“We raakten aan de praat”

3

Voorwoord

Geachte Mevrouw,Geachte Heer,

Meer dan een nostalgische terugblik op vijf jaar Hospice De Markies, wil dit boekje een compliment en een uiting van dank zijn voor al wie sinds september 2009 met deze oase van leven en dood in de Kardinaal de Jonglaan in Bergen op Zoom van doen had.

In de eerste plaats onze gasten en hun naasten. Hen danken wij voor het vertrouwen dat zij in ons stelden door naar ons te komen. Hen te mogen bijstaan in die laatste weken, dagen, uren, minuten voor het einde, wanneer die grote wereld klein wordt en alles onbeduidend: wij hebben het telkens opnieuw ervaren als een enorm voorrecht.

Onze medewerkers en vrijwilligers. Vaak konden zij niet veel meer dan luisteren. Luisteren hoe het voelde. En strelen. Strelen wat niet meer kon helen. Vaak bleek het genoeg en was het de meest adequate vorm van helpend ondersteunen in het verdriet. De tientallen, honderden kleine attenties …. het maakte telkens opnieuw van een plek waar mensen naar toe kwamen om te sterven een huis vol warmte en leven. Echt troosten is mee verdriet hebben. Maar ook mee-leven. Mee genieten. Dat hebben zij gedaan. Vijf jaar lang.

Dank!

Ook dank aan onze Vrienden van Hospice De Markies. Niet alleen hielp hun voorstelling “Doodgaan, a Piece of Cake” de onbekendheid over het hospice verminderen, maar evenzeer maakten zij het leven in de Markies draaglijker, mooier, beter… door hun geldelijke bijdragen. Hoewel het in het hospice juist draait om andere waarden dan de louter materiële, kan zo’n financiële steun toch mee het verschil maken. De inbreng van de Vrienden wordt dan ook zeer gewaardeerd, net zoals de vele andere grote en kleine giften: van de teams die voor ons van Parijs naar Rotterdam gelopen hebben en van de Roparun-organisatie zelf, van bedrijven en particulieren, van familieleden en vrienden van onze gasten, bekenden en onbekenden…. Dank!

Dank aan de huisartsen, de transfer- en andere verpleegkundigen, de specialisten en pastores van het Lievensberg en andere ziekenhuizen. Voor al die keren dat zij “patiënten” en hun familie attendeerden op het bestaan van het hospice en zo mensen op ons spoor zetten. Het waren even zo vele blijken van vertrouwen.

Vijf jaar verzorgen, verplegen, praten, koken, huilen, stil zijn, feest vieren, de tuin, de bloemen en de planten verzorgen, gasten ontvangen en telefoons beantwoorden, troosten en er gewoon zijn …. Het heeft er allemaal mee toe geleid dat wij sinds kort, met trots, het Keurmerk voor High Care Hospices mogen dragen.

Dank! Dank! Dank!

Vijf jaar. Geen einde maar het begin van een geheel nieuwe periode, waarin geprobeerd zal worden om op het mooiste plekje van de stad, aan de Dumontsdreef, een nieuw hospice te bouwen: veilig, beschut, groen, midden in de samenleving en toch verborgen… De juiste plaats om te sterven. Net zoals het dat de voorbije vijf jaren in de Kardinaal de Jonglaan was.

Hartelijk,

J.L.L.PelgrimsRaad van Bestuur.

Het zijn de kleine dingen

Het zijn de kleine dingen die ik achterlaat voor mijn beminden,-grote dingen zijn voor iedereen.

Rabindranath Tagore uit: Zwervende vogels

4

“We raakten aan de praat”

Corry: “Ik duwde mijn man Chiel in een rolstoel over de drempel van het hospice en nog geen paar seconden later zag ik Willem daar zitten, óók in een rolstoel. Ik kende hem al tien jaar uit de Dorpsraad van Halsteren. Achter die rolstoel stond een vrouw. ‘Dat moet Marianne zijn’, dacht ik. Ik had hem vaak over haar horen praten.”

Marianne: “Inderdaad, dat was ik. We raakten aan de praat. Uiteraard had ik mijn man regelmatig over Corry horen praten. Ze was nogal een actieve persoon in die Dorpsraad, dus haar naam kwam vaak voorbij in de verhalen van Willem. Maar ik had er geen gezicht bij.”

Corry: “We kenden elkaar inderdaad niet. Wat op zich wel weer bijzonder was, want we woonden op nog geen 5 minuten lopen van elkaar en we hebben allebei een onderwijs-achtergrond. We hadden elkaar al veel eerder in het leven tegen kunnen komen.”

Marianne: “Wat ons nu bond, was dat onze echtgenoten allebei ernstig ziek waren. Beiden een hersentumor. Chiel woonde drie weken in het hospice, van 15 november tot 6 december 2012. Willem woonde er langer, van 2 oktober tot 10 december.”

Corry: “Al tijdens het hospiceverblijf spraken we regelmatig met elkaar. We ontmoetten elkaar in de huiskamer, of in de gang. Toen Chiel en Willem waren

overleden, namen we weer contact met elkaar op. Eigenlijk gebeurde dat als vanzelf. Sindsdien is de vriendschap alleen maar gegroeid. We spreken regelmatig af om samen bijvoorbeeld te gaan fietsen of wandelen.”

In deze jubileumuitgave staan de verhalen van Corry Hoetelmans (op foto links, 1945) en Marianne de Mooij (op foto rechts, 1941) centraal. Ze vertellen over hun overleden echtgenoten, het verblijf in het hospice en de vriendschap die daar ontstond.

Corry was 35 jaar lang werkzaam bij de peuterspeelzaal in Halsteren. Ze was vele jaren actief in de Halsterse Dorpsraad. Marianne besteedde een groot deel van haar werkzame leven aan het onderwijs, onder andere aan allochtonen die zij Nederlands als tweede taal gaf.

5

Willem

Marianne: “Willem is geboren in 1938 en opgegroeid in Steenbergen. Hij ging naar de MULO en studeerde door in de elektrotechniek. Veel van zijn werkzame jaren heeft hij als elektricien op zee doorgebracht. Hij werkte voor ESSO op van die hele grote tankers. Na een grote milieuramp met één van die tankers, in 1989, kwam hij aan wal te werken. We hebben elkaar in 1993 ontmoet. We trouwden een half jaar later. Toen Willem overleed, waren we 18,5 jaar getrouwd.”

Chiel

Corry: “Chiel is geboren en getogen in Halsteren, in 1942. Al op jonge leeftijd werd hij marinier. Toen we elkaar ontmoetten, was dat gegeven voor mijn ouders nogal een probleem. Ze vonden dat ik met een boerenzoon moest trouwen, en dat was hij niet. We hebben doorgezet, en zijn getrouwd. Hij heeft vele jaren bij de douane gewerkt in Limburg, later bij de FIOD (Fiscale Opsporingsdienst). Voor zijn werk moest hij veel in de buurt van Breda, Roosendaal, Vlissingen en - vooral - Moerdijk zijn. Daardoor konden we weer in de regio gaan wonen waar hij was geboren. Toen Chiel overleed, waren we 45 jaar getrouwd.”

6

Ernstig ziek

Marianne: “Al zo’n twee, drie jaar voor het overlijden van Willem kreeg ik het idee dat er iets mis was met hem. Ik kon er de vinger niet opleggen, de verschijnselen waren te vaag.

In augustus 2012 viel hij van de trap toen hij een poppebedje voor de kleindochter van de zolder wilde halen. Het bloed spatte alle kanten op. Hij is met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Eenmaal weer thuis knapte hij niet op, maar af. Eind augustus viel hij weer. Zomaar. Toen zijn we met een lijstje met alle beperkingen die hij inmiddels had naar de huisarts gegaan. Hij liep moeilijk, trok met zijn linkerbeen, het eten met mes en vork ging hem steeds minder makkelijk af, hij kon de knoopjes van zijn overhemd niet meer goed dicht krijgen… Ook kon hij zomaar in slaap vallen, soms middenin een gesprek.

We werden doorverwezen naar een neuroloog, op 5 september. Hij liet hem direct opnemen in het ziekenhuis in Bergen op Zoom. Er volgde een MRI. Het woord ‘hersentumor’ viel. Het zou operabel zijn. Maar na de operatie, in een ziekenhuis in Tilburg, had de neurochirurg toch een slechte boodschap: hij had de tumor niet helemaal kunnen verwijderen, en de kans dat de tumor weer snel zou groeien was groot.

Wim werd weer teruggebracht naar Bergen op Zoom. Daar zouden we de definitieve uitslag te horen krijgen. Willem wilde hier niet bij zijn. Mijn twee dochters en ik hoorden het vreselijke bericht: uw man heeft nog maar kort te leven, denk eerder in weken dan in maanden. Ik was te verdoofd om te reageren.

Mijn dochter gaf een kreet van schrik. Ik heb het vervolgens aan Willem verteld. Hij reageerde amper. De volgende dag zei hij, berustend: ‘Sommigen worden 94, anderen 74.’ Hij doelde op zichzelf. Terug naar huis kon niet. Ik kreeg de keuze: naar een verpleeghuis of een hospice. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Het werd het hospice.”

Corry: “Toen duidelijk werd dat Chiel een hersentumor had, beloofde de neuroloog hem alle beschikbare behandelingen. Chiel bedankte hem voor die toezegging. Hij boog letterlijk voor hem. Hij is geopereerd, hij heeft zes chemokuren gehad en 33 bestralingen. Het vreemde is: hij deed het niet voor zichzelf. Hij wist dat het niet zou helpen. Eén van onze zoons had zich voor zijn studie gespecialiseerd in hersentumoren. Hij zag de scan en zei tegen Chiel dat het er niet goed uitzag: ‘Je zult hieraan overlijden’. Voor wie hij dan wel al die behandelingen volgde? Ik weet het niet. Misschien wel voor de arts. Of omdat hij dacht dat het zo hoorde. Hij heeft nauwelijks over dat toekomstperspectief gesproken.

De hersentumor van Chiel zorgde voor een vreselijke persoonsverandering. Vooral dat decorumverlies was moeilijk om aan te zien. In plaats van zijn bestek te gebruiken, ging hij bijvoorbeeld met zijn handen eten. Hij doolde door het huis en viel overal tegenaan. Op het laatst was hij meer een dier dan een mens. Ik had letterlijk en figuurlijk mijn handen vol aan hem. Ik sliep nauwelijks. Ik moest hem constant in de gaten houden. De huisarts heeft toen ingegrepen. ‘Dit is niet meer te doen’, zei hij. ‘Dat is niet vol te houden.’ Hij vertelde dat het een kwestie van weken zou zijn. Hij noemde toen het hospice.”

7

“ Ik kreeg de keuze: naar een verpleeghuis of een hospice. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Het werd het hospice.”

8

Naar het hospice

Marianne: “De uitslag drong niet tot mij door. Het was niet te bevatten. Ik was met een heel andere verwachting naar de afspraak in het ziekenhuis toe gegaan. Ik dacht dat ik informatie over behandelplannen zou krijgen van de dokter. Ik had - samen met mijn dochters - een heel lijstje met vragen gemaakt. Het merendeel daarvan kon de prullenbak in, want die waren niet meer van toepassing.De keuze tussen hospice of verpleeghuis was snel gemaakt. Mijn vader was een paar jaar eerder in een hospice overleden. Hij was daar ontzettend goed verzorgd. Enkele dagen na de uitslag had ik het intake-gesprek. Willem kon diezelfde middag al naar het hospice gaan. En zo geschiedde.”

Corry: “Toen de huisarts voorstelde Chiel naar het hospice te brengen… Ik was daar helemaal niet aan toe. Ik had hem beloofd dat ik tot het laatst voor hem zou zorgen. Ik had hem beloofd dat hij thuis zou kunnen sterven. Ik vond het afschuwelijk om toe te moeten geven dat ik die beloftes niet zou kunnen waarmaken. Maar de huisarts was onverbiddelijk. Ik heb toen besloten Chiel naar het hospice te laten gaan. De kinderen stonden vierkant achter mijn beslissing. Zij zagen misschien beter dan ik hoe ik eraan toe was. Achteraf kan ik zeggen dat het de beste beslissing was voor dat moment. Maar op dat moment zelf…? Ik vond het een dramatische dag. Ik ervoer het als een falen. Verschrikkelijk.”

Leanne Otto, manager Hospice De Markies

“Ik werk vanaf het begin bij het hospice. Ik heb het samen met een team van medewerkers en vrijwilligers

mogen opbouwen tot wat het nu is. We hebben bewust gekozen voor kleinschaligheid: zes kamers. Ook

hebben we wat de zorg betreft gekozen voor een sterke betrokkenheid van verpleegkundigen én vrijwilligers.

Dat was best een uitdaging, maar het heeft uitstekend uitgepakt.

Professionals en vrijwilligers voelen zich een team. Dat maakt het erg prettig werken. Ik denk dat de gasten

en hun familieleden die eenheid ook ervaren. Ze worden makkelijk opgenomen in het geheel. Er heerst een

sterk gevoel van verbondenheid. Soms zitten we in de middag met zijn allen aan tafel te lunchen. Ik denk

dat een buitenstaander niet kan zien wie er dan als vrijwilliger, familielid of arts aan tafel zit. Het voordeel

van zo’n sfeer is dat we erg laagdrempelig zijn en dat gasten of naasten makkelijk naar ons toekomen als ze

met een vraag zitten.

Waar ik me nog steeds over verbaas, is dat veel mensen een beladen beeld hebben van het hospice. Alsof

mensen hier alleen maar liggen te lijden en niets meer kunnen of mogen, behalve wachten op de dood. Het

dagelijkse leven in het hospice is zó anders. Natuurlijk is er van alles aan de hand, óók minder leuke zaken,

maar er wordt ook gelééfd. Er is plezier, er wordt gelachen. Net als in een gewoon huis.”

“ “

9

De bekendheid van het hospice

Marianne: “Ik was bekend met de hospicezorg, door het overlijden van mijn vader in een hospice in Gelderland. Maar De Markies kende ik niet.”

Corry: “Ik had via de krant en de televisie wel eens iets over hospices gehoord. Ik kende De Markies van naam, maar ik dacht eigenlijk dat het op een andere plek van de stad zat. Dat bleek de locatie te zijn die uiteindelijk niet doorging, omdat de buurt bezwaren had tegen de komst. Ik had niet meegekregen dat het hospice in de Kardinaal De Jonglaan gevestigd was.”

Marianne: “Wat ik niet wist, was de kleinschaligheid van het hospice. Ik had eerder gedacht aan de grootte van een verpleeghuis, met vele tientallen kamers.”

Corry: “Nee, dat wist ik inderdaad ook niet. Maar wat een weldaad, zo klein. Ik had enorme behoefte aan rust. En die vond ik daar.”

10

De intake

Marianne: “Ik vond het intakegesprek behoorlijk confronterend. Natuurlijk moest er informatie worden overgedragen. Over hoe het met Willem ging, over zijn medicijnen. Maar ze vroegen ook naar bijvoorbeeld zijn wensen op het gebied van reanimatie. En of ik al wist welke kleding Willem aan moest als hij zou overlijden. Had ik al wel een stapeltje klaar liggen? Later snapte ik wel dat ze dit moesten vragen. Toen Willem binnen kwam, was hij er erg slecht aan toe. Voor hetzelfde geld zou hij diezelfde dag overlijden.”

Corry: “Ik kan me van het intake-gesprek herinneren dat ik nog helemaal in ‘de zorgverleners-modus’ zat. Ik moest nog dit, ik moest nog dat… Iemand moest toch altijd naast het bed van Chiel zitten, omdat hij er soms zomaar uitklom? Iemand moest er toch voor zorgen dat hij op tijd zijn medicijnen kreeg? Iemand moest toch helpen bij het wassen en verzorgen? Eigenlijk moest ik er dus - net als thuis - 24 uur per dag naast zitten, daar kwam het in feite op neer. En toen zei Leanne, de locatiemanager: ‘Mevrouw, u bent hier te gast, samen met uw man. Wij kunnen het helemaal van u overnemen.’ Dat vond ik zó lief van haar. Opeens viel een zware last van me af. Ik hoefde geen verzorger meer te zijn van Chiel, ik kon weer zijn vrouw zijn.”

11

Beleving

Marianne: “Willem vond het heerlijk in het hospice. Hij genoot bijvoorbeeld ontzettend van het eten. Hij was een liefhebber van pittig eten, van Indisch eten. Daar werd dan voor gezorgd. We hebben in al die maanden de zorg als zo geweldig, hartelijk en lief ervaren. Ik zeg met nadruk ‘we’, want ook voor mij werd goed gezorgd. De borden soep die ik daar heb gegeten zijn niet te tellen!”

Corry: “Chiel was nog maar een schim van zichzelf. Hij kon niet meer praten. Het was niet duidelijk te zien wat er nog wel of niet tot hem doordrong. Ik heb hem uiteraard verteld dat hij naar het hospice ging, maar ik vermoed dat hij niet wist waar hij was. Toen er niets meer te behandelen viel en hij te horen kreeg dat hij waarschijnlijk nog een paar weken te leven had, gingen we door de draaideur het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg uit. We stonden daar buiten en hij zei: ‘Klaar’. Dat was het laatste woord dat hij zei. In het hospice heeft hij niet meer gesproken. Chiel kwam triest over. Hij was zichzelf kwijt. Hij zat gevangen in zijn lichaam.”

Kees Klaasen, gastheer Hospice De Markies

“Al in 2000 hoorde ik over het bestaan van hospices. Ik liep toen mee met de Roparun, een sponsor-

estafetteloop van Rotterdam naar Parijs. Met de Roparun wordt geld ingezameld, onder andere voor

hospices. Toen het hospice in Bergen op Zoom werd geopend, duurde het toch nog even voordat ik me als

vrijwilliger meldde. Ik werk er nu zo’n drie jaar.

Ik ben één van de gastheren. Het betekent onder meer dat ik de telefoon opneem als één van de gasten zich

meldt. Hun vragen kunnen zeer divers zijn. Soms moet er iemand naar het toilet of heeft iemand behoefte

aan iets te drinken. Ik ga er dan naar toe. Ook maak ik het ontbijt klaar en verricht ik huishoudelijke taken.

Ik kom dus regelmatig met gasten in contact. Hoewel ze allemaal voor hetzelfde lot staan, zijn ze toch heel

verschillend. De één is en blijft introvert, de ander komt helemaal los.

Zo ontmoette ik een gast die graag kaartte. Ze kwam doodziek binnen, maar knapte helemaal op. Dat

gebeurt heel incidenteel. Ze knapte zelfs zo op dat ze naar een verpleeghuis kon verhuizen. Ik heb haar daar

nog zo’n driekwart jaar een avond in de week opgezocht, om te kaarten. Dat deed ik buiten het hospicewerk

om. Ze had verder weinig aanspraak. Ze keek telkens uit naar mijn komst. Ze zorgde voor een kaasje of een

chipje erbij. Zo kun je makkelijk iets betekenen voor iemand.”

“We hebben in al die maanden de zorg als zo geweldig, hartelijk en lief ervaren.”

“ “

12

Bezoek

Marianne: “Willem was er slecht aan toe toen hij werd opgenomen. Maar na een paar dagen krabbelde hij wat op. Hij kreeg goed te eten. Hij genoot van de rust. Ik voelde me snel thuis in het hospice. Ik vond het er prettig. Ik kwam meestal twee keer per dag: ‘s middags en ‘s avonds. Tussendoor at ik thuis. Als het mogelijk was hielp ik mee met de verzorging. Ook hielp ik mee met het in en uit bed tillen, met de tillift. Willem vond het fijn als ik hem in zijn rolstoel door het hospice reed. Ik heb honderden keren met hem door die gang gelopen, dat gaf hem rust. Ik kan me herinneren dat ik een keer met iemand stond te praten en tegelijkertijd de rolstoel een beetje heen en weer duwde. ‘Precies zoals vroeger met een wandelwagen’, flitste door mij heen.”

Corry: “Chiel wilde niet de hele dag in bed liggen. Het liefst zat hij naast zijn bed in de rolstoel. Ik kwam meestal één keer per dag op bezoek, de hele middag bijvoorbeeld. ‘s Avonds gingen de kinderen en kleinkinderen naar het hospice. Ik heb nauwelijks geholpen bij de verzorging. Ik had blijkbaar in de voorbije maanden, toen hij nog thuis was, al teveel gedaan. Ik vond het heerlijk om die zorg te kunnen overlaten aan anderen. Ik genoot van de relatieve rust.”

Marianne: “Willem kon nog wel praten, al werd zijn stem steeds zachter. Op het laatst kon hij alleen nog maar fluisteren. Maar hij had geen behoefte aan veel mensen om zich heen. Ik, de kinderen, de kleinkinderen, een klein aantal familieleden en vrienden… Dat was het wel zo ongeveer.”

Corry: “Inderdaad. Zo was het bij ons ook. Het kringetje van mensen waaraan je in zo’n situatie behoefte hebt, of wat je toestaat, is klein.”

Margreet de Wolf, verpleegkundige Hospice De Markies

“Ik werk al meer dan 35 jaar in de zorg, maar ik werk pas een half jaar in het hospice. Ik werk er

gemiddeld 24 uur per week. Het is voor mij nieuw om zo intensief met vrijwilligers samen te werken, maar

ik ervaar dat als zeer verrijkend. Hoewel ik de verantwoordelijkheid draag voor de zorg, zie ik hen eerder

als gelijkwaardige collega’s. In feite hebben we allemaal hetzelfde doel: goede zorg en begeleiding bieden aan

de gasten die hier wonen en hun familieleden. Of je nu de verantwoordelijke verpleegkundige bent of de

vrijwilliger die de tuin verzorgt, iedereen is in mijn ogen even belangrijk.

Het mooiste aspect van het hospicewerk zit ‘m voor mij in de ontmoeting met de ware mens. Kijk, in het

normale leven kan het draaien om maatschappelijke prestaties of de hoogte van het banksaldo. Maar hier

valt dat allemaal weg. Of je nu in een Mercedes of een Golf reed, een hoogleraar of vuilnisman was, het gaat

hier veel meer om wezenlijke vragen als ‘Wie ben ik geweest?’ of ‘Wat heb ik voor mensen in mijn nabijheid

betekent?’ Ik beschouw het als een voorrecht om in dat deel een klein stukje met mensen te mogen meelopen.

Natuurlijk grijpt me dat soms aan, zeker als ik gasten ontmoet die nog jong zijn en – net als ik – rond de

vijftig zijn. De kwetsbaarheid van het leven dringt zich dan heel nadrukkelijk op. De keerzijde is echter

dat ik er energie van krijg als ik kan helpen dat laatste stukje tot een goed einde te brengen. En dat ik

dankbaarheid ervaar voor de gezondheid van mijzelf en de dierbaren om mij heen.”

“ “

13

Vrijwilligers

Corry: “Bij binnenkomst in het hospice herkende ik Willem, maar in de dagen daarna ontmoette ik ook nog twee andere bekenden: twee dames die als vrijwilliger in het hospice werkten. ‘Wat doe jij hier’, vroegen ze. ‘Ik heb mijn man gebracht.’ Ik kende die dames via mijn werk bij de peuterspeelzaal. Ik had voor hun kinderen gezorgd. Er zat wel iets moois in, vond ik, dat zij nu voor mijn man gingen zorgen.

Marianne: “Ik kwam in het hospice ook een bekende tegen onder de vrijwilligers, een oud-collega. Dat was al direct op de eerste dag. Ik viel haar snikkend om de nek, ik zat vol emotie.”

Corry: “Ik heb veel respect gekregen voor al het personeel dat in een hospice werkt. Iedereen, zowel vrijwilligers als de verpleegkundigen, verleent erg intensieve zorg. En telkens weten ze: we zullen op korte termijn weer afscheid moeten nemen van die bewoner. Toch geven ze zich volledig. Dat vind ik bijzonder. Ik heb het hospice in korte tijd enorm leren waarderen. En ik niet alleen overigens: één van onze zonen heeft zich aangesloten bij de Stichting Vrienden Hospice De Markies.”

Marianne: “Het hospice zou niet kunnen draaien zonder vrijwilligers. Ze doen geweldig werk, en ik heb ze allen als even hartelijk en behulpzaam ervaren. Ik kan er kort over zijn: het is een super-instelling. Ik heb dankzij het hospice op een mooie manier afscheid van mijn man kunnen nemen. Er is nauwelijks iets te noemen dat meer waarde heeft.”

Antoinette van der Heijden, arts Hospice De Markies

“Als mensen in een hospice worden opgenomen, dan is het werk van een arts niet meer gericht op ‘beter

worden’. Dat is immers een gepasseerd station. Mijn doel is om hen de resterende tijd zo aangenaam mogelijk

te laten doorbrengen. Dat betekent: vrij van vooral lichamelijke, maar ook geestelijke klachten. Ik ben

minimaal drie dagen per week in het hospice. In de gesprekken met de gasten hoor ik welke klachten er

zijn, en waar ik de behandeling op moet richten. Ook de verpleegkundigen en vrijwilligers voeden mij met

informatie. Zo blijf ik voortdurend op de hoogte van de medische situatie.

Kort na de opname, ga ik met iedere gast een gesprek aan. Ik wil horen hoe zij naar hun levenseinde

kijken, en of ze bepaalde dingen hebben vastgelegd. Is er bij voorbeeld een wilsverklaring? Of is er een

euthanasieverklaring? Zijn er andere wensen besproken? Ook praat ik met hen over eventuele angsten. Met

name mensen met longkanker zijn vaak bang om te stikken. Stikken komt in de praktijk zelden voor, maar

voor mensen die zich benauwd voelen is het een reële angst. Ik praat daar dan over. Omdat de meeste gasten

maar enkele weken in het hospice verblijven, heb ik maar relatief kort de tijd om een relatie op te bouwen.

Om goede zorg te kunnen verlenen is die relatie van groot belang. Ik besteed dus de nodige tijd om te horen

wie die gast is: wat heeft hij in het leven gedaan, hoe staat hij in het leven, uit wat voor een familie komt hij?

Sommige gasten en familieleden staan daar wel van te kijken. Zij zijn veelal gewend aan artsen die alleen

korte bezoekjes aan een zieke afleggen. Dat is in een hospice echter niet werkbaar.”

“ “

14

Nazorg

Corry: “Ik bewaar bijzondere herinneringen aan het vertrek van Chiel uit het hospice. Om één of andere reden werd de kist erg vroeg opgehaald, om 6 uur ‘s ochtends. Het was dus nog donker, het sneeuwde lichtjes. Aan het eind van het pad brandden twee lantaarns. Het was net alsof hij vanuit het hospice naar de hemel reed.”

Marianne: “Van de uitgeleide is een indrukwekkend, stijlvol en gevoelig ritueel gemaakt. Het personeel staat erbij, er worden kaarsen aangestoken, er wordt een blauw-gelig quilt over de kist gelegd…”

Corry: “Wat ik zo attent vond, is dat er enkele weken later nog eens gebeld wordt door het hospice. Ze willen weten hoe het met je gaat. Ook horen ze graag wat je van de zorg hebt gevonden. Mocht je nog verbeteringen weten, dan kun je dat doorgeven.”

Marianne: “De persoonlijke aandacht blééf, ook na het overlijden van Willem. Ik werd uitgenodigd voor een gesprek, en ik mocht zelf kiezen met wie van het verplegend personeel dat gesprek gevoerd werd. Dat vond ik fijn.”

Huiselijk leven

Marianne: “Willem knapte op in het hospice. Hij genoot van de aandacht, warmte en liefde die hij daar van iedereen kreeg. Met één van de verpleegkundigen kon hij heerlijk geinen. Dat was hem ook veel waard. Er was eens een moment aan tafel, in de huiskamer… Er viel een bepaald woord, en als Willem nog goed en duidelijk had kunnen praten, zou hij op dat moment een mop zijn gaan vertellen. Dat deed hij wel vaker, en uiteraard kende ik al die moppen. Ik deed dat toen in zijn plaats. Hij zat te glunderen aan tafel!”

Corry: “Ook aan tafel was duidelijk hoe ziek Chiel was en hoezeer de hersentumor zijn gedrag beïnvloedde. Er lag eens een tafelkleed met een bloemenmotief. Hij zag dat blijkbaar als eten, want hij stopte dat tafelkleed in zijn mond en begon erop te kauwen. Zo’n huiskamer is echter van groot belang voor de huiselijkheid van het hospice. Ik kwam een keer binnen en toen zat een bewoonster gewoon boontjes te doppen. Geweldig!”

Marianne: “Ik heb goede herinneringen aan al die gesprekken die daar gevoerd zijn. Met de vrijwilligers, met de verpleegkundigen, met de arts… Soms zaten we daar met zijn allen samen een soepje te eten. Dat is zo’n wezenlijk verschil met het ziekenhuis. In het ziekenhuis eten de verpleegkundigen en artsen in een eigen personeelsruimte. Hier zat iedereen door elkaar heen: bewoners én personeel.”

15

Jopie van der Vorst, geestelijk ondersteuner Hospice De Markies

“Toen we net met het hospice waren gestart, kregen alle gasten kort na binnenkomst de vraag voorgelegd

of zij behoefte hadden aan contact met een geestelijk ondersteuner. Daar werd vaak ‘Nee’ op geantwoord.

Na verloop van tijd bleek dat dat niets te maken had met de behoefte aan gesprekken met een geestelijk

ondersteuner, maar alles met de drukte van het moment. Vaak was men zo overspoeld door alle nieuwe eerste

indrukken en gezichten, dat iedere extra persoon bij voorbaat als ballast werd gezien. Van die werkwijze zijn

we dus afgestapt. Ik bezoek iedere gast na een dag of twee, drie. Dan zijn ze al wat gewend aan de nieuwe

omgeving. Ik stel me aan hen voor, en zie wel waar de ontmoeting toe leidt. In verreweg de meeste situaties

volgt er een volgende ontmoeting.

Ik probeer een ondersteuning te zijn voor de gasten en hun naasten om hen te helpen in het proces van

afscheid nemen. Dat kan een zoektocht worden naar antwoorden op levensvragen en/of zingeving. Soms

komt de ondersteuning neer op het bedenken en mede helpen uitvoeren van een afscheidsritueel. Ik probeer

de familie daarbij zoveel mogelijk te betrekken. Een afscheidsritueel confronteert hen met het overlijden

van een dierbare. Daar wordt dan letterlijk bij stil gestaan, maar er is ook ruimte voor een symbolische

vertaling daarvan. In vroegere tijden had alleen de ziekenzalving die functie, maar tegenwoordig kiest men

ook menigmaal voor nieuwe rituelen. Ik probeer de gasten te ondersteunen in het afronden van het leven.

Soms zijn er nog wat losse eindjes die aandacht vragen. Er kan nog wat recht te zetten zijn, in relaties met

kinderen bij voorbeeld. Mijn indruk is dat stervenden graag in het reine met zichzelf willen komen. Door

de tijdsdruk kunnen zij stappen zetten die zij eerder in het leven niet konden zetten. Ik vind het iedere keer

opnieuw een voorrecht om mensen hierin te mogen begeleiden.”

“ “

16

Herdenkingsdienst

Corry: “In oktober zijn we samen naar de herdenkingsdienst van het hospice gegaan. Tijdens die dienst worden alle mensen herdacht die in het voorbije jaar zijn overleden. De namen worden genoemd, er wordt een kaarsje aangestoken en iedere naaste krijgt een roos uitgereikt. Het leek me goed daarnaartoe te gaan, al zag ik er ontzettend tegenop.”

Marianne: “Het was fijn dat we samen waren. Het was een emotionele, maar ook mooie en stijlvolle bijeenkomst. Er waren zo’n 60 mensen bijeen. Het was in de abdij Onze Lieve Vrouwe Ter Duinen in Ossendrecht. Er was een mooi programma, met een singer-songwriter uit Antwerpen die liedjes zong. Ook speelde een dochter van een overledene gitaar. Het was prettig om al die mensen weer te zien. De vrijwilligers, de verpleegkundigen, de arts…”

Wim van Breda, voorzitter van de Stichting Vrienden Hospice De Markies

“De zorg die in het hospice wordt geleverd, krijgt het hospice via de overheid of de zorgverzekeraars van

de gasten vergoed. Maar daarnaast zijn er tal van andere kosten die gemaakt worden. Denk bij voorbeeld

aan de trainingen en scholingen voor professionals en vrijwilligers. Of aan allerlei zaken die het interieur

betreffen: van stoelen en elektrische apparatuur zoals tv’s en dvd-spelers tot aan de potten en pannen die de

kookvrijwilligers gebruiken. De Stichting Vrienden Hospice De Markies is opgericht om dergelijke kosten te

kunnen betalen. Om die betalingen te kunnen verrichten ondernemen we activiteiten die direct of indirect

tot financiële inkomsten leiden.

Zo hebben wij bijvoorbeeld de eenakter ‘Doodgaan, A Piece of Cake?’ laten ontwikkelen. In de voorstelling

ontmoeten twee mensen elkaar tijdens een crematie, en ontstaat er een gesprek over leven en dood. Het is een

manier om mensen over het hospice te vertellen. Bezoekers van de voorstelling krijgen informatie over hoe

zij ons financieel kunnen ondersteunen. We hebben inmiddels zo’n 150 vrienden aan de Stichting weten

te verbinden, die ieder jaar een bepaald bedrag schenken. Ook hebben we contact met enkele charitatieve

instellingen en serviceclubs, die ons welgezind zijn. Vanuit de Stichting hebben we regelmatig contact met

de medewerkers van het hospice. Zo weten we welke materiële behoeften er zijn. Het Stichtingsbestuur komt

iedere maand bij elkaar. In de vergaderingen besluiten we waar het geld aan uitgegeven kan worden.”

“Het was prettig om al die mensen weer te zien. De vrijwilligers, de

verpleegkundigen, de arts…”

“ “

17

18

Heimwee naar het hospice

Marianne: “Bijna tweeënhalve maand ging ik dagelijks twee keer naar het hospice. Toen Willem eenmaal overleden was, miste ik dat bezoek. Het klinkt misschien wat gek, maar ik kreeg zelfs wat heimwee naar het hospice.”

Corry: “Ik kwam er wat minder lang. Maar ik miste zeker dat dagelijkse fietstochtje vanuit Halsteren door de stad naar het hospice. Heimwee naar het hospice heb ik niet gekend. Ik dacht wel: ‘Kon ik er maar weer naar toe, want dan zou Chiel er nog zijn’.”

“Het klinkt vast heel raar, maar de dag van de uitvaart was een mooie dag.”

Connie Zagers-Verburgt, vrijwilligerscoördinator tante Louise-Vivensis

“Ik coördineer al het vrijwilligerswerk van tanteLouise-Vivensis. Dat zijn zo’n twintig locaties. Het hospice

De Markies is er één van. Vrijwilligers zijn erg belangrijk voor het hospice; zonder hen zou De Markies in

de huidige vorm niet kunnen bestaan. De werving van vrijwilligers is één van mijn taken. Vrijwilligers die

in het hospice willen werken lopen eerst een paar diensten mee met andere, ervaren vrijwilligers. Zo kunnen

ze enigszins zien of het werk overeenkomt met hun verwachtingen. Als het van beide kanten uit bevalt,

krijgen ze een training aangeboden. Ze volgen minimaal de landelijke training van VPTZ, de vereniging

van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Daarnaast zijn er regelmatig kleinere, aanvullende scholingen,

bij voorbeeld over complementaire zorg. Laten we eerlijk zijn: vrijwilligers in het hospice worden bedolven

onder de complimenten.

In een hospice werken wordt door de buitenwereld als ‘zwaar’ gezien, en deze mensen doen het nog gratis

ook! Toch zijn die schouderklopjes, volgens mij, niet de belangrijkste vorm van waardering die vrijwilligers

willen merken. Wat voor hen vooral van belang is, is dat zij zich serieus genomen voelen. Vrijwilligers

‘hangen er niet maar wat bij’, nee, vrijwilligers zijn collega’s van professionals. Die professionals moeten

dat uitgangspunt in de praktijk waarmaken. Slagen we daar in, dan hoef ik weinig energie te steken in

het werven van nieuwe vrijwilligers. Want uit ervaring blijkt dat vrijwilligers die zich serieus genomen

voelen, en daardoor enthousiast praten met familie, buren en vrienden, over hun vrijwilligerswerk - geheel

onbedoeld - de beste ambassadeurs zijn voor de werving van nieuwe vrijwilligers.”

“ “

19

Freek Waayer, kookvrijwilliger Hospice De Markies

“In mijn dagelijkse werk heb ik een commerciële functie bij een houthandel. Ik besloot enkele jaren geleden

wat minder te gaan werken. Ik kwam daardoor wat ruimer in mijn vrije tijd te zitten. Ik wilde mijn tijd

nuttig invullen. Ik heb een horeca-achtergrond, en houd enorm van koken. Ik kende het hospice via de

Roparun, een sponsorloop van Parijs naar Rotterdam. Door daaraan mee te doen, haal je geld op voor goede

doelen. Zo had ik het hospice leren kennen.

Van het één kwam het ander. Inmiddels werk ik drie jaar als kookvrijwilliger bij De Markies. Zo’n drie

keer per maand sta ik als kok ingeroosterd. Ik begin mijn dienst met een rondje langs de kamers. Ik ga bij

de gasten langs om hun eet-wensen te inventariseren: ‘Wat zou u willen eten vandaag?’ Vervolgens ga ik een

leuk menuutje samenstellen, boodschappen doen en aan de slag met het echte werk.

De gasten hier eten natuurlijk geen enorme hoeveelheden. Het draait veel meer om de beléving van het eten,

dat is belangrijk. Ik besteed dus veel aandacht aan de presentatie van het eten. Oudhollandse gerechten

zijn mijn specialiteit, maar daar geef ik dan wel graag een moderne twist aan. Zo heb ik laatst een

andijviestamppot gemaakt, met een tomatensaus en boerenkaas erin.

Dit jaar hebben we in het hospice ook een buitenkeuken gekregen. Als het weer het toestaat, kan ik buiten

koken en kunnen de gasten buiten eten. In de zomer hebben we barbecues gehouden. Zo probeer ik er voor

de gasten het maximale uit te halen.”

Uitvaart

Marianne: “Willem ging op 5 september voor een onderzoek naar het ziekenhuis. Vanuit het ziekenhuis is hij rechtstreeks naar het hospice gegaan. Hij is dus helemaal niet meer thuis geweest. Dat vond ik een naar idee. Ik wilde hem nog graag één keer thuis hebben. De dag nadat hij overleden is, is hij dus naar huis gebracht. Hij heeft daar opgebaard gelegen. Mensen konden in huis afscheid van hem nemen. Dat vond ik geweldig: ik kon bij hem zijn, zoveel ik maar wilde.”

Corry: “Het klinkt vast heel raar, maar de dag van de uitvaart van Chiel was een mooie dag. De zon scheen, we hebben een flinke rit door de natuur gemaakt, de kinderen hebben rondom zijn kist gespeeld, diverse koren hebben gezongen…Ik had een ode aan hem geschreven. Die heb ik voorgelezen. Dat ik dat heb kunnen doen, heb ik waarschijnlijk te danken aan die weken in het hospice. Ik heb daar rust ervaren. Zonder die rust had ik niet zo goed afscheid van Chiel kunnen nemen.”

Marianne: “Ik ben niet op de uitvaart van Chiel geweest. Willem was toen net één of twee dagen overleden. Omgekeerd ben jij wel op de uitvaart van Willem geweest. De uitvaart van Chiel was toen net een week achter de rug. Ik vond dat zó knap dat je dat kon opbrengen, zó geweldig. De uitvaart van Willem was een indrukwekkende belevenis. Alles stond in het teken van het water en de zee, zijn grote passie. Zo hebben we ‘Die Moldau’ laten horen en ‘De Steen’ van Bram Vermeulen.”

“ “

20

Afronden

Corry: “Over de ziekteperiode van Chiel ben ik een boekje aan het maken. Ik schrijf over mijn ervaringen. Ik ben ook druk bezig geweest met het doornemen van al zijn spullen. Ik heb al veel weggegooid. Chiel had in diverse koren gezongen, en stond daardoor op tientallen cd’s. Vele daarvan lagen bij ons thuis. Tijdens zijn leven had hij daar nooit een duidelijke ordening in aangebracht, dus ik heb vele uren doorgebracht met het draaien van die cd’s. Plotseling hoor je dan opeens zijn stem weer… Ik kan dat nog niet verdragen. Ik heb zijn stem nu al zo lang niet meer gehoord.”

Marianne: “Ik ben ook een uitgebreid document aan het maken over alles wat er gebeurd is in de laatste maanden van zijn leven. Het wordt een verzameling van mailtjes die ik in die tijd naar familie en vrienden heb gestuurd, kaartjes die we hebben gekregen, foto’s die ik heb gemaakt en dit alles vul ik aan met mijn uitgewerkte dagboekaantekeningen. Zoiets maken is volgens mij heel goed voor de verliesverwerking.”

Corry: “Chiel is gecremeerd. De as zit in een urn. Ik had het een jaar later op zijn sterfdag willen uitstrooien over het land dat we ooit samen van mijn ouders hadden gekocht, toen zij overleden waren. Maar ik wist toen niet zeker of ik dat land wel wilde aanhouden. Het ligt er maar te liggen, ik doe er niets mee. Als ik de as er nu over uitstrooi, is het raar om het te verkopen. De urn staat nu op zolder, dichtbij mijn bureau. Het staat niet in de weg. Ik heb al zoveel weggegooid van hem. Ik vind het wel prima zo.”

Marianne: “Op de rouwkaart van Willem stond onder meer de tekst: ‘En altijd bleef het heimwee naar de zee…’ Zo was het nou eenmaal. Ik heb zijn as dus in de Noordzee verstrooid, bij Vlissingen. Mijn dochters zijn meegeweest.”

Vriendschap

Marianne: “Het was bijna vanzelfsprekend dat we elkaar weer opnieuw zouden opzoeken. ‘Kom ‘ns een bakje koffie drinken’, zei ik. Dat gebeurde. Sindsdien ontmoeten we elkaar regelmatig. We wandelen veel, we praten veel. En soms zijn we ook een tijdje stil met elkaar, dan is het even genoeg. We kijken dan al wandelend naar de natuur, dat kan genoeg zijn. We hebben in het begin vaak op het terrein van Vrederust gewandeld. Daar liep ik eerder altijd met Willem. Vanuit ons huis was een rondje over dat landgoed precies een uur. Dat vonden we een mooie afstand.”

Corry: “Het gaat natuurlijk regelmatig over onze echtgenoten, maar we delen meer dan dat. Ook persoonlijke dingen. Dingen die ik niet makkelijk met anderen deel. Het is erg waardevol om ervaringen te delen met iemand die voor een deel dezelfde ervaringen heeft. Als ik vertel over de moeite die ik had met het decorumverlies van Chiel, dan is dat voor Marianne goed te snappen. Zij heeft deels hetzelfde zien gebeuren bij Willem.”

Marianne: “Voor mij geldt hetzelfde. En daar komt nog bij dat Corry Willem goed kende. Ze heeft hem óók meegemaakt in de tijd dat hij nog niet ziek was. Dat is van grote waarde voor mij.”

21

Eigen huis

Marianne: “Toen Willem overleden was, dacht ik: ‘Ik blijf nog minstens één jaar in ons huis in Halsteren wonen, daarna zie ik wel verder.’ Maar al vrij snel overvielen mij de zorgen over het huis. Zó groot. Zóveel tuin om te onderhouden. Na een half jaar hoorde ik dat er een paar appartementen dichtbij de binnenstad van Bergen op Zoom te koop stonden. Ik ben gaan kijken en ik was direct verkocht. Ik heb een bod gedaan en ik ben verhuisd. Het huis van Willem en mij is een jaar later verkocht. Natuurlijk, dat was een riskante stap. Maar ik vertrouwde erop dat het goed zou komen. Wat dat betreft ben ik een rasoptimist. Het voelt nu alsof ik een nieuw hoofdstuk van mijn leven ben begonnen. En dat voelt goed.”

Corry: “Ook ik zag vrij kort na het overlijden van Chiel een prachtig huisje te koop staan, waar ik graag naar toe had gewild, maar ik heb de stap uiteindelijk toch maar niet gezet. Er moest teveel aan gebeuren. Bovendien: ik dacht eerst dat de ziel uit het huis vertrokken was, nadat Chiel overleden was, maar na verloop van tijd kwam die toch weer terug. Het heeft wel even geduurd, zo’n anderhalf jaar in feite, maar ik heb weer vrede en rust gevonden in het huis. Al voelt het nog vaak alleen in huis.”

“Het heeft wel even geduurd, maar ik heb weer vrede en rust gevonden in het huis.”

22

23

COLOFONDit magazine is een lustrumuitgave voor het vijfjarig bestaan van Hospice De Markies.Met dank aan: Van der Horst Holding B.V.

RedactieRob Bruntink

FotografieDick Vermaas

VormgevingCasper Scholten

DrukwerkDWD druk | print | reclame

Hospice De MarkiesKardinaal de Jonglaan 14624 ES Bergen op Zoom0164 – 851001

hospicedemarkies@tantelouise-vivensis.nlwww.hospicedemarkies.nl