Marieke Tromp en Nikki SchoenmakerApril 2011

Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement

Inhoud

• Achtergrond en aanleiding RICH-Q

• RICH-Q project beschrijving

• Resultaten

• Discussie en vragen

Terminale nierinsuffiëntie in kinderen

• Zeldzame aandoening:

NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar

• Behandeling:

Peritoneaal dialyse (PD)

Hemodialyse (HD)

Transplantatie (Tx)

PD ziekenhuis

PD thuis

HDziekenhuis

Waarom RICH Q

• Hoge sterfte en bijkomende ziekten

• Kleine centra

• Behandeling niet op evidence gebaseerd

• Grote verschillen in behandeling tussen centra

Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd

• Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin

• Op Volwassen leeftijd:– Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd

• 40% tgv Hart en Vaat ziekten

– Hoge morbiditeit• Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5

gehandicapt• Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere

dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie

Systematic Review Richtlijnen dialyse op kinderleeftijd

• 17 guidelines

• 369 aanbevelingen

• 7 % evidence based:7 RCTs in kinderen, 4 in volwassenen 7 cohort studies kinderen, 5 in volwassenen

Verschillen in behandelingenn=9 centra voor start RICH-Q

• Start nierfunctievervangende behandeling• 4 centra GFR < 10 • 5 centra GFR < 15

• Eerste keuze behandeling als Tx geen optie is: • 4 centra PD • 4 centra HD • 1 centrum HD/PD

• Mogelijkheid HD-thuis: 3 centra

• Mogelijkheid HD-nacht: 1 centrum

Verschillen in Tx-policies

• Acceptatie non-heart beating donor: 3

• Acceptatie niet-familiaire levende donor: 6

• Acceptatie max koude ischemietijd 24-36hr

• Verschillen in acceptatie aantal mismatches, welke chirurg, etc

                                                                                                              

Doel RICH-Q

Verbeteren kwaliteit van behandeling (QoC) door:

1. Zoeken naar ‘best practice’

2. Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies

3. Nieuwe EB richtlijnen

4. Continue monitoring en terugkoppeling QoC

5. “Add-on studies”

Studie-ontwerp • Inclusie:

– alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B

• Metingen: – Elke 3 maanden klinische data– Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven

• Feedback & Discussie Advisory Board:– Elke 6 maanden– Maandelijks update data eigen centrum op website

• Eindverslag na 4 jaar

Data-invoer

Database

Centra

Data-invoer

Monitoring en kwaliteitscontrole van de data

Database

Centra

Data-invoer

Monitoring en kwaliteitscontrole van de data

Data-analyse

Data rapportage Discussie en feedbackSyst reviewsStudiegroepen EBM richtlijnenAdd-on studies

Database

Adv Board Centra

Resultaten

Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ

Total: 230

HD: 77

PD: 105

TX: 48

Huidige therapie

Total: 189

HD: 24

PD: 37

TX: 128

RICH-Q website

Hb (dialyse)

15%

46%

40%

8%

12%

41%

47% 50%

38%

12%

44%52%4%

Hb te hoog

Anemie

42%

57%

50%

41%

50%

52%

Best practice Hb

iNijmegen

52%

M0

N=31

M12

N=14

71%

M24

N= 6

83%

Hb too high

Anemia

Best practice

• Indicatoren: Hb, fosfaat, PTH, bloeddruk etc

• Welk ziekenhuis?

• Welk protocol gebruiken ze?

• Protocol wordt besproken

• De andere centra proberen dit protocol te gebruiken

Echo hart

Probleem:

Grote variatie in voorkomen LVH tussen

de centra/ cardiologen

verschillen in de kinderen?

verschil in meetmethode?

verschillende normaalwaardes?

Methode

• 92 echo’s opnieuw gemeten (2x)

• 3 beoordelaars in AMC

• 1 normaalwaarde

Resultaten / conclusie

• Prevalentie van 2-30%

> Verschillende uitslagen door verschillende beoordelaars

• > verschillende uitslagen bij dezelfde beoordelaar

Conclusie:• De echo is niet betrouwbaar om LVH te

meten

Transplantatie

Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen

Sept 2007-Jan 2011 133 Tx

Follow up 18 [2-28 maanden]

West Europan = 93*

Niet Westersn = 43*

Familiaire levende Donor Tx (57%) (26%)

Eerste B: TX

HD

PD

(30%)

(24%)

(46%)

(14%)

(52%)

(33%)

Dialyseduur voor eerste Tx

8.7 mnd [0-161] 23.5 [0-100]

Rejectie 19% West Europese

vs 38% Niet Westerse kinderen

p 0.020

Er is nog veel meer…

• Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra

• Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal)

• Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen

• HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen

Uitdagingen RICHQ

- Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra

- Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen

- Alternatief voor echo hart

Financiëring

Met dank aanalle deelnemende centra!

Vragen / opmerkingen