P o s t a c a d e m i s c hO n d e r w i j s S o p h i a

P A O S

Programma09.00 u. Ontvangst en koffie09.15 u. Welkom09.20 - 09.40 u. Zorg voor NF1 Dhr. T. Akkermans, Voorzitter NFVN09.40 - 11.00 u. Genetische blik op NF Voorzitter Dr. R. Oostenbrink, kinderarts, Erasmus MC

DNA diagnostiek naar NF1 Dr. R. van Minkelen, Klinisch moleculair geneticus, Erasmus MC, Rotterdam Mozaicisme bij NF1 en de differentiaal diagnose Dr. M. Vreeburg, Klinisch geneticus, Maastricht UMC Specifieke NF syndromen en tumorgenetica Prof. Dr. E. Legius, klinisch geneticus, UZ Leuven, België

11.00 - 11.20 u. Koffie

11.20 - 13.00 u. Focus op plexiforme neurofibromen Voorzitter Drs. B. J. Sibbles, kinderarts, Erasmus MC

Diagnostiek bij plexiforme neurofibromen Dr. W Taal, neuro-oncoloog, Erasmus MC Het (plexiform) neurofibroom bij de NF1 patient: Chirurgie ja of nee? Prof.dr. M.J.A. Malessy, Hoogleraar Zenuwchirurgie, LUMC Neurofibromatosis van het gelaat; overwegingen voor chirurgische behandeling Prof.dr. I.M.J Mathijssen, plastische chirurg, Erasmus MC Is er plaats voor medicamenteuze behandeling van plexiforme neurofibromen? Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus MC

13.00 - 14.00 u. Lunch

14.00 - 15.00 u. en 15.15 - 16.15 u. Workshops (2x keuze uit 4)*De huid onder de loep Prof.dr. E.P. Prens, Dermatoloog-immunoloog, Erasmus MC, Prof.dr. S.G.M.A. Pasmans, professor Paediatric Dermatology, Erasmus MC*Spotlights op cognitieve en sociaalemotionele problemen Drs. A. Rietman, GZ psycholoog, Erasmus MC, Drs. S. van Abeelen, GZ psycholoog K&J, Kempenhaeghe* Het netwerk voor NF1 : gedeelde zorg en de zorgstandaard Mw. I. Vajda, VSOP*Spectrum van NF, wie vertel ik wanneer wat; voor en door zorgverleners en (ouders van) patiëntenMw. J. Zephat, Mw. M. de Ranitz, psycholoog en ervaringsdes-kundige

16.30 u. BorreL

NF1 in zicht

22 januari 2016

UitnodigingMet het tot stand komen van de zorgstandaard voor neurofibromatose type 1 (NF1) en de erkenning van een landelijke expertisecentrum voor NF1 zijn flinke stappen gezet in de zorg voor patiënten met NF1. Om dit te omlijsten nodigen we u uit voor het symposium ‘NF1 in zicht’. Centraal in dit symposium staat patiëntenzorg, wetenschap, en ervaring delen door en met mensen met NF1, hun ouders of verzorgers. De ochtend kent een wetenschappelijk programma. Voor de mensen met NF1, hun ouders of verzorgers bestaat de mogelijkheid het middagprogramma bij te wonen en de ervaring van patiënten in te brengen in de verschillende workshops. Wij hopen u te ontmoeten,

Ton Akkermans, voorzitter NFVNRianne Oostenbrink, kinderarts, coördinator Expertise centrum ENCORE-NF1, Erasmus MC

SprekerSDrs. S. van Abeelen, GZ psycholoog K&J, KempenhaegheDhr. T. Akkermans, voorzitter NFVNDr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus MCProf. Dr. E. Legius, klinisch geneticus, UZ Leuven, België Prof.dr. M.J.A. Malessy, hoogleraar Zenuwchirurgie, LUMCProf.dr. I.M.J Mathijssen, plastische chirurg, Erasmus MC Dr. R. van Minkelen, klinisch moleculair geneticus, Erasmus MCDr. R. Oostenbrink, kinderarts, coördinator Expertise centrum ENCORE-NF1, Erasmus MCProf.dr. S.G.M.A. Pasmans, professor Paediatric Dermatology, Erasmus MCProf.dr. E.P. Prens, dermatoloog-immunoloog, Erasmus MCMw. M. de Ranitz, ervaringsdeskundigeDrs. A. Rietman, GZ psycholoog, Erasmus MCDrs B. J. Sibbles, kinderarts, Erasmus MCDr. W Taal, neuro-oncoloog, Erasmus MCMw. I. Vajda, VSOPDr. M. Vreeburg, klinisch geneticus, Maastricht UMCMw. J. Zephat, psycholoog

OrganiSatie en infOrmatieCommissie Postacademisch Onderwijs SophiaCoördinator: Natascha Kraalt 010 - 703 67 55 e n.kraal@erasmusmc.nl

inSchrijvingS- en annuleringSvOOrwaarden• Inschrijving kan uitsluitend online, via:

www.sophiakindergeneeskunde.nl.• Deelnamefee: € 65,00. U ontvangt hiervoor een factuur.• Voor (ouders van) patienten met NF1 is er ook de mogelijkheid

tot deelname aan het middagprogramma alleen (na de lunch), inschrijfgeld € 25,00.

• NFVN leden kunnen zich via de NFVN website gratis voor het middagprogramma registreren.

• Annuleren dient schriftelijk te geschieden, dit kan tot vier weken voor aanvang van het evenement.

lOcatieDe Machinist, Willem Buytewechstraat 45, Rotterdam.

accreditatieDit evenement wordt NVK en NVN geaccrediteerd.

OmSlagafbeeldingPaul Klee, Senecio - 1922