Medische ethiek.pdf

Medische ethiek

Medische ethiek

H.A.M.J. ten Have

R.H.J. ter Meulen

E. van Leeuwen

Derde, herziene druk

Bohn Stafleu van LoghumHouten 2009

© 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij, Houten

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geau-tomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schrifte-lijke toestemming van de uitgever.Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.

ISBN 978 90 313 5208 1NUR 876

Eerste druk, 1998Tweede, herziene druk, 2003Tweede, herziene druk, tweede oplage, 2006Tweede, herziene druk, derde oplage, 2008Derde, herziene druk, 2009

Ontwerp omslag: Bottenheft, MarijenkampenOntwerp binnenwerk: TEFF.nlOpmaak: Pre Press b.v.

Bohn Stafleu van LoghumHet Spoor 2Postbus 2463990 GA Houtenwww.bsl.nl

Verlichtingstraditie: respect voor 4

autonomie 774.1 Inleiding 774.2 De aanleiding voor de nieuwe traditie 784.3 Wat betekent autonomie? 804.4 De verlichting 814.5 Kant over autonomie 824.6 Autonomie volgens Mill 844.7 Autonomie als zelfverwerkelijking 864.8 ‘Informed consent’ 874.9 De wilsonbekwame patiënt 884.10 Paternalisme 924.11 Zelfbeschikking in het gezondheidsrecht 954.12 Kritiek op het autonomiebegrip 964.13 Smalle en brede moraal 984.14 Evaluatie van de verlichtingstraditie 99

Ter verdere lezing 100

Doelen van gezondheidszorg5 1015.1 Doelen ter discussie 1015.2 Medicalisering en gezondheidscultus 1035.3 Soorten doelen 1055.4 Relatie tussen doelen en waarden 1075.5 Gezondheid als uitgangspunt 1095.6 Benaderingen van gezondheid 1135.7 Vormen van geneeskunde 1175.8 Besluit 118


Keuzen in de zorg6 1216.1 Inleiding 1216.2 Meer geld, meer doelmatigheid? 1226.3 Een cultureel probleem 1236.4 Wat is noodzakelijke zorg? 1246.5 Solidariteit in de zorg 1266.6 Verdeling naar behoefte of naar

uitkomsten 1286.7 Utilisme en egalitarisme 1306.8 Wie maakt de keuzen? 1316.9 Prioritering, rantsoenering en selectie 1336.10 Evidence based medicine 1356.11 Selectie van patiënten 1366.12 Leefstijl als criterium 138

Voorwoord bij de derde herziene uitgave 7

Ethiek1 91.1 Inleiding 91.2 Ethische problemen 101.3 Het begin van ethiek 131.4 Morele ervaring 141.5 Terminologie 151.6 Soorten uitspraken 161.7 Methodische kenmerken van ethiek 181.8 Normen en waarden 201.9 Het morele gezichtspunt 211.10 Recht en ethiek 231.11 Indeling van ethiek 241.12 Besluit 28


Medische ethiek2 312.1 Inleiding: gezondheidszorg en ethiek 312.2 Medische ethiek in historisch perspectief 322.3 Beroepsethiek 332.4 Een nieuwe oriëntatie 362.5 Oorzaken van verandering 382.6 Nieuwe terminologie 412.7 Medische ethiek: drie niveaus 432.8 Ethiek: toepassing en interpretatie 442.9 Deugdethiek 462.10 Zinvragen 472.11 Besluit 48


Verantwoord medisch handelen3 513.1 Inleiding 513.2 Morele beoordelingskaders 523.3 De hippocratische traditie: goeddoen en

niet-schaden 523.4 De levensbeschouwelijke traditie in de

geneeskunde: eerbied voor het leven 603.5 Besluit 74


Inhoud

6.13 Betekenis voor de samenleving 1396.14 Leeftijd als criterium 1406.15 Genetische constitutie 1446.16 Loting en wachtlijst 1476.17 Commotie rond wachtlijsten 1486.18 De zorg als markt 1506.19 Besluit 153


Communicatie7 1557.1 Wat is communicatie? 1557.2 Kenmerken van de arts-patiëntrelatie 1607.3 Modellen van de arts-patiëntrelatie 1627.4 Spreken 1647.5 Zwijgen 1657.6 Doorbreking van het beroepsgeheim 1677.7 De ethische commissie 1687.8 Besluit 171


Zorg8 1738.1 Inleiding 1738.2 Chronische ziekten 1758.3 Zorg versus behandeling 1758.4 Ethiek van de zorg 1788.5 Protocollering van zorg 1818.6 Richtlijnen en autonomie 1838.7 Zorg in en rondom het verpleeghuis 1858.8 Beschermende maatregelen 1898.9 Dwangbehandeling en dwangmaatregelen in

de psychiatrie 1908.10 De geriatrische patiënt 193


Technologische interventie9 1979.1 Inleiding 1979.2 Technologie in de gezondheidszorg 1989.3 Evaluatie van medische technologie 1999.4 Ethiek en evaluatie van technologie 2019.5 Voortplantingstechnologie 2079.6 In-vitrofertilisatie (IVF) 2129.7 Abortus provocatus 2169.8 Transplantatiegeneeskunde 222


Wetenschap10 23110.1 Inleiding 23110.2 De biomedische wetenschap 23110.3 Biomedisch wetenschappelijk onderzoek in

relatie met de praktijk van zorg 235

10.4 De ethische evaluatie van biomedisch wetenschappelijk onderzoek 237

10.5 De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) 238

10.6 Toekomstige problemen voor de ethische evaluatie van mensgebonden onderzoek 246

10.7 Samenvatting van ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek 246Ter verdere lezing 247

Diagnostiek11 24911.1 Nosologie 24911.2 Ethische aspecten van de diagnostiek in het

algemeen 25111.3 Ethische problemen samenhangend met

vroegdiagnostiek 25611.4 Vroegdiagnostiek en genetica 25611.5 Prenatale diagnostiek 25811.6 Pre-implantatiediagnostiek 25911.7 Besluit 261


Behandeling12 26312.1 Inleiding 26312.2 Behandelen of niet? 26512.3 De zin van behandelen 26612.4 Niet-instellen of staken van een

behandeling 26712.5 Palliatie 27212.6 Levensbeëindigend handelen 27612.7 Het ethische debat over

levensbeëindiging 283Ter verdere lezing 295

Preventie13 29713.1 Inleiding 29713.2 Kenmerken van preventie 29813.3 Morele rechtvaardiging van preventie 29913.4 Infectieziektenbestrijding 30113.5 Screening 30513.6 Een gezonde leefstijl 30913.7 Verantwoordelijkheid voor de

gezondheid 31313.8 Drugsverslaving 31613.9 Besluit 319


Register14 323

Voorwoord bij de derde, herziene druk

1

Ethiek

In dit hoofdstuk wordt uitgelegd wat ethiek is. ‘Normen en waarden’ zijn een frequent gespreks-onderwerp geworden. Iedereen praat over ethiek. Ethische problemen met betrekking tot kloneren en euthanasie worden in allerlei media aan de orde gesteld. Wat bedoelen we precies wanneer we zeggen dat een probleem een ethisch probleem is? Bovendien: stel dat we het erover eens zijn dat iets een ethisch vraagstuk is, dan betekent dat nog niet dat er iets zinnigs over kan worden gezegd; sommigen vinden dat ethiek niets anders is dan individuele smaak en persoonlijke mening. Toch heeft een ethische uitspraak de pretentie meer te zijn dan een subjectieve uiting van gevoe-lens van goedkeuring of afkeuring. Hoe kan dat? Waarop berust die niet-subjectieve pretentie van ethiek? Over deze vragen gaat het in dit eerste hoofdstuk.

Leerdoelen1. U kunt uitleggen hoe u vaststelt dat een

probleem een ethisch probleem is.2. U kunt de belangrijkste kenmerken aange-

ven van een ethische argumentatie.3. U kunt de samenhang en de verschillen

benoemen tussen normen en waarden.4. U kunt toelichten wat het ‘morele gezichts-

punt’ inhoudt.5. U kunt de overeenkomsten en verschillen

aangeven tussen deontologische en teleo-logische theorieën op het gebied van de ethiek.

1.1 Inleiding

1

Medische Ethiek 10

1.2 Ethische problemen

Voorbeeld 1

Medisch onderzoek in de tropenKano is een stad met 4 miljoen inwoners in het islamitische noorden van Nigeria. Begin 1996 woedt in de arme en overbevolkte wijken een epidemie van meningitis. Meer dan 15.000 kinderen zouden sterven en vele duizenden zouden gehandicapt raken. In het overheids-ziekenhuis wordt gratis noodhulp aangeboden. Via de radio roept men de bevolking op om zieke kinderen naar het ziekenhuis te bren-gen voor behandeling. Duizenden mensen geven gehoor aan die oproep. Hulp wordt ook geboden door Artsen zonder Grenzen. Op de stoffige binnenplaats van het ziekenhuis (in feite niet meer dan een paar barakken) worden tenten opgezet om de toestroom te verwerken. Een paar weken na het begin van de epidemie arriveert ook een onderzoeksteam van Pfizer, het grootste farmaceutische bedrijf ter wereld. Als een ‘humanitair gebaar’ biedt het bedrijf een nieuw antibioticum aan. Tweehonderd kinderen worden behandeld. In feite gaat het om een wetenschappelijk experiment met een nieuw middel. Na twee weken heeft het team het onderzoek afgerond en vertrekt naar de Verenigde Staten, hoewel de epidemie nog in volle hevigheid woedt.In 2000 publiceert de Washington Post een artikel dat laat zien dat de Afrikanen in feite als proefkonijn zijn gebruikt. In 2002 spant een groep Nigeriaanse families een proces aan tegen Pfizer in New York. Het argument is dat het middel nooit eerder op kinderen is uitgetest. Eerdere proeven bij dieren toonden leverbeschadiging aan. Bovendien kreeg de

11 Ethiek

helft van de kinderen het standaardmiddel in een lagere dan de aanbevolen dosering, zodat de vergelijking met het nieuwe middel gunstig zou uitvallen. De ouders is geen toestemming gevraagd, omdat ze analfabeet zouden zijn. Het gerechtshof verklaart zich niet bevoegd in deze zaak, omdat die zich in Nigeria heeft afgespeeld.De Nigeriaanse regering stelt een commissie van medische deskundigen in. Die komt in 2001 tot de conclusie dat het onderzoek il-legaal en onethisch is geweest. De wanhopige ouders wisten niet dat het om een experiment ging. Hun werd ook niet verteld dat ze een gratis behandeling konden krijgen van Artsen zonder Grenzen met een effectief standaard-middel. Ze ontvingen een roze papiertje met de naam van Pfizer en de behandeldata als bewijs dat hun kind in het onderzoek was opgeno-men. Het rapport van de onderzoekscommissie is echter nooit openbaar gemaakt. Het verhaal gaat dat er maar drie exemplaren waren; het ene lag in de kluis van het Ministerie van Gezondheidszorg en verdween spoorloos, het tweede was in het bezit van een regerings-ambtenaar die kwam te overlijden, het derde exemplaar dook een aantal jaren later op bij de Washington Post (die het in 2006 publiceerde). In Nigeria zelf worden nu door diverse over-heden rechtszaken aangespannen, waarbij 7 miljard schadevergoeding wordt geëist, vooral ter compensatie van de staat en niet zozeer als schadevergoeding voor de ouders of de kinderen. Eind 2008 lopen de procedures nog steeds.

Voorbeeld 2

De lijfartsKort na de dood van de Franse oud-president Mitterrand publiceert zijn voormalige lijfarts begin 1996 een boek waarin alle medische details uit de doeken worden gedaan. Al in 1981 blijkt bij Mitterrand, die op dat moment nog maar kort president is, prostaatkanker geconstateerd te zijn. Ondanks het voornemen niet geheimzinnig te doen over de gezond-heidstoestand van het staatshoofd, blijken de president en zijn lijfarts in officiële communi-qués de publieke opinie stelselmatig te hebben misleid. Na publicatie van het boek breekt een storm van verontwaardiging los. De lijfarts wordt verweten dat hij het beroepsgeheimschendt waartoe hij als arts gehouden is. Hij

werpt tegen dat hij de geschiedschrijving van dienst wil zijn door een betere beoordeling van het presidentschap van zijn patiënt mogelijk te maken.

Voorbeeld 3

De draagmoederBegin mei 1997 worden krantenlezers en te-levisiekijkers betrokken bij een conflict tussen een Britse draagmoeder en Nederlandse wens-ouders. De ene dag komt het bericht dat de draagmoeder besloten heeft abortus te plegen. De draagmoeder, die zelf twee kinderen heeft, vertelt in de krant dat ze hiertoe is overgegaan omdat ze twijfelde aan de geschiktheid van de wensouders; die zouden te weinig betrok-ken zijn bij de zwangerschap. De wensouders, geïnterviewd in een andere krant, vertellen dat er steeds ruzie was, omdat de draagmoeder voortdurend meer geld wilde zien dan afge-sproken. Een dag later staat in de krant dat de draagmoeder helemaal geen abortus heeft laten uitvoeren; dat bericht heeft ze verzonnen om van de wensouders af te zijn. Ze is nu veer-tien weken zwanger en wil het kind zelf hou-den. Ook dat blijkt uiteindelijk niet waar te zijn: eind mei komt het bericht dat de draagmoeder het nog ongeboren kind heeft doorverkocht aan een Brits echtpaar.

1

Medische Ethiek 12

13 Ethiek

1.3 Het begin van ethiek

1

Medische Ethiek 14

1.4 Morele ervaring

De werkwijze van Sokrates herkennen we bijvoorbeeld in de dialoog Meno, geschreven door Plato. Sokrates vraagt hier aan Meno wat volgens hem de deugd is. Meno probeert en-thousiast allerlei verschillende omschrijvingen: deugd bij de man, deugd bij de vrouw, deugd bij het kind. De definitie van dit morele begrip aan de hand van concrete voorbeelden bevre-digt niet; er moet iets gemeenschappelijks zijn in alle afzonderlijke deugden. Mannen, vrou-wen en kinderen hebben hetzelfde nodig als ze deugdzaam willen zijn.

15 Ethiek

Figuur 1.1 Plato en Aristoteles in debat (Raphael: ‘De school van

Athene’, detail).

1.5 Terminologie

1

Medische Ethiek 16

Figuur 1.2 Twee betekenissen van de term ‘moreel’.

1.6 Soorten uitspraken

A-MOREEL

meta-ethiek

MOREEL

moreel im-moreel

normatieve ethiek

17 Ethiek

Carien is een eerstejaars medisch student.

Carien is een goede collega.

Carien is een mooie vrouw.

1

Medische Ethiek 18

1.7.1 RATIONELE BENADERING

1.7 Methodische kenmerken van ethiek

19 Ethiek

1.7.2 METHODISCHE BENADERING

1

Medische Ethiek 20

Ethiek is een systematische bezinning op het men-selijk handelen met het oog op zijn humaniteits-karakter.

In de fase van kritische toetsing vormt ‘humaniteit’ voor Sporken de toetssteen in de ethiek. Zoals we eerder zagen, heeft iedereen die normatieve uit-spraken doet, hieromtrent in feite meer of minder welomschreven opvattingen. Een terugkerend probleem is evenwel in hoeverre deze fundamentele visie zelf rationeel is te verantwoorden.

1.8 Normen en waarden

21 Ethiek

1.9 Het morele gezichtspunt

normen waarden

negatief positief

in principe haalbaar nooit ten volle haalbaar

naleven ernaar leven

leren, voorschrijven tonen, voorleven

delegeren aan instanties persoonlijk contact

autonome afspraak heteronome oriëntatie

omwille van iets anders perspectief op zichzelf

afdwingen opvoeden

rapporteren vieren

uitwendig gebod inwendige betrekking op het goede

Tabel 1.1 Verschillen tussen normen en waarden.

1

Medische Ethiek 22

23 Ethiek

1.10 Recht en ethiek

1

Medische Ethiek 24

1.11 Indeling van ethiek

25 Ethiek

Teleologische theorieën

1.11.1 DESCRIPTIEVE ETHIEK

1.11.2 NORMATIEVE ETHIEK

1

Medische Ethiek 26

of afkeurt naargelang ze ertoe neigt het geluk van de belanghebbende partij te vermeerderen of te verminderen; of, wat hetzelfde is in andere woorden, dat geluk te bevorderen of tegen te gaan. Ik zeg willekeurig welke handeling; en dus niet slechts elke handeling van een individu, maar ook elke over-heidsmaatregel ...

Utiliteit is die eigenschap in elk object, waardoor het iets goeds pleegt voort te brengen, namelijk heil, voordeel, genot, goed, of geluk (wat in dit geval allemaal op hetzelfde neerkomt) of (wat eveneens op hetzelfde neerkomt) in ieder geval pleegt te verhinderen dat onheil, pijn, kwaad optreden... Heil, voordeel, genot, goed, of geluk is in het belang van iemand, wanneer het de som van zijn genietingen pleegt te vergroten of, wat op hetzelfde neerkomt, de som van zijn pijnen pleegt te verminderen.

Jeremy Bentham: An Introduction to the Principles of Morals and Legislation, 1789.

Figuur 1.3 De Britse filosoof Jeremy Bentham (1748-1832).

Het utiliteitsprincipe is de grondslag van dit werk. [...] Met utiliteitsbeginsel wordt dat principe be-doeld dat willekeurig welke handeling goedkeurt

27 Ethiek

Deontologische theorieën

Figuur 1.4 De Duitse filosoof Immanuel Kant (1724-1804).

Mag een dictator zoals Hitler worden ver-moord? De antwoorden op deze vraag ver-schillen naar gelang een teleologische of deontologische theorie wordt gebruikt. Als door het vermoorden van een wrede dictator de dood van talloze andere mensen kan wor-den verkomen, de afgrijselijke situatie van hele bevolkingen kan worden verbeterd of het uit-breken van een oorlog wordt verhinderd, dan is die moord vanuit teleologisch perspectief gerechtvaardigd. Sterker nog: als de dood van velen kan worden verhinderd door het ver-moorden van een dictator dan is dat ethisch zelfs goed handelen. Vanuit een deontologisch perspectief volgt echter het omgekeerde ant-woord. Juist doordat hij mensenlevens aan zijn laars lapt, is Hitler de personificatie van het kwaad. Maar precies daardoor mogen wij zelf niet doen wat we hem verwijten. Mensen vermoorden is verwerpelijk; dat is een ethisch uitgangspunt dat geldt ongeacht de gevolgen. We zouden niet eens iemand moeten wil-len vermoorden, ook al zou de moord op één persoon de situatie van veel andere mensen verbeteren.

1.11.3 META-ETHIEK

1

Medische Ethiek 28

1.12 Besluit

het morele gezichtspunt

descriptieve ethiek

formeel

moreel

immoreel

*

*

1 universaliseerbaarheid2 prescriptiviteitmaterieel:3 afzien van eigenbelang; welzijn

meta-ethiek

teleologische theorieënnormatieve ethiek

deontologische theorieën

Figuur 1.5 Ethiek: moreel gezichtspunt

29 Ethiek

Aristoteles: Ethica Nicomachea. Kallias, Amsterdam, 1997.S. Blackburn: Goed leven. Een tegendraadse beschouwing over

ethiek. Lemniscaat, Rotterdam, 2002.J. de Graaf: Elementair begrip van de ethiek. Bohn, Scheltema &

Holkema, Utrecht, 1976 (3e druk).A. MacIntyre: Geschiedenis van de ethiek: 25 eeuwen

moraalfilosofie in kort bestek. Boom, Meppel, 1974.

E. Savater: Het goede leven. Ethiek voor mensen van morgen. Erven J. Bijleveld, Utrecht, 1996.

P. Sporken: Begeleiding en ethiek. Verantwoordelijkheid en solidariteit van de hulpverlener. Ambo, Baarn, 1983.

K. van der Wal: Wat is er met de ethiek gebeurd? Over ethisch denken onder laatmoderne omstandigheden. Klement/Pelckmans, Kampen, 2008.

Ter verdere lezing

indeling van ethiek

descriptieve ethiek

normatieve ethiek teleogische theorieën

deontologische theorieënmeta-ethiek

Figuur 1.6 Ethiek: indeling.

2

Medische ethiek

2.1 Inleiding: gezondheidszorg en ethiek

In dit hoofdstuk komt de ontwikkeling van de medische ethiek aan de orde. Die ethiek heeft altijd bestaan, maar de afgelopen veertig jaar is ze wezenlijk veranderd. Hoe komt het dat er op dit moment zoveel belangstelling is voor medische ethiek? Besproken wordt wat er veranderd is en waarom de veranderingen hebben plaatsgevon-den. Van oudsher is medische ethiek opgevat als een beroepsethiek, beoefend door en voor artsen zelf. Daarbij wordt de nadruk gelegd op het belang van goede attituden. Er is nu een nieuwe medische ethiek ontstaan waarin het gezichts-punt van de patiënt en dat van de samenleving een hoofdrol spelen. Dat nieuwe karakter van ethiek wordt benadrukt door andere termen, zoals ‘bio-ethiek’ en ‘gezondheidsethiek’.

Leerdoelen

1. U kunt de hoofdlijnen aangeven van de ontwikkelingen die de medische ethiek in de geschiedenis van de geneeskunde heeft doorgemaakt.

2. U kunt uitleggen waarom in de recente tijd wordt gesproken van een ‘nieuwe’ medi-sche ethiek.

3. U kunt vijf factoren beschrijven die de hui-dige belangstelling voor medische ethiek verklaren.

4. U kunt een omschrijving geven van ‘bio-ethiek, ‘gezondheidsethiek’, ‘gezondheids-zorgethiek’ en ‘medische ethiek’ en voor-beelden geven van ethische problemen die zich voordoen op deze terreinen van ethiek.

5. U kunt uiteenzetten welke rol zinvragen spelen zowel in de geneeskunde als in de ethiek.

2

Medische Ethiek 32

2.2 Medische ethiek in historisch perspectief

33 Medische ethiek

2.3 Beroepsethiek

Figuur 2.1 Hippocrates, de grondlegger van de westerse genees-

kunde.

De dokter zei: ‘Dat en dat wijst erop dat u vanbin-nen dit en dit hebt; mocht dat volgens de onder-zoekingen van die en die niet bevestigd worden, dan moeten we dat en dat bij u aannemen. En als we dat en dat aannemen, dan...’ enzovoort. Voor Iwan Iljitsj was er maar één vraag van belang: of zijn toestand gevaarlijk was of niet. Doch de dokter negeerde deze onpassende vraag. Van het standpunt van de dokter was die vraag ijdel en zinneloos; voor hem bestond slechts het afwegen van waarschijnlijkheden – van een wandelende nier, een chronische catarre en een blindedarmontste-king. Het ging helemaal niet om het leven van Iwan Iljitsj, maar de vraag was of het de wandelende nier ofwel de blindedarm kon zijn. En die vraag loste de dokter op meesterlijke wijze voor de ogen van Iwan

Iljitsj op ten gunste van de blindedarm, onder dit voorbehoud dat het urineonderzoek nog nieuwe bewijsstukken kon leveren en dat pas dán de zaak duidelijk was te overzien. Dat alles was van A tot Z hetzelfde als Iwan Iljitsj zelf duizendmaal, op de-zelfde meesterlijke wijze, tegenover zijn beklaagden deed. Even meesterlijk gaf de dokter zijn resumé en keek zegevierend, ja vrolijk over zijn bril heen naar zijn beklaagde. Uit het resumé van de dokter trok Iwan Iljitsj deze conclusie: dat het er slecht voor stond, dat dit de dokter, en misschien iedereen, onverschillig liet, maar dat het er met hem slecht voor stond. En die conclusie trof Iwan Illitsj pijnlijk, zij riep een gevoel van groot medelijden met zichzelf in hem wakker en ook van grote boosheid op deze dokter, die zo onverschillig bleef bij zulk een belang-rijke kwestie. Doch hij zei niets, stond op, legde het geld op tafel en sprak zuchtend: ‘Wij zieken stellen u waarschijnlijk vaak rare vragen; maar is deze ziekte over het algemeen een gevaarlijke ziekte, of niet?’ De dokter zag hem streng met één oog door zijn bril aan, alsof hij wilde zeggen: ‘Beklaagde, wanneer u zich niet binnen de grenzen der aan u gestelde vragen houdt, zal ik genoodzaakt zijn u uit de rechtszaal te laten verwijderen.’ ‘Ik heb u reeds gezegd wat ik nodig en wenselijk acht,’ sprak de dokter, ‘het overige zal het onderzoek uitwijzen.’ En de dokter boog.

Leo Tolstoj: De dood van Iwan Iljitsj (1886). Meulenhoff, Amsterdam, 1978, p. 43-44.

2

Medische Ethiek 34

2.3.1 DE IDEALE ARTS

De ideale arts volgens Hippocrates

Wat zijn geesteshouding betreft, moet hij op het volgende letten. Hij moet niet alleen weten te zwij-gen, maar ook een wel geordend leven leiden; want dat draagt veel tot zijn goede naam bij. Hij moet van goede en eerlijke gezindheid zijn, tegenover een ieder ernstig en humaan. Want haast en overijling wordt niet op prijs gesteld, al zou ze nuttig zijn.

Wat zijn houding betreft, hij tone een verstandig, geen nors gelaat, aangezien dit de schijn van trots en misanthropie wekt. Als men aan de andere kant echter graag lacht en bovenmatig vrolijk is, wordt dat slecht verdragen, zodat men zich daarvoor het meest heeft te hoeden. Hij zij billijk in de gehele om-gang; want billijkheid moet iemand in vele gevallen ter zijde staan. Want de arts staat in velerlei betrek-king tot zijn patiënten. Zij geven zich hun genees-heren geheel in de hand; deze komen ieder uur met vrouwen, meisjes en voorwerpen van de hoogste waarde in aanraking. In al deze gevallen moet men zich beheerst tonen. Zo moet een arts naar lichaam en ziel gesteld zijn.

Hippocrates: ‘Over de arts.’ In: G.A. Lindeboom: Hippocrates. Veen’s Uitgeversmaatschappij, Amsterdam, 1948: p. 53-54.

De ideale arts volgens de beroeps-organisatie

leder heeft karaktereigenschappen, die zo zeer in zijn persoon zijn verankerd dat hij deze niet radicaal kan veranderen, maar hij, die een open oog heeft voor eigen tekortkomingen, kan zijn best doen deze te corrigeren. De arts, die deze strijd niet van meet af aan wil voeren, streeft er niet naar om een goed mens en dus een goed arts te worden. [...] Het is echter niet alleen aan het karakter dat ons beroep bijzondere eisen stelt. Het is ook aan ons kennen en kunnen. Voor het artsenberoep stellen wij dus kennis als een ethische eis. De arts zorge, dat zijn medische kennis en wetenschap voortreffelijk zij. [...] Een tweede eis is, dat de arts verplicht is zich in het publiek en tegenover zijn patiënten waardig te gedragen, zoals men dat mag verwachten van een academisch gevormd man, aan wie men te allen tijde zijn volledig vertrouwen moet kunnen schenken. Een derde eis is, dat de arts altijd aan zijn zieken zijn volledige toewijding moet geven. Dit zijn regels, waaraan iedere arts behoort te kunnen voldoen. Wie het gevoel heeft hiertoe niet in staat te zijn, zoeke een uitweg in een nevenberoep, dat minder hoge eisen stelt. Wij moeten het onderwerp

35 Medische ethiek

2.3.2 BEROEPSCODES

ook van de negatieve zijde belichten en spreken over verschillende gedragingen, die afkeuring verdienen. [...] Het gedrag van de medicus in het openbare leven moet niet zo zijn, dat er veel over hem wordt gesproken. De arts is in het sociale leven iemand, die zich kenmerkt door een zekere innerlijke waar-digheid waardoor hij voor de medeburgers in de meest ernstige omstandigheden een betrouwbare raadsman is. Geen opzichtigheden in huis, kleding of vervoermiddel, geen overdreven café- of socië-teitsbezoek, geen misbruik van alcohol vooral.

Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst: Medische ethiek en gedragsleer (derde druk). 1959: p. 32-34, 39.

2

Medische Ethiek 36

2.4 Een nieuwe oriëntatie

Figuur 2.2 Thomas Percival (1740-1804).

37 Medische ethiek

2.4.1 DE MACHT VAN DE GENEESKUNDE

De triomf van de geneeskunde

De Franse dichter, schrijver en arts Jules Ro-main publiceert in 1923 het blijspel Knock ou Le Triomphe de la Médecine. De voormalige pindaverkoper Knock is een modern opgeleide arts die een kwijnende plattelandspraktijk overneemt. In die praktijk worden maar weinig mensen ziek, zodat hij nauwelijks geraadpleegd wordt. Maar in korte tijd weet Knock van de praktijk een bloeiende onderneming te maken. Zijn uitgangspunt is simpel: in feite is iedereen ziek maar slechts weinigen beseffen dat. Ge-zondheid is een verouderd begrip. Knock voert direct een gratis spreekuur in. Daarbij blijkt dat ‘ziek worden’ in het licht van de wetenschap niet bestaat. Alle bezoekers van het spreekuur blijken wel iets te mankeren. Knock draagt de meeste bezoekers van zijn spreekuur op direct het bed te houden. Op een grote landkaart in zijn spreekkamer geeft hij met rode spelden-knoppen aan waar zieken zijn opgespoord. Als hij ’s avonds zijn blik laat gaan over het dorp, dan ziet hij dat klokslag tien overal de lichten aangaan voor de voorgeschreven temperatuur-meting: op hetzelfde moment gaan 250 ther-mometers richting rectum.

2.4.2 HET PERSPECTIEF VAN DE PATIËNT

2

Medische Ethiek 38

2.5.1 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

2.5 Oorzaken van verandering

39 Medische ethiek

2.5.3 DEMOGRAFISCHE VERANDERINGEN

Casus Het embryo als miljonair

Het welgestelde echtpaar Rios riep in 1981 de hulp in van voortplantingsdeskundigen van een bekend instituut in het Australische Melbourne. Bij Elsa Rios werden drie eicellen weggenomen; men slaagde erin deze in het laboratorium te bevruchten met de zaadcellen van een anonieme donor. Een van de ontstane embryo’s werd ver-volgens geïmplanteerd in de baarmoeder van mevrouw Rios. De twee overige embryo’s werden ingevroren om ze te bewaren voor toekomstige implantatiepogingen. Na tien dagen trad echter een spontane abortus op. Elsa Rios was emotio-neel zeer aangeslagen, zodat een tweede implan-tatiepoging voorlopig werd uitgesteld. Het echt-paar startte een adoptieprocedure. Hiertoe vloog het naar Zuid-Amerika. In het voorjaar van 1983 verongelukten Elsa en Mario Rios en hun pas geadopteerde kind toen hun privévliegtuig op de terugweg neerstortte. Na hun dood ontbrandde een heftige juridische strijd over hun aanzienlijke nalatenschap. Er was geen testament. De vraag was of de twee ingevroren embryo’s beschouwd moesten worden als de erfgenamen of juist deel uitmaakten van de erfenis.

2.5.2 TECHNOLOGISCHE ONTWIKKELINGEN

Casus Plutoniumexperimenten

Tussen 1944 en 1974 werden onder auspiciën van de overheid in de Verenigde Staten ongeveer vierduizend wetenschappelijke studies ver-richt naar de gevolgen van atomaire straling bij mensen. Gedurende de Koude Oorlog bestond er vrees voor een kernoorlog. Daarom wilde men onderzoeken wat de effecten waren van straling op het menselijk functioneren, zodat inzicht werd verkregen in de medische mogelijkheden tot preventie en behandeling. Met de rechten van proefpersonen en patiënten werd niet zo zorgvul-dig omgegaan. In enkele beroemde universiteiten werden bijvoorbeeld ernstig zieke patiënten, bui-ten hun medeweten, ingespoten met plutonium.Nadat deze (geheime) experimenten in de pers waren onthuld en er een publiek schandaal ontstond, stelde president Clinton in 1994 de Advisory Committee on Human Radiation Expe-riments in. In haar rapport van 1995 analyseert de commissie de gang van zaken en geeft ze aanbevelingen hoe dergelijke misstanden in de toekomst te vermijden zijn.

2

Medische Ethiek 40

2.5.5 MORELE ONZEKERHEID2.5.4 MAATSCHAPPELIJKE VERANDERINGEN

41 Medische ethiek

2.6 Nieuwe terminologie

Casus Selectie van patiënten voor dialyse

In 1962 ontstond een schandaal in de Verenigde Staten toen bleek hoe patiënten geselecteerd werden voor een nieuw dialyseprogramma in Seattle. Twee jaar eerder had Scribner de arte-rioveneuze shunt uitgevonden. Hierdoor bleek het mogelijk de kunstnier, die tijdens de oorlog door de Nederlandse arts Kolff was gemaakt, te gebruiken voor langdurige behandeling van patiënten met een terminale nierinsufficiëntie. Door dialysebehandeling konden deze patiënten in leven worden gehouden. Aanvankelijk was echter maar een gering aantal dialysemachines beschikbaar. Dat betekende dat een keuze wie voor behandeling in aanmerking kwam, in feite een keuze op leven en dood was. Voor het eerst werd de selectie van patiënten door de behan-delend artsen overgelaten aan een commissie van leken (later ook ‘God committee’ genoemd). Zeven ‘gewone’ leden van de samenleving moes-ten uitmaken wie gedialyseerd zou worden. De commissie bleek hierbij veel waarde te hechten aan sociale factoren: wie van middelbare leeftijd en kostwinner was, wie kinderen had en wie aan sociale netwerken deelnam, kreeg voorrang.

2

Medische Ethiek 42

Terminologie

Ethiek van de gezondheidszorg – Sporken geeft hiervan in zijn handboek Ethiek en gezondheids-zorg (1977: p. 62) de volgende definitie:

Ethiek van de gezondheidszorg is de beschrijving en analyse van gezondheidszorg in haar verschillende aspecten en de daarin voorhanden zijnde of voor-gestelde ethische normen, de verheldering van het mensen maatschappijbeeld die aan deze normen ten grondslag liggen en zich daarin manifesteren en de kritische toetsing van deze achtergrondvisie op haar humaniteitskarakter.

Bio-ethiek – De Encyclopedia of Bioethics be-schrijft in vijf delen alle relevante onderwerpen op het terrein van de bio-ethiek. De hoofd-redacteur, Warren Reich, geeft in de recente editie van 1995 (Vol. I: p. xxi) deze definitie van ‘bio-ethiek’:

The systematic study of the moral dimensions – including moral vision, decisions, conduct, and policies – of the life sciences and health care, employing a variety of ethical methodologies in an interdisciplinary setting.

43 Medische ethiek

Figuur 2.3 Medische ethiek, bio-ethiek en gezondheidszorg-

ethiek.

microniveau: arts-patiëntrelatie

bio-ethiekgezondheids-

zorgethiek

medischeethiek

mesoniveau: zorginstelling

macroniveau: zorgsysteem

2.7 Medische ethiek: drie niveaus

2

Medische Ethiek 44

2.8 Ethiek: toepassing en interpretatie

45 Medische ethiek

2

Medische Ethiek 46

Figuur 2.4 Twee benaderingen van medische ethiek: interactief

model.

2.9 Deugdethiek

THEORIEtoegepaste ethiek

MENSBEELD

PRAKTIJK

normatief uitgangspunt

moreel oordeel

probleem/dilemma

ervaring <casus>

PRAKTIJK

ethische theorie

principes

regels

toepassing op probleem/dilemma

interpreterende ethiek

47 Medische ethiek

2.10.1 GENEESKUNDE EN ZINGEVING

2.10 Zinvragen

2

Medische Ethiek 48

2.11 Besluit

2.10.2 ETHIEK EN ZINGEVING

2.10.3 OPENHEID VOOR ZINVRAGEN

49 Medische ethiek

T.L. Beauchamp en J.F. Childress: Principles of Biomedical Ethics.Oxford University Press, New York/Oxford, eerste druk 1979; zesde druk 2009.

H. ten Have en B. Gordijn (eds.): Bioethics in a European perspective. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht/Boston/London, 2001.

A.R. Jonsen: The birth of bioethics. Oxford University Press, New York/Oxford, 1998.

H. Kuhse en P. Singer (eds.): Bioethics. An anthology. Blackwell Publishers, Oxford, 1999 (herdruk 2006).

E.D. Pellegrino en D.C. Thomasma (eds.): The virtues in medical practice. Oxford University Press, NewYork/Oxford, 1993.

V.R. Potter: Bioethics: Bridge to the Future. Prentice-Hall, Englewood Cliffs (nj.), 1971.

D.J. Rothman: Strangers at the bedside. A history of how law and bioethics transformed medical decision making. Basic Books, New York, 1991.

P. Sporken: Voorlopige diagnose. Inleiding tot een medische ethiek. Ambo, Bilthoven, 1969. (Dit boek komt later in een volledig herziene versie en onder een andere titel uit: Ethiek en gezondheidszorg. Ambo, Baarn, 1977.)

P. van Tongeren: Deugdelijk leven. Een inleiding in de deugdethiek.sun/Boom, Amsterdam, 2003.

Ter verdere lezing

3

Verantwoord medisch handelen

Hoe kan het medisch handelen vanuit moreel gezichtspunt worden beoordeeld? In dit hoofdstuk en hoofdstuk 4 wordt hiervoor een raamwerk geschetst. In de medische ethiek kunnen drie tra-dities onderscheiden worden ten aanzien van de vraag wat verantwoord of goed medisch handelen is. In deze tradities worden bepaalde waarden tot uitgangspunt genomen. Vanuit deze waarden wordt bepaald hoe een arts op een moreel zo goed mogelijke manier met zijn patiënten behoort om te gaan. In de praktijk zijn die waarden lang niet altijd te verwezenlijken. Bovendien blijven zich telkens nieuwe vragen voordoen, zodat ook vanuit een bepaalde traditie niet steeds duidelijk is wat gedaan moet worden. Dat betekent dat de waarden die in deze tradities een centrale rol spelen, voortdurend opnieuw moeten worden doordacht om te komen tot een zo verantwoord mogelijke hedendaagse praktijkuitoefening.

Leerdoelen

1. U kunt de historische achtergrond schet-sen van de hippocratische eed; u kunt de inhoud van deze eed in hoofdpunten weer-geven.

2. U kunt de belangrijkste kenmerken be-noemen van de hippocratische traditie van medische ethiek.

3. U kunt uiteenzetten wat de relatie is tus-sen de morele beginselen van weldoen en niet-schaden.

4. U kunt voorbeelden geven van de toepas-sing van deze principes in de praktijk van de gezondheidszorg.

5. U kunt twee punten van kritiek op de hip-pocratische traditie bespreken.

6. U kunt de historische achtergronden schetsen van de levensbeschouwelijke traditie in de medische ethiek.

7. U kunt twee morele principes noemen die in deze levensbeschouwelijke traditie cen-traal staan; met behulp van voorbeelden

kunt u duidelijk maken wat deze principes inhouden.

8. U kunt voorbeelden geven van toepassing van deze principes in de praktijk van de gezondheidszorg.

9. U kunt twee punten van kritiek op de levensbeschouwelijke traditie bespreken.

3.1 Inleiding

3

Medische Ethiek 52

3.3 De hippocratische traditie: goeddoen en niet-schaden

3.2 Morele beoordelingskaders

53 Verantwoord medisch handelen

3.3.1 DE HIPPOCRATISCHE EED

Hippocratische eed

Ik zweer bij Apollo, de Genezer, bij Asklepios, bij Hygieia, bij Panaceia en alle goden en godinnen, hen tot getuigen makend, naar mijn vermogen en oordeel, deze eed, deze verbintenis ten uitvoer te zullen brengen.

Dat ik hem, die mij deze kunst leerde, gelijk zal stellen met mijn ouders, have en goed met hem zal delen, hem op zijn verlangen in zijn noden tegemoet zal komen, zijn kinderen op een lijn zal stellen met mijn broeders, hun, als zij dat onderricht wensen, deze kunst zal leren zonder beloning en schuldbewijs; aan de voorschriften, voordrachten en al het overige onderricht zal laten deelnemen mijn zonen en die van mijn leer-meesters, benevens de leerlingen, die zich hebben aangesloten en gehouden zijn aan de medische wet. Niemand anders echter.

3

Medische Ethiek 54

3.3.2 KENMERKEN VAN DE HIPPOCRATISCHE

TRADITIE

De geneeskundige behandeling zal ik aanwenden ten nutte van de zieken naar mijn vermogen en oordeel; van hen houden wat ten verderve of tot letsel kan zijn. Ik zal aan niemand, ook niet op zijn verzoek, enig dodelijk geneesmiddel toedie-nen, noch mij lenen tot enig advies van dien aard; evenmin zal een vrouw een pessarium voor mis-kraam van mij bekomen. Want rein en vroom zal ik mijn leven leiden en mijn kunst uitoefenen.

Ik zweer geen steenlijders te zullen snijden, maar bij die operatie voor deskundigen plaats te zullen ruimen.

Waar ik een woning binnentreed, zal ik dat doen in het belang van de zieken, mij onthouden van elke moedwillig verkeerde handeling, in het bijzonder van lijfsgenot met vrouwen en mannen, hetzij vrijen of slaven.

Al, wat ik tijdens de behandeling zal zien of horen, of ook buiten de praktijk in het leven der mensen, voorzover dit nimmer mag worden rondverteld, zal ik verzwijgen, ervan uitgaand dat zulke dingen geheimen zijn.

Moge, indien ik deze eed in vervulling breng en niet breek, het mij welgaan in leven en kunst en moge ik bij alle mensen te allen tijde eervol bekend staan; bij overtreding echter en meineed moge het tegendeel mijn lot zijn.

Wat is geneeskunde?

Geneeskunde wordt in een van de hippocrati-sche geschriften als volgt omschreven:

‘het wegnemen van het lijden van de zieken, het verminderen van het geweld van hun ziekten en het weigeren van behandeling aan diegenen die overweldigd zijn door hun ziekten, beseffend dat in dergelijke gevallen de geneeskunde machteloos is’.

Over de kunst, III 6-l0. Zie: W.H.S. Jones: Hip-pocrates, volume II. W. Heinemann, Londen; Harvard University Press, Cambridge (Mass.), 1967: p. 193.


3.3.4 MORELE PRINCIPES

3.3.5 GOEDDOEN EN NIET-SCHADEN

‘Stel het verleden vast, diagnosticeer het heden, voorspel de toekomst... Maak wat betreft ziekte een gewoonte van twee dingen: helpen of tenminste geen schade doen.’

3.3.3 FUNDAMENTELE WAARDE: GEZONDHEID

3

Medische Ethiek 56

Figuur 3.1 Overgang van niet-schaden naar goeddoen.

3.3.6 GEBRUIK VAN HET PRINCIPE VAN NIET-SCHADEN

Wat is schade?

toenemendesterkte van deverplichting

Bovengrens Goeddoen

Niet-schaden(primum non nocere)

Voorkomen van schade

Wegnemen van schade

Ondergrens


Afwegen van schade

Direct en indirect effect

Onze handelingen hebben meestal velerlei gevolgen. Sommige van die gevolgen zijn wenselijk en goed, terwijl andere ongewenst zijn en slecht. Wanneer een kankerpatiënt chemotherapie krijgt, is het gewenste effect een remissie van de tumor; als ongewenste effecten treden onder meer misselijkheid en haaruitval op. Eenzelfde handeling heeft dus goede en slechte effecten.

Vanuit ethisch gezichtspunt zijn alleen die handelingen verantwoord die iets goeds tot stand brengen. Hoe kunnen we dan nog iets doen, als ons handelen tegelijkertijd ook on-gewenste, slechte effecten heeft? Met name in de geneeskunde komt het voor dat het handelen twee in moreel opzicht verschillende effecten heeft.

Om een ethische afweging te maken van dit soort handelingen is de regel van het dub-bele effect ontwikkeld. Een handeling met een schadelijk effect is volgens deze regel niet altijd moreel afkeurenswaardig. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen een direct effect dat gewenst wordt en moreel goed is, en een indirect effect dat niet gewenst is en moreel niet goed is. Door eenzelfde handeling is niet te vermijden dat beide effecten optreden. We beogen dat de directe effecten optreden; tege-lijkertijd is te voorzien dat de indirecte effecten ook optreden; die effecten zijn wel voorzien-baar, maar niet beoogd.

Een dergelijke handeling is moreel te recht-vaardigen als aan vier voorwaarden wordt voldaan:1. het directe, beoogde effect van de hande-

ling moet niet ethisch verkeerd zijn;2. de handelende persoon moet alleen het

goede effect beogen en de bedoeling heb-ben het schadelijke effect zo veel mogelijk te vermijden;

3. de te voorziene goede effecten moeten gelijk of groter zijn dan de te voorziene schadelijke effecten;

4. de goede effecten moeten ten minste even onmiddellijk uit de handeling voortkomen als de schadelijke effecten; met andere woorden: het slechte gevolg mag niet een middel zijn om het goede gevolg te berei-ken.

3

Medische Ethiek 58

Omgaan met risico’s van schade: passende zorg

Een klassiek voorbeeld van toepassing van de regel is het medisch handelen bij extra-uterie-ne zwangerschap. Om ernstige complicaties te voorkomen, moet in het belang van de vrouw operatief worden ingegrepen (direct effect); hierbij wordt de ectopische graviditeit verwij-derd; tegelijk wordt daarmee de zwangerschap beëindigd en het zich ontwikkelende embryo gedood (indirect effect); er is geen andere mogelijkheid om het beoogde goede effect te bereiken.

Een ander voorbeeld komen we tegen in de discussie over het medisch handelen rond het levenseinde. Soms wordt pijnbestrijding gege-ven in zulke hoge doseringen dat daarmee het levenseinde van de patiënt wordt bespoedigd. Ook hier wordt beargumenteerd dat vermin-dering van de pijn beoogd wordt (direct effect); daarnaast is te voorzien dat de patiënt mogelijk eerder komt te overlijden (indirect effect). Om-dat de dood van de patiënt niet beoogd wordt, is hier geen sprake van levensbeëindiging.

Op de regel van het dubbele effect is kritiek gele-verd. Zo wordt door sommige filosofen de theorie van het intentioneel handelen die in de regel vervat ligt, afgewezen. Er is volgens hen geen on-derscheid te maken tussen intenties en datgene wat voorzien maar niet bedoeld wordt. De vraag is of voor de morele beoordeling van het hande-len motieven (waarom doe ik dit?) niet belang-rijker zijn dan intenties (waartoe doe ik dit?). In de praktijk is ook lang niet altijd duidelijk wat de echte bedoelingen zijn van een handelend per-soon. Veel van deze kritische discussies gaan uit van een teleologische theorie van ethiek; hierin tellen uitsluitend de gevolgen van een handeling. De regel van het dubbele effect gaat ervan uit dat naast de gevolgen van een handeling ook de intenties van degene die handelt van essentieel belang zijn voor de morele beoordeling.Een belangrijk punt van kritiek is ook het vol-gende. Aan de toepassing van de regel van het dubbele effect gaat een ethische discussie vooraf, namelijk een discussie over de vraag of een bepaald effect van het handelen ethisch aanvaardbaar is of niet. Daarom worden direc-te effecten goed genoemd (bijvoorbeeld ver-lichting van pijn) en indirecte effecten slecht (bijvoorbeeld het overlijden van de patiënt).

Wat moreel goed of slecht is, vormt juist on-derwerp van debat. Is bijvoorbeeld de dood

van een patiënt als gevolg van medisch ingrij-pen goed of slecht? Over dit punt gaat in het bijzonder de ethische discussie over levens-beëindiging. De regel van het dubbele effect vooronderstelt dus al een bepaalde ethische positie in dit debat.


3.3.7 EVALUATIE VAN DE HIPPOCRATISCHE

TRADITIE

1 Het medisch perspectief domineert

3

Medische Ethiek 60

Nederlandse Artsen Eed (2003)

Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezond-heid bevorderen en lijden verlichten.Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Dat beloof ik.ofZo waarlijk helpe mij God almachtig.

3.4 De levensbeschouwelijke traditie in de geneeskunde: eerbied voor het leven

2 De persoon van de beroepsbeoefenaar staat centraal

3.3.8 NEDERLANDSE ARTSEN EED


3 Levenswetenschappen

3.4.1 BRONNEN

1 Hippocrates

2 Christelijke religie

3

Medische Ethiek 62

Figuur 3.2 De Theoloog, musicus en arts Albert Schweitzer

ontving in 1952 de Nobelprijs voor de Vrede.

3.4.2 VERKLARING VAN GENÈVE

Eerbied voor het leven volgens Schweitzer

Werkelijke filosofie moet stoelen op het meest directe en omvattende bewustzijnsfeit. Dit luidt: ‘Ik ben leven, dat leven wil, te midden van leven, dat leven wil’. Dit is geen slim geconstrueerde these. Iedere dag, ieder uur leef ik ermee, is ze concrete realiteit voor mij. [...] Ethiek betekent dus, dat ik mij genoodzaakt voel alle wil tot leven met dezelfde eerbied voor het leven te bejegenen als mijn eigen wil tot leven. Hiermee is het logisch onontkoombare grondprincipe van het zedelijke gegeven. Goed is: leven behouden en leven bevorderen; verkeerd is: leven vernietigen en leven beschadigen [...]. En-kel dan is de mens werkelijk ethisch, wanneer hij gehoor geeft aan het appel álle leven, dat hij kan assisteren, te helpen en wanneer hij er voor huivert welke vorm van leven dan ook te benadelen. Hij vraagt zich niet af in hoeverre een bepaalde mani-festatie van leven de moeite en de aandacht waard is, en ook niet of en in hoeverre deze levensuiting gevoel bezit. Het leven als zodanig is hem heilig. Hij rukt geen blad van een boom, vernielt geen bloem en past ervoor op, dat hij geen insect vertrapt. Wanneer hij in een zomernacht bij lamplicht zit te werken, houdt hij liever het raam gesloten en ademt hij bedompte lucht in dan dat hij het ene insect na het andere met verschroeide vleugels op zijn tafel ziet vallen.

Albert Schweitzer: Eerbied voor het leven. J.N. Voorhoeve, Den Haag, z.j. (oorspronkelijk 1923): p. 87-9.


3.4.3 FUNDAMENTELE WAARDE: MENSELIJK

LEVEN

Verklaring van Genève (versie van 1983)

At the time of being admitted as a member of the medical profession:I solemnly pledge myself to consecrate my life to the service of humanity;I will give to my teachers the respect and grati-tude which is their due;I will practice my profession with conscience and dignity;The health of my patient will be my first consi-deration;I will respect the secrets which are confided in me, even after the patient has died;I will maintain by all the means in my power, the honor and the noble traditions of the medical profession;My colleagues will be my brothers;I will not permit considerations of religion, natio-nality, race, party politics or social standing to intervene between my duty and my patient;I will maintain the utmost respect for human life from its beginning; even under threat, I will not use my medical knowledge contrary to the laws of humanity.I make these promises solemnly, freely and upon my honor.

3

Medische Ethiek 64

Eerbiedwaardigheid

Figuur 3.3 Respect voor leven.

3.4.4 MORELE PRINCIPES

EERBIED VOOR HET LEVEN

breed: alle levenbeperkt: menselijk leven

menselijke soortindividueel leven

individualiteit van het levenleven van het individu

3

Medische Ethiek 66

Het menselijk leven is heilig, omdat het vanaf zijn begin ‘de scheppingsactiviteit van God’ meedraagt en voor altijd in een bijzondere verhouding blijft met de Schepper, zijn enig doel. God alleen is de Meester van het leven vanaf het begin tot het einde ervan.


Figuur 3.4 Waarde van het individueel menselijk leven.

Onschendbaarheid

WAARDE

instrumenteel

persoonlijk

intrinsiekincrementeel

heilig

externe schepping

interne schepping

door associatie

door ontstaansgeschiedenis

3

Medische Ethiek 68

3.4.5 TOEPASSING IN DE PRAKTIJK

1 Manipulaties met menselijk leven


Gekloonde mensen?

In The Boys from Brazil, een film uit 1978, wordt een complot ontdekt van gevluchte nazi’s, die in Brazilië onder leiding van dr. Mengele 94 jongens hebben gekloond uit genetisch mate-riaal van Adolf Hitler.Begin 1997 maakten onderzoekers in Schotland bekend dat ze erin geslaagd waren een schaap te kloneren uit de uiercel van een volwassen schaap. De kloon Dolly werd wereldnieuws. Hiermee was voor het eerst een organisme tot stand gebracht dat genetisch identiek was aan het organisme waarvan het DNA afkomstig was. Onmiddellijk ontstonden heftige debat-ten, want als het mogelijk was bij dieren, zou het kloneren van mensen de volgende stap zijn.Kort na Kerstmis 2002 werd inderdaad aange-kondigd dat de eerste gekloonde mens zou zijn geboren. De aankondiging werd gedaan door de Raëlianen, een exotische sekte, die geloven dat de mensheid zelf met kloneringstechnie-ken is gecreëerd door buitenaardse wezens. Bewijzen dat kloneren gelukt is, zijn tot op heden echter niet geleverd. Daarom wordt betwijfeld of de beweringen waar zijn.Kloneren bij dieren is een uiterst moeizame en weinig succesvolle procedure. Gekloonde dieren blijken ook tal van merkwaardige af-wijkingen te vertonen en ernstige ziekten te

ontwikkelen. Ze hebben bovendien genetisch de leeftijd van het ‘moederorganisme’, zodat ze relatief snel verouderen. Alleen al vanwege deze risico’s wordt het ethisch onverantwoord geacht om mensen te kloneren. In veel landen is het kloneren van mensen dan ook wettelijk verboden. Een belangrijk argument hierbij is dat kloneren een instrumentalisering van het menselijk leven betekent: een gekloond mens ontstaat omdat hij bepaalde eigenschappen bezit of een bepaald doel realiseert, niet omdat hij op zichzelf de moeite waard is. Bovendien wordt hier een uiterst beperkte interpretatie van menselijk leven gehanteerd, namelijk dat mensen naar hun aard en eigenschappen worden bepaald door hun genetische aanleg. Deze opvatting staat bekend als ‘genetisch determinisme’: de mens wordt beschouwd als het product van zijn genen. De ontwikkeling van de genetica zelf laat evenwel zien dat deze opvatting onjuist is. Menselijke eigenschappen zijn vrijwel altijd het resultaat van complexe interacties tussen aanleg en omgeving, tussen ‘nature’ en ‘nurture’. Dat betekent dat ook een gekloond individu opgroeit tot een uniek mens. Dat iemand dezelfde genen heeft als iemand anders maakt hem niet tot dezelfde persoon.

3

Medische Ethiek 70

Kloneren:

reproductief = kloneren met de bedoeling een of meer nakomelingen te verkrijgen die iden-tiek zijn aan een reeds bestaand individu;therapeutisch = kloneren met de bedoeling embryonale stamcellen te verkrijgen die ge-bruikt kunnen worden voor de behandeling van een patiënt.

(Cahiers Bio-wetenschappen en maatschappij: Stamcellen, september 2002)

Eicel

Zaadcel

Bevruchting

Zygote

Celdeling

Interne celmassa

Blastocyst

Cellen afkomstig uit de interne celmassa

Embryonalestamcellen inweefselkweek

Differentiatie tot specifieke cel- en weefseltypen

Andereceltypen

Gladdespiercel

Macrofaag Zenuwcel Vetcel

Figuur 3.5 Isolatie en kweek van humane embryonale stamcel-

len. Uit: J.P.M. Geraerdts, D.W. van Bekkum, W. van Haren (red.):

Stamcellen. Stichting Bio-wetenschappen en Maatschappij, Den

Haag, 2002.


Wanneer begint individueel menselijk le-ven?

Als antwoord op deze vraag zijn er in de medi-sche ethiek globaal twee fundamenteel ver-schillende opvattingen.– De ene opvatting gaat ervan uit dat individu-

eel menselijk leven begint bij de conceptie. Op dat moment ontstaat een kwalitatief andere situatie, namelijk de voltooide ver-smelting van de mannelijke en vrouwelijke geslachtscellen en het begin van een nieuw genetisch patroon. In het hele proces van embryonale ontwikkeling is dit een wezenlijk beginpunt van een geleidelijke ontwikkeling. Het ligt dan ook het meest voor de hand de morele status te relateren aan deze gebeur-tenis. Als het embryo in moreel opzicht ver-schilt van lichaamsmateriaal, is dat het geval vanaf het moment van zijn ontstaan. Vanaf dat moment is er sprake van beschermwaar-digheid. De principes van deze medisch-ethisch traditie zijn dus van toepassing vanaf de conceptie, zoals de oorspronkelijke tekst van de Verklaring van Genève aangaf.

– De tweede opvatting brengt de morele sta-tus in verband met het ontwikkelingsproces van het embryo. Natuurlijk is het embryo vanaf zijn ontstaan menselijk leven. Maar de principes van respect en onaantastbaarheid zijn pas van toepassing wanneer sprake is van individueel menselijk leven. Dat is niet bij de conceptie het geval, maar later in de embryonale ontwikkeling. Vaak wordt het begrip persoon gebruikt om deze opvatting te verduidelijken. Als het persoonsbegrip gekenmerkt wordt door eigenschappen als rationaliteit en communicatie, vormen de hersenen een essentieel substraat voor het kunnen uitoefenen van deze functies. Van een persoon kan dus pas sprake zijn als ten minste een allereerste aanleg van hersen-weefsel zichtbaar is. In deze gedachtegang heeft het embryo pas een morele status wanneer de eerste aanleg van neuraal weef-sel tijdens de zwangerschap plaatsvindt (bij ongeveer zes weken). Dat betekent dat in-strumenteel gebruik van embryo’s in experi-menten tot dat tijdstip ethisch verantwoord is.

3

Medische Ethiek 72

Embryoselectie

In de zomer van 2008 brak bijna een kabi-netscrisis uit over het voorstel om embryo’s te testen op aanwezigheid van het gen voor borstkanker. Vrouwen die draagster zijn van dit gen hebben 80 procent kans om borstkanker te krijgen. Naast jaarlijkse mammografie is de enige mogelijkheid om borstkanker te voorko-men het preventief laten verwijderen van beide borsten. Voorstanders van embryoselectie voeren aan dat vrouwen terecht hun dochters toekomstig lijden willen besparen. Bovendien worden embryo’s nu toch al geselecteerd in het kader van ivf en onder voorwaarden vernietigd. Ook is abortus toegestaan.Voor de tegenstanders is embryoselectie ver-werpelijk, omdat beginnend menselijk leven wordt vernietigd. Bovendien geldt niet dat het embryo iets mankeert, maar dat het mogelijk op langere termijn een ziekte ontwikkelt. Het is immers niet zeker dat borstkanker zich ontwikkelt, het gaat om een risico, een kans. Waarschijnlijk is borstkanker tegen die tijd te genezen. Wie bepaalt welk risico groot genoeg is om menselijk leven geen kans op verdere ontwikkeling te geven?

2 Verschil tussen doen en laten sterven

Doen en laten sterven

Eluana Englaro was 20 jaar oud toen ze in 1992 een auto-ongeval kreeg. Sinds dat moment ligt ze in het ziekenhuis in Lecco in het noorden van Italië. Ze is in een persisterende vegetatie-ve toestand en wordt kunstmatig gevoed. Haar vader probeert al tien jaar voor elkaar te krijgen dat de voeding wordt gestopt, omdat dat de wens van zijn dochter is. In juli 2008 beslist de rechter dat het verzoek mag worden inge-willigd. In het parlement en de samenleving ontstaan heftige debatten. De opschudding lijkt op die van december 2006 toen Piergiorgio Welby, een verlamde man, zijn arts vroeg om de beademingsapparatuur uit te schakelen. Aan de ene kant wordt betoogd dat er een irre-versibele aandoening bestaat, dat behandeling uitgesloten is en dat de patiënt niet verder wil leven. Aan de andere kant wordt aangevoerd dat moeilijk te bepalen is of de aandoening echt irreversibel is en dat behandeling dus is aangewezen; bovendien is het niet ethisch om iemand dood te laten gaan door hem voed-sel te onthouden. Soortgelijke casussen doen zich in alle westerse landen voor. Een bekende politieke strijd werd recentelijk geleverd in de Verenigde Staten rond de casus van Terry Schiavo, een vrouw in persisterende vegeta-tieve toestand sinds 1990, die in 2005 overleed nadat het gerechtshof de wens van haar echt-genoot inwilligde om de kunstmatige voeding te stoppen.


3.4.6 EVALUATIE VAN DE

LEVENSBESCHOUWELIJKE TRADITIE

3

Medische Ethiek 74

3.5 Besluit


HET MORELE DOMEIN

a-moreel

moreel

descriptieve ethiek

normatieve ethiek

meta-ethiek

immoreel

hippocratische traditie

teleologische theorieën

deontologische theorieën

levensbeschouwelijketraditie

eerbied voor het leven

Verlichtings-traditie

respect voor autonomie

niet schaden

afwegen van gevolgen van medisch handelen

goed-doen

Figuur 3.6 Indeling van ethiek en medisch-ethische tradities.

S.F. Barker (ed.): Respect for life in medicine, philosophy, and the law.The Johns Hopkins University Press, Baltimore/London, 1977.

K Bayertz (ed.): Sanctity of life and human dignity. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht/Boston/London, 1996.

T.L. Beauchamp en L.B. McCullough: Medical ethics. The moral responsibility of physicians. Prentice Hall, Englewood Cliffs (NJ.), 1984.

R. Dworkin: Life’s dominion. An argument about abortion and euthanasia. Harper & Collins Publishers, Londen, 1993.

N.M. Ford: The prenatal person. Ethics from conception to birth.Blackwell Publishing, Oxford, 2002.

H. Kuhse: The sanctity-of-life doctrine in medicine. A critique.Clarendon Press, Oxford, 1987.

E. Pellegrino en D.C. Thomasma: For the patient’s good. The restoration of beneficence in health care. Oxford University Press, NewYork/Oxford, 1988.

Ter verdere lezing

6. U kunt verschillende argumenten afwegen zowel vóór als tegen late zwangerschapsaf-breking.

7. U kunt uitleggen welke ethische aspecten relevant zijn bij transplantatiegeneeskunde in het algemeen en bij verschillende vor-men van orgaandonatie in het bijzonder.

8. U kunt drie opvattingen van hersendood beschrijven en beredeneren welke opvat-ting moreel de voorkeur verdient.

9

Technologische interventie

9.1 Inleiding

De snelle ontwikkeling en toepassing van techno-logie in de gezondheidszorg hebben mede geleid tot een nieuwe oriëntatie in de medische ethiek, eerder beschreven in hoofdstuk 2. Medische technologie geeft voortdurend aanleiding tot ethische vraagstukken, vooral in relatie tot doelen van zorg en keuzen in de zorg (zie hoofdstuk 5 en 6). Deze wisselwerking tussen ethiek en techno-logie roept de vraag op of en hoe technologische ontwikkelingen moreel beoordeeld worden. Loopt ethiek niet altijd achter technologische vorderin-gen aan? In dit hoofdstuk staat de evaluatie van medische technologie centraal. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar voortplantingsgenees-kunde, abortus provocatus en transplantatiege-neeskunde.

Leerdoelen

1. U kunt vier kenmerken benoemen van medische technologie en uitleggen wat be-doeld wordt met ‘technische rationaliteit’ en ‘Technology Assessment’.

2. U kunt twee verklaringen geven voor de beperkte rol van ethiek in ‘Technology As-sessment’; u kunt aan de hand van voor-beelden laten zien hoe de rol van ethiek bij evaluatie van medische technologie kan worden uitgebreid.

3. Ten aanzien van voortplantingstechnologie kunt u drie morele factoren noemen die de discussie over deze technologie voortdu-rend gaande houden.

4. Ten aanzien van in-vitrofertilisatie kunt u voorbeelden geven van ethische vragen met betrekking tot zowel de toepassing als de wenselijkheid van de technologie.

5. Ten aanzien van abortus provocatus kunt u de belangrijkste morele standpunten uitleggen met betrekking tot de morele status van ongeboren leven, de bescherm-waardigheid van ongeboren leven en de autonomie van de vrouw.

9

Medische Ethiek 198

9.2 Technologie in de gezondheidszorg

Vier kenmerken van medische technologie in brede zin

1. Activiteit: het is het ontwikkelen en toepas-sen van georganiseerde kennis, gericht op diagnostiek, behandeling en preventie.

2. Producten: het omvat de producten of arte-facten van georganiseerde kennis, namelijk instrumenten, apparaten, processen en materialen.

3. Kennis: het is een geheel van samenhan-gende en systematische kennis; dit betreft niet alleen gebruikskennis (namelijk hoe, wanneer en bij wie de producten zijn te

199 Technologische interventie

9.3 Evaluatie van medische technologiegebruiken), maar ook inzicht in de werking van de producten.

4. Sociaal proces: technologie houdt in dat ac-tiviteiten gecoördineerd en georganiseerd worden; bovendien is een intensief oefe-nen en leren gebruiken van de producten noodzakelijk.

9

Medische Ethiek 200

9.3.2 TECHNOLOGY ASSESSMENT EN ZORGBELEID

9.3.1 TECHNOLOGY ASSESSMENT

Wet op bijzondere medische verrichtingen

Artikel 21. Indien gewichtige belangen daartoe aanlei-

ding geven, kan Onze Minister bij ministe-riële regeling bepalen:

a. dat het verboden is zonder zijn vergun-ning medische verrichtingen van een bij de regeling aangegeven aard uit te voeren;

b. dat het verboden is zonder zijn vergunning apparatuur van een bij de regeling aange-geven aard ten behoeve van het uitvoeren van medische verrichtingen aan te schaf-fen of te gebruiken.

Artikel 31. Indien een medische verrichting, gezien de

maatschappelijke, ethische of juridische aspecten, ongewenst is en de omstandig-heden van dien aard zijn dat de totstand-koming van een regeling van die verrich-ting bij wet niet kan worden afgewacht, kan bij algemene maatregel van bestuur worden bepaald dat het verboden is zoda-nige medische verrichting uit te voeren.

Terminologie

Technology Assessment – Volgens Joseph Coates is dit:

[...] the systematic study of the effects on society that may occur when a technology is introduced, extended, or modified, with special emphasis on the impacts that are unintended, indirect, and delayed.

J.E. Coates: ‘Technology assessment: The benefits ... the costs ... the consequences’. Futurist 1971; 5, p. 225.

Medical technology assessment – Het Ameri-kaanse Office of Technology Assessment geeft de volgende definitie:

Medical technology assessment is, in a narrow sense, the evaluation or testing of a medical tech-nology for safety and efficacy. In a broader sense, it is a process of policy research that examines the short- and longterm consequences of individual medical technologies.

US Congress, Office of Technology Assessment: Strategies of medical technology assessment.Government Printing Office, Washington (DC), 1982, p. 3.


9.4 Ethiek en evaluatie van technologie

9.4.1 EEN BEPERKTE VISIE OP HTA

De levenscyclus van een technologie: vijf stadia

1. Future technology – technology not yet devel-oped

2. Emerging technology – technology prior to adoption

3. New technology – technology in the phase of adoption

4. Accepted technology – technology in general use5. Obsolete technology – technology that should be

taken out of use

H.D. Banta en B.R. Luce: Health care technology and its assessment. An international perspective.Oxford University Press, Oxford, 1993: p. 63.

9

Medische Ethiek 202

Cochleaire implantaten

In The New York Times stond een bericht dat op het eerste gezicht vreemd aandeed. De Amerikaanse National Association of the Deaf tekende verzet aan tegen cochleaire implanta-ten bij dove kinderen. Dit betreft een nieuwe techniek waarbij een elektrode ingebracht bij de gehoorzenuw in het binnenoor, elektrische impulsen ontvangt van een miniatuurcompu-ter die geluiden uit de buitenwereld op deze wijze ‘vertaalt’ in geluidssignalen. Het is een veelbelovende techniek waardoor dove kinde-ren met een implantaat weer geluiden kunnen leren waarnemen. Deze techniek wordt sinds enkele jaren bij kinderen toegepast.Wat zou er tegen een dergelijke medische interventie kunnen zijn? Het bezwaar van de Amerikaanse dovenvereniging is dat daardoor de eigen cultuur van de doven, met name de eigen specifieke gebarentaal, om zeep wordt geholpen. De verminderde stigmatisering van doven en de uiterst langzaam gegroeide er-kenning en waardering voor de eigen taal kan daardoor weer een stap terug worden gezet. Ook worden de effecten van de techniek over-schat. Het is immers niet zo dat een doof kind met behulp van deze techniek weer volledig kan deelnemen aan de horende gemeenschap; op zijn best is het kind zwaar slechthorend. Bovendien is nogal wat inspanning vereist om de waargenomen geluiden te leren interprete-ren. Doordat horen, of op zijn minst geluiden waarnemen, als doel van de techniek wordt beschouwd, wordt feitelijk orale communicatie (hoe slecht ook) de bevoorrechte vorm van communicatie geacht. Doofheid is in dit licht een gebrek dat hersteld moet worden.Bezien vanuit de dovengemeenschap is dit een onaanvaardbare vooringenomenheid. Doven hebben zich een eigen culturele identiteit verworven, met eigen taal en communicatie-middelen; doofheid is hierin een variant van menselijk bestaan, waarvoor reparatie niet nodig is. Een doof kind wordt opgevoed tot lid van deze gemeenschap.

9.4.2 EEN BEPERKTE VISIE OP ETHIEK


leraar Taniguchiwas als ‘the processing of, separation, consolidation, and deformation of materials by one atom or by one molecule’. Het gaat dus om manipuleren van materie op een nanoschaal. Een nanometer is een miljardste meter; een mensenhaar is ongeveer 20.000 nanometer in diameter. Op deze schaal kunnen entiteiten uiteraard niet meer worden gezien, noch met het menselijk oog, noch met ge-wone microscopen. De verwachting is dat door deze nieuwe technologie nieuwe materialen gemaakt kunnen worden, maar ook dat door manipulatie in het laboratorium bestaande materialen kunstmatig kunnen worden ge-produceerd. China bijvoorbeeld is arm aan natuurlijke grondstoffen en heeft een enorm nanotechnologieprogramma gestart. De mees-te publicaties in peer reviewed tijdschriften over nanotechnologie worden nu door Chinese on-derzoekers geschreven. De ethische afweging van nanotechnologie staat in de kinderschoe-nen. Een primaire zorgvuldigheidsvraag betreft de risico’s. Probleem is dat nanomaterialen onzichtbaar zijn. Ook kunnen substanties op atomair en moleculair niveau nieuwe, on-verwachte fysieke, chemische en biologische eigenschappen vertonen. De bestaande me-thoden om risico’s te detecteren zijn dan ook ontoereikend, terwijl er geen overeenstem-ming is over geschikte risicoschattingen. Een wenselijkheidsvraag betreft de richting van het nanotechnologieonderzoek. Deze technologie kan worden gebruikt om belangrijke problemen op mondiaal niveau op te lossen. Met nanoma-teriaal kunnen bijvoorbeeld nieuwe en handige waterzuiveringsmiddelen en systemen worden gemaakt; dat zou van grote waarde zijn voor veel mensen in ontwikkelingslanden. De hui-dige productie van nanomaterialen is evenwel gericht op nieuwe producten voor rijke wester-se burgers, zoals nieuwe cosmetica, nanowas voor ski’s en nanodynamische golfballen.

Nanotechnologie

Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van nanotechnologie is in veel landen ‘booming business’. De term ‘nanotechnologie’ werd in 1974 gedefinieerd door de Japanse hoog-

9

Medische Ethiek 204

9.4.3 ETHISCH ASPECTENONDERZOEK


9.4.4 DE WENSELIJKHEID VAN MEDISCHE

TECHNOLOGIE

a Transformatie van problemen

1. Zorgvuldigheidsvragen– initiële vragen– toepassingsvragen– reguleringsvragen

2. Wenselijkheidsvragen– transformatie van problemen– interrelatie van technische en niet-techni-

sche vraagstukken– technologie zelf als probleem

9

Medische Ethiek 206

c Technologie zelf als probleemb Interrelatie van technische en niet-technische vraagstukken


9.5 Voortplantingstechnologie

9

Medische Ethiek 208

9.5.2 MORELE DIMENSIES VAN

VOORTPLANTINGSTECHNOLOGIE

9.5.1 VORMEN VAN


Vormen van voortplantingstechnologie (tussen haakjes het jaar van eerste (klini-sche) toepassing, voor zover bekend)

1. seksualiteit zonder voortplanting– orale anticonceptie (1956)– plastic IUD (zestig van de vorige eeuw)– sterilisatie: tubaligatie (zeventig van de

vorige eeuw)2. voortplanting zonder seksualiteita. kunstmatige voortplanting

– kunstmatige inseminatie (ki) (1890)– in-vitrofertilisatie (ivf) (1978)– intracytoplasmatische sperma-injectie

(ICSI) (1991)b. coöperatieve voortplanting

– draagmoederschap (tachtig van de vorige eeuw)

– eiceldonatie (1981)– embryodonatie (1983)– postmenopauzale zwangerschap (1990)

c. selectieve voortplanting– prenatale diagnostiek– amniocentese (1967)– chorionbiopsie (1983)– geslachtskeuze (1986)– pre-implantatiediagnostiek (PGD) (1990)– kloneren


Postmenopauzale ivf

In 1996 pleit de commissie medische ethiek van de KNMG ervoor om de leeftijdsgrens voor ivf te laten vervallen. Alle ivf-centra hanteren in de praktijk een leeftijdsgrens van ongeveer 40 jaar. Volgens de commissie is ivf voor vrouwen die in de overgang zijn geweest, niet moreel verwerpelijk. Tegelijkertijd is de meno-pauze een natuurlijk fenomeen dat het einde van de vruchtbaarheid van vrouwen markeert. De commissie meent dat een dergelijke na-tuurlijke grens niet moreel doorslaggevend is. In de geneeskunde worden wel vaker na-tuurlijke grenzen overschreden (bijvoorbeeld door abortus na prenatale diagnostiek, of anticonceptie). Ofschoon ze het geen moreel argument vindt, houdt de commissie een gevoel van onbehagen over de mogelijkheid van postmenopauzale ivf, juist omdat het niet natuurlijk is.In de reacties op het rapport speelt het natuur-argument telkens een rol. Een gynaecoloog uit Leiden geeft in een dagbladinterview aan: ‘... Wij houden de natuurlijke grens van de over-gang aan. Vrouwen in de menopauze kunnen bij ons niet terecht. Nergens in Nederland trouwens.’Alle grote partijen in de Tweede Kamer vinden dat aan de menopauze als biologische grens moet worden vastgehouden: geen ivf voor vrouwen die zelf geen eicellen meer produce-ren.

1 Toename van verantwoordelijkheden

Wat is natuur?

a. ‘Natuur’ kan gebruikt worden om het wezen, de essentie van iets aan te geven: het geheel van eigenschappen die bepalen wat iets is (in onderscheid tot ‘zijn’, name-lijk dat iets is). Bijvoorbeeld ‘de menselijke natuur’.

b. ‘Natuur’ als datgene wat aangeboren is (in onderscheid tot leerprocessen). Bij-voorbeeld ‘een roofdier valt krachtens zijn natuur een prooi aan’.

9

Medische Ethiek 210

2 Individu en maatschappij

c. ‘Natuur’ als het gegevene voor zover niet of nog niet door de mens bewerkt (in on-derscheid tot cultuur en techniek). Bijvoor-beeld ‘een natuurlijke geneeswijze’.

d. ‘Natuur’ als het geheel van al het werke-lijke, als kosmos.

e. ‘Natuur’ als de samenhang van deze kos-mos, werkend volgens een wetmatige orde (in onderscheid tot het onnatuurlijke). Bijvoorbeeld ‘de natuur streeft naar in-standhouding van soorten’.

f. ‘Natuur’ als tegengesteld aan bovennatuur welke een openbaring veronderstelt, en niet alleen zuiver wijsgerig denken, zoals in ‘een natuurlijke religie’.


3 Beheersing en bevrijding

9

Medische Ethiek 212

9.6 In-vitrofertilisatie (ivf)

9.6.1 ZORGVULDIGHEIDSVRAGEN


9.6.2 WENSELIJKHEIDSVRAGEN

9

Medische Ethiek 214

De paradox van ICSI

Intracytoplasmatische sperma-injectie (ICSI) is in 1992 ontwikkeld als nieuwe behandelings-mogelijkheid van fertiliteitstoornissen die het gevolg zijn van ernstige oligozoöspermie of obstructieve azoöspermie. Bij deze methode wordt met een micronaald een zaadcel recht-streeks in de eicel gebracht. Sperma kan op verschillende manieren worden verkregen: door ejaculatie of langs chirurgische weg uit de epididymis of testikel. Aan deze chirur-gische variant werd in ons land in 1996 een moratorium opgelegd. Dat betekent dat deze niet kan worden toegepast. De risico’s voor het nageslacht werden te onzeker en te groot geacht. Juist bij chirurgisch verkregen zaad dient rekening gehouden te worden met onvol-ledig uitgerijpt en door veroudering beschadigd sperma. De kans bestaat dat chromosomale afwijkingen worden doorgegeven. De effec-ten van deze vorm van ICSI worden nu in een gecontroleerde studie onderzocht. Daarbij wordt bekeken of afwijkingen samenhangen met de herkomst van het zaad (dus de chi-rurgische methode) of met de onderliggende oorzaak van de mannelijke vruchtbaarheids-stoornis. Dat laatste komt nogal eens voor: bij 10 procent van de mannen bij wie ICSI nodig is om nageslacht te verwekken, is sprake van een erfelijk bepaalde vorm van verminderde vruchtbaarheid. Door ICSI wordt de natuurlijke selectie omzeild. Als microdeleties op het Y-chromosoom verantwoordelijk zijn voor de onvruchtbaarheid, zullen mannelijke nakome-lingen ook allemaal dezelfde deletie hebben, dus onvruchtbaar zijn en weer alleen via ICSI kinderen kunnen krijgen.


Leeftijd en kinderwens

Er is sprake van een nog altijd stijgende ten-dens van de leeftijd waarop Nederlandse vrou-wen hun eerste kind krijgen. [...] Die leeftijd is nu ongeveer 28 jaar. In vergelijking tot andere Europese landen heeft Nederland hier een koploperfunctie, op de voet gevolgd door Duits-land. Het ‘uitstelgedrag’ van de Nederlandse vrouw lijkt onder meer teruggevoerd te kunnen worden op het feit dat er in Nederland relatief beperkte maatregelen bestaan die het vrouwen gemakkelijker maken werk en moederschap te combineren: kinderopvang, ouderschapsverlof, enzovoort. [...] Vrouwen boven 35 jaar lopen een aanzienlijk hogere kans op ivf aangewezen te zijn om hun kinderwens vervuld te krijgen in vergelijking tot vrouwen jonger dan 30 jaar. Daar komt bij dat een hogere leeftijd ook een verhoogd risico betekent op zwangerschapspro-blemen en problemen rond de bevalling.Gezondheidsraad: Commissie Herziening Plan-ningsbesluit IVF: Het Planningsbesluit IVF, Rijs-wijk, 1997: p. 126-7.

9

Medische Ethiek 216

9.7.2 HET MORELE CONFLICT

9.7 Abortus provocatus

9.7.1 JURIDISCHE CONTEXT


9.7.3 DE MORELE STATUS VAN ONGEBOREN

LEVEN

9

Medische Ethiek 218

9.7.4 ABSOLUUTHEID VAN MORELE BEGINSELEN

Wanneer ben ik begonnen?

Wanneer kunnen we zeggen dat uit dit embryo dit toekomstige individu zal groeien? Mij lijkt dat we dat kunnen zeggen vanaf de vereniging van een mannelijke en vrouwelijke geslachtscel. Daarmee wordt een proces in gang gezet in een entiteit die zich verder kan ontwikkelen tot een mens. Deze entiteit kan zich weliswaar nog splitsen. In het totipotente stadium voorafgaande aan de primi-tieve streep ‘heeft het embryo nog niet beslist met z’n hoevelen het verder gaat’, zegt Mary Warnock. Dat is waar, maar het sluit niet uit dat een embryo (Tom) zich vanaf de conceptie ontwikkelt tot het vermogen Tom te worden. Mocht Tom besluiten zich in een later stadium nog een keer te splitsen, dan hebben we op dat moment behalve Tom ook nog Tim als een mogelijk toekomstig persoon. Dat bete-kent derhalve niet dat Tom voordien geen mogelijk

toekomstig persoon was. Het is derhalve niet nodig om vanaf de conceptie genetische individualiteit te claimen. Voldoende is vast te stellen dat er een een-heid is die een eigen toekomst als menselijk individu heeft. Mochten dat er twee worden, dan zijn er dus twee eenheden die hun eigen toekomst als menselijk individu hebben.

J.S. Reinders: De bescherming van het ongeboren leven. Ten Have, Baarn, 1993: p. 98.


9.7.6 MORELE BESLUITVORMING BIJ ABORTUS9.7.5 BESCHERMWAARDIGHEID

9

Medische Ethiek 220

1

waardering van morele status van ongeboren leven

2

afweging van principes

3

waardering van autonomie

4

weging van criteria

principe van eerbied voor menselijk leven

gaat het op voor ongeborene?

ja +/- nee

morele status vanaf conceptie

morele status afhankelijk van

ontwikkelingsstadium

geen morele status

ABORTUSTOELAATBAAR

afweging van principe van eerbied voor het leven tegen

principe voor autonomie?

criteria voor autonomie

- vrijwilligheid- authenticiteit- doelbewuste overweging

nee ja

absoluteprincipes

prima facie-principes

weging van criteria:- dreigend levensgevaar- schade aan lichamelijke gezondheid- schade aan psychische gezondheid- sociale problematiek- kwaliteit van leven van kind

ABORTUSTOELAATBAAR

autonomie van vrouw

doorslaggevend

leven van ongeborene

doorslaggevend

ABORTUSONTOELAATBAAR

Figuur 9.1 Morele besluitvorming bij abortus.


9.7.7 LATE ZWANGERSCHAPSAFBREKING

9

Medische Ethiek 222

9.8.1 HET BELANG VAN TRANSPLANTATIE

9.8 Transplantatiegeneeskunde


9.8.2 BESCHIKBAARHEID VAN ORGANEN

Postmortale donatie

9

Medische Ethiek 224


Dieren als bron van organen

Verzekering en orgaandonatie

In december 2008 maakt een aantal zorgver-zekeraars bekend dat mensen die zich laten registreren in het donorregister een korting krijgen op hun zorgpremie. De maatschappijen hopen zo mensen over de streep te trekken om een keuze te maken voor orgaandonatie. Uiteraard hoopt men dat ook de zorgkosten zullen dalen, omdat minder mensen dialyse nodig hebben in de tijd dat ze op de wachtlijst staan voor transplantatie. Andere verzekerings-maatschappijen zijn fel tegen het initiatief; zij vinden dat er geen commercieel gewin mag worden gehaald uit een maatschappelijk pro-bleem. Mensen moeten donor worden uit zorg voor hun medemens en niet voor een premie-korting. Ook in de Tweede Kamer is bezorgd-heid geuit over deze economisering van de orgaandonatie.Eerder in 2007 had de Raad voor de Volks-gezondheid en Zorg (WZV) al voorgesteld dat mensen die bij leven een nier afstaan voor donatie levenslang een gratis ziektekostenver-zekering moeten krijgen.

Donatie bij leven

9

Medische Ethiek 226


Artikel 6a1. Het uitvoeren van medische verrichtingen

met toepassing van xenotransplantatie is verboden. Onder xenotransplantatie wordt verstaan het in- of aanbrengen van levende bestanddelen van een dier of van een foetus of embryo van een dier, dan wel een mense-lijk bestanddeel dat daarmee doelgericht in aanraking is gebracht, in of aan het lichaam van een mens.

Baby Fae

In 1984 werd in Californië bij een te vroeg gebo-ren baby met een onderontwikkeld linkerdeel van het hart een transplantatie verricht waarbij een bavianenhart werd ingebracht. Twintig dagen later overleed de baby, omdat haar bloed niet compatibel bleek met dat van de baviaan. De ingreep werd algemeen afgewezen als een ethisch onverantwoord experiment.


9.8.3 HERSENDOOD

9

Medische Ethiek 228

Hersendood

Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het verlengde merg. Vast-stelling van de hersendood vindt slechts plaats in geval van een dodelijk hersenletsel waarvan de oorzaak bekend is en dat niet behandelbaar is. Zij geschiedt eerst nadat aannemelijk is geworden dat andere oorzaken van bewusteloosheid en reactieloosheid niet aanwezig zijn.

Wet op de orgaandonatie, artikel 14, lid 2.

Vaststelling van de hersendoodFase 1: (hetero)anamnese en algemeen onderzoeka. uitsluiting van andere oorzaken van bewuste-

loosheid en reactieloosheidb. zekerheid verkrijgen over de dodelijke aard van

het hersenletsel, de oorzaak ervan en het ontbre-ken van behandelingsmogelijkheden

Fase 2: klinisch-neurologisch onderzoekc. afwezigheid van bewustzijnd. afwezigheid van hersenstamreflexene. aanwijzingen voor de afwezigheid van spontane

ademhaling

Fase 3: aanvullend onderzoekf. afwezigheid van elektrische hersenactiviteit (iso-

elektrisch elektro-encefalogram)g. ontbreken van spontane ademhaling (apneutest)

Besluit Hersendoodprotocol, Staatsblad, 29 juni 2006.


Ter verdere lezing

H.D. Banta en B.R. Luce: Health care technology and its assessment. An international perspective. Oxford University Press, Oxford, 1993.

H. Brune (ed.): Nanotechnology; Assessment and perspectives.Springer, New York, 2006.

S. van der Geest, R. ten Have, G. Nijhof, R. Verbeek-Heida (red.): De macht der dingen. Medische technologie in cultureel perspectief. Het Spinhuis, Amsterdam, 1994.

Gezondheidsraad: Commissie Hersendoodcriteria: Hersendoodcriteria. Rijswijk, 1996.

S. de Joode (red.): Zwanger van de kinderwens. Visies, feiten & vragen over voortplantingstechnologie. Rathenau Instituut, Den Haag, 2001.

E.J.O. Kompanje: Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie. Uitgeverij Van der Wees, Utrecht, 1999.

C.Machado: Brain death. A reappraisal. Springer, New York, 2007.

L. Payer: Medicine & Culture. Varieties of treatment in the United States, England, West Germany, and France. New York: Henry Holt and Company, 1988.

President’s Council on Bioethics: Reproduction and responsibility. The regulation of new biotechnologies. Washington, D.C. 2004 (www.bioethics.gov).

S.J. Reiser: Medicine and the reign of technology. Cambridge University Press, Cambridge, 1978.

R. Schotsmans (red.): De maakbare mens. Vruchtbaarheid in de 21ste eeuw. Davidsfonds, Leuven, 1994.

J. Sanders: Leven door geven. Religieuze en levensbeschouwelijke standpunten over orgaan- en weefseldonatie. Uitgeverij Meinema, Zoetermeer, 2003.

R. Veatch: Transplantation ethics. Georgetown University Press, Washington, D.C., 2000.

H. Zwart, C. Hoffer: Orgaandonatie en lichamelijke integriteit.Damon, Best, 1998.

10.1 Inleiding

10.2 De biomedische wetenschap

10

Wetenschap

5. U kunt de morele principes van de me-disch-ethische tradities in verband bren-gen met de problematiek van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

6. U kunt verdedigen waarom het goed is dat toetsing van onderzoek door een commis-sie geschiedt.

Het gebruik en de ontwikkeling van wetenschap-pelijke kennis en inzicht vormen een vanzelfspre-kend onderdeel van de geneeskunde. Alleen in de alternatieve geneeskunde wordt dat gebruik soms betwist of genegeerd. In de reguliere opleiding tot arts is de afgelopen decennia echter steeds meer nadruk gelegd op wetenschappelijke vorming en attitude. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek en aan de wijze waarop ethische toet-sing van mensgebonden onderzoek in Nederland plaatsvindt. Iedere arts kan in haar of zijn werk-kring te maken krijgen met wetenschappelijke experimenten en zal dan een uitspraak moeten kunnen doen over de morele aanvaardbaarheid van dat onderzoek. Dan gaat het vaak om con-crete problemen en risico’s van bepaalde hande-lingen of geneesmiddelen. Om in zo’n concreet geval een dergelijke uitspraak te kunnen doen, is inzicht in en reflectie op de grenzen en mogelijk-heden van wetenschappelijke kennis noodzakelijk. Daarmee zal worden begonnen, waarna de op de praktijk gerichte richtlijnen volgen.

Leerdoelen

1. U kunt met behulp van het onderscheid tussen feiten, normen en waarden duide-lijk maken hoe wetenschap en ethiek zich tot elkaar verhouden.

2. U bent op de hoogte van de voornaamste nationale en internationale regels en prin-cipes die gelden voor de problematiek van mensgebonden onderzoek

3. U kunt uitleggen om welke redenen, op welke wijze en met welke criteria ethische toetsing van de aanvaardbaarheid van medisch-wetenschappelijk onderzoek plaatsheeft.

4. U kunt verschillende typen experimenten onderscheiden met daarbij relevante ethi-sche afwegingen.

10

Medische Ethiek 232

Het geval Buikhuisen

De Gronings/Leidse criminoloog Buikhuisen (1933) lanceert bij zijn aantreden als hoogleraar in Leiden in 1978 de theorie dat er een biolo-gische aanleg kan zijn voor crimineel gedrag. Hij suggereert dat hormonen zoals testosteron en adrenaline daarbij een belangrijke rol zou-den kunnen spelen. Zijn opvattingen roepen grote weerstand op vanuit het gezichtspunt dat criminelen niet worden geboren maar door maatschappelijke omstandigheden worden gemaakt. In de media wordt een ware hetze tegen zijn persoon ontketend en in 1988 neemt Buikhuisen zijn ontslag als hoogleraar. Twintig jaar later is duidelijk dat de kern van zijn theo-rieën serieuze aandacht verdient en dat naast psychologische begeleiding ook medicatie no-dig is in de behandeling van sommige (jonge)

criminelen. Buikhuisen, inmiddels over de 70, wordt dan gerehabiliteerd door pedagogen en psychiaters.

Helicobacter pylori

Tot ongeveer 1980 dacht men dat een maag-zweer vooral werd veroorzaakt door omgevings-factoren, zoals stress, roken en alcoholgebruik.

233 Wetenschap

Naast een voorgeschreven rustperiode was de enige behandeling voor mensen met langdu-rige maagklachten een partiële maagresectie. Australische onderzoekers ontdekten toen dat een bacterie tegen het maagzuur bestand was: de helicobacter pylori. Tot op dat moment werd met die mogelijkheid geen rekening gehouden. Sindsdien wordt deze bacterie als de boosdoe-ner beschouwd en wordt hij met antibiotica bestreden. Het is echter nog steeds de vraag of de bacteriële verklaring van het ontstaan van een maagzweer nu volledig is. 90 procent van de mensen in Azië is bijvoorbeeld geïnfecteerd met de helicobacter pylori. Toch heeft maar een fractie van hen een maagzweer. Hoe dat komt, is nog altijd niet bekend.

10

Medische Ethiek 234

Figuur 10.1 Foto van een diepvriesexperiment in nazi-Duitsland. Bron: Bildarchiv Preussischer Kulturbesitz.

Code van Neurenberg, artikel 1

The voluntary consent of the human subject is abso-lutely essential. This means that the person involved should have legal capacity to give consent; should be so situated as to be able to exercise free power of choice, without the intervention of any element of force, fraud, deceit, duress, overreaching, or other ulterior form of constraint or coercion; and should have sufficient knowledge and comprehension of the elements of the subject matter involved as to enable him to make an understanding and enlightened decision.

235 Wetenschap

10.3 Biomedisch wetenschappelijk onderzoek in relatie met de praktijk van zorg

Het Tuskegee-experiment

In het plaatsje Tuskegee in het zuiden van de Verenigde Staten werd een groep zwarte man-nen die aan syfilis leden geruime tijd (van 1932 tot halverwege de jaren zestig van de vorige eeuw) niet behandeld voor deze ziekte. Men wist niet of de bestaande middelen nu wel of geen positief effect op het beloop van de ziekte hadden. Zonder dat ze het zelf wisten, was de groep mannen in een medisch onderzoek terechtgekomen, waarin men probeerde de resultaten van de bestaande behandelingen van syfilis te vergelijken met de gevolgen van niet-behandeling (de groep in Tuskegee). Na de oorlog werd het experiment voortgezet, ook al was er toen een afdoende behandeling met penicilline ter beschikking gekomen. De niet-behandelde groep leed dan ook vanaf dat moment aanzienlijke medische schade ten gevolge van het experiment. De onderzoekers hadden drie belangrijke medisch-ethische beginselen geschonden. Ten eerste hadden zij de proefpersonen ernstige en onnodige schade toegebracht door niet te behandelen, terwijl een bewezen therapie na de oorlog beschikbaar kwam. Ten tweede hadden zij de proefpersonen niet geïnformeerd over het feit dat zij deel uitmaakten van een experiment en hadden zij hun daar ook geen toestemming voor gevraagd. Ten derde hadden zij door een

sociaal zwakke en gediscrimineerde groep voor dit experiment te gebruiken het beginsel van sociale rechtvaardigheid geschonden. Immers, zij hadden de lasten van het experiment bij een sociaal zwakke groep gelegd.

10

Medische Ethiek 236

Gentherapie

Jesse Gelsinger (zie figuur 10.2) leed aan een

ernstige genetische leverziekte die is verbonden

met het X-chromosoom. Vaak is de ziekte al do-

delijk bij de geboorte, maar Jesse was al 18 jaar,

omdat hij een minder ernstige mutatie had.

Hij meldde zich vrijwillig aan bij de universiteit

van Pennsylvania om deel te nemen aan een

klinisch experiment met als doel om de mutatie

te wijzigen. In september 1999 kreeg hij ade-

novirussen toegediend met het gecorrigeerde

gen. Hij stierf vier dagen later ten gevolge van

een onverwachte enorme immuunrespons die

orgaanfalen en hersendood veroorzaakte. De

onderzoekers werden later veroordeeld, omdat

zij verschillende gedragsregels hadden over-

treden. Het onderzoek naar gentherapie liep

wereldwijd grote schade en vertraging op.

Figuur 10.2 Jesse Gelsinger.

237 Wetenschap

10.4 De ethische evaluatie van biomedisch wetenschappelijk onderzoek

10

Medische Ethiek 238

10.5 De Wet medisch-wetenschappelijkonderzoek met mensen (WMO)

239 Wetenschap

10.5.1 SOORTEN ONDERZOEK

10

Medische Ethiek 240

Het experiment van Milgram

Interventieonderzoek impliceert dat de proef-persoon een ingreep ondergaat. Dat kan in de vorm van een experimenteel geneesmiddel, een dieet, het dragen van een prothese, een operatieve ingreep enzovoort, maar ook door middel van een psychologische conditie. Een voorbeeld van dat laatste zijn de experimen-ten van Milgram geweest. Milgram deed in een speciale omgeving experimenten naar gehoorzaamheid en gehoorzaam gedrag van mensen. Zijn experimenten gingen zover dat

gentherapie

embryo-onderzoekja

ja

metc

metc

metc

nee

xenotransplantatie

nee

minderjarige of

therapeutisch

niet-therapeutisch

observationeel

ccmo

ccmo

ccmo

interventie

ccmo

wilsonbekwame personen

wilsbekwame personen

Figuur 10.3 Wie toetst wat? CCMO (zie www.ccmo.nl).

241 Wetenschap

10.5.2 GERANDOMISEERD MENSGEBONDEN

ONDERZOEK

sommige proefpersonen bereid bleken om dodelijke elektrische schokken toe te dienen aan een overigens fictief slachtoffer. De in-terventie bleek achteraf op de proefpersonen een traumatiserende uitwerking te hebben gehad.

Fasen van onderzoek met bepaalde inter-venties, zoals farmaca

– Fase I: beoogd wordt het werkingsmecha-nisme van een middel vast te stellen en daarmee vaak de maximaal tolereerbare dosis (mtd). Volgens de wet is hier in beginsel sprake van niet-therapeutisch onderzoek.

– Fase II: beoogd wordt de mogelijke heilzame werking van een middel te bepalen, meestal door het nieuwe middel qua werking te vergelijken met een placebogroep. Hier is in beperkte mate, namelijk alleen voor de groep die het nieuwe middel gebruikt, sprake van een therapeutisch onderzoek.

– Fase III: beoogd wordt de werking van een ex-perimenteel middel te onderzoeken door het te vergelijken met reeds bestaande middelen. Wanneer het gebruik van die middelen be-

10

Medische Ethiek 242

Ethische vragen betreffende klinisch on-derzoek

Acute ontsteking aan de alvleesklier is een ernstige aandoening waaraan patiënten gemak-kelijk kunnen overlijden. Uit kleine studies is gebleken dat probiotica een ontstekingsrem-mend effect zouden kunnen hebben bij een acute ontsteking van de alvleesklier. Om die werking nader te onderzoeken is een RCT opge-zet in vijftien Nederlandse ziekenhuizen. Pati-enten werden op dubbelblinde wijze gerando-miseerd naar een gewone behandeling of een met probiotica. Na afloop van het onderzoek bleek dat in de groep die behandeld was met probiotica veel meer sterfgevallen voorkwamen dan in de groep die gewoon was behandeld. Had dat kunnen worden voorkomen?

10.5.3 ETHISCHE PROBLEMATIEK BIJ

VERSCHILLENDE SOORTEN ONDERZOEK

rust op wetenschappelijk erkend onderzoek, behoeft er geen controlegroep (placebo) mee te doen. Wanneer het gebruik omstreden is en niet berust op erkend onderzoek, wordt meestal ook in deze fase een controlegroep gebruikt. In alle gevallen is er sprake van therapeutisch onderzoek.

– Fase IV: beoogd wordt na te gaan welke wer-king het geneesmiddel heeft op groepsniveau. Waarin verschillen twee erkende middelen tegen hoofdpijn bijvoorbeeld wanneer hun werking en bijwerking wordt vergeleken bij het gebruik door grote groepen mensen? Hier is sprake van therapeutisch onderzoek, maar het is de vraag of er nieuwe inzichten tot stand zullen kunnen worden gebracht.

243 Wetenschap

Casus Experimenten en risico’s

Half maart 2006 start in het Northwick Park ziekenhuis in London een proefneming met acht gezonde proefpersonen. Zes krijgen een injectie met een monoclonaal antilichaam dat speciaal is ontwikkeld voor mensen met een chronische ziekte zoals reuma. De hoeveelheid antilichamen is veel lager dan door proefdieren zoals apen en muizen, probleemloos werd verdragen. De studie was goedgekeurd door een medisch-ethische commissie.Al na enkele uren blijkt dat de twee mensen met placebo zich duidelijk onderscheiden van de overige zes. De groep die het middel heeft ont-vangen, heeft last van jeuk en kriebel. Later val-len orgaansystemen uit, zoals de lever. Na enkele dagen liggen vijf proefpersonen in een coma, een van hen blijft weken ernstig ziek. Het menselijke immuunsysteem bleek niet opgewassen tegen de verstoring die het middel teweegbracht. De beantwoording van de vraag of het experiment wel of niet ethisch aanvaardbaar was, heeft nog maanden discussie gevergd.

10

Medische Ethiek 244

Controlevragen bij de toetsing van wetenschappelijk onderzoek

1. Is de wetenschappelijke vraagstelling goed onderbouwd en biedt de vraagstelling uitzicht op nieuwe kennis?

2. Leidt de vraagstelling tot een therapeutisch of niet-therapeutisch experiment?

3. Sluit de onderzoeksmethode goed aan op de vraagstelling en kan die daarmee wor-den beantwoord?

4. Is de belasting voor de proefpersoon helder in kaart gebracht?

5. Zijn de risico’s voor de proefpersoon helder in kaart gebracht?

6. Wegen de belasting en de risico’s op tegen het belang van de onderzoeksvraag?

7. Is de veiligheid van de proefpersonen op-timaal gegarandeerd door de inclusie- en exclusiecriteria?

8. Worden de resultaten van het onderzoek op wetenschappelijk aanvaardbare wijze open-baar gemaakt?

9. Zijn de proefpersonen door een verzeke-ring gedekt tegen onverwachte schade die voortkomt uit het onderzoek?

10. Worden de proefpersonen adequaat geïn-formeerd en geven zij vrijwillig toestem-ming?

10.5.4 HET TOESTEMMINGSVEREISTE

245 Wetenschap

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking die lijden aan oesophagusstoor-nissen

Ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen en volwassenen brengen vaak een groot deel van hun bestaan liggend door. Dat vele liggen kan allerlei complicaties met zich meebrengen. Eén complicatie is het verschijnsel zuurbranden, dat ontstaat wanneer maagzuur terugloopt in de slokdarm. De slokdarm is tegen dat zuur niet bestand: geleidelijk verbrandt hij. Nu is het mogelijk dat zuurbranden te behandelen met maagtabletten. Die hebben echter ook bijwerkingen en de vraag is of het individu met een ernstige verstandelijke beperking beter af is met het profylactisch gebruik van het middel. Mag zo’n experiment, dat uiteraard vergoed kan worden door een sponsor, te weten een firma die maagtabletten op de markt brengt, worden uitgevoerd? En moet dan een sterk of een zwak middel worden gekozen? Hoe zijn de eindpun-ten van zo’n studie te bepalen? Het individu met een ernstige verstandelijke beperking kan niet vertellen of hij zich een stuk beter voelt. Is het gebruik van endoscopieën ter controle dan toelaatbaar? Met dit soort vragen worstelt een toetsingscommissie wanneer het gaat om een experiment met mensen die niet in staat zijn om zelf toestemming te geven voor een onder-zoek (zie hoofdstuk 4).

10

Medische Ethiek 246

10.7 Samenvatting van ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek

10.6 Toekomstige problemen voor de ethische evaluatie van mensgebonden onderzoek

Ethische aanvaardbaarheid van onderzoek

A Wetenschappelijke aspecten– Het onderzoek moet zijn gebaseerd op we-

tenschappelijk vooronderzoek in het labora-torium en mogelijk bij dieren;

– Het onderzoek moet een hypothese bevatten die wetenschappelijk gegrond is en die empi-risch verifieerbaar en falsifieerbaar is;

– Het onderzoek moet in protocollair vastgelegde stappen kunnen worden uitgevoerd, waarbij de verschillende stappen controleerbaar zijn;

– Het wetenschappelijk belang van het onder-zoek moet duidelijk zijn;

– De risico’s en belasting van de proefpersonen moeten helder zijn geformuleerd;

– De risico’s, belasting en het wetenschappe-lijk belang moeten in balans zijn;

247 Wetenschap

D Eisen ten aanzien van de wilsbekwame proef-persoon– Proefpersonen dienen volledig en schriftelijk

te worden geïnformeerd over doel, werkwijze, belasting en risico’s van het experiment;

– De onderzoeker moet zich ervan overtuigen dat de proefpersoon uit vrije wil deelneemt aan het onderzoek;

– De proefpersoon mag zich te allen tijde en zonder opgave van redenen terugtrekken uit het experiment;

– De proefpersoon dient volledig te zijn verze-kerd voor schade ten gevolge van deelname aan het experiment;

– De proefpersoon mag zich niet in enige posi-tie van afhankelijkheid bevinden ten opzichte van de onderzoeker.

E Eisen ten aanzien van de wilsonbekwame proefpersoon– De resultaten van het onderzoek dienen ten

goede te komen aan de proefpersoon of de groep waartoe de proefpersoon behoort;

– De belasting en risico’s moeten aantoonbaar tot een minimum worden beperkt;

– Voorafgaand aan de deelname moet een procedure worden afgesproken over de even-tueel mogelijke uitingen van weigering door de proefpersoon;

– De proefpersoon dient vertegenwoordigd te zijn door een naaste die schriftelijk toestem-ming verleent tot deelname.

– De uitvoering moet schriftelijk en controleer-baar worden vastgelegd;

– De in- en uitsluitingscriteria moeten worden verantwoord ten opzichte van de beoogde patiëntenpopulatie.

B Klinisch gebonden, therapeutisch onderzoek– Het mogelijke voordeel van de experimentele

behandeling moet duidelijk kunnen worden verwacht;

– De standaardbehandeling moet worden omschreven;

– Het gebruik van placebo’s moet worden verdedigd en aannemelijk gemaakt;

– De procedure van randomisatie moet a priori worden vastgelegd;

– De eventuele blindering moet volledig zijn;– Er moet controle zijn op mogelijke nadelen

en onverwachte gebeurtenissen.

C Niet-therapeutisch, puur wetenschappelijk onderzoek– De risico’s mogen niet bedreigend zijn voor

de patiënt;– De patiënt mag geen blijvende schade kun-

nen ondervinden;– Zo mogelijk moet eerst vooronderzoek met

gezonde vrijwilligers worden ondernomen;– Het experiment moet voldoen aan maat-

schappelijke eisen van morele toelaatbaar-heid;

– De belangen van de proefpersoon staan boven die van de wetenschap en de samen-leving.

Ter verdere lezing

L.K. Altman: Who goes first? The story of self-experimentation in medicine. University of Clifornia Press, Berkeley, 1998.

C.H. Coleman, J.A. Menikoff, J.A. Goldner and N.N. Dubler: Theethics and regulation of research with human subjects. Matthew Bender, Kansas, 2005.

E.J. Emanuel, C. Grady, R.A. Crouch, R. Lie, F. Miller and D. Wendler (eds.): The Oxford textbook of clinical research ethics. Oxford University Press, Oxford, 2008.

J.S. Hawkins and E.J. Emanuel (eds.): Exploitation and developing countries: The ethics of clinical research. Princeton University Press, Princeton, New Jersey, 2008.

A. Plomer: The law and ethics of medical research. Taylor and Francis, London, 2005.

Diagnostiek

11

11.1 NosologieDe beoefening van diagnostiek behoort tot de meest aantrekkelijke onderdelen van de ge-neeskunde, of geneeskunst zoals men soms de medische praktijk noemt. Die term geneeskunst herinnert nog aan de waardering die de arts kreeg voor zijn fijnzinnige observatie en nauw-keurige vaststelling van de feiten. Diagnostiek vormt de kennisgrond voor de therapiestelling en legitimeert in hoge mate de medische han-delingen en ingrepen. Toch is het diagnostische proces niet onproblematisch en evenmin zonder ethische implicaties. Over die ethische kanten handelt dit hoofdstuk, aanvankelijk in verband met de gewone diagnostiek, later ook in verband met diagnostische technologieën die bijzondere vormen van diagnostiek mogelijk maken, zoals vroegdiagnostiek, prenatale diagnostiek, pre-implantatiediagnostiek en erfelijkheidsonderzoek.

Leerdoelen

1. U kunt uitleggen hoe nosologie en ethiek samenhangen.

2. U kunt voorbeelden geven van de samen-hangen tussen diagnostiek en ethiek in het algemeen.

3. U kunt uitleggen welke ethische problema-tiek zich voordoet bij vroegdiagnostiek.

4. U kunt beredeneren wanneer het recht op niet-weten relevant is.

5. U kunt enkele morele problemen van prenatale diagnostiek uiteenzetten.

11

Medische Ethiek 250

251 Diagnostiek

11.2 Ethische aspecten van de diagnostiek in het algemeen

11.2.1 DE RELATIE TUSSEN ONZEKERHEID EN

ZEKERHEID IN DE DIAGNOSE

11

Medische Ethiek 252

253 Diagnostiek

11.2.2 DE RELATIE TUSSEN DIAGNOSE EN

PROGNOSE/THERAPIESTELLING

11

Medische Ethiek 254

A Het gebruik van technologische hulpmiddelen

Casus Knieblessure

Een 11-jarig meisje blesseert zich tijdens een hockeywedstrijd aan haar knie. Het kunstgras zorgt voor behoorlijke schaafwonden en de knie wordt dik van het vocht. De huisarts adviseert de knie enige tijd rust te geven en zo min mogelijk te belasten. Het vocht blijft echter aanwezig en de knie blijft bij het bewegen ‘op slot zitten’. De ouders zijn bijzonder ongerust en vragen zich af of er niet meer naar de knie moet worden ge-keken. Ook professionele voetballers en andere sporters krijgen immers een uitgebreide diag-nostische procedure. De arts staat nu voor een

255 Diagnostiek

B De structuur van de afweging bij de behandeling

afweging. Moet hij de ouders hun zin geven en bijvoorbeeld een foto laten maken? Hun onge-rustheid kan gemakkelijk omslaan in argwaan en boosheid, waarmee het kind niet is gediend. Of moet hij zeggen dat er geen aanleiding is voor dergelijk onderzoek en dat hij geen overbodige diagnostiek mag voorschrijven?

11

Medische Ethiek 256

11.4 Vroegdiagnostiek en genetica

11.3 Ethische problemen samen-hangend met vroegdiagnostiek

257 Diagnostiek

Farmacogenetica

Een van de veelbelovende nieuwe ontwikkelin-gen op het grensvlak van genetica en diagnos-tiek betreft de farmacogenetica: geneesmid-delen worden zo gemaakt dat zij passen op het genetisch profiel van de patiënt. Doelmatiger werking van de geneesmiddelen en het ver-minderen of zelfs uitsluiten van schadelijke bijwerkingen zou dan mogelijk moeten worden. Neem bijvoorbeeld het middel Abacavir, een hiv/aidsgeneesmiddel dat ernstige bijwerkin-gen en zelfs de dood kan veroorzaken bij een klein aantal patiënten. Of Herceptine, een ge-neesmiddel dat wordt gebruikt bij borstkanker. Vooral bij patiënten die hoge niveaus van het proteïne her-2 hebben (ongeveer 30 procent van de populatie) heeft het middel een posi-tieve werking die zelfs een 65 procent langere kankervrije periode kan betekenen.Zoals bij elke veelbelovende ontwikkeling, roept ook de farmacogenetica speciale ethi-sche vragen op. Wat gebeurt er met de diag-nostische tests? Wie krijgt daarover de be-schikking en wat betekent de privacy dan nog? Hoe specifiek zal de diagnostische test zijn, of zal er ook een langetermijnprognose worden gemaakt?Zullen farmacogenetische producten voor iedereen beschikbaar kunnen zijn? Of slechts voor een select aantal mensen? Welke invloed zal ervan uitgaan op de zogenoemde weesge-neesmiddelen?Op welke leeftijd zal bij mensen een farmaco-genetisch profiel worden opgemaakt? En welke sociale gevolgen zal men daarvan kunnen ondervinden?Deze en andere vragen zullen eerst moeten worden opgelost. De komende jaren zullen allerlei commissies en instellingen met voor-stellen voor richtlijnen komen (zie bijvoorbeeld www.nuffield.org).

11

Medische Ethiek 258

11.5 Prenatale diagnostiek

Screening op taaislijmziekte

Door de ontwikkeling in het genetische onder-zoek is het thans mogelijk om met vrij grote nauwkeurigheid in preconceptionele screening vast te stellen of toekomstige ouders al dan

niet drager zijn van een recessief CF-gen. De taaislijmziekte (cystic fibrosis; CF) is tegen-woordig vrij goed te behandelen wanneer daarmee tijdig wordt begonnen. De gemid-delde leeftijd van mensen die aan CF lijden is de laatste jaren sterk verbeterd en naar ver-wachting zullen baby’s die nu worden geboren langer dan dertig jaar een normaal bestaan kunnen leiden. Screening kan in eerste instan-tie plaatsvinden bij een van de toekomstige ouders: pas wanneer die drager blijkt te zijn, hoeft de andere te worden gescreend. Aan de screening behoeven geen gevolgen te worden verbonden: men verkrijgt in principe slechts informatie over het mogelijk risico om een kind met de aandoening te krijgen. Wanneer beide ouders drager zijn van hetzelfde gen is dit 25 procent. Leveren de nauwkeurige mogelijk-heden voor het testen op CF-dragerschap nu voldoende argumentatie op voor routineonder-zoek bij mensen die overwegen om nageslacht te verwekken?

259 Diagnostiek

11.6 Pre-implantatiediagnostiek

11

Medische Ethiek 260

261 Diagnostiek

11.7 Besluit

Ter verdere lezing

D. Nelkin, L. Tancredi: Dangerous diagnostics. The social power of biological information. The University of Chicago Press, Chicago/London, 1994.

J.L. Peset, D. Gracia (eds.): The ethics of diagnosis. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht, 1992.

R.H.M.V. Hoedemaekers: Normative Determinants of Genetic Screening and Testing. Eburon, Delft, 1998.

H.C. Mulder: Het medisch kunnen. Technieken, kenze en zeggenschap in de moderne geneeskunde. Van Gorcum, Assen, 1996.

F. Shenfield: Contemporary ethical dilemmas in assisted reproduction. Taylor&Francis, London, 2006.

H.R. Wulff: Principes van klinisch denken en handelen. Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht, tachtig van de vorige eeuw.

H.R. Wulff, S.A. Pedersen, R. Rosenberg: Filosofie van de geneeskunde. Een verkenning. Meulenhoff, Amsterdam, 1988.

Behandeling

12

aangeven hoe de medische praktijk is; u kunt de zorgvuldigheidseisen noemen; u kunt ten slotte uitleggen waarom melding en toetsing noodzakelijk zijn.

8. U kunt de verschillende argumenten vóór en tegen levensbeëindiging uiteenzetten en met elkaar vergelijken.

Diagnostiek wordt meestal gevolgd door behan-deling. Patiënten verwachten van de geneeskunde dat hun klachten en symptomen behandeld worden. Het ideale doel van medisch ingrijpen is curatie van ziekte en herstel van gezondheid. In veel gevallen wordt dit doel echter niet bereikt. In sommige gevallen wordt een intensieve behande-ling ingesteld die uiteindelijk meer kwaad dan goed blijkt te doen. De laatste jaren is er in de ethiek dan ook veel discussie over de grenzen van het behandelen. Is het bij een aantal patiënten niet beter van een mogelijke behandeling af te zien of een ingezette behandeling te staken? Soms lijkt het voor patiënten inderdaad beter dat niet alles op alles gezet wordt om hun leven te redden of te verlengen. Tegelijkertijd is er een enorme discussie over de vraag of de arts de patiënt niet moet bijstaan in zijn sterven door de dood een handje te helpen. Daarmee krijgt het begrip ’behandeling’ een andere dimensie.Leerdoelen

1. U kunt verschillen noemen tussen zorg, handelen en behandelen.

2. U kunt uitleggen waarom niet-behandelen problematischer is dan behandelen.

3. Wanneer gezegd wordt dat een behande-ling ‘zinloos’ is, kunt u onderscheid maken tussen drie argumenten die daarmee bedoeld kunnen zijn.

4. Aan de hand van de problematiek van dia-lyseren, reanimeren en kunstmatig voeden kunt u uiteenzetten welke morele afwegin-gen aan de orde zijn bij het niet-instellen of staken van een behandeling.

5. U kunt toelichten wat de kenmerken zijn van palliatieve zorg en welke ethische problemen zich bij deze zorg voordoen.

6. U kunt de begrippen ‘euthanasie’ en ‘le-vensbeëindiging’ definiëren.

7. U kunt de historische, politieke en juridi-sche aspecten schetsen van de discussie over levensbeëindiging; u kunt tevens

12.1 Inleiding

12

Medische Ethiek 264

zorg

medischhandelen

behandelen

criteria:

effectiefbehandelen

criteria:

n

s

Figuur 12.1 Zorg, handelen en behandelen.

265 Behandeling

12.2 Behandelen of niet?

Strijdend ten onder gaan

Heyink deed onderzoek naar de naasten van terminale leverpatiënten die terugkeken op levertransplantaties die geen succes hadden. Een vrouw die haar man verloor na transplan-tatie merkt terugkijkend op:

Dat er na de transplantatie, ondanks zijn enorme vechtlust en wilskracht, zoveel complicaties op-traden, was heel ontmoedigend. Na ruim een half jaar vechten heeft hij de strijd verloren, en het is bijna onverdraaglijk dat je na zoveel moeite en inspanning met lege handen achterblijft. Je vraagt je dan inderdaad wel eens af: is het dat allemaal waard geweest? Maar, als we besloten hadden niet te transplanteren, was mijn man er ook niet meer geweest en was je altijd met de wroeging blijven zitten, niet alles gedaan te hebben, wat gedaan kon worden.

J.W. Heyink: Levertransplantatie: psychosociale aspecten. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 1992: p. 118-9.

12

Medische Ethiek 266

12.3 De zin van behandelen

267 Behandeling

12.4 Niet-instellen of staken van een behandeling

12

Medische Ethiek 268

12.4.1 DIALYSEREN

ZINLOOS

kansloos

– wetenschappelijke criteria

– oordeel over werkzaamheid (middelen effectief?)

– competentie van arts

disproportioneel

– algemene kennis toegepast op individueel geval

– oordeel over baten en lasten van de behandeling (middelen redelijk in verhou-ding tot doel?)

– gezamenlijke besluitvorming

ongewenst

– persoonlijk waarde–oordeel

– oordeel over de zin van het leven(doel van de behandeling redelijk?)

– competentie van patiënt

Figuur 12.2 Zinloze behandeling.

269 Behandeling

Casus Starten en stoppen van hemo-dialyse

Een 90-jarige man heeft een zeer trage ach-teruitgang van de nierfunctie. Omdat hij zijn vrijheid wil behouden, wijst hij dialyse af. Na een valpartij en myocardinfarct komt hij in een verzorgingshuis te wonen. Vanwege toenemen-de jeuk en misselijkheid besluit hij tot dialyse. Deze klachten verdwijnen inderdaad na de start van de dialyse. Na enkele maanden gaat de geestelijke conditie van de patiënt achteruit. Hij wordt bovendien onrustig en gedesoriënteerd tijdens de dialyse. Ter observatie wordt hij opge-nomen in het ziekenhuis. Hier wordt de diag-nose gesteld: multicausaal dementiesyndroom, gecompliceerd door een chronisch delier. De metabole ontregelingen als gevolg van hemodi-alyse hebben vermoedelijk hiertoe bijgedragen. De dialyse wordt technisch moeilijker vanwege gewichtsverlies en de psychogeriatrische stoor-nissen. De patiënt geeft te kennen de dialyse te willen voortzetten, maar de geriater acht hem niet langer beslisvaardig ten aanzien van het al dan niet stoppen met dialyse. In overleg met de dochters, die de dialyse als een steeds grotere belasting zien voor hun vader, wordt besloten te stoppen. De patiënt overlijdt thuis.

12.4.2 REANIMEREN

12

Medische Ethiek 270

PATIËNT / BEWONER

wens tot reanimatie?

ja nee

geïnformeerde en weloverwogen wens?

nee ja

NIET REANIMEREN

BEHANDELAARS

reanimatie nietproportioneel

ja nee

overleg familie

overleg verzorgers

lage effectiviteit vanreanimatie

overleg medebehandelaarsverpleging

reanimatie niet effectief

inlichten patiënt

patiënt wilsbekwaam?

Figuur 12.3 Een procedure voor niet-reanimeerbesluiten.

271 Behandeling

Niet-reanimeerbesluiten en ‘ageism’

In het Verenigd Koninkrijk ontdekte de familie van een oudere vrouw die in het ziekenhuis was overleden, dat op haar status de code nr (niet re-animeren) was geschreven. Over dit besluit was noch met de patiënt zelf noch met de familie ooit gesproken. In voorjaar 2000 publiceerden de kranten meer dan vijftig van deze gevallen: oudere patiënten bij wie zonder enig overleg besloten was om niet te reanimeren. Dit werd opgevat als duidelijke voorbeelden van ‘ageism’in de gezondheidszorg (zie hoofdstuk 6). Naar aanleiding van dit publieke schandaal publiceer-de de British Medical Association in 2001 nieuwe richtlijnen voor reanimeren (http://web.bma.org.uk/ap.nsf/content/cardioresus).

12.4.3 KUNSTMATIG VOEDEN

12

Medische Ethiek 272

12.5 Palliatie

Casus Versterving

In het najaar van 1997 is er uitgebreide publiciteit over een verpleeghuis in Groningen. De vrouw

en dochter van een demente man dienen een klacht in omdat de verpleeghuisarts besluit geen sondevoeding toe te dienen. De man is volgens zijn familie levenslustig en vrolijk. Hij wordt nu uitgehongerd.In dezelfde periode is er discussie over ‘verster-ven’. Deze term wordt door psychiater Chabot ge-hanteerd om aan te geven dat patiënten de weg naar de dood kunnen inslaan door te stoppen met eten en drinken. Chabot stelt dit voor als een ‘zelfdodingsweg’, dus een uiting van autonomie.In beide publieke discussies wordt ‘versterven’voorgesteld als activiteit: ofwel van de zorgverle-ners ofwel van de patiënt zelf. Dat de term vooral duidt op passiviteit, op wat ons overkomt (‘weg-kwijnen’, ‘uitdoven’, ‘langzamerhand zwakker worden’) is volledig uit beeld verdwenen.

273 Behandeling

Definitie van palliatieve zorg

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft in 2002 een nieuwe definitie geformuleerd van palliatieve zorg:

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naas-ten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psycho-sociale en spirituele aard.

12.5.1 KENMERKEN VAN PALLIATIEVE ZORG

12

Medische Ethiek 274

12.5.2 ETHISCHE ASPECTEN VAN PALLIATIEVE

ZORG

275 Behandeling

12.5.3 PALLIATIEVE SEDATIE

Casus Een benauwde patiënt

Een 60-jarige man met amyotrofe laterale scle-rose (ALS) was zo benauwd dat hij dringend en herhaald om euthanasie verzocht. Hij ontving weinig of geen ondersteuning van zijn huisarts en van zijn specialist. De gastro-enteroloog die een voedingssonde door de buikwand inbracht, heeft ongevraagd gezegd: ‘Als het niet meer gaat, komt u naar mij terug en ik zal u helpen.’ Het palliatief team van het hospice werd in consult gevraagd. Het was een zeer moeizaam gesprek. Uiteindelijk is de patiënt een plaats in het hos-pice aangeboden; hem werd gevraagd om de behandelend arts drie dagen de tijd te geven om te proberen zijn benauwdheid te behandelen. De patiënt stemde met dit voorstel in.Hij kreeg een lage dosering morfine per infuus. Binnen enkele uren werd hij rustig, hij ademde langzamer en beter. Voelde zich duidelijk opge-lucht. Dezelfde nacht is hij in alle rust overleden. Kennelijk was zijn ziekte zo ver dat zelfs deze kleine morfinedosis hem fataal werd. Toch was de intentie van de behandeling duidelijk, name-lijk pijnbestrijding. Het was wel even slikken voor de arts om een dankwoord van de echtgenote van de patiënt te aanvaarden: ‘Anderen wilden dat niet doen, maar u hebt hem wel geholpen.’

12

Medische Ethiek 276

Casus Delier in de terminale fase

Mevrouw A wordt thuis verzorgd. Na een fase met moeilijk behandelbare pijn en veel angst lijkt ze nu in een rustiger fase te zijn. Ze is sterk vermagerd en eet al lang niets meer. Sinds een paar dagen drinkt ze nauwelijks. Haar pijn wordt behandeld met een hoge dosering morfine; het grootste deel van de dag is ze versuft. Eerder heeft ze aangegeven geen euthanasie te willen. Ze wenst wel maximale behandeling van sympto-men. Palliatieve sedatie, zoals met haar bespro-ken, is een ultieme optie.Vroeg in de nacht wordt ze in korte tijd erg ang-stig en onrustig. Ze spreekt wartaal en schreeuwt en klimt bijna uit bed. De huisarts constateert een onrustig delier in de terminale fase, moge-lijk als gevolg van een pneumonie. Subcutane toediening van haloperidol heeft geen effect. De huisarts start met palliatieve sedatie. Patiënte wordt ingesteld op een continu subcutaan infuus met midazolam. Omdat ze nog enigszins onrustig en benauwd blijft, wordt de dosering licht ver-hoogd op geleide van de symptomen. De daarop volgende nacht overlijdt patiënte in alle rust.

12.6 Levensbeëindigend handelen

12.6.1 ACHTERGRONDEN

277 Behandeling

Mia Versluis, sportlerares, is 21 jaar als ze in maart 1966 om cosmetische redenen wordt geopereerd aan beide hielen. Tijdens de ope-ratie treedt zuurstoftekort op, gevolgd door hart- en ademstilstand. Ze ontwaakt niet uit de narcose en moet mechanisch beademd worden. Na vijf maanden stelt de anesthesist aan de vader voor om ‘euthanasie’ te doen door het beademingsapparaat uit te zetten. De vader weigert. Drie jaar na de operatie sterft Mia. De betrokken anesthesist werd aangeklaagd, maar uiteindelijk door het Gerechtshof in Amsterdam niet schuldig verklaard.

12

Medische Ethiek 278

12.6.2 BEGRIPSBEPALING

Definities van euthanasie

Definitie 1; Gezondheidsraad (1972):

een opzettelijk levensverkortend handelen of een opzettelijk nalaten van levensverlengend handelen bij een ongeneeslijke patiënt in diens belang

Definitie 2; Sporken (1977):

helpen een goede dood te sterven door opzettelijke verkorting van het stervensproces


handelingen die beogen opzettelijk het leven van een ander op diens verzoek of in diens belang te beëindigen of te verkorten

Definitie 4; Staatscommissie Euthanasie (1985):

het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek

279 Behandeling

Internationaal

actieve euthanasie

passieve euthanasie

vrijwillige euthanasie

onvrijwillige euthanasie

directe euthanasie

indirecte euthanasie

Nederlandse definitie

euthanasie

Figuur 12.4 Begrippen in internationale en nationale literatuur.

12

Medische Ethiek 280

12.6.3 DE MEDISCHE PRAKTIJK

Aantal gevallen van medische beslissingen rond het levenseinde

totaal aantal sterfgevallen in 2005 136.402– verzoeken om euthanasie 8400– euthanasie 2325– hulp bij zelfdoding 100– levensbeëindiging zonder verzoek 550– niet-behandelbeslissingen 33700– intensivering van pijnbestrijding 21300– diepe sedatie 11200

281 Behandeling

geen uitzicht op verbetering 85

verzoek van de patiënt 82

verlies van waardigheid 60

ernstige symptomen (pijn uitgezonderd) 58

ernstige pijn 47

verwacht lijden van de patiënt 46

verdere behandeling is ondraaglijk 12

verzoek of wens van de familie 11

Tabel 12.1 Redenen voor actieve levensbeëindiging (percentages;

op basis van interviews met artsen in 2005). A. van der Heide, B.D.

Onwuteaka-Philipsen et al.: ‘End-of-life practices in the Nether-

lands under the Euthanasia Act’. New England Journal of Medicine

356(19), 2007: pp. 1911-13.

12.6.4 POLITIEKE EN JURIDISCHE SITUATIE

Overzicht politieke en juridische discussie

1973 Leeuwarder procesEerste formulering van zorgvuldig-heidseisen

1978 Tweede Kamer-motieVerzoek om advisering over toekomstig beleid

1982 Instelling van Staatscommissie Eu-thanasie

1984 Wetsvoorstel Wessel-Tuinstra (D66)Legalisering van vrijwillige euthanasieHoge Raad: noodtoestand als recht-vaardigingsgrond

1985 Rapport van Staatscommissie Eutha-nasieMeerderheidsstandpunt: wijziging van Wetboek van StrafrechtCDA/VVD-kabinet: Proeve van een voorstel van wetActieve euthanasie mogelijk bij ‘con-crete doodsverwachting’

1987 CDA/VVD-kabinet: wetsvoorstel Euthanasie strafbaar, maar zorgvul-digheidseisen in Wet uitoefening geneeskunst

1990 Commissie Onderzoek Medische Prak-tijk inzake euthanasieMeldingsprocedure

1991 Rapportage van commissie1992 CDA/PvdA kabinet: wijziging van Wet

op de lijkbezorgingWettelijke verankering van de mel-dingsprocedure

1993 Wet aanvaard door Tweede en Eerste Kamer

1994 In werking treden van meldingspro-cedure

1995 PvdA/VVD/D66 kabinet: evaluatieon-derzoek naar de meldingsprocedure

1997 Voorstel tot instelling van regionale toetsingscommissies euthanasie

2000 Tweede Kamer: aanvaarding wets-voorstel

2001 Eerste Kamer: aanvaarding wetsvoor-stel

2002 Wet toetsing levensbeëindiging op ver-zoek en hulp bij zelfdoding van kracht

2004 Groninger Protocol met richtlijnen voor levensbeëindiging van pasgebo-renen

12

Medische Ethiek 282

Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

Artikel 2: Zorgvuldigheidseisen

De zorgvuldigheidseisen [...] houden in dat de arts:

a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt,

b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt,

c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten,

d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was,

e. ten minste één andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in onderdelen a tot en met d, en

f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

283 Behandeling


Artikel 20: Het Wetboek van Strafrecht wordt als volgt gewijzigd.Artikel 293 komt te luiden:

Hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaar of geldboete van de vijfde categorie (= maximaal 45.000 euro).

Het in het eerste lid bedoelde feit is niet strafbaar, indien het is begaan door een arts die daarbij voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2 van Wet inzake toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en hiervan me-dedeling doet aan de gemeentelijke lijkschouwer overeenkomstig artikel 7, tweede lid, van de Wet op de lijkbezorging.

12.7 Het ethische debat over levensbeëindiging

12

Medische Ethiek 284

12.7.1 DE ETHIEK VAN LEVENSBEËINDIGING

Argumenten vóór levensbeëindiging

1 De wens van de betrokkene

Casus Purmerend

In 1983 ontsloeg de Rechtbank te Alkmaar een huisarts van rechtsvervolging die euthanasie had toegepast bij een 95-jarige patiënte. Deze vrouw was altijd vitaal en energiek geweest. De laatste jaren krijgt ze lichamelijke klachten. Ze tekent een euthanasieverklaring. Na een heupfractuur wordt ze bedlegerig en gaat ze steeds meer achteruit. De laatste week van haar leven krijgt ze een zware inzinking, maar komt weer bij, tot haar teleurstelling. Omdat ze dit niet opnieuw wil meemaken, vraagt ze aan haar huisarts om levensbeëindiging. Deze consulteert zijn as-sistent en verricht, na nogmaals het verzoek van de patiënte getoetst te hebben, de euthanasie. Bij deze patiënte was geen sprake van concrete doodsverwachting of ondraaglijke pijn. Het eigenlijke motief voor de euthanasie was het verlies van zelfstandigheid en waardigheid.

285 Behandeling

Suïcidepil voor ouderen

In 1991 doet H. Drion, oud-hoogleraar en oud-raadsheer in de Hoge Raad, het voorstel om ouderen in staat te stellen tot zelfdoding. Hij schrijft:

Mijn ideaal is dat oude mensen die op zichzelf zijn aangewezen, naar een arts kunnen lopen [...] om de middelen te verkrijgen waarmee zij op het moment dat hun dat zelf aangewezen voorkomt, een eind

aan hun leven kunnen maken op een manier die voor henzelf en voor hun omgeving aanvaardbaar is.

Op dit voorstel komt een stortvloed van, meestal positieve, reacties. Later benadrukt Drion dat het hem vooral te doen is om

[...] het eigen oordeel van de oude mens over zijn waardigheid en zijn behoefte aan zelfstandigheid, en zijn eigen bereidheid om zijn omgeving niet met de gevolgen van zijn ouderdom te belasten.

Toch is het de vraag of juist hierdoor niet een negatief waardeoordeel over de ouderdom wordt uitgesproken. Bovendien: de eenzame, alleenstaande oudere krijgt van de samenle-ving de middelen om zijn leven te beëindigen, terwijl de maatschappelijke processen die de eenzaamheid in de hand werken, niet aange-pakt worden.

H. Drion: Het zelfgewilde einde van oude mensen.Balans, Amsterdam, 1992: p. 14 en 117.

12

Medische Ethiek 286

2 Belang van de betrokkene

Euthanasie per computer

Korte tijd heeft het ernaar uitgezien dat in het Australische Northern Territory een in 1995 aangenomen euthanasiewet van kracht zou worden. Deze wet geeft terminaal zieke patiën-ten het recht om met medische hulp een eind aan hun leven te maken, wanneer voldaan is aan strikte voorwaarden. Om op de verwachte vraag in te spelen, heeft een arts een speci-aal computerprogramma ontwikkeld. Aan de computer is een automatische injectiespuit gekoppeld. Door een serie commando’s te kiezen, kan de patiënt zich de dodelijke injectie laten toedienen.

287 Behandeling

3 Medische verantwoordelijkheid

12

Medische Ethiek 288

Ethiek en levensbeëindiging – argumenten vóór levensbeëindiging

1. Respect voor autonomie: de wens van een autonoom individu moet worden gerespec-teerd

Tegenargumenten:– verzoek om hulp betekent niet dat iemand

dood wil;– autonomie als fundamentele waarde kan

zichzelf niet opheffen;– respect voor autonomie houdt in dat betrok-

kene dan ook zelf de verantwoordelijkheid moet nemen en niet een ander moet vragen om diens leven te beëindigen.

2. Belang van de betrokkene: de dood is meer in diens belang dan het leven

Tegenargumenten:– als iemand niet wilsbekwaam is, kan alleen

op grond van een schriftelijke wilsverklaring worden gehandeld;

– hoe kan iemand inschatten wat in ander-mans belang is? Dat is altijd subjectief;

– de dood van de een kan in het belang zijn van een ander.

3. Medische verantwoordelijkheid: de ge-neeskunde zelf heeft het levenseinde tot probleem gemaakt en is dus verantwoor-delijk voor oplossingen

Tegenargumenten:– het beste tegenwicht tegen medische macht

is niet de medische professie maar de auto-nomie van het individu;

– levensbeëindiging is geen normaal medisch handelen;

– oordelen over de kwaliteit van leven zijn sub-jectief en willekeurig, ook als ze door medici zijn geveld.

Argumenten tegen levensbeëindiging

1 Eerbied voor het leven

289 Behandeling

3 Hellend vlak

2 Overbodigheid

12

Medische Ethiek 290

291 Behandeling

4 Gevolgen voor de cultuur

12

Medische Ethiek 292

Casus Brongersma

In 1998 verstrekt een huisarts een dodelijk drankje aan oud-senator Brongersma. Hoewel niet lichamelijk of geestelijk ziek, wilde deze 86-jarige man een eind aan zijn leven maken. Hij was levensmoe en zei ondraaglijk te lijden aan de ontluistering van de ouderdom. De dood had hem bij wijze van spreken vergeten; terwijl al zijn vrienden en kennissen inmiddels waren overleden, sleet hij zijn leven in ledigheid.De rechtbank in Haarlem laat de huisarts in 2000 vrijuit gaan. Het Gerechtshof in Amster-dam (2001) verklaart hem schuldig. Ten slotte doet de Hoge Raad in december 2002 uitspraak: levensmoeheid is geen reden om over te gaan tot levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding; ouder-dom is geen ondraaglijk lijden.

293 Behandeling

12.7.2 DE MORALITEIT VAN DE

EUTHANASIEPRAKTIJK

Openheid

Zorgvuldigheid

Ethiek en levensbeëindiging – argumenten tegen levensbeëindiging

1. Eerbied voor het leven: de mens mag niet over zijn eigen leven beschikken

Tegenargumenten:– verbod tot doden is niet absoluut;– mensen geven zelf vorm aan hun leven;– menselijk leven is meer dan voortbestaan;– eerbied voor het leven is niet strijdig met

zelfbeschikking.

2. Overbodigheid: goede stervensbegeleiding en pijnbestrijding maken de vraag naar euthanasie overbodig

Tegenargumenten:– is pijn bij terminale patiënten inderdaad vol-

ledig behandelbaar?– pijn vormt niet de primaire reden voor ver-

zoeken om euthanasie;– behandelen van pijn is niet hetzelfde als

verzachten van lijden.

3. Hellend vlak: als levensbeëindiging op verzoek toelaatbaar is, zijn er geen redenen meer om levensbeëindiging zonder verzoek af te wijzen

Tegenargumenten:– er kan op rationale gronden onderscheid

worden gemaakt;– in de praktijk zijn duidelijke grenzen te trek-

ken;– historische analogieën zijn onjuist;– de medische context van euthanasie is een

garantie tegen misbruik.

4. Gevolgen voor de cultuur: levensbeëindi-ging is gemedicaliseerd en genormaliseerd

Tegenargumenten:– was het vroeger zoveel beter?– de huidige discussie richt zich meer op be-

grenzing van medisch handelen;– de zin van leven en lijden kan niet worden

opgedrongen;– medicalisering van het sterven is niet on-

wenselijk.

12

Medische Ethiek 294

12.7.3 PREVENTIE VAN LEVENSBEËINDIGING

Normalisering of continu probleem

Publieke of professionele controle

295 Behandeling

Ter verdere lezing

H. van Dam: Euthanasie. De praktijk van dichtbij bekeken. Interviews met artsen. Uitgeverij Libra & Libris, Veghel, 2007.

European Parliament, Policy Department Economic and Scientific Policy: Palliative Care in the European Union. Mei 2008; (www.sfap.org/pdf/0-J7-pdf.pdf).

H. ten Have, D. Clark (eds.): The ethics of palliative care. European perspectives. Open University Press, Buckingham, 2002.

H. ten Have, J.Welie: Death and medical power. An ethical analysis of Dutch euthanasia practice. Open University Press, Maidenhead, 2005.

F.C.L.M. Jacobs: ‘Medisch zinloos handelen versus zinloos medisch handelen’. In: R.L.P. Berghmans, G.M.W.R. de Wert, C. van der Meer (red.): De dood in beheer. Ambo, Baarn, 1991: p. 59-81.

J. Kennedy: Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland.Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam, 2002.

KNMG: Richtlijn palliatieve sedatie. 2005, herzien 2009; (www.knmg.artsennet.nl).

H.M. Kuitert: Mag er een eind komen aan het bittere einde? Levensbeëindiging in de context van stervensbegeleiding. Ten Have, Baarn, 1993.

D. Pranger: Het beëindigen van kunstmatige voeding bij aanhoudend vegeterende patiënten. Thesis Publishers, Amsterdam, 1992.

M. Pijnenburg, M. Nuy (red.): Abstineren. Morele overwegingen bij het staken van levensverlengend medisch handelen. Uitgeverij Damon, Budel, 2002.

A-M. The: Naast de stervende patient. Beslissen over palliatieve sedatie, euthanasie en morfine. Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2007.

Tj. Tijmstra: ‘Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van “geanticipeerde beslissingsspijt”’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1987; 31: 1128-31.

Preventie

13

13.1 Inleiding

Ethische problemen bij preventie hebben te ma-ken met een spanningsveld tussen het autonome individu, concrete andere individuen en de ge-meenschap. Dit spanningsveld is zichtbaar in de verschillende morele argumenten waarmee pre-ventieve activiteiten gerechtvaardigd worden: het tot stand brengen van gezondheidswinst voor het individu, het voorkomen van schade aan derden en het bevorderen van het algemeen belang, bijvoorbeeld volksgezondheid of kostenbesparing. Met name de ethische aspecten van drie vormen van preventie worden in dit hoofdstuk bekeken: bescherming tegen infectieziekten, vroege opspo-ring van ziekte en risico’s door middel van scree-ning, en bevordering van een gezonde leefstijl. Vooral in het hedendaagse gezondheidsbeleid ligt de nadruk op gezondheidsvoorlichting en -opvoeding en op het belang van eigen verant-woordelijkheid voor de gezondheid. Ten slotte komt de actuele discussie over drugsverslaving aan de orde.

Leerdoelen

1. U kunt uitleggen welke kenmerken van preventie aanleiding geven tot ethische problemen.

2. U kunt aan de hand van voorbeelden mo-rele noties benoemen die van belang zijn voor de rechtvaardiging van preventie.

3. U kunt een afweging maken van argumen-ten voor en tegen verplichte vaccinatie.

4. Met behulp van voorbeelden kunt u uit-eenzetten welke criteria een rol spelen bij de toetsing van vrijheidsbeperkende maat-regelen in geval van infectieziekten.

5. U kunt aangeven welke aspecten een rol spelen bij de ethische beoordeling van screening.

6. U kunt uitleggen hoe de wettelijke regeling van bevolkingsonderzoek in elkaar steekt en welke problemen daarbij aan de orde zijn.

7. U kunt een kritische analyse geven van de vooronderstellingen en argumentaties die ten grondslag liggen aan het bevorderen van een gezonde leefstijl.

8. U kunt twee gebruikswijzen onderscheiden van de notie ‘eigen verantwoordelijkheid’ in relatie tot gezondheid; u kunt uitleggen waarom dit onderscheid belangrijk is.

9. U kunt de voor- en nadelen noemen van drie benaderingen van drugsverslaving; U kunt dit toespitsen op de vraag of medi-sche verstrekking van heroïne wenselijk is.

13

Medische Ethiek 298

13.2 Kenmerken van preventie

Preventie is het voorkómen van ziekten en het bevorderen van gezondheid door het weg-nemen van risico’s, bevorderen van gezond gedrag en creëren van voorwaarden voor een gezond bestaan, alsmede het beperken van de gevolgen van ziekte door vroegtijdige opsporing met als doel het bevorderen van een lang en gezond leven voor zoveel mogelijk mensen.Vereniging voor Volksgezondheid en Weten-schap: Bestuurlijke keuzen in preventie. Utrecht, 1994: p. 3.

Indeling van preventie

a. Gezondheidsbeschermingmaatregelen die, zonder rechtstreekse betrok-kenheid van de burgers, systematisch en rou-tinematig worden genomen om schade aan de gezondheid te voorkomen.Voorbeelden:– voorkomen dat giftige stoffen in het milieu

terechtkomen;– bewaking van de kwaliteit van voedingsmid-

delen.

b. Gezondheidsbevorderingmaatregelen gericht op de fysieke en maat-schappelijke omgeving en de leefwijzen van individuen en groepen.Voorbeeld: gezondheidsvoorlichting en -opvoeding, o.a. met betrekking tot roken en alcoholgebruik.

c. Ziektepreventie

maatregelen die specifiek gericht zijn op het voorkómen van bepaalde gezondheidsproblemen;– primaire preventie:voorkomen van gezondheidsproblemen.Voorbeeld: vaccinatie.– secundaire preventie:opsporen en behandelen van een beginnend gezondheidsprobleem.Voorbeeld: bevolkingsonderzoek.– tertiaire preventie:tegengaan van verergering van een gezondheidsprobleem.Voorbeeld: behandeling van glaucoom.

299 Preventie

13.3.1 WELK GOED WORDT MET PREVENTIE

NAGESTREEFD?

13.3 Morele rechtvaardiging van preventie

13

Medische Ethiek 300

Waarom overheidsbemoeienis met pre-ventie?

– De overheid kan een betere afweging van al-gemeen belang tegen groeps- en individuele belangen bij preventie maken dan belangheb-bende partijen.

– Behoefte aan centrale sturing en landelijke regie bij de effectieve uitvoering van preventiepro-gramma’s.

– Het betreft ongevraagd aanbod, gericht op collectiviteiten, waarbij de ‘marktwerking’ niet opgaat.

– De overheid heeft een speciale verantwoordelijk-heid voor de zwakken in de samenleving; juist voor hen kan preventie van belang zijn.

– Voor goed preventiebeleid is een relatie nodig met andere beleidsterreinen van de overheid.

– In sommige acute situaties moet slagvaardig en met gezag kunnen worden opgetreden.

– Alleen de overheid is gelegitimeerd tot het stel-len van regels die inbreuk maken op individuele grondrechten.

Nationale Raad voor de Volksgezondheid: Preventiebeleid, Zoetermeer,1993: p. 9-11.

13.3.2 MET WELKE MIDDELEN WORDT GEPOOGD

DIT GOED TE REALISEREN?

301 Preventie

Verplichte vaccinatie tegen polio?

In 1956 deed zich een omvangrijke polio-epide-mie voor die 2286 slachtoffers maakte. Polio-myelitis is een besmettelijke virusziekte die leidt tot verlamming van spieren; in ernstige gevallen treedt adem- en hartstilstand op. Vaak zijn er blijvende restverschijnselen, leidend tot invalidering. In 1957 is begonnen met vaccina-tie tegen polio. Op dit moment wordt landelijk een gemiddelde vaccinatiegraad van 94 pro-cent bereikt. Met steeds grotere tussenpozen treden epidemische verheffingen van de ziekte op: in 1971 (39 gevallen), in 1978 (110 gevallen) en voor het laatst in 1992-1993 (71 gevallen). Deze epidemieën zijn beperkt tot reforma-torische bevolkingsgroepen die vaccinatie principieel afwijzen. Inenting is volgens hen in strijd met de goddelijke voorzienigheid en voorbeschikking; het is een uiting van mense-lijke hoogmoed omdat de mens in eigen hand wil nemen wat aan Gods wil moet worden overgelaten. Wanneer in een bevolking met een hoge vaccinatiegraad groepen van niet-ge-vaccineerden leven met intensieve onderlinge contacten, kan import van het virus uit het buitenland tot een nieuwe epidemie leiden. De viruscirculatie beperkt zich waarschijnlijk tot deze geloofsgemeenschappen.Bij de laatste epidemie werd opnieuw de vraag actueel of vaccinatie tegen polio niet verplicht zou moeten zijn, zoals in België.

Dwang en drang

Dwang: het feitelijk onmogelijk maken van ongewenst gedrag door iedere optie weg te nemen.Drang: het onaantrekkelijk maken van on-gewenst gedrag door het ontnemen van een bepaalde optie.

13.4 Infectieziektenbestrijding

13.4.1 VACCINATIE

13

Medische Ethiek 302

303 Preventie

13.4.2 MELDING, ISOLATIE EN

CONTACTOPSPORING

Pokkenterrorisme

In het verleden hebben zich voortdurend desastreuze pokkenepidemieën voorgedaan. Tot 1976 werd iedereen in Nederland ingeënt tegen de pokken. In tachtig van de vorige eeuw werd officieel verklaard dat door een succes-volle vaccinatiecampagne de pokken in de hele wereld waren uitgeroeid. Alleen op twee plaat-sen (Atlanta en Novosibirsk) werd het virus nog bewaard. De vrees bestaat nu dat terroristen clandestien de hand weten te leggen op het virus en het bij een aanslag zullen gebruiken. Het virus is makkelijk in omloop te brengen (via verneveling); het zal zich snel verspreiden (via de lucht); er is geen geneesmiddel tegen de ziekte; meer dan de helft van de bevolking is nooit ingeënt en bij een epidemie zal 30

procent van de niet-gevaccineerde patiënten sterven. In verband met deze dreiging hebben landen op grote schaal pokkenvaccins aange-maakt. Zo liggen op geheime locaties in Neder-land 20 miljoen vaccins klaar. De grote vraag is of een grootscheepse vaccinatie wel moet plaatsvinden. Het vaccin is niet ongevaarlijk. Een massale inenting zal vermoedelijk duizend levens kosten; ook zullen bij meer mensen ernstige bijwerkingen kunnen optreden (zoals encefalitis) met blijvende gevolgen. Bovendien is de vraag hoe de hele bevolking in korte tijd kan worden gevaccineerd zonder dat grote paniek ontstaat, de gezondheidszorg instort en het maatschappelijk leven tot stilstand komt.

13

Medische Ethiek 304

Aziatische vogelgriep (aviaire influenza)

Vogelgriep treft vooral pluimvee. Het wordt veroorzaakt door een virus (H5N1) verwant aan het menselijke griepvirus. Besmette trekvogels verspreiden het virus over de hele wereld. Tientallen miljoenen vogels zijn aan deze ziekte gestorven. Tot nu toe zijn meer dan honderd-vijftig mensen besmet geraakt door intensief contact met pluimvee, met name in landen als Indonesie, Turkije en Egypte; ongeveer 70 pro-cent is gestorven. Zoals alle influenzavirussen kan dit virus snel muteren. De vrees bestaat dat met de nieuwe epidemieën sinds 2003 een hoog pathogeen virus kan ontstaan dat overgaat op mensen. Hoewel de kans op over-dracht van mens op mens gering is, zou wel de mogelijkheid bestaan dat een nieuwe variant van het mensengriepvirus ontstaat (door uit-

wisseling van genetisch materiaal als iemand die al besmet is met het mensengriepvirus ook besmet wordt met het vogelgriepvirus). In dat geval kan een gevaarlijke pandemie ontstaan, zoals de Spaanse Griep in 1918. Vooral dichtbe-volkte gebieden zoals de Benelux zouden zwaar getroffen worden. Naar schatting zou in drie maanden een kwart van de Nederlandse bevol-king ziek worden. Een op de honderd besmette mensen zou overlijden. Zelfs als er snel genoeg vaccins ontwikkeld worden, zal er nooit genoeg voorraad zijn om de hele bevolking in te enten. De ethische vraag is dan wie het eerst het vaccin moet krijgen: ouderen die het meest kwetsbaar zijn en er dus het sterkst behoefte aan hebben, of juist jongeren die het sterkst zijn; bovendien is de vraag welke categorieën burgers het eerst beschermd moeten worden: zorgpersoneel, politieagenten, politici?

305 Preventie

13.5 Screening

Toetsingscriteria voor de toelaatbaarheid van vrijheidsbeperkende maatregelen

1. schadebeginsel: gevaar voor de gezond-heid van derden door overbrenging van de ziekte;

– grootte (ernst) van de schade;– kans op schade.

2. redelijkheid– effectiviteit: het middel moet werkelijk

leiden tot beperking van de schade;– subsidiariteit: er is geen minder ingrijpend

middel om het doel te bereiken (dus vrij-heidsbeperking alleen als de mogelijkheden van overreden zijn uitgeput);

– proportionaliteit: het middel moet in juiste verhouding staan tot het doel.

3. legitimatie: vrijheidsbeperking is juridisch geoorloofd (dus via democratische besluit-vorming vastgesteld);

4. procedurele waarborgen: toepassen van een concrete maatregel voldoet aan be-paalde zorgvuldigheidseisen (bijvoorbeeld procedures moeten bekend zijn; mogelijk-heid tot beroep, klagen en genoegdoening).

13

Medische Ethiek 306

13.5.1 EEN ETHISCH TOETSINGSKADER

Criteria van de Wereldgezondheids-organisatie voor de beoordeling van bevol-kingsonderzoek

1. Het onderzoek moet een belangrijk gezondheidsprobleem betreffen.

2. Er moet een algemeen aanvaarde be-handelingswijze van de ziekte bestaan.

3. Voorzieningen voor het stellen van de diagnose en voor de behandeling van de ziekte moeten beschikbaar zijn.

4. Er moet een herkenbaar latent stadium van de ziekte bestaan.

5. Er moet een geschikte test of onder-zoeksmethode voor het bevolkingson-derzoek bestaan.

6. De test moet aanvaardbaar zijn voor de bevolking.

7. Het natuurlijk beloop van de ziekte moet bekend zijn.

8. Er moet een duidelijk beleid zijn ten aanzien van de vraag wie als patiënt behandeld moet worden.

9. De kosten van het bevolkingsonderzoek (inclusief behandeling van ontdekte patiënten) moeten in redelijke verhou-ding staan tot de beschikbare fondsen voor de volksgezondheid.

10. Het bevolkingsonderzoek moet een continu proces zijn en geen eenmalig project.

307 Preventie

13.5.2 VERGUNNINGENSTELSEL

13

Medische Ethiek 308

Geneeskundig onderzoek van personen dat wordt verricht ter uitvoering van een aan de gehele be-volking of een categorie daarvan gedaan aanbod dat gericht is op het ten behoeve van of mede ten behoeve van de te onderzoeken personen opsporen van ziekten van een bepaalde aard of van bepaalde risico-indicatoren.

309 Preventie

Maakbaarheid van gezondheid

Individualiteit

13.6 Een gezonde leefstijl

13.6.1 VOORONDERSTELLINGEN

13

Medische Ethiek 310

Obesitas

Het aantal mensen met overgewicht en obe-sitas neemt toe. In ons land heeft gemiddeld 40 procent van de volwassen bevolking een te hoog lichaamsgewicht, terwijl 10 procent obesitas heeft. Vooral bij jonge kinderen vanaf 3 jaar is er een sterke toename van de preva-lentie. Obesitas brengt allerlei risico’s voor de gezondheid met zich mee. Het leidt ook tot verminderde kwaliteit van leven, meer ar-beidsongeschiktheid en hogere kosten van de gezondheidszorg.De belangrijkste oorzaken zijn overconsump-tie en bewegingsarmoede. Meer lichamelijke activiteit en betere voedingspatronen zijn de beste wegen voor preventie. Er zijn echter geen effectieve interventiestrategieën bekend. Een combinatie van voorlichting, regelgeving en verandering van omgevingsfactoren wordt bepleit. Verschillende benaderingen zijn mo-gelijk met uiteenlopende morele connotaties. Beleidsmakers benadrukken dat de burger zelf een grote verantwoordelijkheid heeft; die dient zijn beweeg- en eetgedrag te veranderen. Ze hebben 31 mei tot nationale dag tegen overge-wicht en obesitas uitgeroepen. Anderen wijzen erop dat mensen zelf kiezen voor een Bour-gondische leefstijl; in plaats van ze te stigma-tiseren, moeten er effectieve medicamenteuze en chirurgische behandelingen voor extreem overgewicht ontwikkeld worden. Weer anderen stellen dat van een keuze geen sprake is. Over-gewicht komt meer voor bij mensen met een laag inkomen. Bovendien lokt de omgeving on-gezond eetgedrag uit, met junkfood, fastfood en overal verkrijgbaar snoepgoed. Bovendien is er een culturele invloed. In de Verenigde Staten is alles ‘supersized’; geen wonder dat 56 pro-cent van de volwassen bevolking overgewicht heeft, terwijl dat in Frankrijk 11 procent is. Een internationale bestseller was in 2006 het boek Waarom Franse vrouwen niet dik worden.Groepen Amerikaanse vrouwen reizen tegen-woordig naar Parijs om het Franse geheim te achterhalen.

Rationaliteit

13.6.2 HET NIEUWE PATERNALISME

311 Preventie

13.6.3 ARGUMENTATIES

Bestwil

13

Medische Ethiek 312

Rechtvaardigheid

Lasten voor anderen

313 Preventie

13.7 Verantwoordelijkheid voor de gezondheid

13.7.1 GEBRUIKSWIJZEN VAN

VERANTWOORDELIJKHEID

13

Medische Ethiek 314

Rokers worden geweigerd

Van tijd tot tijd komt in de publieke discussie de vraag naar voren of een arts een behande-ling mag weigeren als een patiënt volhardt in een ongezonde leefwijze. Een arts schrijft in de krant dat hij zich het recht voorbehoudt patiënten die roken te weigeren. Behandeling heeft toch geen zin als ze doorgaan met hun schadelijk gedrag. Britse hartchirurgen werpen in een medisch tijdschrift de vraag op of het ethisch is een tweede coronaire bypassoperatie te ontzeggen aan patiënten die weigeren het roken op te geven. Het gaat immers om een veranderbare factor in de leefstijl. Wanneer die factor niet verandert, is de behandeling minder effectief. Terzelfder tijd blijkt dat verschillende zorginstellingen in Groot-Brittannië inderdaad geen tweede bypasschirurgie doen bij patiën-ten die doorgaan met roken, tenminste zolang er geen urgente situatie optreedt. Hierdoor ontstaat een heftig debat. Weigeren van be-handeling op grond van riskant gedrag wordt door vele discussianten moreel niet verde-digbaar geacht. Bovendien is roken slechts een van de factoren die hart- en vaatziekten veroorzaken, naast genetische factoren, voe-ding en stress. Ten slotte: waar wordt de grens getrokken? Ook mensen met ander riskant gedrag moeten dan worden uitgesloten van behandeling, zoals wintersporters en automo-bilisten die zonder gordel rijden.

13.7.2 MORELE CONSEQUENTIES

315 Preventie

13

Medische Ethiek 316

13.8.1 REPRESSIE, ZORG OF LEGALISERING

13.8.2 KRITIEK OP REPRESSIEF BELEID

13.8 Drugsverslaving

317 Preventie

13.8.3 DECRIMINALISERING

Heroïne op recept

Eind 1983 ontwikkelt de gemeenteraad van Amsterdam het plan om aan een beperkte groep problematische drugsgebruikers onder medische supervisie heroïne te verschaffen. Sinds die tijd blijft medische heroïneverstrek-king de gemoederen bezighouden. In de jaren tachtig van de vorige eeuw werden in Groot-Brittannië verschillende experimenten met heroïne uitgevoerd. De wetenschappelijke evaluatie hiervan was ofwel onvoldoende ofwel onduidelijk. Sinds 1994 lopen in Zwitserland onderzoeken naar de effecten van verstrekking van heroïne. In 1995 adviseert de Gezond-heidsraad om een wetenschappelijk onderzoek te doen naar het effect van medische verstrek-king van heroïne aan zwaar verslaafde gebrui-kers. De minister stelt de Centrale Commissie Behandeling Heroïneverslaafden in die in maart 1997 een onderzoeksprotocol uitbrengt voor een grootschalig experiment gedurende een jaar bij 600 tot 750 verslaafden in zeven grote steden. Doel is na te gaan of er een gun-stig effect is op de lichamelijke en geestelijke gezondheid en op het sociaal functioneren van de verslaafde. De Tweede Kamer is verdeeld: sommige partijen wensen een kleiner expe-riment in minder steden. Uiteindelijk wordt besloten tot een testperiode bij een beperkte groep ernstig verslaafden in Amsterdam en Rotterdam. Eind 1998 gaat het onderzoek van start; na een succesvolle testperiode wordt het uitgebreid tot zes gemeenten. In 2002 publi-ceert de commissie een eerste rapportage. In totaal zijn 549 chronisch, therapieresistente heroïneverslaafden gedurende twaalf maanden behandeld met (inhaleerbare of injecteerbare) heroïne. Deze personen zijn gemiddeld 39

13

Medische Ethiek 318

13.8.4 MEDISCHE VERSTREKKING VAN DRUGS?

jaar oud en al meer dan zestien jaar verslaafd aan heroïne. De eerste gegevens wijzen erop dat verstrekking van heroïne verbeteringen geeft in zowel de lichamelijke als geestelijke gezondheid als het sociaal functioneren van de onderzochte groep. Ook was er een sterke daling van illegale activiteiten. Deze behande-ling is ook goedkoper dan ziekenhuisopname of gevangenisstraf. Geconcludeerd wordt dat gecontroleerde verstrekking van heroïne op medisch voorschrift een nuttige aanvulling kan zijn op het bestaande behandelaanbod. Het experiment wordt momenteel voortgezet. Ook in andere landen, zoals Duitsland, zijn soortgelijke experimenten van start gegaan (zie voor meer informatie: www.ccbh.nl). In een referendum in 2008 keurde 68 procent van de kiezers in Zwitserland het wetsvoorstel goed om heroïne te verstrekken aan problematische verslaafden.

319 Preventie

13.9 Besluit

13

Medische Ethiek 320

Ter verdere lezing

J. Balint, S. Philpott, R. Baker, M. Strosberg (eds.): Ethics and epidemics. jai Press, Oxford/Amsterdam, 2006.

R. Bayer, G.M. Oppenheimer (eds.): Confronting drug policy. Illicit drugs in a free society. Cambridge University Press, Cambridge (Mass.), 1993.

L. van Buchem, M. van Reijen: Eigen verantwoordelijkheid. Een dubieus beroep in de hulpverlening. Nelissen, Baarn, 1984.

D. Callahan: ‘Vervangende ziekte en het doel van preventie’. Tijdschrift voor Geneeskunde en Ethiek 1993; 3: p. 103-5.

A. Dawson, M.Verweij (eds.): Ethics, prevention and public health.Oxford University Press, Oxford. 2007.

R.S. Downie, C. Fyfe, A. Tannahill: Health promotion. Models and values. Oxford University Press, Oxford, 1990.

R.E. Goodin: No smoking. University of Chicago Press, Chicago, 1989.

S. Holland: Public health ethics. Polity Press, Cambridge (uk), 2007.

K. Horstman, R. Houtepen: Worstelen met gezond leven. Ethiek in de preventie van hart- en vaatziekten. Uitgeverij Maklu / Het Spinhuis, Amsterdam, 2005.

D. Husak: Legalize this!: The case for decriminalizing drugs. Verso, Londen, 2002.

D.A.A. Mossel, e.a.: Gezondheid: wiens verantwoordelijkheid? Ethiek en voorkombare ziekten. Ambo, Baarn, 1987.

rivm: Volksgezondheid Toekomst Verkenning. National Kompas Volksgezondheid. Wat zijn ethische aspecten van preventie?; Bilthoven, 2007; http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o6918n35878.html

rvz: Goed patiëntschap. Meer verantwoordelijkheid voor de patiënt.Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, Den Haag, 2007; http://www.rvz.net/data/download/Signalement_goed_patientschap.pdf

D. Wikler: ‘Personal Responsibility for Illness’. In: D. Vandeveer, T. Regan (eds.): Health Care Ethics. Temple University Press, Philadelphia (pa), 1987: p. 326-58.

4

Verlichtingstraditie: respect voor autonomie

4.1 InleidingKenmerkend voor de hedendaagse medische ethiek is de nadruk op de autonomie van de pa-tiënt. Medisch handelen is vanuit ethisch perspec-tief pas goed wanneer het berust op respect voor die autonomie. In dit hoofdstuk wordt de aan-dacht gericht op deze betrekkelijk nieuwe traditie in de medische ethiek die uitgaat van de autono-mie van het individu als fundamentele waarde.

Leerdoelen

1. U kunt uitleggen waarom het beginsel van respect voor autonomie belangrijk is ge-worden in de medische ethiek.

2. U kunt concrete toepassingen noemen van dit beginsel.

3. U kunt uiteenzetten op welke filosofische theorieën dit beginsel kan worden gefun-deerd.

4. U kunt met behulp van voorbeelden aan-geven hoe met dit beginsel moet worden omgegaan bij patiënten die niet meer voor zichzelf kunnen beslissen.

5. U kunt onderscheid maken tussen een negatief en een positief begrip van autono-mie.

6. U kunt uitleggen wat het onderscheid is tussen een liberaal en een sociaal autono-miebegrip.

7. U kunt uitleggen wat het verschil is tussen de begrippen smalle en brede moraal.

4

Medische Ethiek 78

4.2 De aanleiding voor de nieuwe traditie

79 Verlichtingstraditie: respect voor autonomie

Op het moment dat de geneeskunde ervan afziet haar blikveld te beperken tot de traditionele uit-komstvariabelen, zoals levensduur, beïnvloeding van het medisch-biologisch gedefinieerde ziektepro-ces en lichamelijke bijwerkingen, wordt alles mo-gelijk relevant. Het lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren, zoals beoordeeld door de onderzoeker en door de patiënt zelf. Daarnaast ook de waar-deringen die de patiënt aan dat oordeel verbindt, diverse gevoelstoestanden, de tevredenheid met het leven als geheel. Al die verschillende categorieën kunnen op diverse manieren worden ingevuld en in onderzoeksinstrumenten geoperationaliseerd.

A.W. Musschenga: Kwaliteit van leven. Criterium voor medisch handelen. Ambo, Baarn, 1987: p. 43.

Casus Jehova’s getuige

Een illustratief voorbeeld is de Jehova’s getuige die volgens de regels van zijn geloof geen bloed van iemand anders in zijn lichaam mag laten vloeien. Door weigering van een medisch gezien noodzakelijke transfusie kan deze patiënt ko-men te overlijden. Ondanks dit risico zal de arts toch de wensen van de patiënt, die zijn geba-seerd op zijn godsdienstige overtuiging, dienen te respecteren.

4

Medische Ethiek 80

Het individu als meester over zichzelf

Ik wil dat mijn leven en mijn beslissingen van mijzelf afhangen, niet van om het even welke krachten vanbuiten. Ik wil het instrument zijn van mijn eigen, niet van andermans, wilshandelingen. Ik wil een subject zijn, geen object; ik wil worden bewogen door redenen, door bewuste bedoelingen die van mij zijn en niet door oorzaken die mij als het ware van buitenaf overvallen. Ik wil iemand zijn, niet niemand; een doener – beslissend, niet iemand over wie beslist wordt, zelf sturend en niet door externe factoren of door andere mensen gestuurd, alsof ik een ding ben, een dier of een slaaf, niet in staat een menselijke rol te spelen, dat wil zeggen om eigen doeleinden en strategieën te formuleren en te realiseren.

Isaiah Berlin: Twee opvattingen van vrijheid.Boom, Amsterdam/Meppel, 1996: p. 52.

4.3 Wat betekent autonomie?


4.4 De verlichting

4

Medische Ethiek 82

4.4.3 MONDIGHEID

Wat is verlichting?

Verlichting is het uittreden van de mens uit de onmondigheid die hij aan zichzelf heeft opgelegd. Onmondigheid is het onvermogen zich van zijn verstand te bedienen zonder de leiding van een ander. Men heeft deze onmondigheid aan zichzelf te wijten, wanneer de oorzaak ervan niet in een gebrek aan verstand, maar in een gebrek aan vastberaden-heid en aan moed ligt, zich van zijn verstand zonder leiding van een ander te bedienen. Sapere aude. Heb de moed, je van je eigen verstand te bedienen! is derhalve de zinspreuk van de verlichting.

I. Kant: Wat is Verlichting? Kok Agora, Kampen, 1992 (2e druk; oorspronkelijk december 1784): p.59.

4.4.1 RATIONALISME

4.4.2 MAAKBAARHEID

4.5 Kant over autonomie

4

Medische Ethiek 84

Autonomie als vrijheid

De enige vrijheid die deze naam verdient, is die om ons eigen welzijn op onze manier na te streven, zo lang wij niet trachten anderen het hunne te ontne-men, of hun pogingen om dit te bereiken in de weg staan. Iedereen is waker over zijn eigen heil, licha-melijk en geestelijk.

J.S. Mill: Over vrijheid. Boom, Meppel/Amster-dam, 1978: p. 47.

Zodra iemand beschikt over een enigszins draag-lijke hoeveelheid gezond verstand en ervaring, is de manier waarop hij zelf zijn leven inricht de beste, niet omdat dit op zichzelf beschouwd de beste ma-nier zou zijn, maar omdat het zijn eigen manier is.

4.6 Autonomie volgens Mill

Casus De waarheid vertellen

Een man van 65 jaar, net gepensioneerd, komt via de huisarts bij de specialist terecht wegens ernstige klachten in de buik. Na enige diag-nostiek te hebben verricht, onder andere een darmfoto, komt de specialist tot de diagnose colonkanker. In het geval van de patiënt gaat het naar alle waarschijnlijkheid om een kwaad-aardige tumor met nauwelijks een overlevings-kans. Gezien de grootte van de tumor, schat de specialist in dat de man nog maar vijf maanden te leven heeft. Als de man op bezoek komt om de diagnose te vernemen, vertelt hij, nog voor de specialist aan zijn slechte nieuws begint, dat hij zojuist gehoord heeft dat hij grootvader gaat worden en dat hij daar met veel plezier naar uitkijkt. De specialist weet nu niet wat hij moet doen. Als hij de diagnose meedeelt, wordt het fantastische perspectief van de man (‘eindelijk gepensioneerd, helemaal vrij voor de belevenis van het kleinkind’) behoorlijk verpest. Bovendien weet hij de man toch niet te helpen: de tumor is ongeneeslijk. Van de andere kant, als de man op tijd zijn diagnose verneemt, kan hij zich instellen op het naderende levenseinde en kan hij bepaal-de maatregelen nemen, zoals afscheid van zijn familie en vrienden en het nemen van financiële maatregelen.


Figuur 4.1 De Britse filosoof John Stuart Mill (1806-1873).

4

Medische Ethiek 86

Autonomie = vrijheid van denken en handelen

geen inmenging van buitenaf

Afweerrecht

= vrijheid van

zelfbepaling

Negatieve vrijheid

Positieve vrijheid

= vrijheid tot

Figuur 4.2 Twee opvattingen van autonomie als keuzevrijheid.

4.7 Autonomie als zelfverwerkelijking

De mens is wat hij van zichzelf maakt

De mens is in de eerste plaats een ontwerp dat zichzelf subjectief beleeft en niet een schimmel, viezigheid of bloemkool; er is niets dat nog aan dat ontwerp voorafgaat; er valt niets uit de sterren te lezen en de mens is in de eerste plaats zoals hij zich-zelf ontwerpt. Niet wat hij wil zijn. Want wat wij gewoonlijk onder ‘willen’ verstaan is een bewuste beslissing, die voor de meesten onder ons pas komt nadat zij van zichzelf al iets gemaakt hebben. Ik kan tot een partij willen toetreden, een boek willen schrijven, willen trouwen, maar al die dingen zijn slechts een uiting van een oorspronkelijker, spon-taner keuze dan dat wat men ‘wil’ noemt. Maar als het bestaan inderdaad aan de wezensbepaling


AUTONOMIE

– eigenschap (descriptief)

Figuur 4.4 Opvattingen van autonomie.

4.8 ‘Informed consent’

voorafgaat, is de mens verantwoordelijk voor wat hij is.

J-P. Sartre: Over het existentialisme. A.W. Bruna & Zoon, Utrecht/Antwerpen, tachtig van de vorige eeuw: p. l4-15.

Figuur 4.3 De Franse filosoof Jean Paul Sartre (1905-1980).

4

Medische Ethiek 88

4.9 De wilsonbekwame patiënt


Casus Levensverlengend handelen bij dementie

Mevrouw Van den Boom is 72 jaar en lijdt al enige tijd aan seniele dementie. De eerste ver-schijnselen zijn vijf jaar geleden geconstateerd en na drie jaar thuis te hebben gewoond en te zijn verzorgd door haar man, woont ze sinds twee jaar in het verpleeghuis. Mevrouw Van den Boom lijkt redelijk tevreden met haar bestaan in het verpleeghuis: ondanks enkele agressieve buien, is ze redelijk coöperatief en amuseert ze zich met de bezigheden die haar worden aangeboden in het verpleeghuis. Sinds enkele dagen is ze echter ernstig ziek. Na klachten over de luchtwegen en hoge koorts, is bij haar een pneumonie (longontsteking) vastgesteld. Deze ziekte kan in beginsel met succes en zonder al te veel belasting worden bestreden door het toedienen van antibiotica. Het niet of niet tijdig behandelen leidt vrijwel zeker tot de dood van de patiënt.

4

Medische Ethiek 90

Vervolg casus Levensverlenging bij dementie

In het verpleeghuis waar mevrouw Van den Boom verblijft werkt verpleeghuisarts Zeegers. Deze stelt bij mevrouw Van den Boom de diag-nose pneumonie en neemt zich voor deze met antibiotica te behandelen. Voordat hij met deze behandeling begint, consulteert Zeegers de man van mevrouw Van den Boom. Deze is het met deze beslissing absoluut niet eens. Volgens hem heeft zijn vrouw altijd gezegd dat als zij dement zou worden en vervolgens met een levensbedrei-gende aandoening zou worden geconfronteerd, ze niet behandeld wenst te worden.

4

Medische Ethiek 92

4.10 Paternalisme

is de patiënt wilsbekwaam?

geen behandeling

nee

ja

behandeling

criteria

informed consent voor behandeling?

is patiënt ooit wilsbekwaam geweest?

ja

waarden van patiëntreconstrueerbaar door

schriftelijke wilsverklaring?

ja nee

nee

plaatsvervangend oordeelbeschikbaar?

'proxies'

ja nee

bepaling van belang van patiënt door hulpverlener:

'paternalisme'

neeja

Figuur 3.6 Indeling van ethiek en medisch-ethische tradities.


Paternalisme

Een handeling x, ondernomen door A (een individu of groep) met betrekking tot B (een ander individu of groep) is paternalistisch dan en dan alleen als:

1. x primair geïntendeerd is om het belang van B te bevorderen;

2. B’s instemming of afkeuring niet relevant is voor A.

P.T. Hershey: ‘A definition for paternalism’, Jour-nal of Medicine and Philosophy 1985; 10: p. 179.

Inperking van vrijheid: schadebeginsel

Het doel van de verhandeling is het vaststellen van een enkel zeer eenvoudig principe, dat het ingrijpen van de samenleving in de vorm van dwang en toe-zicht, of het nu gaat om fysieke kracht in de vorm van bij de wet gegeven straffen of om de morele druk van de publieke opinie, zonder uitzondering kan regelen. Dit principe is dat het enige oogmerk dat de mensheid het recht geeft om individueel of collectief in te grijpen in de vrijheid van handelen van een van hen, hun eigen bescherming is; en dat de enige reden waarom men rechtmatig macht kan uitoefenen over enig lid van een beschaafde samenleving, tegen zijn zin, de zorg is dat an-deren geen schade wordt toegebracht. Iemands eigen welzijn, hetzij fysiek, hetzij moreel, is geen voldoende rechtsgrond. Men kan iemand niet met recht dwingen om iets te doen of te laten, omdat het beter voor hem zou zijn als hij dat deed, omdat het hem gelukkiger zou maken, of omdat anderen het wijs of zelfs rechtvaardig zouden vinden als hij dat deed.

J.S. Mill: Over vrijheid. Boom, Meppel/Amsterdam, 1978: p. 43-44.

4

Medische Ethiek 94


4.11 Zelfbeschikking in het gezondheidsrecht

Zelfbeschikkingsrecht

Het zelfbeschikkingsrecht van de mens over eigen leven is een rechtsbeginsel [...] Het zelfbeschikkings-recht als beginsel verschaft een normatief kader voor de toetsing van de (rechts)positie van de mens in de gezondheidszorg en ten aanzien van medisch handelen buiten de gezondheidszorg. Het is daar in het bijzonder van belang omdat de mogelijkheid naar eigen inzicht te handelen in die sectoren onder druk staat. Oorzaken zijn de afhankelijkheid van de patiënt van de hulpverlener en het gezondheids-zorgsysteem, het diep ingrijpende karakter van de geneeskunde die de mens in zijn fundamenten kan raken en de macht die maatschappelijke instellin-gen en soms ook de overheid over het individu wil-len hebben [...] De grondslag van het zelfbeschik-kingsrecht is het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient.

H.J.J. Leenen: Handboek Gezondheidsrecht, Deel 1, Samson HD Tjeenk Willink, Alphen aan den Rijn, 2000 (vierde druk): p. 32-33.

4

Medische Ethiek 96

4.12 Kritiek op het autonomiebegrip

Recente wetgeving

De afgelopen jaren is een groot aantal nieuwe wetten door het parlement aangenomen op het terrein van de gezondheidszorg. Hierbij waren meestal patiëntenrechten en medisch-ethische problematiek in het spel. Onderstaand een overzicht (tussen haakjes het jaar van verschijning in het Staatsblad):– Wet bijzondere opnemingen in psychiatri-

sche ziekenhuizen (BOPZ, 1992)– Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO, 1992)– Wet op de geneeskundige behandelingsover-

eenkomst (WGBO, 1994)– Wet klachtrecht cliënten zorgsector (1995)– Wet op de beroepen in de individuele ge-

zondheidszorg (BIG, 1995)– Wet op de orgaandonatie (WOD, 1996)– Wet medezeggenschap cliënten zorginstel-

lingen (WMCZ, 1996)– Wet kwaliteit zorginstellingen (WKZ, 1996)– Wet op de medische keuringen (WMK, 1997)– Wet op bijzondere medische verrichtingen

(WBMV, 1997)– Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek

met mensen (WMO, 1998)– Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek

en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet, 2002)– Wet inhoudende regels inzake handelingen

met geslachtscellen en embryo’s (Embryo-wet, 2002)

– Zorgverzekeringswet (ZVW, 2006)– Wet toelating zorginstellingen (WTZi, 2006)– Wet marktordening gezondheidszorg (WMG,

2006)– Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO,

2007)

4

Medische Ethiek 98

4.13 Smalle en brede moraal


4.14 Evaluatie van de verlichtingstraditie

Communitarisme

Communitarian critics of ... liberalism say we cannot conceive ourselves as independent..., as bearers of selves wholly detached from our aims and attachments. They say that certain of our roles are partly constitutive of the persons we are – as citizens of a country, or members of a movement, or partisans of a cause. But if we are partly defined by the communities we inhabit, then we must also be implicated in the purposes and ends characteristic of those communities. Open-ended though it be, the story of my life is always embedded in the story of those communities from which I derive my iden-tity – whether family or city, tribe or nation, party or cause. In the communitarian view, these stories make a moral difference, not only a psychological one. They situate us in the world and give our lives their moral particularity.

Michael J. Sandel: Public philosophy. Essays on morality in politics. Harvard University Press, Cambridge (Mass.)/London, 2005: p. 153.

4

Medische Ethiek 100

Ter verdere lezing

G. Agich: Autonomy and long-term care. Oxford University Press, New York, 1993.

G. Dworkin: The theory and practice of autonomy. Cambridge University Press, Cambridge (Mass.), 1988.

R. Faden, T. Beauchamp, N. King, A history and theory of informed consent, Oxford University Press, Oxford, 1986.

H. Manschot: Levenskunst of lijfsbehoud ? Een humanistische kritiek op het beginsel van autonomie in de gezondheidszorg. Inaugurele Rede Universiteit voor Humanistiek, Utrecht, 1992.

O. O’Neill: Autonomy and trust in bioethics. Cambridge University Press, Cambridge, 2002.

M.J. Sandel: Public philosophy. Essays on morality in politics.Harvard University Press, Cambridge (Mass.)/London, 2005.

G. Widdershoven: Ethiek in de kliniek. Boom, Meppel/Amsterdam, 1999.

5

Doelen van gezondheidszorg

5.1 Doelen ter discussie

De vraag naar gezondheidszorg is sterk toegeno-men. Gezondheid is voor velen de belangrijkste waarde in het leven. Van de medicus wordt een oplossing verwacht voor velerlei aandoeningen, gebreken en tegenslagen die het menselijk be-staan treffen. Tegelijkertijd is door wetenschap-pelijke en technologische ontwikkelingen het aanbod van voorzieningen gegroeid. De wissel-werking tussen verwachtingen en mogelijkheden vergroot voortdurend het terrein van de zorg. Daarmee treedt een enorme kostengroei op, die problemen geeft. Worden mensen op deze manier niet te zeer afhankelijk van gezondheidszorg? Krijgt de arts bovendien niet allerlei problemen voorgelegd waarvoor hij niet deskundig is? Deze vragen geven aanleiding tot een ethische discus-sie over de doelen van gezondheidszorg.

Leerdoelen

1. U kunt aangeven hoe het komt dat de doe-len van de gezondheidszorg op dit moment ter discussie staan.

2. U kunt uitleggen wat wordt verstaan onder medicalisering en gezondheidscultus; u kunt uiteenzetten welke ethische proble-matiek hierbij een rol speelt.

3. Aan de hand van voorbeelden kunt u vier doeleinden van geneeskunde duidelijk maken; u kunt uitleggen hoe deze doelein-den zich verhouden tot meer traditionele doelen van geneeskunde.

4. U kunt beredeneren hoe doelen samen-hangen met waarden; u kunt de discussie over doelen van zorg in verband brengen met de medisch-ethische tradities, bespro-ken in hoofdstuk 3 en 4.

5. U kunt overeenkomsten en verschillen benoemen tussen alledaagse en weten-schappelijke noties van gezondheid; u kunt uitleggen wat bedoeld wordt met een negatieve en positieve omschrijving van gezondheid.

6. U kunt een kritische bespreking geven van drie theorieën van gezondheid, al naarge-lang gezondheid wordt benaderd vanuit het perspectief van de medische professie, het hulpvragende individu en de gemeenschap.

7. Met voorbeelden kunt u begrijpelijk maken dat verschillende vormen van geneeskunde te onderscheiden zijn, uitgaande van afzonderlijke doeleinden.

5

Medische Ethiek 102

Viagra for the brain

Doping wordt niet alleen in de sport gebruikt. Een commentaar in Nature (december 2007) is getiteld “Professor’s little helper’. Er zijn allerlei pillen op de markt die het geheugen, de con-centratie en de planning verbeteren. Die wor-den voorgeschreven om cognitieve problemen te verhelpen, de kwaliteit van leven te verbe-teren bij patiënten met hersenletsel en neuro-psychiatrische problemen. Maar ze worden in toenemende mate gebruikt voor niet-medische doeleinden. Steeds meer studenten slikken pil-len voor ze examens doen of presentaties moet geven. Maar nu blijkt dat ook hoogleraren er in toenemende mate gebruik van maken. In een survey een paar maanden later gaf een op de vijf respondenten aan pillen te gebruiken met als belangrijkste reden het verbeteren van het concentratievermogen (Nature, 9 april 2008).

Behandeling met groeihormoon

Biosynthetisch groeihormoon kan met behulp van recombinant-DNA-technologie sinds 1985 in nagenoeg onbeperkte hoeveelheden wor-den geproduceerd. Voordien was ‘natuurlijk’ groeihormoon in uiterst kleine hoeveelheden beschikbaar. Alleen patiënten met een vastge-stelde groeihormoondeficiëntie werden behan-deld. Door de biosynthetische productie is het aantal behandelingsmogelijkheden verruimd. Ook te kleine kinderen zonder een groeihor-moondeficiëntie kunnen nu met dit hormoon behandeld worden.Ethische discussie is er over de wenselijkheid om kinderen met idiopathische groeiachter-stand te behandelen (er is dus geen oorzaak bekend van de kleine postuur). Al langer is er controverse over de groeihormoonbehande-

103 Doelen van gezondheidszorg

5.2 Medicalisering en gezondheidscultus

ling van meisjes met het syndroom van Turner (hier ontbreekt in het chromosomenpatroon een X- of Y-chromosoom: het genotype is XO, in plaats van XX voor vrouwen en XY voor mannen). Sinds 1990 is op advies van de Ziekenfondsraad behandeling met biosynthe-tisch groeihormoon voor deze indicatie in het verstrekkingenpakket opgenomen. Vanwege tegenvallende resultaten (een gemiddelde ver-betering van de volwassen lengte met 3-5 cm) besloot de minister van VWS in 1997 om de behandeling voor nieuwe Turner-patiënten niet langer te vergoeden. Niet lang daarna toonden andere onderzoeken aan dat groeihormoon-behandeling de volwassen lengte met 10-13 cm kan verbeteren, mits de behandeling wordt gestart vóór het negende levensjaar. Hierop heeft de minister haar besluit weer herzien en wordt deze indicatie vanaf augustus 1999 weer vergoed.

5

Medische Ethiek 104

Figuur 5.1 De Oostenrijks-Mexicaanse filosoof Ivan Illich (1926-

2002).


5.3 Soorten doelen

medicalisering

uitbreiding van oordeels-bevoegdheid van artsen

menselijk bestaan steedsmeer beschreven in termenvan gezondheid en ziekte

wat is de waardevan gezondheid?

rol van medischedeskundigheid?

sanisering

Ethische vraag

Doelenvangezond-heidszorg

Figuur 5.2 Medicalisering en sanisering.

5

Medische Ethiek 106

Wat behoort tot de gezondheidszorg?

De Raad is van mening dat een functie, voorziening of activiteit tot de gezondheidszorg kan worden gerekend, indien:– beoogd wordt behoud of herstel van gezond-

heid, verzorging of verpleging in verband met door ziekte of handicap gestoord of onvoldoende ontwikkeld lichamelijk of psychisch functioneren dan wel verlichting van het lijden;

– specifiek op dat doel gerichte middelen en technieken worden gebruikt, welke berusten op kennis en ervaring en worden toegepast door daartoe opgeleide beroepsbeoefenaren;

– bij toepassing ervan een gunstiger effect in termen van het eerste criterium mag worden verwacht dan bij het nalaten ervan.

Nationale Raad voor de Volksgezondheid: Advies Grenzen van de zorg. Zoetermeer, 1986: p. 33.


5.4 Relatie tussen doelen en waarden

Het doel van het medisch handelen

In alle culturen hebben mensen door alle eeuwen heen ziekte, lichamelijke gebreken en dood als een kwaad ervaren. [...] Hier gaat het om de basisstel-ling dat medisch handelen slechts gerechtvaardigd kan worden omdat en voorzover [...] het mensen

helpt ontkomen aan het kwaad van ziekte, lichame-lijke gebreken en dood. [...]

De reikwijdte van het medisch handelen

Vanuit genoemde basisstelling is medisch handelen noodzakelijkerwijze en in meer dan een opzicht een handelen op bescheiden schaal. [...] Medisch handelen dat zich niet van de beperktheid van de geneeskunst en -kunde bewust is, wordt zelf een plaag. [...] Helpen ontkomen veronderstelt op nog een andere manier de beperktheid van medisch handelen: patiënten kunnen ook zelf wat doen om aan het kwaad van ziekte, lichamelijk gebrek en dood te ontkomen. [...] Medisch handelen is geen helpen meer (en dus geen gerechtvaardigd hande-len) als het mensen [...] geen kans meer geeft lijden te aanvaarden.

H.M. Kuitert: Mag alles wat kan? Ethiek en medisch handelen. Ten Have, Baarn, 1989: p. 26, 33, 34, 35.

5

Medische Ethiek 108

Geslachtskeuze

Eind 1995 wordt in Utrecht de zogeheten Gen-derkliniek geopend. Volgens deze kliniek zou via spermascheiding en kunstmatige insemi-natie voor paren die een zoon willen, een kans bestaan van 80 procent. Bij de voorkeur voor een meisje ligt de kans iets lager. Een behan-deling kost ongeveer 1000 euro. De zakenman die de kliniek start, zegt in de krant: ‘Ik ben zelf liberaal. Ik vind dat je mensen het grondrecht moet geven om te kunnen kiezen.’


5.5 Gezondheid als uitgangspunt

Over geslachtskeuze ontstaat grote maat-schappelijke beroering. In de Tweede Kamer worden vragen gesteld. De minister van VWS concludeert dat deze praktijk moet worden voorkomen. Er moet geen ontwikkeling op gang komen waarin kinderen worden gere-duceerd tot louter voorwerp van de wensen en de verlangens van hun ouders. Volgens een onderzoek van het Rathenau Instituut (1996) vindt 78 procent van de ondervraagde Nederlanders het een slechte zaak als mensen gebruikmaken van zaadselectie om hun gezin naar geslacht samen te stellen. In de discus-sie wordt een duidelijke grens getrokken. De nieuwe Embryowet die in 2002 van kracht is geworden, verbiedt handelingen te verrichten met geslachtscellen of embryo’s ‘met het oogmerk het geslacht van een toekomstig kind te kunnen kiezen’.Nieuwe technologie die erop gericht is de eigenschappen van het kind te beïnvloeden is alleen wenselijk als er een samenhang is met ziekte of gezondheid. Kiezen van het geslacht van een kind behoort tot het domein van de geneeskunde als er een relatie is met een ernstige geslachtsgebonden aandoening. Doel van geslachtskeuze is dan het voorkomen van ziekte. Uiteraard kunnen ouders allerlei andere redenen hebben om een jongen of meisje te willen; maar dat zijn dan niet-medische rede-nen. Het geslacht van een kind heeft op zich-zelf niets met ziekte of gezondheid te maken.

Figuur 5.3 De Duitse psychiater-filosoof Karl Jaspers

(1883-1969).

5

Medische Ethiek 110

5.5.2 WETENSCHAPPELIJK SPREKEN OVER

GEZONDHEID

5.5.1 ALLEDAAGS SPREKEN OVER GEZONDHEID


Bekend is de definitie van de Wereld-gezondheidsorganisatie waarin gezondheid op-gevat wordt als een toestand van volledig licha-melijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn. In ons land is een omschrijving gegeven door Kuiper. Hij wilde gezondheid definiëren zonder een tegenstelling tot ziekte te scheppen. Gezondheid was naar zijn mening:

een proces van menswording, dat gedragen wordt door een harmonieuze verhouding tussen de mens en zijn menselijke situatie.

J.P. Kuiper: Het zal onze zorg zijn. Van Gorcum, Assen/Amsterdam, 1975: p. 13.

5.5.3 EEN NEGATIEVE NOTIE VAN GEZONDHEID

5

Medische Ethiek 112

5.5.5 TUSSENBALANS

5.5.4 EEN POSITIEVE NOTIE VAN GEZONDHEID


5.6.1 MEDISCH-PROFESSIONELE BENADERING

Het begrip ‘gezondheid’

1. Alledaagse ervaring– lichamelijk welvaren (niet ziek-zijn)– gaafheid, heelheid (etymologisch)– harmonie, orde, evenwicht (metaforisch)

2. Wetenschappelijke definities– negatieve omschrijving (privatio)

– positieve omschrijving (surplus)

meest voorkomende conditie van het menselijk lichaam bij een bepaalde populatie

-tatie aan de omgeving

optimale zelfverwerkelijking-

mogen van het individu om sociale rollen en taken te vervullen

lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welbevinden

een proces van menswording, gedragen door een harmonieuze verhouding tus-sen de mens en zijn menselijke situatie

5.6 Benaderingen van gezondheid

5

Medische Ethiek 114

5.6.2 INDIVIDUGERICHTE BENADERING

gezondheid

= 'normal functioningability'

biologischefuncties

doeleinden

bouwplanspecifiek

voor species

statistische analyse:'species design'

Figuur 5.4 Biostatistische theorie van gezondheid.


5.6.3 GEMEENSCHAPSGERICHTE BENADERING

Handelingstheorie van gezondheid

De Amerikaanse filosofe Caroline Whitbeckgeeft de volgende definitie van gezondheid:

a person’s psycho-physiological capacity to act or respond appropriately (in a way that is supportiveof the person’s goals, projects, and aspirations) in a wide variety of situations.

De Finse filosoof Ingmar Pörn omschrijft ge-zondheid als:

the state of a person which obtains exactly when his repertoire is adequate relative to his profile of goals.

C. Whitbeck: ‘A theory of health’. In: A.L. Ca-plan, H.T. Engelhardt en J.J. McCartney (eds.): Concepts of health and disease. Interdisciplinary perspectives. Addison-Wesley Publ. Comp., London, 1981: p. 620.I. Pörn: ‘An equilibrium model of health’. In: L. Nordenfelt en B.I.B. Lindahl (eds.): Health, disease and causal explanations in medicine.Reidel, Dordrecht, 1984: p. 5.

5

Medische Ethiek 116

Communitaristische theorie van gezondheid

Callahan betoogt dat:

health should be understood as a common benefit, something we need for our life together, not just one by one.

Als we gezondheid niet in verband brengen met het perspectief van de gemeenschap, bestaat het gevaar dat gezondheid een doel op zichzelf wordt. In de woorden van Callahan:

If we are not able to explicitly relate health as a means to specific and accepted societal ends other

than health, then we open the way to allowing health inadvertently to become an end in itself. If that happens, we run the further danger, already apparent, of making the pursuit of health itself a way of life.

De juiste oplossing is de volgende:

We will have to talk together about what kind of level of health is sufficient for the good function-ing of society; and that will mean trying to devise together a picture of a coherent, well-proportionedsociety, one that finds a valid mixture of health, education, defense, housing, welfare, culture, and recreation.

D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. Simon & Schuster, New York, 1990: p. 110, 113, 256.


5.7 Vormen van geneeskunde

Botox voor een rimpelloos gezicht

Botox is een gif dat wordt geproduceerd door de bacterie die botulisme veroorzaakt. Het blokkeert stoffen in het lichaam die zorgen voor de prikkeloverdracht tussen zenuwcellen waardoor spieren zich kunnen aanspannen. Het gif is in eerste instantie ontwikkeld als middel voor biologische oorlogvoering. Het is nu ook in Nederland geïntroduceerd als anti-rimpelmiddel voor fronsrimpels, voorhoofdslij-nen en kraaienpootjes. Door injecties worden de gezichtsspieren tijdelijk verlamd, waardoor de huid mooi glad over de slappe spieren valt. Door de verlamde spieren wordt het gezicht vaak ook minder expressief. In 3 procent van de gevallen raken sommige spieren onbedoeld verlamd, zodat een wenkbrauw of ooglid kan gaan ‘hangen’. Privéklinieken bieden een ‘Bo-toxabonnement’ aan voor drie behandelingen à raison van 2400 euro.

5

Medische Ethiek 118

De verbeterbare mens

Mensen hebben altijd geprobeerd hun eigen-schappen en prestaties te verbeteren, bijvoor-beeld door onderwijs en sport. De laatste tijd wordt ook medische, genetische en farmacolo-gische kennis gebruikt buiten het strikt me-dische indicatiegebied om menselijke eigen-schappen te perfectioneren. Dit laatste wordt ‘enhancement’ genoemd. Voorbeelden zijn cosmetische chirurgie, het gebruik van anabole steroïden in de sport, Prozac ter verbetering van de stemming, Viagra voor erectieproble-men bij de oudere man, of het blanker maken van de huid. De komende decennia zullen veel nieuwe middelen en methoden beschikbaar komen, zoals de ‘leerpil’, de ‘geheugenpil’, middelen tegen verlegenheid, of gentherapie tegen kaalheid. De meeste van deze middelen zijn bedoeld voor mensen die niet ziek zijn. Ze hebben veeleer te maken met de levensstijl die moderne mensen zich willen aanmeten. Een extreem voorbeeld is Michael Jackson, die door middel van chirurgie het eigen imago probeert te controleren. Tegelijk is er een groeiende behoefte om menselijke eigenschappen te ver-beteren. Voor de commercie ligt hier dus een grote markt. De vraag is hoe dit aanbod van nieuwe middelen en methoden zich verhoudt tot het medisch domein: hoe zit het met de verhouding tussen ziek en gezond; moeten ze worden toegepast en uitgevoerd door artsen, worden toegelaten tot het medische-verstrek-kingenpakket, worden gereguleerd en worden vergoed?

Test uzelf: Unlock the secrets of your DNA today

De onlinefirma 23andMe, gesponsord door Google, verkoopt een persoonlijke DNA-test voor 999 dollar. De firma wil een soort gene-tisch Facebook of MySpace opzetten waarbij mensen hun genetische gegevens kunnen uitwisselen en vergelijken. Een gebruiker te-kent in voor een DNA-speekseltest online. Zes weken later zijn de uitkomsten online. Men kan dan kennisnemen van genetische ken-merken en genealogische gegevens. Men kan bijvoorbeeld nagaan uit welk deel van de we-reld of van welke etnische groep de voorouders afkomstig zijn. Met behulp van een deskundige kunnen de persoonlijke ziekterisico’s bepaald worden.Genetische testen worden de laatste tijd eveneens door de politiek ontdekt. In 2007 introduceerden de Franse autoriteiten een controversiële wet die DNA-testen vereist voor mogelijk immigranten. In het kader van gezinshereniging moet dan door deze testen bewezen worden dat de familieleden inderdaad genetisch verwant zijn.

5.8 Besluit


GEZONDHEIDSZORG

milieu-hygiëne

beleid en wetgeving

bevorderenvan

gezondheid

preventievan ziekte

genezingvan ziekte

verlichtingvan lijden

zorg enverpleging

maat-schappelijk

werk

GENEESKUNDE

GENEESKUNDE

Figuur 5.5 Het domein van de geneeskunde.

5

Medische Ethiek 120

Ter verdere lezingD. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. Simon & Schuster, New York, 1990.E.J. Cassell: The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford University Press, New York/Oxford, 1991.R. Dorrestein e.a.: Mens in uitvoering. Het lichaam als bouwpakket. Uitgeverij Maarten Muntinga, Amsterdam, 2002.I. Illich: Grenzen aan de geneeskunde. Het Wereldvenster, Baarn, 1978.J.P. Kuiper: Het zal onze zorg zijn. Van Gorcum, Assen/Amsterdam, 1975.L. Nordenfelt: On the nature of health. An action-theoretic approach. Kluwer Academic Pulishers, Dordrecht/Boston/London, 1995 (2e

herziene druk).E. Parens (ed.): Enhancing human traits. Ethical and social implications. Georgetown University Press, Washington D.C., 1998.J. Rolies (red.): De gezonde burger. Gezondheid als norm. sun, Nijmegen, 1988.Special Supplement: ‘The goals of medicine. Setting new priorities’, Hastings Center Report 1996; 26(6): S1-27.

Keuzen in de zorg

6

6.1 Inleiding

In de gezondheidszorg is er steeds minder even-wicht tussen de behoefte aan zorg en de beschik-bare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst gedaan moet worden en wat tot later kan worden uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmer-king komen voor behandeling en patiënten voor wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt met een transplantatie worden geholpen. Ook is de beschikbare tijd beperkt, zodat niet alle patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofd-stuk worden de ethische problemen besproken die samenhangen met de noodzaak tot het maken van keuzen als gevolg van schaarste.

Leerdoelen

1. U kunt de belangrijkste oorzaken noemen van de schaarste in de zorg.

2. U kunt de verschillende niveaus benoemen van de besluitvorming over verdeling van zorg.

3. U kunt de relevantie aangeven van het begrip ‘gezondheid’ voor de discussie over verdeling van zorg.

4. U kunt onderscheid maken tussen priori-tering, rantsoenering en selectie van pati-enten; u kunt door middel van voorbeelden laten zien waarom dit onderscheid van belang is voor de ethische discussie.

5. U kunt de rol uiteenzetten van ‘evidence based medicine’ in beslissingen over keu-zen in de zorg.

6. U kunt uitleggen welke criteria voor pati-entenselectie mogelijk zijn.

7. U kunt de verschillende argumenten voor en tegen het gebruik van deze criteria uiteenzetten.

8. U kunt de problematiek van wachtlijsten in Nederland uiteenzetten.

9. U kunt de verschillende ethische aspecten benoemen ten aanzien van de omslag van aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg.

6

Medische Ethiek 122

6.2 Meer geld, meer doelmatigheid?

123 Keuzen in de zorg

6.3 Een cultureel probleem

6

Medische Ethiek 124

6.4 Wat is noodzakelijke zorg?

gezondheid is het vermogen tot normaal functioneren in de samenleving

individuele benadering

gezondheid is evenwicht tussen wat individu wil en kan

individueel gesteld doel bepaalt de behoefte

zorg voldoet aan individuele voorkeuren

professionele benadering

gezondheid is afwezigheid van ziekte

objectief vastgestelde biomedischebeperking bepaalt de behoefte

zorg heft biomedischebeperkingen op

gemeenschapsgerichte benadering

gezondheid is deelneming aan de samenleving

onvermogen tot deelneming aan desamenleving bepaalt de behoefte

zorg maakt deelneming aan desamenleving mogelijk

noodzakelijke zorg =eerste criterium van de Commissie Keuzen in de Zorg

Figuur 6.1 Van gezondheid naar noodzakelijke zorg.

6

Medische Ethiek 126

6.5 Solidariteit in de zorg


‘Geen recht op ongezond leven’.

De voormalige minister van VWS, Hoogervorst, heeft herhaalde malen gewezen op de verant-woordelijkheid van de burger om goed om te gaan met zijn gezondheid. Zo zou volgens de minister op basis van onderzoek blijken, dat ‘30 tot 50 procent’ van de gevallen van ziekte het gevolg zijn van een ongezonde leefstijl: ‘Vooral overgewicht is een probleem. Inmiddels is al 40 procent van de volwassen Nederlan-ders te zwaar en 10 procent zelfs véél te zwaar. En ook een toenemend aantal kinderen is te dik: bij de jongens is dat 13 procent en bij de

meisjes al 14 procent.’ Volgens de minister gaan veel mensen te achteloos om met hun gezondheid:

‘Ze roken, eten te veel en te vet, drinken te veel alcohol en bewegen te weinig. Ze investeren in van alles, maar niét in hun eigen gezondheid. Mensen investeren in huizen, relaties, consumptiegoederen, kiezen voor vakanties etcetera. Maar kiezen en investeren in gezondheid lijkt geen ‘common sense’ meer. Ik vind dat op z’n zachtst gezegd merkwaar-dig. Zeker als je weet dat uit allerlei enquêtes blijkt dat de meeste mensen hun eigen gezondheid het belangrijkste van alles vinden. Laten we ook niet vergeten dat tussen de 5 en 9 procent van de totale uitgaven aan gezondheidszorg toe te schrijven is aan ongezond gedrag, overgewicht en hoge bloed-druk. Dat geld moeten we met z’n allen opbrengen. Onze samenleving is, terecht, solidair met mensen die een ziekte of een aandoening hebben. Maar ook solidariteit heeft z’n grens, zeker als mensen ziek worden als gevolg van een ongezonde levensstijl waar ze zelf wat aan kunnen doen.’

Volgens de minister is er geen ‘recht op onge-zond leven’:

‘Ik vind dus dat je van mensen best mag vragen om wat meer in hun eigen gezondheid te investeren. Dat wil zeggen: zo goed mogelijk mee te werken aan het voorkómen of genezen van ziektes en aan-doeningen... ik vind dat je het niet kunt máken om er maar op los te leven en als je dan vervolgens ziek wordt, te verwachten dat je ongebreideld van onze gezondheidszorg gebruik kunt maken.’

Minister Hoogervorst, Toespraak Nederlands Congres Volksgezondheid, 14 april 2005

6

Medische Ethiek 128

6.6 Verdeling naar behoefte of naar uitkomsten

6

Medische Ethiek 130

6.7 Utilisme en egalitarisme


6.8 Wie maakt de keuzen?

De Wet op bijzondere medische verrichtingen

Een belangrijk instrument van de overheid met betrekking tot het al dan niet toelaten van nieuwe zorgvoorzieningen en technologieën is de Wet op bijzondere medische verrichtingen (WBMV). Deze wet is in 1997 in de plaats geko-men van Artikel 18 Wet Ziekenhuisvoorzienin-gen (WZV). In het kader van de WZV werd beke-ken of een nieuwe voorziening op een bepaalde plaats mocht worden toegelaten. Daartoe werd eerst een technology assessment study ingesteld, waarin de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de voorziening werd vastgesteld. De WZV(Artikel 18) keek echter grotendeels naar zie-kenhuisvoorzieningen met een accent op high technology (bijvoorbeeld longtransplantatie). In

de WBMV gaat het niet meer om de plaats van voorzieningen, maar om de beoordeling van de voorziening of verrichting zelf. Het maakt daarbij niet uit of de verrichting of voorziening bedoeld is voor het ziekenhuis, het verpleeghuis, de geestelijke gezondheidszorg of de verstandelijk gehandicaptenzorg. Bovendien hoeft het niet alleen te gaan om high technology, maar ook om voorzieningen in de dagelijkse zorg en ver-pleging. De beoordeling van de voorziening of verrichting vindt niet alleen plaats op basis van onderzoek naar de effectiviteit en kosteneffec-tiviteit van de verrichting, maar ook (in tegen-stelling tot de WZV) naar de ethische, juridische en maatschappelijke aspecten ervan.

Adviesorganen van de overheid voor de inhoud, omvang en financiering van de zorg– Gezondheidsraad– Raad voor de Volksgezondheid en Zorg– College ter Beoordeling Geneesmiddelen– College voor Zorgverzekeringen– College Toezicht Zorgverzekeringen

6

Medische Ethiek 132

– College Tarieven Gezondheidszorg– College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen


6.9 Prioritering, rantsoenering en selectie

Prioritering in Oregon

Een voorbeeld van prioritering is het experi-ment dat is uitgevoerd in de Amerikaanse staat Oregon, waar de regering de bevolking actief probeert te betrekken in de besluitvorming over de verdeling van schaarse medische zorg. Door middel van ‘community meetings’, ‘pub-lic hearings’ en telefonische enquêtes heeft de bevolking haar waarden en voorkeuren ten aanzien van de gezondheidszorg kun-nen uitspreken. Op basis van de waarden van de bevolking enerzijds en gegevens over de werkzaamheid van medische behandelingen anderzijds is een prioriteitenlijst opgesteld. Deze vormt het uitgangspunt voor de verdeling van het jaarlijkse budget voor de gezondheids-zorg: de behandeling die boven aan de lijst staat wordt volledig aan iedereen vergoed. Dan wordt de een na belangrijkste behandeling vergoed. Deze procedure gaat net zolang door totdat het budget op is. De behandelingen die worden vergoed vormen samen het basis-pakket voor de gezondheidszorg in de staat Oregon.

6

Medische Ethiek 134

1e criterium

2e criterium

3e criterium

4e criterium

Brede solidariteit

Beperking van aanspraken

Basispakket

NOODZAKELIJKE ZORG

WERKZAAMHEID

DOELMATIGHEID

EIGEN REKE-NING EN VERANT-WOOR-DING

Figuur 6.2 Trechter van Dunning.


6.10 Evidence based medicine

patients. The practice of evidence based medicine means integrating individual clinical expertise with the best available external clinical evidence from systematic research.

David L. Sackett, William M.C. Rosenberg, J.A. Muir Gray, R. Brian Haynes, W. Scott Richard-son: ‘Evidence based medicine: what it is and what it isn’t’. British Medical Journal 1996; 312: 71-2.

Evidence based medicine

Evidence based medicine is the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual

6

Medische Ethiek 136

6.11 Selectie van patiënten


verdelen van zorg

prioriteren

rantsoeneren

selectie van patiënten medische criteria

persoonsgeboden criteria:– leefstijl– betekenis voor de samenleving– betekenis voor de directe omgeving– leeftijd– genetische constitutie

Figuur 6.3 Verdeling van zorg.

6

Medische Ethiek 138

6.12 Leefstijl als criterium


6.13 Betekenis voor de samenleving

6

Medische Ethiek 140

6.14 Leeftijd als criterium


Leeftijd als criterium

De kwestie of leeftijd een rol mag spelen bij de toegang tot (schaarse) zorgvoorzieningen kwam niet lang geleden aan de orde naar aanleiding van uitspraken van de Inspecteur-Generaal voor de Volksgezondheid, dr. H. Kingma in het televisieprogramma ‘Nova’ van 7 januari 2002.

Vanwege het tekort aan bedden op de intensive care leek de heer Kingma op de tv te suggere-ren dat, als er geselecteerd zou moeten worden tussen patiënten voor een ic-bed, de leeftijd van de patiënt een rol zou kunnen spelen. Nadat een stroom van kritiek was losgebarsten, stelde Kingma dat hij niet had gezegd en ook nooit bedoelde te zeggen dat artsen vanwege gebrek aan capaciteit zouden moeten kiezen op basis van leeftijdscriteria. Hier had hij volgens eigen zeggen expliciet in ‘Nova’ op gewezen. ‘Een goede medische indicatiestelling moet bijdragen aan de beslissing van arts en patiënt of iemand in aanmerking komt voor een bed op de intensive care. Dat is heel wat anders dan selectie plegen. Uiteraard moet je acute geval-len altijd kunnen helpen, jong of oud, arm of rijk’, aldus Kingma.

Leeftijd als selectiecriterium

Bij de afweging of leeftijd een aanvaardbaar selectiecriterium is, moeten we durven erken-nen dat in het algemeen gesproken, sterven op hoge leeftijd de gewoonste zaak van de wereld is – en daarom niet bestreden hoeft te worden

6

Medische Ethiek 142

–, terwijl sterven op jonge leeftijd niet de ge-woonste zaak van de wereld is en daarom wel bestreden dient te worden. De consequentie hiervan is dat levensverlengende behandelin-gen op jonge leeftijd voorrang mogen hebben boven levensverlengende behandelingen op hoge leeftijd. [...] Hetzelfde geldt – mutatis mu-tandis – voor preventie van levensverkortende aandoeningen. Een dergelijk onderscheid op basis van leeftijd zou ik uitdrukkelijk niet willen maken voor medisch handelen bij niet-levens-bedreigende aandoeningen, zoals oogoperaties, heupoperaties en andere ingrepen in niet-vitale organen of orgaansystemen.E. Borst-Eilers: ‘Leeftijd als criterium’. In: J.K.M. Gevers, J.H. Hubben (red.): Grenzen aan de zorg; zorgen aan de grens. Liber amicorum voor prof.dr. H.J.J. Leenen. Samson H.D. Tjeenk Willink, Alphen a/d Rijn, 1990: p. 66-72.

6

Medische Ethiek 144

6.15 Genetische constitutie


Casus Risico’s voor gendragerschap

Een vrouw belt met de volgende vraag: ‘In verband met een aantal aandoeningen in mijn familie heb ik enige tijd geleden een medisch onderzoek ondergaan. De uitkomst van dit onderzoek was dat ik drager ben van een gen dat de vatbaarheid voor borstkanker verhoogt. Op dit moment heb ik geen klachten. Ik ben nu een aanvraag aan het doen voor een hypotheek gebaseerd op een levensver-zekering en ik weet niet goed wat ik bijvoorbeeld onder het kopje ‘familiegeschiedenis’ moet invul-len. Hoe moet ik de vraag ‘Hebt u een specialist bezocht in de afgelopen vijf jaar?’ beantwoorden? Welke gevolgen kan deze informatie voor mij hebben? Dit betreft niet alleen mijzelf maar ook mijn nageslacht. Stel dat een verzekeringsinstan-tie alle aanvragen precies bijhoudt en dat mijn dochter over twintig jaar een aanvraag doet voor een levensverzekering? Zou zij dan eventueel in de problemen kunnen komen?

Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekering van het Nederlandse Platform voor Verzekerden en Werk. Helderheid gewenst. Rapportage 2000, Amsterdam, 2001.

6

Medische Ethiek 146


6.16 Loting en wachtlijst

6

Medische Ethiek 148

6.17 Commotie rond wachtlijsten

6

Medische Ethiek 150

6.18 De zorg als markt


De Zorgverzekeringswet (Zvw)

De zorgverzekeringswet van 1 januari 2006, verenigt de oude ziekenfondsverzekering waar-bij 63 procent van de bevolking was aange-sloten alsmede de particuliere zorgverzekeringdie de kosten dekte van de overige 37 procent in één verplichte zorgverzekering. De wet ver-plicht alle inwonenden in Nederland om zo’n basisverzekering te kopen. Iedereen heeft de vrijheid te kiezen bij welke verzekeraar men de basisverzekering afsluit. Om de competitie tussen de verzekeraars te bevorderen, mogen verzekerden elk jaar van verzekeraar wisse-len. Verzekeraars mogen geen risicoselectie toepassen bij aanvragen voor een verzekering (acceptatieplicht) en mogen geen verschil-lende premies rekenen vanwege leeftijd, sekse, handicap of ziektegeschiedenis. Verder moeten zij elke verzekerde een standaardpak-ket aanbieden dat door de overheid is vast-gesteld. Verzekerden hebben de mogelijkheid een aanvullend zorgpakket te kopen voor voorzieningen die niet in het standaardpakket zitten of voor een betere kwaliteit van voor-zieningen. Zulke aanvullende verzekeringen zijn particuliere verzekeringen waarvoor geen acceptatieplicht geldt.

Verzekeraars mogen opereren op basis van winstoogmerk en worden geacht met elkaar te concurreren met betrekking tot premie, type zorgverzekering (bijvoorbeeld hoogte eigen ri-sico en contracten met lokale zorgverzekeraars of andere ‘preferred providers’). Er is een zoge-noemd vereveningsfonds, dat wordt beheerd door het CVZ (zie hiervoor) en dat oneerlijke concurrentie tussen verzekeraars (bijvoorbeeld door de regionale ziektekenmerken van een populatie) beoogt tegen te gaan. Verder krijgen lagere inkomensgroepen financiële compen-satie van de overheid voor het aangaan van de (verplichte) zorgverzekering.

6

Medische Ethiek 152

Diagnose Behandelings Combinatie (dbc)

Vanaf 1 januari 2003 wordt fasegewijs het dbc-sys-teem ingevoerd. Deze afkorting staat voor Diagnose Behandelings Combinaties. Deze vormen een clas-sificatiesysteem voor verrichtingen en voorzieningen in ziekenhuizen, in het bijzonder voor specialistische hulp. De dbc-systematiek typeert de zorg die een patiënt ontvangt op basis van de zorgvraag van de patiënt. Een dbc omvat alle activiteiten die een patiënt op basis van de zorgvraag ondergaat met bijhorende kosten van zowel ziekenhuis als medisch specialist. Ziekenhuizen en zorgverzekeraars maken afspraken over volume, prijs en kwaliteit van de dbc’s en daarmee over de bekostiging van de zie-kenhuiszorg en specialistische hulp.

Ministerie van VWS: Financieel Overzicht Zorg,2003.


6.19 Besluit

6

Medische Ethiek 154

D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress.Georgetown University Press, Washington dc, 1996 (2nd edition).

D. Callahan: Setting limits: Medical goals in an aging society.Simon & Schuster, New York, 1987.

Commissie Keuzen in de Zorg: Kiezen en Delen. Advies in hoofdzaken. Rijswijk, 1991.

J. Kilner: Who lives? Who dies? Yale University Press, New Haven (ct), 1990.

Health Care Analysis, Special Issue on Ethical issues of evidence based medicine, Volume 10(4), 2002.

V. Kirkels (ed.): Oude idealen in een nieuwe zorgmarkt. Annalen van het Thijmgenootschap, Afl. 96.1, Valkhof Pers, Nijmegen, 2008.

J.A. Muir Gray: Evidence-based health care. Churchill Livingstone, New York, 1996.

A. Wagemakers, P. van der Wijk, P. Francissen (red.): Wanneer is het leven te kostbaar? Leeftijd en kosteneffectiviteit in de gezondheidszorg. Boom, Amsterdam, 2000.

G. A. van der Wal: ‘Solidariteit, hoe en waarom? Over de betekenis van solidariteit bij de bekostiging van de gezondheidszorg’. In: F.C.L.M. Jacobs en G.A. van der Wal: Medische schaarste en menselijk tekort. Ambo, Baarn, 1988. Reeks Gezondheidsethiek. Nummer 3: p. 79-111.


Ter verdere lezing

Communicatie

7

7.1 Wat is communicatie?

Medisch handelen is handelen tussen twee of meer mensen. Een arts of verpleegkundige geeft met dat handelen antwoord op een verzoek om hulp. De hulpvraag wordt meestal gesteld tijdens de ontmoeting tussen hulpverlener en hulpvrager, dat wil zeggen in een proces van communicatie. De vraag hoeft niet eens expliciet gesteld te zijn: in een noodgeval, omdat de hulpvrager het bewustzijn heeft verloren, of omdat er geen tijd te verliezen is vanwege direct levensgevaar. Dan wordt de hulpvraag toch verondersteld om hulp te kunnen bieden. Hulp bieden is communicatie en veronderstelt communicatie.In elk menselijk contact wordt gecommuniceerd. Mensen kunnen niet niet-communiceren. Onder communicatie verstaan we meestal een gesprek, dus verbale communicatie; maar ook een blik of houding communicereert: non-verbaal. Com-municatie in de relatie met een patiënt is voor een hulpverlener vaak zo vanzelfsprekend dat het morele belang ervan wordt onderschat of veronachtzaamd. Het communiceren heeft ech-ter belangrijke ethische aspecten. Morele regels geven bijvoorbeeld aan hoe de patiënt behoort te worden benaderd. Ethische protocollen in instel-lingen dienen om de omgang en de communicatie met patiënten en verschillende hulpverleners te structureren. Moreel beraad draagt daaraan eveneens bij. Goede zorg is kortom: goed com-municeren.

Leerdoelen

1. U kunt de belangrijkste kenmerken noe-men van het begrip ‘communicatie’.

2. Met voorbeelden kunt u aangeven hoe communicatie en ethiek samenhangen.

3. U kunt uitleggen welke kenmerken van de relatie tussen zorgverlener en zorgontvan-ger moreel relevant zijn.

4. U kunt verschillende modellen van de arts-patiëntrelatie van elkaar onderscheiden.

5. U kunt de morele uitgangspunten benoemen voor het informeren van patiën-ten.

6. U kunt de morele uitgangspunten benoe-men voor het hanteren van het beroepsge-heim.

7. U kunt uiteenzetten wat de taken zijn van een ethische commissie.

8. U kent de methode en werking van moreel beraad

7

Medische Ethiek 156

Zender Boodschap

Inhoud

Ontvanger

Figuur 7.1 Zender-ontvangermodel van communicatie.

157 Communicatie

7.1.2 INHOUD VAN DE BOODSCHAP

7.1.1 SOCIALE CONTEXT

7

Medische Ethiek 158

Communicatie is de uitwisseling van symboli-sche informatie tussen mensen die zich direct of indirect bewust zijn van elkaars aanwezig-heid. Deze informatie wordt deels bewust, deels onbewust gegeven, ontvangen en geïn-terpreteerd.

7.1.4 DE MENSELIJKE RELATIE

7.1.3 DE MANIER WAAROP DE BOODSCHAP

WORDT VERTELD

Vorm

Inhoud

Zender Boodschap Ontvanger

Figuur 7.2 Betrekkingsaspect van communicatie.

159 Communicatie

wees Hegel op de afhankelijkheid die mensen hebben in de communicatie. Die afhankelijk-heid ontstaat in wat hij de dialectiek noemde. Die term is afgeleid van het Griekse woord dialegesthai, dat betekent ‘met elkaar spre-ken’. Hegel illustreerde de afhankelijkheid van mensen in de communicatie aan de hand van het voorbeeld van de heer en de knecht. Om met elkaar te spreken, moeten heer en knecht elkaar als zodanig erkennen. Zonder knecht is de heer geen heer, zonder heer is de knecht geen knecht. Die erkenning van elkaars positie speelt een essentiële rol voor het uitoefenen van de functies van heer en knecht. Dat geldt ook voor de arts en zijn patiënt. In het contact met de patiënt is het van belang dat de patiënt de deskundigheid van de arts erkent, terwijl omgekeerd de hulpverlener de hulpvraag van de patiënt serieus moet nemen.

Sinds het midden van de negentiende eeuw heeft de erkenning waar Hegel op doelde twee aspecten gekregen: een maatschappelijk en een persoonsgebonden aspect (zie hoofdstuk 2). Het maatschappelijke aspect van de erken-ning is verbonden aan het artsendiploma. Het gaat dan om de wettelijke erkenning dat iemand het beroep van arts mag uitoefenen. Deze erkenning wordt institutioneel genoemd: de gezondheidszorg kent een aantal wettelijk vastgelegde beroepen; aan de erkende beoe-fenaren wordt een zeker gezag toegekend om bepaalde handelingen te verrichten. Zo be-staan er medische verrichtingen die niet door anderen kunnen of mogen worden uitgevoerd. Aan de institutionele erkenning is dan ook een bijzondere spreekwijze verbonden die zich ken-merkt door het gezag dat ermee is verbonden.

Het persoonsgebonden aspect heeft te maken met wat vroeger ‘deugd’ en tegenwoordig vaak ‘attitude’ wordt genoemd. Een dokter heeft niet altijd genoeg aan de maatschappelijke erkenning, om door patiënten te worden aan-vaard. In het directe contact moet het gezag ook in persoonlijke communicatie worden vertaald. Dat gezag heeft te maken met de manier waarop deskundigheid en kennis in de communicatie verbonden worden met aandacht voor de persoonlijke situatie waarin de patiënt zich bevindt. In de twintigste eeuw is het besef gegroeid dat ook in een instituti-onele relatie die persoonlijke erkenning vaak doorslaggevend is. Martin Buber (1878-1965)

De antropologische betekenis van communicatie

In de dialogische benadering van com-municatie nemen de sprekers deel aan een gemeenschappelijk proces waarin zij geheel betrokken zijn. Hierbij komt een element naar voren dat in de Europese continentale filosofie en antropologie sterk is benadrukt, namelijk dat de mens voor een belangrijk deel zichzelf wordt en herkent in de communicatie en in de verwerking daarvan. De wortels van die filosofie liggen al in de kritiek die de Duitse filosoof Hegel (1770-1831) uitoefende op Kant. In tegenstelling tot de individuele autonomie

7

Medische Ethiek 160

heeft daaraan een wijsgerig fundament gege-ven door de relatie tussen twee mensen op te vatten als een speciale relatie van Ik en Jij. In het aangesproken worden door een ander met Jij wordt het mens-zijn geschapen en krijgt het aanzien. Een pasgeborene heeft naast voeding en kleding van het begin af aan dat aanspreken nodig om mens te kunnen worden. Buber zegt het zo:

Wie Jij zegt, heeft niet een Iets als object voor ogen. Want waar Iets is, is ook een ander Iets: elk Iets grenst aan andere ‘ietsen’... Wie Jij zegt, heeft geen Iets, heeft niets. Maar die staat in relatie.

De kern van het mens-zijn ligt volgens deze opvatting in de persoonlijke communicatie. Ook moreel besef wortelt in die communicatie: het respect voor de andere mens kan alleen tot stand komen in een proces van wederzijdse erkenning als persoon. Tegelijkertijd wordt die persoonlijke communicatie echter gestuurd door maatschappelijke en institutionele regels. Die bepalen de formele structuur van de com-municatie. Zij geven aan wat wel en wat niet gezegd kan worden. Met andere woorden: de maatschappelijke en de persoonsgebonden aspecten van wederzijdse erkenning zijn voort-durend met elkaar in interactie.

7.2 Kenmerken van de arts-patiëntrelatie

Metacommunicatie

De manier waarop een boodschap wordt overgebracht, kent vaak twee aspecten: een ‘rapportaspect’ en een ‘bevelsaspect’. Het bevelsaspect wil zeggen dat in de boodschap is aangegeven welk gedrag van de ontvanger wordt verwacht. Bateson, die dit gedrags-aspect onderscheidde van de inhoud (het ‘rapportaspect’) van de boodschap, herkende het ‘bevelsaspect’ reeds op het niveau van de fysiologie. Het afvuren van een neuron houdt zowel een ‘rapport’ in (het draagt een bood-schap over) als een ‘bevel’ (bijvoorbeeld voor

161 Communicatie

een volgend neuron om af te vuren). Het ‘be-velsaspect’ en andere wijzen waarop de bood-schap iets uitdrukt van de betrekking tussen de partners, wordt gewoonlijk aangeduid met de term ‘metacommunicatie’. In de metacom-municatie komen allerlei ethisch relevante aspecten naar voren die in een beperkt model onderbelicht blijven.

Voor artsen is aandacht voor de metacom-municatieve aspecten vaak van groot belang in hun relatie met patiënten. Het bewust zijn van zichzelf en van wie de ander is, speelt daarin een grote rol. Metacommunicatie beperkt zich dan niet alleen tot de arts of zorgverlener. Ook de patiënt communiceert op een metaniveau. In de uitwisseling van boodschappen en gedra-gingen ontstaat een proces dat op een be-paalde manier wordt georganiseerd door beide gesprekspartners. Die organisatie vindt bijvoor-beeld plaats door middel van ‘interpunctie’. Elke gesprekspartner legt een bepaald accent in de boodschappen, dat kan terugkomen in bijvoorbeeld een ‘bevelsaspect’. Het verschil in interpunctie kan leiden tot uiteenlopende weergaven van hetzelfde gesprek. Bovendien kunnen in de interpunctie gevoelens van angst, afweer of behoefte aan hulp leiden tot verschillende visies op de werkelijkheid van de communicatie. Een dokter kan menen dat hij veel aandacht heeft besteed aan de affectieve aspecten die samenhangen met de voorge-stelde behandeling, terwijl de patiënt meent dat er alleen maar is gesproken over bestraling en de gevolgen daarvan. Het begrijpen van elkaars interpunctie is daarom van groot be-lang voor de gesprekvoering, met name bij het zogenoemde slechtnieuwsgesprek.

7

Medische Ethiek 162

7.3 Modellen van de arts-patiëntrelatie

163 Communicatie

7

Medische Ethiek 164

Artikel 7: 448 BW

1. De hulpverlener licht de patiënt op dui-delijke wijze en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. De hulpverlener licht een patiënt die de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt op zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen.

2. Bij het uitvoeren van de in het eerste lid neergelegde verplichting laat de hulpver-lener zich leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van:

a. de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen;

b. de te verwachten gevolgen en risico’s daar-van voor de gezondheid van de patiënt;

c. andere methoden van onderzoek of behan-deling die in aanmerking komen;

d. de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat

7.4 Spreken

informatief model interpretatief model deliberatief modelpaternalistischmodel

waarden van de patiënt

bepaald, vast en bekend aan de patiënt

warrig en tegenstrijdig, verheldering vereist

open voor ontwikke-ling en revisie door morele discussie

objectief en gedeeld door arts en patiënt

verplichting van de arts

verschaffen van relevante feitelijke informatie; uitvoe-ren van de door de patiënt geselecteer-de interventie

verhelderen en inter-preteren van relevante patiëntwaarden; infor-meren van de patiënt; uitvoeren van de door de patiënt geselec-teerde interventie

de patiënt overtuigen van diens belangrijk-ste waarden; infor-meren van de patiënt; uitvoeren van de door de patiënt geselec-teerde interventie

bevorderen van wel-zijn, onafhankelijk van de voorkeur van de patiënt

begrip van de autonomie

keuze van en controle over de medische zorg

zelfbegrip relevant voor de medische zorg

morele zelfontwikke-ling relevant voor de medische zorg

instemming met objectieve waarden

rol van de arts

competente techni-sche expert

raadgever of adviseur vriend of leraar leidsman

Tabel 7.1 Vier modellen van de arts-patiëntrelatie. Uit: E.J. Emanuel, L.L. Emanuel: ‘Four models of the patient-physician relationship’.

Journal of the American Medical Association 1992; 67(16): 2221-2226.

165 Communicatie

Artikel 7: 453 BW

De hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen en handelt daarbij in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners gel-dende professionele standaard.

7.5 Zwijgen

Artikel 7: 449 BW

Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen ontvangen, blijft het verstrekken daarvan achterwege, behoudens voorzover het belang dat de patiënt daarbij heeft niet opweegt tegen het nadeel dat daar-uit voor hemzelf of anderen kan voortvloeien.

betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling.

3. De hulpverlener mag de patiënt bedoelde inlichtingen slechts onthouden voorzover het verstrekken ervan kennelijk ernstig na-deel voor de patiënt zou opleveren. Indien het belang van de patiënt dit vereist, dient de hulpverlener de desbetreffende inlich-tingen aan een ander dan de patiënt alsnog te geven, zodra bedoeld nadeel niet meer te duchten is. De hulpverlener maakt geen gebruik van zijn in de eerste volzin bedoel-de bevoegdheid dan nadat hij daarover een andere hulpverlener heeft geraadpleegd.

7

Medische Ethiek 166

Casus Inlichtingen aan de politie?

Een serieverkrachter heeft bij een nachtelijke aanranding een snijwond in de linkerdij opgelo-pen. Volgens de politie vereiste die verwonding medische behandeling met hechting. De politie verwittigt alle ziekenhuizen in de omgeving. Mogen de ziekenhuizen informatie geven over be-handelde snijwonden tijdens de bewuste nacht?

Casus Geslachtsziekte

In deze klassieke casus komt een man bij de huisarts met de geslachtsziekte gonorroe. De man wil niet dat zijn vrouw op de hoogte wordt gesteld, ook al loopt zij het risico besmet te zijn. De vrouw is in behandeling bij de gynaecoloog voor bepaalde klachten. Mag de huisarts de gynaecoloog informeren?

Casus Mishandeling?

Een huisarts behandelt een vrouw regelmatig voor bloeduitstortingen die zijn ontstaan, omdat zij – naar haar zeggen – vaak valt of zich stoot. De arts vermoedt mishandeling. De kinderen die soms meekomen vertonen ook blauwe plekken. De vrouw ontkent echter iedere mogelijkheid van mishandeling door haar partner. Mag of moet de arts een vertrouwensarts waarschuwen?

167 Communicatie

7.6 Doorbreking van het beroepsgeheim

7

Medische Ethiek 168

7.7 De ethische commissie

7.7.1 NIVEAUS VAN ETHISCHE DISCUSSIES

169 Communicatie

7.7.2 TAKEN VAN DE ETHISCHE COMMISSIE

Taken van medisch-ethische commissies

1. toetsing van protocollen (lokale toetsings-commissie);

2. beleidsadvisering (richtlijnen en procedu-res);

3. consultatie;4. algemene bezinning;5.§ educatie.

7

Medische Ethiek 170

Nijmeegse methode voor moreel beraad

Probleem Wat maakt de casus tot een moreel probleem?

FeitenMedische dimensie – Hoe luidt de diagnose van de patiënt en

hoe is de prognose? – Welke behandeling kan worden voorge-

steld? – Heeft deze behandeling een gunstig effect

op de prognose? In welke mate? – Wat is de prognose wanneer van deze

behandeling wordt afgezien? – Wat is de kans van slagen van de behande-

ling? – Kan de behandeling de patiënt schaden in

diens gezondheid? – Hoe verhouden zich deze positieve en

negatieve effecten tot elkaar?

Verpleegkundige dimensie – Hoe luidt de verpleegkundige diagnose van

de patiënt? – Welk verpleegplan wordt voorgesteld? – In hoeverre is de patiënt in staat tot zelf-

zorg? Is mantelzorg beschikbaar? – Welke afspraken zijn gemaakt over taakver-

deling in de zorg?

Levensbeschouwelijke en sociale dimensie – Wat is bekend van de levensbeschouwing

van de patiënt? – Is de patiënt betrokken bij een geloofsge-

meenschap? – Hoe kijkt de patiënt tegen zijn ziekte aan?

Heeft hij behoefte aan pastorale zorg? – Wat is de sociale context van de patiënt? – Wat zijn de gevolgen van ziekte en behan-

deling voor diens gezin, leefstijl en sociale positie?

– Gaan deze gevolgen de draagkracht van de patiënt en diens omgeving te boven?

– Hoe kunnen persoonlijke ontplooiing en sociale integratie van de patiënt worden bevorderd?

Organisatorische dimensie – Kunnen de zorgbehoeften van de patiënt

worden vervuld (capaciteit, personeel, ap-paratuur)?

7.7.3 MOREEL BERAAD

Methode van moreel beraad

171 Communicatie

– Welk handelingsalternatief is het meest in overeenstemming met de waarden van de patiënt?

– Welke andere argumenten zijn relevant voor de beslissing?

– Welke handeling verdient op basis van ge-noemde argumenten de voorkeur (behan-deling, veranderingen in zorg, consultatie, verwijzing, afwachten, etcetera)?

– Wat zijn de concrete verplichtingen van betrokkenen?

– Welk vragen blijven onbeantwoord? – In welke gevallen moet de beslissing wor-

den herzien? – Hoe kunnen de beslissing en de evaluatie

worden samengevat?

Bijzondere situatiesWilsonbekwame patiënten – In welk opzicht is hij wilsonbekwaam? – Is de wilsonbekwaamheid tijdelijk of blij-

vend van aard? – Welk uitzicht is er op herstel van wilsbe-

kwaamheid? – Kunnen keuzen zolang worden uitgesteld? – Wat is er bekend van de waarden van de

patiënt? – Is er een goede vertegenwoordiger van de

belangen van de patiënt?

Kinderen – Is er voldoende naar het kind zelf geluis-

terd? – Kan het kind zelf beslissen inzake de be-

handeling? – Welk handelingsalternatief is het meest in

overeenstemming met de waarden van de ouders?

– Wat betekent het voor het kind indien hun visie wel of juist niet wordt gevolgd?

Langdurige behandeling – In welke situaties dient het zorgbeleid te

worden geëvalueerd en eventueel herzien? – Wat is de houding van de patiënt ten op-

zichte van veranderingen in het beleid?

Waardering Welzijn van de patiënt – Wat zijn de gevolgen van ziekte en be-

handeling voor het welzijn van de patiënt (levensvreugde, bewegingsvrijheid, licha-melijk en geestelijk welbevinden; pijn, verkorting van leven, angst, etcetera)?

Autonomie van de patiënt – Is de patiënt op de hoogte van zijn situatie? – Is de patiënt voldoende betrokken bij de

besluitvorming tot nu toe? – Wat is diens oordeel over baten en lasten

van de behandeling? – Welke waarden en opvattingen van de

patiënt zijn relevant? – Wat is zijn houding ten opzichte van le-

vensverlengende of intensieve therapie? – Is het juist om de beslissing tot behande-

ling aan de patiënt over te laten?

Verantwoordelijkheid van de zorgverleners – Is er verschil van mening tussen artsen,

andere zorgverleners, de patiënt en diens familie over wat er gedaan moet worden?

– Kan dit conflict worden opgelost door te kiezen voor een bepaald zorgbeleid?

– Is er voldoende overleg geweest tussen betrokken zorgverleners?

– Zijn hun verantwoordelijkheden voldoende duidelijk afgebakend?

– Hoe gaan de zorgverleners om met vertrou-welijke informatie (confidentialiteit)?

– Is de patiënt naar waarheid op de hoogte gebracht van zijn situatie (oprechtheid)?

– Zijn er spanningen binnen het team ten aanzien van deze casus (collegialiteit)?

– Is het voorgestelde beleid te verantwoor-den ten opzichte van andere patiënten (rechtvaardigheid)?

– Moeten de zorgverleners rekening houden met belangen van derden?

– Wat zijn de relevante richtlijnen van de zorginstelling?

BesluitvormingHoe luidt nu het morele probleem? – Zijn belangrijke feiten onbekend? Kan

niettemin een verantwoord besluit worden genomen?

– Kan het probleem worden vertaald in ter-men van (conflicterende) waarden?

– Is er een uitweg uit dit dilemma?

7.8 Besluit

7

Medische Ethiek 172

Ter verdere lezing

J. Bensing: Arts-patiëntcommunicatie en de kwaliteit van het consult. Utrecht, Nivel, 1991.

P.J.W. de Brauw (red.): Medisch beroepsgeheim. Ambo, Baarn, 1988.

J. Katz: The silent world of doctor and patient. The Free Press, New York, 1986.

A.A. Kaptein, R.A.M. Erdman, J.B. Prins, H.B.M. van de Wiel: Medische psychologie. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2006.

F. Oomkes, A. Garner: Communiceren, contact houden en verdiepen. Boom, Amsterdam, 2003.

J.R. Searle: Speech acts. An essay in the philosophy of language. Cambridge University Press, Cambridge (Mass.), 1969.

N. Steinkamp: De Nijmeegse methode voor moreel beraad. In:H. Manschot, H. van Dartel (red.): In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk/druk 3. Boom, Amsterdam, 2004.

D.J.H. Wagener: Slecht nieuws. Een handleiding bij de gespreksvoering. Bunge, Utrecht, 1996.

H. van der Wiel, J. Wouda en W. Weijmar Schultz: Wie is de baas? Lastige gesprekken in de medische praktijk. Ahmas, Groningen, 1995.

D. Willems, M. Veldhuis: Wegen in de zorg. Dilemma’s, keuzen en afwegingen in de spreekkamer. Van Gorcum, Assen, 2002.

8.1 Inleiding

Zorg

8

7. U kunt onderscheid maken tussen dwang en drang en uitleggen hoe dit onderscheid wordt toegepast in de psychiatrie.

8. U kunt uitleggen waarom de problematiek van de geriatrische patiënt een specifieke ethische benadering vraagt.

De toegenomen levensverwachting heeft geleid tot een sterke groei van het aantal mensen met een chronische aandoening. Vooral de leeftijds-groep van mensen boven 55 jaar loopt een ver-hoogde kans op het krijgen van zo’n aandoening. De zorg voor mensen met een chronische ziekte is anders van aard dan de zorg voor mensen die met een kortdurende acute aandoening worden geconfronteerd. Chronische ziekten zijn vaak pijnlijk en in de regel niet te genezen. Ze hebben een langdurige en meestal permanente invloed op het leven van betrokkenen. Het is om die reden dat de zorg voor chronisch zieken om een andere benadering c.q. een andere ethiek vraagt dan de acute zorg. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de problematiek van chronisch zieken. Hoe komt het dat deze ziekten momenteel zo sterk zijn toegeno-men? Wat betekent het om chronisch ziek te zijn? Waarin verschilt chronische zorg van acute zorg? Wat voor ethiek hebben we nodig in de zorg voor chronisch zieken?

Leerdoelen

1. U kunt de oorzaak aangeven van de groei van het aantal chronische aandoeningen.

2. U kunt uitleggen wat wordt bedoeld met de term ‘chronische aandoening’.

3. U kunt het verschil uitleggen tussen chro-nische en acute zorg.

4. U kunt een beschrijving geven van de uitgangspunten van de ethiek van de zorg en van de problemen bij de toepassing van deze ethiek in de zorg voor chronisch zieken.

5. U kunt ethische knelpunten noemen in de toepassing van protocollen in de chroni-sche zorg.

6. U kunt voorbeelden geven van ethische problemen in de begeleiding van chronisch zieken in het verpleeghuis.

8

Medische Ethiek 174

Syndroom van Down

Een sprekend voorbeeld van de ‘failure of suc-cess’ zijn verstandelijk gehandicapten met het syndroom van Down. In een periode van enkele decennia is de levensverwachting van deze mensen met tientallen jaren toegeno-men. Terwijl vijftig jaar geleden het merendeel van de gehandicapten met dit syndroom niet ouder werd dan 20 jaar, bereiken velen van hen momenteel de leeftijd van 50 jaar en som-migen zelfs van 70 jaar. Toegenomen medische mogelijkheden in de behandeling van de (voor deze mensen karakteristieke) cardiovasculaire en gastro-intestinale problemen hebben hierbij een niet onbelangrijke rol gespeeld. Daarnaast moet gewezen worden op goede verzorging en verbetering van leefomstandigheden. Tegen-over dit ‘succes’ staat echter het gegeven dat ‘Down’-gehandicapten zonder uitzondering hun langere leven zullen eindigen met de ziekte van Alzheimer.

175 Zorg

8.3 Zorg versus behandeling

8.2 Chronische ziekten

Een vaak gehanteerde definitie van chronische ziekten is die welke in 1957 is gegeven door de Amerikaanse ‘Commission on Chronic Illness’:

Chronische ziekten omvatten alle gebreken en afwijkingen van het normale, die een of meer van de volgende eigenschappen hebben: zij zijn permanent, leiden tot blijvende invalidi-teit, worden veroorzaakt door onomkeerbare pathologische veranderingen, vergen speciale training van de patiënt gericht op revalidatie en vereisen naar verwachting langdurige controle, observatie en zorg.

8

Medische Ethiek 176

177 Zorg

8

Medische Ethiek 178

Op het meest algemene niveau moet het zorgen worden begrepen als een specifieke activiteit die alles omvat wat wij doen om onze ‘wereld’ zo in stand te houden, te continueren en te herstellen dat we daarin zo goed mogelijk kunnen leven. Die wereld omvat onze licha-men, ons persoon-zijn (‘our selves’) en onze omgeving die we trachten samen te weven tot een complex, het leven ondersteunend web.J.C. Tronto: Moral boundaries. A political argu-ment for an ethic of care. Routledge, New York, 1993: p. 103.

8.4 Ethiek van de zorg

Vanaf die tijd verliep mijn leven geheel anders dan iemand van mijn leeftijd het zich heeft voorgesteld. Spookbeelden doemden op van rolstoelen en krom-groeien, vroeg oud zijn, maar ook: kan ik nog wel de vrouw zijn die mijn man getrouwd had, of ben ik nu alleen nog maar patiënt die hulpbehoevend is? Al spoedig was ik niet meer in staat alleen voor mijn kinderen te zorgen, de jongste was nog ‘in de luiers’, de oudste moest ’s morgens naar school worden gebracht (ik bracht hem altijd op de fiets naar school). Maar juist in de ochtend had ik de meeste moeite die werkzaamheden te verrichten die nood-zakelijk waren. Het verdriet dat ik toen had kan ik niet beschrijven, ik werd eerst vreselijk opstandig, eigenlijk herkende ik mezelf niet meer.

179 Zorg

8

Medische Ethiek 180

Mijn omgeving, en dan bedoel ik mijn vrienden- en kennissenkring, kon ook niet altijd begrip opbren-gen voor mijn nogal wisselvallig ‘ziek-zijn’. In het begin wilde iedereen helpen, maar dat neemt gauw af, vaak stond mijn man er helemaal alleen voor. Zijn werk leed eronder. Hij moest vrij veel vrije dagen opnemen als ik naar het ziekenhuis moest en niet in staat was om zelf te rijden of laat staan het openbaar vervoer te gebruiken. [...] Ik zie weinig perspectief voor de toekomst. De bezuinigingsmaat-regelen die de overheid treft, zijn voor reumapatiën-ten funest. Financieel gaan wij er alleen nog maar op achteruit. Ons gezin is de dupe geworden van mijn ziekte.

181 Zorg

8.5 Protocollering van zorg

Een van de moeilijkste dingen vond ik dat van mij ‘therapietrouw’ verwacht werd. Dat houdt in dat ik mezelf de discipline moest bijbrengen medicijnen op tijd in te nemen, deel te nemen aan hydrotherapie, te zorgen dat ik de tijden plan om naar de fysio-therapeut te gaan, rusttijden te plannen, afspraken na te komen met de reumatoloog enzovoort. Vooral het slikken van medicijnen stond mij ontzettend tegen. Van jongs af aan had ik al een aversie tegen medicijnen, ik wilde nooit iets slikken en ik moest mezelf dwingen om de noodzaak daarvan in te zien, want anders kon ik niet functioneren. Vooral mijn reumatoloog drong erop aan dat ik me aan de voorgeschreven therapieën moest houden.

Ik voelde me onvoorstelbaar afhankelijk, telkens weer ‘dank je wel’ zeggen en vooral vriendelijk blijven! Het accepteren van aanpassingen viel mij bijzonder zwaar, ook al wist ik dat ik ze nodig had, maar toch: te moeten toegeven dat je in feite op je 28ste aanpassingen nodig hebt die ouden van dagen gebruiken, dat was hard.

8

Medische Ethiek 182

Wat is een protocol?

Het begrip ‘protocol’ wordt in verscheidene betekenissen gebruikt.

Een protocol is een uniforme wijze van benaderen van een (gezondheids)probleem die tot een gemid-deld genomen optimaal resultaat voor de patiënt leidt en waarbij de volgorde in de benadering van tevoren is vastgelegd.

Een protocol is een geëxpliciteerde vorm van con-sensus over de (multidisciplinaire aanpak) van een bepaald probleem.

Protocollen zijn systematisch ontwikkelde uitspra-ken die hulpverleners en patiënten moeten helpen bij hun beslissingen over de juiste zorg in specifieke omstandigheden.

Protocollen hebben in het algemeen drie doeleinden: standaardisering, explicitering en legitimering van het handelen in de zorgverle-ning. Deze doeleinden kunnen op verschillende wijze worden bereikt:

– algoritmen: flexibel voorschrift dat op geleide van uitkomsten wordt doorlopen;

– beslisschema’s: systematische weergave van keuzemomenten in het behandelproces in-clusief de verschillende opties waaruit geko-zen kan worden met hun verdere vervolg;

– standaarden: het niveau dat men wil bereiken om te kunnen spreken van kwaliteit van zorg;

– richtlijnen: aanwijzingen om de zorgverlening volgens een bepaald schema te laten verlo-pen.

183 Zorg

8.6 Richtlijnen en autonomie

Professionele autonomieAan professionele autonomie zijn de volgende drie aspecten te onderscheiden.1. Ten eerste regelt de beroepsgroep zelf de

toelating tot het beroep en stelt de voor de uitoefening van het beroep benodigde kennis en vaardigheden vast.

2. Ten tweede ziet de beroepsgroep groten-deels zelf toe op de uitoefening van het beroep door haar leden.

3. Ten derde mogen leden van de beroeps-groep zonder inmenging en toezicht van buitenaf het beroep uitoefenen.

8

Medische Ethiek 184

185 Zorg

8.7 Zorg in en rondom het verpleeghuis

Substitutie in de ouderenzorg

Substitutie is een doelbewuste vervanging van een voorziening door een gelijkwaardig alter-natief (in termen van de zorgbehoefte waarin wordt voorzien en de kwaliteit van de geleverde zorg) via overheidsingrijpen, met het doel een lager kostenpeil van het totale stelsel te be-reiken.

Casus DiBella

Dat het incorporeren van voorkeuren van pa-tiënten niet zonder problemen is, kan worden geïllustreerd aan de hand van de casus van de Italiaanse arts DiBella. Luigi diBella beloofde kan-kerpatiënten dat hij hen beter kon maken door het toedienen van geneesmiddelen die waren gebaseerd op somatostatine. Patiënten waren zo door DiBella overtuigd van de werkzaamheid van deze therapie dat in geheel Italië meer dan honderd rechtszaken werden aangespannen tegen regionale gezondheidszorgautoriteiten om deze therapie voor hun ziekte te financieren. Uit wetenschappelijk onderzoek was echter op geen enkele wijze de werkzaamheid van somatosta-tine als therapie tegen kanker gebleken. Op basis van deze ‘evidence’ weigerden de autoriteiten dit middel te financieren bij deze indicatie. De aanbevelingen van de onderzoekers werden door de bevolking echter sterk betwijfeld en leidden in Italië tot een ernstige vertrouwensbreuk tussen patiënten enerzijds en zorgverleners, onderzoe-kers en autoriteiten anderzijds.

8

Medische Ethiek 186

Totale institutie volgens Goffmann

A total institution may be defined as a place of residence and work where a large number of like-situated individuals, cut off from the wider society for an appreciable period of time, together lead an enclosed, formally administered round of life.

E. Goffman: Asylums. Essays on the social situa-tion of mental patients and other inmates. Pen-guin, Harmondsworth, 1982 (l96l): p. 11.

187 Zorg

Voorbeelden van de manier waarop de patiënt de controle over zijn eigen leven uit handen wordt genomen:

– de toiletronden geschieden vaak op niet-fysiologische tijden en de tussenpozen duren te lang;

– de vastgestelde etenstijden zijn vaak gun-stig voor de organisatie, maar veroorzaken voor de patiënt een vreemd dagritme, in het bijzonder een zeer lange avond;

– sociale aspecten worden genegeerd, bijvoor-beeld het samen eten;

– er heerst onzekerheid over het tijdstip waar-op men uit bed wordt geholpen of naar de douche wordt gebracht.

8

Medische Ethiek 188

De beknelde zorgverlener

M. Bakker-Winnubst geeft een schets van de manier waarop een ziekenverzorgende in de knel komt door enerzijds de hoge eisen die aan de hulpverlening in een verpleeghuis worden gesteld en anderzijds het tekort aan middelen:

Denk bijvoorbeeld eens aan de ziekenverzorgende die een CVA-patiënte in haar jurk helpt, die op die dag meer dan anders moeite heeft met de accepta-tie van haar verlamming. Zij vindt dat zij er vreselijk uitziet en ook de uitgekozen jurk maakt het er niet beter op. Uit dan maar weer, maar zo gaat het ook met de tweede jurk en misschien ook wel met de derde. De ziekenverzorgende heeft geleerd geduld te hebben en begrip te hebben voor deze situaties, maar zij kent ook de druk van het grote huishouden. Zij weet dat er nog een aantal patiënten door haar uit bed moet worden geholpen, er gaan steeds meer bellen. Bovendien was er ook een ziekmelding die ochtend en heeft zij het gevoel dat ook haar col-lega’s vinden dat zij wel eens mag opschieten. Blijft zij geduldig, of wordt zij toch ongeduldig en kortaf of misschien wel wat snauwerig? Daar krijgt men het benauwd van.

M. Bakker-Winnubst: ‘Goed hulpverlenerschap,de spanning tussen norm en praktijk’. In: F.W.A. Brom, B.J. van den Bergh, A.K. Huijbers (red.): Beleid en ethiek. Van Gorcum, Assen, 1993: p. 80-7.

189 Zorg

8.8 Beschermende maatregelen

8

Medische Ethiek 190

8.9 Dwangbehandeling en dwang-maatregelen in de psychiatrie

191 Zorg

8

Medische Ethiek 192

193 Zorg

8.10 De geriatrische patiënt

8

Medische Ethiek 194

Nestor en Geras

In de oudheid werd al gefilosofeerd over ou-derdom en over de maatschappelijke rol van ouderen. Plato bijvoorbeeld wilde de leiding

195 Zorg

Het beeld dat onze samenleving ook nu nog heeft van de oudere mens, is gekenmerkt door isolement, eenzaamheid, afhankelijkheid en hulpbehoe-vendheid. Bovendien wordt als vanzelfsprekend aangenomen dat de intellectuele vaardigheden achteruitgaan.

over de samenleving in handen geven van de oudste mannen, omdat die de meeste wijsheid bezitten. Zijn leerling Aristoteles was daarover echter minder enthousiast: volgens hem was ouderdom geenszins een garantie voor wijsheid en zet rond het 49ste levensjaar de aftakeling in. Deze twee interpretaties van ouderdom als wijsheid en ouderdom als aftakeling werden gepersonifieerd als Nestor de wijze en als Geras de afzichtelijke satyr. Beide interpretaties heb-ben lange tijd de westerse beeldvorming over ouderdom bepaald.

Oud en jong leven

De vrucht van de ouderdom is, zoals ik al vaak heb gezegd, de herinnering aan en de voldoening over het goede dat ons vroeger te beurt viel. En alles moet als goed worden beschouwd wat over-eenkomstig de natuur gebeurt. Maar wat is zozeer overeenkomstig de natuur als het sterven van oude mensen? Overkomt datzelfde aan jonge mensen, dan is dat in strijd met de natuur, die zich dan ook verzet. Zodoende sterven volgens mij jonge mensen op dezelfde manier als een sterke vlam waarop men opeens water giet, oude mensen daarentegen als een vlam die vanzelf dooft, opgebrand en zonder

8

Medische Ethiek 196

Ter verdere lezing

gebruik van enig geweld. Vergelijk maar met vruch-ten, die je moeilijk kunt plukken, maar die vanzelf afvallen als ze volgroeid en zacht zijn geworden. Op dezelfde manier wordt jong leven door geweld weggenomen, het leven van ouderen door rijpheid. Die gedachte is zo geruststellend voor mij dat ik, voor mijn gevoel, naarmate ik dichter bij de dood

T.A. Abma, G.A.M. Widdershoven, B. Lendemeijer: Dwangen drang in psychiatrie: Kwaliteit van vrijheidsbeperkende maatregelen. Lemma, Utrecht, 2005.

Cicero: Over ouderdom (Cato Maior de senectute). Ambo, Baarn, 1989.

J.J.M. van Delden, C.M.P.M. Hertogh, H.A.M. Manschot: Moreleproblemen in de ouderenzorg. Van Gorcum, Assen, 1999.

A. van Heijst: Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Klement, Kampen, (2005) 2007.

C.R.M.M. Hertogh: ‘Medische ethiek en de beroepsopleiding tot verpleeghuisarts’. Vox Hospitii 1991; 15(3): 58-62.

R. Kane, A. Kaplan: Everyday ethics. Resolving dilemmas in nursing home life. Springer, New York, l990.

H. Manschot, M. Verkerk (red.): Ethiek van de zorg. Een discussie. Boom, Meppel, 1994.

J.C. Tronto: Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. Routledge, New York, 1993.

M. Verkerk (red.): Denken over zorg. Concepten en praktijken.Elsevier/De Tijdstroom, Utrecht, 1997.

F. van Wijmen: Richtlijnen voor verantwoorde zorg. Over de betekenis van standaardisering voor patiënt, professional en patiëntenzorg. Praeadvies uitgebracht ten behoeve van de jaarvergadering van de Vereniging voor Gezondheidsrecht op 14 april 2000.

kom, als het ware land in zicht krijg en op het punt sta eindelijk na een lange zeereis de haven binnen te lopen.

Cicero: Over ouderdom (Cato Maior de senectute). Ambo, Baarn, 1989: p. 52-3.

6. U kunt verschillende argumenten afwegen zowel vóór als tegen late zwangerschapsaf-breking.

7. U kunt uitleggen welke ethische aspecten relevant zijn bij transplantatiegeneeskunde in het algemeen en bij verschillende vor-men van orgaandonatie in het bijzonder.

8. U kunt drie opvattingen van hersendood beschrijven en beredeneren welke opvat-ting moreel de voorkeur verdient.

9

Technologische interventie

9.1 Inleiding

De snelle ontwikkeling en toepassing van techno-logie in de gezondheidszorg hebben mede geleid tot een nieuwe oriëntatie in de medische ethiek, eerder beschreven in hoofdstuk 2. Medische technologie geeft voortdurend aanleiding tot ethische vraagstukken, vooral in relatie tot doelen van zorg en keuzen in de zorg (zie hoofdstuk 5 en 6). Deze wisselwerking tussen ethiek en techno-logie roept de vraag op of en hoe technologische ontwikkelingen moreel beoordeeld worden. Loopt ethiek niet altijd achter technologische vorderin-gen aan? In dit hoofdstuk staat de evaluatie van medische technologie centraal. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar voortplantingsgenees-kunde, abortus provocatus en transplantatiege-neeskunde.

Leerdoelen

1. U kunt vier kenmerken benoemen van medische technologie en uitleggen wat be-doeld wordt met ‘technische rationaliteit’ en ‘Technology Assessment’.

2. U kunt twee verklaringen geven voor de beperkte rol van ethiek in ‘Technology As-sessment’; u kunt aan de hand van voor-beelden laten zien hoe de rol van ethiek bij evaluatie van medische technologie kan worden uitgebreid.

3. Ten aanzien van voortplantingstechnologie kunt u drie morele factoren noemen die de discussie over deze technologie voortdu-rend gaande houden.

4. Ten aanzien van in-vitrofertilisatie kunt u voorbeelden geven van ethische vragen met betrekking tot zowel de toepassing als de wenselijkheid van de technologie.

5. Ten aanzien van abortus provocatus kunt u de belangrijkste morele standpunten uitleggen met betrekking tot de morele status van ongeboren leven, de bescherm-waardigheid van ongeboren leven en de autonomie van de vrouw.

9

Medische Ethiek 198

9.2 Technologie in de gezondheidszorg

Vier kenmerken van medische technologie in brede zin

1. Activiteit: het is het ontwikkelen en toepas-sen van georganiseerde kennis, gericht op diagnostiek, behandeling en preventie.

2. Producten: het omvat de producten of arte-facten van georganiseerde kennis, namelijk instrumenten, apparaten, processen en materialen.

3. Kennis: het is een geheel van samenhan-gende en systematische kennis; dit betreft niet alleen gebruikskennis (namelijk hoe, wanneer en bij wie de producten zijn te


9.3 Evaluatie van medische technologiegebruiken), maar ook inzicht in de werking van de producten.

4. Sociaal proces: technologie houdt in dat ac-tiviteiten gecoördineerd en georganiseerd worden; bovendien is een intensief oefe-nen en leren gebruiken van de producten noodzakelijk.

9

Medische Ethiek 200

9.3.2 TECHNOLOGY ASSESSMENT EN ZORGBELEID

9.3.1 TECHNOLOGY ASSESSMENT


Artikel 21. Indien gewichtige belangen daartoe aanlei-

ding geven, kan Onze Minister bij ministe-riële regeling bepalen:

a. dat het verboden is zonder zijn vergun-ning medische verrichtingen van een bij de regeling aangegeven aard uit te voeren;

b. dat het verboden is zonder zijn vergunning apparatuur van een bij de regeling aange-geven aard ten behoeve van het uitvoeren van medische verrichtingen aan te schaf-fen of te gebruiken.

Artikel 31. Indien een medische verrichting, gezien de

maatschappelijke, ethische of juridische aspecten, ongewenst is en de omstandig-heden van dien aard zijn dat de totstand-koming van een regeling van die verrich-ting bij wet niet kan worden afgewacht, kan bij algemene maatregel van bestuur worden bepaald dat het verboden is zoda-nige medische verrichting uit te voeren.

Terminologie

Technology Assessment – Volgens Joseph Coates is dit:

[...] the systematic study of the effects on society that may occur when a technology is introduced, extended, or modified, with special emphasis on the impacts that are unintended, indirect, and delayed.

J.E. Coates: ‘Technology assessment: The benefits ... the costs ... the consequences’. Futurist 1971; 5, p. 225.

Medical technology assessment – Het Ameri-kaanse Office of Technology Assessment geeft de volgende definitie:

Medical technology assessment is, in a narrow sense, the evaluation or testing of a medical tech-nology for safety and efficacy. In a broader sense, it is a process of policy research that examines the short- and longterm consequences of individual medical technologies.

US Congress, Office of Technology Assessment: Strategies of medical technology assessment.Government Printing Office, Washington (DC), 1982, p. 3.


9.4 Ethiek en evaluatie van technologie

9.4.1 EEN BEPERKTE VISIE OP HTA

De levenscyclus van een technologie: vijf stadia

1. Future technology – technology not yet devel-oped

2. Emerging technology – technology prior to adoption

3. New technology – technology in the phase of adoption

4. Accepted technology – technology in general use5. Obsolete technology – technology that should be

taken out of use

H.D. Banta en B.R. Luce: Health care technology and its assessment. An international perspective.Oxford University Press, Oxford, 1993: p. 63.

9

Medische Ethiek 202

Cochleaire implantaten

In The New York Times stond een bericht dat op het eerste gezicht vreemd aandeed. De Amerikaanse National Association of the Deaf tekende verzet aan tegen cochleaire implanta-ten bij dove kinderen. Dit betreft een nieuwe techniek waarbij een elektrode ingebracht bij de gehoorzenuw in het binnenoor, elektrische impulsen ontvangt van een miniatuurcompu-ter die geluiden uit de buitenwereld op deze wijze ‘vertaalt’ in geluidssignalen. Het is een veelbelovende techniek waardoor dove kinde-ren met een implantaat weer geluiden kunnen leren waarnemen. Deze techniek wordt sinds enkele jaren bij kinderen toegepast.Wat zou er tegen een dergelijke medische interventie kunnen zijn? Het bezwaar van de Amerikaanse dovenvereniging is dat daardoor de eigen cultuur van de doven, met name de eigen specifieke gebarentaal, om zeep wordt geholpen. De verminderde stigmatisering van doven en de uiterst langzaam gegroeide er-kenning en waardering voor de eigen taal kan daardoor weer een stap terug worden gezet. Ook worden de effecten van de techniek over-schat. Het is immers niet zo dat een doof kind met behulp van deze techniek weer volledig kan deelnemen aan de horende gemeenschap; op zijn best is het kind zwaar slechthorend. Bovendien is nogal wat inspanning vereist om de waargenomen geluiden te leren interprete-ren. Doordat horen, of op zijn minst geluiden waarnemen, als doel van de techniek wordt beschouwd, wordt feitelijk orale communicatie (hoe slecht ook) de bevoorrechte vorm van communicatie geacht. Doofheid is in dit licht een gebrek dat hersteld moet worden.Bezien vanuit de dovengemeenschap is dit een onaanvaardbare vooringenomenheid. Doven hebben zich een eigen culturele identiteit verworven, met eigen taal en communicatie-middelen; doofheid is hierin een variant van menselijk bestaan, waarvoor reparatie niet nodig is. Een doof kind wordt opgevoed tot lid van deze gemeenschap.

9.4.2 EEN BEPERKTE VISIE OP ETHIEK


leraar Taniguchiwas als ‘the processing of, separation, consolidation, and deformation of materials by one atom or by one molecule’. Het gaat dus om manipuleren van materie op een nanoschaal. Een nanometer is een miljardste meter; een mensenhaar is ongeveer 20.000 nanometer in diameter. Op deze schaal kunnen entiteiten uiteraard niet meer worden gezien, noch met het menselijk oog, noch met ge-wone microscopen. De verwachting is dat door deze nieuwe technologie nieuwe materialen gemaakt kunnen worden, maar ook dat door manipulatie in het laboratorium bestaande materialen kunstmatig kunnen worden ge-produceerd. China bijvoorbeeld is arm aan natuurlijke grondstoffen en heeft een enorm nanotechnologieprogramma gestart. De mees-te publicaties in peer reviewed tijdschriften over nanotechnologie worden nu door Chinese on-derzoekers geschreven. De ethische afweging van nanotechnologie staat in de kinderschoe-nen. Een primaire zorgvuldigheidsvraag betreft de risico’s. Probleem is dat nanomaterialen onzichtbaar zijn. Ook kunnen substanties op atomair en moleculair niveau nieuwe, on-verwachte fysieke, chemische en biologische eigenschappen vertonen. De bestaande me-thoden om risico’s te detecteren zijn dan ook ontoereikend, terwijl er geen overeenstem-ming is over geschikte risicoschattingen. Een wenselijkheidsvraag betreft de richting van het nanotechnologieonderzoek. Deze technologie kan worden gebruikt om belangrijke problemen op mondiaal niveau op te lossen. Met nanoma-teriaal kunnen bijvoorbeeld nieuwe en handige waterzuiveringsmiddelen en systemen worden gemaakt; dat zou van grote waarde zijn voor veel mensen in ontwikkelingslanden. De hui-dige productie van nanomaterialen is evenwel gericht op nieuwe producten voor rijke wester-se burgers, zoals nieuwe cosmetica, nanowas voor ski’s en nanodynamische golfballen.

Nanotechnologie

Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van nanotechnologie is in veel landen ‘booming business’. De term ‘nanotechnologie’ werd in 1974 gedefinieerd door de Japanse hoog-

9

Medische Ethiek 204

9.4.3 ETHISCH ASPECTENONDERZOEK


9.4.4 DE WENSELIJKHEID VAN MEDISCHE

TECHNOLOGIE

a Transformatie van problemen

1. Zorgvuldigheidsvragen– initiële vragen– toepassingsvragen– reguleringsvragen

2. Wenselijkheidsvragen– transformatie van problemen– interrelatie van technische en niet-techni-

sche vraagstukken– technologie zelf als probleem

9

Medische Ethiek 206

c Technologie zelf als probleemb Interrelatie van technische en niet-technische vraagstukken


9.5 Voortplantingstechnologie

9

Medische Ethiek 208

9.5.2 MORELE DIMENSIES VAN


9.5.1 VORMEN VAN


Vormen van voortplantingstechnologie (tussen haakjes het jaar van eerste (klini-sche) toepassing, voor zover bekend)

1. seksualiteit zonder voortplanting– orale anticonceptie (1956)– plastic IUD (zestig van de vorige eeuw)– sterilisatie: tubaligatie (zeventig van de

vorige eeuw)2. voortplanting zonder seksualiteita. kunstmatige voortplanting

– kunstmatige inseminatie (ki) (1890)– in-vitrofertilisatie (ivf) (1978)– intracytoplasmatische sperma-injectie

(ICSI) (1991)b. coöperatieve voortplanting

– draagmoederschap (tachtig van de vorige eeuw)

– eiceldonatie (1981)– embryodonatie (1983)– postmenopauzale zwangerschap (1990)

c. selectieve voortplanting– prenatale diagnostiek– amniocentese (1967)– chorionbiopsie (1983)– geslachtskeuze (1986)– pre-implantatiediagnostiek (PGD) (1990)– kloneren