Paul over zijn zoon: “Dankzij de donor is Mason er nog”

gezocht:Stamcellen

Au

gust

us

20

15, 8

e ja

arga

ng,

uit

gave

30

Wanneer chemotherapie geen optie is

InwendIge beStralIng

laat uw Stem horen!

een tocht van 24 uur “Ik strijd tegen de klok, zoals mijn vader vocht tegen zijn ziekte”

Meer invloed dankzij de PatiëntenAdvies Commissie

In beeld

Een magazine over kanker

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

“In sommige wachtkamers zit je bovenop

elkaar, hier gelukkig niet”

2 Interview - tekst resi lankester fotografie elsbeth struijk van bergen

Ruim vier weken achter elkaar was Elize (56) elke werkdag in de wachtkamer te vinden. Morgen is de laatste bestraling. “Dat mag ook wel. Het was niet extreem zwaar, maar ik ben er wel moe van. Met name huishoudelijke klusjes blijven de laatste tijd weleens liggen omdat ik niet van de bank afkom.” Het nieuws dat ze borstkanker had, kwam als donderslag bij heldere hemel. “Alsof iemand me in mijn buik stompte. Ik kreeg geen adem meer, hapte tevergeefs naar lucht. Daarna begon ik meteen te huilen.” Nog geen twee weken na het nieuws volgde de operatie en daarna werden de bestralingen ingepland.Het bijna dagelijkse ziekenhuisbezoek valt mee, vindt Elize. De wachtruimte is kleurrijk en ruimtelijk. “In sommige wachtkamers zit je bovenop elkaar, hier gelukkig niet. In van die volle wachtkamers zijn mensen soms geneigd hun grieven met je te delen. Dan willen ze je betrekken bij een discussie die ze hadden met een baliemedewerker bij-voorbeeld. Daar zit ik niet zo op te wachten, op dat negatieve.” Omdat haar man Leo met vervroegd pensioen is, gaat hij vaak mee. Samen hebben ze regelmatig binnenpretjes in de wachtkamer. “Je hoort de meest uit-eenlopende verhalen. Laatst nog een vrouw die aan het klagen was dat er zo weinig aandacht is voor háár, nu haar man wordt bestraald. Dan kijken Leo en ik elkaar aan en dan weten we dat we er hetzelfde over denken. Soms zitten we zachtjes te grinni-ken. Flauwe grapjes helpen om de ernst van de situatie te verzachten.” Lang wachten hoeft ze nooit. “Als je om half tien hebt afgesproken, word je dán opgehaald.” Maar mocht het ooit tot wachten komen, dan is dat geen ramp. “Wanneer Leo niet mee is, heb ik genoeg aan het mooie uitzicht over de weilanden. Dan vergeet ik even dat ik in een ziekenhuis zit.”1

3

In de wacht

locatie: UMC Utrechttijd: 10:15 uur

afdeling: Radiotherapie

kanker.nl/borstkankeri

kracht 30

Bedankt!

na zes jaar ga ik KWF - en dus ook Kracht - verlaten. Honderden verhalen over kanker zijn er de afgelopen jaren in Kracht verschenen. ‘Zijn jullie nooit uitgeschreven over kanker?’, is me wel eens gevraagd. Nee dus. Want kanker heeft zo veel aspecten. Ik denk aan de lichamelijke effecten van de behandeling waarover we ooit schreven,

zoals het chemobrein. Psychische vraagstukken waarmee u als patiënt te maken krijgt. Zoals: ga ik door met de geadviseerde behandeling of kies ik voor wat goed voelt voor mij, ondanks het commentaar van de omgeving? Omstreden thema’s zoals ‘posttraumatische groei’ - kan kanker je leven óók verrijken? Kanker in niet-westerse culturen. Kanker en religie. Het effect van mindfulness bij kanker. We interviewden bekende Nederlanders over hun ziekte, zoals filosoof René Gude en actrice Sylvia Kristel. Beiden zijn inmiddels helaas overleden. En natuurlijk hoorden we ontzet-tend veel inspirerende verhalen van vrijwilligers die zich voor KWF inzetten, elk met een eigen, bijzondere motivatie. Eén ding hebben alle vertellers van die verhalen gemeen: ze hopen op de beste behandeling, voor henzelf en hun naasten. Een behandeling die hen ervan verzekert dat ze nog een lang en kwalitatief goed leven mogen leiden. Maar ook aan ‘de beste behandeling’ zitten onverwachte aspecten, zo blijkt uit het verhaal van Jaap in dit nummer (pag. 12). Nadat chemotherapie bij hem niet aansloeg, was hij aangewezen op het enige alternatief in zijn situatie: stam-celtransplantatie. Maar daarvoor moest zich wel een donor melden met precies de juiste stamcellen. ‘Zwarte dagen’ noemt Jaap de periode waarin hij wachtte op het verlossende telefoontje. Achter de schermen blijven onderzoekers bezig om voor elke patiënt de beste behandeling te vinden. Hoe meer ‘op maat’, hoe beter. Het is een weg van een lange adem, maar opgeven is geen optie. Onderzoeker Lodewyk Wessel (pag. 28) verwoordt het beeldend: “We zoeken naar de sluipwegen die de kankercel neemt. Als we die eenmaal hebben gevonden, dan komt de cel niet meer weg.” Ooit breekt de dag aan waar-op er niemand meer sterft aan kanker. KWF gaat door om dat doel te bereiken, mogelijk gemaakt door uw steun. En Kracht gaat door met het vertellen van inspirerende en informatieve verhalen – eveneens mogelijk gemaakt dankzij uw bijdrage. Mijn laatste drie woorden op deze pagina komen dan ook uit de grond van mijn hart: dank u wel!

Inhoud

Kracht gratis ontvangen?

2

5

6

9

14

15

16

18

19

20

25

26

28

30

32

33

34

35

De WachtkamerElize in de wachtkamer van UMC UtrechtGedrevenEllen collecteert voor KWFZelfstandig en ziekTips en tricks voor zzp’ers geraakt door kanker Stamceltransplantatie coververhaalHoe vind je een donor?En wat zijn stamcellen eigenlijk precies? Kracht ervarenBoeken, muziek, apps en filmsLichaam & GeestMarcel heeft borstkankerDe Behandeling coververhaalInwendige bestraling als alternatief voor chemotherapie Kracht DoenLotgenoten, in actie, agenda Uit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der WeddenBeeldend coververhaalRogier liep 24 uur achter elkaar tijdens de SamenLoop voor HoopKracht WetenCijfers, feiten en onderzoekPatiënt aan het woord coververhaalMeepraten over wetenschappelijk onderzoekDe OnderzoekerLodewyk Wessels over ‘Big Data’, een krachtig instrument bij het verbeteren van de vooruitzichten van patiëntenOver ElkaarRappers Sam en Falco schreven een lied voor hun moeders, die beiden borstkanker haddenKracht VoedingVragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman, Sandra Beijer en Merel van Veen beantwoorden zeOver de grensEen bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer: beterschapskaarten zonder clichésDichtbijMadelon over haar overleden moeder: ‘Ik put troost uit haar kracht’De stelling, service & colofonStelling: “Tabaksverkoop moet uit het zicht van kinderen”

resi lankester, hoofdredacteur

Kracht gratis ontvangen via email en/of via post?Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan opkwf.nl/krachtabonnementreageren? redactie@kwf.nl o.v.v. Krachtafmelden of adres wijzigen? publieksservice@kwf.nl

Volg Kracht!

kwfkankerbestrijding

@kwf_nl of via #Krachtmag_KwF

4 Welkom

Interview - tekst resi lankester fotografie julie blik

GedrevenKwF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers.In gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.

Ellen (47): “Acht jaar lang is mijn vader ziek geweest. We gingen ervan uit dat hij het wel zou redden, hij was zo’n optimistische en sterke man. Als het even kon zat hij tussen de behandelingen door in het ziekenhuis op de hometrainer om aan te sterken. Hij had beenmergkanker (multipel myeloom, red.). Jaar na jaar ging het steeds iets minder goed. Alles is geprobeerd. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad en ontelbare chemo’s. ‘Ik voel me een chemisch mens’, zei hij ooit. Mijn moeder, mijn broer, mijn man en onze twee kinderen keken machteloos toe hoe hij ons steeds verder ontglipte. In 2009 overleed hij. Tot op de dag van vandaag voelt het alsof de fundering van mijn bestaan is weggeslagen. We hadden zo’n sterke band. Als ik hem wilde bellen, ging de telefoon en was hij het: zó’n band. Hij was de nestor van de familie, iedereen kon altijd bij hem terecht. Nog steeds voel ik me af en toe zo machte-loos. Dan wil ik hem om advies vragen over de grote en kleine dingen in mijn leven. Kort na zijn overlijden zag ik in de krant een oproepje staan om te collecteren voor KWF, in mijn eigen wijk nog wel. Het voelde alsof het zo had moeten zijn. Niets is echt toeval toch? Sindsdien collecteer ik elk jaar. Het geld is zo nodig. In al die jaren met mijn vader heb ik gezien hoe de behandelingen verbeteren en verder worden geperfectioneerd. Daar is constant onderzoek en dus geld voor nodig. Tijdens de collecteweek denk ik nog meer aan hem dan anders. Op die dagen sta ik stil bij hoe bijzonder hij was en hoeveel positieve invloed hij op mijn leven heeft gehad.”1

www.kwf.nl/collectei

actie: Jaarlijkse collecteweek

wanneer: 7 t/m 12 september

opbrengst: Ruim 6 miljoen euro in 2014

“De as van mijn vader bewaar ik in deze Boeddha. Voor mij het symbool van rust”

kracht 30

5

doorgaan

doel: goede

Communicatie met

opdrachtgevers

weeg hetrisico af

sparen ofverzekeren Vraag advies,

voorkom verrassingen

vergelijken

van verzekeraars

loont

planning

Verzekeren

PJa

PNEE

bouw een

buffer op

6 Achtergrond - tekst esther smid beeld shutterstock

Wie in loondienst werkt en ziek wordt, is verzekerd van financiële steun. Maar wat gebeurt er wanneer je zelfstandig ondernemer bent en kanker krijgt? Ondernemer Nelly: “Ik ben blij dat ik niet de druk van een werkgever voelde bij het re-integreren.”

nelly (60) werkte jarenlang in loondienst voor een zorgcen-trum voor ouderen. In 2012 besloot ze ontslag te nemen. “Door alle bezuinigingen kon ik onvoldoende aandacht geven aan mijn cliënten. Ik besloot mensen met beginnende de-

mentie individueel thuis te gaan begeleiden als zzp’er (zelfstandige zonder personeel, red.). Na een halfjaar kreeg ik borstkanker. Balen, net nu ik – zonder verze-kering – voor mezelf was begonnen. Gelukkig is mijn man hoofdkostwinner; het geld dat ik verdiende, was onder andere een welkom extraatje met twee studerende kinderen.” Dré (50) had als kleine ondernemer wel een arbeids-ongeschiktheidsverzekering (AOV), maar ging er in inkomen toch flink op achteruit nadat keelkanker bij hem was geconstateerd. “Ik had bij het afsluiten van mijn verzekering gekozen voor 90 wachtdagen. Daarna was ongeveer de helft van mijn inkomen ver-zekerd. We hebben het gelukkig kunnen opvangen, mede doordat mijn vrouw een parttime baan heeft.”Anders dan voor mensen in loondienst, geldt voor zelfstandigen een simpele, maar soms harde con-clusie: niet werken betekent geen inkomen. Volgens Ragna van Hummel, directeur van het in kanker gespecialiseerd re-integratiebureau Re-turn, zijn er naar schatting jaarlijks 1250 zzp’ers die de diagnose

Zelfstandig

&ziek

kanker krijgen. En daardoor soms in de financiële problemen komen. “In de praktijk blijkt dat het zzp’ers vaak niet lukt om een buffer op te bouwen. Vooral voor mensen zonder AOV kan dat tot geld-problemen leiden.”

CommunicatieWaar je als zelfstandige met kanker goed over moet nadenken is de communicatie met opdrachtgevers, vindt Van Hummel. Wat ga je vertellen en aan wie? Krijg je straks nog wel opdrachten als je eerlijk en open bent en hoe houd je contact met je netwerk? Van Hummel propageert ‘functionele openheid’. “In gesprekken met opdrachtgevers moet het denk ik vooral over werk gaan; in hoeverre wil en kun je nog werken?” Als zzp’er of ondernemer hoef je voor niemand verantwoording af te leggen. Je bepaalt zelf of je wel of niet kunt werken en op welk moment je eventueel je AOV aanspreekt. Je bent niet verplicht om opdrachtgevers te melden dat je kanker hebt, maar soms is het toch een goed idee.Dré kon een halfjaar helemaal niet werken en besloot zijn opdrachtgevers wel in te lichten. “Ik kreeg veel kaartjes en sommige klanten belden me zelfs. Dat deed me echt goed. De jongen die bij mij in loondienst is, werkte maandenlang 50 tot

Dré: “Ik snap wel dat mijn verzekering zo’n re-integratietraject

betaalt; zij zijn er niet bij gebaat dat ik vastloop”

doorgaan

doel: goede

Communicatie met

opdrachtgevers

weeg hetrisico af

sparen ofverzekeren Vraag advies,

voorkom verrassingen

vergelijken

van verzekeraars

loont

planning

Verzekeren

PJa

PNEE

bouw een

buffer op

7

kracht 30

60 uur per week, zodat we geen klanten zijn kwijtgeraakt. Echt klasse!” Ook Nelly vertelde zowel aan haar opdrachtgevers als aan de mantelzorgers en aan de cliënten die ze begeleidde dat ze kanker had. “Ze reageerden allemaal heel goed, ik voelde me erg gesteund. Som-mige cliënten vergaten het weer door de dementie, maar één mevrouw belde me trouw op in de slechte week na elke chemo. Heel bijzonder.” Nelly wilde tijdens haar behandelingen zoveel mogelijk blijven werken. “Dat gaf me afleiding en voldoening. In overleg met mijn opdrachtgevers zorgde ik zelf voor vervanging wanneer het niet ging.”“Tijdens de behandelfase van kanker krijg je te ma-ken met een afnemend werkvermogen”, zegt Ragna van Hummel. “Wanneer je daardoor een opdracht uit je handen zou laten vallen, raak je mogelijk een opdrachtgever kwijt. Daarom is het belangrijk ver-vanging te regelen. Maak duidelijke afspraken met collega-zzp’ers, dan hoef je niet bang te zijn dat ze je opdrachtgevers afpakken.”

Re-integratieNelly bouwde na de behandelingen zelf op haar gemak haar uren weer op. “Achteraf ben ik blij dat ik niet meer in loondienst was toen ik kanker kreeg. Dan had ik toch een grotere druk gevoeld. Nu kon ik in alle vrijheid mijn eigen tempo bepalen.”Dré vertelt: “Ik had natuurlijk geen bedrijfsarts, maar mijn verzekeraar bood me een traject bij Re-turn aan. Ik had er niet echt vertrouwen in en dacht: laat mij nou maar gewoon werken, ik hoef niet te praten. Maar het heeft me uiteindelijk veel goed gedaan. Het ging niet alleen over werken na kanker, maar ook over hoe het privé ging. Ik snap wel dat mijn verzekering zo’n traject betaalt; zij zijn er niet bij gebaat dat ik vastloop. Begeleiding is voor beide partijen zinvol.”Ragna van Hummel: “De bedoeling van zo’n traject is om het proces van terugkeer naar werk in goede banen te leiden. Niemand wil dat de re-integratie stagneert. Samen met de cliënt en de verzekeraar

wil je tot oplossingen komen die leiden tot zo vol-ledig mogelijke werkhervatting. Het benoemen van langetermijngevolgen van kanker, zoals ver-moeidheid, beperkt concentratievermogen en wisselende belastbaarheid, is daarbij erg belangrijk.”

Lokale regelingenVoor zowel mensen met als zonder AOV is het van groot belang dat ze hun inkomen overeind houden. Maar wat als dat niet lukt? Volgens Van Hummel blijft er dan maar één alternatief over: de lokale regelingen die de gemeente te bieden heeft. “Grotere gemeenten hebben vaak een zzp-loket speciaal be-doeld voor eenpitters zonder buffer. Zij kunnen dan bijvoorbeeld van de gemeente een overbruggings-krediet lenen tegen een lage rente. Ook de bijstand is een gemeentelijke regeling met eigen criteria. Om ervoor in aanmerking te komen, moet je vaak eerst alles opsouperen, zoals een eigen huis, spaar-geld of het inkomen van je partner.” Vooral mensen die niet verzekerd zijn en langdurig niet kunnen werken, hebben het zwaar. Toch is Ragna van Hummel optimistisch: “Zzp’ers met kanker denken vaak dat een AOV te duur is of zelfs onmogelijk, maar er kan best veel. Steeds meer verzekeraars kijken niet alleen naar algemene statistieken, maar ook naar de persoonlijke situatie. Goed shoppen bij alle verzekeraars loont!”1

• Return.nl: re-integratiebureau gespecialiseerd in kanker

• kanker.nl/zelfstandigondernemer: Gratis online workshop waarmee je kunt kijken of het zelfstandig ondernemerschap iets voor je is.

• TIP: het boek Werken na kanker gaat over wat nodig is om na kanker het werk weer op te pakken.

• TIP: als je binnen drie maanden nadat je uit loondienst gaat bij het UWV een arbeidsongeschiktheids-verzekering aanvraagt, kun je die zonder medische selectie afsluiten. Let wel op de voorwaarden! uwv.nl

• TIP: een broodfonds is een alterna-tief voor of een aanvulling op een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Je spaart met een groep zzp’ers maandelijks een bedrag in een col-lectieve spaarpot. Wordt een van de deelnemers ziek, dan krijgt hij of zij maandelijks een bedrag ‘geschon-ken’ met een maximumperiode van twee jaar. broodfonds.nl

• pzzp.nu: informatie over arbeids-ongeschiktheid, voor en door zelfstandig professionals.

• kankerenwerk.nl/begeleiding-advies/bureaus: voor extra hulp bij re-integratie

• kanker.nl/levenmetkanker: leven-metkanker biedt gratis persoonlijke begeleiding aan bij de terugkeer naar werk. De ervaringsdeskundige ambassadeurs zijn lotgenoten die meedenken en handvatten en tips geven.

• TIP: voor overheidsregelingen voor financiëlesteunaanzzp’ers:rijks-overheid.nl. Zoek op Bbz (Besluit bijstandverlening zelfstandigen) en op IOAZ (Wet inkomensvoorziening ouderen en gedeeltelijk arbeidson-geschikte gewezen zelfstandigen).

• kankerenwerk.nl/zzp

Ondernemers of zzp’ers (zelfstandigen zonder personeel) die de diagnose kanker krijgen, moeten er zelf voor zorgen dat hun inkomen op peil blijft en dat ze hun opdrachtgevers behouden. Ziek worden en tijdelijk minder – of helemaal niet – werken, hoort bij het risico van het ondernemerschap. Uit onderzoek* blijkt echter dat meer dan de helft van alle 650.000 zelfstandigen in Nederland geen financiëlebufferheeftvoorhetgevalzearbeidsongeschiktraken.Enmetnamedoordehogekostenheeftslechtseenderdevandezzp’ers een arbeidsongeschiktheidsverzekering. i Het onderzoek is uitgevoerd door Totta Research onder 6151 zzp’ers, in opdracht van brancheorganisaties FNV Kiem, FNV Mooi, FNV Zelfstandigen, NVJ, Platform Zelfstandige ondernemers, ZZP Nederland.

Verzekering of buffer?

tips & links

Nelly: “Werken gaf me afleiding en voldoening.

In overleg met mijn opdrachtgevers zorgde ik zelf voor vervanging wanneer het niet ging”

8 Achtergrond

wist u dat......de kans dat twee mensen die geen bloedverwant zijn met elkaar matchen 1 op 50.000 is?

FeitJaarlijks zoeken ruim 500 patiënten noodgedwongen naar een niet-verwante stamceldonor omdat er binnen de familie geen geschikte match is te vinden.

StamcEllEngEzocht

Bij met name leukemiepatiënten bestaat de kans dat chemotherapie niet voldoende is om te genezen. Zij hebben een stamceltransplantatie van een donor nodig. Voor zo’n vijfhonderd patiënten per jaar wordt, soms tevergeefs, naar een geschikte match buiten de familie gezocht.

Paul:“Ik dacht altijd dat als zoiets bij mijn eigen kind zou gebeuren, ik in zou storten. Maar daar heb je helemaal geen tijd voor, je moet je zoon redden”

Jaap:“Je kunt nog zo sterk zijn, maar zonder donor houdt het op”

DithaKaarlsvanstichtingEuropdonor:

“Slechts 30% vindt zijn stamceldonor binnen de

familie.Voor de overige 70% gaan wij op zoek”

kracht 30

9 9 Dossier - tekst merel remkes fotografie brenda van leeuwen

dossierstamcel-transplantatie

Mason heeft waterpokken. Heel normaal voor een kind van drie. Maar Masons ouders schrikken toch elke keer weer als er iets met hun zoon is. Bijna het hele eerste jaar van zijn leven zaten ze met hem in het ziekenhuis.

“Een stamceltransplantatie was zijn enige kans”

Paul (32) & Mason (3)

10 Dossier

We weten niet wie het is, maar die persoon zijn we ons leven lang dankbaar. Dankzij hem of haar is Mason er nog.”

ImproviserenDe transplantatie was succesvol, maar korte tijd later lag Mason opnieuw op de intensive care omdat hij niet genoeg zuurstof in zijn bloed had. “Die periode was gekkenwerk”, weet Paul nog goed. “Mijn vrouw bleek galstenen te hebben, onze dochter ging net naar de kleuterschool. Het was enorm improviseren. Voor onze dochter was het ook heel heftig. Omdat we zo op Mason gericht waren kwam zij aandacht tekort. Ze kreeg heel negatieve associaties bij uit logeren gaan, want dat gebeurde altijd als haar broertje in het ziekenhuis lag. Na psychologische hulp is ze daar nu gelukkig overheen.” Ze moesten nog anderhalf jaar elke maand naar het ziekenhuis omdat Masons ijzergehalte te hoog was. “Dan werd wat bloed afgenomen – een zoge-noemde aderlating – en kon hij er weer tegenaan. Verder moesten we heel voorzichtig zijn met hygiëne, omdat zijn weerstand lange tijd heel laag was door de stamceltransplantatie. Als we de klas van onze dochter met hem ingingen, dan moest de regenkap over zijn kinderwagen. En tegen visite zei onze dochter: wel je handen wassen, hè? Zij raakte er ook in getraind.”

OntwikkelingDe artsen gaven aan dat de kans groot was op een ontwikkelachterstand, voornamelijk door de zware chemokuren. “Maar het gaat hartstikke goed met hem”, zegt Paul trots. “Hij kan tellen, kent alle kleuren, op de peuterspeelzaal willen ze hem al kleutermateriaal geven omdat hij zo snel is. Hij praat goed, al heeft hij wel moeite met sommige letters. Omdat hij nauwelijks de fles heeft gehad, is zijn zuigreflex minder goed en daarmee ook de ontwikkeling van zijn mondmotoriek.” Op 12 juli vorig jaar gaven ze een groot feest. “Dat was precies twee jaar na de transplantatie. We konden officieel zeggen dat hij genezen was. Er is weer rust, we zijn inmiddels een normaal gezin.”

eigen of vreemde cellen?De grootste kans op succes bij een stamceltransplantatie ontstaat wanneer hetweefseltypevandonorenpatiëntzoveelmogelijk overeenkomt. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. alszijhetlichaamvandepatiëntalsvreemd beschouwen en gaan aanvallen, ontstaan ernstige en soms zelfs dodelijke complicaties. In vakjargon heet dat ‘graft versus host’ ziekte (letterlijk: transplantaat tegen gastheer). Dit probleem doet zich niet voormetstamcellenvandepatiëntzelf(autologe stamcellen). Helaas is autologe stamceltransplantatie niet altijd mogelijk en is transplantatie met stamcellen van een donor (allogene stamcellen) noodzakelijk. Dan moet dus gezocht worden naar een donor diezogoedmogelijkbijdepatiëntpast.

cellen uit duitslandMet name Duitsland levert veel stamcel-donoren.Voordepatiëntmaaktnationaliteitniets uit. Al is wel zo dat genetisch gezien Nederlanders beter bij Nederlanders passen, waardoor het risico op afstotings-verschijnselen wordt verminderd. Hoe beter depatiëntendestamceldonormatchen,hoe minder de afstotingsverschijnselen (zie kader hierboven) zullen zijn.

Paul: “We weten niet wie Masons donor is, maar hem of haar zijn we eeuwig dankbaar” m

ason was nog maar zes weken oud toen hij ziek bleek te zijn. “Er was iemand op visite geweest die kinkhoest had”, vertelt Paul, Masons vader. “Omdat Mason nog zo klein was, waren we

extra alert de week daarna. Toen hij een beetje begon te hoesten, gingen we toch even met hem langs de huisarts. Die drong er bij de kinderarts in het ziekenhuis op aan naar Mason te kijken. Dat is zijn redding geweest.” De baby had geen kinkhoest, maar de artsen zagen tot hun verba-zing afwijkende bloedwaarden. “Ze wilden opeens een echo van zijn milt en lever maken. We keken vreemd op. Na de echo kwamen de artsen met het nieuws: Mason heeft leukemie. Dan val je wel even keihard van je roze wolk af. Ik dacht altijd dat als zoiets bij mijn eigen kind zou gebeuren, je me op zou kunnen vegen. Maar daar heb je helemaal geen tijd voor, je moet je kind redden.”

Afscheid nemenMason had een heel zeldzame vorm van leukemie, juveniele myelomonocytaire leukemie (JMML). “Een stamceltransplantatie was zijn enige kans”, vertelt Paul. “Die stond pas gepland voor oktober, maanden later. Hij was stabiel, we konden naar huis tot die tijd. Maar twee maanden later, in mei, verslechterde hij ineens heel erg. Hij dronk niet meer, zijn hartslag was enorm gedaald. Hij werd met spoed opgenomen. Om hem chemokuren te kunnen geven was het nodig een zogenoemde Hickman-katheter te plaatsen. De chirurg sputter-de, Mason was zo zwak dat de kans bestond dat hij die operatie niet zou overleven. Maar zonder zou hij in ieder gevál doodgaan. Vlak voor de ope-ratie zaten we op zijn kamer met hem, een baby van amper drie maanden oud, en namen afscheid. Hij was zo zwak dat hij nauwelijks bij bewustzijn was. Maar toen we hem naar de operatiekamer brachten, deed hij opeens zijn oogjes open, alsof hij wilde zeggen: het komt wel goed.” Mason kwam goed uit de operatie, de Hickman-katheter zat erin. Paul: “Begin juli gingen we in het ziekenhuis in Leiden het hele transplantatietraject in. Na lichte chemokuren kreeg hij nu het zware werk, om zijn afweer helemaal plat te leggen. Zijn zusje was getest of zij donor kon zijn, maar die bleek geen match. Daar waren we eigenlijk wel blij mee, ze had het al zwaar genoeg met de ziekte van haar broertje. Via Europdonor werden drie potentiële donors gevonden; één bleek een honderd procent match en was ook beschikbaar.

11 11

kracht 30

dossierstamcel-transplantatie

Jaap is zijn hele leven al heel sportief. Maar in het najaar was hij opeens al na een kilometer hardlopen uitgeput. Leukemie bleek het vonnis. Een stamceltransplantatie was uiteindelijk zijn enige kans overleving.

Vreemd, had ik opeens zo’n slechte conditie gekregen?, dacht Jaap. De natuurkunde-docent liet er nog ruim een maand overheen gaan voor hij naar de huisarts stapte. “Ik bleek acute lymfatische leukemie (ALL) te hebben.

Een onwerkelijk bericht.” Bij leukemie gaat er iets mis bij de aanmaak van nieuwe bloedcellen. “In je beenmerg maak je stamcellen aan, die zich ontwikkelen tot witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes. Bij acute leukemie veranderen er een aantal dingen in het DNA, waardoor bepaalde witte bloedcellen zich niet goed ontwikkelen. Die cellen blijven zich voortdurend delen.” Jaap kreeg chemokuren. “Het voelde goed, bij de eerste kuur stelde ik me voor dat de chemo de leukemiecellen een kopje kleiner zou maken. Maar dat gebeurde niet: met chemokuren alleen zou ik het niet gaan redden. Er was nog maar één remedie: een stam-celtransplantatie.”

Geschikte donor vinden “Het hing opeens allemaal af van die transplanta-tie,” vertelt Jaap. “Er moest een donor gevonden

donoren wereldwijdWereldwijd staan er zo’n 25 miljoen mensen ingeschreven in de donorbank Bone Marrow Donors Worldwide. Ondanks deze grote databank, kan er nog altijd voor zo’n 20 procentvandepatiëntengeenpassendestamceldonor binnen de familie of in de wereldwijde donorbank gevonden worden. Zij worden wel getransplanteerd, maar met een minder passende match, waardoor er meer kans is op meer afstoting. i bmdw.org

1. Welke patiënten hebben een stamceldonatie nodig?

”Met name leukemiepatiënten.

Soms blijkt een behandeling met

chemotherapie onvoldoende te

werken. Dan is een stamceltrans-

plantatie vaak een laatste kans om

te genezen of lange tijd ziektevrij

te blijven. Dit is alleen mogelijk als

anderen stamcellen willen doneren.

Hoe meer geregistreerde donoren er

zijn, hoe groter de kans dat men voor

elke patiënt een donor vindt.”

2. Wanneer passen stam-cellen het beste bij een patiënt?

“Als de weefsel- of HLA-typering van

donor en patiënt overeenkomen.

De HLA-typering is een ingewikkeld

soort bloedgroep die onder andere

voorkomt op de witte bloedcellen

en de bloedstamcellen. Deze wordt

bepaald aan de hand van DNA. Bij in-

schrijving als stamceldonor halen we

daarom DNA uit het wangslijmvlies.”

3. Dus je hoeft niet meteen stamcellen af te staan?

“Nee, pas wanneer er een match is.

Na inschrijving volgt jaarlijks bij on-

geveer één procent van onze dono-

ren een oproep om de HLA-typering

nauwkeuriger te bepalen. Ongeveer

één op de duizend donoren per jaar

geeft daadwerkelijk stamcellen af.”

4. Stamcellen afgeven klinkt pijnlijk.

“De bloedvormende stamcellen

worden meestal direct uit de

bloedbaan gehaald, niet uit het

ruggenmerg, zoals veel mensen

denken. Je krijgt een lichaamseigen

groeifactor toegediend waardoor

stamcellen worden gestimuleerd en

in de bloedbaan vrijkomen. Door

middel van een soort bloedafname,

een ‘aferese’, worden die stamcellen

uit de bloedbaan afgenomen. Het

aferese-apparaat filtert je stamcel-

len en de rest van het bloed wordt

teruggegeven. Dit heet de PBSC-

methode. Door het groeimiddel kun

je last krijgen van pijnlijke botten en

een grieperig gevoel. Na de stamcel-

afname voel je je een paar dagen

moe. De andere methode bestaat uit

een beenmergafname waarbij onder

narcose met een naald stamcellen

worden afgenomen uit het bekken.

Na de afname kun je een beurs

gevoel hebben op de afname plek en

een aantal weken moe zijn. Voor

beide methoden geldt normaal

gesproken een ziekenhuisopname

van een dag.” i europdonor.nl

4vragen aan:

Een zakje met nieuw levenJaap (54) & Ellen (50)

worden, het moest aanslaan, heel spannend al-lemaal. Het plan was dat ik 9 juni opgenomen zou worden en dat 17 juni de transplantatie zou plaats-vinden. Mijn zus werd getest of zij donor kon zijn, maar die was helaas niet geschikt.” Europdonor ging op zoek naar iemand die wel zou matchen. Ondertussen kreeg Jaap steeds zwaardere che-mokuren, ter voorbereiding op de transplantatie. “17 juni kwam dichterbij en ze konden maar geen donor vinden. Er werd gesproken over een extra ronde aan chemokuren om tijd te overbruggen. Maar wat als er daarna ook geen donor gevon-den zou worden? Dan zou ik het niet redden. Het waren zwarte dagen. Had ik mezelf voor die tijd goed bezig kunnen houden met wat schoolwerk, begeleiding van mijn dochter bij haar examens, een beetje sporten, nu liep ik tegen een figuurlijke muur op.”

StamceldonorenToen was er opeens nieuws. Jaap valt stil, hij schiet vol. Ellen gaat naast hem zitten, met haar hand wrijft ze over zijn been. “De verpleegster stond aan zijn bed,” vertelt ze. “Ze hadden net een telefoontje gekregen van Europdonor, er was een donor gevonden. Het was zulk mooi nieuws.” Jaap vult aan: “Het betekende perspectief, licht aan het eind van de tunnel.” Ellen: “Je kunt nog zo sterk zijn, maar als er geen donor is...” Jaap: “Ja, dan houdt het op. En nu konden we door. Genezing is opeens binnen handbereik.” Ze vinden het enorm

Ditha Kaarls van

de Nederlandse

stamceldonorbank

Europdonor

12 Dossier

13

wat zijn stamcellen?Stamcellen zijn te vinden in het beenmerg. Deze stamcellen kunnen zich ontwikkelen tot verschillende soorten cellen. Dit heet ook wel rijpen. Stamcellen rijpen uit tot:• Witte bloedcellen: helpen om infecties

tegen te gaan. Ook ruimen ze bescha-digde en afgestorven weefselcellen op. Zo helpen ze bij de genezing van wondjes.Erzijnverschillendesoortenwittebloedcellen.Eenanderenaamvoorwitte bloedcellen is leukocyten.

• Rode bloedcellen: zorgen voor het vervoer van ingeademde zuurstof naar weefselsenorganen.Eenanderenaamvoor rode bloedcellen is erytrocyten.

• Bloedplaatjes: helpen bij de bloedstol-ling. Zodat bij verwondingen het bloedverlieswordtbeperkt.Eenanderenaam voor bloedplaatjes is trombocyten.

donoren gezocht!Van 13 t/m 19 oktober is het nationale donorweek, waarin onder meer aandacht zal worden gevraagd voor stamceldonatie. StichtingEuropdonorisnogopzoeknaargezonde stamceldonoren. Uit onderzoek is gebleken dat stamcellen van iemand die tussen de 18 en 35 jaar, het beste resultaat geeft. Aanmelden kan tot en met uw vijftig-ste. i www.wordstamceldonor.nl

Jaap: “Het nieuwe bloed en mijn lichaam

kennen elkaar niet. Ze zijn met elkaar

in strijd”

bijzonder te bedenken dat iemand in Europa die dag begon met de voorbereidingen van de trans-plantatie. “Het enige wat ik over de donor weet, is dat het een vrouw is uit 1974, met bloedgroep AB,” zegt Jaap. “Zelf had ik bloedgroep B, dus heb ik een nieuwe bloedgroep gekregen. En ik heb nu twee soorten DNA in mijn lichaam, mannelijk en vrouwelijk. Daar hebben we dankbaar grappen over gemaakt.” Ellen: “Als we voetbal kijken snapt hij opeens buitenspel niet meer.”

Nieuw levenVlak voor de transplantatie kreeg Jaap een vol-ledige lichaamsbestraling. “Zo zouden echt alle kankercellen weg moeten zijn en werd mijn eigen afweersysteem platgelegd, om de kans op afsto-ting van het donorbeenmerg zo klein mogelijk te maken.” Vijf dagen later vond de transplantatie plaats. “Dat moment was helemaal niet zo in-

drukwekkend, je krijgt gewoon via een infuus een zakje bloed. Maar daar zit wel je nieuwe leven in.” De nieuwe stamcellen gaan vanzelf naar het beenmerg en groeien daar verder uit, om nieuwe bloedcellen te maken. Nu is Jaap aan het herstellen. “Ik dacht: zo, nieuwe bloedvoorziening, Jaap 2.0 is geboren, nu kan ik naar huis toe en lekker weer gaan fietsen. Maar zo snel gaat dat niet. Mijn lichaam is in strijd. Het nieuwe bloed en mijn lichaam kennen elkaar niet en gaan in de aanval. Daar krijg ik onderdrukkende medicijnen voor.” Toch kan de blik weer op vooruit. “Stapje voor stapje herstellen, hopen dat de kanker weg-blijft. Ik mag nog niet in kleine ruimtes met veel mensen, dus voor de klas staan kan nog niet. Maar misschien kan ik nieuwe docenten begeleiden, leerlingen individueel helpen. We gaan weer opbouwen.” 1

kracht 30

13

kanker.nl/stamceltransplantatiei

dossierstamcel-transplantatie

AutobiografieHij vermoedde begin dit jaar een hernia in zijn nek, zijn arts vertelde hem dat er tumoren waren gevonden in zijn linkerlong en nek. De ernstig zieke Zweedse bestselleracteur Henning Mankell (vooral bekend van zijn reeks over inspecteur Kurt Wallander) greep die situatie aan om de autobiografieDrijfzand te schrijven. drijfzand, henning mankell, € 22,95

Blik van een partnerAls zijn vriendin Inge borstkanker krijgt, besluit freelance journalist Lander Deweer een dagboek bij te houden over het chaotische jaar waarin zij plots terechtkomen. Vanuit zijn ogen als partner maakt hij duidelijk wat hen als twintigers overkomt, hoe ze de ziekte kunnen aanvaarden en hoe ze samen het gevecht aangaan. Ondanks pijn, verdriet en onzekerheid ziet hij dat Inge strijdbaar blijft.onze borst, lander deweer, € 19,99

Chantals verhaalRecht voor haar raap is Chantal. Ze krijgt in maart 2014 te horen dat ze borstkanker heeft en schrijft er tientallen weblogs over. Moeilijk was het daarna om dé titel voor de bundeling ervan te vinden. Ze schrijft op haar site: “Gewoon K staat voor gewoon kut, gewoon klote, gewoon kanker of iets anders gewoon k-erigs. Niet bijster origineel, maar wel passend bij mij.” gewoon K, chantal deen, € 15,00

LiefdesliedNa de feelgood-bestseller De onwaarschijnlijke reis van Harold Fry is er nu Het liefdeslied van Queenie. Volgens de schrijfster geen opvolger maar een ‘metgezel’ van het eerdere boek. De lezer ervaart hoe Queenie het wachten op Harold Fry beleeft in de hospice waar zij zal sterven. Ze kijkt terug op het verleden en ze onthult haar grote geheim. het liefdeslied van Queenie, rachel Joyce, € 19,90

Veelgelezen weblogsDe Zweed Kristian Gidlund is freelance journalist en drummer in de succesvolle band Sugarplum Fairy. Hij is pas 29 jaar als hij sterft, nadat kanker hem voor een tweede keer heeft getroffen. In de twee voorafgaande jaren schrijft hij erover op zijn weblog. De openhartige verhalen over de reizen met zijn band, zijn dromen en angsten trekken zeven miljoen lezers. dit lichaam van mij, Kristian gidlund, € 19,99

Puber met kankerWat betekent het voor een puber om kanker te krijgen? In eerste instantie lijkt het leven van feestjes, meiden en voetbal het belangrijkst te blijven. Daarna komt de realiteit. Hoe beleeft Max (15) de ellende van de chemokuren? Hoe gaat hij om met de angstaanvallen? Roy Looman (inmiddels twintig) vertelde zijn levensverhaalaanschrijverEdwardvandeVendel.opbasisdaarvanschreefEdwardditboek. het kankerkampioenschap voor junioren, edward van de Vendel, € 14,99

Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven boek of lied. Deze keer Johan de Vries, over zijn vrouw Els die in 2006 op 55-jarige leeftijd overleed aan borstkanker. Vorig jaar verscheen zijn boek De draad weer opgepakt. “Kinderen verwerken de dood van een ouder anders dan de partner. Het is een kwetsbaar onderwerp, waarover ik in ervarings-verhalen nauwelijks iets teruglees. Voor mij een belangrijke reden erover te schrijven. Twee jaar na de dood van Els kreeg ik een relatie met een vrouw van wie de partner ook was overleden. We begrepen elkaar, al voelde het zeker in het begin als vreemdgaan, als verraad. Dierbaren om ons heen hadden er ook moeite mee. Dat begrijp ik goed. Maar na het rouwen volgt opnieuw beginnen. Na publicatie van mijn boek ontving ik veel support: er was herkenning bij lezers. Het landelijk steunpunt Rouw in Amersfoort heeft mijn verhaal opgenomen in de Gids voor nabestaanden.”

lezerspodium

Stichtingolijflieteenfilmserievoorinternetmaken met drie vrouwen die ongeneeslijke gynaecologische kanker hebben. Hiermee wil de organisatie sterven bespreekbaar maken. Inafzonderlijkefilmsvertellendevrouwenopenhartig over de beperkte levensverwach-ting, hun kijk op de dood en de manier waarop zijtegenmogelijketherapieënaankijken.

website: kanker.nl/ doodgewonegesprekken

Met deze app kunt u op uw smartphone de laat-ste donaties aan uw actie en de reacties daarop bekijken. U kunt uw streefbedrag aanpassen, uw blog bijwerken en foto’s en video’s direct op de actiepagina downloaden. Delen op social media gaat nog makkelijker: in een mum van tijd betrekt u vrienden, kennissen en collega’s en werft u nieuwe sponsors voor uw actie.

app: mindappnl

app: Sta op tegen Kanker

hersentumorpatiëntFrederikvandenBroeklanceerde deze zomer een plan voor een nieuwe app: een medisch geheugen- en communicatiemid-delvoorpatiëntenmeteenhersentumor.VandenBroek:“Deappbrengtpatiëntenmeteenhersentumor structuur en overzicht. Precies wat eenhersenpatiëntnodigheeft.”omgeldbijeentekrijgen, heeft hij een crowdfundingactie opgezet.

op het gebied van kanker en gezondheid

Apps & websites

Quote uit het boek Het kankerkampioenschap voor junioren:

“Dit wordt misschien mijn ziekste spelletje ooit, maar ik kan heel slecht tegen mijn verlies, dat weten jullie”

i facebook.com/mindapp.nl

14 Nieuws - productie arnoud kluiters

De opbrengsten van het boek komen ten goede aan KWF. boekscout.nl/shop

i

Kracht ErvarenBoekenFilmsApps

Marcel (65): “Toen mijn vrouw laatst werd opgeroepen voor het bevolkings-onderzoek borstkanker, knapte er iets. In de brief ging het wéér alleen over vrouwen. Ik was zo kwaad. Hallo, er zijn ook mannen met borstkanker! Als ik een mammografie moet laat maken, kost me dat 375 euro. Waarom krijgen mannen die met die ziekte te maken hebben gehad, niet ook elke twee jaar een oproep? Acht jaar geleden kwam er tijdens het sporten soms bloed uit mijn rechtertepel. Er zat in die buurt ook een knobbeltje. Ik had ooit een ont-stoken talgklier in mijn borst gehad, dat was vanzelf weer overgegaan. Dit zal ook wel weer verdwijnen, dacht ik. En bovendien, als oud- marinier leefde ik volgens het adagium ‘pijn is fijn en bloed is goed’. Maar het bleek borstkanker. De pijn en de littekens, de bijwerkingen – zoals lymfoedeem in mijn arm – het hoort er allemaal bij. Maar elke keer weer aangesproken te worden als vrouw, dat bezorgt me een hoop onnodige ergernis. Alsof je een vrouwenziekte hebt. Goed, het zijn maar zo’n honderd mannen per jaar die borstkanker krijgen, maar het kost toch niets om het in voorlichtingsfolders en dergelijke te hebben over ‘mensen’? Daar komt bij dat er medisch gezien verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met borstkanker – daar is te weinig aandacht voor. Zo is borstsparend opereren meestal geen optie, om-dat mannen maar een kleine hoeveelheid weefsel hebben. Twee keer ben ik naar een evenement in het kader van Pink Ribbon Day gegaan. Ook daar draaide het geheel om vrouwen. Je struikelde over de speciale beha’s met bijpassende slipjes, maar voor mannen was er niets. Alsof de verminking van een borst voor mannen géén psychische gevolgen heeft. Denk aan al die mannen die in de sportschool aan hun torso werken. Zelf kan ik er goed mee leven, maar het gebrek aan erkenning, daar lijd ik onder. Zo’n medewerker in het ziekenhuis die je komt halen voor een mammografie en dan ‘mevrouw Carpay’ oproept. Wanneer ik me dan meld, hoor ik vaak een lachje en: ‘O ja, dat kan ook’.”1

“Alsof je een

vrouwen-ziekte hebt”

Welke invloed heeft kanker op het leven? (Ex)patiënten vertellen.

Lichaam & geest

kracht 30

kanker.nl/borstkanker-manneni

Interview - tekst brigit kooijman fotografie goffe struiksma15

16 Wetenschap - tekst alexander brandenburg illustratie eiko ojala

Voor patiënten met leverkanker of uitzaaiingen in de lever is het niet altijd mogelijk om de tumoren operatief te verwijderen. Wanneer ook chemotherapie geen optie is, kan inwendige bestraling een alternatief zijn. Radio-embolisatie heet dat.

minuscule bolletjes, gemaakt van het metaal holmium, die van binnenuit de levertumor aanvallen: het klinkt bijna als sciencefiction. Deze bolletjes (‘microsferen’) worden in nucleaire

reactoren in Delft of Petten radioactief gemaakt. Dr. Frank Nijsen onderzoekt met zijn team aan het UMC Utrecht de toepassing van deze holmiumbolle-tjes bij de behandeling van patiënten met levertumo-ren. “De microsferen worden met een katheter in de leverslagader gebracht. Zo worden ze meegenomen in de bloedstroom en lopen ze vast (de ‘embolisatie’), in de kleine bloedvaten om de levertumor heen. Op die plek bestralen ze heel precies een aantal dagen de tumor, met een vernietigend effect. Na een paar dagen is de straling vervallen.” De bolletjes zelf kun-nen daarna probleemloos in de lever blijven zitten.

Minder bijwerkingenOmdat de holmiumbolletjes heel plaatselijk hun werk doen, zijn er voor de patiënt veel minder bijwerkingen dan bij andere behandelingen, zoals chemotherapie. “Daarnaast zijn de holmium-166 microsferen duidelijk zichtbaar op een CT- of MRI-scan. Daardoor kunnen we goed zien of ze op de juiste plaats in het lichaam hun werk doen. Die zichtbaarheid is een groot voordeel ten opzichte van de yttrium-microsferen, die sinds 2001 vaak worden toegepast voor radio-embolisatie”, legt Nijsen uit. Radio-embolisatie bestaat als behandeling dus al wat langer, maar het gebruik van holmiumbolletjes is nog vrij nieuw. Momenteel wordt de behande-ling alleen ingezet bij uitbehandelde patiënten. Het behandelteam bestaat uit interventieradioloog prof. Maurice van den Bosch en nucleair geneeskundige dr. Marnix Lam. “Wij verwachten dat deze therapie het leven met enkele maanden zal kunnen verlengen van patiënten die na eventuele chemotherapie geen behandelopties meer hebben”, aldus Lam. Negatieve resultaten van de behandeling zijn over het alge-meen kortdurende bijwerkingen die horen bij

de aantasting van de lever, zoals misselijkheid, verminderde eetlust, koorts en vermoeidheid.

Europees keurmerkHet zijn bijwerkingen waarvan patiënt Frank vooralsnog geen last heeft. Twee dagen na de behandeling met holmium microsferen in het UMC Utrecht vertelt hij over zijn ervaringen: “Het gaat uitstekend, ik heb geen last van bijwerkin-gen.” Extra spannend om zo’n nieuwe behandeling te krijgen was het voor hem niet: “Ik ben goed geïn-formeerd door de specialisten en de huisarts. Ik was overtuigd van de positieve effecten. Bovendien heb ik al eerder inwendige bestraling gehad, met lutetium. Dat leverde ook goede resultaten op. Bij wijze van experiment sloot deze

holmiumbehandeling daar direct op aan. Over een aantal maanden worden de resultaten van de holmium-therapie duidelijk.” Er zijn nu tientallen patiënten behandeld met de holmium-166 microsferen. De resultaten bij deze pioniers zorgden voor het verkrijgen van een CE-markering (een Europees keurmerk) voor de holmiumbolletjes in 2015. Nijsen: “Hierdoor wordt de innovatieve behandeling beschikbaar voor patiënten wereldwijd. Daarnaast zijn we een nieuwe studie begonnen om te onderzoeken of de behandeling ook goede resultaten biedt voor patiënten met hoofd/ halstumoren.” Dit onderzoek wordt door KWF Kankerbestrijding gefinancierd en start begin 2016.1

Bestralen van binnenuit

i radioembolisatie.nl , kanker.nl/leverkanker

17 17

“We kunnen goed zien of ze op de juiste plaats in het lichaam

hun werk doen”

wat: Holmium-166 microsferen, een nieuw soort bolletjes voor radio-embolisatie bij levertumoren en uitzaaiingen in de leverhoe: Radioactieve holmium-166 micros-feren worden in de leverslagader gespoten, nestelen zich in de lever en bestralen de tumor van binnenuitVoor wie: Momenteel alleen voor patiëntenbijwiegeenanderebehandelingmeermogelijkis,voorpatiëntendieteveelbijwerkingen krijgen van chemotherapie of voorwiegeenchemotherapiewil.Eenvandebelangrijke voorwaarden is dat de tumoren hoofdzakelijk in de lever zitten en er geen uitzaaiingen in cruciale organen zoals de hersenen aanwezig zijn waar: UMC Utrechtresultaat: Minder bijwerkingen, langere overlevingVergoeding: In Nederland wordt de behandeling alleen voor een zeer kleine groeppatiëntenmetprimairetumorenindelever vergoed, het zogenoemde hepatocellu-lair carcinoma (HCC). Voor de grotere groep patiëntenmetuitzaaiingenvantumorennaar de lever, is de verwachting dat er vanaf volgend jaar een vergoeding volgt. Tot die tijd betaalt UMC Utrecht zelf de behandeling, de patiëntbetaaltniets

17

kracht 30

H

kwf.nl/kankeropdewerkvloerOok samenwerken met KWF? kwf.nl/helpjijons/help-mee-als-bedrijf

i

1 Hoe ziet de samenwerking eruit?“Onze bedrijfsartsen en een aan-tal HR-professionals en leiding-gevenden hebben de workshop ‘Kanker op de werkvloer’ van KWF gevolgd. Doordat we lid zijn van dit programma, hebben onze me-dewerkers toegang tot speciale informatie van KWF over werk en kanker. Onze jaarlijkse financiële bijdrage aan het programma investeert KWF in onderzoek.”

2 Waarom juist met KWF?“We zien dat medewerkers met kanker vaker willen en kunnen doorwerken, soms zelfs tijdens de behandeling. We beseffen dat werk kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven en onderdeel kan zijn van het herstel. Dat gaat uiteraard niet vanzelf: het begeleiden van medewerkers met kanker is altijd maatwerk.”

3 Wat wordt het vervolg?“‘Medewerkers in hun kracht’, dat is een van onze speerpunten. Door de samenwerking met KWF kunnen we werknemers die te maken hebben met kanker nog beter ondersteunen, hen helpen in hun kracht te komen en te blijven.”

KwF werkt samen met...rabobank

naam: Gerda VerpoorteFunctie: manager Arbodienst Rabobank

Kracht Doen

6 septemberWandelen tegen borstkanker

In 1994 verloor Dick Dekker zijn destijds 53-jarige moeder aan borstkanker. Om te blijven strijden tegen deze ingrijpende ziekte, startte hij in 2011 met (Z)aan de wan-del. Dit is een gezellig wandelevenement in de Zaanstreek. Vorig jaar haalden 2.500 deelnemers 65.000 euro op, bestemd voor onderzoek, preventie en behandeling.

zaandewandel.nl keppie.nlkwf.nl/collecte i ii

to do Evenementen, activiteiten en reizen

LotgenotenIn actie

Samen doen

7 t/m 12 septemberCollecteweek

Ook dit jaar staan er maar liefst 120.000 vrijwilligers klaar om voor KWFKankerbestrijding zoveel mogelijk geldop te halen. In hun eigen buurt gaan ze van deur tot deur, een enorme operatie die van levensbelang is. De opbrengst van de col-lectie wordt besteed aan onderzoek en aan voorlichting voor iedereen die met kanker te maken heeft.

actie voor KwFWarm de herfst in

Wie door chemotherapie kaal is geworden, kan hetindeherfstenwinterflinkkoudhebben.Annemieke van Lubeek ontwierp een slaapmuts en doneert van elk verkocht exemplaar 0,50 euro aan KWF. Haar verhaal? Op haar 29e had ze tweemaal acute myeloïde leukemie achter de rug, zes chemokuren, een totale lichaamsbestraling en een stamceltransplantatie. Haar slaapmuts ‘Keppie’ ontstond uit haar behoefte aan een zacht en comfortabel hoofddeksel toen ze kaal was.

hEtVERhaalVan...DESIREE(45)

Zo schrijft Desiree Ligthart op haar blog kanker.nl/desireeligthart/blogOok uw verhaal vertellen op kanker.nl?

maakdanvandaagnogeengratisprofielaanopkanker.nl/blogs

i

“Ik voel me af en toe echt een heks. Of het nou van de chemo komt of van de plotselinge duik in de over-

gang: ik weet het niet. Zeker is dat ik die chemo-heks niet zo aardig vind. Zij laat me dingen doen en zeggen die ik helemaal niet wil, vooral ‘nee’ komt vaak voor. Ik heb mijn handen al vol genoeg met het oppeppen van mezelf, elke dag weer. Blijf positief, kom op, je kan het, je wordt weer gezond, je bent nog steeds mooi, alles komt goed! En alsof dat nog niet genoeg is, moet ik ook nog

vechten tegen die heks. Door haar kan ik niet altijd lief, aardig en

positief blijven. Maar juist die eigen-schappen moeten ervoor zorgen dat ik deze kl#te tijd doorkom, toch?”

wist u dat… de 4.318 lopende en fietsende deelnemers aan de laatste editie van Alpe d’Huzes zo’n 11,5 miljoen euro hebben opgehaald? Naast dit tussentijdse bedrag is er nog minstens 3,5 miljoen euro toegezegd. Daarmee is het opgehaalde bedrag van de afgelopen tien jaar gestegen naar bijna 130 miljoen euro. Het uiteindelijke bedrag van de laatste Alpe wordt in oktober bekendgemaakt. kwf.nl/alpedhuzesi

18 Nieuws - tekst arnoud kluiters beeld shutterstock

fo

to: w

ilk

o s

ch

ipp

er

s

kracht 30

mevrouw de Graaf gaat van-daag naar het hospice. Om half elf komt de ambulance haar ophalen. Ze zit op het

randje van het bed en nipt van een kopje thee als ik haar kamer binnenloop. Het kost haar zichtbaar moeite. Haar echt-genoot, die vannacht is blijven slapen, is vast begonnen met inpakken. Kleding, toiletartikelen, sondevoeding en flesjes natriumbicarbonaat verdwijnen ietwat ongeorganiseerd in een grote weekend-tas. Ik geef de man een hand. Hij heeft tranen in zijn ogen. ‘Sorry hoor’ zegt hij, ‘ik vind het allemaal zo onwerkelijk’.

Onwerkelijk is het zeker. Nog geen jaar geleden werd bij mevrouw de Graaf kanker in de galwegen geconstateerd. Het was al uitgezaaid, genezing heeft er nooit ingezeten. Maar dat het allemaal zo snel zou gaan is een buitengewoon bittere pil voor mevrouw de Graaf, haar man en haar twee dochters. Twee weken terug werd ze verzwakt opgenomen. De hoop was dat ze met vocht, antibiotica en sondevoeding weer op zou knappen, maar dat is ons niet gelukt. Ze is op, heeft pijn en brengt het grootste gedeelte van de dag slapend door. De verwachting is dat ze snel zal komen te overlijden. Haar laatste weken zal ze doorbrengen in een hospice dat ze samen met haar man en kinderen zorgvuldig heeft uitgekozen.

Het hospice is een prachtig fenomeen. Een plek waar kwaliteit van leven voorop staat, een tolerante plaats waar stervenden en hun naasten alle ruimte krijgen om zichzelf te zijn. Een wijntje, mooie muziek, bijzondere momenten in het leven. Ik zou er best willen werken. Stervensbegeleiding is een van de mooi-ste facetten van mijn vakgebied.

Toch heb ik mijn bedenkingen. Het hospice is een mooie plek om te sterven, zeker, maar is dat niet vooral omdat het elders zo problematisch is? De meeste mensen willen graag thuis overlijden, maar dat lukt meestal niet. Deels omdat het moeilijk te organiseren is, maar mis-schien ook omdat we – stilzwijgend - de wereld van de levenden en de doden liever gescheiden houden. Ziekenhuizen worden tegenwoordig afgerekend op hun sterftecijfer. Sommige doen daarom hun best de stervenden uit te plaatsen in plaats van ze goede zorg te bieden in de laatste dagen van het leven. Marcel Levi, bestuurder van het AMC, schreef daar onlangs nog een kritisch artikel over in Medisch Contact. Wat rest is het verpleeghuis, maar daar wil niemand naar toe. En zeker niet als je verre van hoogbejaard bent.

De ambulancebroeders arriveren. De gro-te kerels stellen zich voor aan de echtge-noot en de dochters, die er inmiddels ook zijn. Het kleine ziekenhuiskamertje staat stijf van emotie. Een van de broeders gaat gehurkt naast het bed van mevrouw de Graaf zitten. ‘Ik ben Hans, zegt hij zacht, ‘Ik heb de eer u vandaag naar het hospice te begeleiden. Bent u er klaar voor?’ Ze knikt, maar houdt haar ogen gesloten. Niet veel later rijdt mevrouw de Graaf op de brancard door de gang, omringd door haar naasten. Op weg naar dat ene plekje waar het nog prettig sterven is. 1

over hugoHugo van der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen. Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken.

De laatste reis

Column - fotografie goffe struiksma 19

“Ziekenhuizen worden tegenwoordig

afgerekend op hun sterftecijfer”

20 Beeldend - tekst resi lankester, julie blik fotografie julie blik

24 uur

lopenvoorhoopOp de SamenLoop voor Hoop wandelen de deelnemers 24 uur lang in estafettevorm om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zelden loopt er iemand de volledige 24 uur aan één stuk, zonder afgelost te worden. Rogier Dittner (41) uit Kortgene deed het wel. Om geld op te halen, maar vooral om zijn vader te eren, die in 2012 overleed aan leverkanker.

kracht 30

21

“Ik ga met deze tocht symbolisch de ongelijke strijd aan met de klok, zoals de patiënt de strijd aangaat met de ziekte”

zondag14:03

achter de lange wandeling gaat een geschiedenis vooraf waarin (hard)lopen een belangrijke, symbolische rol speelt. Rogier: “Ik had mijn vader beloofd dat ik voor mijn veertigste de Kustmarathon van Zeeland zou lopen. In 2012 zou ik 39 worden. In dat jaar had ik dus mijn laatste kans om mijn belofte in te lossen. In de winter van 2011 begon ik met trainen voor de Kust-marathon. Het ging voorspoedig, er was geen enkele reden om te denken dat mijn vader me niet over de finish zou kunnen zien rennen. ‘Eitje dit!’ zei ik dan ook

geregeld terwijl de maanden vorderden. Totdat in juli 2012 bleek dat mijn vader leverkanker had. Al snel hadden we het niet meer over genezing, maar over ver-lenging van zijn leven. Chemokuren sloegen niet aan, maar zorgden voor ernstige complicaties. De slechte berichten volgden elkaar op: een tumor in zijn slokdarm, botkanker in de lage rugwervels…Toch bleef ik geloven dat mijn vader me na de marathon bij de finish zou opwachten. Maar helaas was hij al niet meer in staat om nog naar Zeeland te reizen. Het ziekenhuis waar hij lag, heeft bergen werk verzet, zodat hij met een goede internetverbinding kon volgen hoe ik vertrok en finishte: 4:23:59. Na een kus en een omhelzing van vrouw en kinderen bij de finishlijn, belde ik mijn vader. Mijn belofte van bijna tien jaar daarvoor had ik ingelost. Ik heb daarna mijn hardloopschoenen uit gedaan en niet meer gebruikt. Tien dagen later is hij overleden. Tijdens deze SamenLoop doe ik de schoenen voor het eerst weer aan. Ik wil met deze prestatie een fase afsluiten.”

“Ik heb speciaal voor dit event mijn marathonschoenen uit de doos gehaald. Ik droeg ze voor het laatst toen ik de Kustmarathon liep, tien dagen voordat mijn vader overleed”

22 Beeldend

24 uur lopenStart zaterdag 14:00 uur, finishzondag 14:00 uur 111.220 meter

(ruim 111 km)269 rondjes

5980 verbruikte calorieën

€170.000 opgehaald (SamenLoop

Bergen op Zoom)

zaterdag13:00

Rogier met team Kortgene

Zondag 02:00 - 08:00: “Vannacht had ik flink wat pijn. Ik heb gevloekt, bijna gehuild en geroepen: ‘Mijn benen willen niet meer!’ Maar pijn zit tussen de oren, dus stoppen was geen optie. Puur door vermoeidheid ging ik slente-ren, dat zorgde tijdelijk voor een neerwaartse spiraal. Ik moest mijn best doen binnen de lijntjes te blijven. Gelukkig hield mijn team me goed in de gaten.Met mijn verstand op nul ben ik doorgegaan.”

kracht 30

zaterdag14:43

zondag00:14

zondag09:29

“Ik wil stilstaan bij kanker door 24 uur te lopen. Dat doe ik in het volle besef dat opgeven geen optie is. Net als voor de patiënt, ook die moet door”

zondag13:30

zondag12:51

Rogier met zijn moeder

Rogier met zijn vrouw

Zondag 12:51: “Ik heb de 100 kilometer-mijlpaal bereikt. Nog twee uur te gaan. Er lopen nu overal mensen, daar haal ik mijn energie uit. Inmiddels ben ik emotioneel leeg en lichamelijk klaar. Ik loop nu puur op wils-kracht. Dit is een stuk zwaarder dan een marathon. Slopender, want door het gebrek aan slaap word je labieler. Maar opgeven is geen optie. Nooit.”

zondag07:55

23

Samenloopvoorhoop, facebook.com/teamkortgenei

24 Beeldend

“Ik laat hiermee aan mijn kinderen zien dat het onmogelijke mogelijk is, als je maar wilt”

zondag14:09

zondag14:06

zondag14:05finish

Samenloop voor hoopTijdens SamenLoop voor Hoop maken verschillende teams door heel Nederland 24 uur lang gezamenlijk een lange wandeling over een parcours. Deze estafettelopen staan symbool voor de voortdurende strijd tegen kanker. De deelnemers halen met de loop geld op voor KWF.Erwordtnietalleengewandeld,deteamsverkopenook(zelf-gemaakte) spullen, hapjes en drankjes. De eregasten bij SamenLoop voorhoopzijn(ex-)kankerpatiënten,ookwelsurvivorsgenoemd.zijstaan het hele weekend in het middelpunt.

waar of niet waar? “Het platdrukken van borsten tijdens mammografie bevordert borstkanker”Kracht belde met Heleen Hauer, verpleegkundig specialist bij de mammapoli van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.

Kracht WetenontKracht

In Ontkracht behandelen we fabels en feiten over kanker

CijfersNieuws

Onderzoek

25 Nieuws - productie arnoud kluiters, elke van riel (ontkracht) beeld shutterstock

kracht 30

i kanker.nl/mammografie

Kan het kwaad om een borst met kracht plat te drukken? “Nee, sommige vrouwen denken dat dit kan leiden tot schade in de cellen of het weefsel en dat dit de kans op borstkanker zou vergroten. Maar dat is niet waar. Vrouwen krijgen ook geen borstkanker van een harde klap op hun borst, bijvoorbeeld door een omklappend fietsstuur. De röntgenstraling bij een mammografie is wél heel licht risicoverhogend. Maar daarvoor geldt dat 8.000 tot 10.000 mammografieën in totaal leiden tot één extra geval van borstkanker.”

Is het nodig om de borst bij een mammogra-fie zo te pletten? “Ja, daardoor kun je het klier-weefsel goed uit elkaar drukken. Dat is belangrijk, want dat kleurt wit op een foto. Als je het platdrukt, is de foto beter beoordeelbaar.”

Is pijn een teken dat er te hard gedrukt wordt? “Nee, hoe pijnlijk een mammografie is, heeft vooral te maken met de gevoeligheid van het klierweefsel. Het kan ook afhangen van het moment in de cyclus van een vrouw. En soms doet de ene borst gewoon meer pijn dan de andere. Gelukkig is er een paddle (folie voor op de compres-sieplaten van de mammograaf, red.) in ontwikkeling waarmee de optimale druk per borst beter bepaald kan worden. Dat maakt een mammografie minder pijnlijk. Er zijn ook nieuwe methoden voor borston-derzoek in ontwikkeling: pammografie en thermo-grafie. Daarbij hoeft de borst niet meer platgedrukt te worden. Maar dat is nog echt toekomstmuziek.”

wie verdient een prijs voor zijn inzet tegen kanker? Kent u iemand die vanwege zijn of haar inzet op het gebied van kankerbestrijding een onderscheiding verdient? Meld hem of haar dan aan als kandidaat voor de Muntendamprijs 2015. Iedereen die zich bezighoudt met kanker(bestrijding) in Nederland kan een kandidaat voordragen. Zo won onderzoeker Liesbeth de Vries de prijs in 2014 en Lide van der Vegt van stichting Mammarosa in 2013. KWF Kankerbestrijding kent deze bijzondere prijs voor de 41e keer toe. Aanmelden kan tot 15 november 2015. Meer over de aanmeldprocedure op: i kwf.nl/muntendamprijs

medicijnen betaalbaar houden “Pashethuidigefinancieringssysteemaan,omalleduregenees-middelentegenkankertoegankelijktehoudenvoorpatiënten”:dieboodschap presenteerde de KWF-werkgroep ‘Dure kankergenees-middelen’ begin juli aan minister Schippers van Volksgezondheid. Nu al worstelen ziekenhuizen met het voorschrijven van dit soort medicijnen.maardoorhettoenemendeaantalpatiëntenendekomst van nieuwe, dure geneesmiddelen, dreigt het probleem nog groter te worden. Wees daarom transparant over de prijzen en over waar welke behandeling is te verkrijgen, vindt KWF. Ook adviseert de KWF-werkgroep een apart budget voor dure geneesmiddelen en pleit voor een drastische prijsverlaging. i kwf.nl/adviesduremedicatie

Kennis delenKanker kan allerlei vervelende

gevolgen hebben: van lichamelijke

klachten tot problemen rondom

werk en financiën. Kanker.nl vindt het

belangrijk om al die ervaringen te horen

en te delen met andere patiënten. Daarom

is het digitale patiëntenpanel ‘Doneer je ervaring’

opgericht. Op één centrale plek worden thema-

gerichte ervaringen van patiënten verzameld. Op

de website leest u ervaringsverhalen en u kunt

er uw eigen verhaal vertellen, om zo anderen

te helpen. Aanmelden is gratis.

i doneerjeervaring.nl

wISt u dat...

i kwf.nl/rookvrij

... er dagelijks 100 kinderen in ons land verslaafd raken aan roken? KWF roept daarom staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid op tot aange-paste wetgeving (zie ook De Stelling, pagina 35). Vooral de confrontatie met sigaretten in winkels verdubbelt de kans dat kinderen met roken beginnen. Jaarlijks starten 35.000 kinderen met roken. Ruim 20.000 mensen sterven vroegtijdig als gevolg vanroken en meeroken. Meer dan 80 procent van de huidige rokers is begonnen voor zijn 18e.

Veel artsen zijn het erover eens dat de stem van patiënten gehoord moet worden. Maar hoe zit dat eigenlijk met kankeronderzoek? Hebben patiënten daar een stem in? En is het wel wenselijk dat patiënten zich met onderzoek bemoeien? Ja, zegt KWF. Patiëntenparticipatie staat dan ook hoog op de agenda.

Meepraten over onderzoek

Honderden project- en subsidieaanvragen komen er jaarlijks binnen op het kantoor van KWF Kankerbestrijding, als fonds de grootste financier van kankeronderzoek in Nederland. De aanvragen werden tot voor kort beoordeeld door een weten-schappelijke raad (WR), bestaand uit een grote groep vooraanstaande (kanker)

onderzoekers. Maar sinds 2011 brengen óók patiën-ten hun advies uit over de onderzoeksprojecten. En hun stem klinkt steeds luider. In 2011 startte KWF met de pilot ‘Patiëntenparticipatie bij klinische stu-dies’, waarbij 26 patiënten een aantal onderzoeken beoordeelden. Klinische studies hebben behande-ling, klachten en bijwerkingen bij de patiënt als focus. Inmiddels, vier jaar later, is er een commissie in het leven geroepen die een even zware stem heeft als de WR: de Patiënten Advies Commissie (PACO). In de PACO zijn ruim 45 patiënten verenigd, en dat worden er steeds meer.

Iets terug doenEén van deze PACO-leden is Koen Voermans. Twee jaar geleden zag hij op de website van KWF een oproep aan (ex-)patiënten om lid te worden van de PACO. “Iedereen die met kanker geconfronteerd wordt, moet een optimale behandeling krijgen. Ik ben tijdens mijn ziekte goed opgevangen en heb goede zorg gehad. Ik wilde graag iets terug doen.” Dat leidde ertoe dat hij als PACO-lid nu zo’n drie à vier keer per jaar een aantal (vertrouwelijke) onderzoeks-

26 Wetenschap - tekst alexander brandenburg beeld shutterstock

Ik wil ietsdoen voor andere patienten

graag onderzoeksvoor-stel aanpassen

We gaan ermee aan de slag

Wat levert dit onder-zoek op?

dank u welvoor uw inputHIER HEEFT

DE PATIENT WAT AAN

participatiekompas.nl: publicaties, praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen overpatiëntenparticipatieinonderzoek,beleidenkwaliteitvanzorg.

i

“Wij kijken als artsen heel

anders dan de PACO. Patiënten houden ons een

spiegel voor”

meer patiëntenparticipatie in nederlandKWFKankerbestrijdingstimuleertookanderepartijenompatiëntenparticipatievormtegeven.zoondersteuntKWFeenprojectvandeborstkankeronderzoeksgroep(Boog)endeborstkankervereniging(BVn),dieeenpatiëntenpanelhebbenopgericht.Ditpatiëntenpaneldenktmeeoverdeopzetvanklinischborstkankeronderzoek.KWFwerktsamenmetenleertvanandereorganisatiesdieactiefzijnophetgebiedvanpatiëntenparticipatie,zoalszonmwenanderegezondheidsfondsen.

voorstellen op de mat krijgt, om te beoordelen. “Wij beoordelen op allerlei aspecten. Kort gezegd draait het om: wat levert het onderzoek op? Hoe zwaar is het voor patiënten om eraan mee te doen? En worden de patiënten in de studie gezien als adviseur, partner, publiek of proefdier? Eerst oordeel je indivi-dueel, daarna kom je als groep bij elkaar en kom je tot een groepsoordeel.” Bij een negatief advies dient de onderzoeker zijn voorstel aan te passen. Zoals in het geval van het onderzoeksvoorstel waarbij patiënten met een keeltumor telefonisch zouden worden benaderd om vragen te beantwoorden over kwaliteit van leven. De onderzoekers hadden helaas over het hoofd gezien dat mensen met een keel-tumor meestal niet goed kunnen praten. Erg interessant om te doen, meent Voermans: “Nederland is vooraanstaand in kankeronderzoek, dus je krijgt ingewikkelde, maar heel toonaange-vende onderzoeken onder ogen. Medische kennis hoef je daar niet voor te hebben, die heb ik zelf ook niet. Over de inhoudelijke kant van het onderzoek oordeelt de WR.”

Netwerken Volgens PACO-lid Cornelie Bierens de Haan valt het met de hoeveelheid tijd die de PACO haar kost erg mee. Al breidt haar takenpakket zich steeds verder uit: “Aanvankelijk was de PACO er alleen voor het toetsen van onderzoek, maar inmiddels worden we ook gevraagd om mee te denken over andere zaken. Zoals over de nieuwe beleidsvisie van KWF Kankerbestrijding. En morgen zit ik bij het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, omdat ik als PACO-lid be-trokken ben bij een proef waarbij wordt onderzocht of het zinnig is om patiënten bij de voorbereiding van klinische trials te betrekken. Daarnaast zit ik in het dagelijks bestuur van een inloophuis voor kanker-patiënten. Al die onderwerpen raken elkaar. Door de mensen die ik leer kennen, ontstaat een netwerk dat goed van pas komt wanneer ik advies moet geven.”

SpiegelVoor artsen en onderzoekers vormt het oordeel van de patiënt een waardevolle toevoeging op de praktijk. Arts-oncoloog Jean Klinkenbijl, van Gelre ziekenhuizen Apeldoorn, is lid van de WR van KWF en heeft ook als arts en onderzoeker te maken met de participerende patiënt: “Wij kijken als artsen heel anders naar studievoorstellen dan de PACO doet. Patiënten hebben een neutrale lekenbeoordeling. Zij houden ons een spiegel voor en zorgen voor veel

inzicht in de beleving van patiënten en ex-patiënten.” Koen Voermans beaamt: “Ik denk dat het belangrijk is voor on-derzoekers om in gedachten te blijven houden ‘waarom doen we dit eigenlijk?’ Dat is goed voor de onderzoeker en voor de patiënt. Door de feedback van ons en de WR worden het onderzoek én de zorg beter.” Ook Cornelie Bierens de Haan is uitgesproken over de zin van patiëntenparticipatie: “Tot nu toe is het vaak gegaan óver de patiënt. Nu gaat de besluitvorming mét de patiënt. We nemen de regie. In ziekenhuizen, in wetenschappelijke instellingen; daar heeft de patiënt nu een stem.”

Open en meelevendDat klinkt erg positief, maar zien de betrokkenen eigenlijk ook valkuilen van patiëntenparticipatie? Kunnen patiënten bijvoorbeeld wel objectief oorde-len over onderzoek naar hun eigen ziekte? En is zo’n patiëntenorgaan nou een goede afspiegeling van de patiëntenpopulatie, of komt er toch vooral een bepaald type patiënt op af? Jean Klinkenbijl: “Een valkuil van het patiënten- perspectief is dat patiënten te defensief naar nieuwe behandelingen kijken. Het is nu eenmaal zo dat nieuwe middelen en behandelmethoden hun bijwerkingen hebben.” Koen Voermans vult aan: “Zodra je een voorstel krijgt dat gaat over je eigen ziekte, dan is het de bedoeling dat je je uitsluit van beoordeling. Aan de andere kant: je kunt wel informatie geven, juist omdat je ervaring met de ziekte hebt. Verder zit er in de PACO van alles door elkaar qua patiënten. Jong, oud, vrouw man, allerlei verschillende vormen van kanker.” Hij noemt zelf een andere, mogelijke valkuil voor de PACO: “Je moet niet op de stoel van de onderzoeker gaan zitten. Het gaat bij ons om het patiëntenperspectief, niet om argumenten als ‘dit is een baanbrekend onderzoek dat een grote kans van slagen heeft’. De WR gaat over de inhoudelijke beoordeling.” Cornelie Bierens de Haan: “Ik denk dat je wel een bepaald type patiënt in de PACO aantreft. Mensen met een dui-delijke missie om zich als kankerpatiënt in te zetten voor de patiënt. Mensen die open en meelevend zijn. Dat is wat ons bindt: we zijn op een positieve manier met de ziekte bezig, maar ieder met een eigen ver-haal daarin. Dat schept een band.” 1

27

Hoe zwaar

is deze

behandeling

voor

de patient?

kracht 30

“We willen achterhalen hoe kankercellen zich

wapenen tegen toegediende medicijnen”

Kantoor en onderzoeksruimte

Tumorcel geïsoleerd in een kweekbakje

Correctale tumoroiden (tumorweefsel)

Relaties tussen mutatiesen activiteit genen

Zoeken naar sluiproutes van een tumorcel

28 Interview - tekst arnoud kluiters fotografie linelle deunk

Lodewyk Wessels is groepsleider van de Computational Cancer Biology groep aan het Nederlands Kanker Instituut en hoogleraar aan de TU Delft. Met computermodellen verwerkt zijn groep grote hoeveelheden gegevens die voortkomen uit kankeronderzoek. Aan de hand van deze analyses hopen onderzoekers te voorspellen welke behandeling aanslaat bij welke patiënt. Het is de verwachting dat deze ‘Big Data’ een krachtig instrument worden bij het verbeteren van de vooruitzichten voor kankerpatiënten.

Zoeken naar sluiproutes van een tumorcel

wat proberen jullie precies in kaart te brengen?“Een kwaadaardige cel kan zich continu blijven vermeerderen. Met anti-kanker-middelen proberen

artsen dit proces te stoppen. Maar je kunt opnieuw beginnen als er eentje resistent blijkt en dus ontsnapt aan het ingezette medicijn. Ons doel is te achterha-len welke cellen gevoelig of juist ongevoelig zijn voor welke medicijnen. Ook willen we begrijpen waardoor die (on)gevoeligheid ontstaat.”

Hoe verzamelen onderzoekers die data?“Eén manier is het isoleren van een tumorcel in een kweekbakje. Wanneer je die vervolgens doorkweekt, ontstaat er een zogeheten cellijn die eeuwig kan groeien. Zo’n cellijn staat model voor de tumor in een patiënt. In een internationaal samenwerkings-project zijn inmiddels al zo’n duizend soorten cellijnen verzameld. We experimenteren daarop met bestaande en in ontwikkeling zijnde medicijnen, een erg tijdrovende aanpak. Veel sneller is de nieuwere methode om buiten het lichaam mini-organen (organoïden) te kweken. Dat gebeurt met behulp van tumormateriaal van indivi-duele patiënten. Onderzoekers kunnen hier direct (combinatie)therapieën op los laten. Dat geeft een betrouwbaarder beeld van de gevoeligheid voor een therapie dan bij cellijnen. Met deze afgeleiden van een tumor hopen we nog beter en sneller in kaart te brengen welke middelen al dan niet werken.”

Hoe slaan jullie alle informatie op?“Het grootschalig aanleggen van zo’n databank van tumorgegevens wordt wel eens het verzamelen van Big Data genoemd. Dat is deels te vergelijken met wat bedrijven als Google doen. Ook zij onttrek-ken informatie (‘data’) aan miljoenen gegevens om

hun product beter te maken. Google kan daardoor op den duur zelfs lerend werken: plaats een foto van een onbekend soort kat online en vervolgens wordt het ras genoemd. Dat kan alleen omdat eerder al data van vele kattenfoto’s waren ingebracht. Ook wij willen graag gegevens van een patiënt digi-taal kunnen invoeren om vervolgens een passende diagnose, behandeling en behandelkans boven water te krijgen. In enkele grootschalige projecten zijn op deze manier wereldwijd al ruim dertig kankertypen moleculair ontrafeld. Maar wat nu nog ontbreekt, zijn gegevens over hoe er op individueel niveau op een antikankerbehandeling wordt gereageerd. In een Europese samenwerking met andere kankercentra zijn we dit soort data nu aan het verzamelen. Het is een project van de lange adem.”

Wat heeft de patiënt hieraan?“Uiteindelijk hopen we een (combinatie)therapie te vinden waar een tumorcel gevoelig voor is. Maar voor veel tumortypen is het nog niet gelukt zo’n diagnostische voorspeller te maken die vertelt hoe een patiënt op een bepaald medicijn zal reageren. Dat is een enorme uitdaging voor de onderzoeks-teams.” (zie kader, red.)

Wat hoopt u dat de toekomst brengt?“Met cellijnen en organoïden willen we nog beter het mechanisme beschrijven waarmee kankercellen zich wapenen tegen toegediende medicijnen. Dat is een langdurig proces van vallen en opstaan, er zitten ook slechte uitslagen tussen. Als onderzoeker moet je over een flinke laag eelt beschikken. Dit vak is een constante aanslag op je ego. Wat inspireert is dat positieve resultaten zo’n enorm effect kunnen hebben op de levens van individuen. Dat we samen-werken in plaats van concurreren. Samen proberen we alle sluiproutes te vinden van een tumorcel die wil ontsnappen aan de ingezette middelen. Hebben we die, dan komt de cel niet meer weg.”1

Behaalde en verwachte onderzoekresultaten

2002: “Ontwikkeling van een diagnostisch profielvoorvrouwenmeteenerfelijkebelasting voor borstkanker (BRCA1 mutatiedraagsters).”

2009: “In het laboratorium van toponder-zoeker Hans Clevers worden organoïden gekweekt: buiten het lichaam gekweekte mini-orgaantjesvaneenindividuelepatiënt.”

2012: “Publicatie van de eerste grootschalige studies op kankercellijnen en hun gevoeligheid voor antikankermiddelen.”

2014: “Ontwikkeling van een computermodel om de gevoeligheid voor gerichtetherapieëninborstkankercellijnente voorspellen.”

2015: “Publicatie eerste studie hoe organoïden van de dikke darm reageren op antikankermiddelen.”

2020: “We gaan richting het gebruik van computermodellen en organoïden voor combinatietherapie op maat.”

Toponderzoekers vormen samen een ‘Dream Team’EenvandeonderzoeksteamswaarinLodewyk Wessels participeert, is het zogeheten ‘Dream Team’. Gedurende vierjaarfinanciertKWFKankerbestrijdingdeze internationale toponderzoekers uit nederland,groot-Brittanniëenamerika.Het geld is afkomstig uit de opbrengst van de campagne ‘Sta op tegen kanker’.

kwf.nl/dreamteam2013i

29

kracht 30

Sam (19)“Het is alweer vier jaar geleden, maar er knaagt nog steeds iets als ik denk aan de periode dat mijn moeder borstkanker had. Ze ontdekte een plekje in haar borst, kreeg eerst een borstbesparende operatie, toen toch nog een amputatie, bestralingen en chemo’s. Ik had best wel door hoe vreselijk het was voor haar. Ik heb gehuild toen ik haar op een keer zag slapen, liggend aan draadjes en slangetjes. Ze kan zomaar dood gaan, ging het door mijn hoofd. Maar omdat ik geloofde dat het wel weer goed zou komen, was ik soms misschien te relaxed en was ik er niet altijd optimaal voor haar.Een jaar later, toen het ergste bij ons voorbij was, werd Falko’s moeder ziek. Ik zag bij hem hetzelfde gebeu-ren. Net als ik besefte hij heel goed hoe erg het was, maar had hij ook sterk het gevoel dat het wel weer goed kwam. Hier wil ik een num-mer over schrijven, wist ik toen. ‘Het afgelopen jaar’ gaat over hoe ik het

Binnenkort verschijnt het debuutalbum van rappers Sam de Muijnck en Falko de Graaf. Er staat één nummer op dat anders is dan alle andere: ‘Het afgelopen jaar’. Ze maakten het samen voor hun moeders, die allebei kort na elkaar borstkanker kregen.

eerste jaar beleefde. Het gaat over al die wisselende gevoelens. Voordat de behandelingen begonnen, wist ik niet hoe heftig het zou gaan worden: ‘Ik had geen idee wat ik moest verwach-ten, nee, deze achtbaan kwam niet op in mijn gedachten.’ En ook over de spanning die er af en toe was. Je moet thuis veel helpen, maar soms ben je zo druk met je eigen dingen, dat je hoofd er niet naar staat.Anders dan bij andere nummers heb ik er heel lang over gedaan om alle coupletten af te krijgen. Dit móest goed worden, vond ik. Het refrein hebben Falko en ik samen geschre-ven. We zijn hoog op een heuvel in het Oosterbos gaan zitten, Falko met zijn gitaar, ik met een pen en een schrift. Uren deden we over een paar zinnetjes, maar toen was het ook af. Daarna duurde het nog een hele tijd voor ik het durfde op te voeren. De eerste keer was in 2012, toen mijn moeder een ‘leeffeest’ gaf. Onwijs zenuwachtig was ik, want ik was me er sterk van bewust dat de tekst men-sen zou raken, mijn moeder natuur-lijk het meest. Het lied nodigt uit om over je gevoelens te praten. Dat doet het nog steeds: voor mijn moeder en mij, maar ook voor mensen uit het publiek. Een leeftijdgenoot die naar je toekomt en die vertelt dat zijn moeder ook kanker had en dat hij veel herkent, dat is heel bijzonder.”

“Uren deden we over een paar

zinnetjes. Dit móest goed

worden”

OverElkaar

30 Interview - tekst ilse ariëns fotografie linelle deunk

Sam (links) en Falco

Falko (21)“Sam en ik zitten al vanaf de basis-school samen in de muziek. We geven breakdancelessen en later zijn we ook hiphop gaan maken. Toen we begonnen met muziek, waren we vooral bezig onszelf te bewijzen. We wilden laten zien dat we konden rappen door snelle en gevarieerde ritmes, rijmpatronen en grappige woordspelingen te bedenken. Met het nummer over onze moeders heeft Sam laten zien dat je ook je kwetsbaarheid kunt tonen. Juist daarvoor blijk je lef nodig te hebben. Voor optredens zijn we meestal niet erg zenuwachtig, maar als je een nummer doet over je moeder die in de zaal staat, is het wel spannend.Nog spannender is het om alleen voor je gezin op te treden, dit komt nog dichterbij. Zo schreef ik ook een nummer voor mijn moeder op de dag dat we hoorden dat ze borst-kanker had. We deden de hele dag niks dan janken, mijn moeder, mijn vader, mijn zusje en ik. Toen ben ik naar boven gevlucht, pakte mijn gitaar en schreef wat me te binnen schoot: dat ik van mijn moeder hield en hoe erg ik het vond dat ze nu kan-ker had. Ik heb het dezelfde avond gezongen voor alleen ons gezin. Het was het enige moment waarop ik mijn moeder heb zien huilen. Tijdens alle behandelingen hield ze zich groot en naar ons toe bleef ze altijd positief. Misschien dat ik me daarom nooit echt zorgen maakte en gewoon doorging met mijn eigen dingen; ik heb er nooit aan gedacht dat het ook níet goed kon gaan.

De chemo’s waren zo zwaar dat ze een keer is flauwgevallen, maar dat hoorde ik pas later van mijn vader. Ik vind de tekst, die Sam voor het grootste deel geschreven heeft, kneitersterk. Als je elke regel zou begrijpen, dan weet je precies hoe hij en ik denken. Het gaat dieper dan de letterlijke woorden, het gaat over een gevoel dat je bijna niet aan anderen kunt uitleggen. Sam zingt het tijdens onze optredens en ik doe de ad libs – het laatste woord van iedere regel zing ik mee. Elke keer weer krijg ik er kippenvel van. We hebben het nummer inmiddels al vaak gedaan, maar de speciale sfeer en de reactie van de mensen uit de zaal zorgen ervoor dat ik steeds weer in dat speciale gevoel kom. Aan het einde van het nummer gebruiken we het woord kanker, een woord waar je het publiek van ziet schrikken. Maar hier is het op zijn plaats. Het is hard, maar mooi.”1

“Kneitersterk, de tekst die

Sam geschreven heeft”

31

samenfalko.nl (onder media/video’s is te zien hoe Sam ‘Het afgelopen jaar’ voor de eerste keer voor zijn moeder zingt).

kanker.nl/borstkanker

i

kracht 30

Prof.dr.ir.EllenKampman,hoogleraarVoedingenKankerWageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc

Dr.SandraBeijer,diëtistenepidemioloogbij Integraal Kankercentrum Nederland

Ir.merelvanVeen,diëtistenvoedingswetenschapperbij Integraal Kankercentrum Nederland

Kracht VoedingVoedingVragenAdvies

“Dat is onder andere afhankelijk van het type chemokuur en de dosis en de plaats van bestraling. Tot één à twee jaar na de chemotherapie kan de smaak verbeteren. Na deze periode is verder herstel van smaak minimaal. Bij radio-therapie herstelt de smaak zich met name in het eerste jaar. Gedeeltelijk smaakver-lies en veranderde smaakwaarneming kunnen één tot twee jaar na de bestraling nog voortduren en kunnen in sommige gevallen ook blijvend zijn. Per persoon zijn er wel grote verschillen. Bij de één komt na behandeling van kanker de smaak sneller en vollediger terug dan bij de ander. Bovendien kan opnieuw smaakverlies en smaakverandering optreden in de periode van herstel bij ziekten die gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen en koorts zoals griep, longontsteking en infecties. Na een operatie is meestal ook de smaak een tijdje verstoord. Bij kanker kan het ziekteproces zelf ook smaakveranderingen veroorzaken.”

Vraag: Heeft afvallen bij overgewicht invloed op de ontwikkeling van borstkanker?

Vraag: Beschermt paardenmelk tegen kanker?

Vraag: Wanneer komt je smaak terug na behandeling?

i

“Ja. Overgewicht is één van de facto-ren die de kans op het ontstaan van borstkanker beïnvloeden. Afvallen bij overgewicht (bij een BMI van boven de 25) leidt bij vrouwen na de overgang tot een gunstige verandering van hormonen in het bloed die het risico op borstkanker kunnen verhogen. Gewichtsverlies zorgt dat de hoeveelheid oestrogeen in het bloed daalt en dat de hoeveelheid SHBG (een eiwit, voluit: het Sex Hormone Binding Globuline, red.) in het bloed stijgt. Dit is gunstig, omdat een lage hoeveelheid oestrogeen en een hoge hoeveelheid SHBG in het bloed samengaat met een lagere kans op borstkanker. Dit effect ontstaat al bij een gewichtsverlies van zes procent, wat mo-gelijk is binnen drie tot zes maanden. Afvallen gaat het beste door minder calorieën te eten en meer te bewegen, eventueel met hulp van een fysiotherapeut en diëtist.”

Heeft u ook een vraag over voeding en kanker? Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij 9.00-18.00 uur). Meer over het voorkomen van kanker door voeding: kwf.nl/preventie

“Nee, paardenmelk is niet gezonder of ongezonder dan koemelk. Sommige mensen hebben de opvatting dat het gebruiken van rauwe (paarden)melk een speciaal, gunstig effect zou hebben bij het voorkomen en behan-delen van kanker. Daar is echter geen enkel betrouwbaar wetenschappelijk bewijs voor. Ondanks recente geruch-ten is er geen bewijs dat koemelk of koemelkproducten kankerverwekkend zijn. Uitgebreid onderzoek onder meer dan 650.000 mensen heeft aange-toond dat melk een beschermend effect heeft tegen tumoren in de dikke darm. Verder blijkt uit onderzoek dat calcium (uit melk) het risico op het krijgen van prostaatkanker niet verhoogt.”

32 Voeding - beeld shutterstock

‘Beterschap’, ‘sterkte’, ‘het komt goed!’: het waren die clichéteksten op ansichtkaarten die de Amerikaanse Emily McDowell een leeg gevoel gaven toen ze lymfklierkanker had. Dat kan beter, dacht de ontwerper. Zebesloot de kaarten te maken die zelf had willen ontvangen tijdens haar ziekte.De teksten geven de ontvangers het gevoel dat er echt naar hun emoties is gekeken en dat de verzender erkent in wat voor achtbaan van (doods)angst, verdriet en woede de patiënt terecht is gekomen. Over de random treatment-kaart zegt ze: “Zieke mensen kunnen ook dingen op internet opzoeken, you know.” Over de #fuckcancer-kaart: “Wie is er nou niet tegen kanker? Mij hielp een kaart met alléén die tekst niet zo veel, hoe lief bedoeld ook.”

Wat gebeurt er in het buitenland op het gebied van kanker? Kracht kiest elk nummer een ontroerend, grappig of indrukwekkend item.

Over de grens

emilymcdowell.comi

kracht 30

Nieuws - tekst resi lankester fotografie emily mcdowell33

Madelon (40) over haar moeder Martha, die dit voorjaar overleed: “Mijn moeder was mijn beste vriendin. Toen ik klein was, lag ze een jaar in het ziekenhuis met een chronische darmontsteking. Ik miste haar enorm en nam me stellig voor: niets of niemand pakt mijn moeder opnieuw van me af. Maar dat gebeurde wel, toen we hoorden dat ze alvleesklierkanker had. Ik begon direct te huilen, terwijl mijn moeder droogjes opmerkte: ‘Oh, dan heb ik nog drie maanden te leven.’ De dokter bleef even stil, wachtend op háár huilbui. Maar die kwam niet. Sinds een bijna-doodervaring, op haar 29e, had mijn moeder een nuchtere, positieve kijk op de dood. Nee, ze zag geen tunnel, wel een weiland met oneindig veel bloemen. Ook voelde ze een enorme vrijheid. Daarom was ze niet meer bang voor de dood, en zag ze het leven verder als een cadeautje. ‘Ik accepteer de ziekte niet, maar aanvaard ’m wél,’ zei ze. Hiermee deelde ze de visie van filosoof René Gude*, die veel over zijn eigen naderende dood schreef. Hij was haar grote inspiratiebron.Ik ben ervan overtuigd dat haar optimisme ons geen drie, maar acht maanden heeft gegeven. We maak-ten lange strandwandelingen, knuffelden, lachten, praatten. Ook over de dood. Euthanasie was voor haar logisch. De dood is beter dan lijden, vond ze. Ik schrok daar niet van en begreep haar keuze. Zeker toen het moment daar was. Zoals ze in bed lag – uitgeput, afwezig: ik herkende mijn moeder bijna niet meer. Die aanblik vond ik erger dan het inslapen. Hiermee hielpen we haar juist en dat gaf me rust. Het besef dat ik haar nooit meer zie, dringt nu langzaam door. Maar ik put troost uit haar kracht. Zo krabbelde ze allerlei uitspraken en inzichten op losse briefjes. Op haar nachtkastje lag een hele stapel. Een aantal zinnen hebben we op haar kist geschilderd, waaronder: ‘Wat wij voor elkaar betekenen, blijft altijd zo. De draad is niet gebroken.’ Als het verdriet me overmant, bekijk ik de foto van die vrolijk beschilderde kist en voel ik me sterker.”1

“De dood is beter dan lijden, vond

mijn moeder”

Kanker raakt niet alleen de patiënt. Hoe is het leven voor naasten en familie tijdens en na kanker?

Dichtbij

* In 2016 verschijnt een boek van journaliste Cecile Vossen, met interviews met mensen die de dood in de ogen keken, onder wie René Gude (hij overleed begin 2015) en Madelons moeder, Martha.

34 Interview - tekst suzanne geurts fotografie duco de vries

Hoofdredactie Resi Lankester

RedactieJoyce Heisen, Remko Mewe, Sabine Müller, Jessica Saras

MedewerkersIlse Ariëns, Julie Blik, Alexander Brandenburg,

Linelle Deunk, Suzanne Geurts, Arnoud Kluiters,

Brigit Kooijman, Brenda van Leeuwen,

Shutterstock, Eiko Ojala, Merel Remkes,

Elke van Riel, Esther Smid, Goffe Struiksma,

Duco de Vries

Art directie Dorien Franken / Designtree.nl

DrukwerkbegeleidingGraphic, Leusden

Druk Senefelder Misset, Doetinchem

Abonneren?www.kwf.nl/kracht. U wordt gratis abonnee voor twee jaar. Hierna krijgt u het verzoek of u het abonnement gratis wilt verlengen.

Nummers nabestellen?Download voorgaande uitgaven op www.kwf.nl/kracht Of mail de redactie: redactie@kwf.nl

Adres wijzigen of afmelden?publieksservice@kwf.nl

Postadres Redactie KrachtPostbus 75508, 1070 AM Amsterdam

KWF Kanker Infolijn (gratis) 0800 - 022 66 22. Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kanker.nl/bibliotheek KWF publieksservice 0900 - 202 00 41 (€0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur.

Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwf.nl/nalaten U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrok-ken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwf.nl/collectant of bel (020) 570 0500, email: publieksservice@kwf.nl

In actie voor KWF KankerbestrijdingIedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.kwf.nl/acties Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor.

Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dancontact op met coördinator Vivian Aafjes: (020) 570 0500, email: vaafjes@kwf.nl

Vacatures www.kwf.nl/vacatures

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door kanker. Het abonnement loopt twee jaar. Na twee jaar ontvangt u een herinnering of u het blad wilt blijven ontvangen. De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Kracht is in luisterversie beschikbaar via Dedicon: 0486 486 486.

Colofon

cod

e W

111

i

de Stelling“Tabaksverkoop moet uit het zicht van kinderen”

Marc Willemsen Hoogleraar Tabaksontmoediging aan de Universiteit Maastricht

Ewout KlokBestuurslid van de Belangenvereniging Tankstations BETA en eigenaar van tankstation Klok in Hoogeveen

eens “Sinds de tabaksindustrie niet meer op straat, op televisie en in de bioscoop mag adverteren, wordt het marketing-budget grotendeels ingezet op de retail. Zeker in tankstations zie je een enorme muur van sigarettenpakjes. Die aanblik kan tijdens het afrekenen zorgen voor impulsaankopen. Dat geldt ook voor jongeren, want de handhaving van het verbod op sigaretten-verkoop tot achttien jaar laat flink te wensen over. We weten dat blootstelling aan sigaretten bijdraagt aan beginnen met roken. In stationskiosken liggen sigaretten nu gewoon naast snoep en snacks. Dat wekt de indruk dat het gaat om een begerenswaardig en onschuldig product. Als sigaretten uit het zicht liggen, geeft dat veel duidelijker de boodschap dat het geen normaal product is. Uit een peiling van KWF blijkt dat 57 procent van de Nederlanders ervoor is tabaksartikelen uit het zicht te leg-gen. In Canada, IJsland, Noorwegen, Finland, Ierland en Engeland gebeurt dit al. Nederland heeft het WHO/FCTC-verdrag voor tabaksontmoediging getekend. Artikel 13 daarvan bevat een vol-ledig verbod op marketing. Volgens aanvullende WHO-richtlijnen hoort daarbij ook een uitstalverbod op de verkoopplek.”

oneens “De maatregel is onnodig, want de bewustwording over de gevaren van roken is al enorm toegenomen. Er gebeurt al zo veel: mensen roken niet meer in de auto, er zijn geen tabaksreclames meer op televisie. Het aantal rokende jongeren loopt al terug. Mijn dochter van achttien en zoon van twintig roken niet. Zelf rook ik wel, maar ik ben nog van de generatie waar de gla-zen met rookwaar op tafel stonden als er bezoek kwam.Wij controleren als tankstations niet alleen tot achttien jaar, maar vragen zelfs iedereen tot ongeveer vijfentwintig jaar om hun ID. Ik daag de overheid uit tot handhaving. Maar ik zeg ook: ga nou niet mensen het brood uit de mond stoten. Tankstations halen 75 procent van hun shopomzet uit de verkoop van tabaksproducten. KWF en de antirooklobby stellen zich op als een verwend kind dat alles meteen wil. Laten we nu eerst de resultaten van de Nix 18-campagne afwachten. Die is pas een half jaar geleden begonnen. Als blijkt dat die tegenvallen, kun je altijd opnieuw rond de tafel gaan zitten.”

Wiltuzienhoekinderendagelijksinaanrakingkomenmetsigaretten?Bekijkhetfilmpjeopkwf.nl/rookvrij

35 De stelling - tekst elke van riel

kracht 30

KWF-collecteweek7 t/m 12 september

Geef ooken breng de dag dat wekanker verslaan dichterbij