandoeningen/stoornissen heeft, bv. hersenaandoening, Alzheimer, autisme, fibromyalgie, …

6. geen chemotherapie ondergaat/reeds onderging Wie interesse heeft om hier aan mee te werken kan contact opnemen via maya.decock.u8337@student.hogent.be Er wordt dan een afspraak gepland om een interview af te nemen. Mogelijk zal ook gevraagd worden om deel te nemen aan een vervolg, waarbij ze graag de logopedische taalproblemen vaststellen door een taaltest af te nemen. Iedereen is vrij deel te nemen aan het interview en dit 2de luik te weigeren. Zowel het onderzoek als de eventuele taaltest zullen plaatsvinden op de plaats die voor de deelenemer het meest geschikt is, dit kan dus ook thuis zijn. Maya De Cock en Sarah Siau maya.decock.u8337@student.hogent.be sarah.siau.x7324@student.hogent.be HoGent Hogeschool Gent ­ Faculteit Mens en Welzijn Keramiekstraat 80 BE­9000 Gent Interne promotor van de bachelorproef: Mevr. Catherine De Vos, e­mail: Catherine.DeVos@HoGent.be Externe promotor van de bachelorproef: Mevr. Eline Huysman, logopediste.

2016 januari ­ maart 14

Blijde gebeurtenis! De geboorte van Otto (° 6 januari 2016), zoontje van onze meter, zangeres Mira.

“Toen ons moeder zo oud was als ik Werd ze door 't leven al verstikt Ze was al bezig aan haar tweede Papflessen en pampers” (Fragment uit : ‘In de fleur’ van Mira Bertels)

Proficiat Mira! Hopelijk heb je de WUCB­sponsoring op de pamperrekening gevonden?

2016 januari ­ maart 15

Make me smile! :)

Hoe kan je problemen, pijn en ziekte even vergeten? Met dingen die een glimlach op je gezicht toveren? Hierboven vinden jullie een eerste eigen poging met 3 glimlachende drinkbekertjes. Hebben jullie foto’s, websites, activiteiten, tips, … die iemand een goed gevoel bezorgen? Deel ze met ons! Stuur ze door naar: luc.de.rocker@scarlet.be Wie wat inspiratie wil opdoen, kan een kijkje nemen op de volgende website die beheerd wordt door een van onze WUCB­leden: https://www.flickr.com/groups/makemesmile7 Het icoontje voor “Make me smile” is een cakeje dat gebakken werd ter gelegenheid van de Similes­trefdag in Heverlee (november 2015). Similes ondersteunt gezinnen waar iemand psychisch niet goed functioneert.

2016 januari ­ maart 16

9 Petities

In het najaar van 2011 startte de Groep ME­Denhaag een petitie met als doel er een Burgerinitiatief van te maken. Genoemd: ‘Erken ME”. Dankzij het brede draagvlak en de inspanning van velen behaalden zij 56 000 handtekeningen voor het Burgerinitiatief. In mei 2014 mochten afgevaardigden van het burgerinitiatief komen spreken voor de Tweede Kamer commissie VWS. Binnen de Kamer commissie werd vervolgens het voorstel gedaan om De Gezondheidsraad te verzoeken de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME voor hen in kaart te brengen Ondertussen blijkt de samenstelling van die onderzoekscommissie uitermate teleurstellend te zijn. De huidige commissie is verre evenwichtig. Het toevoegen van een onevenredig groot aantal commissieleden met een SOLK­ of GGZ achtergrond is voor de mensen van burgerinitiatief 'Erken ME' absoluut ongewenst. Ook betreuren zij het dat de Gezondheidsraad de commissie alsnog de naam ´ME/cvs` gegeven heeft, terwijl in de adviesopdracht uit de Tweede Kamer en in het eigen werkprogramma van de Gezondheidsraad 2016 alleen de term ME gebruikt wordt. ME is een sinds 1969 door de WHO erkende ziekte en CVS is in Nederland een aandoening die onder ´SOLK´ geschaard wordt, en daarmee ook gelijk gesteld wordt aan bijvoorbeeld somatoforme aandoeningen. Om alsnog de adviesopdracht scherp te stellen omdat die vooral in het kader moet staan van de ziekte ME en niet van cvs of SOLK is er opnieuw een petitie gelanceerd.

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht Bij ME­patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijkstellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53). U kan aan de petitie deelnemen via onderstaande link: https://meisgeensolk.petities.nl/

2016 januari ­ maart 17

10 Patiënten aan het woord

I have a disease that nobody sees. I cry to God and fall to my knees. I’ve tried and tried a thousand times to crack the code, to find reason and rhyme. Years go by and I learn to adapt. Have glimpses of light and a life in the gap. Between health and hell, suffering and pain, for ten years now, life has not been the same. The hardest part, strangely enough, is not the constant exhaustion, having run out of puff. Not the brain fog, confusion, the aching and pain. But the sense that no one quite gets ME, believes ME, or understands. Ainslie Eccleston (Me Global Chronicle februari 2016)

Ik heb een ziekte die niemand ziet. Ik schreeuw naar God en val op mijn knieën. Ik heb geprobeerd en geprobeerd duizendmaal de code te kraken, een aanvaardbare uitleg te vinden. De jaren gaan voorbij en ik leer mij aan te passen. Een glimp van het licht op te vangen en te leven in de tussenperioden. Tussen gezondheid en hel, lijden en pijn, nu al tien jaar lang, is het leven niet meer hetzelfde geweest. Het moeilijkste gedeelte, gek genoeg, is niet de constante uitputting, het buiten adem geraken. Niet de hersenmist, verwarring, het afzien en de pijn. Maar het gevoel dat niemand ME eigenlijk goed snapt, ME gelooft, of begrijpt. Vertaling: L. De Rocker (WUCB­nieuwsbrief januari­maart 2016)

2016 januari ­ maart 18

De groep Belle and Sebastian zingt na lesbian and gay nu ook over ME! Funny little frog is een leuk liedje dat waarschijnlijk bekend in de oren klinkt. Je kan het hier beluisteren: https://www.youtube.com/watch?v=2fT6pssrES8 Maar soms moet je een omweg maken om te zingen wat je echt te zeggen hebt. De oprichter en leadzanger van de indieband Belle and Sebastian heet Stuart Murdoch en woont in Glasgow. Jarenlang zweeg hij over zijn probleem met ME. Als sportieve jongeman liep hij nog marathons tot hij rond 1990 geveld werd door ME. Hij belandde toen in een vacuüm van 8 jaar. In een interview zegt hij: “Als ik kijk naar mijn eigen ervaring, dan denk ik dat we allemaal wel proberen iets te vinden wat we kunnen doen dat ons misschien verankert en een doel geeft tijdens de donkere dagen van wanhoop en hulpeloosheid.” Natuurlijk is dit niet voor iedereen haalbaar, maar voor Stuart was het langzaam leren schrijven van muziek en het uiten van zichzelf door teksten; teksten die bevrijdend bleken te zijn en uiteindelijk gelukkig zelfs tot zijn carrière leidden. In het begin creëerde hij in zijn liedjesteksten een aantal homoseksuele en lesbische personages omdat ME veel te moeilijk is om over te praten of omdat het niet dramatisch genoeg is. Mensen met ME worden (nog steeds) dikwijls bekeken als onbelangrijk, gemarginaliseerd, tweederangsburgers, … “Dus was het makkelijker om een homo of lesbienne te gebruiken in de liedjes ….” Gelukkig kwam er voor Stuart Murdoch een keerpunt. “Na een aantal jaren van niets doen, kwam ik erachter dat ik muziek kon schrijven die beschreef in wat voor omstandigheden ik me bevond. Het was bevrijdend. Het was iets wat ik kon doen. Het werd een baan, maar een baan die om mij ging. Ik heb op een zelfzuchtige manier deze carrière gebouwd rond de beperkingen van wat ik kan doen. Toen deze songs uiteindelijk uitgebracht werden, legden ze de kern vast van mijn ervaring met de ziekte ME, chronische ziekte en het lijden dat er bij komt kijken.” Nobody’s Empire is een recent nummer van Belle and Sebastian en gaat over gered worden in een tijd van diepe wanhoop. “Er is een jaar van mijn leven opgekropt in elke regel,” zegt zanger Stuart Murdoch. “Ik schreef het nummer om mezelf op te vrolijken.” We hopen dat het u ook een goed gevoel kan bezorgen. U kan het nummer hier beluisteren: https://www.youtube.com/watch?v=Rgb8am3NQU0 Het volledige interview kan u lezen op: http://www.me­cvsvereniging.nl/interview­leadzanger­band­belle­and­sebastian

2016 januari ­ maart 19

Stuart Murdoch, zanger van Belle and Sebastian zie je op de bijgevoegde foto. Hij was op woensdag 23 maart 2016 gastspreker als ervaringsdeskundige op de bijeenkomst: “Living and Learning with M.E.” (“Leven en leren met ME”) in EDINBURGH.

2016 januari ­ maart 20

11 Activiteitenkalender Maand mei Woensdag 18 mei 2016 Infoshow campagne 'stop de diagnose cvs' met live optreden van Mira! Cultuurcentrum 'de Bogaard' Capucienessenstraat 8 3800 Sint­Truiden Start : 19.30 uur Gastspreker Professor Dr. Frank Comhaire (internist­endocrinoloog) Reserveren kan op het nummer: 0485 91 79 57 of door te mailen naar wucb.limburg@yahoo.com Inkom bedraagt 6 € Alle info www.wakeupcallbeweging.be Maand oktober Zaterdag 15 oktober 2016 Slotshow campagne 'stop de diagnose cvs' te Antwerpen Locatie en programma worden later meegedeeld. Vrijdag 28 oktober 2016 Infoavond cvs WUCB te gast bij Ziekenzorgafdelingen Balegem/Oosterzele/Scheldewindeke Parochiecentrum, Poststraat 48 a te 9860 BALEGEM (Oosterzele), nabij station. Aanvang 19.30 uur. Gratis inkom. Meer info: luc.de.rocker@scarlet.be Bent u nog geen lid van de Wake­Up Call Beweging vzw of bent u nog niet aangemeld voor onze nieuwsbrief, surf dan naar http://www.wakeupcallbeweging.be/wucb/word­lid Lidmaatschap is gratis.

2016 januari ­ maart 21