msa-ams.bemsa-ams.be/MSA-AMS/JiePies_AWARD_2014_files... · Web viewSint-GabriëlcollegeLange...

Sint-Gabriëlcollege

Lange Kroonstraat 72

2530 Boechout

“MSA, het verkeerde lot uit de loterij”Wat is de invloed van MSA op de patiënt en omgeving?

Sanne Braillet 6H2

Gedragswetenschappen A. Weyns

Cultuurwetenschappen S. Schoors

Nederlands J. Geerts

2013-2014

Scriptie Humane Wetenschappen

Voorwoord

Om allemaal even bij stil te staan …

Pluk de dag, geniet van het leven, morgen lijkt dichtbij,

morgen is ver, morgen is misschien voorbij.

Pluk de dag, geniet van het leven,

gisteren was een cadeau, gisteren was een herinnering.

Pluk de dag, geniet van het leven,

vandaag moet het gebeuren, geniet met volle teugen.

Zorg dat je gelukkig bent, geniet van alles wat het leven biedt,

want al denk je dat morgen je wordt gegeven, zeker weet je het niet.

Ik ben een leerling van het zesde jaar Humane Wetenschappen van het Sint-Gabrielcollege

te Boechout. Ik koos als onderwerp MSA, Meervoudig Systeem Atrofie.

Het begint vaak met iets kleins, waarvan men denkt dat het wel weggaat, bijvoorbeeld het

trekken van een bepaalde spier of hoofdpijn. Wanneer de diagnose dan uiteindelijk wordt

gesteld, verandert het ganse leven. Recent overleed mijn buurman en een vriendin van mijn

mama aan deze onbekende ziekte. Toen ik een thema voor mijn eindwerk moest zoeken

was mijn beslissing dan ook vlug genomen. Op dat moment had ik nog geen flauw idee wat

de ziekte inhield. MSA was dus een uitdaging om als onderwerp te kiezen. Nu ik de laatste

hand leg aan mijn scriptieheb ik een duidelijker beeld gekregen over wat de ziekte allemaal

teweeg kan brengen. Mijn eindwerk bestaat uit twee delen, het eerste deel bevat een

literatuurstudie en in het tweede deel zoek ik een antwoord op mijn onderzoeksvraag aan de

hand van interviews: “Wat is de invloed van MSA op de patiënt en omgeving?”

Graag wil ik volgende personen bedanken voor de tijd en moeite die ze in mijn eindwerk

hebben gestoken, zodat ik mijn scriptie tot een goed einde kon brengen.

Mijn mentor Mevrouw An Weyns, die mij bijstond met goede raad en waar ik altijd terecht

kon met mijn vragen.

Mevrouw Rita Schouppe-Moons, zij richtte samen met haar man de patiëntenvereniging

“MSA-AMS” op. Zij bracht mij in contact met verschillende bronnen, gaf mij goede adviezen

en langs deze wegen verkreeg ik veel nuttige informatie.

Alle patiënten en omgeving die moedig hun getuigenissen hebben gebracht.

Mijn mama, voor haar steun tijdens het vervolledigen van mijn eindwerk.

Inhoudstafel :

Voorwoord

1. Inleiding …………………………………………………………………………………………............................................... 6

2. Literatuurstudie

2.1. Wat betekent MSA?................................................................................................................... 7

2.2. Symptomen ……………………………………………………………................................................................ 7

2.3. Behandeling ……………………………………………………………………….................................................... 8

2.4. Wat is de Vzw MSA-AMS?......................................................................................................... 9

2.5. Wat is de JiePie Award? ........................................................................................................... 9

2.6. De vier fases van het verwerkingsproces ……..…………………………………………………………………….. 9

2.7. De invloed van MSA op het leven ………………………………………………………………………………………. 10

3. Onderzoeksopzet

3.1. Interviews met patiënten …………………………………………………………………………………………………… 12

3.2. Interviews met omgeving ………………………………………………………………..…………………………………. 15

3.3. Een vriendin vertelde haar verhaal ……………………………............................................................ 17

3.4. Interview met haar dochter …………………………………….............................................................. 18

4. Besluit ………………………………………………………………………………………………………………………………………… 20

5. Bibliografie …………………………………………………………………………………………………………………………………. 21

6. Bijlagen ……………………………………………………………………………………………………………………………………….. I

Interviews met patiënten …………………………………………………………………………………………………………… IBijlage 1 Interview met Anne Kemme ......................................……………………………………………….. IBijlage 2 Interview met Simonne Luyckx ………………………………………………………………………………… IIBijlage 3 Interview met Anoniem …………………………………………………………………………………………. IVBijlage 4 Interview met Irene Van Der Horst ………………………………………………………………………….. VBijlage 5 Interview met Alexandre Leemans ………………………………………………………………………….. VI

Interviews met omgeving ……………………………………………………………………….….................................. VIBijlage 6 Interview met Professor Cras …………………………………………………………………………………. VIIBijlage 7 Interview met Rita Schouppe-Moons …………………………………………….......................... VIIIBijlage 8 Interview met LesleyDenys …………………………………………………………………………………….. IX

1. Inleiding

MSA is een onbekende ziekte waarvoor nog geen concrete genezing bestaat.

In België zijn ongeveer een 300-tal patiënten bekend die aan deze ziekte lijden, maar

mogelijk zijn er wel heel wat meer. Het doel van deze scriptie is om meer te weten te komen

over deze ziekte en over de impact van deze aandoening op het leven van de mens. Ze

wordt vaak verkeerd behandeld. De aandoening wordt dikwijls aanschouwd als de ziekte van

Parkinson. Men takelt enorm af, het is aangrijpend, de patiënten zelf zijn er zich bewust van

en zowel zij als de mensen rondom hen lijden er onder. De meeste mensen zijn niet bekend

met het begrip MSA, vandaar dat u in mijn literatuurstudie vooral informatie vindt over de

ziekte zelf. Voor mijn onderzoek heb ik interviews afgenomen met patiënten en enkele

familieleden. Zo krijgt men een beeld van wat deze ziekte met een mens kan doen. Met deze

gegevens kon ik een antwoord formuleren op mijn onderzoeksvraag.

Alleen door meer onderzoek naar MSA kan er ooit een behandeling of remedie tegen deze

zeldzame ziekte gevonden worden.

6

2. Literatuurstudie2.1. Wat betekent MSA?De term MSA werd voor het eerst gebruikt in 1969. Het kreeg reeds meerdere benamingen

zoals Parkinson en het Shy-Dragersyndroom. Op internationaal vlak werd er eenstemmig

door medische experten in 1997 besloten de aandoening Multiple System Atrofie te noemen.

De afkorting MSA staat voor, Multiple: meervoudig, System: hersenstructuren die

verschillende functies controleren, Atrofie: verlies aan cellen of beschadiging.

Het is een progressieve neurologische aandoening. MSA wordt veroorzaakt door het

afsterven van zenuwcellen in specifieke zones van de hersenen. Dit kan waargenomen

worden met een MRI-scan. De drie meest getroffen zones zijn de basale kernen, de kleine

hersenen en hersenstam. Deze zones zijn verantwoordelijk voor beweging, evenwicht en

automatische lichaamsfuncties.1 De ziekte begint vaak tussen de 50 en 60 jaar. MSA komt

voor bij ongeveer 1 op de 20 000 mensen en is erfelijk noch besmettelijk.2

Jammer genoeg is de ziekte tot op vandaag niet geneesbaar. De ziekte treft evenveel

vrouwen als mannen. De levensverwachting na het stellen van de diagnose bedraagt

gemiddeld zes tot acht jaar maar is voor elke patiënt erg verschillend.3

2.2. Symptomen

Bij MSA zijn er drie groepen van symptomen, deze noemen we:

Parkinsonisme, verwijst naar trage en stijve bewegingen.4

Men is stijf wanneer men beweegt en men heeft moeilijkheden om te draaien in bed.

Het schrijven wordt klein en onduidelijk. De patiënten krijgen te kampen met freezing (het

blokkeren van de spieren tijdens een bepaalde activiteit, bijvoorbeeld bij het schrijven of

wandelen).

Cerebellair, verwijst naar de kleine hersenen en problemen met het coördineren van

bewegingen en het evenwicht.

De patiënten zijn onhandig en laten dingen vallen, ze hebben ook moeilijkheden met het

knopen van kleding. Er is een gevoel van onstabiliteit, vooral in menigten. Ze verliezen hun

evenwicht zonder steun. Schrijven en spreken wordt ook moeilijk.

1 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2http://nl.wikipedia.org, 2014-01-31, MSA.3http://www.petities24.com, 2013-12-18, MSA.4 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).

7

http://www.petities24.com/

http://nl.wikipedia.org/

Autonoom, verwijst naar automatische lichaamsfuncties.

Regelmatig treden er blaas- en erectieproblemen op. De patiënt voelt zich duizelig en kan

flauwvallen door problemen met de bloeddruk. Men heeft pijn rond de nek of schouders, last

van constipatie en koude handen of voeten. Het is voor hen onmogelijk om te zweten.

Andere problemen verwijzen naar spierzwakte in armen en benen. De ziekte verhoogt de

emotionele respons (lachen of wenen). Hun rusteloze slaap gaat dikwijls gepaard met

nachtmerries en luidruchtig ademen en snurken. Hun stem verzwakt en wordt stil. Door

moeilijkheden met kauwen krijgen ze problemen met slikken wat tot verstikking kan leiden.1

Een diagnose van MSA krijgen betekent niet dat men al deze symptomen zal ervaren.

Multiple staat voor meervoudig, men spreekt dus pas van MSA als men zeker 2 van deze

oorzaken vaststelt.

2.3. BehandelingMSA is een progressieve aandoening en niet te genezen. Dit betekent dat de symptomen

zullen veranderen over een zeker tijdsverloop en dat de patiënt meer hulp zal nodig hebben

om voor zichzelf te zorgen. De snelheid van deze veranderingen is moeilijk te voorspellen

omdat alle mensen met MSA op deze aandoening anders reageren. Sommige mensen

hebben het gevoel dat ze de ziekte beter aankunnen wanneer ze weten wat hen te wachten

staat.2 Men behandelt MSA met een combinatie van medicatie en therapie. Een neuroloog

of een specialist in bewegingsstoornissen zal de patiënt waarschijnlijk begeleiden in

combinatie met een kinesist en logopedist. Bewegingsstoornissen worden dikwijls behandeld

met de medicatie voor Parkinson. Voor bloeddruk en blaasproblemen geven de dokters

dikwijls standaard medicatie. Bij infecties worden antibiotica voorgeschreven, tot zolang de

patiënt immuun wordt voor de werking van het medicijn. De beste behandeling kan bekomen

worden door een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit een medische staf samen met

sociale werkers, die instaan voor thuishulp.3

1MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2http://nl.wikipedia.org, 2014-01-31, MSA.3 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).

8

http://nl.wikipedia.org/

2.4. Wat is de Vzw MSA-AMS? Vzw MSA-AMS is de vereniging van alle MSA patiënten in België.

Het is een groep van ongeveer 300 tot 500 leden. Het doel van de vereniging is om de

gewone mensen en professionele gezondheidswerkers hun aandacht te vestigen op de

problematiek rond MSA. Ze streeft naar meer wetenschappelijk onderzoek omtrent deze

zeldzame ziekte.1

2.5. Wat is de JiePie Award?Met de JiePie Award willen we het onderzoek naar MSA bevorderen.

JiePie Schouppe was de stichter van de Vzw. Zijn grote droom was dat er een behandeling

en een remedie zou worden gevonden voor deze tot noch toe ongeneeslijke zieke.

Dat kan alleen door wetenschappelijk onderzoek. Deze Award is een aanmoediging voor

iedereen die zich wil inzetten om de ziekte MSA in de kijker te plaatsen of te zoeken naar

een remedie.2

2.6. De vier fases van het verwerkingsprocesEen harde klap voor iedereen als de diagnose MSA valt. De invloed op de patiënt en de

omgeving is enorm. Ze vallen in een zwart gat en moeten hun leven volledig reorganiseren.

Veel moed is er voor nodig om als patiënt en omgeving aan de verwerking te beginnen.

Het vraagt zeker enige tijd om door het proces te geraken.

Volgende fases zijn zeker belangrijk:

HerkenningHet is moeilijk MSA te onderscheiden van andere hersenziekten, zelfs voor ervaren

neurologen. De verschillen zijn niet altijd zo eenvoudig vast te stellen. De stelregel in

algemene zin is dat als Parkinson medicatie niet aanslaat, het meestal gaat om een andere

hersenziekte, zoals bijvoorbeeld MSA. Een grote shock voor iedereen.

ErkenningDeze fase komt voor de uiteindelijke aanvaarding, ze erkennen de diagnose en betwisten

deze niet meer. Men gaat zich informeren en proberen om zo een zekere kennis op te

bouwen. Stilaan komt het besef waar ze voor staan.3

1MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).3 http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.

9

AanvaardingDe patiënten zijn op de goede weg en aanvaarden de gevolgen van hun ziekte, dat zijn ze

niet alleenzichzelf verplicht, maar zeker ook hun omgeving. Ze steunen elkaar en moeten

proberen om zich zo optimistisch mogelijk in te stellen, maar dit vraagt tijd.1

HeropstandingNa verloop van tijd kruipen ze uit het zwarte gat waarin ze waren terecht gekomen.

Het zoeken naar middelen die hen kunnen en moeten helpen zijn belangrijk om hun leven zo

goed mogelijk her op te bouwen. Op die manier kan er nog een aanvaardbare kwaliteit aan

het leven gegeven worden.2

2.7. De invloed van MSA op het leven

Over de invloed van de ziekte kan men zich niet beperken tot één aspect, het ene vloeit

voort uit het andere. Men kan de diverse fases moeilijk loskoppelen van mekaar.

Het is een cirkel waarin men belandt. Door deze ziekte raken de mensen in een sociaal

isolement – dit isolement is emotioneel moeilijk te verwerken en te aanvaarden – door de

fysieke aftakeling kan men niet zonder aangepaste infrastructuur, hulpmiddelen en

verzorging. De ziekte heeft niet alleen de patiënt maar de ganse familie en omgeving in haar

greep.

Wanneer zowel de patiënt als diens familie de diagnose MSA te horen krijgt verandert vanaf

dan hun sociale leven. In het begin blijven vrienden en familie nog komen, maar naarmate de

ziekte evolueert blijven mensen weg, ze weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen.

Patiënten maken zich zorgen over hun lichamelijk en psychosociaal functioneren. Ze

ondervinden hier dan ook problemen bij en zijn niet meer zeker over zichzelf. Problemen

zoals depressies, sociale angsten, stress en gebrek aan motivatie, zijn aspecten die

uiteraard de kwaliteit van het leven van de patiënt beïnvloeden.

De ziekte leidt tot het opgeven van hun job, emotionele uitputting en een kleinere kwaliteit

van leven. Hierdoor lopen zij het risico op sociaal isolement. Het zijn gewoonlijk de partners,

familie en vrienden die de patiënten emotioneel ondersteunen. Zij zorgen ook voor de

praktische zorgen die nodig zijn. Statistieken wijzen uit dat deze mantelzorgers ook dikwijls

te kampen hebben met angststoornissen en psychische problemen. Zij worden ernstig belast

door hun zware taak en verdienen zeker enige aandacht.3

1http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.2http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.3http://www.parkinsonnet.nl,2014-01-31, MSA, p.147.

10

http://www.parkinsonnet.nl/

http://www.gezondheid.be/

De diagnose MSA krijgen komt hard aan, de patiënt moet op dat ogenblik een moeilijke

periode doorstaan waarbij de steun van familie en vrienden van het allergrootste belang is.

Op dat moment begint het verwerkingsproces, men zoekt allerlei informatie op, doet beroep

op studies en gaat langs verscheidene dokters. Sommige patiënten kunnen het psychisch

niet aanvaarden en het is dan voor hen ook een dagelijkse strijd die ze elke dag opnieuw

proberen te overwinnen. Wanneer dit lukt geeft het vertrouwen om weer door te gaan naar

een nieuwe dag. Uiteindelijk weten ze dat het een strijd is die ze nooit kunnen winnen, hoe

hard ze er ook voor vechten, de uiteindelijke aanvaarding vraagt dus veel moeite en tijd.

Sommige patiënten die het niet willen of kunnen aanvaarden lopen de kans om in een

emotioneel isolement te komen. Anderen beschouwen de ziekte MSA maar als een naam,

ze beseffen wat hen te wachten staat maar proberen om er optimistisch mee om te gaan en

blijven verder leven van dag tot dag.1

De ziekte MSA is voor de huisarts meestal onbekend en maakt het moeilijk om de patiënten

te begeleiden. Door deze grote onbekendheid worden patiënten vaak onthouden van

belangrijke informatie en begeleiding die zij nodig hebben. Patiënten hebben absoluut

ondersteuning nodig van neurologen, kinesisten, logopedisten en maatschappelijk werkers.

De thuiszorg gaat na verloop van tijd een belangrijke rol spelen. De patiënt kan vaak al van

in het begin van de ziekte een aantal dingen niet meer zelf doen. De mantelzorger moet al

vlug taken overnemen omdat de patiënt door het progressieve karakter van de ziekte steeds

beperkter wordt in de dagelijkse activiteiten. Zij gaan toenemend achteruit en hun wereld

wordt steeds kleiner. Dit is een moeilijke periode voor de patiënten en de rest van de

gezinsleden.2 Aangepaste infrastructuur in huis is noodzakelijk. De patiënten kunnen na

verloop van tijd niet meer zonder rolstoel, ziekenhuisbed en een traplift. Gelukkig is er de

vereniging vzw MSA-AMS, het Persoonlijk Assistentie Budget, het VAPH, Vlaams

Agentschap voor Personen met een Handicap en het vzw Zewopa, Zelfstandig Wonen voor

Personen met een Handicap om op terug te vallen als men de nodige informatie en

hulpmiddelen nodig heeft.

3. Onderzoeksopzet

1http://www.msa-ams.be, 2014-02-19, MSA.2http://neuro.venvn.nl, 2013-12-28, MSA, p. 11 – 14.

11

http://neuro.venvn.nl/

http://www.msa-ams.be/

In deze studie onderzoekt men de invloed van MSA op de patiënt en diens omgeving.

Tijdens dit onderzoek zocht ik wat voor invloed de ziekte heeft op emotioneel, sociaal en

fysiek vlak en de aanpassingen in huis. Om deze vraag volledig te beantwoorden nam ik

interviews af. Het volstaat niet om maar twee mensen te interviewen, daarom werd er naar

mensen gezocht met uiteenlopende kenmerken. Er werden in totaal acht mensen

geïnterviewd, waarvan vijf patiënten en drie personen uit de omgeving. De interviews werden

afgenomen door mezelf en begeleidster Rita Schouppe-Moons, medestichteres van de vzw

MSA-AMS.

3.1. Interviews met patiënten De eerste geïnterviewde was Anne Kemme, een vrouw van 44 jaar, woonachtig te

Maasmechelen. Zij heeft een man van 46 jaar en twee zonen van zeventien en negentien

jaar. Zij baatte een fietscafé uit langs de oever van de Maas. Anne kreeg ruim anderhalf jaar

geleden de diagnose. Ze was in zekere zin opgelucht dat ze eindelijk wist wat er scheelde,

maar besefte nog niet zo goed wat het juist inhield. Haar vrienden en familie leven vooral

met haar mee. Er wordt vaak gevraagd hoe het met haar gaat, daar kan ze moeilijk antwoord

op geven. Omdat de ziekte niet vaak voorkomt zijn er weinig sociale contacten met andere

patiënten. Anne vermijdt soms bepaalde contacten omdat ze problemen heeft om zich

fatsoenlijk uit te drukken. Op bepaalde momenten is het praten moeilijker en wil ze niet dat

anderen zo een verkeerde indruk van haar krijgen. Langs de andere kant merkt ze ook dat

sommigen het contact miniem houden omdat ze niet goed weten hoe ze met de situatie

moeten omgaan. Ze is niet graag alleen, vooral voor de afleiding. Er zijn momenten waarop

het moeilijk gaat om haar lot te aanvaarden, maar ze zegt dat ze er over het algemeen van

overtuigd is dat er ergere gevallen zijn. Het delen van emoties is vrijwel moeilijk, zeker met

directe gezinsleden. Ze zegt dat het wel belangrijk is om niks op te kroppen. Achteruitgang is

er zeker, Anne moet steeds vaker hulp inroepen en dat is niet gemakkelijk. Ze blijft moed

houden om ervoor te blijven vechten, niet alleen voor zichzelf maar vooral voor haar partner

en kinderen. Het toekomstbeeld is uiteraard veranderd. Denken aan ‘later’ zit er niet echt in

en dus wordt hier niet veel aan gedacht. Als ze iets wil, moet ze er zeker niet lang mee

wachten. Voor haar speelt geloof geen rol. Door de ziekte waren er zeker aanpassingen

nodig. Ze hadden het geluk dat ze op de benedenverdieping ruimte hadden om een

slaapkamer met aangepaste badkamer te maken. Daar is haar man druk mee bezig. Ze

heeft een hulp om te poetsen en te strijken. Haar huisgenoten proberen ook zoveel mogelijk

te helpen maar het zijn tenslotte drie mannen met ook hun eigen werk en school.1

In 2009 kreeg Simonne Luyckx de diagnose van MSA. Ze is woonachtig te Balen.

1Kemme, 2014-01-11, (interview).

12

Simonne is 60 jaar en was huisvrouw. Aan de ene kant was het een opluchting dat er na drie

jaar eindelijk een diagnose was. Aan de andere kant was dit een zware klap omdat er geen

medicatie en kans op genezing is voor deze ziekte. Communicatie verloopt moeilijk voor

haar, er is bijna geen spraakvermogen en motoriek meer. Ik sprak dus hoofdzakelijk met

Marcel van Hout, echtgenoot van Simonne. Sociale contacten verlopen dus minder dan

tegenover vroeger. Bijeenkomsten met andere patiënten zitten er ook niet in. Ze zijn wel lid

van de MSA vereniging maar zijn maar één keer naar een bijeenkomst geweest. Door de

ziekte is zij heel afhankelijk van anderen, zij moet zichzelf helemaal overgeven aan haar

omgeving doordat zij niet meer zelfstandig kan eten, drinken, aan- en uitkleden, wassen en

stappen. Vroeger stelde Simonne zich ten dienste van haar omgeving en nu moet zij zich

volledig overgeven aan haar omgeving. Toch heeft zij graag mensen rondom haar, maar

door de evolutie van de ziekte geraakt zij veel sneller vermoeid. Familieleden en vrienden

moeten met alles helpen. Er is permanent iemand bij haar. Twee keer per dag komt er een

verpleegster om Simonne aan- en uit te kleden, te wassen en de blaassonde leeg te maken.

Het lot aanvaarden is moeilijk, maar het laat haar geen andere keuze. Hoe zwaar de

diagnose ook was, Simonne blijft positief en geniet van kleine dingen. Over haar emoties

praat zij met haar familieleden, dat helpt en geeft haar opnieuw weer moed. Iedereen is

begaan met haar situatie, ze helpen als het nodig is. In het begin was het moeilijk om deze

hulp te aanvaarden maar zij heeft geen keuze. Simonne is erg achteruitgegaan. ’s Morgens

haalt iemand haar uit bed, wassen en kleden haar aan en zetten haar in de relaxstoel, om ’s

avonds terug uit te kleden en in bed te leggen. Haar familie en het zien van haar

kleinkinderen houdt haar recht en geeft haar moed. Zij neemt elke dag zoals het komt. Haar

geloof is anders dan voor de ziekte. Zij had een andere kijk op ziek zijn tot dat zij zelf ziek

werd. Nu geniet zij van elk moment. In huis zijn er aanpassingen gebeurd, er staat een

ziekenhuisbed, een rolstoel, een steun aan het toilet en de douche werd ook aangepast.

Marcel werkt met enkele vrijwilligers via het PAB, zij nemen ook taken op zich. De

poetsvrouw wordt vergoed met dienstencheques.1

Voor dit interview koos de patiënt om anoniem te blijven. Hij is 57 jaar, woonachtig te Dessel

en alleenstaande vader van een zoon en een dochter. De gewezen politicus weet sinds vorig

jaar, september 2013 dat hij de ziekte MSA heeft. Hij vermoedde al langer dat er iets ernstig

aan de hand was waardoor hij min of meer voorbereid was op het slechte nieuws.

Zijn reactie was eerder positief, hij probeert er mee te leren leven en bergt alle

toekomstplannen op. In het begin dacht de omgeving altijd dat hij gedronken had, hij

struikelde voortdurend over zijn woorden, maar na een interview in de kranten veranderde

1Luyckx, 2014-01-11, (interview).

13

dat helemaal. Iedereen sprak hem gewoon weer aan en praatte alsof er niets gebeurd was,

voordien waren ze gewoon in onwetendheid. Zijn sociale contacten verlopen dus opnieuw

zoals vroeger. Hij heeft geen contact met andere patiënten, ook niet via de computer want hij

kan moeilijk typen. In de omgang met anderen is er momenteel nog niet veel veranderd,

enkel dat hij afhankelijker wordt van hen. Voorlopig is er nog voldoende hulp in huis.

Boodschappen doet hij nog wel, vergezeld van zoon of dochter. Voor de rest blijft hij liever

thuis en gaat weinig buiten om anderen niet te belasten. Elke dag is voor hem een uitdaging

die hij moet proberen te overwinnen ondanks de beperkingen, maar hij leert daardoor elke

dag iets bij. Hij denkt dat hij zijn emoties alleen verwerkt, er is toch niets aan te doen. De

ziekte brengt hem achteruit, in het begin ging dit heel snel. Nu moeten de anderen er hem op

attent maken als er iets veranderd. Waarschijnlijk omdat hij zich sneller aanpast aan de

nieuwe verandering zonder dat hij het beseft. MSA verandert de toekomst, alle

toekomstplannen vallen weg en hij moet aan een nieuwe toekomst denken. Hij was altijd

gelovig maar denkt nu dat geloof nog weinig rol speelt. Er is nog geen aangepaste

infrastructuur in huis maar hij denkt er wel over na om aanpassingen te doen.1

Wim van der Horst, echtgenoot van Irene kreeg acht jaar geleden de diagnose MSA. Hij was

vroeger General Manager van een elektrobedrijf. Ondertussen is hij 71 jaar en tot geen

enkele reactie meer in staat. Daarom nam ik het interview af, per e-mail, met Irene, zij

antwoordde in zijn plaats. Ze zijn woonachtig te Driel in Nederland. Irene is voorzitster van

de MSA-afdeling in Nederland. Wim zijn reactie op de diagnose was heel akelig, alsof hij een

soort doodvonnis kreeg. Er zijn nog sociale contacten maar in mindere mate. Sommige

vrienden hebben hem verlaten, anderen komen heel af en toe. In onze omgang met anderen

is het rustiger geworden, ook Irene is altijd moe. Andere mensen naar hen toe tonen veel

respect, medeleven en medelijden, Wim is erg ziek. De verwerking van de ziekte gebeurde

na een opname in een revalidatiecentrum. Ze snapten niets van de ziekte en Wim kreeg dus

een totaal verkeerde behandeling. Hij was erg dankbaar dat Irene hem daar weghaalde en

ging haar steun erg waarderen. Het delen van emoties met buitenstaanders gebeurt zelden.

Hij vindt dat het weinig zin heeft om anderen met zijn ziekte verhalen te belasten. Zo hou je

volgens hem geen vriend meer over. Natuurlijk krijgen ze reacties van buitenstaanders, deze

accepteren en bedanken ze gewoon. De fysieke achteruitgang bij Wim is stabiel, het is te

vergelijken met een soort trap. Het lijkt een tijdje niet slechter te worden en dan gaat het

opeens een heel stuk slechter.

Ze leven dag per dag en vechten niet maar accepteren en proberen moedig er het beste van

te maken. De toekomst is sterven. Ze zijn beiden gelovig en hebben daar veel steun aan. Er

waren verbouwingen aan het huis nodig. Ze hebben twee slaapkamers omgebouwd tot één

1Anoniem, 2014-01-11, (interview).

14

grote en de naast gelegen badkamer is vergroot. Er staat een ziekenhuisbed, een

aangepaste stoel, een rolstoel, een actieve lift (voor uit bed naar zijn stoel) , een speciale

douchestoel en een zuurstofapparaat. Ze hebben gedurende zes dagen, 24-uren zorg van

particuliere verpleegsters per week. Eén dag per week zorgt Irene zelf voor haar man.

Twee weken na mijn interview kreeg ik een bericht van zijn echtgenote dat Wim overleden

was op vrijdag 24 januari 2014.1

Als laatste had ik nog een telefoongesprek met Alexandre Leemans uit Overijse. Hij wou mij

graag telefonisch te woord staan. Hij is 53 jaar en was zelfstandige in de koop en verkoop

van tweedehands vrachtwagens. Hij kreeg de diagnose kort geleden in december 2013 en

was zowel verbaasd als triest. Momenteel verlopen zijn sociale contacten nog altijd zoals

daarvoor en is er nog niets veranderd. Andere mensen ten opzichte van hem zijn wel

veranderd, ze zijn vriendelijker. Hij kan zijn lot moeilijk aanvaarden, maar hoop doet leven.

Zijn emoties deelt hij alleen met zijn echtgenote. Reacties van buitenstaanders relativeert hij.

Hij blijft moedig omwille van zijn vrouw en zijn kinderen. De toekomst ziet er niet goed uit, ze

leven dag na dag. Geloof speelt bij hem geen rol. Aanpassingen in huis zijn er nog niet

gebeurd, maar er moet wel uitgekeken worden naar een andere wagen, in- en uitstappen

wordt moeilijk. In het huishouden zijn er momenteel nog geen problemen. Ze moeten

natuurlijk rekening houden met de evolutie van de ziekte.2

3.2. Interviews met omgeving

Via e-mail had ik contact met Professor Dokter Patrick Cras, van het UZ te Antwerpen.

Hij staat aan het hoofd van de afdeling neurologie en is een druk bezet man.

Desondanks was hij bereid om enkele vragen van mij te beantwoorden. Hij gaf me de

volgende informatie. Zoals bij elk slecht nieuws komt er na het gesprek met de dokter een

periode van ongeloof, gevolgd door aanvaarding en ‘coping’. Het bezorgt de ganse familie

een flinke dosis stress. Andere reageren dan weer rustig en gelaten.

Het effect van de diagnose aangaande de band tussen patiënt en familie kan in twee

richtingen gaan. Bij sommige maakt het geen verschil maar het gebeurt niet zelden dat de

relatie daardoor juist verslechtert. Vrouwelijke mantelzorgers zijn in het algemeen iets beter

bestand tegen de impact van de ziekte dan mannelijke.

Mantelzorgers zijn mensen die niet- beroepshalve verzorging geven aan zieken. Langs alle

zorgverleners, de vereniging, de maatschappelijke assistenten en de media (internet)

bekomen de mensen een deel van de informatie en ondersteuning. Het medische gebeuren

1Van der Horst, 2014-01-13, (e-mail).2Leemans, 2014-01-22, (telefoongesprek).

15

gaat dikwijls in overleg met de familie. Er is ondersteuning van de neuroloog en de huisarts.

Er wordt gezorgd voor fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en eventueel een psycholoog.

Het sociaal isolement is meer het gevolg van de chronische ziekte. Aangezien het een

zeldzame ziekte is, kunnen vele betrokkenen weinig vragen beantwoorden. Vele patiënten

komen in een sociaal isolement, ook omdat het initiatie-probleem hun grote parten speelt. Ze

willen misschien wel weg, er even tussen uit, maar kunnen daartoe geen initiatief meer

nemen.1

Ik interviewde Rita Schouppe-Moons, 64 jaar, medestichteres van de vzw MSA-AMS. Ze

woont in Borsbeek en is mijn buurvrouw. Dankzij haar heb ik veel informatie gekregen. Toen

JiePie, haar echtgenoot, ziek werd, hebben ze zes jaar moeten wachten op een juiste

diagnose. Het was een echte lijdensweg omdat ze nergens gehoor kregen. Ze werden

moedeloos en opstandig tot ze uiteindelijk zelf de nodige informatie vonden op een Engelse

website. In het begin van de ziekte hadden ze nog contact met vrienden en familie, maar

naarmate de ziekte erger werd, werden de sociale contacten minder en minder. De

bezoeken thuis van vrienden vielen bijna stil. Dit was heel frustrerend, hij wou nog zoveel

zeggen maar het lukte niet meer. Bezoekers vergaten dat hij alles nog kon horen en

begrijpen, zelfs als hij niet meer kon praten. Dan bleven ze weg en dat was hard om te

verwerken. Een andere manier van communiceren kwam tot stand. Via Facebook maakten

ze kennis met lotgenoten. Het gaf hen een zekere voldoening, ze waren niet alleen, het gaf

een gevoel van samenhorigheid. Toch was dit alles moeilijk te verwerken, ze vroegen zich

voortdurend af ‘waarom zij?’. Het duurde twee jaar voor dat JiePie het tegen zijn vrienden

wou en kon zeggen. Nadien luchtte dat op en kon hij zelf de ziekte beter aanvaarden. Na de

diagnose ging alles vrij snel achteruit. Ze leefden dag per dag en maakten geen ‘lange

termijn’ plannen meer. Aangezien ze in een huurappartement woonden, konden er geen

aanpassingen in huis gebeuren. Een elektrische rolstoel maakte het eenvoudiger om van

plaats tot plaats te rijden. Een spreekcomputer maakte het mogelijk om teksten in te geven

en luidop te laten zeggen wat haar man wou zeggen. Tekstjes werden op voorhand gemaakt

als hij wist dat zijn kleinzoon kwam. Dankzij het PAB (Persoonlijk Assistent Budget) hebben

ze veel hulp met dienstencheques kunnen betalen.

De huishoudelijke taken werden uit handen gegeven en zo had Rita tijd ‘vrij’ om 100% bezig

te zijn met JiePie, 24/24u, 7/7 dagen. Met veel moed probeerden ze om zoveel mogelijk

meetewerken aan het onderzoek van deze ziekte. Met de steun van neuroloog Professor

Cras UZA verstrekten ze digitale informatie naar de andere patiënten toe, waar ze

ondertussen contact mee hadden per e-mail. De patiënten vereniging die JiePie en Rita

1Cras, 2014-01-5, (e-mail).

16

samen hebben opgericht (feitelijke vereniging) is na zijn overlijden op 27 december 2009

omgezet naar een Vzw. Ze zorgen voor de aanvragen bij het FOD (Federale Overheid

Diensten) en bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Ze

organiseren acties voor de Werelddag MSA op drie oktober en stimuleren het onderzoek

naar MSA, met de jaarlijkse ‘JiePie Award’. Ze blijven zijn pionierswerk verder doen en

hopen dat JiePie zijn droom ooit zal uitkomen. ‘Ik heb een droom … MSA genezen’ was zijn

boodschap die ze de wereld rondsturen in alle talen.1

3.3. Een vriendin vertelde haar verhaal…

Rita Denys, 60 jaar, uit Hoevenen, bediende en vriendin van mijn mama, vertelde haar

verhaal in Dag Allemaal en S magazine.

Lichaamsfuncties vallen één voor één weg. Er bestaat geen medicatie om MSA te

behandelen. Er is bitter weinig informatie over de ziekte. De dokter gaf haar nog negen jaar.

Een deadline die ze niet wilde aanvaarden. Vele artsen kennen de ziekte niet, ze worden van

het kastje naar de muur gestuurd. Ze worden in de vergeetput gedumpt. Kinesitherapie en

logopedie kunnen sommige symptomen aanpakken, maar daar blijft het bij. Haar situatie had

uiteraard een zware impact op haar gezin. Gelukkig stond ze er niet alleen voor, haar gezin

weigerde het hoofd te laten hangen. Ze bleven niet bij de pakken neerzitten. Ze bleven

vechten, ze bleven elke dag oefenen. Deze ziekte had hun band nog sterker gemaakt. Ze

mocht haar gelukkig prijzen met zo een lieve man, dochter, schoonzoon en kleinzoontje. Ze

genoten van elkaar, ze lachten vaak. Ze koesterden de gelukkige momenten. Ze probeerden

van elke dag het beste te maken. Ze moest buitenkomen, haarzelf niet opsluiten, ondanks

het feit dat vele mensen haar aanstaarden. Kaarten met de oudere mensen uit de buurt of

haar kleinzoontje Robbe zien spelen in de speeltuin en een knuffel van hem krijgen, dat

maakte haar dag goed. Op goede dagen praten ze openlijk over euthanasie, over de

begrafenis en allerlei zaken die moesten geregeld worden. Andere dagen lukte dat even niet,

ze hadden ook hun moeilijke momenten. De voortdurende aftakeling was zwaar om dragen.

Het was zeer moeilijk om haar zelfstandigheid en vrijheid te moeten opgeven zoals

autorijden of gewoon een boodschap doen. Het was soms vernederend als ze voelde hoe de

mensen naar haar keken. Sinds enkele maanden zat ze in een rolstoel.

Eten, drinken, wassen, aankleden, naar bed en naar het toilet gaan lukte niet meer zonder

hulp. Er zou een tijd komen dat ze niet meer zou kunnen praten, voeding via een sonde

krijgen en bedlegerig zijn. Ze was doodsbang om te stikken. Ondanks alles probeerdeze er

het beste van te maken, ze gaf de moed niet op en probeerde zo positief mogelijk naar de

toekomst te kijken. Haar dochter Lesley had haar job opgezegd en zorgde nu voor haar via

1Schouppe-Moons, 2014-02-05, (interview).

17

het Persoonlijke Assistentie Budget, PAB is een budget dat door de overheid wordt betaald.

Personen met een handicap die liever thuis willen blijven wonen kunnen dit budget

aanvragen. Met dit budget kunnen zij assistenten in dienst nemen. Hiervoor is een grote

wachtlijst, voor zware hulpbehoevende patiënten bestaat er een spoedprocedure. Via vzw

Msa was deze ingezet. Oprichtster mevrouw Schouppe had hen geholpen met de aanvraag

voor een rolstoel en een traplift. Ze legde hen uit wat we moesten doen en regelen.

Hartverwarmend dat ze toch ergens terecht konden met al hun vragen. Binnen de vzw is ook

een uitleendienst waar patiënten hulpmiddelen kunnen krijgen, geschonken door inmiddels

(overleden) patiënten. Een zegen, want men kan uiteraard een VAPH-nummer (het Vlaams

Agentschap voor Personen met een Handicap) aanvragen en via deze weg hulpmiddelen

krijgen, zijn de patiënten echter ouder dan 65 jaar hebben die daar geen recht meer op en

moeten ze deze zelf betalen. Vele mensen zouden met al hun miserie dan ook nog eens in

zware financiële problemen komen, moesten ze van deze uitleendienst geen gebruik kunnen

maken.12

Na een moedige strijd heeft Rita ons verlaten op 17 februari 2013.

3.4. Interview met haar dochter

Lesley Denys is de dochter van Rita. Ze is 33 jaar oud, huisvrouw en woont in Hoevenen,

enkele straten van haar ouders verwijderd. Rita is ondertussen overleden. Toen haar mama

ziek werd, zegde zij haar werk op om full time samen met haar papa voor haar te kunnen

zorgen. Toen haar mama de diagnose kreeg op zes oktober 2011 zaten zij samen bij de

dokter. Ze voelden de grond onder hun voeten wegzakken. De eerste reactie was die van

wanhoop omdat ze wisten dat de ziekte niet te genezen is. Toen wisten ze (gelukkig) nog

niet wat hen allemaal te wachten stond. Na enkelen weken in de put gezeten te hebben

beslisten ze om samen tegen de ziekte te vechten en te genieten van elk moment zolang ze

nog konden. Van dat moment af verliepen de sociale contacten met familie en vrienden

anders dan daarvoor.

Door de ziekte leerden ze hun echte vrienden, vaak diegene waar je het minste van

verwacht blijven hen steunen en anderen blijven ineens weg omdat “ze het niet aankonden”.

Zo was het jammer genoeg ook met sommige mensen van de familie, alleen hun gezinnetje

was nog closer geworden dan voordien. Bijeenkomsten met andere patiënten was moeilijk

voor haar. Haar mama had er deugd van maar voor haar was het moeilijk om de anderen zo

te zien, het was heel confronterend. Op internet zocht ze alle pagina’s op die met MSA te

maken hadden, maar na een tijdje moest ze ermee stoppen. Ze werd er ziek van om al die

verhalen te moeten lezen, het ene nog erger dan het andere. Haar omgang met andere

1De Bont, 2011, p. 150 – 154.2Vandormael, 2012, p. 34 – 35.

18

mensen is ondertussen veranderd. Ze kan er niet tegen dat mensen zich liggen te ergeren

over kleinigheden. Ze merkt dat de mensen rondom haar anders zijn dan zij. Nochtans zijn

het niet de mensen die veranderd zijn, zijzelf is veranderd. Ze vindt zichzelf nu beter zoals ze

nu is, ze is blij met de verandering die ze doorgemaakt heeft. Ze probeert te genieten van het

nu en de echte essentie in haar leven te zoeken. In tegenstelling tot vroeger is ze nu liever

alleen of enkel in de aanwezigheid van haar gezinnetje en haar papa. De aandacht van

anderen verandert ook geleidelijk. In het begin is iedereen nog bezorgd en vraagt hoe het

met hen gaat, maar dat verdwijnt snel naar de achtergrond. Hun leven draait gewoon voort,

terwijl dat van haar een beetje stilstaat. Het lot aanvaarden is moeilijk, ze snapt niet dat

mensen zo gestraft kunnen worden met zo een gruwelijk ziekte. Hoewel ze haar emoties bij

haar familie kwijt kon, kreeg ze toch ook psychologische begeleiding. Bij de psychologe kon

ze vrijuit praten over haar angsten, soms kun je die beter vertellen aan buitenstaanders. De

reacties van buitenstaanders gingen er altijd over dat ze niet snapten hoe ze dag in, dag uit

voor haar mama kon zorgen. Voor haar was het evident. Haar ouders hadden daarvoor altijd

voor haar gezorgd. Logisch dat zij dan op haar beurt hetzelfde deed als ze haar zorg nodig

hadden. Samen stonden ze sterk. Lesley probeert nu moedig te blijven voor haar man, haar

zoontje en haar papa. Haar mama vocht vroeger voor haar, daar probeert ze nu de kracht uit

te putten om zelf moedig door te gaan. Dat zou haar mama zo gewild hebben. Ze kijkt niet

meer naar de toekomst zoals voordien, ze leeft in het hier en nu, ze denkt niet meer aan wat

ze later nog zou willen doen. Als ze voordien nog maar een tikkeltje geloofde dat er een God

bestond, is dat geloof nu volledig weg. Het enige waarin ze gelooft is dat er een hiernamaals

bestaat waar haar mama over hen waakt. Zoals Rita vroeger voor hen zorgde, deden Lesley

en haar papa het nu voor haar. Maar naarmate de tijd vorderde werd de zorg intensiever en

was het moeilijk om de combinatie mama en gezin in evenwicht te houden. Ze gaat er niet

om liegen dat haar gezinnetje onder de toestand heeft geleden maar ze hebben hierover

nooit geklaagd, integendeel. Ze namen het haar nooit kwalijk en ze zou het zo weer opnieuw

doen.1

4. Besluit

Inhoudelijk besluit:

“Wat is de invloed van MSA op patiënt en omgeving?”, was de centrale vraag van deze

scriptie. MSA is een zeldzame en aftakelende ziekte. Het is een vicieuze cirkel waar men

niet meer uitgeraakt, eens men erin belandt, komt men in een versneld proces waar tegen

geen verzet meer mogelijk is. Wanneer de diagnose valt, stelt zowel de patiënt als de familie

zich vele vragen. Gewoon door het feit dat niemand deze ziekte echt kent, is het moeilijk om

1Denys, 2014-01-19, (interview).

19

aan de juiste informatie te komen. Er is nog geen remedie gevonden en geneesmiddelen

helpen maar tijdelijk. Uit mijn interviews blijkt dat het omgaan met de ziekte verschilt van

persoon tot persoon. De meeste mensen hadden voor de ziekte een druk sociaal leven, dat

valt nu weg en de sociale contacten verzwakken. Vele familieleden en vrienden komen niet

meer op bezoek, het is op deze momenten dat men ontdekt wat ware vriendschap is. Bij

andere mensen daarentegen versterkt de band, ze steunen mekaar en vechten samen tegen

de ziekte. Familie en vrienden rondom hen lijden mee. Ze zijn moedig en willen vooral niet

opgeven. Toekomstplannen vallen in het water en ze leven van dag tot dag. Terwijl de

patiënten zich vroeger zelf bezighielden met alle huishoudelijke taken, moet er nu hulp

ingeroepen worden van buitenaf en moeten er aanpassingen in het huis gebeuren.

MSA overkomt je en je kan er niets aan veranderen, het aantal patiënten blijft oplopen.

Hopelijk wordt er naar de toekomst toe meer aandacht besteed aan deze ziekte.

Methodisch besluit:

Vanaf het moment dat ik aan mijn eindwerk begon, nam ik de beslissing om interviews af te

nemen. Het was eenvoudiger, op deze manier kon ik mij een beter beeld vormen van de

personen waarmee ik praatte om nadien de situatie te schetsen waarin deze mensen zich

bevonden. Achteraf bekeken, was het moeilijker dan ik dacht. Ik wist niet altijd goed hoe ik

mij een houding moest geven en voelde medelijden. Het was erg confronterend.

Vermits MSA een onbekende ziekte is, was het niet eenvoudig om over dit onderwerp een

literatuurstudie op te stellen. Er zijn nog maar weinig studies over dit thema te vinden, bijna

al mijn informatie verkreeg ik via mijn interviews. Dankzij de hulp van mijn buurvrouw, heb ik

op een vlotte manier contacten kunnen leggen met diverse personen. Mijn eindwerk was een

boeiende ervaring. Ik denk dat bijna niemand begrijpt hoe het is om dergelijk slecht nieuws te

horen en te kunnen verwerken en aanvaarden. Wat mij vooral zal bijblijven is de moed en

het doorzettingsvermogen van iedereen met wie ik heb gesproken. Ik heb een grote

bewondering voor al deze mensen.

5. Bibliografie

Artikels uit tijdschrift:

De Bont, J., ’Ik ben doodsbang om te stikken’. Dag Allemaal. nr. 6, december 2011, p. 150 –

154.

Vandormael, B., Zeldzame aandoeningen Meervoudig Systeem Atrofie. S magazine. nr.

2,2012, p. 34 – 35.

Digitale bronnen :

20

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=145312014-01-22,

http://www.msa-ams.be/MSA-AMS/VERHALEN_VAN/VERHALEN_VAN.html

MSA.http://neuro.venvn.nl/Portals/33/werkgroep_parkinson/

0911_parkinsonvervelgcursus.pdf, 2013-12-28, MSA, p.11 – 14.

http://www.parkinsonnet.nl/media/2733747/7994_multidisciplin_rl_parkinson_c_-_2011.pdf,

2014-01-31, MSA, p.147

http://www.petities24.com/ik_heb_een_droom_msa_genezen, 2013-12-18, MSA.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Multiple_Systeem_Atrofie, 2014-01-31, MSA.

brochure :

MSA-AMS be vzw, MeervoudigSysteemAtrofie Multiple System Atrophy (MSA) Atrophies

Multi-Systématisées (AMS), 2012-03-27.

interviews:

Anoniem, F., (politicus), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11, Dessel.

Denys,L., (huisvrouw), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-19, Hoevenen.

Kemme, A., (fietscafé uitbaatster), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11,

Maasmechelen.

Leemans, A., (zelfstandige, koop en verkoop van tweedehands vrachtwagens), MSA.

Interview door S. Braillet, 2014-01-22, Overijse.

Luyckx, S., (huisvrouw), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11, Balen.

Schouppe-Moons, R., (voorzitster vereniging MSA), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-

02-05, Borsbeek.

E-mail:

Cras, P., ([email protected]), MSA-studie. Aangeschreven door S. Braillet, 2014-

01-5.

Van der Horst, W., ([email protected]), vraag om jouw hulp over MSA.

Aangeschreven door S. Braillet, 2014-01-13.

21

mailto:[email protected]

http://nl.wikipedia.org/wiki/Multiple_Systeem_Atrofie,%202014-01-31,%20MSA

http://www.petities24.com/ik_heb_een_droom_msa_genezen

http://www.parkinsonnet.nl/media/2733747/7994_multidisciplin_rl_parkinson_c_-_2011.pdf

http://neuro.venvn.nl/Portals/33/werkgroep_parkinson/0911_parkinsonvervelgcursus.pdf,%202013-12-28,%20MSA,%20p.11

http://neuro.venvn.nl/Portals/33/werkgroep_parkinson/0911_parkinsonvervelgcursus.pdf,%202013-12-28,%20MSA,%20p.11

http://www.gezondheid.be/

6. BijlagenInterviews met patiënten

Interview met Anne Kemme:Vragen voor patiënt/omgeving

-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?

->Ruim anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose. Eerst was ik in zekere zin opgelucht dat

ik eindelijk wist wat er scheelde, maar ik besefte nog niet goed wat het echt inhield!

-> De volgende vragen gaan over de invloed van de ziekte op u en uw omgeving.

-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?

-met vrienden en familie

->vrienden en familie willen vooral meeleven. Er wordt dan ook gevraagd hoe het met

mij gaat, maar daar is moeilijk een antwoord op te geven...

-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…

->omdat de ziekte niet vaak voorkomt, kan ik niet zeggen dat ik contact heb met

andere patiënten. De getuigenissen op Facebook zijn meestal ver van mijn bed. Letterlijk

omdat ik verhalen zie van overal in de wereld en omdat het meestal over personen gaat die

zich in een totaal andere situatie bevinden.

-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?

->soms vermijd ik bepaalde contacten, omdat ik problemen heb om mij fatsoenlijk uit

te drukken. Omdat ik op bepaalde momenten moeilijker praat, wil ik ook niet dat anderen een

verkeerde indruk krijgen van mij.

-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen

rondom u?

->eigenlijk ben ik niet graag alleen, vooral om de afleiding.

-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?

->ik merk wel dat sommigen niet goed weten hoe ze met de situatie moeten omgaan

en het contact miniem houden.

- Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?

-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?

->ik heb zeker momententen dat ik het moeilijker heb, maar over het algemeen ben ik

ervan overtuigd dat er ergere gevallen zijn.

-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet

en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?

I

->sommige emoties zijn moeilijk te delen, zeker met directe familie (gezinsleden),

maar ik denk dat het zeker belangrijk is om niks op te kroppen.

-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?

-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?

-merkt u enige achteruitgang?

->ja, ik moet vaker hulp inroepen en dat is niet makkelijk

-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?

->dat is niet alleen belangrijk voor mezelf, maar vooral mijn partner en kinderen

hebben mij nodig

-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?

->jazeker, ik denk niet echt veel aan 'later', als ik iets wil, moet ik er niet te lang mee

wachten.

-speelt geloof een rol?

->niet echt

-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?

-aangepaste infrastructuur in het huis, wat hebben jullie allemaal moeten

aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?

->we hebben het 'geluk' dat we op de benedenverdieping ruimte hebben om een

slaapkamer met aangepaste badkamer te maken. Daar is mijn man trouwens druk aan

bezig!

-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen, verzorging en kan

dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?

->ik heb hulp om te poetsen en te strijken. Mijn huisgenoten willen mij wel helpen,

maar het zijn drie mannen en zij hebben hun werk en school...

Even mijn situatie schetsen: ik ben een vrouw van 44 jaar, mijn man 46 en wij hebben twee

zonen, respectievelijk 17 en 19 jaar!

Interview met Simonne Luyckx/Marcel van Hout:

Vragen voor patiënt/omgeving


->2009, aan de ene kant opluchting doordat er na 3 jaar eindelijk een diagnose was. Aan de

andere kant was dit een zware klap omdat er geen medicatie en kans op genezing is voor

deze ziekte.


II


-> communicatie is moeilijk voor mij ( bijna geen spraakvermogen en geen motoriek

meer)


->ikzelf kan dit niet meer, we zijn wel lid van de MSA liga en zijn 1x naar een

bijeenkomst geweest.


->Ik moet mij helemaal overgeven aan andere doordat ik niet meer zelfstandig kan

eten, drinken, aan en uitkleden, wassen, stappen. Dus zoals u hieruit kan afleiden is

mijn omgang omgedraaid van ten dienste stellen van iemand naar overgeven aan

iemand.


rondom u?

->Ik heb graag mensen rond mij maar door de evolutie van mijn ziekte geraak ik wel

veel sneller vermoeid.


->Ik heb permanent iemand nodig die mij helpt. 2 x per dag komt er een verpleegster

om mij aan en uit te kleden, wassen. Blaassonde leegmaken.

Familieleden en vrienden moeten mij met alles helpen. Er is permanent iemand bij

mij.



->Het was een zware diagnose maar ik heb geen andere keus dan mijn lot te

aanvaarden. Ik probeer positief te blijven en geniet van kleine dingen.



->Ik praat er regelmatig over met familieleden en vrienden maar ik heb veel moed.


->Ze zijn allemaal begaan met mij, helpen mij als ik het nodig heb.

In het begin was het moeilijk om hulp te aanvaarden maar ik heb geen andere keuze

aangezien ik hun hulp nodig heb.



->Ik ben heel erg achteruit gegaan zoals u hierboven kan lezen.

Ik kan niets meer, `s morgens halen ze mij uit bed, kleden me aan en zetten me in de

relaxzetel. Om `s avonds terug uit te kleden en me in bed te leggen.

III


->Mijn familie houdt mij recht, ik geniet van het zien van min kleinkinderen.



->Ik neem elke dag zoals hem komt, dat is het enige dat ik kan doen.

Ja, dit is anders als voor mijn ziekte. Ik had een andere kijk op ziek zijn tot dat ik ziek

werd. Nu geniet ik van elk moment.


-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten aanpassen, zoals

traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?

->rolstoel, ziekenhuisbed, douche aanpassen, steun aan toilet.

-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen,verzorging en kan


->Wij werken met vrijwilligers via het PAB, zij nemen al deze taken op zich en hebben

een poetsvrouw met dienstencheques . Op deze manier krijgen ze toch een

vergoeding voor hun hulp.

Anoniem interview:


->Van september 2013, dat er iets ernstig aan de hand was, vermoede ik al langer, maar ik

was voorbereid door het lange wachten. Je verwachte al het ergste. Reactie: dan zullen we

daar mee moeten leren leven en alle toekomstplannen moeten opbergen.


->Eerst dacht men (vrienden, kennissen en omgeving) dat ik altijd gedronken had, maar na

een interview in de kranten veranderde dat helemaal. De mensen spraken mij weer gewoon

aan en praatte gewoon alsof er niets gebeurd was, ze waren voordien gewoon in

onwetendheid .

-met vrienden en familie ->(Zie vorig antwoord)


->Doe ik niet, ik kan zeer moeilijk typen


->Weinig, behalve dat ik meestal afhankelijk ben van de anderen

IV


->Ik ga nergens meer heen om de anderen niet te belasten, ben liever thuis


->neen



->Meestal elke dag is een uitdaging, je heb vele beperkingen , maar je leert elke dag iets bij



->Heb ik nooit aan gedacht, ik denk dat ik die alleen verwerk. Waarom moet je emoties

verwerken ? je kan er toch niets aan doen, en met je hoofd door de muur lopen, gaat niet.


->Ik denk dat zij het er moeilijker mee hebben dan ik



->In het begin is het snel gegaan, maar nu moeten de anderen er u op attent maken als er

iets veranderd, waarschijnlijk pas je u snel aan, aan de nieuwe verandering, zonder dat je

het beseft


->Je kan met uw hoofd door de muur proberen lopen, maar dat helpt niet


->Alle toekomstplannen vallen in duigen en je moet aan een nieuwe toekomst denken


->Ik ben altijd gelovig geweest, ik denk dat geloof weinig rol speelt


-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten


->Nog niets, maar ik denk er wel aan

V



->ja

Interview met Irene Van der Horst/ Wim Van der Horst

Dag Sanne,

Ik ben Irene van der Horst en echtgenote van Wim. Hij heeft MSA. Hij is niet meer in staat tot

reacties, op welk gebied ook, dus ik neem voor hem waar.

Hij heeft: zuurstof, een PEG-sonde, een katheter en een stoma.

Medicijnen: fluimucil (slijmoplosser), glycoperronium (speekselvloedremmer),

amoxicillineclavulonzuur (antibioticum) en diazepam (vroegere valium, rustiger ademen) en

allerlei verbandzaken, olie en crèmes om zijn zeer kwetsbare huid gaaf te houden. Om niet

weer (na een ziekenhuisopname een wond aan zijn stuit) doorligplekken te krijgen draaien

wij hem regelmatig en heeft hij de modernste verbandmiddelen. Zijn blaas wordt 2x per dag

gespoeld en we vernevelen 6x per dag NaCl water met een speciaal vernevelapparaat.

Antwoorden:

Hoelang geleden kreeg mijn man de diagnose? Precies 8 jaar geleden.

Reactie: heel naar, een soort doodvonnis.

Sociale contacten:

De familie komt mondjesmaat, maar komt. Sommige vrienden hebben ons verlaten, andere

komen heel af en toe.

Ik ben voorzitter van de Nederlandse Parkinsonisme patiëntengroep en heb dus veel

patiëntencontacten.

Omgang met anderen: weinig veranderd, misschien rustiger; ik ben altijd moe.

Anderen naar ons toe: veel respect en ook medelijden en medeleven. ( Wim is heel ziek, we

hebben een soort IC in huis)

Verwerking:

Mijn man ging het verwerken na een vreselijke opname in een revalidatiecentrum. Daar

snapten ze niets van de ziekte en kreeg hij een totaal verkeerde behandeling. Hij was zo

dankbaar dat ik hem daar weghaalde dat hij mijn steun ging waarderen.

VI

Emoties delen:

Soms wel vaak niet. Het heeft weinig zin anderen met jouw ziekte verhalen te belasten. Dan

hou je geen vriend meer over.

We krijgen reacties, natuurlijk. Gewoon die accepteren en bedanken.

Dag verloop:

Bij mijn man is de achteruitgang stabiel: als een soort trap, het lijkt een tijdje niet slechter te

worden en dan gaat het opeens een stukje slechter.

Moed: We leven per dag en vechten niet maar accepteren en maken er van wat er van te

maken is.

Toekomst: de toekomst is sterven. Ik wil na het overlijden van mijn man een B&B voor

invaliden en hun verzorger beginnen.

Geloof: wij zijn praktiserend RK en hebben daar veel steun aan.

Aanpassingen:

Een verbouwing, twee slaapkamers tot één en de er naast gelegen badkamer is vergroot.

Ziekenhuisbed met antidecubitusmatras, aangepaste stoel, rolstoel, actieve lift (voor uit bed

naar stoel en vv), een slijm opzuig apparaat en een vernevelapparaat plus een

zuurstofapparaat.

We hebben een speciale douchestoel.

Hulp: we hebben 6 dagen 24-uurs zorg van particuliere verpleegsters per week. Eén dag doe

ik het zelf.

Interview met Alexandre Leemans:Vragen voor patiënt/omgeving


->December 2013 – verbaasd/triest


-met vrienden en familie ->Heel goed

-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…/

-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?->Neen


VII

rondom u,->Neen niets veranderd

-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?->Ze zijn vriendelijker

-Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?

-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?->Ja, maar moeilijk. Hoop doet leven



->Alleen met mijn echtgenote


->Ja, ik dedramatiseer / relativeer


-merkt u enige achteruitgang?->Ja


->Van mijn echtgenote en mijn kinderen


->Ja, niet goed. Wij leven dag na dag

-speelt geloof een rol?->Neen



aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?->Nog niet, maar weldra zullen wij van

wagen moeten veranderen (moeilijkheden om in en uit te stappen)

-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen,verzorging en kan

dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?->Ja voor het moment. Zullen

moeten zien met de evolutie

Interviews met omgeving

Interview met Professor Cras:-Hoe reageert de patiënt/het gezin op de diagnose?->Zoals bij elk slecht nieuws gesprek is

er een periode van ongeloof, gevolgd door aanvaarding en ‘coping’. Het bezorgt de ganse

familie een flinke dosis stress.

-Merkt u dat het effect van de diagnose een hechtere band schept tussen patiënt en familie?

VIII

->Dat kan in twee richtingen gaan; het gebeurt niet zelden dat de relatie daardoor juist

verslechtert. Vrouwelijke mantelzorgers zijn iets beter bestand dan mannelijke.

-Is er voldoende medische ondersteuning om de mensen te informeren over de ziekte,

de gevolgen en het verloop ervan, de medicatie, kinesitherapie en logopedie enz.

Op welke manier gebeurt dit?

->Via alle zorgverleners, de vereniging, de maatschappelijke assistenten, de media (internet)

-MSA is nog altijd een onbekende ziekte.

Weten de mensen waar ze terecht kunnen met al hun vragen?

Merkt u dat patiënten in een sociaal isolement terechtkomen vanwege te weinig kennis

over MSA?

->Het sociaal isolement is meer het gevolg van de chronische ziekte. Aangezien het een

zeldzame ziekte is, kunnen vele betrokkenen weinig vragen beantwoorden.

Interview met Rita Schouppe-Moons:Vragen voor patiënt/omgeving


->Toen mijn echtgenoot ziek werd hebben we 6 jaar moeten wachten op een juiste diagnose.

Het was een echte lijdensweg omdat we nergens gehoor kregen. Je wordt enerzijds

moedloos en opstandig. Toen we voor het eerst de afkorting MSA zagen (in de rand vermeld

op een verslag van de neuroloog) Via Google vond ik info op de UK website van MSA.

Eindelijk vonden we info (in het Engels)






rondom u?


->In het begin heb je nog contact met vrienden en familie, maar naarmate de ziekte erger

werd, werden de sociale contacten minder en minder.

Een andere manier van contacten kwamen tot stand (met vreemde mensen) via Facebook

kregen we contact met lotgenoten. Er ontstonden diverse groepen her en der, dat gaf een

zekere voldoening, we waren niet alleen – alhoewel we deze medepatiënten of hun familie,

nooit ontmoet hebben, gaf het een gevoel van samenhorigheid.

IX

De bezoeken thuis van vrienden viel bijna stil. Dit is heel frustrerend, je wil nog zoveel

zeggen maar het lukt niet meer. Bezoekers vergeten dan, dat je nog alles kan horen en

begrijpen, als je zelf niet meer kunt praten. Dan blijven ze weg en dat is hard te verwerken.






->In het begin was het heel moeilijk en vraag je voordurend ‘waarom ik?’ - Het duurde 2 jaar

voor dat Jiepie het tegen vrienden wou en kon zeggen. Nadien luchtte dat op en kon hijzelf

de ziekte beter aanvaarden.






->Na de diagnose ging de achteruit vrij snel. De hopeloosheid en de weinige info die er toen

was, gaf ons de moed om zoveel mogelijk meetewerken aan het onderzoek van deze ziekte.

We zijn dan ook begonnen, met de steun van de neuroloog (Prof. Cras UZA) om digitale

informatie te verstrekken naar de enkele andere patiënten, waar we ondertussen contact met

hadden (per email)

We hebben samen met de neuroloog het DNA onderzoek gepromoot naar de ander

patiënten toe. Je leeft dag per dag, je maakt geen ‘lange termijn’ plannen meer.

Geloven neen,






->Gezien het huurhuis, konden we niet veel structurele aanpassingen laten doen. De

elektrische rolstoel maakte het eenvoudiger om van plaats tot plaats te rijden. Een

spreekcomputer maakte het mogelijk om teksten in te geven en luidop te laten zeggen wat

JiePie wou zeggen, alhoewel het heel lang duurde voor hij de teksten klaar had. De

vingervlotheid was er niet meer. Hij maakte tekstjes op voorhand als hij wist dat de

X

kleinzoon kwam. Wij hebben dank zij het PAB (via het VAPH) veel hulp met

dienstencheques kunnen betalen. Zo werden de huishoudelijke taken en de veelvuldige was,

strijk en poetsen uihanden gegeven, en had ikzelf mijn tijd ‘vrij’ om 100% bezig te zijn met

JiePIe, 24/24u, 7/7 dagen.

De patiënten vereniging die wij (JiePie en ik samen) hebben opgericht (feitelijke vereniging)

is na zijn overlijden omgezet naar een vzw. We blijven zijn pioniers werk verder doen en

hopen dat JiePie zijn droom ooit zal uitkomen : ‘Ik heb een droom … MSA genezen’ is een

boodschap die we de wereld rondsturen in alle talen. Ondertussen zijn er al meer dean 60

Facebook pagina’s en/of groepen die over gans de wereld actief zijn. We organiseren acties

voor Werelddag MSA (3 oktober) en stimuleren het onderzoek naar MSA, met de jaarlijkse

‘JiePie Award’.

Interview met Lesley Denys:Vragen voor patiënt/omgeving


->Mama heeft de diagnose op 6 oktober 2011 gekregen…na eerst anderhalf jaar de

verkeerde diagnose ziekte van Parkinson gehad te hebben.

Wij zaten samen bij de dokter en voelden de grond onder onze voeten wegzakken. Eerste

reactie is ontzettend veel huilen en wanhoop omdat je weet dat je niet kan genezen. Wat er

de patiënt nog allemaal te wachten staat weet je op dat moment (gelukkig) nog niet.

Na enkele weken in de put gezeten te hebben, hebben mama en ik tegen elkaar gezegd: en

nu gaan we ervoor, we gaan ertegen vechten zo hard we kunnen, en genieten van elke

moment, zo lang we kunnen.

->De volgende vragen gaan over de invloed van de ziekte op u en uw omgeving.



->Ik vrees dat zowel mama als ikzelf door deze ziekte onze echte vrienden hebben leren

kennen…vaak diegene waar je het minste van verwacht, die je het meeste steunen…

anderen blijven soms ineens weg “omdat ze het niet aankunnen om over die ziekte te horen

of mama zo achteruit te zien gaan”…Zo is het ook met familie jammer genoeg, al moet ik

zeggen dat ons gezinnetje toch wel heel close geworden is door alles.

-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, facebook…

XI

->Mama had geen facebook, haar enige contact met andere patiënten was de bijeenkomst

van MSA…we gingen daar samen naartoe en waren daar beiden echt heel zenuwachtig

voor…je bent bang voor wat je te zien gaat krijgen, bang om letterlijk te kunnen zien wat je

nog te wachten staat…gelukkig viel het uiteindelijk zeer goed mee. De aanwezige patiënten

zaten allemaal op hetzelfde “niveau” van hun ziekte, en het deed hen allen zichtbaar deugd

om met elkaar te kunnen praten, om gewoon met iemand te praten die exact wist hoe ze zich

voelden.

Voor mijzelf was die bijeenkomst toch net iets moeilijker, ik begreep dat mama er deugd van

had gehad, maar voor mij was het toch heel moeilijk om de anderen te zien…ik probeerde

soms “de gebreken” van mama te negeren en te doen alsof ze gezond was…als je zo een 5-

tal mensen samen ziet kan je dat niet negeren hé…heel confronterend!

Wat facebook betreft zocht ik in het begin alle pagina’s op die ook maar iets met MSA te

maken hadden, om daar alles door en door te lezen om zoveel mogelijk over de ziekte en

eventuele behandelingen te weten te komen…

Ik ben daar mee moeten stoppen, ik werd er zelf ziek van, al die verhalen van de anderen,

de éne nog erger dan de andere, vaak in een verder stadium dan mijn mama…ik kon dat niet

meer aan om te lezen wat ons nog allemaal te wachten stond…ik dacht ik stop ermee en zie

wel wat er op ons afkomt.


->Ja, ik kan er echt niet meer tegen als mensen zich liggen ergeren aan futuliteiten zoals bv

een gebroken nagel ofzo… Terwijl ik sinds mama’s ziekte mij minder druk maak in alles,

meer probeer te genieten van het nu, en echt de essentie in mijn leven probeer te zoeken,

merk ik dat de mensen rondom mij anders zijn. Zij zijn niet veranderd, ik ben veranderd…

maar ik vind mezelf wel beter zoals ik nu ben, ik ben blij met de verandering die ik

doorgemaakt heb.

Wat deze vraag betreft kan ik ook voor mama spreken, ook zij maakte zich minder druk in

alles, kon gewoon al genieten van een lekker kopje soep, en merkte dat ze liever positieve

gesprekken had met anderen dan steeds maar te liggen zagen en klagen over het weer en

dergelijke.


rondom u?

->Tijdens mama’s ziekte wilde ik inderdaad liever “alleen” zijn, het is te zeggen, alleen bij

mijn gezin en mama en papa. Ik wilde niet meer afspreken met vriendinnen en zo, ik wilde

zoveel mogelijk genieten van de tijd die we nog hadden samen.

XII

Ook nu verkies ik nog steeds de aanwezigheid van mijn gezin en papa. Al sta ik er nu wel

weer voor open om al eens wat meer buiten te komen, toch geniet ik nog het meest van de

uitstapjes met enkel mijn gezinnetje.


->Terwijl in het begin iedereen heel bezorgd was en vaak vroeg hoe het met mama gaat,

merk je dat dit bij de mensen snel naar de achtergrond verdwijnt…hun leven gaat gewoon

verder, zij worden niet dagelijks met die realiteit geconfronteerd. Ook nu na mama’s

overlijden merk ik dat bij de meesten het leven gewoon verderloopt…en dat het soms lijkt

alsof ze niet weten dat mijn leven toch nog steeds een beetje stilstaat.



->Ik heb nooit kunnen aanvaarden dat mama die ziekte had, mama zelf trouwens ook niet.

Mama heeft altijd zo graag geleefd, was zo zelfstandig, zo behulpzaam bij anderen, zo

sociaal, enz…ik snap niet dat zo’n mensen “gestraft” worden met zo’n gruwelijke ziekte.


en blijdschap met uw familie/vriendenof verwerkt u dit liever alleen?

->Ik kreeg psychologische begeleiding, hoewel ik toch wel vrij veel van mijn emoties kwijt kon

en kan bij mijn man en bij mijn mama en papa, merkte ik dat ik bij de psychologe toch net

iets dieper op bepaalde angsten in ging…daar kon ik vrijuit praten zonder iemand te

kwetsen.

Ik denk dat ik hierbij ook voor mama kan praten, we waren heel open tegen elkaar over onze

angsten, ons verdriet, over de begrafenis, over euthanasie en zo…maar toch heb ik gemerkt

dat ze haar écht diepe angsten toch liever aan “buitenstaander” vertelde, om dezelfde reden

als ik, ze wilde mij niet kwetsen.


->De meest gehoorde reactie die ik heb gekregen was: ik snap niet hoe jij dat kan zo dag in

dag uit voor je mama zorgen….tja, ik snap niet hoe mensen dan niet kunnen doen. Voor mij

was dat de evidentie zelve, mijn ouders hebben altijd voor mij gezorgd. Logisch dat ik dan

ook voor hen zorg als ze dat nodig hebben. Samen staan we ook sterker, en gezin de

weinige tijd die ons restte wilde ik echt elke moment benutten om bij mama te kunnen zijn en

zorgen, en die tijd zeker niet aan iemand anders geven!


XIII


->Papa en ik, en ook mama, probeerden niet altijd te kijken naar wat mama niet meer kon,

maar juist naar wat ze wel nog kon, zo probeerden wij de dagen door te komen, en wellicht

zorgde dat ook voor de nodige ontkenning bij ons…als we mensen van buitenaf

tegenkwamen die ons dan zeiden: amai Rita gaat wel snel achteruit hé, dan pas vielen de

pellen van onze ogen en zagen wij inderdaad dat mama snel achteruit ging…hoewel we ook

dan weer antwoordden aan die mensen wat mama juist wel nog kon!


->Mama vocht voor mij, voor haar kleinzoon Robbe, voor papa…Robbe is ook de reden

waarom ik nu probeer verder te gaan met het leven…mijn mama zou dit zo gewild hebben,

zij is er niet meer om voor hem te zorgen, dus moet ik nu dubbel zo hard voor mijn zoon

zorgen.


->Ik kijk niet meer naar de toekomst, ik leef in het hier en nu…ik geniet van het hier en nu…ik

wil niet meer zeggen van: later ga ik dit en dat doen, wat ik wil doen, doe ik nu!


->Als ik voordien al maar een tikkeltje geloofde dat er een God bestond dan is dit geloof nu

zeker en vast volledig weg! Het enige waarin ik geloof is een hiernamaals waar mama en al

die anderen nu over ons waken.




->We zijn begonnen met het installeren van een traplift, een drietal maanden na de

diagnose. Dankzij het VAPH kregen we hiervoor een groot gedeelte van terugbetaald. De

andere aanpassingen volgden jammer genoeg al vrij snel, ook met de hulp van het VAPH:

een gewone rolstoel in april 2012, een elektrische rolstoel in augustus 2012, een

ziekenhuisbed in oktober 2012, een toiletstoel in oktober 2012.



->In het begin deden papa en ik alles van mama’s verzorging. Zowel papa als ik hadden

poetshulp in huis dus dat ging wel. Naarmate de tijd vorderde en de zorg intensiever werd

had ik het wel moeilijk om de combinatie zorg mama/zoontje/eten maken/naar de winkel

XIV

gaan enz…evenwichtig te houden. Ik ga er niet om liegen, mijn gezin heeft hieronder

geleden, maar ze hebben nooit geklaagd, integendeel, mijn man bleef vaak een keertje extra

thuis van het werk om te helpen met de opvoeding van ons zoontje terwijl ik bij mama was.

Zij namen me dit nooit kwalijk, en ik zou het zo weer opnieuw doen.

XV

msa-ams.bemsa-ams.be/MSA-AMS/JiePies_AWARD_2014_files... · Web viewSint-GabriëlcollegeLange...

Documents

Transcript of msa-ams.bemsa-ams.be/MSA-AMS/JiePies_AWARD_2014_files... · Web viewSint-GabriëlcollegeLange...