Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen...

24
Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg Een literatuurstudie Drs. C.M.C. Gooiker Dr. M. van Vliet Drs. M. Herps Drs. N. Heeringa Vilans, augustus 2011

Transcript of Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen...

Page 1: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

Een literatuurstudie Drs. C.M.C. Gooiker Dr. M. van Vliet Drs. M. Herps Drs. N. Heeringa Vilans, augustus 2011

Page 2: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

1

1. Inleiding

Vrijheidsbeperking omvat alle (fysieke en verbale) maatregelen die de vrijheid van een cliënt

inperken (IGZ 2008). Deze definitie omvat de toepassing van fysieke hulpmiddelen zoals

onrustbanden, armkokers of separatieruimte, maar ook gedragsbeïnvloedende medicatie,

elektronische hulpmiddelen en vrijheidsbeperkende maatregelen voor bepaalde groepen of

individuen.

Deze literatuurstudie is uitgevoerd t.b.v. het project Ban de band uit Nederland van Vilans en

richt zich op fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen en in het bijzonder de Zweedse band.

In de verstandelijke gehandicaptenzorg komt het toepassen van vrijheidsbeperking frequent

voor.

Het onderzoek Zorg voor vrijheid dat de Inspectie voor gezondheidszorg (IGZ) in 2008

publiceerde, laat zien dat van alle toegepaste vrijheidsbeperkende maatregelen in de

onderzochte instellingen voor verstandelijke gehandicaptenzorg, het in 23 % van de toepassingen

om fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen gaat. Fixatiebanden, bedhekken en afzondering in

de eigen kamer zijn de meest gebruikte toepassingen.

Een groot aantal branche- en beroepsorganisaties voor de ouderenzorg en gehandicaptenzorg

hebben in samenwerking met de IGZ een intentieverklaring getekend met de doelstelling in 2011

geen onrustbanden meer te gebruiken. Inmiddels zijn vele organisaties in de ouderenzorg en de

gehandicaptenzorg succesvol bezig met het verantwoord afbouwen van vrijheidsbeperkende

maatregelen binnen hun organisatie. Bijvoorbeeld met behulp van één van de door Vilans

begeleide Zorg voor beter trajecten Maatregelen op maat of Ban de band uit Nederland. Het

thema leeft in de langdurige zorg constateerde de IGZ in 2010. Medewerkers zijn zich meer

bewust van mogelijke alternatieven. Bij de onderzochte instellingen zijn de maatregelen

afgenomen, maar door het ontbreken van een landelijk registratiesysteem is geen landelijk

beeld te geven (IGZ 2010).

Voor de ouderenzorg zijn er internationale literatuuroverzichten beschikbaar (Hamers 2010). De

aanleiding voor deze literatuurstudie is het ontbreken van een studieoverzicht voor de

verstandelijke gehandicaptensector.

Het doel van deze literatuurstudie is het verkrijgen van een overzicht van (inter) nationale

literatuur in de periode 2000 – 2010 over interventies, programma’s of best practices gericht op

het verminderen van de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen in het algemeen en

Page 3: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

2

onrustbanden in het bijzonder bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarbij vormen de

onderstaande vragen het uitgangspunt:

1. Welke interventies/programma’s/best practices zijn in de internationale literatuur

beschreven (zoals case studies, gecontroleerde studies) met als doelstelling het

reduceren van het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met

een verstandelijke beperking?

2. Wat zijn de belangrijkste componenten van deze beschreven

interventies/programma’s/best practices?

3. In welke omgeving zijn deze interventies/programma’s/best practices toegepast en op

welke vrijheidsbeperkende maatregelen hebben ze betrekking?

4. Wat zijn de effecten van de beschreven interventies/programma’s/best practices op de

toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen en specifiek op het gebruik van

onrustbanden.

In onderstaande paragrafen zal allereerst ingegaan worden op de gehanteerde

onderzoeksmethode. Daarna komen de verschillende interventies en uitkomsten aan bod. Tot

slot worden conclusies weergegeven.

Page 4: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

3

2. Methode

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is van juni tot september 2009 in diverse

databestanden gezocht naar studies over het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

(en in het bijzonder de onrustband) in de verstandelijke gehandicaptenzorg. Studies gericht op

andere sectoren van zorg zoals verpleeghuizen en algemene en psychiatrische ziekenhuizen zijn

niet in deze review meegenomen.

Binnen de databestanden van medline, cochrane library en kennisplein gehandicaptenzorg is

gezocht met (combinaties) van trefwoorden: intellectual disabilities, developmental disability,

mental retardetion, physical/mechanical restraint (s), restraint reduction (programme),

Swedish/waist belt. Daarnaast zijn literatuurlijsten van artikelen doorgenomen.

Studies in het Nederlands en Engels over het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

in de verstandelijke gehandicaptenzorg in de periode 2000-2010 zijn geselecteerd. Onderzoeken

over het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen bij tandheelkundige behandeling van

mensen met een verstandelijke beperking zijn niet opgenomen in onderhavige studie, omdat

deze niet bijdragen aan de beantwoording van de onderzoeksvraag. Er is niet geselecteerd op

basis van onderzoeksdesign of in grootte van de studie. Deze studie is geen ‘systematic’ review.

Page 5: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

4

3. Resultaten

3.1 Algemeen

De meeste studies met als thema vrijheidsbeperkende maatregelen in de gehandicaptenzorg

gaan over het gebruik, de negatieve effecten en de risicofactoren van vrijheidsbeperkende

maatregelen. In deze literatuurstudie gaat het om, zoals in de onderzoeksvragen beschreven

staat, interventies gericht op het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen.

Er zijn zeven studies gevonden die interventies beschrijven met als doel het afbouwen van

vrijheidsbeperkende maatregelen. Geen van de studies is een gecontroleerde studie. De studies

betreffen vaak een kleine onderzoekspopulatie.

Het gaat in al deze studies vooral om fysieke maatregelen zoals time-out en houdgrepen. Geen

enkele studie richt zich specifiek op onrustbanden. De reden van het toepassen van

vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar

gedrag1 (challenging behaviour).

In de praktijk blijkt valneiging de meest voorkomende reden voor toepassing van een Zweedse

band in bed in een intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking (IGZ

2002). Er zijn geen studies gevonden die ingaan op het afbouwen van vrijheidsbeperkende

maatregelen (en specifieker een onrustband) die toegepast zijn om valgevaar bij mensen met

een verstandelijke beperking af te wenden, bijvoorbeeld door epilepsie of ouderdom.

Van deze zeven studies beschrijven vier studies interventies die gericht zijn op (individuele)

cliënten. In paragraaf 3.4 en tabel 1 staan de bevindingen. De overige drie studies beschrijven

interventies die gericht zijn op de (woon)omgeving of medewerker van cliënten. Zie hiervoor

paragraaf 3.5 en tabel 2.

Ten tijde van de data selectie is dankbaar gebruik gemaakt van het Journal of Applied research

in intellectual disabilities dat een themanummer over vrijheidsbeperking heeft uitgegeven

(2009,22). De gast redacteur van het themanummer bevestigt in het inleidende artikel dat er

weinig wetenschappelijke studies zijn naar het veilig afbouwen van vrijheidsbeperkende

maatregelen. Op basis van praktijkervaringen en beschikbare literatuur, geeft hij aan dat

succesvolle interventies een vijftal componenten gemeenschappelijk hebben te weten:

1 Moeilijk verstaanbaar gedrag bestaat bijvoorbeeld uit fysieke agressie, zelfverwonding, destructief gedrag zoals het

beschadigen van meubels, liegen, ongepast seksueel gedrag, ongepaste persoonlijke gewoontes zoals oneetbare

dingen eten, schreeuwen, repeterende bewegingen maken of zeer veel aandacht opeisen.

Page 6: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

5

- Betrouwbare en niet verhullende registratie en analyse van de incidenten en de

vrijheidsbeperkende maatregelen (soort, aantal, de duur en de locatie). (Een

afzonderingsruimte bijvoorbeeld geen kalmeerkamer noemen).

- Focus op hoge risicosituaties/cliënten.

- ontwikkel effectieve interventies op basis van een betrouwbare analyse van de cliënt/het

ongewenste gedrag.

- Training en ondersteuning van begeleiders, gedragskundigen en management;

- Het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen moeilijk maken, bijvoorbeeld door

toestemming van veel lagen en veel administratieve rompslomp.

De gehandicaptenzorg is in verschillende landen anders georganiseerd en heeft andere

kenmerken en wetgeving dan de Nederlandse situatie. Dit heeft zijn weerslag op de

interpretatie van de resultaten.

In aanloop naar de resultaten uit de zeven studies die gericht zijn op het afbouwen van

vrijheidsbeperkende maatregelen, wordt in paragraaf 3.2 en 3.3 een overzicht gegeven van

respectievelijk de cliëntgebonden risicofactoren en de omgeving/medewerker gebonden

factoren, die een rol spelen bij het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen.

3.2 Cliëntgebonden factoren

Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verhoogde kans op een

vrijheidsbeperkende maatregel afhankelijk van de mate van ernst van hun verstandelijke

beperking, geslacht, soort en mate van moeilijk verstaanbaar gedrag, een psychiatrische

aandoening en dan vooral autistische stoornissen. (O.m. Allen et al. 2009, Chaplin et. al 2009 en

McGill et. al 2009)

Bovenstaande studies bevestigen dat bij mannelijke cliënten met een matige tot ernstige

verstandelijke beperking, een autistische stoornis en met agressief en/of destructief gedrag

vaker één of meerdere vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast worden. Het gaat dan vooral

om fysieke vrijheidsbeperking (physical restraint), isolatie/afzondering (seclusion) en ‘zo nodig’

gedragsbeïnvloedende medicatie (PRN medication). Bij zelfverwondend of niet geaccepteerd

gedrag worden eerder ‘mechanische’ maatregelen zoals helmen of spalken gebruikt. Deze

maatregelen worden bij een kleiner aantal cliënten gebruikt, maar wel frequenter toegepast.

Ook juridische status, het hebben van een signaleringsplan, communicatiemogelijkheden en

leeftijd lijken van invloed vooral op de soort vrijheidsbeperkende maatregel. Cliënten met een

juridische status en een signaleringsplan over agressie hebben meer risico op fysieke

vrijheidsbeperking en sederende medicatie. Jongeren onder de 18 (intramuraal wonend) hebben

Page 7: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

6

meer kans op ‘mechanische’ vrijheidsbeperking, fysieke vrijheidsbeperking en separatie. Boven

de 18 wordt eerder crisismedicatie en fysieke vrijheidsbeperking toegepast (McGill 2009, Allen

2009). De studies geven geen verklaring voor het verschil in soort vrijheidsbeperking, juridische

status en de leeftijd van de cliënt.

Uit o.a. de studies van Allen et al. (2009), Chaplin et al. (2009) en McGill et al. (2009) blijkt dat

het om een klein aantal cliënten in een instelling gaat waarbij relatief veel vrijheidsbeperkende

maatregelen zoals fysieke vrijheidsbeperking en/of medicatie worden toegepast. Vaak is sprake

van zeer moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat ook minder beperkende interventies zoals de-

escalatietechnieken succesvol gebruikt worden bij het beheersen van ernstig en gevaarlijk

uitdagend gedrag, zoals wapendreiging en aanvallen blijkt uit de studie van Chaplin et al.

(2009).

3.3 Factoren m.b.t. omgeving en medewerkers

Naast cliëntgebonden factoren speelt de (woon)omgeving en medewerkers een rol bij het

toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Uit diverse studies (o.a. Deveau et al 2009;

Finn & Sturmey 2009; Boisjoli et al. 2009; Emerson et al. 2005; Vallenga; 2009; Williams 2009)

blijkt dat naast type woonomgeving en soort zorg mogelijk ook transities en type dagbesteding

een rol spelen.

Emerson et al. (2005) onderzochten de soort woonomgeving in relatie tot vrijheidsbeperkende

maatregelen. Qua woonomgeving is het verblijf in een intramurale (BOPZ) omgeving

vermoedelijk een risicofactor omdat daar meer cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag

wonen. Ook blijkt volgens Emerson et al. (2005) dat in een gespecialiseerde (extramurale)

woonvorm voor probleemgedrag meer fysieke maatregelen en meer psychofarmaca gebruikt

wordt om probleemgedrag te beheersen ten opzichte van een vergelijkbare (extramurale)

woonvorm met een gemêleerde cliëntengroep.

Gegevens over vrijheidsbeperking bij (thuiswonende) kinderen met een verstandelijke beperking

zijn schaars. Allen (2008) aangehaald in Allen (2009) geeft aan dat er aanwijzingen zijn dat

fysieke vrijheidsbeperking (in tegenstelling tot gedrag beïnvloedende medicatie) vaker wordt

toegepast bij kinderen dan bij volwassenen, waarschijnlijk omdat het makkelijker gaat qua

postuur en kracht, aldus Allen. Allen (2006) aangehaald in Matson & Boisjoli (2009) geeft weer

dat 20% van de ouders van kinderen met ernstig uitdagend gedrag regelmatig

vrijheidsbeperkende maatregelen gebruikt. Het is onduidelijk of het om kinderen met en/of

zonder een verstandelijke beperking gaat. Drie kwart van deze ouders hebben hiervoor geen

training gehad. Dit wordt, aldus de onderzoeker, mede veroorzaakt door een taboe op dit

onderwerp en de toegankelijkheid van trainingen.

Page 8: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

7

Volgens Finn & Sturen (2009) zorgen vooral transities (overgangen van bijvoorbeeld de woning

naar het activiteitencentrum) en veel zitwerk tot probleem gedrag in dagbestedingscentra. Ook

zij geven aan dat het vaak een kleine groep cliënten betreft die verantwoordelijk zijn voor alle

vrijheidsbeperkende maatregelen.

Daarnaast lijkt het wel of niet plannen van een maatregel en het besluitvormingsproces een rol

te spelen in de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. De mate van planning van een

maatregel zegt iets over het verloop van het toepassen. In een studie van Williams (2009) komt

naar voren dat er vaker geplande maatregelen toegepast worden. Ongeplande toepassing van

maatregelen resulteert vaker in letsel (voor cliënt en/of medewerker).

Het besluitvormingsproces rondom vrijheidsbeperkende maatregelen speelt ook een rol.

Vallenga (2009) heeft het besluitvormingsproces rondom beschermende (en soms ook

vrijheidsbeperkende) maatregelen bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie

onderzocht. Het lijkt er op dat een zorgvuldig en systematisch besluitvormingsproces (inclusief

voortdurende evaluatie) met draagvlak vanuit familie en het hele team van zorgmedewerkers

(en niet alleen de persoonlijk begeleider) zorgt voor betere afweging van risico op letsel en de

toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. Welk effect dit heeft op het aantal

maatregelen blijkt niet uit de studie van Vallenga.

Uit Brits onderzoek (Deveau & Mc Gill; 2009) blijkt dat één op de drie onderzochte organisaties

een vorm van vrijheidsbeperkende maatregelen toepast. Deze organisaties hebben bijna

allemaal beleid, training en een monitoringsysteem. Volgens de onderzoekers is

vrijheidsbeperking desondanks nog steeds een veelgebruikt middel dat eerder wijst op

routinematig gebruik in plaats van gebruik in uiterste noodzaak. Ook McGill et al. (2009), Boisjoli

& Matson (2009) en Luiselli et al. (2009) bevestigen dat vrijheidsbeperking alleen als laatste

middel mag worden ingezet als alle alternatieven niet werken, mits opgenomen in het

signaleringsplan, inclusief evaluatie en door getraind personeel. Deveau & McDonnell (2009)

pleiten niet alleen voor aandacht voor het beheersen van het gebruik van vrijheidsbeperkende

maatregelen, maar vooral ook voor expliciete aandacht voor afbouw van maatregelen in zowel

het beleid als op de werkvloer.

3.4 Interventies op cliënt niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

In tabel 1 is de beschrijving van vier studies weergegeven die gericht zijn op het afbouwen van

(geplande) vrijheidsbeperkingen bij (individuele) cliënten. Bij alle vier de studies is afname van

het gebruik en/of tijdsduur van de vrijheidsbeperkende maatregel gerealiseerd. Het is bij geen

van de studies duidelijk welke elementen exact geleid hebben tot succes.

Page 9: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

8

Een belangrijk component van alle studies ligt in de (multidisciplinaire) analyse van het

probleem gedrag die de handelingsrichting voor de interventies vaak bepaalt. De

multidisciplinaire aanpak zorg voor het uitsluiten/behandelen van medische en psychiatrische

oorzaken van het probleem gedrag. Er is in de studies gebruik gemaakt van observaties, video

opnamen, dossieranalyse, incidenten registratie en open gesprekken met begeleiders,

gedragsdeskundigen en verwanten om een analyse van het probleemgedrag te maken. Om een

beter inzicht in werkzame elementen en handelingsrichting te krijgen, pleitten de Moor &

Didden (2009) voor het afnemen van een functionele analyse2 van het probleemgedrag voor de

start van een interventie (vooral indien sprake is van ernstig probleemgedrag.)

De studies in tabel 1 laten zien dat het afbouwen van (fysieke) maatregelen met diverse

eenvoudige middelen/interventies te realiseren is. Naar aanleiding van de uitgevoerde analyses

werd bijvoorbeeld de dagbesteding aangepast en werd de ondersteunende communicatie

verbeterd (Oudshoorn, 2007; de Moor & Didden, 2009). De studie van Luiselli (2009) laat zien dat

het vaststellen van gedragsspecifieke criteria in combinatie met het verminderen van

uitlokkende en in stand houdende variabelen van het probleemgedrag, fysieke

vrijheidsbeperking reduceert. Zo werd op een school met kinderen met gedragsproblemen

ingevoerd dat er alleen fysieke vrijheidsbeperking (protective holding/fysieke interventie

technieken) wordt uitgevoerd bij bepaalde gedragsspecifieke criteria en niet op het moment dat

het personeel de situatie als onhandelbaar beschouwt. Daarnaast werden na analyse van gedrag

individuele interventies ingezet, gericht op het wegnemen van de oorzaken van het negatieve

gedrag, zoals keuze in de volgorde van het dagprogramma, communicatietraining en het

ontvangen van instructies buiten het klaslokaal.

Luiselli (2009) geeft aan dat er bij mensen met een verstandelijke beperking ook winst te

behalen valt in afname van tijdsduur van de fysieke vrijheidsbeperking door het maken van

andere afspraken. In plaats van het loslaten van mensen, nadat het ongewenste gedrag gestopt

is (behaviour-contingent release = BCR) kan ook gekozen worden de vrijheidsbeperking te

stoppen na een vooraf afgesproken tijdstip (bijvoorbeeld na 60 seconden) ongeacht het gedrag

op dat moment (Fixed-time release=FTR). Dit leidde op een school voor jongeren met een

beperking en gedragsproblemen tot een gemiddelde vermindering van de duur van de

vrijheidsbeperking met de helft. Ook de frequentie van de vrijheidsbeperkingen nam af.

Daarnaast blijkt het mogelijk ook de vast afgesproken tijd systematisch korter te laten worden

met een minder ingrijpende fysieke vrijheidsbeperking (holding vs. Handen rustig naast lichaam

leiden). Iwata, Rolider& Dozier (2009) geven aan dat het belangrijk is eenmaal

geïmplementeerde maatregelen te evalueren op effectiviteit. In de door hun uitgevoerde studie

(zie tabel 1) is geprobeerd de vaak lang van kracht zijnde time-out programma’s ten gevolge van

2 Een functionele analyse van probleemgedrag (ook wel functie analyse of functionele gedragsanalyse) is het volgens een

gestructureerde methode inventariseren van uitlokkende en in standhoudende variabelen van het probleemgedrag. Deze wordt

over het algemeen uitgevoerd door een gedragskundige.

Page 10: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

9

agressief gedrag te evalueren en gefaseerd af te bouwen bij 34 mensen met een verstandelijke

beperking in een dagactiviteitencentrum. De time-out bestaat uit het verwijderen van de cliënt

uit de nabije omgeving van de gewenste activiteit direct na het ongewenste gedrag. Er was geen

time-out ruimte aanwezig. Het resultaat was dat bij 21 cliënten het probleemgedrag niet

toenam en zelfs afnam. Bij deze cliënten zijn geen alternatieven ingezet. Bij 3 personen is de

time-out toch weer als maatregel ingezet vanwege ernstige toename van het probleem gedrag.

Dit gedrag verminderde weer na het instellen van de time-out maatregel. Bij 10 cliënten is het

probleem gedrag toegenomen, maar met een minder zwaar alternatief opgelost, bijvoorbeeld

door het samen met de cliënt opstellen van een contract dat beschrijft hoe de cliënt zich

gedraagt (behavioural contracting), het op vaste tijdstippen geven wat men graag wil

bijvoorbeeld aandacht (non-contingent reinforcement = NCR), bekrachtiging van gewenst gedrag

of het negeren van het gedrag (escape extintion).

Verder benadrukken verschillende onderzoekers (De Moor & Didden, Oudshoorn en Luiselli) dat

leidinggevenden die sturen op afbouw een bevorderende invloed op het afbouwprogramma

hebben. Dit wordt ook bevestigd door onderzoek in de ouderenzorg (Gulpers et al. 2010).

Page 11: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

10

Tabel 1: Interventies op cliënt niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

Auteur (jaar publicatie)

Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie

Omvang Setting (N=)

Soort studie Uitkomstmaten Conclusie

Moor, J., & Didden, R. (2009).

Verminderen van agressief gedrag en verminderen van vrijheidsbe-perkende maat-regelen (separatie en gedrags-beïnvloedende medicatie) van individuele cliënt

- Multi disciplinaire analyse en diagnostiek van cliënt-kenmerken, woon en dag-besteding en agressie gedrag

- Individuele maatregelen gericht op omgang met probleemgedrag (signalering plan), aanpas-singen op het gebied van dagbesteding en woonsitua-tie en ondersteunende communicatie

8 dagdelen activiteiten buitenshuis

Cliënt met ma-tige/lichte verstande-lijke beperking wo-nend op crisis plaats in zorg zware woongroep in intramurale VG instelling met bopz-aanmerking.

N=1

Niet gecontroleerde gevalsbeschrijving

Agressie-incidenten en aantal separaties

- reductie van agressie en separatie tot nul gedurende meer dan 6 maanden

- psychofarmaca afbouw

Oudshoorn,C. (2007).

Reductie van gebruik van arm-kokers overdag zonder toename van zelf verwondend gedrag en zonder toename van psychofarmaca (in eerder stadium afgebouwd) bij individuele cliënt.

- multidisciplinaire analyse van cliëntkenmerken, zelf-verwondend gedrag, begeleiding

- Individuele maatregelen gericht op extinctie van probleemgedrag, communi-catiesysteem, begeleiding en activiteit bij momenten zonder armkoker

met beschrijving van mogelijke reacties van cliënt.

Niet beschreven

Woning van cliënt met ernstige verstandelijke beperking.

N=1

Niet gecontroleerde gevalsbeschrijving

Duur van gebruik armkoker

- vermindering van gebruik armkokers (vermindering staat niet uitgedrukt in tijd)

Iwata, B., Rolider, N., & Dozier, C. (2009)

Verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen in dagactiviteiten-centrum

(Time-out= tijdelijk geen toegang tot

- op basis van analyse van probleem gedrag is in 12 maanden de time out procedures afgebouwd (3-5 procedures per maand zodat monitoring en het inzetten van alternatieven mogelijk is).

24 maanden Dagactiviteitencen-trum voor mensen met een matige verstandelijke beperking en agressief gedrag

N=34

Niet gecontroleerd Frequentie en/of duur van time-out

- bij 91% (31 van de 34 cliënten) heeft de interventie geleid tot het stoppen van de afzondering. Bij 10 cliënten nam het probleemgedrag toe, maar zijn minder vrijheidsbeperkende maatregelen ingezet. (bekrachtiging, uitdoving en gedragsafspraken)

Page 12: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

11

Auteur (jaar publicatie)

Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie

Omvang Setting (N=)

Soort studie Uitkomstmaten Conclusie

aandacht en voorkeur activiteiten in de ruimte zelf)

Luiselli, J. (2009).

Beschrijving van literatuur over twee benaderin-gen (Antecedente controle en fixed time release) waardoor de toepassing van fysieke vrijheids-beperkende maat-regelen vermindert.

- Antecedente controle = M.b.v. (functionele) analyse de functies en oorzak(en) van probleem gedrag achterhalen en individuele handelings-richting bepalen (door de uitlokkende situatie weg te nemen is fysieke vrijheidsbeperking niet/minder nodig)

- Fixed time release (FTR) = stoppen met fysieke vrijheidsbeperking na vooraf bepaalde tijd in plaats van behaviour contingent release(BCR) = stoppen met maatregel als ongewenste gedrag vooraf bepaald aantal seconden gestopt is. Fade out; lang-zaam afbouwen van tijd tot vrijlaten lijkt veelbelovend.

Niet beschreven

Verschillende onderzoeken onder jongeren op een school voor mensen met een verstandelijke beper-king.

N=3

Niet gecontroleerd; review

Frequentie en /of duur van vrijheidsbeperking (protective holding/physical restraint zonder mechanical devices)

- Afname van frequentie van fysieke vrijheidsbeperking tot bijna nul na het invoeren van individuele aanpassingen van risicosituaties.

- Tijdsduur van fysieke vrijheidsbeperking neemt af.

- Fade out; Langzaam afbouwen van tijd tot loslaten lijkt veelbelovend

Page 13: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

12

3.5 Interventies op omgeving/medewerker niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

Tabel 2 geeft kort de drie studies weer die gericht zijn op het afbouwen van

vrijheidsbeperking op instellingsniveau/medewerkerniveau. De studies laten allen een

effect op reductie van vrijheidsbeperkende maatregelen zien. Het gaat om niet

gecontroleerde studies.

Sanders (2009), Williams, et al. (2009) en Singh et al. (2009) beschrijven in hun studies

meerdere interventies/componenten die op instellings- en medewerkerniveau ingezet

zijn om reductie van vrijheidsbeperking te krijgen (zie tabel 2).

Alle besproken interventies van de studies in tabel 2 hebben deskundigheidsbevordering

als component. Het kan hierbij gaan om een middag theorie rondom omgaan met

probleem gedrag tot een meerdaagse training met alternatieve technieken en

vaardigheden zoals ‘blocking’ en meditatieve&stress reducerende technieken en

inzichten om anticiperend in plaats van beheersmatig met probleem gedrag om te gaan.

Singh et al. (2009) hebben het effect onderzocht van aandachtstraining (mindfulness

training) op het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Een team begeleiders

van 20 cliënten met een verstandelijke beperking volgde 12 sessie van 2 uur

aandachtstraining. Zowel tijdens de trainingsperiode als in de 23 weken erna is het aantal

incidenten, de fysieke vrijheidsbeperking, crisis medicatie en letsel bij personeel en

mede bewoners afgenomen.

In geen van de drie genoemde studies is de rol van de cliënt en/of familie en verwanten

benoemd.

In de studies van Sanders (2009) en Williams et al. (2009) is de reductie van

vrijheidsbeperking organisatiebreed en over een periode van meerdere jaren aangepakt.

Aanleiding voor beide programma’s was het aantal (ernstige) incidenten. Hieronder volgt

een uitgebreidere beschrijving van de componenten en effecten van deze

interventieprogramma’s.

3.5.1 Beschrijving componenten en effect van studie van Sanders (2009)

Sanders (2009) beschrijft een vierjarig organisatie breed afbouw programma voor

vrijheidsbeperking in een kleine organisatie in de VS (120 cliënten waarvan 75 kinderen

met alle niveaus van verstandelijke beperking wonend in de 21 woongroepen en 250

personeelsleden). In de studie wordt een effect van 99,4% bereikt in afname van het

totale aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in vier jaar tijd. Deze reductie

percentages zijn ook in andere vergelijkbare studies gemeld (Bullard et al. 2003

Page 14: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

13

aangehaald in Sanders 2009). In de studie wordt niet beschreven welke maatregelen

precies zijn afgebouwd en of het probleem gedrag is afgenomen.

De aanpak van het project was 4-ledig. Allereerst zijn het draagvlak en de gevoelens van

medewerkers gepeild en geïnventariseerd. Met deze input (ondersteuning personeel en

waarborgen veiligheid) is een actieplan gemaakt door het MT en besproken met alle

betrokkenen. Ten tweede is er scholing opgezet met een theoretisch deel over

alternatieven voor vrijheidsbeperkende maatregelen en aandacht voor de zorgvisie en de

bejegening van cliënten gebaseerd op het hebben van begrip voor de stress van cliënten

in plaats van een beheersmatige aanpak. In een praktijkgedeelte is met ‘extraordinary

blocking techniques’ geoefend, als alternatief voor de vrijheidsbeperkende maatregelen.

Deze ‘extraordinary blocking techniques’ kunnen bestaan uit kussens, beenzakken en

andere zachte materialen die zowel de cliënt als zorgmedewerkers beschermen bij een

crisis. De multidisciplinaire teams hebben zelf in de praktijk per cliënt gezocht naar dit

soort alternatieven. Ten derde werd het management meer betrokken bij de directe

hulpverlening. Managers draaiden ‘on-call’ diensten en waren dag en nacht direct

beschikbaar op de groep om te ondersteunen bij risico situaties. Als vierde is er een

registratieprocedure geïmplementeerd met als doel goede debriefing met personeel en

waar mogelijk met de cliënt. Ook het management was hierbij nauw betrokken en kon zo

direct verbeteracties doorvoeren.

Hypothetisch gezien kan afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen gepaard gaan

met toename van letsel bij personeel. In deze studie heeft Sanders (2009) onderzocht dat

letsel van zorgmedewerkers opgelopen door cliënten is afgenomen met 37,7%. Er zijn

geen andere studies bekend die gericht zijn op reductie van vrijheidsbeperking, waarbij

letsel van personeel beschreven staat. Sanders (2009) heeft de kosten van het door het

letsel veroorzaakte verloren tijd en salariskosten voor verzuim gedurende het vierjarige

programma verzameld. Er blijkt een afname in kosten van door cliënten veroorzaakt

letsel bij personeel van 93% in vier jaar: $171.754.80 in het jaar voor de interventie

vervolgens per jaar afnemend naar $ 13.154.56 in het laatste jaar van de interventie.

3.5.2 Beschrijving van componenten en effect van de studie van Williams et al. (2009)

In een grote intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking (800

cliënten) zijn na assessment 41 cliënten met pica (een vorm van zelf verwondend gedrag

waarbij niet eetbare dingen gegeten worden zoals aarde, latex handschoenen, munten,

batterijen, veters etc.) gediagnosticeerd. Om dit ongewenste gedrag te beletten droegen

de meeste cliënten fixerende maatregelen zoals armkokers. Personeel heeft training

ontvangen over Pica en het afbouwen van de fixerende maatregelen. Voor cliënten is na

Page 15: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

14

een functionele analyse2 een individueel programma opgesteld. Daarnaast is de omgeving

aangepast. Voor cliënten met een ernstige mate van pica is er een pica veilige woning

gekomen. Ook is er meer controle bijvoorbeeld op de toegang tot latex handschoenen.

Bij het grootste deel van de cliënten met pica is een afname bereikt van het ongewenste

gedrag. Alle continu toegepaste mechanische maatregelen zijn afgebouwd. Enkele

cliënten konden op termijn van de pica veilige woning naar een minder restrictieve

woonomgeving verhuizen. De afweging tussen risico op ernstige gevolgen van pica en

meer vrijheid bleef een continu aandachtspunt.

2 Een functionele analyse van probleemgedrag (ook wel functie analyse of functionele gedragsanalyse) is het volgens een

gestructureerde methode inventariseren van uitlokkende en in standhoudende variabelen van het probleemgedrag. Deze

wordt over het algemeen uitgevoerd door een gedragskundige.

Page 16: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

15

Tabel 2: Interventies op omgeving/medewerker niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen

Auteur (jaar publicatie)

Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie

Omvang Setting

(N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie

Sanders, K. (2009)

Vermindering vrijheidsbeperking zonder toename van door cliënten veroorzaakt letsel bij personeel.

- Peiling draagvlak en ge-voelens van personeel

- Scholing personeel gericht op ondersteuning en geruststelling van een cliënt bij stress in plaats van be-heersen en fysiek ingrijpen. Daar naast training in ‘Extraordinary Blocking’ technieken (gebruik van kussens, beenzakken en andere zachte materialen om cliënt in crisis en personeel te beschermen) als alternatief voor vrijheidsbeperking.

-Directe betrokkenheid van (hoger) management bij werkvloer (direct oproepbaar bij agressie incident)

-Registratie en monitoring van het aantal vrijheidsbeperkingen en de letsels van personeel door cliënten met als doel om te leren van incidenten.

Vier jaar Intramurale instelling met woon en dagvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking in de VS. 75 kinderen van 7-21 jaar en 43 volwassenen met autisme en/of (matige tot ernstige) verstandelijke beperking en probleem gedag. Er zijn 21 woongroepen waar 24 –uurs zorg geboden wordt door 250 medewerkers. (N=118)

Niet gecontroleerd

Aantal vrijheids-beperkende maatregelen

Aantal letsels door cliënten bij personeel

Kosten van ziekte vervanging van personeel met letsel veroorzaakt door cliënten

- 99,4% afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen (Physical restraint; de term wordt niet nader gedefinieerd en de soort maatregelen worden niet gespecificeerd of beschreven) gedurende de project periode.

- afname van letsel bij personeel met 37,7%

- 93% kosten reductie in uitgaven van door cliënten veroorzaakt letsel bij personeel (ziekte vervangingskosten)

Williams, D. et al. (2009)

Follow-up studie (na 9 jaar) van een interventie programma om Pica (vorm van zelf verwondend gedrag dat zich uit in het eten van niet eetbare materialen zoals munten, rubberen handschoenen,

- Training van personeel

- Assessment en Individueel Behandelprogramma

- Omgeving aanpassen en toezicht houden op pica veilige omgeving en gestructureerde dagindeling instellen

9 jaar Intramurale instelling (800 cliënten). Na screening 41 mensen met een ernstige verstandelijke beperking en pica gediagnosticeerd.

(N=41)

Niet gecontroleerd

aantal pica incidenten

mate van continu toegepaste mechanische vrijheidsbeperking

- Pica is bij 29 cliënten bijna tot geheel afgenomen.

- alle continue toegepaste mechanische vrijheidsbeperking (zoals helmen met bedekte mond, armspalken, handschoenen) is afgenomen. De studie geeft geen aantallen of percentages.

- van de 26 cliënten die in de pica veilige omgeving zijn gaan wonen,

Page 17: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

16

Auteur (jaar publicatie)

Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie

Omvang Setting

(N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie

ontlasting of zand) te verminderen bij mensen met een verstandelijke beperking.

zijn er na jaarlijkse evaluatie 6 naar een minder beperkende omgeving verhuisd en 8 naar een minder beperkende pica veilige woning.

Singh, N. et al., (2009).

De invloed van aandachtstraining op het gebruik van fysieke vrijheidsbeperking bij agressief en destructief gedrag van mensen met een verstandelijke beperking

Aandachtstraining (Mindfullness training) voor cliënten en begeleiders.

Programma bestaat uit een trainingsdeel (12 keer) met onder andere meditatie, technieken voor een verhoogde aandacht en omgaan met vooroordelen, stress en ten slotte de fase van toepassen van lesstof op werkvloer.

40 weken Twee groepen van 23 personeelsleden en 20 cliënten (van 4 woningen) met milde tot diepe verstandelijke beperking van vier groepswoningen hebben de mindfullness training gevolgd. (N=20)

Niet gecontroleerd

Multiple base line design

7 variabelen:

Aantal incidenten

Aantal geobserveerde incidenten (zonder reactie van begeleiders)

Aantal verbale correcties van personeel

Aantal vrijheidsbeperkende maatregelen

Aantal maal crisis medicatie

Aantal letsels van personeel en mede cliënten

- Afname van alle variabelen behalve observatie van dreigend gedrag zonder reactie van personeel.

Met name de fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen en de ‘nood’ medicatie zijn na 0-meting gedurende de invoering van de geleerde lesstof in de praktijk tot bijna nul afgenomen.

- Veranderingen zoals de verhuizing van een cliënt of een nieuw personeelslid zijn direct terug te zien in de data. Er is dan meer probleem gedrag waarbij fysieke vrijheidsbeperking en medicatie wordt toegepast.

Page 18: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

17

4. Conclusies

De tabellen 1 en 2 geven in belangrijke mate een antwoord op de in de inleiding gestelde

vragen. Hieronder volgen per vraag de belangrijkste conclusies.

1. Welke interventies/programma’s/best practices zijn in de internationale literatuur

beschreven (zoals case studies, gecontroleerde studies) met als doelstelling het

reduceren van het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met

een verstandelijke beperking?

De gevonden studies variëren van case studies tot multiple baseline design.

Er zijn onvoldoende effectstudies gevonden om harde uitspraken te doen over effectiviteit van

interventies die vrijheidsbeperkende maatregelen afbouwen. De beschreven studies geven wel

een indruk en overzicht van de complexe werkelijkheid rondom vrijheidsbeperkende

maatregelen.

Het begrip vrijheidsbeperking wordt in de aangehaalde studies verschillend ingevuld. Meestal

gaat het om de fysieke maatregelen. In sommige onderzoeken horen daar gedrag beïnvloedende

medicatie en fixatiematerialen bij. In enkele onderzoeken wordt onderscheid gemaakt tussen

separatie, mechanische, chemische en fysieke maatregelen (physical restraint bijvoorbeeld een

houdgreep ‘wrap’). Individuele regels en elektronische hulpmiddelen (domotica) zijn geen

onderwerp van de beschreven studies.

2. Wat zijn de belangrijkste componenten van deze beschreven

interventies/programma’s/best practices?

Zorgvuldige besluitvorming rondom vrijheidsbeperkende maatregelen heeft een positieve invloed

op risicoafweging en toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. Dit zal routinematig

toepassen ook kunnen voorkomen en vraagt om aandacht voor afbouw van vrijheidsbeperkende

maatregelen.

Een multidisciplinaire analyse & besluitvorming, gedrag specifieke criteria en evaluatie leiden

tot een vermindering van vrijheidsbeperkende maatregelen.

De inventarisatie om tot afbouw te komen is zeer individueel bepaald en verschilt per cliënt.

Naast de soort en het aantal vrijheidsbeperkingen valt er ook winst te behalen in de afname van

tijdsduur van vrijheidsbeperking.

Page 19: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

18

Betrokkenheid van cliënt/verwanten bij besluitvorming rondom vrijheidsbeperkende

maatregelen is in het meeste onderzoek geen onderwerp.

Deskundigheidsbevordering als onderdeel van personeelsgerichte interventies heeft een positief

effect op reductie van vrijheidsbeperkingen.

Stress reducerende technieken en een cliëntgerichte benadering leiden tot afbouw van

vrijheidsbeperkende maatregelen en minder letsel bij personeel.

Hieruit volgt dat onderstaande componenten in combinatie een belangrijke rol spelen:

- draagvlak en betrokkenheid van medewerkers, management en cliënten /verwanten;

- scholing van personeel;

- registratie, monitoring en evaluatie van het aantal en soort vrijheidsbeperkende

maatregelen per cliënt en locatie;

- een individueel plan opstellen op basis van een multidisciplinaire analyse van het

probleemgedrag, risicotaxatie en analyse van omgeving een individueel plan opstellen.

Dit plan bestaat uit een afbouwplan, alternatieven, bejegeningsplan (cliënt gericht) en

signaleringsplan.

3. In welke omgeving zijn deze interventies/programma’s/best practices toegepast en op

welke vrijheidsbeperkende maatregelen hebben ze betrekking?

De meeste studies zijn uitgevoerd in een intra- of semimurale setting of bij dagbesteding. In

intramurale setting en gespecialiseerde woonomgeving worden meer vrijheidsbeperkende

maatregelen toegepast door de concentratie van cliënten met probleemgedrag.

Transitiemomenten en veel zitwerk bij dagbesteding geven aanleiding tot probleemgedrag.

Het zijn, internationaal gezien, vaak kleine groepen cliënten met ernstig probleemgedrag die

verantwoordelijk zijn voor de meerderheid van de vrijheidsbeperkende maatregelen. Vraag is of

dit ook voor de Nederlandse situatie geldt.

Er is weinig bekend over het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen bij thuiswonende

mensen met een verstandelijke beperking.

Page 20: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

19

4. Wat zijn de effecten van de beschreven interventies/programma’s/best practices op de

toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen en specifiek op het gebruik van

onrustbanden.

De studies beschrijven een afname van vrijheidsbeperkende maatregelen, zowel in aantal, soort

als tijdsduur (ten gevolge van andere afspraken). Geen enkele studie gaat in op het afbouwen

van onrustbanden.

De-escalatietechnieken lijken ook bij ernstig en gevaarlijk uitdagend gedrag effectief ingezet te

kunnen worden.

Page 21: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

20

5. Discussie

De discussie over fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen in de verstandelijk

gehandicaptenzorg is actueler dan ooit. Door de jaren heen waren er diverse meldingen van

incidenten met onrustbanden met fatale afloop. Ook hebben velen de beelden van de

ingrijpende vrijheidsbeperkende maatregelen die Brandon krijgt opgelegd, op het netvlies staan.

Naast deze, vergaande en ingrijpende maatregelen, zijn er nog talloze andere fysieke

vrijheidsbeperkende maatregelen. Te denken valt aan afzondering in de eigen kamer, gebruik

van bedhekken en tafelbladen, armkokers en kleding die een cliënt niet zelf kan aan en

uittrekken. Ook deze maatregelen kunnen een grote invloed hebben op het dagelijkse leven en

welzijn van mensen.

Veel organisaties in de gehandicaptenzorg zijn de laatste jaren, bezig met de afbouw van fysieke

vrijheidsbeperkende maatregelen. De inspectie speelt daarbij, met het handhavingsplan om

vrijheidsbeperking terug te dringen en de campagne ‘Zorg voor Vrijheid’, een belangrijke rol. In

de praktijk blijkt de terugdringing van vrijheidsbeperkingen maatregelen complex: het vergt

maximale inzet van alle betrokkenen om hiertoe te komen én er is onvoldoende

wetenschappelijk onderbouwde kennis beschikbaar over de vraag wat doorslaggevende

elementen zijn in de verantwoorde afbouw van fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen.

Met het voorliggende review is geprobeerd op dit laatste meer zicht te krijgen. De review laat

zien dat er niet alleen in Nederland, maar ook in het buitenland te weinig gecontroleerde

effectstudies zijn gedaan om te achterhalen welke elementen van doorslaggevend belang zijn.

De onderzoeken die gevonden zijn, zijn niettemin waardevol omdat ze ons een kijkje in de

keuken geven van mogelijke doorslaggevende elementen. Het blijft echter bij indicaties. Veel

onderzoek heeft beperkingen: door de omvang en/of design staat er vrijwel niets onomstoten

vast. Daarbij is het moeilijk om vast te stellen aan welke resultaten al dan niet belang gehecht

moet worden, gezien het geringe aantal gecontroleerde effectstudies. Daarom moet bij

toepassing voor grotere groepen cliënten, deze beperkingen in het oog gehouden worden.

Hoe nu verder? Wachten op resultaten van toekomstig onderzoek? Dat zou jammer zijn, want

Nederland heeft nu al een forse achterstand ten opzichte van de ons omringende landen: daar

worden minder (ingrijpende) vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast (IGZ, 2008). Bovendien

blijkt in de praktijk dat veel organisaties, ook in Nederland, in staat zijn, om fysieke

vrijheidsbeperking succesvol af te bouwen of te vervangen door minder ingrijpende

maatregelen. Het kan dus wel. Daarbij blijken sommige organisaties aanzienlijk succesvoller dan

anderen (IGZ, 2008). Zij hebben kennelijk een schat aan kennis beschikbaar, die weliswaar niet

Page 22: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

21

getoetst en beschreven is, maar die zeker werkzame elementen bevat. Nu we onvoldoende

wetenschappelijke kennis in handen hebben, is het noodzakelijk meer te bouwen op deze

practice-based kennis. Grote kunst is om die kennis effectief te ontsluiten en beschikbaar te

maken. Alleen op die manier kan zo effectief mogelijk gewerkt worden aan de uitdaging die de

inspectie samen met de branche- en beroepsorganisaties heeft opgesteld: de terugdringing van

het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen.

Een andere mogelijkheid is om meer gebruik te maken van wetenschappelijke kennis die in de

ouderenzorg en psychiatrie beschikbaar is. Hoewel er forse verschillen zijn tussen de zorg voor

mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrie en ouderen, zijn er ook overeenkomsten

waarbij aangesloten kan worden.

Tot slot: in deze review ligt de focus op fysieke vrijheidsbeperking. We weten echter ook dat er

nog vele andere vormen van vrijheidsbeperking zijn, zoals toepassing van gedragsbeïnvloedende

medicatie, individuele afspraken met cliënten en domotica. Vermindering van fysieke

vrijheidsbeperking kan niet losgezien worden van deze andere vormen en zal dus meegenomen

moeten worden bij de ontsluiting van practice based kennis.

Page 23: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

22

6. Literatuur

Allen, D., Lowe, K., Brophy, S., & Moore, K. (2009). Predictors of restrictive reactive strategy use in people with challenging behaviour. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 159-168 Chaplin, E., Tsakanikos, E., Wright, S., & Bouras, N. (2009). Clinical psychopathology, untoward incidents and the use of restrictive procedures in adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 169-178 Deveau, R., & McDonnell, A. (2009). As the last resort: reducing the use of restrictive physical interventions using organizational approaches. British Journal of learning Disabilities, 37, 172-177 Deveau, R.,& McGill, P. (2009). Physical interventions for adults with intellectual disabilities: survey of use, policy, training and monitoring. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 145-151 Finn, L., & Sturmey, P. (2009). An analysis of the distribution and social antecedents of restrictive behavioral practices in a community day service for adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 179-186. Gulpers, M. J. M., M. H. C. Bleijlevens, et al. (2010). Belt restraint reduction in nursing homes: design of a quasi-experimental study. BMC Geriatrics Hamers, J. (2010). Factsheet feiten over vrijheidsbeperking in verpleeghuizen. Universiteit Maastricht. (Bron: www. zorgvoorbeter.nl) Hamers, J. (2010). Minder vrijheidsbeperking in verpleeghuizen. Review. Universiteit Maastricht. (Bron: www.zorgvoorbeter.nl) Inspectie voor gezondheidszorg (2002). Risico’s bij gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptenzorg. Den Haag Inspectie voor gezondheidszorg (2008). Zorg voor vrijheid: terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen kán en moet. Den Haag Inspectie voor gezondheidszorg (2010). Cultuuromslag terugdringen vrijheidsbeperkingen bij kwetsbare groepen in de langdurige zorg volop gaande. Duidelijke ambities 2011 nodig. Den Haag Iwata, B., Rolider, N., & Dozier, C. (2009). Evaluation of timeout programs through Phased Withdrawal. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 203-209 Jones, E., Allen, D., Moore, K., Phillips, B., & Lowe, K. (2007). Restraint and self-injury in people with intellectual disabilities. Journal of intellectual Disabilities. 1, 105-118 Jones, P., & Stenfert Kroeze, B. (2008). Service users and staff from secure intellectual disability settings; Views on three physical restraint procedures. Journal of Intellectual disabilities. 12, 229-237

Page 24: Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke ... maatreg… · vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag1 (challenging behaviour).

Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg

23

Luiselli,J. (2009). Physical Restraint of People with Intellectual Disability: A Review of Implementation Reduction and Elimination Procedures. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 126-134 Marzullo Kerth, D., Progar, P., & Morales, S. (2009). Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 187-193 Matson, J., & Boisjoli, J. (2009). Restraint procedures and challenging behaviour in intellectual disability: An analysis of causative factors. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 111-117 Mc Gill, P., Murphy, G., & Kelly-Pike, A. (2009). Frequency of use and characteristics of people with intellectual disabilities subject to physical interventions. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 152-158 Moor, J., & Didden, R. (2009). Casusbespreking van een man met een matige tot lichte verstandelijke beperking. NTZ,1, 62-72 Oudshoorn,C. (2007). Afbouwen van fixatiemateriaal; Een casestudy. (Bron: www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl geraadpleegd juni 2009) Robertson, J., Emerson, E., Pinkney, L., Caesar, E., Felce, D., Meek, A., Carr, D., Lowe, K., Knapp, M., & Hallam, A. (2005). Treatment and management of challenging behaviours in congregate and noncongregate community-based supported accommodation. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 63-72 Sanders, K. (2009). The effects of an Action Plan, Staff Training, management Support and monitoring on Restraint Use and costs of work related injuries. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 216-220 Singh, N., Lancioni, G., Winton, A., Singh, A., Adkins, A., Singh, S. (2009). Mindful Staff can reduce the use of Physical Restraints when providing care tot individuals with intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 194-202 Sturmey, P. (2009). Editorial: It is time to reduce and safely eliminate restrictive behavioral practices. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 105-110 Sturmey, P. (2009). Restraint, seclusion and PRN medication in English services for people with learning disabilities administered by the national health service: an analysis of the 2007 national audit survey. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 140-144 Vallenga, D. Balancing between protection and risk. Decision-making about risk in people with epilepsy and intellectual disability (proefschrift 2009) Williams, D. (2009). Restraint safety: an analysis of injuries related to restraint of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 135-139 Williams, D., Kirkpatrick-Sanchez, S., Enzinna, C., Dunn, J., & Borden-Karasack, D. (2009). The Clinical Management and Prevention of Pica: A Retrospective Follow-up of Individuals with intellectual Disabilities and Pica. Journal of Applied Research in intellectual Disabilities, 22, 210-215