doorgang

Elfstedenzwemtocht maakt onderzoek mogelijkDarm

onderzoekers kunnen dankzij Maarten verder

Magazine voor patiënten Augustus 2019 | Nr. 68

Slokdarm behandeling

met een luchtje....

Op reis als je ziek bent

Verkrijgbaar in de smaken:

aardbei

chocolade

vanille

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

* voor de smaken aardbei en vanilleDieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.

Extreem lekkerrrrr

GourmandLekker met een Franse tongval

Lekker zoet doet het goed Lekker vol en romig Lekker in een klein volume

Kant-en-klaar, super gemakkelijk

Energie- & eiwitrijk (188 kcal* en 11g eiwit per cupje)

2 | Doorgang 68

Doorgang 68 | 3

Inhoud

Algemeen‘Een voor allen en allen voor een’ 4

Editorial 5

Reizen als je ziek bent (geweest) 6

Feiten en fabels over diarree 8

Bijzonder 13

Geen eiwitten en geenbeweging leidt tot spierverlies 17

Recept 18

Nazorg steeds belangrijker 22

Osteopathie

Overmatige stoelgang kan leven

op z'n kop zetten

doorgang

Elfstedenzwem-tocht maakt onder-zoek mogelijkDarm

onderzoekers kunnen dankzij Maarten verder

Magazine voor patiënten Augustus 2019 | Nr. 68

Slokdarm behandeling

met een luchtje....

Op reis als je ziek bent

Osteopathie kan helpen bijaanpak klachten 23

Het einde voor beginnersvan Chazia Mourali 24

Leven verlengen metchemokuur of niet? 27

Vernieuwde aanpakmet chemopomp 28

In het kort 30

Ziekenhuis op afstanden toch heel dichtbij 31

Zorg in 2031 - in Nederland 34

Oudere kankerpatiënt moetaf van teveel medicijnen 35

DarmDoor onderzoek meerleren van veel patiënten 9

Een onderzoek gaatniet via de snelweg 10

Immuuntherapie bij darmkankernu ook In ontwikkeling 15

Spoedig herstel nadarmoperatie dankzij robot 19

Overmatige stoelgang kan jeleven op z’n kop zetten 25

Maag & SlokdarmEen behandeling met een luchtje 20

Reizen als je ziek bent

4 | Doorgang 68

Algemeen

COLOFONDoorgang, nr 67, juni 2019.Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aanhet Spijsverteringskanaal).

KopijKopij aanleveren op hoofdredactie@spks.nl

REDACTIE: Marie-Louise Brueren (hoofdredactie)hoofdredactie@spks.nl

Peter Craghs p.craghs@telfort.nl

Ab Hermans a.a.Hermans@gmail.com

Raad van BestuurVoorzitterVacant, voorzitter@spks.nl

PenningmeesterMonique Peters

SecretarisVacant

SecretariaatSecretariaat@spks.nl

BestuurslidLiesbeth Timmermans, L.Timmermans@spks.nlCoördinator vrijwilligers Jos Ploeg

Bestuursadviseur marketing en communicatieJolanda Thelosen, communicatie@spks.nl

GROEPSCOÖRDINATORENMaag & Slokdarmkanker Marianne Jager,Joke Leemhuis enLiesbeth Timmermans

Vormgeving en drukMEO, Alkmaar

ContactVoor lotgenotencontact is SPKSbereikbaar via:• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75• E-mail lotgenoten@spks.nl• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl© 2019

SPKS.Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

‘Een voor allen en allen voor een’

De meesten van ons herkennen deze kreet uit ‘De Drie Musketiers’ nog wel, denken wij. Wil je als vrijwilliger laten weten waar je voor staat en waarom dan willen we graag wat van je horen. Vrijwilligers zijn de oren en ogen van

onze organisatie. En dus vangen zij mét de redactie de signalen op die kunnen leiden tot een reportage, een ervaringsverhaal, een anekdote of wat dan ook. Je kunt ons op iets attent maken, je levert een artikel of concept daarvoor. Een mailtje aan de hoofdredactie of de andere redactieleden kan ook deuren openen.In december komt het maag/slokdarmnummer weer uit, met onder meer thema’s als ‘dilemma’s ‘ en ‘voeding’. Daar passen uiteraard ook ervaringsverhalen in. Wij willen een Doorgang voor iedereen van onze patiëntengroepen en bijdragen van iedereen zijn welkom.Verder plaatsen we regelmatig artikelen over ontwikkelingen in een bepaald ziekenhuis, of van een bepaalde specialist. We plaatsen dit omdat we denken dat de inhoud interessant is voor onze lezers. Het wil echter niet zeggen dat alleen in dát ziekenhuis die goede zorg of goede behandeling is te vinden. Of dat alleen die ene specialist die ingreep kan uitvoeren. Een artikel over goede zorg kan wel een motivatie zijn om in de eigen omgeving te zoeken naar een ziekenhuis die dezelfde goede zorg levert. Want de zorg wordt steeds beter!

Redactie Doorgang

Doorgang 68 | 5

Meten is weten

Editorial

Het ziekenhuis van de toekomst of zorg in de toekomst: door de rijzende zorgkosten én de

technologische ontwikkelingen zal het er over een aantal jaren heel anders uitzien. Een ziekte voorkomen is altijd beter dan een ziekte genezen, en in de toekomst zal vooral daarop ingezet worden, met behulp van ICT en technologie. Want stel je eens voor dat je net als je huisdier een chip hebt geïmplanteerd. Die chip is verbonden aan je smartphone en houdt alles in de gaten: je bloed-druk, je hartslag, je stemming, je hormoonhuishouden. Dan lees je een spannend boek en via je smartphone

krijg je de melding dat je hartslag wel erg onrustig wordt en dat je beter een kasteelroman kunt lezen, want toen je die las werd je hartslag juist rustig. Of dat je patatjes eet, en je krijgt de melding dat er veel endorfines (zgn. blije stofjes) vrijkomen, maar als je de dag erna weer iets uit de frituur wil, krijg je de melding: één keer per week is meer dan genoeg, haal die blije stofjes nu maar uit een blokje rennen, want er is gemeten dat er bij jou na het rennen óók endorfines vrijkomen. En als je 's morgens wakker wordt, weet je precies hoelang je hebt geslapen, of

het een diepe slaap was, een onrustige slaap, en of je de hele nacht zonder haperingen hebt doorgeademd. Dit alles is helemaal geen irreële voorstelling over de toekomst. 'Meten is weten' zal immens grote vormen aannemen. De vraag is: gaan we ons erdoor laten leiden? Houdt het ons daadwerkelijk gezond? Worden we er gelukkiger van? Geen idee. Maar alles gaat veranderen, de zorg, hoe we omgaan met onze gezondheid en hoe we keuzes maken met betrekking tot onze leefstijl.

Maar er is meer in deze doorgang. Lees over het onderzoek mogelijk gemaakt door 'elfsteden-zwemmer' Maarten, lees waarom patiënten soms nooit meer de oude worden na ziekte of ziekenhuisbezoek (en wat daaraan te doen is) en voor endeldarmkanker patiënten is er een artikel met een aanbeveling die het sociale leven kan verbeteren. En of je hart er nu wel of niet sneller van gaat kloppen: er wordt niks gemeten, dus …. lees wat je wil!

Algemeen

6 | Doorgang 68

Algemeen

R eizen als je kanker hebt of hebt gehad is geen probleem, alleen zijn veel patiënten onzeker en

angstig dat er op vakantie wat gebeurt en weten vaak ook niet wat mogelijk is en wat nodig is om de reis goed voor te bereiden.

Uw reis voorbereidenOm de reis goed voor te bereiden is het van belang om aan de volgende zaken te denken: Vraag toestemming aan de behandelend specialist als u nog behandeld wordt. Het is verstandig

een recente brief (in het Engels of taal van het land van bestemming) mee te nemen waarin staat welke behandeling u krijgt. Is er tijdens de vakantie behandeling nodig? Houd bij het zoeken van de locatie rekening met de warmte, de zon en je energieniveau Is er een lift in de accommodatie en

wat zijn loopafstanden?. Ook is het goed om tijdens een behandeling een land uit te zoeken met goede medische zorg.

Reizen als je ziek bent (geweest)

Goed voorbereid is het mogelijk

Op vakantie gaan is niet meer vanzelfsprekend als je ziek bent, of bent geweest. Terwijl veel patiënten juist in deze periode behoefte hebben aan een adempauze, even weg van afspraken en ziekenhuizen en een ontspannen tijd samen met vrienden en familie.

Medicatie mee op reisOm medicijnen mee te nemen die vallen onder de Opiumwet is een medische verklaring nodig. Het CAK is verantwoordelijk voor de opiumontheffingen. Op de website www.hetcak.nl staan hiervoor formulieren die door de medisch specialist moeten worden ingevuld. Voor de overige medicatie is het belangrijk om een medicatieoverzicht mee te nemen. Dit kan bij de apotheek gehaald worden (ook in het Engels).

Algemeen

Doorgang 68 | 7

Fit to flyDe meeste patiënten met bestaande medische condities kunnen zonder problemen vliegen. Echter in sommige gevallen moeten er voorzorgsmaatregelen worden genomen, zoals het invullen van een zgn. 'Fit to Fly formulier'. Dit formulier dient ingevuld te worden als: er twijfel is over de geschiktheid om te reizen als gevolg van een recente ziekte, ziekenhuisopname, letsel of een operatie; er een bestaande onstabiele medische conditie is; de patiënt medische apparatuur of therapeutische zuurstof aan boord wenst te gebruiken.

VerzekeringenIn plaats van per reis een reis-en annuleringsverzekering af te sluiten, is het meestal verstandiger om vanwege de voorwaarden een doorlopende reis- en annuleringsverzekering af te sluiten. Voor mensen met een bestaande ziekte is dit vaak de enige mogelijkheid om goed verzekerd te zijn. De dekkingen

zijn hierin veel ruimer en er zijn soms modules af te nemen. Met uw medische basisverzekering heeft u wereldwijd recht op onvoorziene nood(zakelijke) zorg. Voor geplande zorg elders ligt dat anders. Hiervoor is vooraf overleg met de eigen zorgverzekering nodig.

Als u gaat vliegenIndien u met het vliegtuig op vakantie gaat zijn er een aantal extra aandachtspunten.

TrombosePatiënten met kanker en patiënten na een operatie hebben een wat groter risico op het ontstaan van trombose tijdens het vliegen. Niet alleen tijdens en vlak na de reis, maar zelfs tot 8 weken daarna. Lange tijd stil zitten in het vliegtuig, uitdroging en een lagere druk in de cabine spelen hierbij mogelijk een rol. Maar ook langere reizen per trein of per auto kunnen een wat hoger risico geven. Dit is echter allemaal geen reden om niet te reizen. Wel is het belangrijk dat u tijdens uw reis genoeg drinkt,

regelmatig beweegt en geen ledematen afknelt. Indien u een extra verhoogd risico heeft, bijvoorbeeld omdat u al een keer trombose of een longembolie heeft gehad, dan is het goed met uw specialist of huisarts te overleggen of er extra maatregelen (bloedverdunners in de vorm van spuitjes) moeten worden genomen.

Een stomaAls u een stoma heeft zijn er wat extra aandachtspunten waar u op moet letten bij het reizen en vliegen. Zie hiervoor: https://coloplast.com/nl-NL/stma/levensstijl/reizen.

Stichting OnGo CareStichting OnGo maakt reizen met kanker mogelijk. Zij geeft adviezen en bemiddelt voor zorg en behandeling in het binnen- en buitenland.

Zo is het mogelijk dat uw wond, stoma, PICC of PAC wordt verzorgd, maar ook chemo- en/of immunotherapie kan op een vakantielocatie worden toegediend. Uiteraard wordt dat in nauwe samenspraak gedaan met de behandeld specialist en de zorgverzekering.

Indien u naast het regelen van zorg en behandeling, uw gehele reis wil laten organiseren dan is dit ook mogelijk.

Op de website van Ongo Care vindt u meer adviezen over reizen als je ziek bent of kanker hebt en over zorg en behandeling op locatie. ZIE: www.ongo-care.nl

Algemeen

8 | Doorgang 68

Feiten en fabels over diarreeDiarree is erg dunne ontlasting waarvan je meerdere keren op een dag naar de wc moet. Diarree kan een gevolg zijn van een voedselinfectie, stress, voedselovergevoeligheid, een onderliggende ziekte of het gebruik van bepaalde medicijnen. Om uitdroging te voorkomen krijgen mensen met diarree het advies 2 tot 3 liter per dag te drinken. Het is vooral verstandig gewoon gezond te blijven eten.

En verder heef iedereen wel een mening over diarree. Maar wat moet je nu geloven?

Reizigersdiarree wordt veroorzaakt door bacteriën in besmet water of voedselFeit. Veel mensen die in het buitenland op vakantie of op reis zijn, hebben last van reizigersdiarree. Het komt vaak door verandering van omgeving en/of voedsel in combinatie met een verminderde weerstand.

Met chronische diarree moet je altijd naar de huisartsFeit. Raadpleeg altijd je huisarts als je langer dan twee weken diarree hebt. Oorzaken van chronische diarree kunnen zijn: een ontsteking in de dikke darm, een spijsverteringsstoornis, IBS, ziekte van Crohn.

Diarree kan het gevolg zijn van obstipatieFeit. Dit wordt ook wel overloopdiarree genoemd. Deze diarree is eigenlijk het gevolg van verstopping in de darm. Als je last hebt van ernstige verstopping, kunnen harde 'proppen' ontlasting

ontstaan in de darm. Langs de harde ontlasting kan dan dunne ontlasting weglekken.

Bij obstipatie moet je nooit bananen etenFabel. Het gaat om de rijpheid van bananen. Onrijpe en bakbananen bevatten veel 'niet-verteerbaar zetmeel' dat we niet kunnen verteren en dat kan veel klachten geven. Rijpe bananen daarentegen bevatten veel vezels. Dit kan de stoelgang juist verbeteren.

Zoetstoffen veroorzaken harde ontlastingFabel. Een hoge consumptie van zoetstoffen, zoals bijvoorbeeld sorbitol of xylitol, cafeïnehoudende dranken en

suiker kunnen juist dunne ontlasting veroorzaken.

Ontbijtkoek werkt laxerendFabel! Ontbijtkoek bevat heel weinig vezels. Het heeft daardoor geen bevorderend effect op de stoelgang.

Vezelrijk voedsel is niet goed bij diarreeFabel. Het is juist wel goed om vezelrijk voedsel te eten als je diarree hebt. Vezels nemen namelijk vocht op. Let er wel op dat je niet te veel eet, maar steeds kleine beetjes. Belangrijk is wel dat je er ook voldoende bij drinkt.

Bron: MLD Stichting

Doorgang 68 | 9

Darm

Door onderzoek meerleren van veel patiënten

Studie kan behandeling darmkanker persoonlijker maken

We kunnen veel leren van patiënten die nu behandeld worden om de behandeling van toekomstige patiënten te verbeteren. Die verbeteringen moeten er toe leiden dat de behandeling van de toekomstige patiënten verder gepersonaliseerd kan worden. Dat gebeurt voor darmkanker met gegevens van huidige patiënten in het Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoom cohort (PLCRC). Hieraan doen inmiddels al meer dan 6.000 patiënten mee, evenals de meeste ziekenhuizen.

P LCRC is een landelijke langlopende studie naar darmkanker. Bij deze studie

kan de patiënt voor verschillende onderdelen wel of geen toestemming geven. Toestemming voor het verzamelen van de klinische gegevens is verplicht. Als iemand hier geen toestemming voor wil geven, kan hij niet deelnemen aan de studie aangezien weefsel, bloed en vragenlijsten geen waarde hebben zonder de klinische gegevens erbij.

De andere onderdelen van PLCRC zijn niet verplicht. Hiervoor kan iedereen zelf de afweging maken of hij /zij daarvoor wel of geen toestemming wil geven. Deze onderdelen zijn: het mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek van het weefsel dat opgeslagen ligt bij de pathologie, en het mogen afnemen van extra bloed bij een reguliere bloedafname.

VragenlijstenDeelnemers krijgen ook het verzoek vragenlijsten in te vullen, en of ze in de toekomst uitgenodigd zouden willen

worden voor andere studies. Als de vragenlijsten digitaal worden ingevuld, dus op de computer of tablet, kan de invuller ook inzicht krijgen in zijn scores op het gebied van functioneren en kwaliteit van leven. Daarbij kan gekozen worden om alleen de eigen gegevens te zien, de eigen gegevens ten opzichte van de Nederlandse bevolking, of ten opzichte van andere personen met darmkanker. Zo worden zorg en onderzoek dichter bij elkaar gebracht en met elkaar verweven. Het levert voor de deelnemer op deze manier zelf ook meerwaarde op om de vragenlijsten in te vullen.

Met al de gegevens en materiaal wat verzameld wordt, kan heel veel onderzoek gedaan worden. De behandeling van de patiënten die meedoen aan PLCRC blijft in principe volledig gelijk aan de behandeling die ze anders ook zouden hebben gekregen.

Verdere personaliseringDe studies die gebruik maken van de gegevens en het materiaal van PLCRC richten zich voornamelijk op het zich beter kunnen richten op de individuele

patiënt. Het personaliseren van een behandeling dus. Dankzij het onderzoek kunnen vragen beantwoord worden als: • waarom reageert de ene patiënt goed op een behandeling en de andere patiënt niet? • waarom heeft de ene patiënt veel meer last van bijwerkingen dan een ander? Vaak is dit niet bekend.

Met de gegevens van heel veel patiënten kan men op zoek gaan naar de factoren die hierbij een rol spelen. Ook wordt de werkzaamheid van nieuwe middelen gevolgd. Deze zijn in studies vaak op een heel kleine patiëntengroep getest, en worden in de dagelijkse praktijk aan een veel grotere groep patiënten voorgeschreven. Het volgen van de resultaten en bijwerkingen is dan van groot belang.

Meer informatie over PLCRC en de deelnemende ziekenhuizen is ook te vinden op: www.plcrc.nl.

Met dank aan Geraldine Vink – programmamanager PLCRC (IKNL en UMC Utrecht)

Van IJlst naar labOp verzoek van SPKS stond ik op 21 juni ’s avonds in IJlst te wachten op de doorkomst van Maarten van der Weijden tijdens zijn die dag begonnen heroïsche zwemtocht langs de Friese elf steden. Na de start in Leeuwarden en de passage in Sneek zagen we hem rond 00.00 uur in IJlst afstempelen.

Voor zijn komst kreeg ik de gelegenheid om het doel waarvoor ik daar stond – de fondswerving voor een belangrijke bloed-test voor darmkankerpatiënten – toe te lichten. De aanwezige onderzoekers, met wie ik inmiddels had kennis gemaakt, kregen de kans om op een en ander in heldere bewoordingen in te gaan. Onze betogen sloten goed op elkaar aan.

De week daarop bleek dat Maartens inspanningen de financiering van de bloedtest had mogelijk gemaakt, als eer-ste project. Ik nam vervolgens onmiddel-lijk contact op met de onderzoekers met de vraag of ze een en ander in Doorgang nader wilden toelichten. Het resultaat vindt de lezer op deze pagina’s. In één ruk door van IJlst naar het lab….

Peter Craghs.

Darm

10 | Doorgang 68

Een onderzoek gaatniet via de snelweg

Bijzondere bloedtest voor darmkankerpatiënten

Maarten van der Weijden zwom in juni onder meer voor een onderzoek naar een bloedtest. Deze test, uit te voeren bij aan darmkanker (stadium III) geopereerde patiënten moet duidelijk maken of er na de operatie nu wel of geen chemotherapie gegeven zou moeten worden. Van de patiënten blijkt ongeveer 50% na de operatie genezen te zijn. De meesten krijgen echter toch ‘chemo’. Helaas komt bij een derde van de patiënten ondanks chemotherapie de ziekte toch terug. Dat is een diepgaand onderzoek waard. En zo’n onderzoek gaat niet via de snelweg, maar dank zij Maartens Foundation krijgt het wel voorrang.

W e vroegen de onderzoekers Remond Fijneman (Antoni van Leeuwenhoek),

Geraldine Vink (UMC Utrecht en IKNL) en Veerle Coupé (Amsterdam UMC-locatie VUMC) onze lezers eens bij te lichten over hun werk bij dit onderzoek: Hoe gaat dit onderzoek in zijn werk, wanneer willen ze resultaten zien en hoe dan verder? In een apart artikel praat Geraldine Vink ons bij over het al enige tijd lopende grootste landelijke onderzoek naar darmkanker: PLCRC.

RichtlijnVolgens de richtlijn hebben patiënten met stadium III coloncarcinoom een indicatie voor aanvullende chemotherapie. Dit stadium is pas bekend na de operatie waarbij de tumor in de darm verwijderd wordt. Het weefsel dat verwijderd wordt door de chirurg, gaat naar de patholoog voor beoordeling. Hij kijkt of al het tumor weefsel is verwijderd, wat voor soort tumor het is, maar ook of er tumorcellen in de lymfklieren zitten. Op het moment dat dit het geval is, gaat het om stadium III ziekte.

We weten dat patiënten met een stadium III tumor een grotere kans hebben op terugkeer van ziekte dan patiënten met een stadium II tumor (een tumor waarbij er geen tumorcellen in de lymfklieren worden aangetroffen). Daarom wordt aan deze patiënten aanvullende chemotherapie aangeboden na de operatie. We weten echter ook dat bij ongeveer de helft van de patiënten de ziekte helemaal niet terugkomt na de operatie, ook niet als je geen chemo geeft. Verder hebben we gezien dat sommige patiënten die wel behandeld zijn met aanvullende chemo de ziekte toch is teruggekomen. Helaas kunnen we momenteel nog niet voorspellen tot welke groep een patiënt hoort: 1. De groep die genezen is na operatie en geen aanvullende chemo nodig heeft (ongeveer de helft van de patiënten). 2. De groep die geneest dankzij de aanvullende chemotherapie na de operatie (ongeveer een zesde). 3. De groep bij wie de ziekte toch terugkomt ondanks de operatie en de aanvullende chemotherapie (ongeveer een derde).

Darm

Doorgang 68 | 11

De bloedtestIn ons onderzoek maken we gebruik van een bloedtest om te bepalen wie na afloop van een operatie genezen is en bij wie er nog restjes tumorcellen aanwezig zijn. Tumorcellen hebben kanker-specifieke veranderingen in hun DNA. Dit DNA komt deels ook in de bloedbaan terecht. Sinds kort is het mogelijk om met een ultra-gevoelige techniek in bloed minuscule hoeveelheden circulerend tumor DNA (ctDNA) aan te tonen, vergelijkbaar met ‘het vinden van een speld in een hooiberg’. Detectie van ctDNA na operatie bewijst dat er resterende tumorcellen aanwezig zijn en markeert de groep patiënten met een hoog risico op terugkeer van ziekte. Door na operatie te testen of ctDNA kan worden gedetecteerd, verwachten we dus beter te kunnen onderscheiden wie wel en wie géén baat zal hebben van aanvullende chemotherapie.Het komend jaar zullen we bloed-monsters verzamelen van honderden stadium III dikkedarmkankerpatiënten die na operatie een standaard-

behandeling van aanvullende chemotherapie ondergaan. In de daarop volgende jaren zal er gekeken worden of aanwezigheid van ctDNA na de operatie verband houdt met terugkeer van ziekte.

Hoe nu verderOm nieuw onderzoek richting te geven, behandelrichtlijnen aan te passen of beslissingen over de vergoeding van nieuwe technologieën, zoals de onderzochte bloedtest, te onderbouwen willen we graag weten wat deze nieuwe ontwikkelingen ons gaan opleveren en wat ze kosten. Wat een nieuwe technologie oplevert, kun je uitdrukken in het aantal levensjaren dat er gewonnen wordt, maar ook bijvoorbeeld in het aantal ernstige bijwerkingen dat vermeden kan worden door mensen niet onnodig aan een zware behandeling bloot te stellen. Wat het kost om deze gezondheidswinst te realiseren is ook belangrijk om te weten. We moeten immers keuzes maken in de besteding van het budget voor de gezondheidszorg. Kortom, in dit project gaan we besliskundige modellering

inzetten om ons voor te bereiden op ‘hoe nu verder’.

In het huidige onderzoek zal de bloedtest ingezet worden bij mensen die al aanvullende chemotherapie ontvangen. De behandelbeslissing hangt dus nog niet af van het resultaat van de bloedtest. Eerst willen we weten of de bloedtest onderscheid maakt tussen mensen bij wie de ziekte wel en niet terugkeert. Pas als we daar meer van weten kunnen we ons afvragen hoe de uitkomst er voor patiënten uit zou zien als we de behandelbeslissing wel zouden laten afhangen van het resultaat van de bloedtest. Kortom, pas na deze studie kunnen we nadenken over een interventie. Een nieuwe studie dus. Maar hoe moet deze studie eruit zien? Op welk moment zet je de test dan in, en welke patiënten in de nieuwe studie biedt je wel en niet aanvullende behandeling met chemotherapie aan? En tot slot: hoe kunnen we de diagnostiek en behandeling dan zodanig inrichten dat de zorg ook doelmatig is?

Darm

12 | Doorgang 68

De auteurs

Dr. Veerle M.H. Coupé: universitair hoofddocent bij de afdeling Epidemiologie en biostatistiek, Decision Modelin Center, Amsterdam UMC, locatie VUmc.

Dr. Remond J.A. Fijneman: wetenschappelijk onderzoeker Translationele Gastrointestinale Oncologie, Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Pathologie.

Dr. Geraldine Vink: Programmamanager PLCRC, UMC Utrecht, afdeling medische oncologie en IKNL, afdeling onderzoek.

Richting zoekenDeze vragen kunnen we weliswaar nu nog niet beantwoorden, maar we willen wel aan het einde van onze huidige studie een indruk krijgen van de richting die we in moeten slaan. Besliskundige modellering is het vakgebied dat zich bezig houdt met het doen van ‘what-if’ analyses. Op basis van wetenschappelijk bewijs maken we een wiskundig model dat zo goed mogelijk de huidige kennis weerspiegelt. Met dit model rekenen we dan door wat de gezondheidsuitkomsten en kosten zouden zijn als we in Nederland de bloedtest zouden invoeren. Dit doen we voor meerdere mogelijke scenario’s. Je zou bijvoorbeeld bij iedereen de test kunnen doen en dan iedereen die hoog scoort op de test chemotherapie aanbieden. Een andere optie is dat je de bloedtest alleen doet bij die mensen die je nu liever geen chemotherapie zou willen aanbieden omdat ze

eigenlijk heel gunstige kenmerken hebben. Bij deze mensen verwacht je dat de tumor niet meer terugkeert. Maar voordat je besluit in die situatie geen chemotherapie te geven, kan de bloedtest ingezet worden om nog die enkeling te identificeren die toch een verhoogd risico heeft.

En verder…Aansluitend op deze studie willen we een interventionele studie uitvoeren, waarbij op basis van (afwezigheid van) ctDNA gericht aanvullende behandeling met chemotherapie kan worden aangeboden (of onthouden). Na zo’n studie waarbij er geloot wordt tussen twee groepen kan invoering van ctDNA testen in de dagelijkse klinische praktijk plaatsvinden, ter verbetering van de behandeling van stadium III dikkedarmkankerpatiënten.

Eindredactie voor Doorgang: Peter Craghs

Doorgang 68 | 13

Bijzonder

H et woordje ‘bijzonder’ heeft me de afgelopen periode ‘achtervolgd’. Het speelde

een belangrijke rol. Ik vond het nogal bijzonder dat SPKS mij uitnodigde om namens haar en NFK op 21 juni ’s avonds in IJLst te staan wachten op de doorkomst van Maarten van der Weijden tijdens zijn elfstedenzwemtocht. En ook dat ik daar ten overstaan van een 1.000 mensen het belang mocht verdedigen van een speciale bloedtest om uiteindelijk op een nieuwe manier te kunnen uitmaken of iemand na de darmkankeroperatie nog chemo moet krijgen.

Nogal bijzonder vond ik ook mijn gezicht aldaar te mogen terugzien op een aantal banieren waarop het belang van de bloedtest werd onderstreept. Mijn tekst op zo’n banier: ‘De behandeling van darmkanker is heel ingrijpend. Dat geldt ook voor een daarop volgende chemotherapie. Als een bloedtest kan aantonen dat chemotherapie niet nodig is, dan win je tijd en kwaliteit van leven…Dat is een onderzoek waard!’

Enige onderzoekers die de bloedtest bedachten en nu gaan uitvoeren brachten hun argumenten ook naar voren om hun werk gefinancierd te krijgen uit de pot van de mvdwfoundation van Maarten en zijn team. Daar zat geen woord Frans bij en het gehoor kreeg zo tweemaal de gelegenheid een en ander tot zich te laten doordringen. Enkele dagen later konden we uit het nieuws vernemen dat

juist dit onderzoek als eerste ‘aan de beurt’ was. Bijzonder!Wat daarna volgde was al even bijzonder. Ik mailde de onderzoekers, wenste ze geluk met deze snelle toekenning en vroeg maar meteen of ze nu ook wilden meewerken aan een artikel voor Doorgang. Dat was binnen een dag geregeld! In de weken daarna vlogen de conceptteksten per e-mail heen en weer en we kwamen samen tot het resultaat dat u in dit nummer terug vindt. Ik vond het een bijzondere vorm van samenwerking waar ik met heel veel plezier op terug kijk.

Uit deze contacten sprak de gedrevenheid en de liefde voor het vak van onze onderzoekers. Zo kwam er op voorstel van een van hen ook een roundup tot stand van het grootste darmkankeronderzoek van ons land (PLCRC – zie het artikel 'Een onderzoek gaat niet via de snelweg'). Door dit soort onderzoek kunnen uiteindelijk behandelaars steeds meer leren over patiënten. De bloedtest die nu in

uitvoering gaat, voegt weer een extra dimensie toe. En het resultaat zal zijn dat steeds meer patiënten kunnen gaan rekenen op een behandelingen die op hen is toegesneden. Personalisering, zoals ze dat met een bijzonder woord noemen.

Peter Craghs

Column

Foto: Bouke de Vries

14 | Doorgang 68

IJLst, 21-6-2019, foto's Tilly Bouma (NFK)

Doorgang 68 | 15

Darm

Immuuntherapie bij darmkanker nu ook In ontwikkeling

Nog veel studie nodig…

Immuuntherapie is na bestraling, chirurgie en chemotherapie een recente ontwikkeling bij de behandeling van kanker. Successen zijn vooral geboekt bij het bestrijden van melanomen. Bij darmkanker staat het nog in de kinderschoenen, maar de ontwikkelingen gaan snel.

H et lijkt logisch om het immuun-systeem te gebruiken om kankercellen op te ruimen.

Maar zo simpel is het natuurlijk niet. Ons immuunsysteem is de hele dag bezig allerlei virussen, schimmels en parasieten, ongewenste bacteriën en andere indringers op te ruimen. Het systeem bestrijdt ook kanker door ontspoorde eigen lichaamscellen op te ruimen. Het zorgt mede voor reparaties als we bijvoorbeeld een wondje hebben. Het reageert wanneer een griepvirus binnendringt. Maar dan moet het wel dat virus herkennen als vijandig. En daarvoor worden we dan ook ingeënt. Bij kanker zijn we nog niet zover, maar er zijn veelbelovende ontwikkelingen.

Zonder ons afweersysteem zouden we continu ziek zijn. Bij kanker heeft het afweersysteem niet of onvoldoende gewerkt. Het afweersysteem kan ook overdreven reageren op onschuldige stoffen als pindas, pollen of melk.

Sommige mensen hebben dan hevige allergische reacties. En soms keert het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam bij de zogenaamde auto-immuunziekten.

Hoe zit het nu bij kanker?Bij kanker wordt ons afweersysteem als het ware voor de gek gehouden. Een goed werkend afweersysteem speelt een belangrijke rol bij het tegengaan van kanker. Mensen met een verzwakt afweersysteem ontwikkelen vaker kanker maar ook bij een goed functionerend systeem kunnen kwaadaardige cellen zich ontwikkelen. Het afweersysteem gaat pas in de aanval wanneer het wordt geactiveerd. Daarvoor moet het de kankercellen wel herkennen. En daarvoor wordt nu immuuntherapie ingezet. Sommige kankercellen lijken teveel op gewone lichaamscellen en worden daarom niet opgeruimd. De truc is nu de afweercellen te leren de kankercellen te herkennen. Maar dat is nog niet zo eenvoudig

T-cellenT-cellen spelen een grote rol bij het opruimen van tumoren. Als de T-cellen de kankercellen herkennen kunnen ze deze ook opruimen. Maar helaas kunnen ze de groei

van kankercellen ook bevorderen. Groeifactoren zoals gebruikt door T-cellen bij bijvoorbeeld wondherstel, kunnen door de kankercellen als het ware gekaapt worden en zo juist de kanker bevorderen. De zogenaamde dendritische (boomvormige) cellen spelen hierbij een belangrijke rol. Deze cellen nemen ziekmakers op en brengen ze naar de T-cellen.

Dendritische cellen worden bij immuuntherapie buiten het lichaam getraind om kankercellen te herkennen. Door bepaalde methodes (leukaferese) worden dendritische cellen uit ons bloed verzameld en vervolgens gestimuleerd door ziektecellen om ze te leren herkennen. Dan kunnen ze in het lichaam teruggezet worden. Dat gebeurt via een injectie of met een infuus. Van daaruit moeten ze naar de lymfeklieren reizen of ze worden direct in de lymfeklier gebracht. De lymfeklieren zijn vaak moeilijk te vinden en daarom gaat het meestal indirect.In de lymfeklier wordt de afweerreactie opgewekt bij de T-cellen. De geactiveerde T-cellen verlaten dan de lymfeklier en gaan dan op zoek naar de kankercellen om ze te doden.

Immuunsysteem ruimt indringers

op

Darm

16 | Doorgang 68

Huidige toepassingen.De zojuist geschetste dendritische celvaccinatie wordt momenteel in studieverband toegepast bij melanoom, prostaatkanker en leukemie. De bijwerkingen van de methode lijken mild en beperkt tot griepachtige

verschijnselen, moeheid en lokale zwelling op de injectieplaats. De werking lijkt ook heel lang aan te houden. Bij sommige patiënten met een melanoom tot wel 15 jaar. Het afweersysteem van patiënten met grote tumoren is echter meestal te verzwakt en dan is de therapie helaas niet zo goed toepasbaar.

Toepassingen bij darmkankerDe behandeling met immuuntherapie kan ook voor patiënten met niet uitgezaaide darmkanker succesvol zijn.

Dat blijkt bij een tussenevaluatie van een studie bij het AvL. Darmtumoren waren binnen vier weken bijna of helemaal verdwenen. In studieverband kregen 14 patiënten met niet uitgezaaide darmkanker kortdurend immuuntherapie tijdens de wachttijd tot aan de operatie. Door die therapie werd bij sommige mensen de tumor kleiner en soms verdwenen zelfs alle kankercellen. Aannemelijk lijkt nu dat hoe eerder die therapie gegeven wordt hoe groter de kans dat die werkt. Tot nu toe zijn echter alle studies gedaan bij patiënten met uitgezaaide darmkanker en niet bij mensen met beginnende kanker zoals die nu vaak worden ontdekt bij het bevolkingsonderzoek.

Er is nog meer onderzoek nodig en dat gebeurt nu ook. De combinatie van twee soorten immuuntherapie worden nu onderzocht bij het AvL namelijk met ipilimumab en met nivolumab. Deze worden nu al gebruikt voor patiënten met melanoom maar zijn nog niet geregistreerd voor gebruik bij darmkanker. Het doel van het onderzoek is om vast te stellen of de kanker hierop

reageert en of de medicatie invloed heeft op het immuunsysteem.

TenslotteImmuuntherapie lijkt de toekomst te hebben. Als we ons afweersysteem kunnen leren met specifieke

kankercellen af te rekenen is dat fantastisch. Er is echter nog veel studie nodig, maar er zijn al positieve ontwikkelingen.

Tekst: Ab Hermans

Bronnen: nieuwsberichten AvL oktober 2018.Ons afweersysteem: Biowetenschappen en maatschappij 2018, kwartaal 3.

afweercellen leren herkennen

darmtumoren binnen

vier weken verdwenen

Algemeen

Doorgang 68 | 17

Spierverlies is ongewenste complicatie

bouw alvast een buffer op

I emand die in een ziekenhuisbed ligt en niet beweegt, heeft vaak geen trek meer. Ook kan het

hebben van kanker of het ondergaan van een kankerbehandeling de eetlust doen verminderen. Maar als je energiebehoefte omlaag gaat, wil dat niet zeggen dat je eiwitbehoefte ook daalt. Spieren blijven altijd eiwitten nodig hebben om op volume te blijven. Maar de eiwitten die je mondjesmaat met voeding binnenkrijgt worden door het gebrek aan beweging bovendien minder goed opgenomen. En dat betekent spierverlies, wat je met recht een ongewenste complicatie kunt noemen: de conditie holt achteruit en ook de kracht om uit een stoel of bed op te staan, om boodschappen te tillen, om jezelf aan te kleden etc. vermindert sterkt. Kortom, het totale fysieke functioneren gaat achteruit. En wie slap is en weinig energie heeft, is bevattelijker om ziek te worden, om te vallen of om te genezen van een ernstige ziekte.

Goed nieuws: er is iets aan te doenHet goede nieuws is dat je met een hoge eiwit-inname een normale

spieropbouw kunt bereiken. Dit betekent vaak dat drink- of sondevoeding nodig is, want met alleen goed eten red je het niet vanuit je ziekenhuisbed. Bovendien is teveel energie-inname ook niet goed. De combinatie overgewicht – niet bewegen – eiwittekort geeft een heel slechte prognose bij kanker. Let wel, iemand kan dus te zwaar zijn, maar toch te weinig eiwitten binnenkrijgen.

Omdat een en ander dus niet zo eenvoudig is, en de meeste ziekenhuizen geen 'voeding op maat' kunnen leveren, is het verstandig om de hulp van een diëtist in te schakelen die kan adviseren hoe er voldoende eiwitinname kan plaatsvinden, zonder dat dit tot overgewicht leidt. En als je vanuit het ziekenhuisbed ook maar

enigszins in staat bent tot bewegen – en het mag van de behandelend arts, probeer dat dan ook te doen.

PreventieOok in dit geval is voorkomen beter dan genezen. Heb je kanker en/of staat je een ziekenhuisopname te wachten, bouw dan alvast een buffer op door elke dag zoveel mogelijk te bewegen en eiwitten te eten. Dat laatste kan al met gewone producten die in een supermarkt te koop zijn, zoals peulvruchten, kwark, kip en noten.

BRON: NRC Handelsblad, voor Doorgang bewerkt door Marie-Louise Brueren

Geen eiwitten en geen beweging leidt tot spierverlies

Nooit meer de oude na ziekenhuisopname

'Hij is na de operatie eigenlijk nooit meer de oude geworden'. Hoe vaak hoor je dat wel niet? Het gaat dan vooral over wat oudere mensen die geraakt worden door kanker of die door een ongeluk in een ziekenhuis zijn terechtgekomen. En die uitspraak klopt! Het krijgen van kanker of een ziekenhuisopname kan de nekslag beteken voor de kwaliteit van iemands verdere leven. Hoogleraar Voeding en Beweging Peter Weijs is gepromoveerd op dit onderwerp en legt uit hoe dit komt – en hoe dit is te voorkomen.

ReceptAlgemeen

18 | Doorgang 68

3 bosuitjes

2 teentjes knoflook

1 doosje cherrytomaatjes

3 el olijfolie

1 zakje rucola

2 blikken linzen

50 gram geraspte Parmezaanse kaas

Bakje kwark (250 gram)

Bosje munt

4 personenHet artikel over het belang van eiwitten – zie voorgaande artikel- vraagt weer om een eiwitrijk recept!

BereidenMaak de bosuitjes schoon en snijd in ringetjes. Pel en snipper de knoflook, was de tomaatjes en snijd ze in tweeën.

Verhit de olijfolie (kokosvet kan ook) en fruit de knoflook en de bosui. Voeg tomaten toe en laat ongeveer 2 minuutjes meebakken. Giet de linzen af en doe bij de knoflook, bosui en tomaten in de pan, vier minuten goed doorwarmen. Breng op smaak met zout en (verse) peper. Snijd ondertussen de munt in stukjes en meng met de kwark. Leg op de borden een deel van de rucola. Verdeel de 'linzenprut' erover, strooi een beetje geraspte kaas erover men sluit af met nog wat rucola. Schep op ieder bord een flinke klodder muntkwark.

Serveer eventueel met stokbrood, wit of bruin.

TIPWie moeite heeft om op gewicht te blijven , dus naar ondergewicht neigt, kan weipoeder nemen. Weipoeder is te koop bij natuurvoedingswinkels; het is niet goedkoop, maar je hoeft echt de duurste niet te nemen. Ik ken iemand zonder maag die dat dagelijks gebruikt in een zoet vruchtensapje, maar - ik heb het zelf ook geprobeerd - het is veel lekkerder in tomatensap! Beetje zout en peper erbij, scheutje olijfolie, oregano en het smaakt naar koude tomatensoep, oftewel gazpacho!

Marie-Louise Brueren

Lauwwarme linzensalade

Darm

Doorgang 68 | 19

Spoedig herstel na darmoperatie dankzij robot

Robot enorm precies

Bijzonder nieuws in de internationale darmkankermaand: in Máxima Medisch Centrum wordt vanaf nu de operatierobot ingezet bij darmkankeringrepen. Een belangrijke nieuwe behandeloptie, volgens chirurg Arijan Luijten: “We bieden nu alle operatiemogelijkheden bij darmkanker.”

E en operatie is een belangrijke en vaak eerste stap in de behandeling van darmkanker.

Hierbij wordt het stuk darm met de tumor verwijderd. Het gaat om ingrepen van enkele uren waarbij nauwkeurigheid van groot belang is. De operatierobot werkt als verlengde van de chirurg, die opereert vanuit de zogenaamde cockpit. De robot vertaalt de bewegingen van de arts met enorme precisie en filtert eventuele trillingen weg. Door de smalle, flexibele armen, en draaibare ‘polsgewrichtjes’ van de robot kan de arts gebieden bereiken, waar hij bij een normale (kijk)operatie minder makkelijk bij komt, en wordt omliggend weefsel zo veel mogelijk gespaard. Dit komt het herstel van de patiënt ten goede.

Palet aan techniekenEr zijn vele technieken mogelijk om een darmoperatie uit te voeren, deze heeft MMC nu allemaal in huis: via een open buikoperatie, een kijkoperatie, of robotoperatie. Daarnaast wordt er gebruikt gemaakt van 3D- techniek en een robotarm. De robot is daarmee een belangrijke aanvulling, maar niet dé oplossing, benadrukt dr. Luijten: “De ene techniek vervangt de andere niet. We zetten voor elke ingreep de beste en meest efficiënte techniek in. Lang niet alle ingrepen hoeven met een robot uitgevoerd te worden.”

KeuzestressDe ontwikkeling van operatietechnieken gaat snel. Dr. Luijten kan zich voorstellen dat het voor patiënten

dan ook moeilijk is om onderscheid te maken te maken tussen de verschillende behandelmogelijkheden. “Ik bespreek met patiënten daarom rustig wat de mogelijkheden in hun situatie zijn en geef mijn advies. Samen bekijken we wat het beste past. Het soort operatie is afhankelijk van de grootte, plaats en het aantal tumoren, maar ook van iemands lichaamsgewicht, feit of iemand al eerdere operaties heeft ondergaan én van iemands eigen wensen.”

De operatierobot werd in MMC al ingezet bij complexe kijkoperaties als prostaat - en baarmoederoperaties, nu dus ook bij darmoperaties.

Noot van de redactie:In Doorgang 50 heeft een interview gestaan met een specialis van het Meander ziekenhuis in Amersfoort, waar de robot ook ingezet werd bij darmoperaties. Bij de Vereniging van Ziekenhuizen kunt u informeren welke ziekenhuizen met een robot werken.

Fotograaf: Bram Saeys

Maag & Slokdarm

20 | Doorgang 68

P oep, of poepen, we doen het allemaal, maar erover praten? Laat staan erin te gaan roeren om

te onderzoeken. Nicolien de Clerck geeft uitleg over het onderwerp ‘Kanker en het Microbioom’. Zij werkt in het AMC en doet samen met Hanneke van Laarhoven onderzoek naar systeem-therapie bij slokdarm- en maagcarcinoom: van oud naar beter. Kortweg: een ‘strijd’ tussen goede en slechte invloeden in onze darmbacterieflora. En zoals we zullen zien mondt dit uit in ‘een behandeling met een luchtje’. Centraal in deze studie staat het Microbioom. Sinds 2007 wordt er internationaal onderzoek naar gedaan.

Het Microbioom is een massa van ongeveer 2 kilo die bestaat uit goede bacteriën. Deze bacteriën leven onder meer in je darmen. De gezondheid van je Microbioom is zeer belangrijk voor je lichaam. Het heeft een heel grote invloed op je immuunsysteem, de ontwikkeling van je hersenen en het verteren van je eten. Het Microbioom functioneert ook als een waarschuwingssysteem, binnen in je lichaam, voor ziekten zoals kanker. Het probleem is echter dat het evenwicht van je Microbioom drastisch kan worden verstoord door allerlei factoren die met leefstijl en leefomgeving te maken hebben. Ook in ons spijsverteringkanaal komen allerlei verstoringen voor in het hele

'darmstelseltraject' dat ons eten aflegt alvorens -na de opnames van de nodige vitamines, suikers, eiwitten etc.- ons lichaam te verlaten en in het riool te belanden.

Poep vertelt veel

Onze ‘poep’ of zoals het netjes genoemd wordt ‘ontlasting’ of ‘faeces’ kan ons veel vertellen hoe onze spijsvertering verloopt en er kunnen een beperkte conclusies uit getrokken worden over onze gezondheid. Een belangrijke ontdekking die men in de Microbioom heeft aangetroffen is het ‘Fusobacterium’. In het huidige stadium kijkt het onderzoeksteam van Nicolien

Een behandeling met een luchtjeVerstoorde darmflora onder loep

NOOT:Uit onderzoek is gebleken dat de schadelijke bijwerkingen van antibiotica door een poeptransfusie bijzonder snel teniet worden gedaan!

Maag & Slokdarm

Doorgang 68 | 21

Een behandeling met een luchtjevoornamelijk naar het Microbioom waaruit de ‘Fusobacterium’ is gedistilleerd. We zien namelijk bij patiënten met darmkanker een aanzienlijk groter aantal Fusobacteriën, niet alleen in de ontlasting maar ook in het tumorweefsel, deze bacterie speelt dus een belangrijke rol in het kankerproces. Dan rijst dus de vraag hoe wij het Microbioom kunnen beïnvloeden om de Fusobacterie te bestrijden en de variatie van goede bacteriën zo groot mogelijk te krijgen? Er is al een aantal voor de hand liggende zaken bekend die het Microbioom negatief kunnen beïnvloeden, alleen weten we niet dat het specifiek om het Microbioom gaat maar meer in het algemeen: • De bekende schijf van vijf, die door

nieuwe bevindingen regelmatig wordt aangepast.

• Ons ‘westers’ dieet staat al bekend als minder gezond en dat is het ook, dit zit in het feit dat ons westers dieet rijk is aan vetten (dierlijk of plantaardig) en koolhydraten.

• Het volgen van een dieet om bijvoorbeeld af te vallen kan de verhouding beïnvloeden, om de goede balans te behouden is het daarom raadzaam diëten te volgen die zijn ontwikkeld door voedingsdeskundigen en/of diëtisten.

• Bij mensen met kanker verandert ook de samenstelling van het Microbioom: een verhoging van het Fusobacterium.

Toen en nuDat ziekten patiëntgericht worden be-handeld, heeft met de persoonlijkheid te maken, denk hierbij aan factoren als aard van aandoening, aangeboren of van chronische aard. Na het vaststellen van de diagnose kanker volgt over het algemeen een behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie. Bij deze behandelingen kan het resultaat tegenvallen en er zijn vaak veel bijwerkingen, die bovendien lang kunnen aanhouden. Sinds immunotherapie wordt toegevoegd aan de behandeling zien we nu een toename van de overleving en minder bijwerkingen.

Een minpunt is nu nog de lage response: 20 tot 30 % reageert positief op de behandeling.Toch zal deze therapie in de toekomst worden verbeterd en aangevuld met nieuwe behandelingen, zodat meer mensen positief reageren, en dus meer mensen minder last hebben van bijwerkingen.

AanpakDoor goede bacteriën in te brengen bij een patiënt met veel slechte bacte-riën in het darmgestel, kunnen deze bacteriën het lichaamseigen immuun-

systeem helpen om de aandoening aan te pakken. Worden nu nog antibiotica ingezet bij veel aandoeningen, straks zullen meer probiotica worden ingezet, en ook de zogenoemde ‘poeptrans-plantatie’. Door de ‘poep’ van een ge-zond persoon over te brengen naar een ziek persoon kunnende probiotica de slechte bacteriën helpen afbreken. De ‘goede’ bacteriën worden uit de faeces gehaald en via een aantal ingrepen tot een sondevoeding bewerkt. De sonde wordt via de neus/keel in de maag gebracht om de ‘faeces’ toe te dienen, dit voornamelijk om de het idee dat je poep moet eten weg te nemen, het lukt namelijk nog niet om de geur weg te filteren, dus dat roept automatisch weerstand op bij het innemen. Dus een behandeling met een luchtje!

BRON: Contactblad Lynch Polyposis, voor Doorgang bewerkt door de redactie

Algemeen

22 | Doorgang 68

Na behandeling

tegen grenzen aanlopen

Nazorg steeds belangrijkerMensen die genezen zijn van kanker, krijgen niet de nazorg die ze nodig hebben. Dat blijkt uit een grootschalig onderzoek naar de gevolgen van kanker in Nederland, dat is uitgevoerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Chirurg dr. Grard Nieuwenhuijzen herkent de uitkomsten van het onderzoek maar plaatst ze wel in perspectief.

Doordat de behandelingen van kanker steeds meer verbeteren, groeit de groep

patiënten die daarvan geneest en wordt aandacht voor (chronische) klachten na de behandeling steeds belangrijker. Daarom is er de laatste jaren binnen het Catharina Kanker Instituut steeds meer aandacht voor nazorg. Als medisch gezien de behandeling afgerond is weten we al langer dat mensen erna vaak nog tegen veel grenzen aan lopen,” aldus Nieuwenhuijzen.

Maatschappelijke problemenUit het onderzoek van IKNL en NFK blijkt bijvoorbeeld dat 40 procent van de mensen die chemotherapie heeft gehad, na genezing nog altijd last heeft van neuropathie (zenuwpijn). Daarnaast is een aanzienlijk deel van de mensen na genezing nog lange tijd ernstig vermoeid, heeft last van concentratie-

of geheugenproblemen en depressieve klachten. De steeds groter wordende patiëntengroep ervaart niet alleen lichamelijke klachten, maar komt ook maatschappelijk in de problemen. Denk aan werkhervatting of het krijgen van een hypotheek.

Vraag neemt toe“Nu onze kankerbehandelingen steeds beter worden en steeds meer mensen genezen, is het essentieel om nog meer oog te hebben voor deze klachten en daar onze nazorg op in te richten. Verpleegkundig specialisten en casemanagers begeleiden onze patiënten voor, tijdens en ook steeds meer na de behandeling. Zo organiseren we samen met Inloophuis

Meer mensen genezen van kanker

De Eijk voor onze slokdarmpatiënten maandelijks een focusgroep met ex-patiënten die hun ervaringen met elkaar delen. De samenwerking in de gehele zorgketen wordt daarbij steeds belangrijker en het ziekenhuis kan daarbij samen met de huisarts een belangrijke coördinerende rol spelen. De vraag naar goede nazorg zal dus de komende jaren alleen maar toenemen en daar ligt een belangrijke rol voor ons. Als Catharina Kanker Instituut zijn we een integraal transmuraal plan, dus in de gehele keten van zorg, voor niet-medische ondersteuning aan het ontwikkelen”, aldus Nieuwenhuijzen.

Bron: Catharinaziekenhuis

Osteopathie wordt door vrijwel alle zorgverzekeraars vergoed vanuit het aanvullende pakket, mits de behandelingen worden uitgevoerd door een geregistreerd osteopaat. Het is raadzaam bij uw eigen verzekeraar navraag te doen.

Algemeen

Doorgang 68 | 23

Osteopathie vult leemte

Osteopathie kan helpen bij aanpak klachtenBijna een kwart van de volwassen Nederlanders hecht evenveel waarde aan de complementaire, als aan de reguliere zorg. Meest bezochte specialismen in deze complementaire zorg zijn de osteopaat, chiropractor en acupuncturist, zo meldde de Volkskrant. Die haalde dat uit een onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek. "Onze plek in deze top drie is een belangrijk signaal dat we in toenemende mate worden herkend en erkend in Nederland," aldus Mendel Blokland, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Osteopathie (NVO).

B lokland is zeer verheugd over dit onderzoeksresultaat. "Dagelijks werken we hard om

de drempel voor de osteopaat zo laag mogelijk te maken. We investeren in onderwijs, kwaliteitssystemen en in zo veel mogelijk wetenschappelijke onderbouwing. Contacten met andere medische beroepsgroepen en universiteiten worden steeds intensiever. Via onze leden horen we al vaak dat de wachtkamers vol zitten. Dit wordt nu bevestigd in dit onderzoek, dat in de Volkskrant is gepubliceerd."

Wereldwijde statusVolgens Blokland is het vak osteopathie wereldwijd niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg. In veel landen is osteopathie erkend en maken opleidingen deel uit van het reguliere hoger onderwijs. Osteopathie heeft nog niet overal een gereguleerde status verworven, maar dat gebeurt steeds meer, ook in Europa. Daarnaast wijst Blokland op de voortdurend stijgende zorgkosten.

Via osteopathie kan juist soms dure medicatie worden voorkomen of verminderd, net als verdere kostbare medische interventie. "Osteopathie vult een leemte binnen de manuele geneeskunde en gezondheidszorg en kan een belangrijke rol spelen bij complexe functionele klachten door een niet-medicamenteuze oplossing te bieden. In veel gevallen lukt het ons om langdurige, onbegrepen klachten

Ook een aanvulling in de nazorg

te verlichten of zelfs helemaal te verhelpen."

Wat is osteopathie?Bij osteopathie wordt er gekeken naar het lichaam als een geheel. De osteopaat is dankzij uitgebreide wetenschappelijke en medische kennis opgeleid om verbanden te leggen tussen verschillende klachten. Een osteopaat werkt met zijn handen en zal door middel van lichamelijk onderzoek vaststellen waar het probleem zit. Dankzij veel persoonlijke aandacht voor de unieke situatie van ieder mens is osteopathie geschikt voor alle leeftijden.

Bron: NVO Osteopathie

Algemeen

24 | Doorgang 68

Het einde voor beginners van Chazia Mourali

E en moeder, een dochter en de droom van een gelukkig afscheid

Chazia Mourali, haar naam betekent zingende vogel, heeft een boek geschreven over de mantelzorg voor haar moeder. Ik vind het een indrukwekkend en aangrijpend boek. Ze beschrijft de zorg voor haar moeder die uitgezaaide borstkanker had. Ze beschrijft het hele proces tot het einde. Daarin ook de miscommunicatie met artsen, het zoeken naar verzorging, de wanhoop bij het zieker worden. Het uiteindelijk vinden van de juiste plek in een hospice.

Het boek bestaat uit drie delen. Het eerste deel is het persoonlijk relaas van Chazia waarin alle pijn en verdriet duidelijk naar voren komen. Het tweede deel bevat praktische aanbevelingen voor mantelzorgers en patiënten. Het laatste deel is een pleidooi voor integrale levensondersteuning. Als mantelzorger ben je vaak overbelast en voel je je alleen staan. Dan speel je allerlei rollen die je niet wil spelen. Een voorbeeld is dat patiënten niet durven vertellen dat ze zich zo slecht voelen. Ze willen niet klagen over de bijwerkingen van medicijnen omdat ze bang zijn dat een middel dan niet meer wordt voorgeschreven.

Het kan namelijk het middel zijn dat de dood nog uitstelt. Oncologen bieden die middelen aan, maar letten soms te weinig op de kwaliteit van leven die overblijft. Hoop doet leven maar daardoor komen patiënten soms niet tot de noodzakelijke fase van aanvaarding van hun dood. Afscheid nemen is belangrijk, vechten tot het einde verhindert dat. De arts moet gewoon zeggen: U gaat dood. Dat is hard maar biedt wel de kans om behoorlijk afscheid te gaan nemen. De helft van de kankerpatiënten gaat gewoon dood aan kanker. Die boodschap moet ook gebracht worden. Kanker is nog steeds een van de belangrijkste doodsoorzaken.

Chazia pleit voor integrale levensondersteuning in de laatste levensfase. Ze zegt bijvoorbeeld: “Als je in verwachting bent, stik je bijna in de adviezen, die iedereen over je uitstort. Als je iemand naar de dood moet begeleiden zegt niemand hoe je dat moet aanpakken. Daar moet meer aandacht voor zijn. Door overbehandeling mis je soms een van de belangrijkste fases van je leven. Het leven goed afsluiten is net zo belangrijk als je leven goed leven."

Ab Hermans

Titel : Het einde voor beginnersAuteur : Chazia Mourali

Foto: Waldo Aikema

Darm

Doorgang 68 | 25

Overmatige stoelgang kan jeleven op z’n kop zetten

Endeldarmpatiënt vaak aan huis gebonden

De stoelgang na de behandeling van endeldarmkanker kan zeer problematisch zijn en je hele sociale leven op zijn kop zetten. Nooit meer van huis weg kunnen of uren op de wc zitten zijn veelvoorkomende klachten. Maar er gloort licht aan de horizon. De redactie van Doorgang kwam onderstaand artikel tegen bij de patiëntenvereniging van buurland België. Wij willen graag de ervaringen van twee patiënten met darmspoelingen met u delen.

Patiënt één:

"Ik ben in 2005 geopereerd aan een rectumtumor. Ik was net 50. Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm én de helft van de kringspier. Ik kreeg ook chemo en bestraling, én een voorlopige stoma op de dunne darm. Toen enkele maanden later de stoma werd verwijderd, begon de ellende. Maandenlang moest ik ongelooflijk veel naar het toilet: 30 keer per dag en meer. Ook ’s nachts! Door een vernauwing ter hoogte van de aansluiting van de darm op de kringspier is er bij mij enkel ‘potloodstoelgang’ mogelijk, en moet ik bij de geringste darmactiviteit naar het toilet omdat de kringspier zo verzwakt is.”

Chaotische stoelgang“Toch heb ik een en ander min of meer onder controle gekregen met Imodium: minimum drie per dag. Een ’s middags voor de lunch, twee ’s avonds voor het (warme) avondmaal. Telkens minimum een half uur voor

de maaltijd. Ik at ook erg weinig ’s morgens en ’s middags, geen koffie of andere warme dranken voor 16 uur. Soms nam ik ook nog een Imodium extra ’s nachts als de stoelgang niet te stoppen was, want ondanks die pillen bleef de stoelgang chaotisch, vooral ’s avonds en ’s nachts moest ik het bloeden. Sessies van twee tot max. 4 uur waren geen uitzondering. Maar toch kon ik dankzij Imodium en weinig eten overdag tussen 10 en 15 uur lesgeven.”

“Tot een jaar of drie geleden de combinatie lesgeven en chaotische stoelgang ’s avonds en ’s nachts niet langer houdbaar was. Eenmaal niet langer leerkracht, bleef de stoelgang toch voor veel problemen zorgen.”

Nauwelijks sociaal leven“Heel wat sociale activiteiten zijn al die jaren problematisch: toneel gaan kijken deed ik niet meer na 2005, naar de bioscoop ging ik enkel om 17 uur (voor het avondmaal), uit eten gaan was altijd een risico, al was dat telkens slechts een lichte lunch. Daarna geen

stadswandeling, maar meestal vlug naar huis fietsen voor de sessies op het toilet. Een enkele keer lukte het beter na een rectale laxeersessie. Maar ook dan kon het echt mislukken. Zoals die keer bij vrienden thuis, toen ik misschien wel tien maal naar het toilet moest gaan na de eerste hap van het hoofdgerecht. De rest van de maaltijd mocht ik vergeten. Daguitstapjes met een autobus, citytrips met vrienden … vergeet het. De chaotische stoelgang zorgde ervoor dat ik en mijn vrouw(!) al die jaren een weinig benijdenswaardig sociaal leven hadden.”

“Door een toeval hoorde ik begin september 2016 dat in mijn geval ook dagelijkse spoelingen kunnen worden toegepast. Na een korte introductie door de stomaverpleger startte ik met deze therapie. Wat een verbetering. Na een ochtendsessie van amper iets meer dan een half uur was ik zeker 24 uur ‘stoelgangvrij’. In het begin nam ik nog steeds Imodium – eentje ’s morgens en eentje ’s avonds. Ik voelde mij als herboren met de zekerheid dat de stoelgang onder controle is.”

Noot van de redactie: In dit artikel zijn merknamen genoemd. Dat is reclame, maar omdat we de lezer hiermee een dienst bewijzen, hebben we het zo laten staan.

Darm

26 | Doorgang 68

Geen dieet“Ik kan vandaag - bijna een jaar later - alleen maar bevestigen wat ik hierboven schreef. Na meer dan 10 jaar sukkelen blijkt dit nog steeds de oplossing! Ik volg GEEN dieet en ik ben toch 24 uur stoelgang vrij. Het enige wat ik daarvoor moet doen is een dagelijkse darmspoeling. Dit neemt 45 minuten in beslag. Ik gebruik daarvoor ook de Alterna Waterzak in combinatie met een Alterna Colotip. Ik kan deze pijnloze techniek alleen maar aanbevelen. In een uitzonderlijk geval neem ik nog eens een Imodium-capsule of -zuigtablet.”

Patiënt twee:

Wat ging eraan vooraf? Een korte historie: 1. vaststelling endeldarmkanker: laag

letsel2. voorbehandeling: chemo +

bestraling3. rustperiode4. operatie: wegnemen letsel +

plaatsen beschermend stoma5. sluiten stoma6. periode met zeer zware

stoelgangproblematiek7. start spoelingen8. normalisering dagelijks leven

Na 700 darmspoelingen:“Na 6 maanden, met een extreem zware stoelgangproblematiek, bracht de darmspoeling een totale ommekeer teweeg. Van de ene dag op de andere kreeg ik weer controle – ik kon het bijna niet geloven! Een verademing na al de pijn en het chronisch gebrek aan rust.Door het opgebouwde vertrouwen kon ik vrij snel al eens het huis uit. Het

eenrichtingsverkeer in mijn sociaal leven – iedereen kwam naar ons thuis – verdween in korte tijd, want ik was 24 uur stoelgangvrij. Er waren in de eerste maanden wel enkele ongelukjes, maar gelukkig nam dat aantal af. Meer en meer leerde ik de signalen die een ongelukje voorafgaan herkennen en kon ik anticiperen en ze voorkomen.”

“Ik kan bijna alles doen zoals vóór mijn operatie. Ik neem geen medicatie en moet niet op mijn voeding letten. Sporten lukt behoorlijk. Reizen met de auto is oké, maar een vliegtuig nemen zit er voorlopig nog niet in.”

BRON: Talk Blue Vlaanderen, Belgische patiëntenvereniging van en voor mannen en vrouwen met darmkanker, hun partners & zorgverleners. En: Coloplast Belgium NV/SA

Algemeen

Doorgang 68 | 27

Leven verlengen metchemokuur of niet?Het is een haast onmogelijke keuze: of een levensverlengende chemokuur waardoor je hartstikke ziek wordt, of geen chemo en zien hoe de tijd verloopt. "Sommige patiënten zeggen: beslis jij maar dokter."

J ournalist Max van Weezel kreeg onlangs te horen dat zijn alvleesklierkanker niet meer te

genezen is. Hij vertelde op televisie bij Jinek dat hij niet uit de keuze komt: toch gaan voor een levensverlengende chemokuur waar hij ziek en moe van wordt, of genieten van de laatste paar maanden zonder chemo. "Ik wil niet iemand worden die mijn hoofd onder de kussens stopt en wegebt van de wereld."

Longkanker"Een vrouw van halverwege de 60 jaar met longkanker heeft ervoor gekozen geen levensverlengende chemokuur te doen," vertelt Isabelle Royer. Zij is gespecialiseerd oncologie verpleegkundige en werkt bij de landelijke organisatie Care for Cancer. Ze komt bij de patiënten thuis. In nauwe samenwerking met huisartsen en ziekenhuizen geeft ze kankerpatiënten psychosociale

begeleiding op verschillende momenten in het ziekteproces. "Deze vrouw is alleenstaand, ze heeft weliswaar een groot sociaal netwerk, maar heeft besloten: het is goed zo. Het gaat goed met haar kinderen en kleinkinderen. Ze heeft een mooi werkend leven achter de rug. Ze wil niet meer ziek worden van chemotherapie."

BedenktijdPatiënten wordt steeds vaker aangeraden om bedenktijd te nemen voordat een keuze voor een behandeling wordt gemaakt. Als dit aan de orde komt in het gesprek thuis, praat Royer uitgebreid met ze. "Ik vraag welke waarden belangrijk zijn in hun leven en adviseer ze rustig na te denken en de keuze met familie, vrienden en eventueel de huisarts te bespreken.”Als ze de gesprekken vergelijkt met tien jaar geleden, kiezen minder mensen voor levensverlengende chemo. Ze vertelt hoe een 18-jarige jongen besloot

Een dilemma met slapeloze nachten

na de zoveelste uitzaaiing: dit hoeft van mij niet meer."Anderen blijven tot het laatst in de overlevingsstand, omdat ze nog een bruiloft willen meemaken, een kleinkind of omdat ze nog even willen genieten van hun pensioen dat net is aangebroken. Als er maar tijd en ruimte is, kunnen patiënten heel goed die eigen keuze maken."

BRON: RTL nieuws

Algemeen

28 | Doorgang 68

C hirurg Bas Groot Koerkamp werkte in 2012 twee jaar in het vooraanstaande

Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York. Daar maakte hij kennis met toepassing van de chemopomp bij de behandeling van leveruitzaaiingen van darmkanker. Patiënten krijgen een chemopomp onderhuids in de buik geïmplanteerd die continu hoge doses chemo rechtstreeks in de slagader naar de lever toedient.

LevensverlengendDeze pomp werd al langer gebruikt bij de bestrijding van chronische pijn en spasmen. Ook het chemotherapeuticum is een ‘oude bekende’: het middel werd in de VS al jaren ingezet als chemotherapie. Groot Koerkamp deed terugkijkend dossieronderzoek naar de werkzaamheid en wat bleek: darmkankerpatiënten die tijdens hun operatie aan de leveruitzaaiïngen een chemopomp kregen geïmplanteerd, leefden gemiddeld twee jaar langer dan patiënten die zo’n pomp niet kregen.

Vernieuwde aanpakmet chemopomp

Proef toepassing bij leveruitzaaiingen

Soms is nieuw niet per se beter. In het Erasmus MC loopt een studie waarbij patiënten met leveruitzaaiïngen worden behandeld met een oude methode: de chemopomp. Deze veelbelovende kankerbehandeling hoeft niet peperduur te zijn

ReservoirHet werkt als volgt: De chemopomp heeft een reservoir van 35 milliliter en geeft via een katheter 24 uur per dag circa 1,5 milliliter van een oplossing met floxuridine af in de leverslagader. De patiënt krijgt zes kuren chemotherapie van vier weken. Elke kuur bestaat uit twee weken Floxuridine, gevolgd door twee weken zoutoplossing. Groot Koerkamp: “De chemopomp wordt dus elke twee weken geleegd en weer gevuld met de juiste oplossing (Floxuridine of zoutoplossing). Dat bijvullen gebeurt op de dagbehandeling van de afdeling Oncologie. Medisch oncoloog dr. Marjolein Homs begeleidt deze behandeling.”

FloxuridineDe chemopomp wordt geplaatst tijdens de operatie om de leveruitzaaiingen te verwijderen, dus er is geen extra ingreep nodig voor plaatsing van de chemopomp. Groot Koerkamp somt de voordelen op: “95 procent van de floxuridine wordt afgebroken in de lever. Doordat het daar wordt afgebroken, kan een veel hogere dosering worden gegeven dan gebruikelijk, zonder dat de rest van het lichaam er last van heeft. Daarom geeft de therapie ook nauwelijks bijwerkingen. Geen haaruitval, misselijkheid en diarree.”

AanvullendDe chemopomp is een zogeheten adjuvante therapie, dus hij werkt aanvullend op de operatie. De behandeling is goedkoop, in vergelijking tot andere nieuwe kankergeneesmiddelen. Groot Koerkamp. “Het middel dat in de pomp wordt gebruikt is al sinds 1971 op de markt in de VS en de pomp is ontwikkeld voor toepassing in de pijngeneeskunde en bij spasticiteit. Het is dus een beproefde methode, waar we een relatief lage prijs voor betalen. Inclusief kosten voor opname, operatie en nazorg kost een chemopompbehandeling ongeveer 15.000 euro. Vergeleken met sommige nieuwe kankergeneesmiddelen is dat heel goedkoop.” PilotOmdat de chemopomp in combinatie met floxuridine nog niet eerder in Nederland was toegepast, moest een pilotstudie worden gedaan om te bezien of de therapie ook hier in Nederland veilig kan worden toegepast. “Dat blijkt inderdaad het geval”, zegt Groot Koerkamp. “We hebben, in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL) in Amsterdam twintig chemopomp-operaties uitgevoerd.”

geen extra ingreep nodig

Algemeen

Doorgang 68 | 29

Fase 3Vorig jaar september begon de groep van Groot Koerkamp met een zogeheten fase 3 trial. “Met de Pilot hebben we laten zien dat we de behandeling in Nederland veilig kunnen toepassen. Met de fase 3 trial willen we aantonen dat aanvullende therapie met de chemopomp daadwerkelijk de levensverwachting verlengt en dat de ingreep kosteneffectief is. Als de resultaten goed zijn, en dat verwacht ik wel, opent dat ook de weg naar opname van de pomp in het zorgverzekeringspakket. “We werken in deze trial opnieuw samen met het AvL en zijn ook begonnen operatieteams in het Amsterdam UMC en UMC Utrecht op te leiden, zodat ook daar patiënten aan een chemopomp kunnen worden geholpen. Onlangs is bovendien de eerste chemopomp in het IJsselland Ziekenhuis geïmplanteerd.” KWF-subsidieInmiddels wil Groot Koerkamp ook onderzoeken of de chemopomp een goede aanvullende therapie is voor patiënten met niet operatief verwijderbare galwegkanker in de lever. Hij heeft voor die studie 400.000 euro

subsidie gekregen van het KWF. “De chemopomp wordt bij deze patiënten geplaatst met het doel de galwegkanker te verkleinen zodat de patiënten langer leven. Soms is de tumor na behandeling met de pomp wél operatief te verwijderen. Deze studie start in september.”

Het is de bedoeling de chemopomp steeds vaker met behulp van robotchirurgie te plaatsen. “De eerste implantatie met de operatierobot is inmiddels uitgevoerd. Een chirurg van het Memorial Sloane Kettering Cancer Center was daarbij aanwezig als expert.”

Patiënten gezochtChirurg Bas Groot Koerkamp en arts-onderzoekers Wills Filipe en Florian Buisman zijn inmiddels bezig met de fase 3 studie naar de chemopomp. Deze studie staat open voor 230 patiënten met leveruitzaaiingen na darmkanker. De patiënten kunnen worden doorverwezen door hun behandelend chirurg of oncoloog, vóórdat zij hun operatie hebben ondergaan aan de leveruitzaaiingen. Wills Filipe: “De patiënten worden via loting verdeeld in twee groepen. De ene groep krijgt tijdens de operatie aan de leveruitzaaiingen de chemopomp geïmplanteerd. De andere groep krijgt niet de chemopomp, maar de standaardbehandeling. Bij hen worden alleen de leveruitzaaiingen verwijderd.”

Filipe erkent dat het voor de patiënten die tijdens de studie de chemopomp níet krijgen een hard gelag kan zijn. “Aanvullende therapie met de chemopomp is geen standaardbehandeling. Het is dus in Nederland alleen in ons studieverband

te krijgen. Een gerandomiseerd onderzoek, waarin twee groepen met elkaar worden vergeleken, is helaas de enige manier waarop we hard wetenschappelijk bewijs kunnen krijgen dat aanvullende therapie met de chemopomp werkt. En dat het de levensverwachting aanzienlijk verlengt. Dat bewijs is noodzakelijk voordat deze behandeling voor iedereen beschikbaar kan worden gemaakt.”

Niet altijd zichtbaarJaarlijks krijgen 15.000 mensen darmkanker. Ongeveer een derde van hen ontwikkelt leveruitzaaiingen. De lever is vaak het eerste orgaan dat wordt aangedaan omdat de dikke darm via de poortader zijn bloed als eerste aan de lever afgeeft.

De huidige standaardbehandeling voor leveruitzaaiingen van darmkanker bestaat uit operatieve verwijdering van de uitzaaiingen. Er kunnen echter ook heel kleine uitzaaiingen zijn, onzichtbaar op een scan of tijdens de operatie. Deze kunnen alsnog gaan groeien waardoor bij zeventig procent van de geopereerde patiënten weer kanker ontstaat. Onderzoekers hebben ontdekt dat gewone chemotherapie bij patiënten die geopereerd zijn aan de leveruitzaaiingen, geen meerwaarde heeft voor de overleving van deze patiëntengroep.

BRON: Erasmus MC

Niet misselijk, geen diarree

IN HET KortAlgemeen

30 | Doorgang 68

Bijsluiters – Bijsluiters van medicijnen moeten simpeler en begrijpelijker worden. Dat moet van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). De bijsluiter moet een A4’tje worden waarin veel iconen worden gebruikt. Het moet een aanvulling op de standaardbijsluiter worden. Er zijn al veel apotheken die uit zichzelf extra informatie in geschreven vorm meegeven. Dit moet dus nog simpeler, zegt CBG. (AD-Regiopers)

Pleister – Een speciale pleister kan helpen bij het voorkomen van nare pijnlijke doorligwonden. Dit blijkt uit recent onderzoek van Maastricht UMC. Deze zogenoemde ‘wound dressing’ wordt in Nederland nog nauwelijks gebruikt. De pleister bestaat uit verschillende lagen zacht absorberend schuimmateriaal en kan bij voorbeeld op het stuitje en de hiel worden geplakt. (AD-Regiopers)

Kritische patiënten – De arts moet meer een adviseur zijn dan de patiënt vertellen wat hij moet doen. Dit geeft het adviesbureau EY aan naar aanleiding van een door het bureau gedaan onderzoek. Daaruit bleek dat patiënten veel kritischer over het zorgstelsel zijn dan artsen. Anders gezegd: artsen zijn veel positiever over de prestaties van het Nederlandse zorgstelsel dan de patiënten. Dit zou volgens het bureau kunnen komen doordat de zorg in Nederland 'erg om de arts heen is georganiseerd.' Ook de ‘versnippering’ in de Nederlandse zorg kan als een probleem worden ervaren. Een patiënt kan te maken hebben met de huisarts, het ziekenhuis, specialisten, thuiszorg, mantelzorg en andere zorgverleners. Verdere digitalisering en de eerder genoemde adviserende rol van de huisarts kunnen helpen, denkt het onderzoeksbureau. (AD-regiopers)

Tekort geschoten - Ruim een kwart van de kankerpatiënten vindt dat hun bedrijfsarts tekortschiet in de begeleiding. Het ontbreekt de arts volgens hen aan specifieke kennis over kanker. Dat terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor hun werk. Bij negen op de tien mensen wordt de werksituatie aangepast, zes op de tien ervaart financiële gevolgen en een op de tien verliest zelfs zijn baan. Dit blijkt uit het onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3.500 (ex-)kankerpatiënten en 602 naasten naar de impact van kanker

op hun werk. Slechts 45 procent van de patiënten wordt begeleid door een bedrijfs- of verzekeringsarts. Veel patiënten zijn tevreden over de begeleiding, maar ruim een kwart van hen geeft aan iets gemist te hebben in de begeleiding. Ze missen vooral kennis en expertise over kanker, de behandeling en de gevolgen ervan. Ze voelen zich onbegrepen en geven de begeleiding van de bedrijfsarts een rapportcijfer 4,6. De NFK vindt deze resultaten zorgwekkend. (Bron: NFK)

Thuiszorg - De NederlandseZorgautoriteit wil de mogelijkheden voor thuiszorgtechnologie in de wijkverpleging vergroten. Daarom komt er een nieuwe, aparte prestatie die meer thuiszorgtechnologie mogelijk maakt. Beeldschermtechnologie en farmaceutische 'telezorg' vallen straks hieronder. Ook de Patiëntenfederatie Nederland wil vaart maken: “Nu zien we te vaak dat eHealth naast het ‘gewone’ werk komt, waardoor de werkdruk en administratieve lasten toenemen. Terwijl we willen werken naar ‘Digitaal, het nieuwe normaal’. (Zorgautoriteit)

Algemeen

Doorgang 68 | 31

en artsen van Mercy Virtual ondersteunen collega’s in andere ziekenhuizen waar wel bedden, kamersen patiënten zijn. Ze monitoren bijvoorbeeld patiëntkamers, analyseren data van bloedonderzoeken, röntgenfoto’s en hartmonitoring, controleren de door computers aangegeven risico’s en adviseren over behandelingen.

Mercy Virtual wordt gezien als het eerste virtuele ziekenhuis ter wereld. Ongeveer 12 jaar geleden kwam een team leidinggevenden van de Mercy Groep bij elkaar voor de ontwikkeling van een nieuwe strategie. Zorg op afstand zou dé weg voorwaarts zijn.Mercy Virtual zou naar een gezondheidszorg toewerken waarbij het ziekenhuis er alleen is voor behandelingen die echt niet thuis kunnen: operaties, bevallingen, intensive care, etc.

Het systeem verandert, maar de traditionele zorg blijft ook. De bestuurders van de Mercy Groep gaan er vanuit dat verzekeraars en overheid in de toekomst zullen betalen voor het ‘gezond houden van mensen, niet het

M arcy Virtual is het eerste Amerikaanse ziekenhuis dat zich toelegt op

telehealth. In het centrum werken 330 medische professionals vanachter een computerscherm. Zij waken over de gezondheid van patiënten in 44 ziekenhuizen in zeven staten bij mensen thuis. Een ‘zorgbedrijf’ dat tot ver buiten de eigen muren zorg levert op veel verschillende manieren.

Meer dan 10.000 mensen krijgen zorg aan huis. Hoe dat werkt? Patiënten ontvangen een tablet en het Mercy Virtual plaatst zo nodig bij de patiënt thuis een breed scala aan apparatuur om hen dag en nacht te monitoren. Ga je naar site dan zie je dat het centrum 24 uur per dag ‘open’ is. Patiënten kunnen dag en nacht via een eConsult contact opnemen met een professional. De informatie van alle monitoringapparatuur en uit de consulten wordt direct geïntegreerd in het persoonlijk dossier van de patiënt. Het valt zelfs te voorspellen welke patiënt een eConsult nodig heeft.

Steun aan zorglocatiesEen andere functie is het ondersteunen van zorglocaties. De verpleegkundigen

Net als in andere ziekenhuizen ligt de kerntaak van het Mercy Virtual Care Center in St Louis (VS) bij het stellen van diagnoses en de behandeling en begeleiding van patiënten. Maar dan anders. Er zijn geen wachtkamers, ziekenhuisbedden en patiënten. Dit ziekenhuis heeft ‘zorg op afstand’ naar een nieuw niveau getild. Het ziekenhuis van de toekomst? CEO dr. Randall Moore sprak er eerder dit jaar over tijdens een bijeenkomst in ons land.

Ziekenhuis op afstanden toch heel dichtbij

Het Amerikaanse Mercy Virtual Care Center

beter maken van patiënten’. Ze hopen in de toekomst het overgrote deel van hun patiënten buiten de deuren te kunnen houden.

De nieuwe insteek past niet alleen bij de moderne technologie en kijk op zorg. De filosofie achter deze strategie vindt een oorsprong bij de stichters van Mercy: de Ierse zusterorde Sisters of Mercy. De zusters werden ook wel de walking sisters genoemd (de lopende zusters dus). Die wachtten niet tot zorgvragers naar hun klooster kwamen, maar gingen juist naar hen toe. Ze kwamen naar de VS omdat ze daar de vrijheid hadden zorg te organiseren zoals zij dat wilden. Mercy Virtual heeft deze vorm overgenomen.

Verandering was nodigDe strategie sluit naadloos aan op de hedendaagse technologische mogelijkheden en past bij de kern van de organisatie. Het tekort aan professionals in landelijke gebieden (in de VS) neemt nog steeds meer toe en het aantal artsen dat nog op bezoek gaat bij een patiënt neemt almaar verder af. Veel verzekeraars vergoeden deze bezoeken niet eens meer. Tijd en geld om artsen bij patiënten langs te laten gaan, is er

Algemeen

32 | Doorgang 68

gewoonweg niet. Maar die persoonlijke aandacht is wel nodig om kwaliteit van zorg te kunnen bieden en zorg optimaal af te stemmen op persoonlijke behoeftes.

KostenpostDe kosten van zorg stijgen snel. De ziekste vijf procent van patiënten gebruikt gemiddeld de helft van het totale budget. Veel kosten komen door onnodige heropnames in het ziekenhuis. Het is voor veel patiënten nadelig om vaak in het ziekenhuis te komen, onder meer door het dagelijkse ritme te onderbreken. Deze patiënten moeten op een andere manier geholpen kunnen worden.

Ook de kwaliteit van de zorg verbetert sterk. Door het op afstand bewaken van grotere aantallen patiënten creëert men meer betrouwbare gegevens. Deze gegevens kunnen de kwaliteit van zorg verbeteren. En met de juiste gezond-heidsinformatie kunnen zorgverleners samen met de patiënt sneller inspelen op verslechterende situaties.

Mercy Virtual voorkomt zo veel dure ziekenhuis(her)opnames en minder artsen zien veel meer patiënten. Met virtuele zorg thuis kan beter gekeken worden naar de behoeftes van de patiënt in het dagelijks leven. Zo ontstaat een totaalbeeld dat de kwaliteit van leven helpt verbeteren.

Extra voordelenHet concept heeft ook voordelen voor de zorgprofessionals. Het aantal burn-outklachten in de zorg neemt toe, onder meer door de toenemende werkdruk. De virtuele doktersdiensten zijn veel beter te plannen en geven zorgverleners flexibiliteit. Het concept biedt ook een oplossing voor de uitdagingen van technologie: alle monitoren en

datastromen leiden de professional die bij de patiënt aan het bed staat af. Als andere professionals dan de artsen die altijd aan het bed stonden een belangrijk deel van de zorg overnemen, kunnen verpleegkundigen en dokters aan het bed echt aandacht besteden aan de patiënt.

De ontwikkelingen gaan nog steeds razendsnel. Het totaalconcept van Mercy Virtual stond niet in een dag. Vanuit het ziekenhuis in St. Louis is in 2006 gestart met het ontwikkelen van virtuele zorgdiensten. Vanaf die periode loopt het centrum voor met het aanbieden van zorg op afstand, patiëntmonitoring met behulp van snel internet en videoverbindingen.

Enige voorbeelden: een intensive care (IC) afdeling op afstand waar dokters en verpleegkundigen hun collega’s op IC-afdelingen in andere ziekenhuizen ondersteunen met patiëntenzorg. Ook focussen multidisciplinaire teams zich sinds 2010 op de een tot vijf procent ziekste patiënten. Zij ondersteunen hen bij het zo zelfstandig en veilig mogelijk thuis wonen. Met TeleStroke kan sinds 2011 een neuroloog op afstand advies en ondersteuning geven aan lokale ambulancebroeders en spoedeisende-hulpprofessionals. Op veel plaatsen zijn neurologen namelijk niet beschikbaar.

En dan is er Virtual Hospitalists: een team van dokters dat sinds 2011 ziekenhuispatiënten op afstand in de gaten houdt als de plaatselijke arts niet beschikbaar is. Ze evalueren de status van een patiënt, schrijven testen of medicatie voor en kunnen patiënten opnemen. Gezonde leefstijl wordt gestimuleerd en chronische patiënten met complexe aandoeningen worden ondersteund.

"In plaats van uitleggen wat we op afstand kunnen doen, kan ik je beter vertellen wat we nog niet op afstand kunnen. We kunnen niet iemand ruiken en we kunnen niet iemand virtueel aanraken. Alhoewel die mogelijkheden eraan zitten te komen. De sensoren en apparaten om aanraking over te brengen, zijn al bijna betaalbaar en men is ook al ver met het in kaart brengen van geur voor computersystemen."

- Dr. Randall Moore

Eind 2015 opende na een 54 miljoen dollar kostende verbouwing het allereerste ziekenhuis zonder bedden en zonder patiënten. Toch worden de investeringen snel terugverdiend. De gemiddelde kosten voor een ziekenhuisbed in de VS zijn 4.600 dollar per dag. Voor een lagere investering kan men heel veel zorg thuis organiseren en daarmee geld besparen.

In 12 jaar heeft Mercy Virtual veel bereikt, maar nog lang niet alle ambities zijn gerealiseerd. Er zijn uitdagingen die deels of nog geheel opgelost moeten worden.

Algemeen

Doorgang 68 | 33

Veel mensen in de VS zijn afhankelijk van hun zorgverzekering en die bepalen dus veel. De verschillen tussen de staten zijn groot. Niet overal gelden dezelfde regels of wordt eenvergoeding uitgekeerd voor 'telehealth' vergelijkbaar met normale ziekenhuiskosten. Het is voor ziekenhuizen en professionals nog steeds aantrekkelijker om dure consulten in te plannen dan om goedkopere telefonische consulten aan te bieden. Het blijkt vaak nog een stap te ver om te sturen op waarde voor de patiënt en uitkomsten (kwaliteit) in plaats van op aantallen handelingen (kwantiteit).

WeerstandenSamenwerken met mensen die honderden kilometers verderop zijn, is niet makkelijk. Aan het begin van een relatie ervaren de medewerkers van Mercy geregeld weerstand van de zorgverleners op de werkvloer. Niet alle instructies worden zomaar geaccepteerd. Het kost tijd en vertrouwen om te zien dat extra ogen de zorg echt kunnen verbeteren. Het idee van ‘Big Brother’ schrikt af en toewerken naar een samenwerkingsrelatie kost tijd.

Nog niet iedereen is overtuigd van de effectiviteit of kwaliteit van het concept. Onafhankelijk onderzoek laat zien dat veel telecare initiatieven nog vaak dingen over het hoofd zien, diagnoses missen en dat er weinig keuzevrijheid is. Critici zijn ook bezorgd over de continuïteit van zorg. Gebruikers zouden te vaak verschillende zorg-verleners spreken. Mercy Virtual streeft ernaar om 90 procent van de contactmomenten met dezelfde zorgverlener te laten plaatsvinden.

De resultaten tot u toe liegen er niet om: kwaliteit voor veel patiënten gaat omhoog en de kosten gaan omlaag. Om hier te komen heeft het geholpen dat de Mercy Groep als geheel voor de strategie heeft gekozen. In meer ziekenhuizen kunnen de verschillende concepten getest en ingevoerd worden. Er is ook veel ruimte voor continue innovatie, tijd om vormen van samenwerking uit te zoeken en vertrouwen te laten groeien. Een van de grootste succesfactoren is de combinatie van het gevoel van urgentie en enthousiasme. Zo wordt ingespeeld op een noodzaak die wordt veroorzaakt

door een tekort aan professionals, hoge werkdruk, hoge kosten en steeds minder persoonlijke aandacht.

Organisatie-breed worden de urgentie en de gedrevenheid onderkend. Gezamenlijk zorgen ze voor een energie die het mogelijk maakt om de nieuwe manier van werken in de praktijk te brengen. Bij Mercy Virtual Care Center is de toekomst begonnen.

Samenvatting voor Doorgang: Peter Craghs.

Rondleiding in het Virtual Care? Zie de site van het ziekenhuis.

Algemeen

34 | Doorgang 68

Wilt u naar aanleiding van het vorige artikel een verdiepend boek lezen, dan verwijzen wij u graag naar het boek van Frans van Wijck: 'Zorg 2031 Op koers naar een ander speelveld'.

Beknopte samenvatting: De zorgwereld is ingrijpend aan het veranderen, dat gaat langzaam maar onomkeerbaar. In 1991 werd dat benoemd als de koerscorrectie van een tanker; is rond 2031 het schip op koers? Zijn huisartsen dan geen poortwachters meer, maar spelverdelers? Zijn medisch

Zorg in 2031 - in Nederlandspecialisten actief in ziekenhuizen, klinieken en gezondheidscentra? Is eHealth de verkeersregelaar? Sturen overheid en zorgverzekeraars onze leefstijl aan? En ja, waar in dit enorme krachtenspel blijft de patiënt? Dit essay geeft bij al die bewegingen stof tot nadenken.

'Als je deze blik op de toekomst goed tot je door laat dringen, is één ding zeker: er is werk aan de winkel. De roep van patiënten om zorg dichtbij huis te organiseren zal, terecht, steeds luider klinken. En dat betekent dat we samen

de zorg anders en slimmer moeten organiseren. Structuren en instellingen moeten de zorginhoud gaan volgen en niet andersom' aldus Ab Klink, lid Raad van Bestuur Coöperatie VGZ

Frank van Wijck (1960) is sinds 1988 fulltime actief in de wereld van de Nederlandse gezondheidszorg als journalist, publicist, (hoofd)redacteur, dagvoorzitter en blogger. Beleid en politiek in de zorg hebben zijn speciale aandacht.

Algemeen

Doorgang 68 | 35

worden en de medicijnen die ingezet worden bij de kankerbehandeling, de antibraakmiddelen en de pijnstillers waarmee we willen starten? En welke medicatie kan geschrapt worden, omdat de indicatie daarvan bij een beperkte levensverwachting vervalt? Vooral bij de orale oncolytica ('kankermedicijnen' die geslikt worden), waarvan het gebruik sterk toeneemt, moeten we scherp letten op interacties, want die komen vaak voor.” (Bepaalde combinaties van geneesmiddelen kunnen problemen opleveren – redactie)

Wanneer ouderen kanker krijgen, is het vaak niet meer relevant om preventieve

B ij ouderen is een breed scala aan kankersoorten te zien, constateert Portielje, maar

veelvoorkomend zijn borstkanker bij vrouwen, prostaatkanker bij mannen en long- en darmkanker bij zowel mannen als vrouwen. Voor het zorgproject waarbij zij de afgelopen twee jaar betrokken is, worden kankerpatiënten geselecteerd van 70 jaar en ouder met een beperkte levensverwachting die starten met palliatieve chemotherapie of hormoontherapie, en die voor de start van deze behandeling al minimaal vijf geneesmiddelen gebruiken.

“Wij stellen vervolgens twee belangrijke vragen: zijn er interacties tussen de geneesmiddelen die al geslikt

Als oudere mensen kanker krijgen, is het niet altijd meer relevant om alle medicatie voor andere kwalen voort te zetten. In het LUMC wordt bij honderd oudere kankerpatiënten met beperkte levensverwachting en het gebruik van meerdere medicijnen gekeken met welke middelen gestopt kan worden. Professor Johanneke Portielje: “We zijn het er inmiddels over eens dat cholesterolverlagers meestal niet zinvol meer zijn.”

Oudere kankerpatiënt moetaf van teveel medicijnen

Leidse hoogleraar: medicatie niet altijd zinvol

geneesmiddelen voor andere kwalen te continueren, stelt Portielje. Men moet hierbij bijvoorbeeld denken aan middelen die gebruikt worden bij diabetes, botontkalking of de zorg voor hart- en vaatziekten. Het lastige is dat er weinig wetenschappelijk materiaal, voorschriften of richtlijnen zijn ter ondersteuning van dergelijke keuzes. “Het enige waarvoor we inmiddels wetenschappelijk bewijs hebben, is dat bij een overlevingskans van niet meer dan één tot twee jaar, cholesterolverlagers niet meer zinvol zijn en gestopt kunnen worden. Van de andere geneesmiddelen is het nooit uitgezocht,” aldus Portielje.

Bron: Pharmaceutisch Weekblad

Medische voeding kan bijdragen aan kwaliteit van leven

Sorgente beschouwt het als haar missie om mensen te helpen die door een medische noodzaak zijn aangewezen op medische voeding thuis. Wij geloven dat een juist gebruik van medische voeding bijdraagt aan het herstel bij ziekte, het voorkomen van complicaties en de kwaliteit van leven.

Onze klantenservice staat klaar om u te helpen

In goede samenwerking met de diëtist of arts biedt Sorgente ondersteuning bij het gebruik van medische voeding. We willen onze klanten en hun naasten optimaal ontzorgen door snelle levering (binnen 24 uur uitgaande van werkdagen), een goede begeleiding op maat en de kwaliteit van onze dienstverlening zoals de webwinkel.

www.sorgente.nl 030 634 62 62 www.facebook.com/Sorgentebv

Specialist in medische voeding

Sorgente