Mantelzorgnetwerk Steenwijkerland

2

3

Voorwoord Dag lezers,

Mijn naam is Paula Bierma en ik ben coördinator van het mantelzorgnetwerk in onze gemeente Steenwijkerland. Daarnaast ben ik zelf ook mantelzorger voor mijn man en onze dochter. Met name regelzaken vragen veel energie. Mantelzorg heeft vele gezichten, de zorg ziet er voor iedereen anders uit. Omstandigheden zijn divers en daarom hebben we gemeend om dit jaar deze diversiteit te delen met u. Onder het landelijke thema ‘Alle Verhalen’ zijn verhalen van mantelzorgers uit onze gemeente Steenwijkerland gebundeld in dit mooie boekje. Studenten communicatie van de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden hebben deze interviews afgenomen.

De landelijke dag voor de mantelzorgers is 10 november 2014, in Steenwijkerland hebben we er een week van gemaakt. Niet iedereen weet wat het begrip ‘mantelzorger’ inhoudt. Vaak komt er dan een klassieke gedachte naar voren: een vrouw die zorgt voor haar demente man. Dit klopt deels, maar mantelzorg bestaat uit zoveel meer! Meer voorbeelden en erva-ringen worden in dit boekje gedeeld door verschillende mantelzorgers.

Het mantelzorgnetwerk is twee jaar geleden ontstaan vanuit het steunpunt voor mantel-zorgers. Binnen het mantelzorgnetwerk weten de zorg- en welzijnsorganisaties van onze gemeente elkaar steeds beter te vinden. Samenwerking tussen inmiddels ruim 20 organisa-ties wordt hierdoor bevorderd. Zodat mantelzorgers minder snel van het kastje naar de muur worden gestuurd en adequaat hulp kunnen krijgen.

Vanaf 2015 zal de samenwerking met gemeenten nog intensiever worden. In de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zal de mantelzorgondersteuning onder verant-woordelijkheid van de gemeente gaan vallen, dichtbij de burger!

Hartelijke groeten,

Paula Bierma

november 2014

4

5

Ik geniet van het kleineAls moeder van kinderen met klassiek autisme, ADHD en een bipolaire stoornis, kent Monika de Jong (44) alle ins en outs van mantelzorg. Wat voor haar onmisbaar is bij het verlenen van zorg aan haar dierbaren, is een dag voor zichzelf. “Ik ben altijd beschikbaar voor mijn kinderen en daarom is het zo heerlijk om af en toe 24 uur niet beschikbaar te hoeven zijn.”

Terwijl ze koffie inschenkt, vertelt Monika over haar kinderen. “Mariska is 17, Saman-tha is 16 en onze zoon Tom is 15.” Als je zorg verleent aan je kinderen gaat dit vol-gens Monika zoveel verder dan opvoe-den alleen. “Doordat de jongste twee niet zelfstandig kunnen functioneren door hun autisme, ADHD en bipolaire stoornis, moe-ten wij altijd beschikbaar zijn.” Even een middag winkelen, een spontaan weekendje weg of op vakantie gaan, zit er voor Monika en man Edwin (46) dan ook niet in.

24 uur er tussen uitEen uurtje weg om boodschappen te doen kan wanneer Tom op zijn Nintendo een spelletje speelt en Samantha slaapt. “De 24- uur beschikbaarheid zorgt ervoor dat ik nooit écht even niks kan doen, of nergens om hoef te denken.” Hiermee doelt Monika erop dat haar kinderen van haar vragen om vooruit te denken, te structureren en tot in detail uit te leggen wat er wanneer gaat gebeuren.

Om toch tot rust te komen, ontsnappen Monika en Edwin om de twee maanden 24

uur aan de drukte van alledag en zijn ze weer helemaal bijgetankt. Dan regelen ze voor hun kinderen professionele opvang in de vorm van kortdurend verblijf. Maar ook uit muziek, de natuur en haar werk haalt Monika veel voldoening. “Als ik met de auto naar een cliënt moet zet ik hardstyle- muziek op en kom ik weer helemaal tot mezelf. Ik heb echt geleerd te genieten van het kleine.”

Mantelzorg“Mantelzorg is geen keuze, het is iets wat je overkomt”, benadrukt Monika. “Door alle veranderingen in de zorg wordt er steeds meer een beroep gedaan op informele zorg, oftewel de mantelzorg. Dit is een goede ontwikkeling maar het is belangrijk dat een mantelzorger weet waar hij of zij terecht kan met vragen of een beroep kan doen op extra hulp als het teveel wordt.

De gemeenten hebben hier een belangrijke taak in te vervullen want mantelzorg mag nooit vanzelfsprekend zijn. Het is iets wat je onvoorwaardelijk doet voor een vriend of familielid.“

6

7

Een mantelzorger voel je je nooitMirjam Riegman (45) heeft het er maar druk mee. Naast haar werk als verpleegkundige in de thuiszorg, gaat ze ook nog twee dagen in de week naar school. In Zwolle studeert ze Toegepaste Gerontologie aan de Christelijke Hogeschool Windesheim. En dat is nog niet alles. Mirjam ondersteunt ook zo nu en dan haar ouders en had jarenlang intensieve zorg voor haar oma. “Toch voelt het niet als mantelzorg.”

Mirjam en haar vader Mirjam is getrouwd en heeft een zoon van vijftien. Naast haar werk als verpleegkun-dige ondersteunt ze ook haar eigen vader. Hij heeft vier jaar geleden een CVA (Cerebro Vasculair Accident) gehad, beter bekend als een herseninfarct. “Mijn vader ondervindt nog steeds de gevolgen van zijn CVA, zijn geheugen is een stuk slechter geworden. Om overbelasting van mijn moeder te voor-komen probeer ik ze daar waar ik kan te ondersteunen. Af en toe help ik, niet hele zware taken.”

Mirjam en haar oma Dat Mirjam zich op dit moment geen man-telzorger voelt, komt door wat ze de voor-afgaande jaren heeft meegemaakt. Samen met haar moeder verzorgde Mirjam haar oma. “Ze was dementerend en had con-stant zorg nodig. Soms belde ze om elf uur in de avond nog op met vragen. Zo vroeg ze waarom er geen beschuit in de kast stond.

Ze woonde in een verzorgingshuis, dus haar ontbijt werd iedere morgen gebracht. Dat vergat ze dan.” Mirjam heeft samen met haar moeder, veel voor haar oma gedaan. Zo ook toen de zoon van haar oma over-leed. De begrafenis was in Vlissingen, wat voor haar oma bijna onmogelijk was om te bereiken. “Ik heb samen met Stichting Ambulance Wens geregeld dat mijn oma er tóch bij kon zijn. Dat zij erbij was op deze dag is voor mij een hele emotionele maar mooie herinnering.”

Mirjam en nu De oma van Mirjam overleed vorig jaar op 94-jarige leeftijd. Een heftige periode voor Mirjam en haar familie. Nu stort ze zich vol-ledig op haar gezin, haar baan en op school. “Ondanks dat ik heb gezorgd voor mijn oma en nog steeds zorg voor mijn vader, heb ik niet het idee gehad dat ik ooit een mantelzorger ben geweest. En dat heb ik nog steeds niet”, aldus Mirjam.

8

Als de jongens een fijn leven hebben, dan hebben wij dat ook Meneer Frenay en zijn vrouw hebben samen drie kinderen, een dochter en twee zoons. Hun beide zonen hebben een beperking. Oudste zoon Elvin heeft schizofrenie en woont nu 2,5 jaar in een woonvorm in Steenwijk. Tot zijn dertigste heeft Elvin bij zijn ouders gewoond, die tot dan toe intensieve zorg aan hem hebben verleend.

“Al vanaf de geboorte had Elvin extra zorg nodig, hij had gehoorproblemen en ontwik-kelde daardoor spraakproblemen. In de vroe-gere jaren waren er al aanwijzingen dat het niet goed ging met hem, dus waren we daar toen al mee bezig. Op zijn 30e werd er schi-zofrenie bij hem geconstateerd. Elvin is rede-lijk zelfstandig, hij kan alle basisdingen zoals douchen en aankleden allemaal zelf. Maar door de schizofrenie kan hij in zijn gedrag erg lastig zijn. Ook heeft hij moeite met het omgaan met geld. Dit wordt gelukkig voor hem geregeld.”

Onmacht“Met name toen hij nog thuis woonde waren we constant met hem bezig. Als het je kind is ben je ook emotioneel erg betrok-ken, dit maakt het soms lastig. Omdat onze zoon kwetsbaar is heb ik vaak de behoefte om voor hem in de bres te springen en voor hem op te komen. Met name als mensen om je heen hem niet begrijpen en hij daar-door soms wordt afgewezen. Dit doet je als ouders veel pijn.”

Normaliter neemt de zorg voor je kinderen af naarmate ze ouder worden. Dat is bij meneer Frenay en zijn vrouw niet het geval. “Wij zijn erg blij met de woongroep waar hij nu zit. Hij heeft het daar naar de zin. Toch denk ik er wel eens aan wat er gebeurt als wij er niet meer zullen zijn. Wie zal er dan moeten bijspringen op kwetsbare momen-ten?”

Nauw betrokken “Nu Elvin niet meer bij ons thuis woont is er iets meer rust gekomen, maar de zorg blijft altijd. We vinden het ook belangrijk om nauw betrokken te blijven bij het leven van onze kinderen. Dat hebben we van huis uit mee gekregen. Ik zou mij ontzettend schul-dig voelen als ik niet meer naar mijn kinde-ren om zou kijken.

Elke donderdagavond ga ik naar Wolvega en eet samen met Elvin een broodje in het winkelcentrum. Ook nemen we Elvin of beide jongens vaak mee op vakantie. Voor ons geldt zeker dat als de jongens een fijn leven hebben, dan hebben wij dat ook. Dan kun je later zeggen, ik heb alles gedaan en ik heb ze een fijn en leuk leven bezorgd.”

9

Door verschillende gebeurtenissen in het verleden van hun schoondochter besloot zij om haar geboorteplek Schiedam te verla-ten. Ze kwam bij vriendinnen in Steenwijk terecht, waar ze tijdelijk kon verblijven. “In die tijd leerde onze zoon haar kennen en kregen ze een relatie. Het verblijf bij haar vriendinnen was van tijdelijke aard, na een tijd kon ze ook daar niet meer terecht. Ik ben overal met haar naar toe geweest, zelfs naar het Leger des Heils. Toen we daar kwamen zei ik tegen haar; jij hoort hier niet thuis. Daarom hebben we besloten haar tij-delijk in huis te nemen. In eerste instantie voor een aantal weken, uiteindelijk werd het anderhalf jaar. Had ik een keuze? Dan had ik haar op straat moeten zetten en dat wil ik voor niemand.”

TherapieHun schoondochter heeft Borderline en het PTSS syndroom. Dit levert vaak behoor-lijke problemen op in haar dagelijkse leven. “Toen ze bij ons in huis kwam besloot ze om aan haar problemen te gaan werken. Na een half jaar bij ons ging ze in therapie in

een kliniek elders in het land. Doordeweeks ging ze naar therapie en in het weekend kwam ze bij ons.”

Oog voor een anderVoor Jannet en Jan is het vanzelfsprekend om hulp te bieden aan mensen die dat nodig hebben. Dit betekent niet dat het altijd makkelijk is. ‘‘Ineens is er iemand extra bij je in huis. In combinatie met onze eigen dochter die nog thuis woonde, een baan, alle huisdieren die we hebben en verzorgd moeten worden, was het soms best zwaar. Maar ik heb nooit gekozen voor de makke-lijkste weg en zal dit ook nooit doen. Daar-naast haal ik er voldoening uit. Inmiddels heb ik wel geleerd om mijn grenzen aan te geven. Ik pas ervoor om mezelf voorbij te lopen, want genoeg is genoeg. Het past niet bij iedereen, om dit zo te doen, voor ons is het zeer waardevol geweest.”

Het is niet iets wat wij beslotenhebben, het is zo gelopenJannet Visscher en haar man Jan hebben samen twee kinderen, een zoon en een dochter. Samen hebben zij een jaar voor hun schoondochter gezorgd door haar in huis te nemen. Hun zoon kreeg een relatie met hun schoondochter, die toen geen vaste woonplek had. “Het is niet iets wat wij besloten hebben, het is zo gelopen. Vorig jaar april is ze in huis gekomen, onze zoon woonde nog thuis. Sinds mei van dit jaar wonen ze op zichzelf.”

10

11

Ik ben hier aan begonnen en maak het af ook

Naast zijn fulltime baan zorgt Rene Floryn voor Henny die sinds haar 18e MS (Multiple Sclerose) en Spasme heeft. Toen ze elkaar 6,5 jaar geleden leerden kennen was de ziekte van Henny nog niet zo zichtbaar als nu. MS is een progressieve ziekte en Henny gaat alleen maar achteruit en is volledig afhankelijk van de hulp van haar man en de thuiszorg. Door haar ziekte kan ze nog wei-nig dingen zelf doen.

Dagelijks“Iedere doordeweekse dag sta ik om 6 uur op, kijk het journaal en vouw de was op. Rond half zeven haal ik Henny van bed, til haar in de rolstoel en breng haar naar bene-den. Na een gezamenlijk bakje koffie ga ik naar mijn werk en neemt de thuiszorg het over. Overdag zorgen zij dat Henny te eten krijgt, naar het toilet gaat en doorligplekken worden verzorgd, die ze heeft van het zitten in een rolstoel. Ik heb een fysiek zware baan, werk in de horeca en til overdag veel met fusten en flessen frisdrank. Overdag heb ik nog regelmatig contact met Henny om te horen of alles goed gaat. Na m’n werk zorg ik voor het eten en doe het huishouden. En deze routine herhaalt zich dagelijks.”

“Toen ik Henny leerde kennen was de ziekte nog niet zo duidelijk aanwezig en dacht ik ‘deze kar trek ik wel’. Na 6 jaar intensieve zorg valt het mij toch wel erg zwaar. Door vermoeidheid kan ik het niet altijd opbren-gen om geduldig te blijven. Als Henny dan weer iets laat vallen schiet ik wel eens uit mijn slof. Het lukt mij wel weer te relati-veren, maar neem het mezelf ook kwa-lijk omdat ik weet dat ze hier niet zelf om gevraagd heeft.”

MachteloosheidHet combineren van zijn werk en de zorg voor zijn vrouw valt Rene zwaar. Als dan ook de gemeente niet altijd meewerkt zorgt dit voor frustraties. “Het aanvragen van een kleine aanpassing bij de gemeente is telkens een struikelblok. Hoeveel tijd je dit kost, je loopt tegen een muur van bureaucratie op. En de gemeente is ook niet bereikbaar na normale werkuren en dat is lastig. Het geeft je een gevoel van machteloosheid.”

De vele zware momenten breken Rene Flo-ryn wel eens op, maar het laatste wat hij wil is dat zijn vrouw naar een verpleeghuis zou moeten. “Ik ben hier aan begonnen en maak het af ook.”

Rene Floryn en zijn vrouw Henny zitten samen voor de televisie. Henny in rolstoel, hij op de bank. Als Rene Floryn thuis komt van zijn werk drinken ze gezellig samen een glaasje.

12

13

Ik zal nooit iets kunnen veranderenBertha de Bruin* (63) heeft haar leven in een huis met drie autistische kinderen en een man met autisme niet als een handicap ervaren. En als je kijkt naar haar drie volwassen zoons, waarvan twee advocaat en de ander programmeur, is autisme in zekere zin ook geen handicap te noemen. “Want ze zijn zo ontzettend slim, mijn autisten!”

In een gezellige woonkamer vertelt Ber-tha allesbehalve verdrietig, over het leven met haar vier autistische mannen. “Vroeger vlogen de lampen door de kamer, als het niet ging zoals gepland. Wanneer iets an-ders liep dan anders, was alles in de war en konden al mijn vier mannen erg agressief worden.” Dat dit absoluut niet bewust was, benadrukt Bertha herhaaldelijk. “Het is niets anders dan een gevoel van onmacht voor ze.” Hierdoor moet de mantelzorger echter wel altijd vooruit plannen en voor een ander denken.

Begrepen worden Door een hersenschudding kon Bertha min-der goed overal rekening mee houden en voor twee personen denken. Omdat zij wel altijd vooruit móet denken was dit erg las-tig. “Ik heb daarom een mantel zorgcursus gedaan en dit heeft ontzettend geholpen!” Voor Bertha waren de bijeenkomsten een uitlaatklep en een plaats waar iedereen haar begreep en in een vergelijkbare situatie zat. “Ik leerde eindelijk afstand te nemen van de situatie.”

Op mijn manierWat Bertha heeft geleerd is dat je af en toe tijd voor jezelf moet nemen. “Ik zeg dan soms tegen mijn man dat ik er van zondag-avond na etenstijd tot maandagochtend 13:00 niet ben.” Dat Bertha dan wel thuis is doet er niet toe. “Ik wil dan niet gestoord worden en ook moet hij dan maar zorgen voor de deurbel en telefoon. Ik kan dan alles doen op mijn tempo, op mijn tijd en op mijn manier.”

Dat dingen in haar eigen tempo doen niet zo vanzelfsprekend is blijkt uit meerdere voor-beelden. “Ik houd erg van luxe en mooie spullen. Maar hier in huis zal ik nooit iets kunnen veranderen. Geen pen kan ik weg-gooien!” Volgens Bertha moet bij haar man altijd alles op hetzelfde tijdstip en dezelfde manier. En dat maakt het soms ontzettend lastig. Aan de andere kant krijgt Bertha veel waardering van haar man en is ze ontzet-tend blij met haar knappe autisten, zoals ze deze trots noemt.

* De naam van Bertha de Bruin is om privacyredenen gefingeerd.

14

15

Samen redden wij het welBea de Jonker (58) en dochter Rianna (25) zitten naast elkaar op een bank als ze vertellen over hun situatie. “Ik heb er altijd alleen voor gestaan”, vertelt Bea. Door de gezondheids-problemen van Rianna moet Bea altijd gaan en staan waar haar dochter dat ook doet. Wat hen enorm helpt is de steun die zij sinds 2013 krijgen van mantelzorgmakelaar Jeanet Kraaij en Paula Bierma van het mantelzorgnetwerk.

Vanaf haar negende kreeg Rianna last van het Complex Regionaal Pijn Syndroom. In 2008 kwamen hier nog evenwichtspro-blemen en een extreme gevoeligheid voor geluiden bij. Door deze gezondheidspro-blemen kan Rianna niet zelfstandig ergens heen. “Hulp van buren en vrienden heb-ben we nooit gehad. En dat steekt,” vertelt Bea. Helemaal omdat volgens overheden en gemeenten de nieuwe mantelzorg juist zo zou moeten werken.

Altijd onzekerheidMantelzorgmakelaar Jeanet heeft veel voor moeder en dochter betekend. “Zonder Jea-net als steunpunt hadden we helemaal met onze rug tegen de muur gestaan en was ik nog niet offi cieel erkend als mantelzorger van Rianna.” Angst, stress en onzekerheid over zowel de mantelzorg als op financieel vlak zal er altijd zijn. Dat Bea officieel man-telzorger van haar dochter zal blijven is nog maar de vraag. “Besluiten of toekenningen zijn vaak voor een beperkte periode. En wat gebeurt er dan?”

Net niet op straatDoor de Intergemeentelijke Sociale Dienst (IGSD) is Bea vaak gekort. “Ik woonde des-tijds met Rianna bij mijn ouders in Amster-dam, om ook hen te verzorgen, wat ik eigenlijk al vanaf mijn negende doe. Mijn bijstandsuitkering werd toen gewoon stop gezet.” Vanaf januari 2013 is Bea bezig geweest met het aanvragen van een uit-kering, wat uiteindelijk in september 2013 is toegekend. “Om niet op straat te komen te staan, heb ik daarom Rianna haar ge spaarde studiefinanciering moeten ge bruiken. Dit is vreselijk, maar we hadden geen keus.”

24/7 samen“Ik ga iedere week met Rianna mee naar haar studie in Amsterdam”, vertelt Bea. Dit kost haar gemiddeld per week € 85,- aan treinkosten, terwijl moeder en dochter het financieel heel krap hebben. Altijd als Rianna ergens naartoe wil moet Bea mee. “Hier ben ik continu mee bezig. Ik kom niet meer aan mijn eigen toe.” Het continu bij haar zijn en gaan waar zij gaat kost veel energie en tijd van Bea. “Aan de andere kant krijg ik er zoveel waardering voor terug. Samen red-den we het wel.”

16

Een bijzondere en gewone zus Elise (10 jaar) woont in Steenwijkerland, samen met haar ouders en zus. Elise is een jonge mantelzorger en brus*. Elise heeft een zus die druk, gauw boos en vaak overprikkeld is. Haar zus heeft de diagnose PDD-nos met kenmerken van ADHD.

Hoewel het voor Elise gewoon is, zijn er wel zorgen om haar zus waar zij veel rekening mee houdt. Thuis is er veel drukte, ruzie en zijn er spanningen. Haar ouders zijn vaak druk met het begeleiden van haar zus.

HelpenHaar zus bepaalt de sfeer in huis, waarbij zij de aandacht zoekt. Dat is niet leuk. Som-mige kinderen vinden Elise haar zus raar en pesten haar. Elise probeert dan te helpen, door voor haar zus op te komen, aan hen uit te leggen waarom zij soms zo reageert. Ook probeert ze in het gezin te helpen door van haar ouders niet teveel aandacht te vragen en iets voor zichzelf te gaan doen of even weg te gaan. Als alles dan weer rustig is, probeert Elise samen met haar zus het weer

goed te maken. Soms door niet te drukke spelletjes te doen, fijn samen te spelen of soms door beiden wat voor zichzelf te doen. Even zelf, gezellig met vriendinnen, lekker voetballen of computeren kan dan voor Elise ontspannend zijn om alle hectiek thuis te vergeten en gewoon lol te hebben. Net als andere kinderen.

BegeleidingGelukkig gaat thuis alles een beetje beter. Elise haar zus mag nu sinds kort doorde-weeks in een instelling verblijven, waar zij begeleid woont, hulp en begeleiding ont-vangt. Dat geeft het gezin en Elise rust.Ook kan Elise meer met haar ouders doen. De sfeer is beter. Elise heeft in een Brusjesgroep leren omgaan met gevoelens, leren omgaan met haar bijzondere zus en ze heeft kinde-ren ontmoet die hetzelfde thuis ervaren en haar tips gaven. Het maakt Elise belangrijk, zowel voor haar ouders als voor haar zus. Het leert haar de zorgen te vergeten. En hoe de buitenwereld dan ook denkt, voor Elise blijft het een bijzondere zus, gewoon een zus. * Broertje en zusje van een bijzonder

iemand, zoals met autisme.

17

Mijn autisten hebben een hele gevoelige kantHoewel Astrid Dijkstra* (52) zich geen mantelzorger voelt, is ze dat zeker wel. Astrid woont samen met haar man Jasper (53) en haar zoon Mark (24). Beide hebben het syn-droom van Asperger, een vorm van autisme. Bij mensen met Asperger is in het algemeen sociale communicatie en last van herhalingsdrang een probleem.

Astrid is dertig jaar getrouwd met Jasper, en merkte pas iets aan hem toen Mark werd geboren. Jasper kon de zorg van hun zoon niet aan en liet het grootste gedeelte over aan Astrid. “Sinds onze zoon was geboren, begon hij me rare vragen te stellen. Sim-pele vragen als ‘moet ik mijn haar ook was-sen?’. Dat was voor hem een hele opgave. Ik begreep niet waar hij het zo moeilijk mee had. Haren wassen is toch iets heel gewoons?”

Meerdere vormen“Autisme is er in verschillende vormen en gradaties, dat geldt ook voor mijn asper-ger-mannen”. Jasper en Mark zijn ont-zettend verschillend. Jasper heeft routine nodig: elke avond zet hij het koffiezetappa-raat klaar en sluit alle ramen en deuren af. Als hij dat niet doet, is hij helemaal uit zijn ritme.” Zoonlief Mark heeft daar geen last van. Hij kan juist niet tegen harde geluiden en heeft veel rust nodig. “Als hij weet dat hij in zijn ogen iets spannends moet doen, wordt hij ontzettend zenuwachtig. Hij slaapt dan de hele nacht niet, om na de gebeur-tenis de hele dag te kunnen slapen. Stress weerhoudt hem van de dagelijkse dingen.”

Mooie kanten Met deze twee mannen heeft Astrid haar handen vol, maar ze beleeft ook veel plezier aan beide. “Mijn autisten hebben een hele gevoelige kant. Ze kennen geen machoge-drag, hebben een leuke humor en hanteren een soort kinderlijke eerlijkheid, wat ik heel bijzonder vind in de huidige wereld vol leu-gens en bedrog. Die gevoeligheid raakt me iedere keer opnieuw!”

Acceptatie Astrid heeft de cursus ‘Betrokken Omge-ving’ gevolgd. Daar heeft ze veel voldoe-ning en informatie uit gehaald. “Doordat je andere mensen hoort met dezelfde ervaring, heeft dat een andere denkwijze in werking gezet. Dat zet zich om in positieve ener-gie.” En met dezelfde positieve energie kijkt Astrid naar de toekomst. “Ik weet niet hoe het is over vijf of tien jaar. Dat zien we dan wel weer. Maar dat de situatie alles sterker maakt, dat is een feit,” aldus de mantelzor-ger. * De naam van Astrid Dijkstra is om

privacy redenen gefingeerd.

18

19

Ben ik een mantelzorger?“Nee, een mantelzorger voel ik me niet”, glimlacht Karen Bijlsma. Toch zorgt ze dagelijks voor haar zoon Joey (20) met Ataxia Oculomotor Apraxia, een spierziekte. Hoewel het een dagtaak is, vindt ze het geen zware taak. “Het is zo ingegroeid in het dagelijks leven.” Iemand anders een deel van de zorg uit handen laten nemen wil Karen dan ook niet.

Karen zit aan de keukentafel als ze ver-telt dat ze een bijzondere band heeft met Joey. En dat is wat haar de meeste voldoe-ning geeft aan de zorg voor haar kind. Hij zit in een rolstoel en Karen zorgt voor zijn primaire behoeften. Ze maakt eten en drin-ken voor hem, wast hem en legt zijn kleding klaar. “Sinds hij acht is zit hij in een rolstoel. Het was een geleidelijk proces en ik ben hier in meegegroeid.”

Niet achtergesteldDe diagnose bracht geen grote veranderin-gen met zich mee in haar situatie. “Sinds mijn dochter is geboren blijf ik thuis om voor mijn kinderen te zorgen.” Haar man zit momenteel voor een half jaar in Somalië en Joey’s vader woont in Thailand. Er wonen nog twee zoons van 7 en 23 thuis en haar dochter is uit huis. De andere kinderen voe-len zich niet achtergesteld. “Misschien was dat vroeger wel het geval wanneer Joey even meer cadeautjes kreeg”, blikt Karen terug. “Toen we een dagboek terug lazen werd duidelijk dat Joey veel heeft meege-

maakt en was het niet meer zo erg dat hij meer playmobil kreeg dan de rest”, lacht Karen.

Even rustVier dagen in de week is Joey op een zorg-boerderij. Daarnaast heeft Karen geen be- hoefte aan extra zorg. “Wat het moeilijkste is, is dat je zoveel zelf moet regelen. Niet alleen voor zijn zorg, maar ook bankzaken en schoolzaken. Alles moet ik voor hem regelen. Ook moet je wel een beetje goed gebekt zijn en echt op je strepen staan om voor elkaar te krijgen wat je wilt.”

Op de momenten dat Joey van huis is heeft Karen even rust. Hij gaat wel eens weekend-jes naar zijn zus of op vakantie bij zijn vader in Thailand. “Als ik weet dat hij in goede handen is, net als bij de zorgboerderij, maak ik me geen zorgen om hem. Iemand anders helemaal de zorg uit handen laten nemen is geen optie. Ik weet zelf wat het beste voor mijn kind is.”

20

21

Wij zorgden voor elkaar, tot het einde

“Al voordat mijn vrouw ziek werd hadden we samen al besloten, dat we ook zolang mogelijk voor elkaar zouden blijven zor-gen. Zo zaten we in elkaar.” Toen zijn eigen vrouw een aantal jaar geleden ziek werd heeft Cor dan ook voor haar gezorgd.

Sluipende ziekte“Mijn vrouw kreeg een vorm van alzheimer, een ziekte die er in de loop der jaren was ingeslopen. Vanaf 2007 had ze intensieve zorg nodig, we merkten beide dat ze ach-teruit ging.” In het begin bestond de zorg vooral uit het verlenen van psychische onder-steuning. “Voordat de ziekte zich open - baarde was ze al vaak erg neerslachtig en depressief en probeerde ik haar op te pep-pen.” Na vele onderzoeken is uiteindelijk Lew Body vastgesteld. Hiervoor is ze twee keer een half jaar opgenomen geweest voor behandeling. “Ik kon de zorg op dat moment niet meer aan, psychisch en licha-melijk werd het te veel. Je wilt niet erkennen dat je het niet meer aan kunt, dus hou je je groot. Zeker omdat het gaat om je eigen vrouw.’’

“In de periode van de opname ging ze ook lichamelijk achteruit en werd ze volledig af -

hankelijk van mij en de thuiszorg. Vier keer per dag gaven we haar te eten, brachten haar naar bed, en begeleidden haar in haar toiletgang. Naast de zorg voor mijn vrouw, heeft de thuiszorg ook altijd veel oog gehad voor mij als mantelzorger. Ze hebben alle ondersteuning gegeven die ik nodig had om voor mijn vrouw te kunnen blijven zorgen. Uiteindelijk overleed ze een paar maanden later.” Tot het laatste moment heeft meneer Buijs haar samen met de verpleging ver-zorgd.

Een moeilijke tijdHet is erg zwaar om je levenspartner zo achteruit te zien gaan. “Het ergste is het onvermogen de situatie te kunnen stoppen en te verbeteren. In die tijd heb ik veel con-tact gehad met de huisarts, die vaak aan mij vroeg of ik het nog wel aan kon. Ondanks mijn lichamelijke gebreken, toen was ik ook al op leeftijd, en dat het emotioneel vaak zwaar was, heb ik er nooit aan gedacht te stoppen. Wij waren samen zo sterk, wij konden dit. In de maanden voor en na het overlijden van mijn vrouw heb ik veel steun gehad aan de verpleging die bij ons thuis kwam en kon ik altijd mijn verhaal kwijt. Dit is voor mij ontzettend waardevol geweest.”

Zorgen voor mensen om je heen is iets wat altijd een grote rol heeft gespeeld in het leven van Cor Buijs (82) en zijn vrouw. “We zorgen goed voor ons zelf en samen hebben we ons ook altijd ingezet voor anderen. Niet eens bewust, dit ging altijd vanzelf.’’

www.steenwijkerland.nl(0521) 53 85 00

WMO-raad gemeente Steenwijkerland

www.mindfit.nl(088) 64 63 348

www.timpaanwelzijn.nl(0521) 51 32 20

www.mantelzorgnetwerksteenwijkerland.nl(0521) 53 99 99

www.meeijsseloevers.nl088 63 306 33

www.zorggroep-onl.nl(0521) 53 99 99

www.jeanetkraaij-zorgregelaar.nl(06) 39 57 79 62

www.auti-start.nl(0521) 85 12 55

www.ribwgo.nl(0521) 52 11 78

www.buurtzorgnederland.com (06) 12 93 13 38 / (06) 23 71 13 02

www.zorggroep-onl.nl(0521) 53 99 99

22

Deelnemers Mantelzorgnetwerk

Steenwijkerland

23

www.frionzorg.nl(038) 46 71 000

www.interaktcontour.nl(0341) 25 57 77

www.uwledenvereniging.nl(0521) 53 98 93

www.maargieshoeve.nl(0521) 51 17 76

www.jeugdhulpdeknapzak.nl(0521) 578 31

www.detoevlucht.nl(0521) 58 99 73

www.arlero-thuiszorg.nl(0521) 51 57 86

www.planaid.nl(0561) 43 01 74

piet@noorderboog.nl(0521) 53 65 12

www.tdczorg.nl(0521) 53 54 55

NVA Autisme Info Centrum (AIC)www.autisme.nl

Steenwijkerland november 2014

Met dank aan de studenten van de NHL.Amanda Vlot - Liesbeth Modder Marije van Dijk - Mara Stam

Steenwijkerland

Mantelzorgnetwerk SteenwijkerlandPaula Bierma, coördinator

Tel. (0521) 53 98 88Tel. (0521) 53 99 99 (centrale Zorggroep Oude en Nieuwe Land)

E-mail: info@mantelzorgnetwerksteenwijkerland.nl

Consulenten Jonge Mantelzorgers

Nikkie van de Vegte en Lisette van der VegtTel. (0521) 53 98 88

E-mail: jongemantelzorgers@zorggroep-onl.nlOok voor informatie over een activiteit of om je aan te melden!