Ze zijn het gezicht van KWF Kankerbestrijding

Een magazine over kanker

Lily van der Veen (rechts,79): “Mijn leven staat in het teken van KWF”

Ode aan de vrijwilligerS

Immunotherapie:het lichaam valt zelf de tumor aan

Schrijfster Laura Maaskant (20) wil ‘leven’ in de tijd die ze nog heeft

Anita: “Mijn konijnenlieten me vergeten dat ik ziek was”

wetenSchap

interview

dierbaar

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

Au

gust

us

20

14, 7

e ja

arga

ng,

uit

gave

26

U mag dit tijdschrift meenemen

GRATISUITGAVE

2 Interview - tekst sarah wong fotografie sarah wong

Willy Bouwman (57): “Onze hond Jessie,een Maltezer, heeft mijn ziekte als eerste ontdekt. Ze was niet van me af te slaan, likte me aan een stuk door schoon. Daarna werd het al snel duidelijk, ik had eierstokkanker. In het AMC in Amsterdam kwam ik een vrouw tegen die hetzelfde had ervaren met haar twee Jack Russels. Ik denk dat de honden de ziekte uit liefde willen weglikken.Ik ken mijn lichaam heel goed na acht jaar. Er zijn momenten dat ik denk: nu is het mis. Ik kan mijn bloedwaarden niet zelf meten, maar aan mijn klachten merk ik of er iets niet goed is. Dat klopt dan ook. Er zitten vijf plekken in mijn lichaam, maar ik wil niet weten waar. Beter word ik niet meer, chemotherapie moet mijn leven verlengen. Al vier keer ben ik kaal geweest. De eerste keer dat mijn haar uitviel was heel verdrietig. Toen zijn we naar de kapper gereden en hebben een pruik gehaald. Ik zei tegen m’n zoon Arjan: ‘Kom we gaan samen stappen, ik heb weer haar!’ Hij moest lachen: ‘Jij bent ook hart-stikke gek.’ Ik stap namelijk nooit.We moesten ophouden met de chemo omdat mijn lichaam het niet meer aankon. Nu komen we iedere drie à vier maanden terug in het ziekenhuis, en dan kijken we op dat moment wat we doen.Ik vertelde mijn oncoloog dat ik zo graag weer naar Aruba wilde. We hebben er elf jaar gewoond, het is ons tweede thuis. Als ik alleen al aan de heldere zee denk en de vissen die je ziet zwemmen, dan word ik zo blij. Hij zei dat we dat vooral moesten doen. Je zet op die manier je ziekte even opzij en richt je op iets positiefs. We heb-ben dat reisje gewoon geboekt.” 1

“Er zitten vijf plekken in mijn lichaam, maar

ik wil niet weten waar”

3

In de wacht

locatie: Deventer Ziekenhuistijd: 13:40 uur

afdeling: Poliplein

kanker.nl/bibliotheek/eierstokkankeri

“De ruimte krijgen het op je eigen

manier te doen”

e en mailtje van vervangend hoofdredacteur Merel: ‘Kun jij even kijken naar de tekst bij het beeldverhaal? Is ‘strijd’ nou een woord dat we willen mijden?’ Ik klik door naar de tekst en lees: ‘Zo’n 100.000 mensen zet-ten zich belangeloos in voor de kankerbestrijding. Deze vrijwilligers zijn het gezicht van KWF, samen met hen gaan we de strijd aan tegen kanker. Al 65 jaar.’ Ik begrijp Merels aarzeling. Het woordje ‘strijd’ is

omstreden. Want doorgaans eindigt een strijd met winnaars en verliezers en dat doet onrecht aan al die mensen die de strijd tegen kanker verloren hebben. Maar aan de andere kant: KWF is van de kankerbestrijding, wij voeren samen met onderzoekers en vrijwil-ligers een gevecht tegen de ziekte kanker. We hebben het hier dus niet over hoe een individuele patiënt met zijn ziekte omgaat, maar hoe we als samenleving kanker een halt toeroepen.Kanker is een beladen en emotioneel onderwerp. Dat ondervond ook Lideweij Bosman, die een boek schreef over haar vriend Sander die leed aan lymfeklierkanker. In de terminale fase van zijn ziekte-proces verliet Lideweij hem en vertrok naar Hawaï. Een storm van kritiek daalde op haar neer. Aanleiding voor onze columnist Hugo van der Wedden om eens na te denken over de vraag waardoor deze volkswoede gevoed wordt. Bij mij riep het nog een andere vraag op: Waarom hebben we de neiging elkaar de maat te nemen, ook als het gaat om zoiets persoonlijks als kanker en omgaan met leven en dood? Mijn ongemak vond ik een paar dagen later treffend verwoord in een ingezonden brief in de Volkskrant: ‘Als een ieder die met deze vreselijke ziekte te dealen heeft nou eens de ruimte krijgt om dat op zijn of haar manier te doen. Zonder dat een ‘lotge-noot’ de lat legt en veroordeelt. Het is goddomme al lastig genoeg.’Zo is het maar net.

2

5

6

12

13

14

17

18

20

26

28

29

30

32

33

34

35

De WachtkamerWilly ondergaat levensverlengende chemotherapie in het Deventer ZiekenhuisGedrevenMirjam loopt de Kippenloop voor haar zieke vriendin AriejanneInterviewAnnemarieke, Anita en Henny zochten kameraadschap bij hun dieren tijdens het ziek zijnKracht DoenLotgenoten, in actie, agendaLichaam & GeestFrank is na zijn blaaskanker chronisch vermoeid geraaktInterviewSchrijfster Laura Maaskant heeft besloten te leven in de tijd die ze nog heeftKracht WetenCijfers, feiten en onderzoek De BehandelingImmunotherapie als behandeling bij kankerBeeldendVijf portretten van KWF vrijwilligers InterviewProf. dr. Gerrit Meijer, voorzitter van de Wetenschappe-lijke Raad over nieuwe ontwikkelingen en ambitiesUit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der WeddenKracht ervarenBoeken, muziek, apps en filmsOver ElkaarAnouk collecteert voor haar broer Renszaadbalkanker kreegKracht VoedingVragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman en Sandra Beijer beantwoorden zeOver de grensEen bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer ‘Al was het maar een seconde’DichtbijMoeder Kris ervaart de wereld anders sinds haar zoon Sil (8) leukemie heeft De stelling, service & colofonStelling: “Medicijnen kunnen goedkoper”

inhoud

Kracht gratis ontvangen?

Uitgelicht:

65 jaar Vrijwilligers Weeffout-actieAl 65 jaar zet KWF zich in om kanker terug te dringen. Lees meer over ons jubileum op kwf.nl/over-kwf/65-jaar.

In dit nummer brengen we een aantal vrijwilligers in beeld. Ook iets doen voor KWF? Kijk op kwf.nl/helpjijons/doe-mee-als-vrijwilliger

Doneer 25 euro aan KWF en ontvang het boek ‘Weeffout in onze sterren’ gratis! Gebruik het machti-gingsformulier in dit blad.

Stan termeer, redactie

Kracht gratis ontvangen via email en/of via post?Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan opkwf.nl/krachtreageren? redactie@kwf.nl o.v.v. Krachtafmelden of adres wijzigen? publieksservice@kwf.nl

volg Kracht!

kwfkankerbestrijding

@kwf_nl of via #KrachtMag_KwF

4 Welkom

Interview - tekst merel remkes fotografie amke

Gedreven

Mirjam Hazenoot tijdens de Kippenloop met

haar moeder (rechts) en een vriendin van haar

moeder (links)

Mirjam Hazenoot (28): “Ariejanne is pas 28. Als je hoort dat iemand dan kanker heeft, schrik je echt. Ze is een vriendin van vroeger, we werkten samen in een fabriek. Via Facebook bleven we ook daarna op de hoogte van elkaars leven. En dan lees je dat: baarmoederhalskan-ker. Nadat vorig jaar haar baarmoeder was verwijderd werd ze schoon verklaard. En nu bleken er bij een scan opeens uitzaaiingen in haar lever te zitten. De chemokuren die ze krijgt zijn bedoeld om haar leven nog iets te verlengen. Verder kunnen de artsen niets doen.

Ze heeft twee kleine kinderen. Het is bijna niet te bevatten. Je kijkt ook naar je eigen leven, ik heb drie kleine jongens rondlopen. Dit kan dus zomaar gebeuren. Met een andere vriendin van haar besloot ik om mee te doen aan de Kip-penloop, voor Ariejanne. We dachten eerst als verrassing voor haar, maar het ging als een lopend vuurtje door onze woonplaats Katwijk. We hebben een Facebook-pagina aangemaakt om mensen enthousiast te krijgen voor deel-name. Na twee dagen had de pagina al ruim driehonderd likes, inmiddels bijna duizend. Ongelooflijk!

Het was een mooie dag, de Kippenloop op 14 juni. Met z’n allen door de duinen, begeleid door muziek van bandjes. Een warm onthaal bij de finish. We hebben uiteindelijk samen met de voetbalvereniging een bedrag van 8.600 euro opgehaald. Het evenement zelf heeft in totaal 188.000 euro opgebracht. Op het laatst kwamen we op het plein bij elkaar, Ariejanne was er ook bij. Haar zoontje overhandigde de cheque. Wat me echt opvalt is haar positiviteit en strijd-lust, ondanks dat de vooruitzichten zo slecht zijn. Toen haar haar eraf ging voor de chemo, zette ze foto’s op Facebook. ‘Wat kan mij het eigenlijk schelen, dit is het geworden!’ Met haar duim omhoog.”1

KWF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers. In Gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.

kippenloop.nl, kanker.nl/bibliotheek/baarmoederhalskankeri

kracht 26

5 5

Dieren geven meer dan alleen gezelligheid. Ze tonen zich in tijden van ziekte de ware kameraad door energie te geven en troost te bieden. Drie (ex-)kankerpatiënten vertellen hoeveel hun dier voor hen betekent.

Dierbaar

Annemarieke met haar paard Ricochet

6 Interview - tekst marjan tulp fotografie amke

annEmarIEKE rOLInG (55) VOELt zIch nIEt zIEK, DanKzIj haar paarD. In 2011 kocht Annemarieke samen met haar man Rob een huis met stallen en een weiland in het Groningse Kropswolde. “Het was onze droom,” vertelt Annemarieke.

“Maar daar konden we niet lang van genieten. Snel daarna overleed Rob plotseling. Een enorme klap.” Enkele maanden later ging Annemarieke, nauwelijks bekomen van de dood van haar man, skiën met een groep vrienden. Bij thuiskomst lag er een briefje van de huisarts in de brievenbus: bij een bevolkingsonderzoek naar borstkanker was iets gezien op de röntgenfoto. Ze ging naar het ziekenhuis voor controlefoto’s en stond anderhalf uur later weer buiten met een afspraak voor een operatie en een handvol informatiefolders over borstkanker. Haar paard Ricochet hielp haar omgaan met de dood van haar man en de diagnose borstkanker. “Na zoveel ellende had ik een uitdaging nodig waarop ik me kon richten en een kameraad op wie ik kon vertrouwen,” vertelt ze. “Mijn paard

“In de stal is mijn kop op

vakantie”

gaf mij beide. Het trainen met hem voor wedstrij-den gaf mij de focus om alles om me heen op een rijtje te krijgen. Ik gaf niet toe aan mijn ziekzijn, want ik wilde met Rico kunnen rijden. Dat heeft me er doorheen gesleept.” Annemarieke bleef ondanks de kanker en haar dystonie, een stoornis in de spierspanning, wedstrijden rijden. Tussen de bestralingen door deed ze mee aan de Neder-landse Kampioenschappen Dressuur. “Alles moest daarvoor wijken, behalve natuurlijk de medische behandelingen. Ik kon niet moe zijn, ik wilde ge-woon rijden op dat kampioenschap.” Ze begon aan chemo- en hormoontherapie, maar maakte de kuur niet af. “Ik voelde me veel te beroerd. De me-dicijnen hadden een negatief effect op de dysto-nie. Ik moet wel voor mezelf kunnen zorgen en ik wil naar mijn paard kunnen.” Rico geeft haar vrede en voldoening. “Liever een korter leven waarin ik me goed voel en van mijn paard kan genieten, dan een langer leven waarin ik alleen maar ziek ben. Zijn kracht en gezondheid stralen ook op mij uit, ook als ik me niet fit voel. Rico is er altijd voor me, hij is mijn onvoorwaardelijke vriend. Hij leidt me af, ontroert me en maakt me aan het lachen. In de stal is mijn kop op vakantie.”

naam: Annemarieke Rolingdiagnose: borstkankerwanneer: 2012Krijgt steun van: paard Ricochetleeftijd: 16Karakter: “Rico is een lief en bescheiden paard. Hij wil altijd wel voor je werken. Met 38 graden, in de modder. Waar andere paarden terugdeinzen, stapt hij gewoon door. Ik heb ook nog nooit een paard gehad dat zo netjes was. Zijn stal ziet er keurig uit, hij maakt niets kapot. Tegelijkertijd kan hij ook een ondeugd zijn. Gisteren nog, hij wilde het weiland in, maar dat mocht niet van mij. Zodra hij de kans zag probeerde hij langs me heen te glippen.”

kracht 26

7

dIEDErIK En DOOrtjE LIEtEn anIta LEGUé-trOcK (54) VEr-GEtEn Dat zE zIEK Was. Diederik was in eerste instantie een logeer-konijn. Anita leende hem voor een maand bij het dierenasiel waar ze vrijwilligerswerk doet. “Dat was handig,” legt ze uit. “voor de

opleiding die ik volgde, tot gedragstherapeut voor konijnen. Ik moest de leerprincipes van konijnen in de praktijk brengen.” Na die maand bracht ze Diederik terug. Maar hij gaf geluk, ze miste hem als snel. Nu woont hij met zijn vriendinnetje Door-tje in de achteruin. In januari 2011, ze had de dieren een maand, kreeg Anita de diagnose borstkanker. De chemokuren vielen haar erg zwaar. “Ik werd zo ziek dat ik al snel niet meer voor ze kon zorgen. Mijn man nam het van me over. Ik voelde me schuldig, waarom had ik nu konijnen genomen?” Aan de andere kant vrolijkten de twee langoren haar op. Dat was fijn, want ze kon niet tegen pijn-stillers en had veel pijn. “Ze lieten me vergeten dat ik ziek was. Ik ging vaak met een boek in de tuin zitten en meestal sloeg ik het helemaal niet open,

“Mijn konijnen lieten me

vergeten dat ik ziek was”

ik zat alleen maar naar de konijnen te kijken. Ze zijn zo grappig en leuk. Altijd bezig, altijd iets aan het uitvreten.” Naast konijnen heeft ze ook twee katten. “De konijnen zorgden voor afleiding en de katten troostten me en gaven me een veilig gevoel. Elke middag lag ik op de bank, wat ze ge-weldig vonden. Als ik mijn fleecedekentje pakte, dan kwamen de katten er direct bij. De ene in mijn knieholte en de andere tegen mijn heup. ’s Nachts had ik een mutsje op mijn kale hoofd. Dat mutsje zat wel eens niet lekker, dan deed ik het af. Als ik dan wakker werd, lag mijn kat om mijn kale hoofd. Een levende muts.” Inmiddels gaat het goed met Anita, al heeft ze een verminderde hartfunctie overgehouden aan de chemo’s en kan ze ook geen zwaar werk meer doen. “Ik heb een tijd geen zwerfkatten kunnen vangen voor de dierenam-bulance, mijn lust en mijn leven. Mijn ribben zijn broos gebleven door de bestralingen. Gelukkig heb ik nu hulp van nieuwe vrijwilligers, die de kooien voor me tillen.” Ook haalt Anita voldoening uit haar praktijk voor katten- en konijnengedrag.

naam: Anita Legué-Trockdiagnose: borstkankerwanneer: 2011Krijgt steun van: konijn Diederikleeftijd: 4Karakter: “Diederik wordt niet graag opgetild, maar hij houdt wel erg van knuffelen. Als hij de sleutel in de deur naar de tuin hoort, dan weet hij dat één van ons er aan komt. Samen met zijn vriendin Doortje staat hij dan klaar, helemaal opgewonden: nu mogen ze vrij lopen, krijgen ze iets lekkers of worden ze geknuffeld. Diederik is wat afwachtender dan Doortje. Als hij iets eng vindt, gaat hij achter haar zitten en danverdedigt zij hem.”

8 Interview

Anita met haarkonijn Diederik

kracht 26

9

Henny met zijn Franse buldog Cheffie

10 Interview

hEnny hEmmInGa (61) Kan nIEt zOnDEr zIjn hOnD chEffIE. Eigenlijk wilde Henny helemaal geen hond. “Mijn vrouw wel,” ver-telt hij. “Een Franse buldog, want die had ze altijd gehad. Toen kwam Cheffie op ons pad, zijn eigenaar deed hem weg. ‘Vooruit,’ zei ik,

‘laten we het een dagje proberen’ en nam Cheffie mee het bos in. Hij bleef maar achteromkijken om te zien waar ik bleef. Inmiddels is hij onze beste vriend geworden.” In 2010 kreeg Henny na een operatie een hematoom in zijn linkerbeen. “Sindsdien heb ik een prothese in deze enkel en kan ik niet meer lopen. Na de operatie heeft Cheffie drie maanden tegen me aan gelegen.” In 2012 wordt er een tumor van vier centimeter in de hypofyse – een klier aan de onderkant van de hersenen – gevonden bij Henny. De oogzenuw is beschadigd. “Ik slik veel medicijnen tegen de pijn en mijn zicht gaat achteruit.” Ook nu haalt

“Cheffieis mijnstille

kracht”

hij veel troost uit Cheffie. “Ik ben ziek, maar ik ben ook ziekelijk gek op hem. Hij verrijkt mijn leven.“ Henny gaat graag met zijn hond het park in. “Chef-fie bepaalt de route die we nemen. Hij zit bij mij op de scootmobiel, kijkt me aan en zegt wat hij wil. Cheffie communiceert echt. Hij voelt hoe ik me voel en andersom. Andere hondenliefhebbers zeggen wel eens dat ik te lief voor hem ben, dat ik hem meer moet corrigeren. Van mij mag hij alles, behalve kattenpoep eten. Als ik daar iets van zeg, kijkt hij me aan met een blik ‘weet je hoeveel ik al niet mag van jou?’” Cheffie is alles voor Henny. “Ik houd van mensen, ik vind het prettig om anderen om me heen te hebben. Maar met mijn hond kan ik ook in stilte leven. Hij geeft mij energie en ik hem. Hij is mijn stille kracht. Mensen zijn altijd bezig met geven en nemen: wat doe ik voor jou, wat doe jij voor mij? Met hem hoeft dat niet. Het zit goed, dat wéét ik. Mijn vrouw houdt van dit soort honden en is daarom gek op hem, voor mij is hij mijn kind.” 1

naam: Henny Hemmingadiagnose: hersentumorwanneer: 2012Krijgt steun van: Franse buldog Cheffieleeftijd: 8Karakter: “Cheffie is een bijzondere hond: gevoelig en eigenwijs. Hij voelt precies aan hoe het met mij gaat. Op dagen dat ik me niet goed voel, lijkt hij dat te weten. Normaal doen we een lange wandelroute met de scootmobiel, maar op zo’n dag blijft hij halverwege staan. Alsof hij wil zeggen: Nu is het wel ge-noeg voor vandaag. Ik kan trek-ken wat ik wil, maar hij weigert verder te lopen. Dan gaan we lekker weer naar huis.”

11

kracht 26

12 Nieuws - productie esther smid

KWF werkt samen met...

Kom in actie!The fault in our stars is een grote hit. De film is gebaseerd op het boek en bestseller Een weeffout in onze sterren van John Green. Steun KWF met een gift van 25 euro en ontvang het boek gratis!

Meedoen? kwf.nl/helpjijons/help-mee-als-bedrijfi

Kracht Doen

HET VERHAAL VAN... HILLECHIEN (48)

1 hoe ziet de samenwerking eruit? “Dit jaar bestaat KWF Kankerbestrijding 65 jaar. Daarom komen wij in september met een speciaal KWF-blik met Jodenkoeken in alle Jumbo-super-markten. Op de KWF-wikkel is in vogelvlucht te zien wat er de afgelopen 65 jaar bereikt is. Er zit een gleuf in het deksel, waardoor het blik nader-hand gebruikt kan worden om geld in te zamelen voor KWF. De verkoopprijs van een blik Davelaar Jodenkoeken blijft hetzelfde, maar per KWF-blik doneren wij samen met Jumbo-supermarkten 0,20 euro aan KWF.”

2 Waarom juist voor KWF in actie?“Dat is eigenlijk zo logisch; iedereen krijgt in zijn omgeving helaas te maken met kanker. Als fami-liebedrijf zijn we nauw betrokken bij alle collega’s. We vinden het belangrijk om mensen die met kanker te maken krijgen te ondersteunen. Zowel binnen als buiten ons bedrijf.”

“Hoe gaat het eigenlijk met Hillechien...? Ja, wat kan ik zeggen?

Zeg ik ‘Het gaat goed’ dan denkt iedereen meteen: Joepie, ze kan alles weer aan. Maar ‘Niet goed’

zeggen gaat ook niet, dan zie je de paniek in hun ogen. Wat kan ik zeggen zonder dat ik daarbij een

ongelofelijke lange uitleg moet geven?”

naam: Johan PaterFunctie: Directeur/eigenaar

Zo schrijft Hillechien op haar blog mijnkankergevecht@wordpress.com. Daarnaast blogt ze op kanker.nl/hillechien.

Maak zelf ook een gratis profiel aan op: kanker.nl/blogs

i

Kracht Doen

Davelaar Jodenkoeken

1 t/m 30 september Dolfinarium, Harderwijk

In september is het goede-doe-lenmaand bij het Dolfinarium. De hele maand steunen ze verschillende goede doelen waaronder KWF. Tickets voor een dagje Dolfinarium kosten normaal 27,50 euro per persoon. In september verkoopt het Dolfinarium speciale tickets aan relaties en donateurs van KWF voor slechts 15,00 euro per persoon. Per ticket wordt 2,50 euro gedoneerd aan KWF Kankerbestrijding.

11 oktober A Sister’s Hope

60K

A Sister’s Hope is een stichting die evenementen organiseert om fondsen te werven voor we-tenschappelijk onderzoek naar borstkanker. Sinds de oprichting in 2007 is meer dan 4,3 miljoen euro opgehaald. In de borstkan-kermaand wordt elk jaar een tweedaagse wandeling van 60 kilometer georganiseerd. Op de tweede dag eindigt de wandel-tocht in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Elke deelnemer neemt minimaal 1.500 euro aan sponsorgeld mee.

tot februari 2016Deelnemers

gezocht

Helpt u de zorg aan kanker-patiënten te verbeteren? Neem dan deel aan een van de twee onderzoeken van het Helen Dowling Instituut. Voor het onderzoek ‘Fitter na kanker’ zoeken zij mensen die drie maanden kankervrij zijn en nog steeds last hebben van aanhou-dende vermoeidheid. Binnen het onderzoek ‘BeMind’ wordt de effectiviteit van groeps- en online mindfulness-therapie aan kankerpatiënten onderzocht.

dolfinarium.nl/kwf asistershope.org fitternakanker.nl, bemind.infoi i i Kijk op: kwf.nl/weeffout i

tO dO SepteMber, OKtOber en nOveMber

Evenementen, activiteiten en reizen

DeelnemersGezocht

LotgenotenIn actie

Samen doen

Frank Neggers (41): “Op sommige dagen heb ik zoveel buikpijn dat het me niet lukt mijn eigen veters te strikken. Mijn kinderen zien dat en zeggen: Wij doen het wel voor je pap. Kan ik verdorie niet eens mijn eigen schoenen aantrekken. Twee jaar geleden werd er een tumor in mijn blaas aangetroffen. Na drie chemokuren moest ik onder het mes. Mijn blaas, prostaat en lymfe-klieren zijn verwijderd. Van een deel van mijn dunne darm werd een nieuwe blaas gemaakt, een neoblaas. De operatie verliep goed. Daarna heb ik opnieuw leren plassen. Eerst moest ik elke anderhalf uur naar de wc. Toch wende ik snel aan mijn nieuwe blaas. Maar aan de operatie en de chemo heb ik wel zware vermoeidheid over gehouden. Anderhalf jaar na de operatie ben ik nog steeds uitgeput als ik de hond heb uitgelaten. Als ik ’s morgens naar beneden ga voor het ontbijt en ik moet nog een paar keer omhoog omdat ik iets ben vergeten, kan ik bij wijze van spreken meteen mijn bed weer in. Als ik moe ben krijg ik ook ontzettende buikpijn. Ik heb een dochter van tien en een zoontje van zeven, die gaan er goed mee om. Maar ik baal dat ik niet meer zomaar met ze kan gaan voetballen. Als we vroeger naar het zwembad gingen, tilde ik die kleine op en gooide ik hem het water in. Vond hij prachtig. Dat deed ik zo dertig keer, nu lukt me dat nog een keer of drie. Omdat het niet aan me te zien is dat ik ziek ben geweest, begrijpt niet iedereen het. Als ik met mijn vrouw ga shoppen en ik in de derde winkel al moet gaan zitten, krijg ik wel eens commen-taar: Je hebt toch geen marathon gelopen? Als ik uitleg hoe het zit reageren ze natuurlijk anders. Langzamerhand wordt het wel iets beter. Ik hoef niet meer elke dag een middagdutje te doen. Ook ga ik twee keer per week naar de sportschool. Ik merk dat mijn conditie een beetje vooruit gaat. Het wordt nooit meer zoals vroeger, maar ik hoop meer te kunnen dan dit.”1

Welke invloed heeft kanker op het leven? (Ex)patiënten vertellen.

Lichaam & geest

“Ik ben nog steeds uitgeput

als ik de hond heb uitgelaten”

kanker.nl/bibliotheek/blaaskankeri

kracht 26

Interview - tekst kaya bouma fotografie ilja keizer locatie studio13 amsterdam13

Laura Maaskant

14 Interview - tekst brigit kooijman en brecht van der meulen fotografie robin de puy

Soms lijkt het verhaal van Laura maaskant té mooi om waar te zijn. Bijvoorbeeld als ze zegt: “ziek zijn geeft je de mogelijk-heid om regisseur te worden van je eigen leven, en van je eigen geluk.” Of: “Kanker is mijn manier om de levendigheid in

mezelf te ervaren.” maar wie haar boek Leef! leest, gaat het begrijpen: als je al op je vijf-tiende kanker krijgt, en daarbij een opgeruimd karakter hebt, kun je – met vallen en opstaan – oefenen in levenskunst. In het omgaan met de onzekerheid die onlosmakelijk bij kanker hoort. En je kunt zelfs, als blijkt dat de ziekte onherroepelijk is, het gebrek aan tijd, aan toekomst, gaan zien als een kans om het leven zo intens mogelijk te ervaren. Dat is haar boodschap, aan zieke én – misschien wel vooral – gezonde mensen: leef in het nu.

Laura staat op het punt om naar vier vwo te gaan als ze in de zomer van 2009 een bult ontdekt onder haar linkeroksel. Het blijkt een zeldzame tumor te zijn, het mesenchymaal chondrosarcoom. Een vuistgroot gezwel, dat

vanuit haar vierde rib naar binnen groeit. Ze krijgt een zware chemokuur, die niet blijkt te helpen. Ze wordt er alleen maar dood- en doodziek van. Een operatie, waarbij de tumor en drie ribben worden weggehaald, lijkt wel effectief. Zo sterk als ze was tijdens de chemo’s, zo moeilijk vindt Laura het nu om de draad van het gewone leven weer op te nemen. Daar komt nog de onzekerheid bij van het leven met telkens ‘een agenda van drie maanden’. De volgende

kracht 26

Laura Maaskant kreeg kanker op haar vijftiende. Ze werd beter, maar vorig jaar was de kanker terug. Ze besloot geen behandelingen meer te ondergaan, maar in plaats daarvan alles uit de rest van haar leven te halen.In haar boek, Leef!, beschrijft ze de geschiedenis van haar kanker en van haar geestelijke groei.

“Ik wilde niet dat mijn leven in het teken zou

staan van bestralingen en doktersafspraken”

“De toekomst is erg overschat”

Laura Maaskant (20):

tien jaar zal ze immers elk kwartaal een controle-scan krijgen, die haar vertelt hoe het ervoor staat. Ze is bang dat die scans haar leven gaan beheersen. Het lukt haar om zichzelf terug te vinden op het moment dat ze ‘stopt met zoeken’. Ze gaat weer naar school, slaagt voor haar eindexamen en besluit in Amsterdam kunstgeschiedenis te gaan studeren. Een onbezorgde tijd breekt aan voor Laura. Ze stort zich op haar studie, werkt bij een cateringbedrijf, is secretaris van de jongerenafdeling van GroenLinks én houdt er een druk sociaal leven op na.

Driekwart jaar later, op 18 april 2013, staan ’s avonds haar ouders voor de deur om te vertellen dat de kanker terug is. Er zijn uitzaaiingen in haar longen gevonden. In een eetcafé aan de Amsterdamse De Clercqstraat vertelt Laura ruim een jaar later over haar huidige leven en de keuzes die ze gemaakt heeft. Ze woont nog steeds in Amsterdam-West, samen met een vriendin en haar buddyhond, de zwarte labrador Tirza. Al is haar energie minder – meestal ligt ze ’s avonds om acht uur in bed – ze werkt nog steeds bij de cateraar, en sinds haar boek uit is, geeft ze lezingen, en interviews. Veel tijd brengt ze door met vrienden, haar ouders en drie ou-dere broers. Hoeveel tijd ze heeft, weet ze niet. Een paar maanden, een paar jaar. Bestralingen zouden haar leven kunnen rekken, misschien, maar hoogst-waarschijnlijk niet meer dan een paar maanden. Ze heeft besloten om af te zien van behandeling, om de tijd die ze nog heeft ten volste te kunnen beleven.

Waarom was het niet mogelijk om je te laten behandelen en tegelijk te blijven genieten van het leven?“Misschien was de behandeling meegevallen, maar ik wilde niet dat mijn leven in het teken zou staan van bestralingen en doktersafspraken. Ik wilde zelf bepalen hoe ik mijn dagen invulde. Ik wilde vrijheid.”

15 15

hoe is het om niet te weten hoeveel, of liever hoe weinig tijd je nog hebt? plannen maken is lastig.“Dat is zo. Toen er vorig jaar ineens die uitzaaiingen waren, was dat op een bepaalde manier een opluch-ting. Want al was het geen fijne zekerheid, het was toch een soort zekerheid. Ik gaf de hoop op lichame-lijk genezing op, en dat heeft me veel rust gegeven. Maar een tijdje geleden bleek uit een scan dat de tumoren nauwelijks gegroeid waren. Dat overviel me en ineens moest ik de knop weer omzetten. Het is een van mijn levensthema’s denk ik.”

Wat is voor jou de essentie van leven in het ‘nu’?“Dat je de schoonheid ziet van kleine dingen. In de tijd dat ik zo ziek was van die chemo’s, voelde ik me heel gelukkig. Ik kon enorm genieten van televisie kijken met mijn ouders op bed, van de sambal die mijn tante voor me had gemaakt, zodat ik mijn boterham een beetje kon proeven. De herfstkleuren waren nog nooit zo prachtig. Op een of andere manier lukte het me om lichaam en geest tescheiden, want lichamelijk had ik weinig om gelukkig over te zijn.”

Uit je boek blijkt dat het juist als je kanker hebt erg fijn is om een doel te hebben. zoals toen je besloot om die fietstocht te maken op de mont Ventoux. hoe rijm je dat met in het ‘nu’ leven? “Ik heb geleerd dat het geen tegenstelling hoeft te zijn. Ik mag gewoon doelen voor mezelf stellen en

bijvoorbeeld vakantieplannen maken voor over twee maanden. Of bedenken hoe ik mijn kamer binnenkort ga schilderen. Ik geniet dan heel erg van de voorpret. Of het doel wordt bereikt of niet, doet er niet toe.”

je hebt een bijzondere relatie met de tijd. “tijd is mijn grootste vijand en mijn grootste angst”, schrijf je ergens. Een andere keer zeg je: “De toekomst is erg overschat”.“Tijd is een grote vriend, omdat ie me tot het nu-moment brengt, maar tijd kan ook wel eens... raar zijn. Ik ben jong en dan voelt het af en toe heel vreemd om kort te leven. Als vriendinnen het over de masteropleiding hebben die ze willen gaan volgen, realiseer ik me dat ik niet weet of ik er dan nog ben, en wat ik dan doe. Dat zijn vreemde momenten. De tijd is niet altijd vriendelijk.”

In een mooie passage in je boek vertel je hoe je samen met een vriendin een jurk gaat uitzoeken voor in je kist. hoort bij leven in het ‘nu’ niet ook dat je zo’n mooie jurk gewoon draagt tijdens je leven? “Nee. Dat jurkje kopen was voor mij een manier om het nieuws van de uitzaaiingen een plaats te kunnen geven en ik ben nog steeds heel blij dat ik het heb. Het is echt voor dat moment. Ik heb geen vastom-lijnd geloof, maar ik ben overtuigd van de oneindig-heid van het bestaan. Als ik ben overleden en het jurkje aan heb, leef ik eeuwig voort.” 1

wie: Laura Maaskant (1994) groeide op in Emmeloord. Ziekte: In de zomer van 2009 wordt bij haar een zeldzame vorm van kanker ontdekt, het mesenchymaal chondrosar-coom. Chemotherapie slaat niet aan, een operatie volgt. De kanker lijkt weg, maar op 18 april 2013 krijgt Laura te horen dat er uitzaaiingen in de longen zijn gevonden. Ze kiest voor kwaliteit van leven en ziet af van verdere behandelingen, ook omdat die nauwelijks kans op genezing bieden. blog: In een blog (lauramaaskant.nl) schrijft ze over haar leven “waarin kanker een centrale rol is gaan spelen”. boek: Haar boek, Leef!, verscheen in mei 2014 bij uitgeverij Ten Have. De eerste maand werden al 9.000 exemplaren verkocht. goed doel: De opbrengst van haar boek gaat naar de door Laura opgerichte stichting The Golden Life Foundation, die sub-sidie verstrekt aan ‘inspirerende’ projecten van jongeren ‘die de wereld mooier maken’.

16 Interview

“Van toegevoegde E-nummers in je voedsel krijg je kanker”

Kracht belde met Stephan Peters, specialist

voedselveiligheid van het Voedingscentrum.

Wat zijn E-nummers eigenlijk?“E-nummers zijn hulpstoffen in voedingsmiddelen. Ze worden toegevoegd aan producten om een eigenschap te verbeteren, bijvoorbeeld de kleur, smaak of houdbaarheid.”

Wie bepaalt dat de stoffen veilig zijn?“Een nieuwe hulpstof komt niet zomaar op de markt. De fabrikant van de stof laat door middel van dierproeven testen hoeveel je ervan in kunt nemen zonder er gezondheidsproblemen van te krijgen. De acceptabele dagelijkse hoeveelheid (ADI) van zo’n stof is die hoeveelheid gedeeld door honderd. Een behoorlijk veilige marge dus. De European Food Safety Authority (EFSA) beoordeelt de studies en geeft bij goedkeuring een E-nummer aan de hulpstof. Er is een uitzondering op de ‘veilige hoeveelheid’-regel: een stof die op enig moment kanker veroorzaakt, komt in Europa nooit door de keuring. Ook niet in kleine hoeveelheden.”

Van E-nummers kun je dus geen kanker krijgen. maar ‘veilige hoeveelheid’ klinkt best gevaarlijk, alsof het stiekem toch slecht voor je is. “Er zijn boekjes in omloop die mensen waarschuwen voor E-nummers. Over aspartaam zijn er bijvoorbeeld veel discussies. Uit dierproeven blijkt dat je er bij heel hoge doses nierproblemen van kunt krijgen. Maar we hebben het hier over hoeveelheden die je nooit binnen kunt krijgen bij normale voedselconsumptie. Dan zou je bij wijze van spreken ook water moeten opnemen in de lijst van gevaarlijke stoffen. Als je daarvan tien liter drinkt in één keer, is het ook slecht voor je gezondheid.” 1

geen wachttijduitslag kanker

Vanaf volgend jaar kunnen kankerpatiënten zich in Nijmegen op één dag laten opereren en bestra-len. Ook krijgen ze nog dezelfde dag de uitslag of alle kankercellen weg zijn. Het ziekenhuis Rad-boudumc bouwt daarvoor drie operatiekamers. De nieuwe behandeling is eerst mogelijk voor mensen met prostaatkanker, tumoren in en rond de baarmoeder en hoofd- en halskanker, daarna voor andere patiënten met kanker. Het Rad-boudumc is het eerste ziekenhuis in de wereld dat op deze manier gaat werken.

i radboudumc.nl

nieuwe keuzehulp bij borstkanker en kinderwens De behandeling van borstkanker kan schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid. Voor jonge vrouwen (18 tot 40 jaar) met borstkanker die voor de be-slissing staan om wel of geen vruchtbaarheids-sparende ingreep te ondergaan, heeft het LUMC een online keuzehulp gelanceerd. Op de website vinden vrouwen met borstkanker die in de toe-komst mogelijk kinderen willen, uitgebreide infor-matie over de behandelingen en het behoud van vruchtbaarheid, zodat ze tot een beslissing kun-nen komen die bij hun persoonlijke situatie past.

i borstkankerenkinderwens.nl

...zonverbranding op jonge leeftijd de kans op een melanoom verdubbelt?

Om jongeren bewuster te maken van de gevaren van de zon bracht

KWF samen met Stichting Melanoom een videoclip uit, ‘The Cream Team’.

i Bekijk de clip op: youtu.be/xgcYfE9BPmo

WIST U DAT...

ONTKRACHTIn Ontkracht behandelen

we fabels en feiten over kanker

Kracht Weten

Waar of niet waar?

Snoeien tegen kankerIn de jonge twijgen en naalden van de Taxus baccata zit de waardevolle stof baccatine, een belangrijke grondstof voor taxanen, een bepaald type chemo-medicijnen dat veel gebruikt wordt bij de behandeling van verschillende soorten kanker. Jaarlijks kan iedereen van 15 juni tot 31 augustus meedoen aan de Vergroot de Hoop-actie. Met dit initiatief wordt door heel Nederland en Vlaanderen taxussnoeisel verzameld. Informatie over deelnemende gemeenten en hoe je het beste kunt snoeien is te vinden op de website.i www.vergrootdehoop.nl

CijfersNieuws

Onderzoek

kracht 26

17 Nieuws - productie esther smid

Z ijn vader overleed twintig jaar terug aan een uitgezaaid melanoom, dus toen zijn vrouw hem vijf jaar terug wees op een gekke moedervlek op zijn rug, gierde de angst meteen door het lijf van Frank Zilver (50). Zijn huisarts had hem bij wijze van spreken nog niet doorverwe-zen naar de dermatoloog, of hij lag al op

de operatietafel. Naast de moedervlek werden ook vier lymfeklieren verwijderd, waarna acht chemo-behandelingen volgden. Zilver: “Toen de kanker terugkwam, kreeg ik in het Antoni van Leeuwenhoek immunotherapie. Door het stimuleren van mijn T-cellen viel mijn afweersysteem zelf de kanker aan.”

Opruimen van tumorcellenT-cellen zijn de opruimers van het immuunsysteem; als een soort wichelroede speuren ze ons lijf af, op zoek naar afwijkende cellen om die vervolgens aan te vallen en te vernietigen. Kankercellen hebben ten op-zichte van normale, gezonde cellen een groot aantal genetische afwijkingen. Aan de buitenkant van deze cellen zitten ‘herkenbare’ eiwitten waarop het im-muunsysteem reageert. Alleen: dat controlesysteem werkt niet feilloos, anders zouden er immers in Ne-derland niet jaarlijks meer dan 100.000 kankerpati-enten bijkomen. Immunotherapie – in 2013 door het gerenommeerde tijdschrift Science uitgeroepen tot wetenschappelijke doorbraak van het jaar – versterkt het immuunsysteem van de kankerpatiënt, zodat het lichaam zelf de tumor aanvalt. De basis voor deze specifieke therapie is nog recent; wetenschappers ontdekten nog maar een paar jaar terug dat als een bepaald eiwit op de oppervlakte van deze T-cellen met antilichamen wordt geblokkeerd, de rem van de T-cellen gehaald wordt en zij zo vrij baan krijgen voor het opruimen van tumorcellen.

Elke tumor is uniekHet Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek is in Nederland een van de voortrekkers in zowel onderzoek als behandelingen. Daarom kende KWF Kankerbestrijding hoofdonderzoeker Ton Schuma-cher dit jaar de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs toe; met deze onderzoeksprijs van twee miljoen euro

kan Schumacher vijf tot zes jaar lang multidisciplinair onderzoek verrichten in de strijd tegen kanker. Het is de grootste subsidieprijs voor kankeronderzoek in Nederland. “Vaak heeft het immuunsysteem de tumor wel in de gaten”, zegt internist-oncoloog John Haanen van het Antoni van Leeuwenhoek, behan-delend internist-oncoloog die samenwerkt met het team van Schumacher, “maar zijn er te weinig T-cellen om echt een vuist tegen de zieke cellen te maken. Elke tumor is uniek, daardoor zijn de T-cellen die kunnen aanvallen per patiënt anders. Er zijn verschillende manieren om dit systeem een duwtje in de juiste richting te geven. We kunnen T-cellen buiten het lichaam zo herprogrammeren dat ze kankercel-len gericht aanvallen. Ook kunnen we T-cellen uit kankerweefsel halen, buiten het lichaam verme-nigvuldigden en weer teruggeven. Deze toepassing blijkt bij 40 procent van de patiënten met een mela-noom (agressieve huidkanker) effectief. Een derde methode schakelt de verlammende werking uit die de eiwitten van kankercellen soms op T-cellen heb-ben. Door met een medicijn die rem op de T-cellen uit te schakelen, worden de kankercellen een doelwit voor het immuunsysteem.”

Nu komen vooral mensen met uitgezaaid mela-noom – in Nederland een paar honderd per jaar – in aanmerking voor immunotherapie, maar Haanen verwacht dat dit zich snel verder zal uitbreiden. “In de nabije toekomst zal immunotherapie ook worden ontwikkeld voor mensen met bepaalde vormen van blaaskanker, nierkanker en longkanker. Voor longkanker zal immunotherapie mogelijk al in de komende twee jaar de standaardbehandeling zijn,” denkt Haanen.

Echt baat hebbenDe kosten voor immunotherapie zijn hoog; per patiënt al snel 80.000 euro. Ton Schumacher: “Met het geld van de KWO-prijs kunnen we verder onderzoek doen naar de vraag welke patiënten écht baat hebben bij immunotherapie. Juist omdat de be-handeling zo duur is, is het noodzakelijk hier inzicht in te krijgen. Daarmee kunnen we ook voorkomen dat we patiënten behandelen die wel kans hebben op

wat: Immunotherapiedoel: Het afweersysteem zelf een tumor laten aanvallenhoe: Het afweersysteem van kankerpatiënten versterkenwaar: Met name in het Antoni van Leeuwenhoekresultaat: Effectief bij 40 procent van de patiënten met een melanoom

Immunotherapie versterkt het afweersysteem van de kankerpatiënt, zodat het lichaam zelf de tumor aanvalt. De behandeling lijkt bij steeds meer kankersoorten te werken.

Wichelroede van ons lijf

18 Wetenschap - tekst annemiek verbeek illustratie laszlito kovacs

bijwerkingen maar bij wie de behandeling verder niet werkt.” Ook Frank Zilver kreeg heftige bijwerkingen; een chronisch ontstoken darm. Hij viel in korte tijd meer dan vijftien kilo af. “Door medicijnen kregen we de ontsteking onder controle. Nu doe ik mee aan een experimentele vorm van immunotherapie dat bepaalde eiwitten in mijn bloed blokkeert. Ik kreeg het afgelopen februari via een infuus toegediend en na twee behandelingen bleken de tumorcellen al ver-dwenen.” Ook deze keer komt de behandeling met

een keerzijde: Zilver heeft zulke ontstoken gewrich-ten dat hij elke ochtend ‘als een oude man’ het bed uitkomt. Zware medicijnen, waaronder prednison, moeten de ontstekingen remmen. “Het is het waard, natúúrlijk is het het waard”, zegt hij. “Ik kan misschien nog steeds niet voetballen met mijn zoon van twaalf, maar ik bén er nog. En zoals het er nu uitziet, blijft dat ook nog wel even zo.” 1

avl.nl/behandelingen/immunotherapiei

kracht 26

19 19

“met nieuw onderzoek

moeten we zien te achterhalen

welke patiënten er écht baat bij

hebben”

19

Zo’n 100.000 mensen zetten zich belangeloos in voor de kanker-bestrijding. Deze vrijwilligers zijn het gezicht van KWF, samen met hen gaan we de strijd aan tegen kanker. Al 65 jaar. De groep is enorm divers, van collectanten tot SamenLopers en webcare vrijwilligers. We brachten er een paar in beeld. Maar hiermee willen we ze eigenlijk allemaal in het zonnetje zetten.

ODE AAN DE VRIJWILLIGER

Antoinette America-Huntjens (links),Lily van der Veen-Durlinger (midden) en Han van der Veen

20 Beeldend - tekst merel remkes fotografie brenda van leeuwen styling esther de munnik

21

kracht 26

“We halen elk jaar ongeveer 10.000 euro op, dit jaar het dubbele, een record”

antOinette aMerica-huntjenS (83), lily van der veen-durlinger (79) en han van der veen (87) hebben in 25 jaar tijd ruiM 200.000 eurO ingeZaMeld vOOr KwF KanKerbeStrijding. Mevrouw Van der Veen-Durlinger: “Mijn leven staat in het teken van de kankerbestrijding, ik ben er dag en nacht mee bezig. In 1989 kreeg ik voor het eerst kanker. Als ik beter word, dan ga ik iets doen voor zieke mensen, dacht ik. In 2000 kwam het terug, de artsen hebben me toen opgegeven. Maar ik ben er nog. Niet te stoppen! Veel mensen om me heen helpen me mee. Met mijn man en mevrouw America-Huntjens doe ik het meest. Elke dag zijn we op pad. We gaan langs winkeliers om spullen aan te bie-den. Staan met kleine kadootjes voor de kerk of de supermarkt. Kaarsjes, stukjes zeep, speelgoed. Op zaterdag verkopen we grotere spullen op een curiosamarkt. We halen elk jaar ongeveer 10.000 euro op, dit jaar het dubbele, een record!”

pieter van de plOeg (11) FietSte 75 KilOMeter dOOr de prOvincie grOningen: ”Ik wilde eigenlijk de Alpe d´Huez op om geld op te halen voor KWF. Maar dat vonden mijn ouders een beetje te gek. Dus heb ik meegedaan aan de Noor-derrondritten. In mijn omgeving hebben allemaal mensen kanker. Fred, een vriend van mijn ouders, heeft kanker in zijn buik. Mijn opa heeft geen slokdarm meer. Ook kanker. En mijn tante Karen kreeg dit jaar borstkan-ker. Ik f iets elke dag op mijn racefiets, maar 75 kilometer had ik nog nooit gedaan. De tocht ging goed, onderweg kreeg ik wel pijn in mijn benen, maar dat was daarna meteen over. Bij de f inish stonden een heleboel men-sen me op te wachten. Iedereen was trots en emotioneel. Ik moest zelf ook een beetje huilen, omdat ik zo moe was. Opa gaf me een dikke knuffel. Ik ben heel trots dat ik 1350 euro heb opgehaald voor KWF!”

“Ik ben trots dat ik 1350 euro heb opgehaald voor KWF!”

22 Beeldend

brigitte bOSMan (48) iS MOderatOr Op KanKer.nl: “Ik verwelkom nieuwe deelnemers, maak ze wegwijs door de site, beantwoord vragen, breng mensen in contact met lotgenoten. Tien jaar geleden kreeg ik zelf de diagnose longkanker, het is een wonder dat ik er nog ben. Ik ben heel actief geworden, onder andere bij KWF Kankerbestrijding en in het bestuur van Longkanker Nederland. Ik miste zelf een platform als kanker.nl in de periode dat ik ziek was. Als je ‘longkanker’ googlet wil je je computer het liefst uit het raam gooien, zoveel onoverzichtelijke informatie is er. Op kanker.nl staat betrouwbare informatie over kanker, behandelingen en gevolgen. Ook kun je je ervaringen delen in discussiegroepen. Het geeft me veel voldoening om moderator te zijn. Tegelijkertijd is het ook zwaar. Je leert zoveel nieuwe mensen kennen, maar van veel moet je ook weer afscheid nemen, omdat ze de ziekte niet overleven.”

“Het is een wonder dat ik er nog ben”

23

kracht 26

gitte thijSSen (41) iS webcare vrijwilliger: “Samen met twee andere vrijwilligers beheer ik in de weekenden, en soms ook ’s avonds door de week, de sociale media van KWF. We bedanken mensen als ze meedoen aan een actie. We beantwoorden vragen, bren-gen discussies op gang. Maar nog wel het mooiste vind ik de persoonlijke verhalen die binnenkomen. Zo was ik laatst in contact met een mevrouw die jarenlang haar zieke zus heeft bijgestaan. Ik ging met haar in gesprek. ‘Wat bijzonder,’ gaf ze toen aan, ‘dat ik persoonlijk antwoord krijg. Dat maakt mijn dag weer goed.’ Mijn vader, oom, nichtje van 27, allemaal werden ze ziek. Het maakt je bewust van kanker en de gevolgen. Ik merkte dat het als vanzelfsprekend aanvoelde dat ik iets voor KWF ging doen. Iets betekenen voor anderen. De openheid en veerkracht zien van mensen is mooi.”

“Het voelde als vanzelfsprekend dat ik iets voor KWF ging doen”

24 Beeldend

egbert wendel (48) OrganiSeerde een SaMenlOOp vOOr hOOp en adviSeert nu nieuwe cOMMiSSieS: “We hebben wel een beetje een KWF-familie. Mijn vrouw is penningmeester bij de KWF-afdeling Noordenveld en mijn jongere zus was actief bij de eerste SamenLoop voor Hoop in Borger, in 2006. Vorig jaar zaten mijn vrouw en ik in de organisatie van de SamenLoop in Norg, Drenthe. Het is prachtig wat dat teweeg heeft gebracht in ons dorp. Maandenlang kon ik niet rustig in de voortuin werken, telkens kwam er iemand langslopen: Oh Egbert, wat was de SamenLoop mooi! De ervaring die ik vorig jaar opdeed deel ik nu met nieuwe SamenLoop-commissies. Na de eerste inspiratiebijeenkomsten hebben zij vooral behoefte aan praktische informatie. Ik ben bij de commissie Hoogezand-Sapper-meer aangeschoven om ze daarbij te helpen. Elk evenement is anders. Maar de grote gemene deler is het gezamenlijke gevecht tegen kanker en de saamhorigheid die voor en tijdens het evenement ontstaat.”1

“We hebben wel een beetje een KWF-familie”

25

kracht 26

Sinds 1 april jl. heeft de Wetenschappelijke Raad een nieuwe voorzitter: prof. dr. Gerrit

Meijer. De ervaren patholoog is hoofd van de afdeling Pathologie van het VU medisch centrum in Amsterdam en expert op het

gebied van kanker van het maagdarmkanaal.

Verantwoord beoordelen

van onderzoek

Prof. dr. Gerrit Meijer , voorzitter van de Weten-schappelijke Raad

wat is de belangrijkste taak van de Weten-schappelijke Raad? “Vrijwel iedereen steunt het idee dat wetenschappelijk on-derzoek naar kanker belangrijk is. De Wetenschappelijke Raad heeft de verantwoordelijke taak

om te zorgen dat het geld terechtkomt bij de onder-zoeksprojecten die het meeste bijdragen aan de missie van KWF. Van alle onderzoeksvoorstellen die bij KWF worden ingediend, kan helaas maar een klein deel ge-financierd worden. De Wetenschappelijke Raad moet dus uiterst zorgvuldig in de beoordeling te werk gaan.”

Hoe ziet de beoordelingsprocedure eruit?“De Wetenschappelijke Raad beoordeelt onderzoeks-voorstellen op tal van punten: richt het onderzoek zich op een reëel probleem in de kankerbestrijding, is het project haalbaar binnen de beschikbare tijd en het budget, kan de onderzoeksvraag met het beschreven plan worden beantwoord en beschikt de onderzoeks-groep over de juiste deskundigheid om het probleem

26 Interview - tekst remko mewe fotografie goffe struiksma

aan te pakken. Op basis van deze criteria wordt besloten welke voorstellen worden voorgelegd aan externe referenten. Dit zijn deskundigen uit binnen- en buitenland met specifieke kennis op het desbe-treffende onderzoeksgebied. Zij spreken zich uit over de kwaliteit, haalbaarheid, relevantie en potentie van het onderzoeksvoorstel. Aan de hand van hun beoordelingsrapporten geeft de Wetenschappelijke Raad een eindadvies. Mede op basis daarvan neemt het bestuur van KWF Kankerbestrijding een besluit of het onderzoek al dan niet gefinancierd wordt.”

Waarom heeft u ja gezegd tegen het voorzitterschap?“De samenleving volgt kritisch wat onderzoekers met publiek geld aan het doen zijn. Het is belangrijk dat subsidieverstrekkers actief toezicht houden en meedenken met wat de beste investering is. KWF ontplooit veel initiatieven tot samenwerking met onderzoekers en dat juich ik van harte toe. Onder-zoekers moeten misschien even wennen aan het idee dat subsidieverstrekkers kunnen aanschuiven bij werkbesprekingen, maar het levert veel flexi-biliteit op. Je kunt makkelijker bijsturen en sneller kansen benutten. Het feit dat KWF zo in ontwikke-ling is, was voor mij een belangrijke reden om de rol van voorzitter op me te nemen.”

Voor welke uitdagingen staat u als nieuwe voorzitter?“De Wetenschappelijke Raad ziet steeds meer onderzoeksvoorstellen in een steeds hoger tempo voorbijkomen. Om het werkzaam en efficiënt te houden denk ik dat KWF de onderzoekers nog duidelijker moet maken wat voor aanvragen zij wil zien en welke kwaliteit zij verwacht. We moeten helder krijgen wat we nou eigenlijk willen met het onderzoek vanuit KWF. Hoe moeten de projecten eruitzien en hoe gaan we het onderzoeksveld daarin betrekken? Verder denk ik dat we nog beter moeten nagaan welk type financiering het best past bij welk type onderzoek.”

In hoeverre heeft de patiënt baat bij deze veranderingen?“Een van mijn drijfveren en een van de dingen waar we binnen KWF en de Wetenschappelijke Raad heel veel oog voor hebben, is dat we nieuwe ontwikke-lingen zo snel mogelijk bij de patiënt willen brengen. We willen dus vooral onderzoek financieren dat kennis van ziektemechanismen snel vertaalt naar nieuwe methoden voor diagnostiek en behande-ling. Op die manier kunnen we patiënten een betere toekomst geven. Daarmee is niet gezegd dat KWF minder geld aan fundamenteel onderzoek moet gaan besteden. Fundamenteel onderzoek is en blijft een cruciale basis voor toekomstige vernieuwingen in de patiëntenzorg.”

Van welke ontwikkelingen verwacht u de komende jaren het meest?“Ik verwacht een tweede fase in de DNA-revolutie. Het menselijk genoom is ruim tien jaar geleden ontrafeld, maar hoeveel problemen hebben we daar nu daadwerkelijk mee opgelost? Inmiddels hebben we veel beter in de gaten hoe we met dat krachtige instrument moeten omgaan en wat we daarvoor allemaal nodig hebben. Dat zal zich vertalen in pre-ciezere diagnostiek en behandeling op maat. Verder verwacht ik veel van vernieuwingen op het gebied van imaging (technieken waarmee het menselijk li-chaam in beeld kan worden gebracht, red.). Als je ziet hoe belangrijk imaging is in de diagnostiek, dan denk ik dat we op dat gebied heel veel moois tegemoet kunnen zien.” 1

beknopt cv gerrit Meijer2014: Voorzitter van de Weten-schappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding

2012: Voorzitter commissie Transla-tioneel en toegepast onderzoek van KWF Kankerbestrijding

2010: Lid van de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding

2009:Hoofd van de afdeling Pathologie, VU medisch centrum Amsterdam

2004: Benoemd tot hoogleraar Patholo-gie, Vrije Universiteit Amsterdam

2000: Geregistreerd als patholoog, VU medisch centrum Amsterdam

1997: Gepromoveerd (cum laude), Vrije Universiteit Amsterdam

1993: Beëdigd tot arts, Vrije Universiteit Amsterdam

1990: Doctoraal Geneeskunde (cum laude), Vrije Universiteit Amsterdam

1986: Propedeuse Geneeskunde (cum laude), Vrije Universiteit Amsterdam

KWF Kankerbestrijding besteedde het afgelopen jaar 74,9 miljoen euro aan onderzoek, onderwijs en opleiding. Van alle aanvragen die werden ingediend, kon maar een klein deel gefinancierd worden. In onderstaande tabel een greep uit de onderzoeksportefeuille van 2013. Voor meer informatie over de bestedingen van KWF Kankerbestrijding, zie het online jaarverslag (jaarverslag2013.kwf.nl).

SubsidievormRegulier onderzoeksprojectFellowshipPersoonsgebonden financieringKlinische studieOnderzoeksbeurs voor arts-assistenten

Aantal aanvragen27141214612

Aantal toekenningen40 (15%)13 (32%)5 (24%)21 (46%)6 (50%)

74,9 miljoen euro

kracht 26

“We willen nieuwe ontwikkelingen zo snel mogelijk bij de

patiënt brengen”

27

lideweij Bosman stond haar vriend Sander jarenlang bij in zijn strijd tegen lymfe- klierkanker. Genezen deed hij niet en in de laatste, terminale fase van zijn ziekteproces verliet ze hem. Ze vertrok naar Hawaï om

zichzelf te hervinden en besloot niet terug te keren voor de crematie. Nog geen jaar na het overlijden van Sander publiceerde ze een boek waarin ze haar verhaal uit de doeken doet. Naupaka heet het, vernoemd naar een bloem die alleen bloeit op het grootste eiland van Hawaï.

De dag van de boekpresentatie zou niet ongemerkt voorbijgaan: er daalde een volkswoede op Lideweij Bosman neer die zijn weerga niet kende. GeenStijl ging op haar los. Aan tafel bij Humberto Tan werd ze zorgvuldig gefileerd door haar medegasten. In online reacties noemden mensen haar een slecht mens, een heks, een narcist en een egoïstische aandachtshoer.

En toch, de boekpresentatie in het Amsterdamse Westerpark werd goed bezocht, ook door de vrienden van de veel te jong gestorven Sander. Sterker nog, de beste vriend van Sander had zijn café voor de gelegenheid ter beschik-king gesteld. Als Lideweij echt zo’n naar mens is, dan zou hij dat toch niet doen? Nee, een slecht mens is Lideweij waar-schijnlijk niet, maar ze heeft wel een aantal ongeschreven regels overtre-

den. Zo ging ze in verschillende media uitgebreid in op het excessieve drank-gebruik van Sander. Zijn angst voor de dood en de verschrikkelijke jeuk die het leverfalen met zich meebracht dempte hij met grote hoeveelheden wodka. Het zal ongetwijfeld zwaar zijn voor een partner, maar over de doden niets dan goeds. Hoe zal het voor de ouders van Sander zijn geweest? Verlies je eerst je kind aan een gruwelijke ziekte, wordt hij op radio en tv ook nog eens neergezet als een onverbeterlijke alcoholist.

Sociologisch gezien vind ik de woede die Lideweij’s vertrek heeft losge-maakt interessanter. Lideweij koos voor zichzelf, terwijl onze samenleving stilzwijgend verwacht dat mantelzor-gers zich compleet wegcijferen voor de zieke ander. De overbelaste mantelzor-ger, lopend op zijn laatste benen, hem overladen we in Nederland met grote waardering, al was het maar omdat hij de illusie in stand houdt dat gebrek en aftakeling mensen dichter bij elkaar brengen. Lideweij weigert aan dat beeld te voldoen en juist dat roept woede op. Een mantelzorger die haar eigen belang boven de behoeften van de ander stelt? Belachelijk! Zij hoort onbaatzuchtig en gedienstig in het leven te staan, precies zoals dat cultureel is voorgeschreven.

Er zijn ongetwijfeld tienduizenden mantelzorgers, veelal vrouwen, die stiekem fantaseren over een leven elders, vrij van zorgen, en met alle tijd om zelf iets van het leven te maken. Wat als in de toekomst de generatiegenoten van Lideweij en masse haar voorbeeld zullen volgen? Wat als we zo’n houding op termijn gaan zien als emancipatoir? Hoe moet dat dan met de zo vurig gewenste participatiesamenleving? De maatschappelijke verontwaardiging die is uitgebarsten zou best eens voor een deel uit angst kunnen bestaan. 1

Over hugoVerpleegkundige Hugo van der Wedden werkt in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen. Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken.

mantelzorg en het taboe op eigenbelang

“Er daalde een volkswoede

neer”

28 Column - fotografie goffe struiksma

Elke dag intens beleven

Brieven van schrijvers

Openhartig over endeldarmkanker

Pubers en chemokurenIn de film Kankerlijers hebben Nick (14) en Iwan (15) botkanker.Ze zijn daardoor allebei een been kwijt. Bij hun vriend Olivier (16) dreigt hetzelfde te gebeuren. Ondanks hun kanker halen deze pubers in het ziekenhuis veel kat-tenkwaad uit. Kankerlijers (12+), lodewijk crijns, www.kankerlijers.nl, dvd verkrijgbaar vanaf 27-08, € 13,99

Praktische gids voor zorgverlenersDe diagnose kanker klinkt vaak als een doodvonnis. De angst die mensen ervaren, moeten ze gedeeltelijk alleen doorstaan. De auteur stelt concrete strategieën voor om naasten te helpen bij het verlichten van angst en de le-venskwaliteit te verhogen. bang voor kanker, hoe kun je helpen? goedele van edom, lannoo cam-pus, iSbn 9789401417037, € 24,99

Laura Maaskant is vijftien jaar als ze hoort dat ze een kanker heeft. Na een intensief behandeltraject lijkt ze genezen, maar de kanker keert terug. De prognose is on-zeker. Laura wil geen loodzware behandelingen meer; ze gaat voor kwaliteit van leven. Lees ook het interview met Laura op pagina 16. leef!, laura Maaskant, iSbn 9789025903923, € 14,99

Het leven is hard en de dood is een groot democraat. Met deze zin berichtte Herman Franke zijn collega-schrijver Manon Uphoff dat hij ongeneeslijk ziek was. Up-hoff en Franke waren hechte li-teraire vrienden en bleven elkaar brieven schrijven. als je me maar blijft schrijven, herman Franke & Manon uphoff, podium uitgeverij, iSbn 9789057595233, € 15,00

In april 2013 krijgt Harrie Keusters (53) de diagnose endeldarmkanker. Hij wordt proefpersoon in het experimen-tele ‘Wait and See’-onderzoek in Maastricht UMC. Hij doet in dit boek openhartig en met humor verslag van zijn behandelingen. nooduitgang, harrie Keusters, iSbn 9789082233209, € 12,00

Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven boek of lied. Deze keer marita Waterlander (39, begeleidster van mensen met een beperking) over hoe haar leven compleet veranderde toen ze de diagnose borstkanker kreeg. In mei 2014 verscheen haar boek Waslijnen in de lucht bij Elikser Uitgeverij. “Ik schreef altijd al blogs op Facebook over alles wat mij bezighield. Op het moment dat ik slecht nieuws kreeg, stortte mijn wereld als een kaartenhuis in. Onzekerheid sloopte me en alles werd intenser. Ik wilde zo graag blijven leven! Ik schreef mijn verdriet, mijn zorgen en ook mijn zwartgallige humor van me af. Humor relativeerde mijn verdriet. Ik werd gevraagd mijn blogs ook te delen via Harlingen Boeit, een nieuwssite voor Harlingers. Toen ik me wat beter voelde, besloot ik mijn blogs te bundelen tot een verhaal. Schrijven was mijn uitlaatklep en hielp me bij het verwerken van mijn emoties.”

lezerspodium

Film overzaadbalkankerMet de korte film Ballen wil re-gisseur Janne Schmidt het taboe rondom zaadbalkanker onder de aandacht brengen. Student Teun (22) heeft zaadbalkanker en moet vanwege chemokuren zijn stu-dentenwoning inruilen voor zijn ouderlijk huis. Teuns huisgenoten organiseren een afscheidsdiner ballen, janne Schmidt, zaadbalkanker.nl/ballen

Deze onderzoeksjournalistieke web-site over de activiteiten en de mach-tige lobby van de tabaksindustrie in Nederland is ontstaan vanuit veront-waardiging over wat de tabaksindus-trie aanricht. In 2011 telde ons land bijna 19.000 ‘tabaksdoden’ (Nationaal Kompas Volksgezondheid). Elke dag beginnen in Nederland 126 kinderen jonger dan 18 jaar met dagelijks roken.

website: www.tabaknee.nl

Wat is palliatieve zorg en waar wordt palliatieve zorg gegeven? Welke mogelijkheden zijn er? Wat kost dat? De Pal voor u-app bevat uitgebreide informatie voor ongeneeslijk zieken en hun naasten over palliatieve zorg. Ook is er aandacht voor allerlei aspecten rondom het levenseinde.

app: Pal voor u

app: Mammarosa

Stichting Mammarosa bevordert kennis en communicatie over borstkanker voor vrouwen die niet goed kunnen lezen en/of weinig Nederlands verstaan. Deze app geeft informatie over borstkanker in twaalf talen; Nederlands, Berbers, Chinees, Duits, Engels, Frans, Marokkaans, Papiaments, Portugees, Spaans, Surinaams en Turks. Laaggeletter-de vrouwen kunnen de voorlichtingsfilmpjes in deze app bekijken/beluisteren.

op het gebied van kanker en gezondheid.

Apps & websites

Quote uit het boek Nooduitgang:

“Net zoals ik reisgidsen pas lees als ik weer in Nederland ben, wou

ik achteraf alles weten over die endeldarm en zijn inhoud”

kracht 26

Van elk ver-kocht boek gaat 3 euro naar KWF

elikser.nli

29 Nieuws - productie esther smid

Kracht ErvarenBoekenMuziekApps

Rens (36)“Maanden leefde ik toe naar de mooiste dag van mijn leven, met als kers op de taart een huwelijksreis. Een week later werd mijn groot-ste nachtmerrie werkelijkheid. Ik had pijn aan mijn zaadbal, en na diverse onderzoeken bij de uroloog, kwam de uitslag: het zag er niet goed uit. De volgende dag werd ik met spoed geopereerd. Bam! Een grote rollercoaster volgde. Was het kwaadaardig? Waren er uitzaaiin-gen? De week die volgde, waarin ik moest wachten op de uitslag van de kweek, was de ergste uit mijn leven. De opluchting was dan ook heel groot toen bleek dat het weliswaar kwaadaardig was, maar dat alles was verwijderd. Ik herstelde redelijk snel en ging weer aan het werk. Maar bij de tweede nacontrole was het mis: toch een uitzaaiing, in de lymfebaan. Ik ben een rationeel per-soon, en de informatie van artsen gaf mij houvast. Over behandelen, overlevingskansen en het precieze vervolgtraject. Deze ziekte over-

Rens de Leeuw kreeg in 2012 zaadbalkanker. Zijn zus Anouk gaat in september collecteren voor KWF Kankerbestrijding.

kwam mij. Ik had geen andere keus dan incasseren. En vechten. Maar een ander pijn doen wilde ik niet. Daarom vond ik de keren dat ik slecht nieuws aan mijn naasten moest vertellen echt heel moeilijk. Dan had ik het gevoel dat ik aan het ‘uitdelen’ was. Ik wilde niet dat ze huilden om mij. Anouk leefde erg met me mee. Dat voelde ik aan alles. Ze kwam ook regelmatig langs. Dan keken we een filmpje, kookten we, en praatten we veel over alledaagse onderwerpen. Daar heb ik het meeste aan gehad. Dat die normale dingen gewoon doorgingen. Daar haalde ik de kracht uit om door te gaan. Net als de beslis-sing van Anouk om te gaan collecte-ren voor KWF. Echt grenzeloos lief.Na een aantal zware maanden volgde vorig jaar oktober het goede nieuws: de bestralingen waren uiterst succesvol verlopen en de hele tumor was weg. We hebben het uit-gebreid gevierd met champagne.De angst bij nacontroles zit er nog steeds flink in, maar inmiddels bouw ik meer en meer vertrouwen op. Mijn ziekte heeft mij veranderd als per-soon. Ik ben nu opener en gevoeliger. En werk is niet langer mijn hoogste prioriteit; ik plan veel bewuster leuke dingen in. En geniet daar ook meer van. Zo zijn Anouk en ik begin dit jaar met onze partners en ouders op vakantie geweest. Ik kwam als herboren terug. En toch, nu alles weer ‘normaal’ is, wind ik me soms ook weer op over kleine dingen. Een zegen, eigenlijk.”

“Dat de normale dingen door-

gingen, daar heb ik het meest aan gehad ”

OverElkaar

30 Interview - tekst linda slagter fotografie linelle deunk

kracht 26

Anouk (32)“Toen ik hoorde dat er bij Rens uit-zaaiingen in de lymfeklieren waren geconstateerd, deed dat fysiek pijn bij mij. Het ging heel diep. Op dat moment realiseerde ik me ook extra hoeveel ik van hem houd. Mijn broer, de persoon die al mijn hele leven bij me is, die zo dicht bij me staat. Ook al verschillen we als dag en nacht – hij is rustig, serieus en introvert, terwijl ik veel meer op de voorgrond treed. Ik had maar één wens: laat hem alsjeblieft beter worden. Als ik mijn arm had kunnen geven, had ik dat gedaan.Ik heb heel veel bewondering voor zijn moed, hoop en levenslust. Hij was in de periode van zijn ziekte naar mij toe altijd heel positief. En ook een beetje beschermend, omdat ik toch zijn kleine zusje blijf. Iedere dag belden we, en soms werd ik overvallen door angst en moest ik huilen. En dan ging hij mij nota bene oppeppen. En vertellen dat het allemaal goed ging komen. Maar tegelijkertijd pepte dat hem juist ook weer op.Mijn manier om er voor hem te zijn was grappen maken. We hebben dezelfde flauwe humor, die vaak niemand anders snapt. Dus nog bewuster dan anders probeerde ik op bepaalde momenten grapjes te maken. En als er dan een lach om zijn mond verscheen, was mijn dag goed. Natuurlijk wist ik, en voelde ik, dat hij ook bang was. Dat het voorkwam dat hij zwetend in zijn bed lag en zich vertwijfeld afvroeg: waar gaat dit eindigen? Maar in mijn ogen had het weinig zin om daar

in te gaan ‘prikken’. Dat was zijn proces. Dat wilde ik niet nog groter maken dan het al was. Er gewoon zijn. Dat doet soms zoveel meer. Terwijl hij alle bestralingen onder-ging, wilde ik ook graag iets doen. Daarom ben ik gaan collecteren voor KWF Kankerbestrijding. Ik had ook honderd euro in een bus kun-nen stoppen, maar dit voelt beter, omdat ik op deze manier anderen bewust maak van de noodzaak om geld in te zamelen. Het mag niet zo zijn dat iemand niet geneest omdat er te weinig geld is. Daarom zet ik me ook dit jaar weer in, soms samen met mijn kleine meid Sam. Ik ben zo dankbaar voor alles wat ik heb. Het draait niet om meer, meer, meer. Daar heb je namelijk niets aan als je naasten ernstig ziek zijn.” 1

“Er gewoon zijn, dat doet soms

veel meer ”

Rens met zijn zus Anouk en haar dochter Sam

31

“Het komt vaak voor dat je gewicht verliest als je voor kanker behandeld wordt. Maar er zijn ook behandelin-gen die juist gewichtstoename ver-oorzaken, zoals bepaalde chemotherapie en hormonale therapie bij borstkanker en hormonale therapie bij prostaatkanker.”

Praktische tips om gewichtstoename te beperken:• Neem niet teveel (zoete of hartige)

tussendoortjes.• Kies voor magere en halfvolle

producten zoals (koffie)melk, yoghurt en vla, halvarine.

• Voeg geen suiker toe aan de koffie en thee en drink geen frisdrank (of hooguit light).

• Vezelrijke voeding verzadigt snel. Kies daarom volkorenbrood, zilvervliesrijst, volkorenpasta en een ruime portie fruit en groente.

• Beweeg zoveel mogelijk. Het advies is om ten minste vijf dagen per week dertig minuten per dag matig intensief te bewegen zoals stevig wandelen, fietsen, zwemmen, in de tuin werken. Voor mensen met overgewicht is dat tenminste zestig minuten.

Mocht u vragen hebben, aarzel niet om die bespreken met uw oncoloog of diëtist.

“Kurkuma is een gedroogd poeder dat wordt gemaakt van de wortel van de ‘kurkuma longa’-plant. Dit specerij wordt vooral veel gebruikt in oos-terse landen – het geeft kerrie zijn gouden kleur. In reageerbuisonderzoek en bij proef-dieren lijken hoge doseringen kurkuma de groei van kankercellen te kunnen rem-men. Er zijn geen onderzoeken bij mensen gedaan. Het is de vraag of kurkuma bij de mens kan werken. Curcumine (de werk-zame stof van kurkuma) in voeding wordt in het lichaam van de mens snel inactief ge-maakt waardoor het zijn eventuele werking verliest. Er wordt momenteel onderzoek gedaan of curcumine de werking van licht-therapie kan verbeteren. De curcumine die in dit onderzoek wordt gebruikt is echter be-werkt, zodat een hogere dosis van de stof de tumor kan bereiken. Voor thuis is het advies vooralsnog om kurkuma in gerechten te gebruiken omdat het lekker is en een mooie kleur geeft, en niet als middel tegen kanker.”

vraag: Hoe kan gewichtstoename tijdens de behandeling beperkt worden?

vraag: Is kurkuma werkzaam bij de behandeling van kanker?

vraag: Mag ik vlees eten als ik kanker heb of heb gehad?

i

“Ja, dat mag. Er wordt wel onder-scheid gemaakt tussen wit vlees en rood vlees. Alleen voor rood vlees (zoals varkensvlees en rundvlees) geldt het advies om maximaal vier à vijf keer per week een klein stukje te eten. Producten zoals vis, kip, kaas, ei of vegetarische vervangers zoals tahoe en tempé zijn goede alternatie-ven voor rood vlees. Bij kanker zijn er geen specifieke redenen om vlees af te raden. Het vlees kan u tegenstaan, soms smaakt het anders. U kunt dan prima zonder vlees, als u goede vervangers eet om voldoende eiwitten, ijzer, vitamine B1 en vitamine B12 binnen te krijgen. Melk en melkproducten, volkerenproducten, noten en peulvruchten zijn een goede aanvulling op vleesvervan-gers om deze voedingsstoffen binnen te krijgen. Omdat eiwit belangrijk is om uw spieren in stand te houden, is het wel belangrijk om elke dag vlees of een vleesvervanger te eten. Daarnaast is het advies om te blijven bewegen.”

In Kracht Eten behandelen we vraagstukken over voeding in relatie tot kanker.

Dr. Sandra Beijer, diëtist en epidemioloog Integraal Kan-kercentrum Nederland, initieert, coördineert en begeleidt onderzoeks- en voorlichtingsprojecten op het gebied van voeding en kanker zowel tijdens als na de behandeling.

Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc

onderzoekt voeding bij het ontstaan van kanker, en voeding tijdens en na behandeling voor kanker.

Kracht Eten

Heeft u ook een vraag over voeding en kanker? Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij 9.00-18.00 uur). Meer over het voorkomen van kanker door voeding: kwf.nl/preventie

Eet maximaal vier à vijf keer per

week een klein stukje rood vlees.

Kurkuma, een specerij dat je

kunt gebruiken in gerechten

Beweeg iedere dag mini-

maal 30 minuten

VoedingVragenAdvies

32 Voeding - beeld shutterstock

kracht 26

“Weet je wat ik het meeste mis? Onbezorgd zijn.” Deze zin was de inspiratie voor het project ‘Al was het maar een seconde’. In juni 2013 nodigde de Belgische stichting Mimi en reclamebureau Leo Burnett France twintig kankerpatiënten uit voor een unieke make over. Wat voor een make over, dat wisten de deelnemers niet. De uitdaging? Pa-tiënten even, al was het maar een seconde, hun ziekte te doen vergeten en hun zorgeloosheid weer te laten terugvinden. Het leverde prachtige beelden op van verbijsterde gezichten.1

Wat gebeurt er in het buitenland op het gebied van kanker? Kracht kiest elk nummer een ontroerend, grappig of indrukwekkend item.

Over de grens

i Bekijk meer foto’s en de video van het project op mimi-foundation.org. Daar kunt u ook het boek bestellen.

Ariane Brigitte

Fabienne Hayat

KatyPatrick

33 Nieuws - tekst merel remkes fotografie vincent dixon

Kris Mulder (44) over haar zoon Sil (8), die leukemie heeft: “Ook al wijzen alle signalen erop dat je kind kanker heeft, toch probeer je het tot het laatste moment te ontkennen. Ons leven veranderde drastisch op de dag van de uitslag. Je weet niet wat je overkomt. Elk woord, elke gebeurtenis krijgt een andere betekenis. Want je hebt een kind met een dodelijke ziekte. Dan is de rest opeens bijzaak. Sil is pas acht jaar, maar we staan versteld van zijn veerkracht. Al maken de chemokuren hem wisselvallig en maakt de prednison hem neerslachtig, het gaat allemaal vrij snel weer over. Kinderen pakken zo’n gebeurtenis wat praktischer aan; hij vindt het stom dat hij kaal wordt, dat hij even niet kan voetballen. Zit ik dagenlang te piekeren, is hij alweer met iets anders bezig. Hij leert mij me over te geven. Sil is in korte tijd de ervaring rijker dat alles wat leeft uiteindelijk een keer doodgaat. Niet heel lang na de diagnose zei hij opeens dat hij iets leuks wil doen na deze periode, als hij weer beter is. Een jungletocht maken met zijn viertjes en met haaien zwemmen. Want stel je voor dat een van ons er straks niet meer is, zei hij, dan hebben we in elk geval nog een mooie herinnering. Ik stond echt perplex. Ik was nog bezig met boos zijn, hoe oneerlijk ik het wel niet vond dat Sil kanker had. Hij zat al in de volgende fase. Verschillende moeders van kinderen uit Sils klas waren mutsen gaan breien om geld in te zamelen. Vriendjes gingen langs de deuren met zelfgemaakte cupcakes en armbandjes. Voor we het wisten was er flink wat opgehaald, voor onze Stichting Onverwoestbaar. Want dat is onze Sil, onverwoestbaar. Hem krijgen ze niet klein, de chemo niet, en de kanker ook niet. Stichting Onverwoestbaar is er niet alleen voor Sil. Hopelijk kunnen we ook de wensen van een aantal andere kinderen mogelijk maken.”1

i onverwoestbaar.com Praten met lotgenoten? Kijk op kanker.nl Vragen over kanker? Bel de Kanker Infolijn: 0800 022 66 22

“Elk woord, elke gebeurtenis

krijgt een andere betekenis”

Kanker raakt niet alleen de patiënt. Hoe is het leven voor naasten en familie tijdens en na kanker?

Dichtbij

34 Interview - tekst merel remkes fotografie ilja keizer locatie studio13 amsterdam

hoofdredactie Resi Lankester, Merel Remkes

redactieNanoek Bos, Bas Koster, Remko Mewe, Sabine Muller, Jessica Saras, Stan Termeer

medewerkersAmke, Kaya Bouma, Linelle Deunk, Vincent

Dixon, Ilja Keizer, Brigit Kooijman, Laszlito

Kovacs, Brenda van Leeuwen, Brecht van der

Meulen, Remko Mewe, Esther de Munnik, Ro-

bin de Puy (Sticky Stuff), Merel Remkes, Elke

van Riel, Shutterstock, Linda Slagter, Esther

Smid, Goffe Struiksma, Studio 13 Amsterdam,

Marjan Tulp, Annemiek Verbeek, Sarah Wong

redesign & art directie Dorien Franken / Designtree.nl

chef beeld Jeroen Scheelings

DrukwerkbegeleidingGraphic, Leusden

Druk Senefelder Misset, Doetinchem

abonneren?www.kwf.nl/kracht. U wordt gratis abonnee voor 2 jaar. Hierna krijgt u het verzoek of u het abonnement gratis wilt verlengen.

nummers nabestellen?Download voorgaande uitgaven op www.kwf.nl/kracht Of mail de redactie: redactie@kwf.nl

adres wijzigen of afmelden?publieksservice@kwf.nl

postadres redactie KrachtPostbus 75508, 1070 AM Amsterdam

KWf Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kanker.nl/bibliotheek KWf publieksservice 0900 - 202 00 41 (€0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur.

nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwf.nl/nalaten U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwf.nl/collectant of bel (020) 570 0500, email: publieksservice@kwf.nl

In actie voor KWf KankerbestrijdingIedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op:www.staoptegenkanker.nl Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor.

samenloop voor hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dancontact op met coördinator Vivian Aafjes: (020) 570 0500, email: vaafjes@kwf.nl

Vacatures www.kwf.nl/vacatures

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door kanker. Het abonnement loopt twee jaar. Na twee jaar ontvangt u een herinnering of u het blad wilt blijven ontvangen. De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht is ook een luisterversie beschikbaar, via Dedicon: 0486 486 486.

kanker.nl

Colofon

i

cod

e W

106

“Medicijnen kunnen goedkoper”Jan Schellenshoogleraar klinische farmacologie en internist-oncoloog en onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek

Michel Dutréedirecteur Nefarma, branchevereniging innovatieve geneesmiddelfabrikanten

eens “Hoe de prijsvorming van medicijnen tot stand komt is niet transparant. Sommige medicijnen zijn duur, terwijl de tijds-investering en ontwikkelingskosten duidelijk lager liggen dan bij volledig nieuwe concepten waarin tien jaar is geïnvesteerd. Farmaceuten zeggen dat ze hieraan moeten verdienen om hun mislukkingen te compenseren, maar zij hebben winstmarges tot 20 procent. Dat is erg hoog.KWF pleit in het pas verschenen rapport ervoor farmaceuten aan te spreken op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid. Ik denk niet dat dit reëel is. Hun doel is namelijk winst maken. Om een serieuze onderhandelingspartner te zijn voor de farmaceutische industrie moeten we samenwerken op Europees niveau.In Engeland bepaalt het instituut NICE de prijs per gewonnen levensjaar op ongeveer 40.000 euro. In Nederland zie ik zo’n grens niet snel komen. Het negatieve advies van het College voor Zorgverzekeringen over de geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en Fabry ging na maatschappelijke onrust al van tafel.”

Oneens “Tegenwoordig bestaan veel medicijnen, zoals biologicals, uit grote eiwitmoleculen. Het maken daarvan is veel duurder dan de medicijnen die we vroeger maakten. Ook zijn de nieuwe medicijnen specialistischer, omdat we gebruikmaken van kennis over het genoom van de mens. Per patiënt zijn de ont-wikkelingskosten van een geneesmiddel hoger naarmate de pati-entenpopulatie kleiner is. We financieren het onderzoek zelf, met geld van onze geldschieters. Zij willen een return of investment. het is lastig om meer inzicht te bieden in de prijsopbouw van medicijnen, want je wilt als bedrijf je concurrent niet wijzer maken. Bedrijven onderhandelen wel over de prijzen, met het financiële arrangementenbureau van het ministerie van VWS en met ziekenhuizen en zorgverzekeraars. De resultaten blijven binnenskamers. De farmaceutische industrie heeft inder-daad een maatschappelijke verantwoordelijkheid. Die nemen we ook, bijvoorbeeld door medicijnen gratis of goedkoop te leveren aan landen die niet zoveel kunnen besteden.”

Blijven dure medicijnen beschikbaar voor patiënten? “Ik voel dezelfde onrust. Hoewel ik verstandelijk begrijp waar dit vandaan komt. Je kunt een euro per slot van rekening maar één keer uitgeven. Maar het zal maar om jou gaan, dan

voelt het toch heel erg anders”, zegt Bella in de groep Borstkanker op kanker.nl. Wilt u ook meepraten over dit onderwerp? Ga dan naar kanker.nl/discussiegroepen/patientenbelangen

kwf.nl/over-kwf/Pages/SCK-rapport-dure-geneesmiddelen.aspx

kracht 26

35 De stelling - tekst elke van riel

12314010 KWF_Collectweek_210x297_Moeder_fc.indd 1 20-06-14 12:26