Lees meer over Kirsten op pagina 6

nummer 1 maart 2015 | Williams Nieuws | 1

nummer 1 | maart 2015

Lees meer over Kirsten op pagina 6

2 | Williams Nieuws | nummer 1 maart 2015

Netwerk Update

RedactieCorinne in ‘t Veld | De Creatietuin | [email protected]

Maaike Wigboldus-Huizenga | [email protected]

VormgevingDagmar Wynants | KEET grafische vormgeving

ServiceLid worden van de oudervereniging VG netwerken

Williams? Het lidmaatschap kost € 32,50 per jaar.

U ontvangt dan de nieuwsbrieven, uitnodigingen voor

bijeenkomsten en u heeft toegang tot het ledennet

van de website www.williams-syndroom.nl

Mieke van Leeuwen | [email protected]

Postbus 169, 3500 AD Utrecht

Tel. 030 - 720 00 00 of b.g.g. 06 - 49 89 83 31

Kerngroep WilliamsOnno Ceelen, Cor Colijn,

Twan de Kruijf en Robbert-Jan Meijer

Mail: [email protected]

Het voorjaar is echt in aantocht. Ook al is het op sommige dagen nog niet te merken, de vogels en de bo-men weten het wel. Met het Williams Netwerk gaan we hopelijk ook een mooi jaar in. De voortekenen zijn goed.

Michael heeft met de Dam – tot – Dam loop de eerste € 800 voor de Williams muziekdag bij elkaar gelopen. Heel veel dank aan iedereen die hem heeft gesponsord. De gemeente Apeldoorn doet elk jaar een fietstocht voor een goed doel. Dit jaar wordt dat goede doel onze Muziekdag 2015. Als dat geen goed nieuws is!

De datum en de locatie voor de Muziekdag 2015 hebben we al. Maud neemt de organisatie op zich. Dus dan komt het wel goed op 10 oktober!

WILLIAMS SPREEKUUR

We hebben van Annet van Hagen en Jacinta Bruin een datum voor het Williams spreekuur in Alkmaar: donderdag 9 april 2015.

Heb je vragen of wil je je aanmelden?Stuur een e-mail naar: [email protected] met je telefoonnummer en de naam, familienaam en geboortedatum van je kind. Wij nemen dan contact met je op voor de verdere procedure.

Jullie kunnen ook kijken naar de vernieuwde website. Cor heeft hier flink wat lege uren in gestopt. De structuur staat. Jullie kunnen Cor verder helpen met de inhoud. Maak je een mooie foto van je kind of heb je nog een spannend Williams artikel, mail het hem. Zo kunnen we samen de informatie helemaal bij de tijd houden.

Mensen die op de kleine lettertjes letten zullen zien dat de redactie nu in handen is van Maaike. Ze heeft het schrijfstokje van Corinne overgenomen. We wensen haar veel succes. En…Corinne: heel hartelijk bedankt voor de prachtige nieuwsbrieven die je voor ons hebt gevuld.

OPROEP

Wie heeft er in zijn persoonlijke netwerk mensen die af en toe tijd hebben om iets voor het Williams Netwerk te doen? We kunnen goed mensen gebruiken die – bijvoorbeeld – wel eens een interview willen doen, of een Engelstalig artikel vertalen, of een paar extra handen hebben voor op een Williams picknick. Vraag eens rond. En vind je iemand…hou hem of haar dan heel goed vast!


In dit nummer

NieuwsDe internationale Williams-Beuren Syndroom conferentie 4 - 5

PersoonlijkEigenlijk een heel gewoon meisje… Kirsten 6 - 7

MuziekCD Maud 8Muziekdag Williams Syndroom 2015 9Opbrengst Miles for Music 10

RubriekHet leven van… Seelke 11Column van Karen 14

PersoonlijkJuf Carla reist de hele schooltijd met Inge mee 12 - 13

Koken met ChristelKipcurry 15

Gehoord Gezien GelezenKinetisch zand | Bendeez | Apps 16

4

12

6

14

9

15


Nieuws

Eind november 2014 heeft de Internationale Williams-Beuren conferentie plaatsgevonden in Budapest. Vanuit Nederland is Twan de Kruijf gegaan. Hier volgt een kort interview over de conferentie. Voor meer informatie over de conferentie kan je kijken op de site van FEWS: http://conference2014.eurowilliams.orgWaar ging de conferentie in het algemeen over en was het alleen van de Europese landen?

De Internationale Williams-Beuren Syndroom confe-rentie vond plaats van vrijdag 21 november tot en met zondag 23 november in Budapest, Hongarije. De con-ferentie was een initiatief van de Europese Federatie van Williams Syndrome verenigingen (FEWS) en werd georganiseerd samen met de Hongaarse vereniging.Doelstelling was om de bekendheid van het syndroom te vergroten in de landen met een beperkte kennis en contacten te leggen tussen experts onderling.De conferentie was vooral bedoeld voor de experts en minder voor de ouders of personen.

De onderzoekers met expertise in verschillende disciplines gerelateerd aan het Williams-Beuren Syndroom hebben diverse presentaties gegeven. De onderzoekers kwamen vooral uit het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland, Italië, België en Hongarije.

Er kwamen 14 onderwerpen aan de orde variërend van de diagnose over kennis van de typische kenmerken en problemen, tot concrete richtlijnen op medisch, educatief en sociaal vlak.

Op de site van FEWS kun je uitgebreide informatie terugvinden (in het Engels) over de lezingen en presentaties van de conferentie: http://conference2014.eurowilliams.org

Was er van ieder land en Williams vereniging één persoon aanwezig?Aan de conferentie namen ongeveer 100 deelnemers uit 17 verschillende landen mee.

De internationale Williams-Beuren Syndroom conferentie in Budapest


De deelnemers waren voornamelijk experts uit de diverse Europese landen en afgevaardigden van de Williams verenigingen. Ook enkele ouders en hun Williams-Beuren kinderen uit Hongarije namen deel aan de conferentie.

Hoe was de sfeer onderling?Zaterdag en zondag vonden de lezingen plaats. Tussen de lezingen door was er voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en contacten te leggen.Op zaterdagavond was er een diner aan boord van een rondvaartboot op de Donau. De sfeer tijdens het weekend was geweldig, iedereen herkent de mooie momenten en de zorg momenten die worden beleefd in de omgang met Williams Beuren.

Wie waren de sprekers en waar ging het over?Lastig om dit te reproduceren, verwijzing naar de web-site (zie hierboven). Veel wetenschappelijk onderzoek wat nader werd toegelicht door de wetenschappers.

Kan je zeggen of het concreet iets oplevert voor WS groep Nederland?Voor de experts in Nederland kunnen de presentaties van de conferentie informatie bieden om hun kennis en inzicht in het Williams-Beuren Syndroom te vergroten.Voor de ouders leden van de WS groep is het een tech-nische verhaal, maar geeft het op enkele onderwerpen extra inzicht en herkenning.

Als je aan mij vraagt wat ik aan de conferentie heb gehad, dan kan ik zeggen dat vooral de presentatie van Dr. Kay Metcalfe (Verenigd Koninkrijk) over de gene-tische achtergronden van Williams Beuren Syndroom en de ontwikkelingen in onderzoek op dit gebied me interesseerden en ook de presentatie van prof. Dr. Pankau (Duitsland) was erg interessant. Hij heeft in zijn jarenlange ervaring klinische data verzameld van 600 personen met verschillende leeftijden. In zijn presenta-tie gaf hij inzicht in hele praktische zaken en verschil-len in ontwikkelingen tussen de populatie: o.a. intel-lectuele ontwikkeling, groei en puberteit, ontwikkeling in spraak, cardiovasculaire afwijkingen, eetgedrag op verschillende leeftijden en gedrag zoals overactiviteit, over-vriendelijkheid, depressie en sensitiviteit.De deelnemers op rij.


Eigenlijk een heel gewoon meisje…Persoonlijk

Kirsten is 11 jaar, woont in Zoetermeer met haar ouders en 2 jongere broertjes. Toen ze 3 maanden oud was wisten we dat ze het Williams syndroom had. Momenteel zit ze op schaatsen en paardrijden. Tijdens vakanties skiet, zwemt en fietst ze gewoon mee met het gezin. Ze is dol op sleutelhangers, sieraden en dieren. Al met al doet ze eigenlijk alles wat een normaal kind ook doet. Ze handelt veelal uit eigen belang en kan dit goed verpakken, waardoor ze veel voor elkaar krijgt. Als ze bijvoorbeeld ergens op bezoek is geweest heeft ze standaard een presentje of iets anders gekregen.


Een gewone schooldag…Ze is vroeg wakker, maar wacht of rommelt op haar kamer tot het 7 uur is. Ze kleed zich zelf aan (het pakketje hebben we de avond daarvoor samen klaar gelegd) en gaat naar beneden om te spelen met ‘Nootje’ haar hamster. Na een bordje warme Brinta stappen we op de fiets en brengen eerst de broertjes naar school. Daar kletst ze met de leraressen, plast nog even en gaan verder naar haar eigen school. Onderweg vraagt ze wat de dag en de rest van de week zal brengen. Aangekomen op school gaat ze nog een keer naar de toilet en regelt alles zelf.

Na school fietsen we weer samen naar de school van de broertjes, onderweg verteld ze wat er is gebeurd in de klas en wat ze gedaan heeft. We moeten hard doorfietsen anders halen we het niet op tijd bij de broertjes. Het laatste gedeelte mag ze alvast alleen naar huis fietsen over de stoep. Dit vind ze misschien wel het leukste stukje van de dag.Vervolgens kijkt ze wat filmpjes op de I-pad, en rommelt wat op haar kamer tot het avondeten. Eet ver-volgens zonder problemen of zeuren haar bordje leeg. Daarna kan ze zichzelf douchen, afdrogen en zelf naar bed. Na een dikke knuffel gaat ze lekker slapen.

Wat ik hier niet bij vertel is, dat… we de dag starten met medicijnen voor haar schildklier; ze zo’n 15 a 20 keer per dag naar het toilet gaat; alle kastjes open staan, omdat ze zelf drinken heeft gepakt; we onderweg een vuilniswagen tegen kwamen, waardoor ze even de ‘weg kwijt’ is en heel hard gaat fietsen en nergens meer op let;. ze de hele dag vraagt wat we morgen gaan doen; geen enkel ‘werkje’ echt helemaal af maakt; zich moeilijk vermaakt in d’r eentje, en als het even kan grijpt naar de I-pad om filmpjes te kijken; ze laat naar bed gaat, omdat ze anders nog vroeger wakker is; haar plaspotje naast het bed staat, omdat ze vaak moet plassen ook ’s nachts; ze geen echte vriendjes en vriendinnetjes meer heeft; ze tot een half jaar geleden op het reguliere onderwijs gezeten heeft, met vele goede maar ook wisselende ervarin-gen. We vinden het nog steeds jammer dat ze niet gewoon tot groep 8 heeft kunnen blijven, onder het motto ‘goed voorbeeld doet volgen’; bij de eerstvolgende medische ingreep 10 melktanden en -kiezen getrokken zullen worden (onder narcose);

Maar…toch alles wat ze nu bereikt heeft, niet hadden durven dromen in haar eerste levensjaren. Al met al een heel normaal meisje, of toch een beetje speciaal?!


Muziek

De wereld wordt mooier door open te staan voor het BuitenGewone van de ander. Deze boodschap komt recht uit mijn hart en zet ik in liedjes op CD getiteld ‘BuitenGewoon’.

Al eerder schreef ik een paar liedjes gebaseerd op de weg die Arje samen met ons aflegt. Een weg met ups en downs, die velen van jullie zullen herkennen. Op de laatste studiedag zong ik voor het eerst een paar van die liedjes voor iedereen die er aanwezig was. Wat was ik zenuwachtig! Maar ik werd verrast door jullie prachtige reacties, vaak vol emotie van herkenning. Het motiveerde me verder te denken en nog meer lied-jes te schrijven. Het lijkt me te gek om al die liedjes op CD te zetten. Zo zijn de liedjes van blijvende betekenis voor iedereen die ook gelooft in deze boodschap.

Het maken van deze CD kost geld. De allereerste die het vertrouwen in mijn productie financieel toezei is de Nederlandse organisatie SENA. Zij zijn hoofdsponsor en financieren mijn project voor een deel. De rest

van de totaalkosten (4000 euro) verzamel ik met crowdfunding bij elkaar. Ik zou het fantastisch vinden wanneer je mijn project een warm hart toedraagt! Je kunt via onderstaande website zelf bepalen welk bedrag je wilt doneren. Voor 15 euro ontvang je de liedjes van de CD digitaal, en voor 25 euro ontvang je al een gesigneerd exemplaar van de CD.

Er zijn nog meer doneer-opties. Voor elke donatie heb ik bij wijze van dankjewel een leuke tegenprestatie bedacht.

Dankjewel voor het lezen van dit berichtje.

Op deze website kun je mijn persoonlijke filmpje bekijken, alle informatie vinden, en doneren:http://www.voordekunst.nl/vdk/project/ view/2982-realiseer-cd-buitengewoon

CD ‘Buitengewoon’ van Maud WilmsFoto: Stefan Koopmans

http://www.voordekunst.nl/vdk/project/view/2982-realiseer-cd-buitengewoon


We kunnen weer gebruik maken van dezelfde locatie als vorig jaar: Edison College in Apeldoorn. We zitten nog in een prille fase van de organisatie, maar we verwachten dat een aantal dingen hetzelfde zullen verlopen als de vorige keer. Je kan je weer met je hele gezin aanmelden, alle deelnemers kunnen weer workshops volgen, we hebben vrijwilligers nodig die de groepen begeleiden, voor de ouders is er een apart programma om gericht met elkaar in contact te treden en wellicht doen we weer een beroep op jullie bakkunsten…

De kosten van deze dag zijn nog niet bekend, maar zullen naar inschatting ongeveer hetzelfde zijn als de vorige keer: 10 euro per gezinslid.

We hebben er nu al zin in iedereen te ontmoeten, lekker veel muziek te maken en ervan genieten! Jullie ook? 10 oktober dus! Reserveer de datum, schrijf ‘m op in je agenda, zodat vergeten onmogelijk is!

Muziekdag Williams Syndroom in 2015

Yes! Het is gelukt! Na het succes van de Muziekdag van het Williams Syndroom in 2012, kunnen we jullie met trots vertellen dat er dit jaar een nieuwe editie plaatsvindt van dit evenement! Op 10 oktober 2015 komen we allemaal samen voor een pracht van een muziekdag!

Maud Wilms, moeder van Arje ([email protected]) en Twan de Kruijf, vader van Ties ([email protected])


Miles for Music

Zondag 21 september 2014 wordt in Amsterdam voor de 30e keer de Dam tot Damloop georganiseerd. Michael Tjoen-A-Choy zal dan de 15 km lopen onder het motto ‘Miles for Music!’. Hiermee wil Michael zoveel mogelijk geld ophalen voor het Williams netwerk.

Michael: “Ik voel me verbonden met mensen met Williams. De liefde voor muziek is wat we onder andere gemeen hebben met elkaar. Elk jaar doe ik mee aan een hardloopevenement en probeer ik daar een goed doel aan te koppelen. Dit jaar leek het me leuk om met mijn prestatie geld op te halen voor het Williams netwerk onder het motto ‘Miles for Music!’. Hiermee kan dan een landelijke muziekdag worden georganiseerd.”

Geld ophalen voor muziekdagIn het najaar van 2012 vond voor het laatst een landelijke muziekdag plaats vanuit het Williams netwerk. Die dag was toen een groot succes. Er waren verschillende kleinschalige optredens en muzikale workshops. De kinderen waren zichtbaar aan het genieten, en daardoor de ouders ook. Oudere mensen met Williams gaven aan dat zij het heel fijn vonden om een dag door te brengen met gelijkgestemden en genoten ook intens van het muzikale aanbod.

Doe mee! Wil jij ook meedoen? Maak je sponsorbijdrage dan nu direct over naar rekening NL 94 RABO 0147 8051 20 t.n.v. VG netwerken in Utrecht onder vermelding van ‘Miles for Music’.VG netwerken - Williams heeft de ANBI-status.

Op de website www.williams-syndroom.nl houden we de 'stand' bij van Miles for Music.

Zondag 21 september 2014 werd in Amsterdam voor de 30e keer de Dam tot Damloop georganiseerd. Michael Tjoen-A-Choy heeft toen de 15 km gelopen onder het motto ‘Miles for Music!’. Hiermee wilde Michael zoveel mogelijk geld ophalen voor het Williams netwerk.

De totale opbrengst van de Dam-tot-Dam sponsorloop, gelopen door Michael Tjoen-A-Choy, bedraagt E 800,-

Naam: Luca Follon

Geboortedatum: 24-07-2013

Plek in het gezin: ons 1e kindje

Woonplaats: Gemert

Wanneer is de diagnose gesteld: begin september

Grootste uitdaging voor ons als ouders: Luca vind het niet leuk om ‘s avonds naar bed te gaan. Dus het is iedere dag een uitdaging om hem tevreden aan het slapen te krijgen :) Verder genieten we iedere dag van hem.

Dit doet hij het liefst: Tekenfilmpjes van woezel en pip kijken, zwemmen en flink wat spelen de hele dag.

Typisch: Hoe hij ’s nachts ook heeft geslapen, hij is de hele dag vrolijk en spreekt iedereen aan die hij tegenkomt.

Opbrengst Miles for Music Vernieuwde website

In de schijnwerper

In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn:1. Naam | 2. Geboortedatum | 3. Plek in het gezin4. Woonplaats | 5. Wanneer is de diagnose gesteld?6. Grootste uitdaging voor ons als ouders7. Dit doet hij/zij het liefst | 8. Typisch

OproepGraag krijgen we meer foto’s voor de website. Mail een foto van uw kind – met naam en leeftijd op de foto – naar onze webmaster Cor Colijn | [email protected]


Het leven van Seelke

Momenteel gaan mijn ouders geregeld voor een gesprek naar het kdc waar ik op zit. Ze bespreken dan hoe het met mij gaat daar en thuis en of ik na de zomervakantie eventueel naar een andere school kan gaan! Er wordt nog wel wat getwijfeld of ik er wel klaar voor ben om naar een andere school te gaan, omdat ik op emotioneel niveau niet echt in balans ben, zoals ze het zo mooi noemen, uhum.. Maar doordat ik heen en weer geslin-gerd wordt tussen bepaalde gevoelens en het vaak een soort van chaos in mijn hoofd is, wat ik ook allemaal nog niet duidelijk kan verwoorden, kan ik soms erg lastig in mijn gedrag zijn. En dat is soms erg pittig thuis voor mijn ouders en broers. Meestal als ik bij andere mensen ben die niet gelijk naast mij staan dan gedraag ik mij beeldig natuurlijk, maar dat is thuis vaak wel anders… Maar nu zijn we gestart met wat ze noemen een sensomotorisch dieet. Dat betekend dat ik geregeld een verzwaringsvest-je draag, ik geregeld in bad ga (dat deed ik ook al best vaak) en mijn ouders me soms een massage of even een stevige knuffel geven. Hierdoor kom ik volgens de thera-peute beter in mijn lijfje te zitten, dus dat hopen we dan maar! Ook gaan we proberen de prikkels om mij heen te verminderen. Op het kdc gaan ze bijvoorbeeld alle medewerkers instrueren dat ze minder op mijn verhalen

in moeten gaan. Want als ik iemand zie dan zeg ik altijd gelijk wat tegen diegene en probeer een praatje aan te gaan. Maar volgens de or-thopedagoog geeft dat veel te veel onrust in mijn hoofd. Dus is het be-ter dat diegene zegt of knikt/knipoogt om te laten blijken dat hij/zij mij

wel heeft gehoord maar daar op dat moment even niks meedoet. Dit is voor iedereen vast erg lastig omdat ik vaak erg enthousiast men-sen begroet! Thuis het aantal prikkels ver-minderen is soms best moeilijk met 2 broers en twee honden en een kat waar ik door geobse-deerd ben… Begin april gaan ze bekijken of ik er wel aan toe ben op naar het zmlk onderwijs te gaan. Maar dat vinden mijn ouders ook wel weer een moeilijk puntje, want het zou natuurlijk ook erg mooi zijn dat ik in mijn eigen stad naar de reguliere basisschool zou kunnen. Dan zou ik extra begeleiding in de klas nodig hebben. Maar feit is dat deze groepen vaak wel erg groot zijn en ik dus ook alle prikkels mee krijg, ook al heb ik een eigen begeleidster. De komende weken gaan mijn ouders zich vast verdiepen in de verschillende soorten onderwijs. Zodat ze tot een goed besluit kunnen komen. Ik ben een aantal weken geleden toch weer gestart met de nutridrink. Ik was namelijk een aantal weken echt niet fit, moest veel hoesten en was echt niet blij. Ook was ik ’s nachts zo hard aan het bonken met mijn rug en hoofd tegen het ledikantje aan dat mijn ouders zeiden dat ik bijna wel een helm op mocht hebben.. Ik at en dronk toen ook weer erg slecht en had ik dus een slechte weerstand. Door toch weer te beginnen met de nutri-drink krijg ik wel alle benodigde voedingstoffen binnen en nu gaat het gelukkig al weer wat beter met mijn gezondheid. Ik hoop dat er de komende weken ook nog weer wat sneeuw gaat vallen zodat ik daar weer lekker in kan spelen. Want dat vind ik erg leuk om te doen! Vorige week zaterdag lag er een klein laagje sneeuw in de tuin, toen stond ik ’s ochtends om 7 uur al met mijn broers in de sneeuw te spelen! Dat moest ook wel want een paar uurtjes later was het helaas al weer weg. Tot de volgende keer maar weer!!

Veel liefs van Seelke

School

10 Williams Nieuws

Het leven van Seelke

Seelke de Vries is geboren op 27 oktober 2009. Ze woont in Workum samen met haar papa, mama en twee grote broers, Hidde en Harm. In elke nieuwsbrief vertelt ze (samen met haar moeder Annamarie) hoe het met haar gaat en wat ze allemaal meemaakt!

Zomervakantie

In juli zijn we heerlijk 10 daagjes op vakantie geweest op een camping op de Sallandse heu-velrug. We zaten in een stacaravan waar geen campingbedje in paste dus moest ik voor het eerst in mijn leven op een groot bed slapen! Dit ging op zich redelijk goed, ik kwam er soms wel een paar keer af en keek dan heel stiekem om het hoekje van de deur, hihi! Maar meestal nadat mijn heit of mem mij een paar keer te-rug had gebracht naar bed viel ik wel in slaap. Alleen kon ik ’s nachts zo nu en dan wel tegen de muur aan bonken met mijn rug en hoofdje zodat de hele caravan op zijn grondvesten tril-de. Dat vonden mijn ouders wat minder leuk. Net als die keer dat ik dacht wel uit het raam-pje te kunnen klimmen. Ik ging eerst met mijn voeten naar buiten maar bleef met mijn hoofd haken tussen het rolgordijn en de onderkant, en was nog niet met mijn voetjes bij de grond buiten, dus ik hing daar nogal in onmacht te bungelen!! Gelukkig hoorde mijn moeder snel mijn paniekerig gehuil en kon ze me gelukkig snel bevrijden uit deze benarde positie. Dat

was toch wel even heel spannend en heeft ook wel indruk op mij gemaakt, dus ik deed het niet nog een keertje. (Gelukkig maar, dacht mijn moeder!)

Ook heb ik deze vakantie heerlijk gezwommen in het zwembad bij de camping en verder ook best veel op de iPad filmpjes gekeken. Want ik vind het nog steeds moeilijk om te gaan spelen uit mezelf. En als mijn heit of mem met mij gaat spelen dan ben ik nog steeds snel afgeleid en zie ik alweer wat anders waar ik even aan wil zitten of iets dergelijks. Daarom krijg ik nu spelbegeleiding van een speltherapeut op het KDC waar ik 4 dagen in de week naartoe ga en om de week op zaterdag ben. Hier heb ik het ook nog steeds prima naar mijn zin! Na de vakantie ben ik in een nieuwe groep gekomen samen met nog 7 andere kindjes. In deze groep doen we onder andere veel schoolvoorberei-dende oefeningen.

Ik was laatst ook bij de diëtiste geweest en ik hoef nu geen Nutridrink meer te nemen want ik was supergoed gegroeid! Het eten gaat ook echt steeds beter, nog wel met pieken en da-len, maar er zit een stijgende lijn in. Natuurlijk ben ik ook vooral gek op snoepjes en lekkere koekjes. Als we naar het bos gaan dan doen we vaak een snoepjes-picknick, zoals ik dat zelf dan zeg. Dat vind ik altijd superleuk! Ik zoek dan natuurlijk de eerste de beste boomstam op (vaak al na 10 meter lopen...) en ga dan lekker mijn snoepje opeten! Op mijn verjaardag, die over twee weken is, vraag ik dan ook een reuze kindersurprise ei, dat lijkt mij echt supertof om te krijgen… Mmmm smullen maar!

Tot de volgende keer!Liefs van Seelke

Seelke de Vries is geboren op 27 oktober 2009. Ze woont in Workum samen met haar papa, mama en twee grote broers, Hidde en Harm. In elke nieuwsbrief vertelt ze (samen met haar moeder Annamarie) hoe het met haar gaat en wat ze allemaal meemaakt!


Inge heeft het Syndroom van Williams. Ze heeft een laag IQ, kan zich maar kort concentreren en is overge-voelig voor bepaalde geluiden. Niet handig in een grote klas op een reguliere basisschool. Toch opende de St. Radboudschool in Heiloo in 2005 voor Inge de deuren. We kunnen het proberen, zei de school. Marian heeft grote waardering voor wat de school voor haar dochter heeft gedaan. “De school verdient hiervoor erkenning”, vindt ze. En op haar dochter is ze ronduit trots: “School is voor Inge topsport. Maar ze doet het fantastisch!”

Rugzak en PGBMet een dubbel Rugzakje (Inge is meervoudig gehandi-capt) en een PGB heeft de school negen jaar lang pas-send onderwijs voor Inge kunnen organiseren. Al vanaf groep 3 is er drie dagen per week een extra onderwij-sassistent aanwezig: juf Carla. Marian: “Juf Carla reist de hele schooltijd met Inge mee. Ze begeleidt Inge, maar helpt ook andere kinderen in de klas.”Naast de open houding van de school, is ook het extra geld een belangrijke succesfactor, beseft Marian: “Zon-der extra financiering was het niet mogelijk geweest.”Saskia van de Geer, de intern begeleidster (IB-er) van de Radboudschool, bevestigt dat. “Omdat Inge vanaf

groep drie een rugzakje en PGB heeft gehad, hebben we het onderwijs op haar af kunnen stemmen.”

NodigAls IB-er is Saskia van de Geer verantwoordelijk voor de zorg op school. Inge is niet het enige kind op de Radboudschool dat extra zorg nodig heeft. Saskia: “We staan voor veel open. We hebben bijvoorbeeld ook een jongetje dat slechtziend is, een tweeling met diabetes en meerdere leerlingen met autisme of adhd. Bij ieder kind stellen we de vraag: wat heeft hij of zij nodig? En uiteraard gaan we met de ouders in gesprek. Je moet het natuurlijk samen doen!”

Niet uit de klasIn de kleuterjaren was er voor Inge nog niet veel extra’s nodig. Saskia: “We zijn gewoon gestart. In de kleuter-klas hebben we voor haar een boekje met pictogram-men gemaakt dat eenvoudig uitlegde wat ze moest doen bij het binnenkomen: jas ophangen, juf gedag zeggen, stoeltje zoeken. Met lezen in groep 3 zijn we eerst gestart met pictogrammen-lezen. Maar al snel konden we overstappen naar de reguliere leesmethode en heeft Inge gewoon met de klas meegedaan.” Inge

Juf Carla reist de hele schooltijd met Inge mee

Persoonlijk

Passend onderwijs is dit schooljaar officieel van kracht gegaan, maar voor Inge (13) is het onderwijs op de St. Radboudschool al acht jaar passend. Tot grote tevredenheid van haar ouders. Moeder Marian: “Het is een succes geworden omdat de school er voor open staat.”

Door: Margreet Jonge Poerink


leest nu op leesniveau groep 7, vrijwel op hetzelfde niveau als haar leeftijdgenoten.

Voor vakken die te moeilijk voor haar zijn, zoals reke-nen en spelling, volgt Inge een eigen onderwijspro-gramma. Maar wel binnen de klas. Marian: “Inge wordt niet uit de klas gehaald.”

Goed voor haarMarian denkt dat de jaren binnen het regulier onderwijs voor haar dochter goed geweest zijn. “Wij denken dat Inge op de St. Radboudschool meer heeft geleerd dan dat ze op een speciale school zou hebben gedaan.”

En ook sociaal ziet Marian voordelen. Marian: “Inge heeft geleerd zich staande te houden tussen kinderen die geen beperking hebben. Dat vind ik heel belangrijk. Straks, in het volwassen leven, zal dat voor haar ook zo zijn. Dan komt ze ook niet alleen maar mensen met een beperking tegen.”

En voor de andere kinderen in de klas geldt eigenlijk hetzelfde. Marian: “Het is mooi dat kinderen al in hun kindertijd leren omgaan met kinderen die anders zijn. Dat juich ik heel erg toe!”

VriendinnenDat Inge anders is, is op school volledig geaccepteerd. Marian: “Iedereen weet wie Inge is, en Inge kent ieder-een. Ze is geaccepteerd”. In de eerste jaren op school, had Inge veel vriendinnen om haar heen en regelmatig speelafspraakjes. Vanaf groep 5 is dat steeds minder geworden.

Marian: “Inge kan wel goed contact maken, maar ze kan het moeilijk vasthouden. Van echt samen spelen is geen sprake. Het is meer naast elkaar. En nu ze ouder wordt, loopt dat ook steeds verder uit elkaar.”Wat vriendschap betreft vindt Inge beter aansluiting bij kinderen die net als zij een verstandelijke beperking hebben. Marian: “Eén keer in de maand gaat Inge naar het logeerhuis. Daar heeft ze haar vriendinnen.”

BalansToch hebben de ouders van Inge nooit getwijfeld aan de keuze voor de reguliere basisschool, ook al zijn er soms lastige periodes geweest zijn. “Opgroeien gaat in golf-bewegingen, dat geldt uiteraard ook voor kinderen zoals Inge. Dus net als bij andere kinderen is er ook voor Inge wel eens een periode geweest dat het op school niet zo lekker ging. We hebben steeds gelet op de sociaal-

emotionele ontwikkeling van Inge. Als die uit balans zou zijn geraakt, dan zouden we, in overleg met school, voor haar een andere school zijn gaan zoeken.”

OnderwijsOok voor de school was dat een belangrijk criterium. Saskia: “Als Inge op onze school ongelukkig zou zijn geweest, dan hadden we voor haar een andere school gezocht.”

En ook als ze niets meer zou kunnen bijleren. ”We zijn er om onderwijs te geven. Dus als bij een kind de cognitie-ve ontwikkeling stagneert, ook dan gaan we samen met de ouders op zoek naar een andere oplossing.”

Middelbare schoolInge zit nu in groep 8. Volgend jaar gaat ze naar het middelbaar onderwijs. Ze stapt dan over naar het voortgezet speciaal onderwijs. Marian: “We denken dat ze daar beter af is dan op de reguliere praktijkschool. Het voortgezet speciaal onderwijs sluit beter aan bij haar niveau en bij haar sociale mogelijkheden. En ze kan er net zolang blijven, tot ze klaar is met leren.”

ZelfstandigMarian hoopt dat haar dochter uiteindelijk een zo zelf-standig mogelijk leven kan leiden. “Wij hopen dat ze later voor zichzelf kan zorgen, dat ze zelfstandig (met minimale begeleiding) kan wonen en dat ze een ‘gewone’ baan heeft. Wij zijn daarom heel blij dat Inge op de Radboudschool alle kansen en ruimte heeft gekregen om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. Dat heeft de Radboudschool fantastisch gedaan. Die waardering en erkenning verdienen ze echt!”

Websites over de veranderingen in de zorgAlgemene informatie: www.dezorgverandertmee.nlDeze website maakt onderdeel uit van de landelijke informatiecampagne van het ministerie van VWS.

Informatie over persoonlijke situatie: www.hoeverandertmijnzorg.nlDeze website legt uit welke rechten u heeft in het overgangsjaar 2015.

Op de website van Ieder(in) is meer informatie te vinden en links naar websites over de zorg vanaf 2015: www.iederin.nl/zorgvanaf2015

Bron: website IederIn


Karen

Ik wens jullie allemaal een gezond, gelukkig muzikaal 2015. Ik heb een verdrietige tijd achter de rug; mijn broertje is overleden.Maar ik heb ook leuke dingen gedaan en meegemaakt:Ik ben van huis naar het station in Zutphen gereden op de fiets, heb toen de trein genomen naar Rheden. Ik ben bij mijn broertje Uriel, schoonzus Liesbeth en mijn nichtje Julia wezen logeren. Daar werd ik opgehaald door mijn zusje Josephine en Julia.Het was wel erg leuk dat ze me ophaalde, we zijn toen lopend naar Julia ’s huis gegaan, mijn broertje en schoonzus waren nog aan het werk. Ik heb een hele gezellige avond gehad, Julia naar bed gebracht en voorgelezen de volgende dag de foto gemaakt.

Ik ben een weekendje weg geweest en ben door mijn neef Erwin opgehaald uit Zutphen, en ben naar Den Helder gegaan, waar zijn vrouw Erna en zijn dochter Jessica mij al opwachtten. Ik heb daar heerlijk gegeten en toen mij mooi gemaakt voor de musical ‘Dorus’.Mijn neef Erwin en Erna zijn vrouw, mijn oom Kees en tante Wil en ik zijn naar ‘Dorus’ geweest. Wat een gezellige musical is dat! Er zitten heel veel bekende liedjes in zoals “Er wonen 2 motten in mijn oude jas” en “Als ik wist dat je zou komen”.

Het leukste was dat ik een ontmoeting had met Henk Poort!! Ik ben al heel lang fan van hem! Ik heb hem een bos rozen en een zelfgemaakte kaart gegeven en hij had tijd voor een praatje. Dat was wel heel erg fijn en lief dat hij dat deed! We hebben het even over muziek gehad en wat muziek met mij doet. Hij heeft de neder-landse versie van “Het spook van de opera”, en daar zit een liedje in: “De melodieën van de nacht”, hier wordt ik rustig van en kan ik gigantisch van genieten!

Tot de volgende keer maar weer!

Groetjes van Karen Boots

Hallo allemaal


Kipcurryeen gerecht voor 4-5 personen

Kookrubriek

Ik heet Christel en ik ben 17 jaar, ik wordt in maart 18. Ik sta heel graag in de keuken om lekker te koken. Het is deze keer een lekker gerecht voor het avond-eten. Je hebt er best veel ingrediënten voor nodig, dat is wel wat moeilijker met boodschappen doen, maar het maken van het gerecht is best makkelijk. Het is het lekkerst als de curry ‘s morgens wordt klaargemaakt en ‘s avonds wordt gegeten.

Wat heb je nodig:8 kipfileetjes of kipbraadstukjes 4 teentjes knoflook2 eetlepels olijfolie 1 eetlepel kerrie3-4 uien1 blik (400 ml) kokosmelk 1 theelepel kaneel

1 blik (400 ml) tomaatstukjes of 500 gr tomaten½ theelepel kruidnagelpoederzout en peper theelepel kardemon poederrijst eventueel: 1 wortel en/of een beetje bonen (150 gr) eventueel: peterselie en selderij

Wat moet je doen:1. Maak de uitjes schoon en snij deze in stukjes, niet te klein.2. Pel de knoflook, snij de teentjes in grote stukken en plet deze,

dit is met een lepel op een snijplank makkelijk te doen.3. Was de tomaat en snij deze in stukken, ook niet te klein.4. Bestrooi de kip met zout en peper.5. Verwarm de olie in de hapjespan op middelmatig vuur en bak de kip

tot deze een beetje kleurt.6. Haal de kip uit de pan en leg op een bord.7. Fruit de ui totdat deze doorzichtig is en voeg dan de knoflook toe en bak

dit aan totdat het gaat geuren en roer dan de kerriepoeder en gemberpoeder erdoor.8. Leg de kip terug in de pan bij de rest en voeg de tomaten, wortel, bonen, kokosmelk, kruidnagelpoeder,

kardemompoeder en kaneelpoeder toe.9. Breng eventueel nog op smaak met zout en roer alles door elkaar.10. Zet het vuur lager en laat ongeveer 20-25 minuten sudderen totdat de kip zacht en helemaal gaar is

(hij mag niet meer roze van binnen zijn), maak de kip stukjes klein en doe dit weer in het gerecht.11. Vlak voor het klaar is kan je nog selderij en peterselie toevoegen.12. Kook vlak voor je gaat eten de rijst, kijk op het pak hoe lang dit moet koken, wij gebruiken graag

zilvervliesrijst, dit is lekker en gezond.

Als je verse tomaten hebt gebruikt, zoals wij, dan kan het zijn dat het gerecht te vochtig blijft. Wij hebben dit opgelost door het vocht af te scheppen en in een apart pannetje in te koken en toen het ingedikt was, hebben we dit teruggedaan bij de rest. Als je wilt dan kan je ook nog peterselie en selderij extra in het gerecht doen. Eet smakelijk!

Groetjes van Christel en tot de volgende keer

En verder:Grote hapjespan en een bordSnijplank en schilmesje

een paar schaaltjeseen eetlepel en een theelepel


Gehoord Gezien Gelezen

Kinetisch zandKinetisch zand is een nieuw assortiment binnenspeel-zand, ook wel magnetisch zand of kleefzand genoemd. Het stuift niet, kleeft en valt ook weer makkelijk uit elkaar. Kinetisch zand is getest op motorische en creatieve ontwikkeling en wordt soms ook gebruikt bij gevoelstherapie, omdat het een intense zintuiglijke ervaring voortbrengt. Daarnaast is het ideaal en leuk speelgoedzand, omdat het talloze vormpjes kan aannemen en geen hinderlijk spoor van zand nalaat. Stofzuigen is niet nodig. Het kinetische zand is los, beweeglijk en kleverig tegelijk, antibacterieel en hypoallergeen.

Te verkrijgen bij de speelgoedwinkel en online bij onder andere: www.speelgoedindeton.nl, www.trendyspeelgoed.nl, www.bol.com.Zie voor filmpje op YouTube, zoek op kinetisch zand.

Deze duurzame en buigzame plastic staafjes zijn ideaal als friemelkadootje voor je kind. Ze houden gegarandeerd beide handen bezig om onrust te reguleren ten gunste van de concentratie. Met name voor kinderen met aandacht- en concentratieproblemen hebben baat bij deze buigstaafjes. Te verkrijgen bij de speelgoedwinkel en online bij www.shop.educadora.nl.

My Mosaic Het spel stimuleert de oog-hand coördinatie omdat de rondjes naar de juiste plek moeten worden gesleept, en dat 64 keer! Het leert ze om goed te kijken en te puzzelen totdat de mozaïek compleet is. Met een geluidje krijg je vanzelf te horen dat een actie niet goed is. Dan heb je blijkbaar toch een andere kleur nodig.

Het is een nauwkeurig werkje waar je als kind even mee zoet kunt zijn. Als het figuur af is, verschijnt een vrolijke smiley met een muziekje.

Speurprent lite De Nederlandse applicatie Speurprent heeft een gratis te downloaden probeerversie gekregen in de vorm van Speurprent Lite. De prentenboek-applicatie biedt een klein gedeelte van de tekening en bijbehorende geluiden van de volledige versie, waarin je op zoek gaat naar personen of objecten op een plaat van 4 x 3 iPad-schermen groot. De uitsnede van de Lite-variant is 1,5 x 1,5 iPad-schermen groot, bevat geluiden en zoek-opdrachten en toont een stukje boerderij en camping van de gehele prent.

Bendeez: Buigstaafjes om te friemelen

Apps: ‘My Mosaic’ en ‘Speurprent lite’

Lees meer over Kirsten op pagina 6

Documents

Transcript of Lees meer over Kirsten op pagina 6