Met in dit nummer: • Redactioneel • MS-Onderzoeker en MS-patiënt Bram Platel (#50) • Aangepast wonen • Ja! Mijn man is een fixer • Een extra duit in het zakje • Mijn vader Chris Veraart (deel 2) • Elfi naar de paralympics

2019

1

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 2 18

Van de redactie

Redactioneel Op 5 maart 2019 was het feest: MSweb bestond alweer 20 jaar! De tijd is omgevlogen. Een paar jaar na de start van de website, begonnen we ons virtuele magazine MSzien. Nog een paar jaar later begon Raymond Timmermans met de serie: ‘MS Onderzoek in Nederland’, vaak het meest gelezen artikel van de MSzien.

Voor die eerste aflevering interviewde Raymond dé eerste MS Neuroloog van Nederland: prof. dr. C. H. Polman. Raymond besloot een serie van zes artikelen te maken over MS-onderzoek in Nederland. De bedoeling was dat de geïnterviewde steeds het stokje zou doorgeven aan een volgende MS-deskundige.

Nou, dat is uitstekend gelukt! In dit nummer van MSzien verschijnt maar liefst de 50e! aflevering van deze prachtige onderzoekserie. Ik weet niet hoeveel MS-onderzoekers Nederland telt maar op MSweb zijn er in ieder geval al heel veel aan het woord gekomen. In dit nummer komt een MS-onderzoeker aan het woord die tevens MS-patiënt is: we hebben het over biomedisch technoloog dr. Ir. Bram Platel. Een bijzondere man.

Helaas kondigt Raymond in deze aflevering aan dat hij aan het einde van zijn serie MS-onderzoek is gekomen. Het maakt weliswaar deze cirkel van een artikelenreeks rond, maar het zal zeker niet het laatste onderzoek zijn naar MS. Dat weet Raymond zelf natuurlijk ook en hij laat ons weten zijn – voorlopig laatste – verhaal grotendeels te hebben geschreven met op de achtergrond de muziek van de 8ste symfonie van Franz Schubert; de symfonie met de bijnaam de Unvollendete. Ook deze symfonie van de onderzoekers is nog lang niet voltooid, maar de serie – voorlopig althans – helaas wel.

Cognitie, bewegen en nog meer

Gelukkig hoeft de MSzien het sowieso niet helemaal zonder ‘onderzoek’ te doen want Hanneke Hulst trakteert ons regelmatig op een kijkje in de onderzoekswereld. Hanneke besteed al vele jaren aandacht aan de cognitieve problemen bij MS, een tot voor kort totaal onderbelicht probleem.

In dit nummer leren we de vriend van Hanneke ook kennen: Mark, eveneens een ondersteuner van mensen met MS. Mark is namelijk een vakman op het gebied van woningaanpassingen en helpt mensen met lichamelijke beperkingen om daar waar nodig de woning aan te passen.

Het jaar 2019 staat voor de MS Vereniging Nederland in het teken van Bewegen & mobiliteit. Behalve verstandig, is bewegen ook heel leuk, zo blijkt uit het verhaal van MS-coach Elfi de Jong die als para-roeier traint voor de Paralympics in Tokio in 2020.

Vaak betekent een chronische ziekte ook een chronisch kleine portemonnee. Minder kunnen werken door een beperking betekent minder of zelfs geen inkomen, terwijl er vaak nog extra kosten bijkomen voor de nodige extra zorg. Gelukkig bestaan er verschillende potjes waar in zulke gevallen uit geput kan worden. Marijn de Vries legt het haarfijn uit.

En last but not least komt Wouter Veraart nog een keer aan het woord om ons nog wat meer te vertellen over zijn vader Chris Veraart, de advocaat met MS, die verschillende boeken schreef. Kortom, voor elk wat wils, lijkt me. Veel leesplezier!

Namens de redactie van MSzien, Nora Holtrust, hoofdredacteur MSweb

Raymond Timmermans (Foto: Casper de Weerd)

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 3 18

MS-onderzoeker en MS-patiënt Bram Platel (#50)

MS-onderzoek in Nederland, aflevering 50 - en voorlopig slot Over de hele wereld zijn duizenden wetenschappers bezig met MS-onderzoek. In Nederland honderden. Al jarenlang. Over hen ging sinds voorjaar 2007 deze artikelenserie. Met als kernvragen: hoe staat het onderzoek naar MS erbij? Schieten we op met therapieën en medicatie? Voor veel mensen met MS niet snel genoeg, want niet op tijd. Bijvoorbeeld voor de familie Platel. Van wie Bram, veelzijdig onderzoeker, onder meer verbonden aan het MS-centrum Amsterdam, in deze slotaflevering de hoofdpersoon is.

Door: Raymond Timmermans

Dr. ir. Bram Platel (*1978), Brabander. Heeft zelf MS. “Dat begon in 2013, toen om de tien minuten de rechterhelft van mijn gezicht ijskoud aanvoelde en ik tegelijkertijd mijn linker arm en been niet meer kon bewegen“. In 2016 volledig afgekeurd. In 2017 bovendien hersentumor ontdekt, een zeldzaam T-cellymfoom: behandeling chemotherapie en stamceltransplantatie.

Sindsdien als vrijwilliger bij het MS-centrum Amsterdam niet alleen patiënt maar ook een zeer gewaardeerd MS-onderzoeker. Onder auspiciën van professor dr. Jeroen Geurts, nummers 25 en 26 in deze artikelenserie. Samenwerkend met twee anderen uit de reeks: dr. Hanneke Hulst en dr. Brigit de Jong (nummers 10, 28 en 46), de laatste ook zijn behandelende neuroloog.

Daarnaast ook nog af en toe actief voor de radiologie-afdeling van het Universitair Medisch Centrum van het Radboud in Nijmegen.

Stamceltransplantatie

Min of meer bij toeval steeds meer betrokken bij onderzoekswerk naar MS. ”Een belangrijk moment was begin 2017 toen er voor mij een nieuwe MRI-scan gepland stond. Daarbij is ontdekt dat ik in mijn hersenen een grote tumor had. Alleen te bestrijden met chemotherapie gevolgd door bloedstamceltransplantatie, afgekort HSCT”.

Met succes. “Bovendien zijn daardoor niet alleen mijn tumorcellen opgeruimd. Omdat toen mijn immuunsysteem geheel is uitgeschakeld, is in grote lijnen gebeurd wat met stamceltherapie soms mogelijk is voor mensen met MS. Uit m’n laatste MRI-scan kwam dat zowel het lymfoom als de ontstekingsactiviteiten van mijn MS volledig afwezig lijken. Een absurde situatie, maar zeker niet een route die ik mensen kan aanraden”.

Toch heeft hij zich nadien juist in de mogelijkheden van stamceltransplantatie voor MS vastgebeten. Leest er veel wetenschappelijke artikelen over en praat met deskundigen. “Ben ervan overtuigd dat uiteindelijk HSCT het meest effectieve middel is om MS te behandelen. Maar het is een zware behandeling, met serieuze risico’s en lang niet voor iedereen met MS geschikt”. Weet als geen ander dat in Nederland op dit moment waarschijnlijk maar een handvol patiënten zal voldoen aan de strenge afweging van risico’s en baten, zoals buitenlandse centra die hanteren.

“Dan gaat het met name om jonge mensen met een agressieve activiteit van de nog maar recent bij hen ontstane ziekte. Dat wordt wel eens vergeten als mensen erop wijzen dat je voor MS in het buitenland wel HSCT kunt krijgen en hier niet”.

MS in Beeld

Heeft in september 2018 de stichting MS in Beeld opgericht, samen met Hanneke Hulst en Brigit de Jong. Hoofdproduct is een website, waarop video’s met uitleg. “Dat moet een serie worden van tien afleveringen, waarmee ik mensen wil helpen om kritisch naar alle wetenschappelijke inzichten te kijken op dit gebied en ze verantwoord, diepgaand en toch toegankelijk te informeren. Zodat ze een afgewogen oordeel kunnen vormen. Antwoord kunnen krijgen op de vraag of stamceltransplantatie voor hen inderdaad dat wondermiddel zou kunnen zijn, toekomstmuziek of misschien wel valse hoop”.

De familie Platel: van links naar rechts Theo, Ineke, Eefke en Bram

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 4 18

Twee afleveringen zijn al te zien, de acht volgende zijn gepland voor de komende twee jaar. Bij de vormgeving van dit project helpt het hem dat hij al jarenlang fotografie als passie heeft. ”Ik houd er van om alles mooi en ook technisch goed in beeld te brengen”. Resultaten van die hobby zijn terug te vinden op platel.com.

De laatste tijd zelf zeer in de kijker. Zo gaf hij zondag 18 november 2018 een lezing over HSCT op de Nationale MS-dag van het zilver-jubilerende Nationaal MS Fonds. In de maanden daarna artikelen in diverse kranten en op vele websites, ook MSweb. Verder aandacht op zijn eigen blog. Donderdag 7 februari een uitlegsessie over HSCT in een Amsterdams café.

Biomedisch technoloog

Van oorsprong werktuigbouwkundige. Technische Universiteit Eindhoven. Koos daar de toen nieuwe studierichting biomedische technologie. Computers voor geneeskunde. Richtte zich almaar meer op zogeheten beeldanalyse: computers leren om ingeladen plaatjes te vertalen in bruikbare uitkomsten. Briljant student, zwaaide met lof af als ingenieur en behaalde vervolgens de doctorstitel. “Met een studie naar de mogelijkheden om een computer op wiskundige manier te laten kijken naar medische beelden”.

Toen gaan werken bij het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Computers ingeschakeld om neurochirurgische ingrepen te vergemakkelijken. Helpen bij hersenoperaties door zenuwbanen en hersengebieden goed in kaart te brengen. “Al doende heb ik geleerd om een soort brug te vormen tussen de ingenieur, de wiskundige, de informaticus aan de ene kant en de medicus, de neurochirurg, de radioloog aan de andere kant. Want van oorsprong spreken ze niet dezelfde taal”.

Kwam via een Duits onderzoeksinstituut terecht bij de afdeling radiologie van het Radboud om daar computerprogramma’s te maken voor het analyseren van beelden voor borstkankeronderzoek. “Bedenk maar: zulke beelden zijn er jaarlijks wereldwijd miljoenen. Enorm veel werk om dat door radiologen te laten beoordelen. Zeer te verbeteren door een computer. Het zou mij niet verbazen als binnen tien jaar de computer daarin beter presteert dan een radioloog”.

Nauwkeuriger en sneller

Daarna overgestapt op neurologische vraagstukken. “We hebben de computer geleerd ook sneller en nauwkeuriger naar hersenbeelden te kijken dan een ervaren expert. De computer kan bijvoorbeeld ook de niet met het oog waarneembare verschillen tussen scans van verschillende tijdstippen beoordelen”.

Ontving in 2016 van de Stichting MS Research een subsidie om te verkennen of die techniek ook te gebruiken is voor MS-onderzoek. Ondanks de zich bij hemzelf manifesterende MS, heeft hij die verkenning afgerond. En was met de daardoor opgedane kennis zeer welkom als adviseur in Amsterdam.

Kijkt geregeld naar hersenscans van mensen die mogelijk MS hebben. “Bedenk dat er in een vierkante millimeter van zo’n scan 50.000 neuronen zitten. Daar gebeurt heel veel. En dan nog blijven met een MRI-scan bij MS veel afwijkende plekken onzichtbaar, zo weten we intussen van onderzoek van de hersenen van overleden patiënten“. Denkt er over mee hoe die waarneming te verbeteren is.

Vader en zus MS

Is met MS al bekend vanaf zijn vroegste jeugd. Vader (Theo) heeft al MS sinds Bram nog een baby was, eind jaren ‘70. Vader is afgestudeerd bioloog, docent geweest op een huishoudschool. “Terugdenkend was mijn vader door de MS altijd thuis, voetbalde hij niet mee maar heb ik dat nooit als negatief ervaren. Zo was het gewoon”. Zijn zus (Eefke) heeft MS sinds 2006. “Eén dag voor haar huwelijk kreeg ze die boodschap“. Moeder (Ineke) is in 1993 gediagnosticeerd met de

Bram Platel aan het werk aan zijn videoserie over stamceltransplantatie

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 5 18

zeldzame spierziekte RSS. Was journalist bij Brabants Centrum, krant voor Boxtel en omgeving.

Naar de Filipijnen

Bram bewoont met vrouw Adrienne Heinrich en hun twee zoons – Nils 4 en Thomas 6 – een zes-lagen-huis in Den Bosch.“Split-level heet dat”. Althans tot april 2019. Want dan emigreren ze voor twee jaar naar de Filippijnen. “De moeder van mijn vrouw is Filipijnse en die is met haar man zo’n tien jaar geleden van Zwitserland naar de Filippijnen geëmigreerd. Wij beginnen ons Filipijns avontuur bij hen. Nu het oké gaat met mijn gezondheid, en de kinderen nog jong zijn, lijkt dit het ideale moment. De kinderen zullen daar naar school gaan”.

Zijn vrouw is geboren in Zürich. Leerde hem kennen tijdens haar stage in de Eindhovense onderzoeksgroep waar Bram toen deel van uitmaakte. Is inmiddels ook gepromoveerd tot doctor. Werkt nu als projectleider voor kunstmatige intelligentieprojecten bij Philips Research in Eindhoven. “Zij kan waarschijnlijk voor Philips blijven werken. Daar wordt nu een constructie voor bedacht”.

Kinderen… met zoveel MS in de familie… Niet bang?

“MS is geen genetische ziekte. We weten zelfs dat als één van ‘n identieke tweeling MS heeft, de ander weliswaar een kans heeft om de ziekte te ontwikkelen maar die kans niet groter is dan 30 procent, ook al zijn alle genen identiek. Er is dus zeker meer aan de hand bij MS. Of dat nou vitamine D-gebrek is, infectie met een virus of andere omgevingsfactoren. Waarschijnlijk is een ingewikkelde cascade van gebeurtenissen verantwoordelijk voor de neurodegeneratie bij MS”.

Loopt een beetje slungelig en praat ook zo. “Mijn motoriek is minder geworden en ik raak snel vermoeid. Heb dan meer moeite met bewegen en praat minder makkelijk. Dat heet dysarthrie, een neurologische spraakstoornis”. Verstoorde samenwerking van de mondspieren. De verstaanbaarheid is hierdoor aangedaan. “Daarvoor krijg ik hulp van een logopediste.

Verder heb ik net als vele anderen met MS soms cognitieve problemen, vooral de verwerkingstijd is trager. Maar sinds de stamceltransplantatie gaat het langzaam beter met me”. Kan veel huishoudelijk werk doen en de kinderen naar school brengen en van school halen. “En om beter in conditie te komen train ik twee keer in de week met een fysiotherapeut en dagelijks op een roeimachine”.

Neuro-update

Zijn uitleg is zeer helder. Verduidelijkt zijn woorden steeds met zijn handen. Laat geen vraag onbeantwoord.

Is het denkbaar dat voor ons mensen met MS te werken valt aan een ingrijpende reparatie van de hersencellen, een neuro-update?

“Wie weet. Twee scenario’s zijn denkbaar. Een medicijn dat het lichaam in staat stelt de al veroorzaakte hersenschade zelf te herstellen. Of een mens-computer-interactie om delen van kapotgemaakte hersenfuncties te vervangen door een technisch apparaat”. Die tweede oplossing is meer zijn stijl, maar zal evengoed helaas niet op tijd zijn voor de Platel’s.

Ondanks alle tegenslag een tevreden mens. Soms zelfs trots. “Mijn persoonlijk grootste succes is dat wij, mijn vrouw, ik en onze twee kinderen een gelukkige en positieve tijd hebben. Het opgroeien in een familie met chronische ziekten heeft me er zeker bij geholpen om het leven te waarderen zoals het is. Klinkt misschien vreemd, maar heb het idee dat ik precies doe wat ik wil.

Aan de ene kant een goede vader zijn van mijn kinderen en aan de andere kant werk doen waarmee ik met mijn talent veel mensen denk te kunnen helpen”. De komende tijd op afstand via internet. ”Video’s opnemen, informatie schrijven en

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 6 18

een website beheren kan natuurlijk prima van waar ook ter wereld”.

Ook vanuit de Filippijnen, een land met ongeveer 8400 MS-patiënten, nog niet de helft van het Nederlandse totaal, hier 1 op de 1000 daar nog geen 1 op de 10.000.

RT

Onderzoek nog lang niet voltooid

Dit artikel is het laatste van een serie die MSzien is begonnen in het voorjaar van 2007. Sindsdien zijn tientallen wetenschappers aan het woord geweest, telkens één centraal. Van de algemeen neurowetenschapper, biomedisch technoloog, biochemicus, bioloog, epidemioloog, farmacoloog, fysioloog, immunoloog, neuroloog, neurobiofysicus, radioloog, toxicoloog tot en met de apotheker, de econoom/beleidsambtenaar, de ingenieur, de filosoof, hematoloog, MS-verpleegkundige, natuurkundige, patholoog en psycholoog… van wie trouwens velen met een combinatie van al die vakgebieden. Achttien professoren, tal van doctoren en enkele doctorandussen. Steeds een nieuwe invalshoek. Dat de serie eindigt met een patiënt die zelf ook onderzoeker is maakt de cirkel rond, al is tegelijkertijd ook duidelijk dat het onderzoek naar MS nog lang niet is voltooid. Alleen deze serie nu even wel… In elk geval voorlopig.

Alle artikelen zijn geschreven door Raymond Timmermans met Louis Weltens als eindredacteur, beiden journalist. Raymond heeft zelf MS. De hele serie is op MSweb herleesbaar in de rubriek ‘MS-onderzoek in Nederland’.

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 7 18

Aangepast wonen

Als de diagnose MS om de hoek komt kijken, hoop je natuurlijk dat je het nooit nodig gaat hebben: een aangepaste woning. Maar als geleidelijk de een na de andere aanpassing nodig blijkt, is het maar wát fijn dat er vakmensen klaarstaan die van wanten weten en je helpen om zo lang mogelijk in je eigen huis te kunnen wonen. Een van die vakmensen is Mark Luijendijk (37). Een technische duizendpoot, die al meer dan vijftien jaar in het vak zit – de laatste tien jaar vanuit zijn eigen bedrijf.

Door Jolette van Eijden

Bij het aanpassen van een woning kun je denken aan simpele klusjes zoals het verwijderen van dorpels, een drempelhulp bij de voordeur of een extra steun voor bij het douchen. Maar Mark zorgt ook voor plaatsing van toiletverhogers, douchestoelen, intercoms, automatische deuropeners, trapliften, toiletliften en doucheliften.

Zelfs complexe aanpassingen als het construeren van een aanbouw of plaatsen van een zorgunit regelt Mark. Vaak moet er een muur worden weggebroken, een kraan ingehuurd om de unit te plaatsen en alles moet worden aangesloten. “Als iemand niet meer naar boven kan en een traplift geen optie is, maken we beneden een slaapkamer en een badkamer, zodat de persoon in kwestie toch thuis kan blijven wonen”, licht Mark toe. “Elke zorgvraag is uniek en eigenlijk zijn alle aanpassingen maatwerk.”

Mark woont en werkt in het Gooi. Hij heeft leveringscontracten met meerdere gemeenten, de meeste in zijn regio. Daarnaast heeft hij bij gemeenten verspreid over heel Nederland opdrachten mogen uitvoeren. Voor die projecten is Mark de eindverantwoordelijke. Het merendeel van het werk op de werkvloer doet hij zelf, naast alle organisatorische activiteiten zoals contacten met de gemeente, bewoners, woningbouwcorporaties, onderaannemers en het regelen van de vergunningen.

Bij grote projecten of specifieke werkzaamheden als schilderen, metselen, stuken en constructiewerk huurt hij gespecialiseerde bedrijven uit zijn netwerk in. “Als ik bijvoorbeeld een dorpel weghaal, dan schakel ik een constructiebedrijf in dat hiervoor een netjes afsluitend maatwerkplaatje van staal maakt.”

Capriolen

De aanvraag voor een woningaanpassing komt vaak tot stand nadat kinderen hun bejaarde ouders gevaarlijke capriolen zien uithalen in de woning, is de ervaring van Mark. “Het kan dus zijn dat mensen mij rechtstreeks bellen of worden doorverwezen door een ergotherapeut, maar de meeste aanvragen komen via de gemeente (Wmo) bij mij terecht.

Iedereen, ongeacht financiële draagkracht, kan voor een woningaanpassing bij de gemeente aankloppen. Dan komt er een consulent langs om een advies uit te brengen en een rapport op te stellen. Die schakelt vervolgens een gespecialiseerde aannemer in om het project uit te voeren.”

Bij een huurwoning komt er soms ook iemand van de woningbouwcorporatie kijken wat er veranderd moet worden. Mark: “Sinds dit jaar mag zo’n organisatie aanpassingen aan de woning die volgens de Wmo nodig zijn, niet meer weigeren.

Ze kunnen ook niet meer eisen dat de woning in de originele staat wordt teruggebracht, bijvoorbeeld bij het verwijderen van een bad. De meeste woningbouwcorporaties in deze regio zijn niet zo moeilijk. Wel willen ze erbij betrokken worden, tekeningen zien, en dan gaan ze eigenlijk altijd wel akkoord.”

Mark Luijendijk

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 8 18

Eigen bijdrage

Wie een aanpassing in huis nodig heeft, kan een vergoeding krijgen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Wet langdurige zorg (Wlz), afhankelijk van de aard en de zwaarte van de benodigde zorg. Bij de gemeente (Wmo-loket) is na te vragen wat er vergoed wordt. Een gemeente kan voor een aanpassing een eigen bijdrage vragen. Mensen met een Wlz-indicatie die zorg thuis ontvangen en een aanpassing in huis nodig hebben, hoeven geen eigen bijdrage te betalen.

Tot vorig jaar was de eigen bijdrage inkomensafhankelijk, maar vanaf 1 januari van dit jaar betaalt iedereen maximaal €17,50 per 4 weken. Mark: “Dat maakt het aantrekkelijk om via de gemeente een aanpassing aan te vragen, zeker als die in de papieren loopt, zoals een aanbouw of het plaatsen van een zorgunit. De aanpassing kan definitief worden verstrekt, denk aan het verwijderen van een bad, of in bruikleen, bijvoorbeeld een hoog-laagkeuken.

In het laatste geval betaal je zolang je de voorziening gebruikt. De gemeente onderhoudt de aanpassing, lost de storingen op, haalt hem weer op als die niet meer nodig is en herstelt de schade aan de woning wanneer er gebroken moest worden. Maar de bereidwilligheid om te vergoeden verschilt wel per regio en per gemeente, heb ik gemerkt.”

Toiletlift

De meeste aanpassingen die Mark doet, zijn voor ouderen die graag langer thuis blijven wonen. Voor mensen met MS levert hij betrekkelijk vaak maatwerkproducten. “Een product dat op dit moment erg in trek is, is de toiletlift. Een ontzettend mooi stukje maatwerk dat over een toilet te plaatsen is, waarmee mensen zonder enige inspanning op of van het toilet kunnen komen.

Het unieke aan de toiletlift is dat je hem niet altijd hoeft te gebruiken. Mensen met MS hebben soms betere dagen en soms slechtere dagen. Op slechte dagen durven ze bijvoorbeeld niet alleen naar het toilet te gaan, omdat ze weten dat het opstaan niet meer lukt. Het is natuurlijk heel vervelend dat je op zo’n moment iemand moet vragen om je van het toilet te helpen.

Maar heb je een toiletlift, dan is het heel prettig te weten dat hij er is voor het geval het opstaan niet lukt. Het is goed om hier bewust mee om te gaan: zelf opstaan als het kan, de toiletlift gebruiken als het nodig is. Dat je met zo’n apparaat ervoor kunt zorgen dat iemand zichzelf kan redden en geen verpleging nodig heeft, dat vind ik wel heel erg mooi.”

Acceptatie

Erkennen dat aanpassingen nodig zijn is voor veel mensen toch wel moeilijk, constateert Mark: “Ik zie dat het daar nog wel eens misgaat. Ik begrijp het ook wel. Je wilt het zo lang mogelijk doen zonder hulpmiddelen; pas als het echt niet meer gaat, dan moet het maar. Mensen zijn daar heel verschillend in. De een is superblij dat hij (of zij) nu eindelijk weer dingen kan doen die hij voorheen niet kon doen; een ander wordt boos dat je aanpassingen aanbrengt, omdat het er niet uitziet of omdat het te confronterend is. Die acceptatiefase is toch wel een onderschat iets.

Maar gelukkig hebben sommige mensen ook humor en verzinnen bijnamen voor een aanpassing. Zo wordt een toiletlift wel ‘de robot’ genoemd, of ‘R2D2’, naar een personage uit Star Wars.”

Leuk aan dit werk?

Mark: “Het mooie aan dit werk is het nobele; dat je je vaardigheden en technische kennis kunt inzetten om mensen te helpen en oplossingen te bedenken om het leven gemakkelijker te maken. Je maakt heel specifieke aanpassingen bij mensen thuis zodat ze langer in hun eigen huis kunnen blijven wonen, terwijl anderen geen mogelijkheden meer zien en zeggen dat een verpleeghuis nog de enige optie is.”

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 9 18

Omdat Mark zo specialistisch bezig is, wordt hij ook nog wel eens door grote bedrijven in de branche ingehuurd wanneer ze er niet uitkomen. Hij durft buiten de gebaande paden te gaan en draagt oplossingen aan die je niet kunt kopen en afgestemd zijn op de gebruiker.

“In 80% van de gevallen lukt het om iets te construeren. Daarin kan ik het verschil maken. Het mooie is dat ik als zelfstandige niet vastzit aan één merk of één product. Ik kan kiezen wat ik denk dat het beste is. En als het er niet is, dan teken ik het in de computer en laat ik het maken. Dat stukje maatwerk vind ik erg leuk.”

(*) Mark Luijendijk (www.luijendijk-techniek.com) is levensgezel van onze vaste columnist neurowetenschapper Hanneke Hulst.

Verder lezen:

• Website van de Rijksoverheid over mogelijke vergoedingen bij een woningaanpassing • https://www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/woningaanpassingen

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 10 18

Ja! Mijn man is een fixer

Column Hanneke Hulst Ik vind het bijzonder dat aan deze MSzien, naast de vaste medewerkers van MSweb, ook mijn vriend Mark een bijdrage heeft geleverd (zie artikel ‘Aangepast wonen‘). Mark maakt met zijn woningaanpassingen het leven voor mensen met een lichamelijke beperking dragelijker.

Door Hanneke Hulst

Een paar maanden geleden noemde ik en passant dat Mark een bedrijf heeft dat woningaanpassingen maakt en daarop volgde een interview met hem in dit magazine. Mensen die eerst nog maar moeilijk hun huis in of uit konden met een rolstoel, worden door een drempelhulp ineens weer mobiel. Ik vind dat mooi en wordt blij van zijn verhalen. Ik hoop u ook.

Mark is iemand die dingen oplost. Als de oplossing niet voor de hand ligt of nog niet bestaat, zal hij er alles aan doen om iets nieuws te bedenken en de oplossing simpelweg te creëren. Als Mark langs is geweest, kun je ervan uit gaan dat je erop vooruit bent gegaan. In de vorm van meer vrijheid, een grotere mobiliteit of simpelweg meer gemak waardoor je bijvoorbeeld energie bespaart om leuke dingen te doen.

Dragelijker

Het is dan misschien geen oplossing voor de ziekte, maar het zorgt ervoor dat het leven met de ziekte makkelijker wordt. Dragelijker. Wat dat betreft zijn de intenties van zijn en mijn werk hetzelfde: proberen mensen met MS zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.

Ik ben soms wel een beetje jaloers op Mark, voor de individuele persoon maakt hij zo’n groot verschil. Ik maak in het onderzoek naar cognitieve problemen bij MS ook een verschil, maar veel van de vooruitgang die wij boeken met onze onderzoeken, geven informatie op groepsniveau. Voor een individuele persoon kan de situatie soms best anders zijn. Er gaat daarom vaak tijd overheen voordat wetenschappelijke bevindingen zich vertalen naar een verandering in het zorgsysteem (de implementatie).

Alhoewel misschien minder zichtbaar, is er toch al heel veel veranderd in het MS & cognitie landschap als ik het vergelijk met tien jaar geleden, mijn start in het MS-onderzoek. Er was toen weinig tot geen aandacht voor cognitieve problemen bij MS en sommige neurologen ontkenden zelfs dat het een onderdeel was van de ziekte.

Dit is nu gelukkig anders en gesprekken met neurologen gaan er tegenwoordig over hoe wij (wetenschappers) hen kunnen helpen om cognitieve problemen bij MS zo goed mogelijk in kaart te brengen, te monitoren en te behandelen. Ik hoop van harte dat de individuele patiënt in de spreekkamer voordeel heeft van deze veranderde houding.

Cognitie een speerpunt

Intussen is cognitie bij MS een van de speerpunten van het MS-centrum Amsterdam. Dit houdt in dat er veel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar cognitieve problemen bij MS. Het heeft ertoe geleid dat wij ons, mede namens MoveS, een Expertise Centrum Cognitie mogen noemen.

Binnen het expertisecentrum is er een speciaal spreekuur opgericht waar mensen met MS met cognitieve klachten terecht kunnen*. In een dag-vullend programma worden de cognitieve klachten onderzocht en streven wij ernaar om elke persoon met MS met een advies op maat naar huis te sturen. Dit kan een advies zijn voor reguliere zorg of deelname aan wetenschappelijk onderzoek (experimentele behandeling). Tien jaar geleden had ik me niet kunnen voorstellen dat zo’n spreekuur zou kunnen bestaan.

Hanneke Hulst

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 11 18

Het liefst zouden we de oplossing hebben voor MS. Ervoor zorgen dat de ziekte simpelweg niet meer bestaat, de slogan van MoveS volgend: een MS-vrije wereld.

Tot die tijd is het goed om te weten dat er zichtbare (zoals Mark) en onzichtbare (wetenschappers) “fixers” zijn. Om ervoor te zorgen dat iedereen met MS zo lang mogelijk kan doen wat hij of zij wilt. Dat is althans waar ik me de komende jaren voor zal blijven inzetten.

* Dit is het zogenaamde SOMSCOG (second opinion MS en cognitie) spreekuur. Iedereen met een diagnose MS én cognitieve klachten kan met een verwijsbrief van de huisarts of neuroloog naar dit spreekuur komen.

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 12 18

Een extra duit in het zakje

Financiële regelingen bij een handicap Vaak betekent een chronische ziekte ook een chronisch kleine portemonnee. Minder kunnen werken door een beperking betekent minder of zelfs geen inkomen, terwijl er vaak nog extra kosten bijkomen voor nodige extra zorg. Gelukkig bestaan er verschillende potjes waar in zulke gevallen uit geput kan worden.

Door Marijn de Vries

UWV

Als je niet of minder kunt werken, betaalt het UWV een WIA- of Wajong-uitkering. In dat geval krijg je ook jaarlijks van het UWV een compensatie voor gemaakte extra kosten. Je hoeft geen belasting te betalen over deze compensatie. Ook wordt het niet als inkomen meegerekend voor andere toeslagen of regelingen. De compensatie wordt doorgaans in september of oktober automatisch overgemaakt. Als je een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt van een andere instantie (bijvoorbeeld de gemeente) krijg je deze tegemoetkoming niet.

Gemeente

Ook bij de gemeente kun je vaak terecht voor financiële ondersteuning. Soms gaat het om regelingen die voor iedereen van toepassing zijn, soms om regelingen specifiek voor gehandicapten en chronisch zieken. Dit kun je het beste bij je eigen gemeente navragen.

Algemene regelingen

Gemeenten hebben twee regelingen waar iedereen met een laag inkomen gebruik van kan maken: individuele bijzondere bijstand en individuele inkomenstoeslag. Met de eerste helpt de gemeente bij het kopen van dure spullen die je nodig hebt maar niet kunt betalen, zoals bijvoorbeeld een wasmachine. De tweede is bedoeld voor mensen met een laag inkomen zonder uitzicht op verbetering van de situatie. Voor de voorwaarden kun je het beste navraag doen bij je eigen gemeente.

WMO

Als je een handicap en een laag inkomen hebt, kan de gemeente nog verder helpen. In de eerste plaats via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Hiermee kunnen gemeenten zelf per geval bepalen wat en hoeveel er vergoed wordt. Als je bijvoorbeeld huishoudelijke hulp nodig hebt, kan dit deels of volledig vanuit de WMO betaald worden. Maar ook als je vanwege een beperking blijvend hulpmiddelen nodig hebt, zoals een rolstoel, een traplift of elektrische deuropener, kun je die vaak van de gemeente krijgen. Soms vergoedt de gemeente volledig en soms moet je zelf een bijdrage betalen.

Collectieve zorgverzekering

Ook biedt de gemeente de mogelijkheid een collectieve zorgverzekering af te sluiten. De premie daarvan wordt dan geheel of gedeeltelijk door de gemeente betaald.

Belastingdienst

Ook de Belastingdienst kent verschillende regelingen en toeslagen voor mensen met een handicap of chronische ziekte.

Zorgtoeslag

Deze toelage van de Belastingdienst is een bijdrage voor de zorgverzekering. De hoogte hangt af van het totale

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 13 18

jaarinkomen. Verder moet je minimaal 18 jaar zijn, de Nederlandse nationaliteit hebben of een verblijfsvergunning en een Nederlandse zorgverzekering. De zorgtoeslag is een voorschot op zorgkosten, de definitieve berekening wordt aan het einde van het jaar gemaakt. Heb je meer gekregen dan waar je recht op had, moet je het teveel ontvangen bedrag terugbetalen. Lees meer over de zorgtoeslag.

Huurtoeslag

Als je een laag inkomen hebt en een hoge huur, kun je huurtoeslag aanvragen. Wel geldt er een grens voor het inkomen tot wanneer je het aan kunt vragen en een maximale huur. De hoogte van de toeslag hangt af van het inkomen en de huur, en verschilt dus per persoon. Huurtoeslag kan door iedereen aangevraagd worden.

Met een handicap of ziekte kun je in aanmerking komen voor extra huursubsidie. Is bijvoorbeeld je woning aangepast vanuit de WMO, dan kun je in aanmerking komen voor een hogere toeslag. Als je huur lager is dan €720,42, kun je bovenop je huurtoeslag een verhoging krijgen. Woon je alleen of met met zijn tweeën? Dan komt er 40% van het bedrag boven de 607,45 aan huur bij. Met meer personen is dit 40% van alles boven de 651,03. Lees meer op de site van de Belastingdienst.

Thuis verzorgd

Als je thuis verzorgd wordt in plaats van in een verpleeg- of verzorgingshuis, telt de Belastingdienst een persoon minder mee voor de berekening van de huurtoeslag. Hierdoor wordt het gezamenlijk inkomen lager en kan iemand misschien wel toeslag krijgen als dat eerst niet zo was. Op belastingdienst.nl lees je meer over de voorwaarden.

Let op: bij het aanvragen van huurtoeslag wil de Belastingdienst van iedereen in het huishouden het inkomen weten. De Belastingdienst bepaalt uiteindelijk van wie het inkomen en vermogen niet wordt meegeteld. Zij kijken wat het meest voordelig is voor de aanvrager. De aanvrager zelf kan niet worden uitgesloten! Zijn of haar inkomen en vermogen telt dus altijd mee. Voor deze regeling is het gunstiger dat niet degene met het hoogste inkomen en vermogen de aanvraag indient.

Kinderbijslag gehandicapt kind

Als je kinderen hebt en in Nederland woont en/of werkt, heb je recht op kinderbijslag. Als je een kind tussen de 3 en 18 jaar hebt dat intensieve zorg nodig heeft, dan kun je daarvoor dubbele kinderbijslag krijgen. Het CIZ geeft hierover een advies af en dan kun je de extra kinderbijslag bij het SVB aanvragen. Ben je een alleenstaande ouder of is het inkomen van je partner lager dan € 4.993, dan krijg je nog een extra tegemoetkoming. Deze wordt wel pas het volgende jaar uitbetaald. Op de website van de svb vind je meer informatie.

Wegenbelasting aangepaste auto

Rij je in een bestelauto die is aangepast voor vervoer van iemand met een handicap? Dan hoef je hier minder of geen motorrijtuigenbelasting voor te betalen. Ook zijn er in dat geval speciale regelingen voor de Belasting Personenauto’s en Motorrijwielen (bpm). Zie voor meer informatie de website van de Belastingdienst.

Wil je weten op welke financiële regelingen je recht hebt? Reken het uit op de site van het Nibud.

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 14 18

Mijn vader Chris Veraart – deel 2“Mijn vader was een meester in betekenis creëren” Chris Veraart (1944-2014) was een BMS’er. Een Bekende man met MS. Naast een spraakmakend zedenadvocaat was hij actief in de MS-wereld. Hij liet een indrukwekkende erfenis na: veel verhalen over zijn leven met MS, waaronder een reeks columns op MSweb, twee kinderboeken, veel interviews, een tv documentaire. MSzien sprak met zijn zoon Wouter Veraart, bijna vijf jaar na zijn overlijden.

Door Marja Morskieft

Wouter studeerde filosofie en rechten, maar wilde geen advocaat worden, zoals zijn vader Chris Veraart : “Chris had dat al op zo’n pregnante wijze ingevuld.” Hij is nu hoogleraar Encyclopedie der Rechtswetenschap en Rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Opa Toetoet

Wouter vertelt: “Mijn vader kreeg de diagnose in 1981. Hij werkte gewoon door. Zijn strijdbaarheid voor MS, het erover schrijven, kwam pas in de negentiger jaren.”

Chris Veraart zou uiteindelijk zes kleinkinderen krijgen, de geboorte van de jongste heeft hij nog net meegemaakt. Voor zijn oudste kleindochter Naïma (1998) schreef hij Het geheim van opa Toetoet, waarin een opa uitlegt aan zijn kleindochter dat hij MS heeft.

Zoon Wouter: “Hij kreeg al gauw de bijnaam opa Toetoet, naar de toeter op zijn scootmobiel. Haalde daar ook grapjes mee uit: hij deed of hij sliep, dan maakte Naïma hem wakker met het toetertje van de scootmobiel. Gerrie Hondius illustreerde het vrolijk uitziende boek. Wat bleek het geheim van opa Toetoet? Niet het feit dat hij MS had, maar zijn opvatting dat ‘ook ziek zijn bij jou en je leven hoort en dat het de kunst is om te leren vriendschap te sluiten met je ziekte en maximaal te genieten van wat nog wél kan’.

“Het boek liep heel goed, het is al uitverkocht. Mijn zus Gitta zei bij de boekpresentatie: ‘Had ík destijds maar zo’n boek gehad.’ Het werd niet helemaal verzwegen dat mijn vader MS had, ik zag natuurlijk zelf ook wel – ik was tien – dat mijn vader met een stok ging lopen, dat er een handrem in de auto zat, dat er een scootmobiel kwam en later een elektrische rolstoel.

Maar mijn ouders waren in het begin verslagen, schaamtevol ook, dat beschrijft Chris in zijn boek Ja kun je krijgen. Hij was zelfs kwaad en werkte gewoon door, liet zich er niet onder krijgen. De artsen zeiden juist: ‘Rustig aan, u hebt een beetje MS.’

Chris was een leuke vader, hij kon erg ondersteunend zijn en was ook een superopa. Hij was een ondernemend type, ging er graag op uit. Verzon spelletjes, vertelde verhalen. Ging daarbij soms nét een grens over, wat natuurlijk ook heel leuk is voor kinderen. Ook zijn jongere kleinkinderen die hem maar kort hebben meegemaakt, zijn nog erg bezig met hun opa Toetoet. Het boek helpt daar ook bij: het spreekt tot de verbeelding.”

Audiogericht

“Mijn vader was, gedwongen door zijn lichamelijke beperkingen, erg audiogericht. De radio stond altijd aan. Hij luisterde graag naar audioboeken zoals De Avonden van Gerard Reve. Hij had ook een spraakcomputer. Luisteren en spreken – dat was de dimensie waarmee hij nog volop in de wereld kon staan.

Rond 2005 zijn de MS-verhalen ook opgenomen door een vriend die geluidstechnicus is, Anton Zegveld. Drie daarvan staan er op MSweb. De laatste jaren, toen het lichamelijk steeds slechter ging, schreef hij vooral gedichten. Poëzie gaf betekenis aan wat hij meemaakte. In zijn gedichten ging hij steeds meer loslaten. Hij schreef ze voornamelijk aan zichzelf,

Wouter Veraart

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 15 18

maar ook voor anderen, en mailde ze dan.

We vonden na zijn dood nog veel ongepubliceerd (audio)materiaal, ook agenda’s waarin hij minutieus bijhield wat er die dag gebeurde en wat hij ervan vond, een soort journaal. Zo hield hij greep op zijn leven. Gelukkig had hij geen last van cognitieve problemen, zijn ‘kop’ was tot op het laatst glashelder.

Al die activiteiten, schrijven, (o.a. columns op MSweb) zijn boekjes, e-mails, gedichten en projecten hielden hem gaande. Hij was altijd erg druk en het was druk om hem heen. ‘Ik heb niks gedaan vandaag maar er zijn wel tíen mensen langs geweest’, zei hij dan. Dat maakte het denk ik moeilijk om met hem samen te leven.”

Dwarse kijk

“Een levensles die hij me aanreikte was: Iedereen telt mee; het maakt niet uit hoe afwijkend je bent. Zijn vriendenkring kende een flink aantal aparte en vaak zeer indringende persoonlijkheden. Daar kon hij erg goed mee omgaan – hij zag er creativiteit en humor in. Mijn moeder vond het soms niet leuk meer: hij liet bij wijze van spreken zonder problemen een gewezen moordenaar ons huis schilderen…

Chris had wel wat van Annie M.G. Schmidt: een dwarse kijk op de dingen. Dat was zijn manier om het leven draaglijk te maken. Met zijn humor kon hij mensen met een ander oog naar de werkelijkheid laten kijken. Zo creëerde hij vrolijkheid en gaf hij zijn eigen betekenis aan de wereld – zelfs in de meest onwaarschijnlijke omstandigheden.

Mensen kwamen graag bij hem op bezoek. Ze kwamen natuurlijk óók omdat hij ziek was, maar in de ontmoeting met mijn vader kregen ze veel terug. Het was vaak een komen en gaan in zijn geliefde Bornholm.

Daarbij was er ook nog zijn ‘hofhouding’ zoals hij het leger zorgverleners dat hem thuis verzorgde noemde. Hij schreef er met humor over, en soms met grimmige verbazing: over het ‘gekut en gepruts’ waaraan de dag weer ten onder was gegaan. Als hij uren op een rolstoelreparateur moest wachten bijvoorbeeld, die dan met het verkeerde onderdeel aan kwam zetten…

Maar wat ik ervan onthouden heb: laat je verrassen in je ontmoetingen, leer ervan. Houd een open blik naar mensen, ook al zijn ze anders. Zijn enthousiasme en bevlogenheid heeft hij overgebracht op zijn kinderen. Wát je doet, maakt niet zoveel uit, als je het maar met passie doet. Dan maakt het dus ook niet zo uit of je ziek bent of niet. Ziekte is een onderdeel van het leven. Dat leefde hij vóór.”

* Deel 1 van dit verhaal is te lezen in MSzien nr. 4 2018

Chris Veraart (Wassenaar 1944- Bergen 2014) studeert rechten in Leiden. In 1969 wordt hij advocaat, vier jaar later begint hij met Arie van Driel de eerste praktijk voor sociale advocatuur in Nederland. In 1981 specialiseert hij zich in zedenzaken. In 1997 verschijnt zijn boek Valse Zeden, inmiddels vaak herdrukt en een klassieker op het gebied van valse zedenaangiften en waarheidsvinding. In 2002 publiceert hij ‘Ja kun je krijgen!’ over zijn leven met MS. Hij schrijft twee kinderboeken over Opa Toetoet en een dichtbundel, ‘Overgave’.

Zijn tragikomische belevenissen met MS en de wereld om hem heen zijn nog te lezen op MSweb: https://www.msweb.nl/actueel/columns/chris-veraart/. Rond 2005 zijn er opnames gemaakt van zijn verhalen, er staan er drie op MSweb: https://www.msweb.nl/media/beeld-en-geluid/ja-kun-je-krijgen-verteld/ (opgenomen door Anton Zegveld)

Een documentaire over zijn leven is op NPO te vinden: https://www.npostart.nl/het-gaat-slecht-verder-gaat-het-goed/13-12-2010/10act1213MSdocu.

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 16 18

Elfi naar de paralympicsHet jaar 2019 staat voor MS Vereniging Nederland in het teken van Bewegen & mobiliteit. Als je MS hebt, is het verstandig zo lang mogelijk fysiek actief te blijven. Het zorgt ervoor dat je langer op een bepaald niveau kunt blijven functioneren en je conditie blijft goed.

Door Ellemieke de Wolf

Behalve verstandig, is bewegen ook heel leuk, zo blijkt uit het verhaal van MS-coach Elfi de Jong die als para-roeier traint voor de Paralympics in Tokio in 2020.

Maar vóór het zover is, moet er nog heel wat worden getraind. Elfi traint vier tot vijf keer per week, twee keer met haar teamleden in Amersfoort, en nog twee tot drie keer bij haar eigen vereniging in Utrecht. ‘En om in balans te blijven, ga ik ook één keer in de week naar yoga’, vertelt Elfi.

Is dat niet veel te veel voor iemand met MS?

Elfi: ‘Juist als je denkt dat je het niet kan, moet je bewegen. Als je ziek bent heb je geen zin, want dan ben je moe en heb je misschien pijn. Door de vermoeidheid heb ik dan absoluut geen zin om te gaan sporten (vooral aan het eind van de dag en ’s avonds). Dan zet ik mij er toch toe en ga ik wel. Ik krijg er heel veel energie van. Door het bewegen, door het buiten zijn en door het samen een doel hebben. Dat motiveert mij enorm.

Vroeger was het advies aan mensen met MS: ga maar liggen, dan komt het vast goed. Bizar, want een mens moet in beweging zijn, je lichaamsvloeistoffen moeten blijven stromen.

De lichamelijke vermoeidheid die ik voel na een training is heel anders dan de MS-vermoeidheid. Van MS-vermoeidheid heb ik nu veel minder last omdat ik zo gefocust ben. Ik ben wel eens doodop; soms van het een op het andere moment kán ik niet meer. Als ik ga zitten en thuis ben. Maar niet als ik aan het sporten ben.

Iedereen kan roeien, omdat het een sport is waarbij je je hele lichaam gebruikt. Als je je benen niet kunt gebruiken of krachtverlies in je arm hebt, kun je ook roeien. Bij elke roeivereniging zie je mensen van 80, 85 jaar die nog steeds elke week roeien. Op mijn club zijn meerdere mensen met zichthandicaps en nog een meisje met MS.’

Hoe lang roei je al?

Elfi: ‘Tijdens mijn studententijd in Maastricht heb ik vijf jaar geroeid. Toen ik na mijn studie naar Utrecht verhuisde kwam het er een aantal jaren niet van. Ik trouwde, kreeg kinderen en 13 jaar geleden de diagnose MS. Toen mijn dochter op elfjarige leeftijd wilde gaan roeien, begon het bij mij ook weer te kriebelen. Vier jaar geleden ben ik weer lid van een roeivereniging geworden en begonnen als recreant. Daar merkte ik weer hoe fijn ik het vind om buiten te bewegen!’

Paralympische classificatie

Vorig jaar kwam ik via een Facebook-groep voor mensen met MS in contact met een para-roeier. Hij vroeg of ik een para-classificatie had, en omdat ik wel zin had om wedstrijden te gaan roeien, heb ik me laten classificeren bij de roeibond. Er worden dan allerlei bewegingstesten bij je afgenomen; ze kijken hoever je kunt buigen, hoe snel je met je armen en benen kunt bewegen.

MS-coach Elfi de Jong traint als para-roeier voor de Paralympics in Tokio 2020.

Maart 2019, nummer 1 (Jaargang 18) Pagina van 17 18

Door mijn MS zit daar bij mij wat vertraging in. Zo kreeg ik de classificatie PR3, hetgeen inhoudt dat je een fysieke beperking hebt maar wel met je benen, rug en armen kunt roeien.

“De lichamelijke vermoeidheid die ik voel na een training is heel anders dan de MS-vermoeidheid —Elfi de Jong

Ik zit in een ‘mixed vier met stuur’ boot; dit houdt in dat er twee heren en twee dames in de boot zitten. Vanaf januari trainen we met een eigen boot op de Bosbaan in Amsterdam. Daar heb ik verschrikkelijk veel zin in.

Elfi de Jong traint met haar roeiploeg op de Eem.

Binnenkort krijgen we ook de outfit van de bond, zodat ook zichtbaar is dat we in training zijn vanuit de Koninklijke Nederlandse Roeibond. Overigens zijn we nog niet geselecteerd, daarvoor moeten we een aantal wedstrijden roeien tegen andere landen. In Nederland is er namelijk geen concurrentie…’

Tip

Als je gaat sporten is het niet erg om af en toe je grens op te zoeken. Wel kan het zijn dat je daarna vermoeider bent en tijdelijk wat meer klachten ervaart. Het is verstandig om hiervan te herstellen voordat je weer gaat sporten, omdat je anders jezelf overbelast.

MS-coach

Elfi de Jong is ook MS-coach bij de MS Vereniging. Naast de telefonische spreekuren die al langer bestonden, beantwoorden de coaches werkgerelateerde vragen nu ook via het Forum van MSweb.

Zij beantwoorden vragen over werk en MS in de breedste zin van het woord. Denk hierbij aan onderwerpen zoals: mensen de weg wijzen / op weg helpen in de combinatie MS en werk, informatie over welke wegen je kunt bewandelen om antwoord te krijgen op vragen met betrekking tot werk. Wat vertel ik, vertel ik het wel/niet en aan wie?), hoe ga ik om met mijn diagnose in relatie tot werk, wat gebeurt er als ik langdurig uitval, wat is de rol van het UWV, wat zijn mijn rechten en plichten, hoe kan ik het beste re-integreren, etcetera.

Naast dat de MS-coaches zelf veel kennis hebben, kunnen zij je indien nodig doorverwijzen naar (voor jou) relevante organisaties die gepaste hulp kunnen geven.

Je mag alles vragen met betrekking tot betaald en onbetaald werk en de wet en regelgeving die hier mee samenhangt, maar houdt er rekening mee dat de MS-coach niet beschikt over persoonlijke dossierkennis. Daardoor kan hij/zij wellicht je vraag niet (direct) volledig beantwoorden.

Spreekuur coaches op MSweb Forum.

Elfi de Jong traint met haar roeiploeg op de Eem.

MSzien is een uitgave van:

Stichting Vrienden MSweb Prins Hendriklaan 9 3721 AN Bilthoven

E-mail: redactie@mszien.nl

Colofon: Redactie: Marja Morskieft (hoofdredacteur), Nel Achterhes, Marjolein van Woerkom, en Nora Holtrust

Medewerkers: Wendelmoet Holtrust (vormgever), Raymond Timmermans en Hanneke Hulst

Eindredactie: Loes Meeuwissen en Louis Weltens

Illustraties: Henk Visser (www.henkvisser.nl) DigiEmotion

De Redactie van MSzien verklaart dat de informatie in de MSzien op zorgvuldige wijze en naar beste weten is verzameld en samengesteld. Evenwel kan zij op geen enkele wijze instaan voor de juistheid of volledigheid van deze informatie. De Redactie van MSzien aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor schade, van welke aard ook, die het gevolg is van handelingen en/of beslissingen die gebaseerd zijn op inhoud uit MSzien.