Dying well: Oplossingsgericht spreken over leven en dood.Vroegtijdige zorgplanning (in het woonzorgcentrum) vanuit een oplossingsgericht denkkader.

Anneleen Giedts

Eindwerk in het kader van de afronding van de therapieopleiding oplossingsgerichte cognitieve therapie, Korzybski instituut Brugge

1

2

3

Inhoudstabel

Verantwoording en dankwoord

Inleiding

Hoofdstuk 1: Basisprincipes van oplossingsgericht werken.

Hoofdstuk 2: Vroegtijdige zorgplanning

Hoofdstuk 3: Oplossingsgericht werken met ouderen: over uitdagingen voor de derde leeftijd

Hoofdstuk 4: Oplossingsgerichte vroegtijdige zorgplanning: Hoe spreken met ouderen rond leven en dood?

Extra: Therapeutische gesprekken rond het levenseinde: een uitstapje met Insoo Kim Berg

Besluit

Referenties

Bijlagen

4

You can call me al (Paul Simon)

A man walks down the streetHe says why am I soft in the middle nowWhy am I soft in the middleThe rest of my life is so hardI need a photo-opportunityI want a shot at redemptionDon't want to end up a cartoonIn a cartoon graveyardBonedigger BonediggerDogs in the moonlightFar away my well-lit doorMr. Beerbelly BeerbellyGet these mutts away from meYou know I don't find this stuff amusing anymore

If you'll be my bodyguardI can be your long lost palI can call you BettyAnd Betty when you call meYou can call me Al

A man walks down the streetHe says why am I short of attentionGot a short little span of attentionAnd wo my nights are so longWhere's my wife and familyWhat if I die hereWho'll be my role-modelNow that my role-model isGone GoneHe ducked back down the alleyWith some roly-poly little bat-faced girlAll along alongThere were incidents and accidentsThere were hints and allegations

If you'll be my bodyguardI can be your long lost palI can call you BettyAnd Betty when you call me

You can call me AlCall me Al

A man walks down the streetIt's a street in a strange worldMaybe it's the Third WorldMaybe it's his first time aroundHe doesn't speak the languageHe holds no currencyHe is a foreign manHe is surrounded by the soundThe soundCattle in the marketplaceScatterlings and orphanagesHe looks around, aroundHe sees angels in the architectureSpinning in infinityHe says Amen and Hallelujah!

If you'll be my bodyguardI can be your long lost palI can call you BettyAnd Betty when you call meYou can call me AlCall me Al

5

Verantwoording en dankwoord

Een tijdje geleden werd ik gevraagd om een opleiding te geven rond vroegtijdige zorgplanning. De vraag kaderde binnen een project van de Koning Boudewijnstichting, opgestart door een huisarts in de Tiense regio. Het project heeft betrekking op het implementeren van de methodiek van vroegtijdige zorgplanning of advanced care planning bij ouderen in woonzorgcentra. Voor deze implementatie werd een vorming voorzien voor geïnteresseerde medewerkers van de woonzorgcentra in de regio. Ik werd waarschijnlijk verblind door mijn enthousiasme, ik geef immers graag opleidingen, toen ik volmondig ‘ja’ antwoordde. Pas op een later ogenblik begon me te dagen dat ik rond het onderwerp in kwestie absoluut geen expertise heb. Ik werk als psycholoog onder andere op een afdeling gerontopsychiatrie en wordt daar wel dagelijks geconfronteerd met psychisch en ook fysiek zieke mensen en af en toe dringt ook de confrontatie met het levenseinde, de dood van patiënten zich op. Heb ik daarom enige kennis van het onderwerp vroegtijdige zorgplanning? Neen. Geen expertise, geen ervaring. In de maanden die volgden op de vraag om opleiding te geven heb ik me dan ook verdiept in het thema door te lezen en te spreken met collega’s hierover.

Ik ben wel geïnteresseerd in de thema’s van dood en sterven, ik vermoed het logische gevolg van mijn interesse in het leven van mensen, wat daarin belangrijk is, van essentie… In mijn werk met ouderen word ik misschien meer dan collega-psychologen, geconfronteerd met dood(-gaan). Heel wat van de patiënten die ik in de kliniek zag passeren zijn ondertussen overleden, sommige ook op de afdeling zelf. Natuurlijk werd ik gevraagd voor dit project omwille van mijn ervaring in het werken met ouderen, maar gerontopsychologie en vroegtijdige zorgplanning… “Ouderen hebben best nog wel andere dingen te doen in het leven dan enkel sterven!”. Ik houd dit motto graag aan als uitgangspunt voor dit eindwerk en als essentie in het spreken rond vroegtijdige zorgplanning. Want meer dan iets anders ga ik trachten te laten zien hoe spreken rond het levenseinde vooral een spreken rond het leven is. Het is spreken rond wat en wie belangrijk is in het leven van de ouderen. Het is spreken rond waarden en visie, rond wat iemand bereikt heeft en wil bereiken. Het is spreken rond hoe het leven zinvol is geweest en hoe het dat ook nu is en kan zijn, gegeven soms zeer moeilijke omstandigheden én de aantasting van de fysieke integriteit. En natuurlijk is het ook een spreken rond hoe het leven op een waardevolle manier kan afgerond worden. ‘Dying well’ als centrale doelstellling (om met de woorden van Insoo Kim Berg te spreken) en, zoals we zullen zien, onlosmakelijk verbonden met ‘living well’.

Dying well, in enge zin, heeft betrekking op vragen als : Hoe sterven mensen? Welke keuzes hebben ze hier zelf in te maken - als ze niet per ongeluk doodgaan zoals Bert Keizer stelt dat meestal het geval is (2013)? Hoe verkiezen ze te sterven: waar en onder welke omstandigheden? Of maken ze daar net liever geen keuzes rond?...

Het thema van dit eindwerk is dan hoe men vragen aan anderen kan stellen rond deze thema’s? Kan je op een oplossingsgerichte manier spreken rond vroegtijdige zorgplanning? De bestaande literatuur rond vroegtijdige zorgplanning laat een zeer enge medisch invalshoek zien. Vroegtijdige zorgplanning wordt toegespitst op welke ‘zorgen’ iemand nog wenst, of net niet meer wenst, indien hij of zij ernstig ziek wordt. Hoewel alom benadrukt wordt dat de communicatie centraal staat, lijkt vroegtijdige zorgplanning in de praktijk toch voornamelijk beperkt en verengd te worden tot het invullen van documenten en het toekennen van codes. Deze medische invalshoek zou mijns inziens wel eens de doodsteek voor vroegtijdige zorgplanning kunnen zijn. Wie wenst immers rond zulk een beperkt, en laat ons eerlijk zijn,

6

toch ook bedreigend thema te praten. Bij de ouderen waar wij ons op hebben gericht in de eerder vernoemde opleiding heeft zulk gesprek dan nog eens plaats een aantal weken na een ingrijpende verhuis naar een ‘rusthuis’, in het publieke discours niet de meest hippe plaats om zijn oude dag door te brengen en ook de laatste stap in een mensenleven…

Misschien toch nog even uitleggen wat maakt dat ik dit eindwerk start met de tekst van het nummer ‘You can call me Al’ (Paul Simon)? Dit vrolijk klinkende nummer heeft betrekking op ons thema, in die zin dat het spreekt over doodsangst, over angst om niets betekend te hebben in deze wereld (Don't want to end up a cartoon, in a cartoon graveyard). Het nummer spreekt echter ook over de redding uit deze angst, namelijk de verbondenheid met anderen (If you’ll be my bodyguard, I can be your long lost pal). Een inzicht dat niet alleen Paul Simon, maar ook andere auteurs zoals psychiater Yalom (Tegen de zon in kijken,…) onderschrijven.

Ik moet hier toch ook nog een aantal mensen bedanken. Eerst en vooral wil ik graag Dr. Luc Isebaert en alle stafleden en opleiders aan het Korzybski instituut bedanken om mij de kans te geven de opleiding oplossingsgerichte therapie te volgen. Het heeft me opleidingsdag na opleidingsdag, en jaar na jaar, verwonderd hoeveel energie, werklust en inspiratie de opleiding mij geboden heeft.

Ik bedank ook al mijn studiegenoten voor de interessante gesprekken, goede ideeën en vooral ook voor de fijne middagpauzes. Op deze manier deed de opleiding nog meer deugd.

Ik bedank Dr Reniers om de vraag te stellen om de opleiding rond vroegtijdige zorgplanning te geven en mij zo op het spoor van dit boeiende thema te brengen; Anton Stellamans om mij te laten kennismaken met het werk van Bert Keizer en Liselotte Baeijaert om mij de opname ‘Dying Well’ van Insoo Kim Berg te bezorgen.

Mijn man Piet wil ik bedanken voor de tijd die ik heb gekregen om de opleiding te volgen en voor zijn hulp in mee denken over de inhoud van dit eindwerk, voor zijn kritische bemerkingen en aandacht voor de literaire aspecten.

Ik dank mijn dochter Stine om mij elke dag te laten zien wat belangrijk is in het leven en om mijn leven op die manier ook belangrijker te maken. En ten slotte dank ik heel graag ons ongeboren kindje, om nog even geduld te hebben wat betreft dat geboren worden en zo het succesvol afronden van dit eindwerk mogelijk te maken.

7

Inleiding

Vroegtijdige zorgplanning… het klinkt misschien niet bepaald hip, maar in de literatuur rond gezondheidszorg neemt dit concept in de laatste jaren een steeds grotere plaats in. Er worden documenten ontwikkeld, protocollen uitgeschreven, bevragingen opgestart (oa rond tevredenheid van patiënten en familieleden die gewerkt hebben met hulp- en zorgverleners rond hun vroegtijdig zorgplan) en wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd rond het topic.

In essentie draait het bij vroegtijdige zorgplanning om het denk- en communicatieproces tussen professionele hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, enz) en patiënten en hun familie rond toekomstige zorg en voorkeuren van de patiënt.

De focus van al de acties rond VZP is vrij breed, gezien vroegtijdige zorgplanning aan bod kan komen in verschillende situaties, gaande van jonge, gezonde mensen die nadenken over hun gewenste toekomst, over de persoon die geconfronteerd wordt met een diagnose van een ernstige, mogelijks levensbedreigende aandoening, tot de oudere die opgenomen wordt in een woonzorgcentrum. Het is op deze laatste groep, ouderen in een WZC, dat onze focus komt te liggen binnen dit eindwerk.

Wij worden steeds ouder (Piers et al., 2013). 15% van de Europese bevolking is ouder dan 65 jaar en rond 2050 zal zo’n 26% de leeftijd van 65 of ouder bereikt hebben. Ook het aandeel oude ouderen (+80j) neemt toe. De meerderheid van mensen die sterven is tevens boven 65jaar. Het profiel van de stervende oudere verschilt erg van dat van de stervende jongere (Piers et al., 2013): zij sterven vaker in een instelling, hebben vaak meerdere aandoeningen, functiebeperkingen en cognitieve schade. Cardiovasculaire aandoeningen, dementie en algemene achteruitgang (cfr. frailty) zijn de meest voorkomende doodsoorzaken bij ouderen, eerder dan kwaadaardige aandoeningen of specifieke ziekten.

Vele studies tonen echter aan dat binnen geriatrische populaties er vaak een minder kwaliteitsvolle zorg aan het levenseinde geboden wordt, hoewel daar dus het meest gestorven wordt. Vroegtijdige zorgplanning wordt dan ook aangemoedigd als een manier om de kwaliteit van zorg en sterven te verbeteren (Piers et al, 2013). Vanuit het overlopen van de literatuur rond het thema vroegtijdige zorgplanning wordt echter snel duidelijk dat zorgverleners blijvend moeilijkheden ervaren in het spreken rond het thema. In dit eindwerk trachten we naast een overzicht van wat praktische aspecten rond VZP, stil te staan bij hoe we op een aangename manier het gesprek rond VZP kunnen aangaan. Op welke manier gaan we dit proces aan met anderen, hoe vinden we aansluiting, hoe betrekken we de familie, welke vragen kunnen we stellen en met welke randvoorwaarden houden we best rekening?

We overlopen in de komende hoofdstukken een aantal onderwerpen. In hoofdstuk 1 staan we stil bij de basisprincipes van oplossingsgericht werken of oplossingsgerichte therapie.

Binnen hoofdstuk 2 gaan we in op het begrip van vroegtijdige zorgplanning - Wat is het? Waarover gaat dit? - en op de huidige onderzoeksliteratuur rond het thema. Hoewel dit thema zeker betrekking heeft op mensen van alle leeftijden en leeftijdsgroepen richten we ons binnen dit eindwerk voornamelijk op ouderen (+65-jarigen) en meer bepaald op ouderen die opgenomen worden in het WZC.

8

We richten ons in hoofdstuk 3 op het proces van verouderen en de uitdagingen waar wij allen komen voor te staan met het stijgen van de leeftijd. Hopelijk maken we hier ook komaf met een aantal achterhaalde stereotypen rond ouder worden en de derde (en vierde) leeftijd.

In hoofdstuk 4 gaan we trachten het concept van vroegtijdige zorgplanning te benaderen vanuit een oplossingsgerichte invalshoek. Dit wil vooral zeggen dat we zullen bekijken hoe het oplossingsgericht werken een meerwaarde en misschien accentverschuiving kan betekenen voor vroegtijdige zorgplanning.

9

Hoofdstuk 1: Basisprincipes van oplossingsgericht werken1

De geschiedenis van oplossingsgerichte therapie

Oplossingsgerichte therapie kwam in de jaren ’80 tot stand langs samenwerking en kruisbestuiving tussen de grondleggers in de VS, vanuit het Milwaukee instituut, en het Korzybski instituut te Brugge. Nagenoeg parallel ontwikkelden beide groepen het oplossingsgericht werken. Een toevallige ontmoeting tussen de twee instituten te Parijs (Dr. Isebaert en Steve Deshazer kruisten elkaar daar) resulteerde in een blijvende samenwerking (zo waren Steve Deshazer en Insoo Kim Berg vaste stafleden van het Korzybski instituut).

In de Verenigde Staten werd oplossingsgerichte therapie ontwikkeld vanuit het Brief Family Therapy Center in Milwaukee in de VS. Insoo Kim Berg en Steve de Shazer worden gezien als de voornaamste grondleggers. Zij inspireerden zich op ideeën en bevindingen van Watzlawick en collega’s, Bateson en de praktijken van Erickson (Bannink, 2005).

In België werd de oplossingsgerichte therapie uitgewerkt door Luc Isebaert, in samenwerking met Myriam Le Fevere de Ten Hove, Erwin Debisscop en Marie-Christine Cabie (Parijs). Het zogenaamde Brugse model (“The Bruges group”) wordt door van Dijck (Isebaert, 2007) omschreven als een metamodel waarin zowel systemische therapie, korte therapie en therapie alla Milton Erickson geïntegreerd worden en dit ten voordele van de samenwerkingsrelatie met de cliënt, die eenvoudiger en doelmatiger wordt. Het is een metamodel, meer gericht op het procedurale dan wel op het inhoudelijke niveau van therapie.

Het Korzybski-instituut liet Nederland, Duitsland, Frankrijk en Spanje kennismaken met oplossingsgericht werken en introduceerde de Milwaukee-groep in die landen.

In het Brugse model neemt het concept van ‘keuze’ een centrale plaats in. Therapie is dan het proces waarbij er een uitbreiding van semantische en pragmatische keuzes bij de cliënt plaatsvindt. We gaan hier later nog even verder op in. Ook gaat men op zoek naar de handleiding van de cliënt om dan de cliënt te leren zijn handleiding te gebruiken teneinde zijn doel te bereiken.

Oplossingsgerichte therapie is niet onmiddellijk gebaseerd is op een theoretische achtergrond, maar werd voornamelijk ontwikkeld vanuit observaties rond wat werkt en nuttig blijkt in gesprek met cliënten.

Langs het observeren van wat werkt binnen therapeutische gesprekken kwamen volgende uitgangspunten tot stand:

Oplossingen behoren tot een andere klasse dan problemen. Analyse van problemen is in die zin niet steeds noodzakelijk, een analyse van de oplossingen daarentegen wel. Waar iemand naartoe wil wordt niet zomaar bepaald door het vertrekpunt.

De cliënt is expert, hij bepaalt het doel en de weg daarnaartoe.

1 Ik baseer me in deze uiteenzetting, naast de aangehaalde literatuur, tevens op nota’s die ik maakte tijdens de vierjarige opleiding oplossingsgerichte therapie aan het Korzybski instituut.

10

Wat niet stuk is, moet je niet maken: Het is beter om datgene wat goed draait, in de beleving van de cliënt, te respecteren en niet trachten te veranderen.

“Als iets werkt, ga er mee door”. “Als iets niet werkt, doe dan iets anders”: Meer van hetzelfde leidt meestal niet tot het door de

cliënt gewenste resultaat.

Vanuit filosofisch oogpunt bouwt oplossingsgerichte therapie verder op het sociaal constructivisme. Hier wordt gesteld dat wat een individu voor waar aanneemt (zoals ideeën over zijn problemen en competenties) geconstrueerd wordt in communicatie met anderen. Verandering houdt dan verband met het vermogen om de dingen anders te gaan zien en dat vermogen wordt net aangewakkerd in het oplossingsgerichte gesprek door de focus op de gewenste toekomst en de reeds aanwezige uitzonderingen op problemen (Bannink, 2010).

Oplossingsgericht werken heeft veel raakvlakken met de positieve psychologie zoals deze ontwikkeld werd door Seligman in de jaren ‘70. Positieve psychologie vertrekt vanuit de sterke kanten van de cliënt in de aanname dat geluk te vinden is door de focus op sterktes aan te houden en niet het gevolg is van de juiste genen of toeval (Bannink, 2005). Beide benaderingen zijn stromingen binnen de positieve benadering van verandering, maar verschillen ook van elkaar. De positieve psychologie is academisch van aard, gericht op opbouw van kennis, terwijl de oplossingsgerichte benadering meer betrekking heeft op de pragmatische toepassing van principes en interventies gericht op wat werkt. Oplossingsgerichte therapie interesseert zich in specifieke, persoonsgebonden, situaties terwijl positieve psychologie wil uitzoeken wat in het algemeen werkt voor mensen en zo ook theorieën produceert die getest kunnen worden. Nog een onderscheid van belang, is dat oplossingsgerichte therapie interactioneel is: het focust op wat er gebeurt tussen mensen, op de interactie. Positieve psychologie focust meer op wat er gebeurt in het hoofd van mensen (cfr concepten als motivatie, drive, overtuigingen en waarden).

Oplossingen versus problemen

“Men kan niet tweemaal in dezelfde rivier stappen, want er vloeit steeds ander water door” Heraclitus (500B.C.)

In het begrijpbaar maken van wat oplossingsgerichte therapie, of algemener oplossingsgericht werken, inhoudt, is het mijn ervaring dat dit het makkelijkst is wanneer we vertrekken vanuit het onderscheid tussen een probleemgerichte en een oplossingsgerichte benadering.

Heel wat therapiestromingen zijn als probleemgericht te benoemen. Ze vertrekken vanuit het probleem (of ongewenste gedrag) en een inventarisatie hiervan: “Welke klachten heeft iemand? Wanneer doet het probleem zich voor?; Wanneer is het erger?; Wat is de oorzaak van de problemen?”. Behandeling bestaat uit het verminderen of laten verdwijnen van het probleem.

Binnen een oplossingsgerichte benadering wordt tevens aandacht gegeven aan het probleem. Het probleem is immers datgene wat de cliënt tot bij de therapeut brengt en verdient daarom de nodige aandacht. Zeer snel echter wordt de focus meer gelegd op wat de cliënt graag in de plaats van dit probleem wenst. De aandacht gaat uit naar de gewenste toekomst, het doel dat de cliënt voor ogen

11

heeft. Oplossingsgerichte therapie is met andere woorden gericht op het gewenste gedrag eerder dan op het verminderen van probleemgedrag (Bannink, 2005). Het produceren van gewenst gedrag vermindert immers het probleemgedrag. Hierbij zal de therapeut bekijken wanneer zich uitzonderingen op het probleem hebben voorgedaan (wanneer was het probleem niet aanwezig of minder erg?), welke ‘oplossingen’ of acties de cliënt reeds heeft bedacht en ondernomen, wat werkzaam is geweest en hoe meer van wat werkt aan bod kan komen. De idee is hier dat datgene wat aandacht krijgt groeit. Focussen op problemen versterkt, met andere woorden, de problemen, terwijl focussen op gewenst gedrag, het gewenste gedrag zal versterken (cfr. Een tuin waar het onkruid water krijgt of een tuin waar de bloemen water krijgen).

Oplossingsgerichte therapie is een gezondheids-, toekomst- en doelgerichte benadering en vestigt de aandacht op krachten en sterktes van de cliënt en zijn systeem. Er wordt getracht zo nauw mogelijk aan te sluiten bij het perspectief van de cliënt en zijn wensen en noden.

De therapeut is niet de expert over de cliënt, dat is de cliënt immers zelf. De therapeut is veeleer expert in het motiveren van gedragsveranderingen en het toepassen van positieve bekrachtiging in de gesprekken met de cliënt rond zijn of haar gewenste toekomst (Bannink, 2010). Dit doet de therapeut door vragen te stellen die de cliënt helpen zijn gewenste doel duidelijk en realistisch te omschrijven en zijn eigen oplossingen te ontdekken en versterken.

Het stilstaan bij oplossingen en sterktes van de cliënt biedt een aantal voordelen. Klaver en Bannink (2010) geven aan dat de oplossingsgerichte benadering zorgt voor positiviteit bij cliënten. Het werkt empowerment in de hand door de cliënt zelf actief te maken in het vormgeven van zijn leven en het formuleren van doelen maakt dat hoop op verandering wordt gegenereerd.

We kunnen een aantal basisprincipes onderscheiden binnen het oplossingsgericht werken (zie ook eerder de uitgangspunten rond oplossingsgerichte therapie). De oplossingsgerichte benadering gaat uit van autopiëtische of zelfhelende eigenschappen. Dit komt neer op de idee dat iedereen in zich resources of krachtbronnen en competenties heeft in het omgaan met problemen. Deze eigenschappen zijn voor iedereen uniek gezien iedereen anders in elkaar zit en zich bovendien in een andere context bevindt. De taak van de therapeut betreft dan de cliënt te helpen in het ontdekken en gebruiken van deze eigenschappen om zijn doel te bereiken.

Problemen en oplossingen behoren tot verschillende categorieën (Bannink, 2010). In oplossingsgerichte therapie wordt als het ware een naturalistische trance geïnduceerd door de cliënt scenario’s te laten omschrijven in verband met de door hem gewenste toekomst. Bij een probleemgerichte aanpak wordt een gelijkaardige trance geïnduceerd van de niet-gewenste situatie. Welke situatie door de trance versterkt wordt is belangrijk gezien de waarschijnlijkheid dat de cliënt ook zo gaat handelen ( cf. de self-fulfilling prophecy).

We gaan ervan uit dat er altijd verandering is (Bannink, 2010). De vraag is dan niet of, maar wel wanneer deze verandering zal optreden. Bovendien is vaak slechts een kleine verandering noodzakelijk als stap in een hele reeks van veranderingen.

Zoals gezegd staat binnen het Brugse model het concept van keuze meer centraal (Isebaert, 2007). Therapie is het binnenbrengen van de mogelijkheid tot kiezen in de beleving van de cliënt. Problemen

12

ontstaan wanneer cliënten vast komen te zitten in bepaalde patronen van denken, doen en voelen. Pathologie begint daar waar mensen niet langer het gevoel hebben nog keuze te hebben. Het Brugse model gaat uit van een samenhang tussen het waarnemen van de realiteit, het toekennen van betekenis hieraan en het nemen van beslissingen rond handelingen (Isebaert, 2007). Indien mensen beperkt zijn in hun semantische keuzes zullen de pragmatische keuzes even beperkt schijnen. Zo zal een cliënt met hypochondrische klachten hartkloppingen interpreteren als een teken van hartfalen en vanuit deze angstige gedachte medische hulp zoeken. Pas wanneer deze cliënt een keuze kan maken voor een andere betekenis zal hij gerustgesteld worden door de huisarts. Therapie kunnen we aldus zien als het verbreden van semantische en pragmatische keuzes of met andere woorden als de cliënt helpen te kiezen voor het kiezen.

De samenwerkingsrelatie staat centraal binnen oplossingsgerichte therapie. Er wordt veel aandacht besteed aan welk mandaat de therapeut krijgt in het werken met de cliënt en dus staat het uitbouwen van de samenwerkingsrelatie voorop. Binnen oplossingsgerichte therapie wordt mandaat voornamelijk verworven door nauw aan te sluiten bij de cliënt en diens vragen, beleving en visie (cfr joinen) en door gebruik te maken van het principe van positieve bekrachtiging (cfr. oplossingsgericht werken als een ‘tap on the schoulders’). De therapeut stelt zich hierbij eerder nederig op en zal wel procesmatig de leiding nemen, maar op inhoudelijk vlak steeds de cliënt volgen (“leading from behind”).

Le Fevere de Ten Hove (2007) geeft volgend stroomschema als leidraad voor de therapeut. Afhankelijk van de samenwerkingsrelatie, die natuurlijk aan verandering onderhevig is, kan de therapeut de gesprekken vorm geven. Op deze manier kan ook het begrip weerstand beter omkaderd worden: weerstand wordt door een oplossingsgericht therapeut voornamelijk gezien als communicatie vanuit de cliënt waarbij deze aangeeft dat er iets fout zit, dat hulpverlener en cliënt niet op dezelfde lijn zitten. Het aftoetsen van waar een cliënt zich bevindt binnen het stroomschema kan een grote hulp zijn om af te stemmen.

13

Fig1: Brugs stroomschema voor de therapeutische relatie

Ik sta graag even stil bij dit stroomschema omdat het ook binnen vroegtijdige zorgplanning een plaats heeft.

Het stroomschema vertrekt vanuit de positie van de cliënt. Wanneer een cliënt voor ons komt te zitten vragen we ons in eerste instantie af of datgene wat hem tot bij ons brengt behoort tot de categorie van problemen dan wel die van beperkingen. Dit is belangrijk gezien we ons bij de categorie van beperkingen meer zullen richten op hoe de gewenste toekomst vorm kan gegeven worden ondanks belemmeringen en hindernissen en hoe de cliënt deze belemmeringen tevens kan leren verdragen. Beperkingen kunnen van allerlei aard zijn zoals biologische beperkingen als leeftijd en fysieke beperkingen; sociaal-culturele beperkingen zoals onze opvoeding of het tijdperk waarin we leven. Maar ook trauma’s uit het verleden of bepaalde beslissingen die we eerder namen kunnen beperkend zijn naar onze gewenste toekomst toe. Natuurlijk is de aanmeldingsvraag haast nooit zwart-wit en bestaan de meeste moeilijkheden deels uit problemen en deels uit beperkingen (Isebaert, 2007).

Vervolgens bekijken we in contact met de cliënt of hij/zij al dan niet zelf een hulpvraag brengt. Indien de cliënt zelf geen hulpvraag stelt (zoals vaak het geval is bij personen met alcoholafhankelijkheid of psychosomatische klachten), zullen we vooral investeren in het geven van informatie en het opbouwen van een band met de cliënt en dit ten einde een hulpvraag te creëren. We gaan ervan uit dat de meeste mensen wel degelijk een behoefte aan hulp hebben, maar goede redenen hebben om deze vraag niet zelf te stellen (bijvoorbeeld geen oplossing zien voor problemen) (Isebaert, 2007). Binnen oplossingsgerichte therapie gaan we dus steeds uit van een bereidheid tot samenwerking vanwege de

14

cliënt. Iedere cliënt heeft weliswaar zijn specifieke manier van samenwerking, waarop de therapeut zich dient af te stemmen.

Wanneer de cliënt wel een hulpvraag stelt is de vraag aan de orde of deze hulpvraag werkbaar is. Dit is het geval wanneer de hulpvraag op inhoudelijk vlak realistisch is (d.i. realiseerbaar) en voldoende van belang voor de cliënt. Verder dient de hulpvraag betrekking te hebben op een vrij moeilijk te bereiken doel en tegelijkertijd dient de hulpvraag voldoende klein te zijn, teneinde de kans op slagen te vrijwaren. Qua vorm dient de hulpvraag geformuleerd te worden in termen van de aanwezigheid van iets (bijvoorbeeld een gezonde levensstijl in plaats van stoppen met roken). Een werkbare hulpvraag schetst een scenario van het gewenste gedrag: wat doet de cliënt anders als het probleem voldoende opgelost is? Binnen de zoekende relatie is de hulpvraag (nog) niet werkbaar. Dit is het geval wanneer de cliënt de “oorzaak” van problemen buiten zichzelf legt. Hij erkent dat er een probleem is, maar verwacht bijvoorbeeld dat de oplossing van anderen moet komen (de therapeut of personen uit de omgeving), heeft het gevoel hebben geen enkele controle te kunnen uitoefenen (“het overkomt mij”) of presenteert zich met een zeer vage hulpvraag. In dit geval focussen we binnen therapie aan het werkbaar maken van de hulpvraag.

Bij cliënten die een hulpvraag stellen en zelf inzien dat zij bij zichzelf dienen te zoeken naar oplossingen voor het probleem (de consulterende relatie), bekijken we in oplossingsgerichte therapie of zij een goed zicht hebben op hun resources in het omgaan met de zich stellende problemen en of zij deze resources goed kunnen hanteren. Vaak zal de therapeut hier werken rond technieken die de cliënt kan inzetten om zijn hulpbronnen optimaal in te zetten (Isebaert, 2007).

Cliënten die wel een goed zicht hebben op hun krachtbronnen en deze in het algemeen goed kunnen benutten, zitten in de co-expertenrelatie. Het gaat hier dan eigenlijk om het eindpunt in therapie waarbij de cliënt enkel nog langskomt om zijn vaardigheden en vooruitgang te consolideren.

15

Hoofdstuk 2: Vroegtijdige zorgplanning

“The art of living well and the art of dying well are one.” Epicurus

Naar een definitie

Vroegtijdige zorgplanning (VZP) of Advanced Care Planning (ACP) is een permanent denk- en communicatieproces tussen de patiënt, de zorgverleners en de naasten over de toekomstige zorg. Het is een continu proces van overleg om te komen tot een gemeenschappelijke richting waarin men de zorg en de behandeling (niet) wil zien gaan (Rondia & Raeymakers, 2011). Binnen VZP probeert de betrokken zorgverlener de wensen van de patiënt en zijn naasten zo goed mogelijk te begrijpen. Het proces van VZP leidt tot het formuleren van voorkeuren en doelen voor zorg en het aanstellen van een vertegenwoordiger. Het kan eventueel ook resulteren in het opmaken van een aantal documenten en het (schriftelijk) vastleggen van een aantal afspraken. De permanente dialoog dient vooral uit te monden in een individuele benadering van mensen aangaande de behandeling die zij wensen te krijgen.

Rondia en Raeymakers (2011) tonen in een KBS-rapport hoe verschillend de invulling van het begrip VZP is, afhankelijk van wie als gesprekspartner bevraagt wordt. Zo zijn behandelaars vaker gericht op de meer technische aspecten van VZP zoals de medische en juridische aspecten. Bij burgers ligt de nadruk dan weer breder op ‘het inrichten van de oude dag’ waarin keuzes rond bijvoorbeeld de woonplek (thuis of een instelling) een grote plaats innemen. Bij het nadenken rond vragen zoals waar en hoe wil ik ouder worden, welke plannen maak ik?; zouden kwesties rond het levenseinde dan vanzelf aan bod komen. Ouderen denken soms spontaan ook aan hun testament en het regelen van de begrafenis. Deze opvattingen vullen elkaar natuurlijk goed aan, maar mijns inziens is de bredere invulling die burgers geven wel de betere insteek om rond VZP te praten. Het toont ook hoe vroegtijdige zorgplanning voor ouderen zou moeten starten lang voordat zij verhuizen naar een woonzorgcentrum. Deze keuze – in voor zoverre dit altijd een element keuze inhoudt – behoort immers volgens de oudere zelf al tot vroegtijdige zorgplanning.

Uit heel wat literatuur komt de consensus naar voor dat de nadruk bij VZP moet liggen op bredere doelen en op wat de persoon in kwestie ziet als een kwaliteitsvol leven eerder dan het te diep ingaan op specifieke behandelingen (Tulsky, 2005). Nochtans merken we een sterk medische en juridische inslag in de literatuur rond vroegtijdige zorgplanning. Waar er heel wat richtlijnen zijn rond hoe men best spreekt rond de medische aspecten van VZP, blijkt het moeilijker om literatuur te vinden rond hoe dan aan de slag te gaan rond de bredere insteek van waarden en kwaliteit van leven.

Samenvattend kunnen we stellen dat er een enge en een brede benadering van VZP mogelijk is. Binnen de enge benadering wordt ingegaan op de medische aspecten (welke behandelingen wil ik, wat wil ik zeker niet?) en juridische aspecten (testament, aanstellen vertegenwoordiger). De bredere benadering neemt naast deze kwesties ook vragen in acht naar de kwaliteit van leven: welke zorg is in mijn ogen kwaliteitsvol? Hoe wil ik oud worden? Hoe kan ik, gegeven de huidige omstandigheden, mijn leven op een waardevolle en zinvolle manier vorm geven?

16

Of men nu de enge of brede benadering nastreeft, beide hebben meerwaarde en er zijn een aantal gemeenschappelijkheden (Rondia en Raeymaekers, 2011). VZP moet op zijn minst de persoon helpen om een aantal voorkeuren te formuleren wat betreft woonplaats, levensfilosofie, spiritualiteit,… Het gaat er hier om, als hulpverlener aandacht te hebben voor de waarden die iemands leven betekenisvol maken. VZP zal ideaal gezien ook rekening houden met de wensen van de omgeving: de omgeving moet de kans krijgen om mee te praten. Eventueel kan binnen VZP bepaald worden welke medische handelingen iemand niet meer wil ondergaan, gegeven dat mensen dan ook goed begrijpen wat die handelingen inhouden.

Het wettelijke kader rond vroegtijdige zorgplanning in België

Er bestaat een wettelijk kader in België waarin een aantal aspecten rond zorg aan het levenseinde geregeld worden (Deliens et al, 2009). Elke patiënt in België heeft recht op palliatieve zorg aan het levenseinde. De wet van de patiëntenrechten stipuleert dat ieder recht heeft op alle nuttige informatie over zijn ziekte, maar tevens het recht heeft op niet-weten. Daarnaast dient de patiënt toestemming te geven voor elke behandeling die de zorgverstrekker toedient. Soms kan de zorgverstrekker echter geen toestemming verkrijgen omdat de patiënt bijvoorbeeld in coma ligt of niet meer wilsbekwaam is ten gevolge van bijvoorbeeld dementie. In deze gevallen dient de zorgverstrekker die behandeling toe te dienen die gezien de situatie de beste is.

Er bestaat vaak verwarring rond de mogelijkheden die je als patiënt hebt in verband met zorg aan het levenseinde. Zo hoor ik regelmatig mensen uit mijn omgeving zeggen dat ze graag euthanasie zouden willen als ze op een punt komen waarop ze niet meer in staat zijn om bijvoorbeeld hun familie te herkennen. Dit is echter niet mogelijk. Wat is dan wel mogelijk? Iedereen kan een negatieve wilsverklaring opstellen. Dit is een wilsverklaring waarin je kan aangeven welke behandelingen je zeker weigert, zoals bijvoorbeeld kunstmatige beademing of nierdialyse. Dergelijke wilsverklaring moet schriftelijk worden opgesteld, is wettelijk binden, maar kan ten allen tijden herroepen worden door de persoon die ze heeft opgesteld. Naast een negatieve wilsverklaring is het tevens mogelijk om een vertegenwoordiger aan te duiden. Dit is iemand die in de plaats van de patiënt treedt wanneer deze niet in staat is om zijn rechten uit te oefenen. Een vertegenwoordiger dient tevens schriftelijk aangesteld te worden. Indien, in een situatie van wilsonbekwaamheid, geen vertegenwoordiger werd aangesteld volgt men een cascadesysteem (partner – kinderen - …). Een wettelijke vertegenwoordig is niet hetzelfde als een vertrouwenspersoon, deze laatste heeft immers juridisch geen enkele macht om in de plaats van de patiënt beslissingen te nemen.

Er bestaat tevens een positieve wilsverklaring waarin iemand kan aangeven welke zorgen men wel wenst te verkrijgen , bijvoorbeeld een goed pijnbestrijding, maar artsen kunnen niet verplicht worden deze wilsverklaring in te volgen.

Wat betreft euthanasie is het mogelijk om een voorafgaande euthansasieverklaring aan te vragen voor de situatie waarin men in een onomkeerbare coma terechtkomt. Dit document moet schriftelijk ondertekend worden door de persoon zelf en 2 getuigen. Het document blijft 5 jaar geldig en moet daarna vernieuwd worden. Ook hier is er de mogelijkheid tot het aanduiden van een vertrouwenspersoon.

17

Naast de voorafgaande euthanasieverklaring is er tevens een actueel verzoek tot euthanasie mogelijk in België. Het betreft dan een vrijwillige, weloverwogen en herhaald geuite wens tot euthanasie bij een patiënt die zich in een uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevindt. Sinds kort is een actueel verzoek tot euthanasie ook mogelijk bij minderjarigen.

Het hedendaagse sterven

De opkomst van vroegtijdige zorgplanning wordt voornamelijk verklaard door de vooruitgang in de medische wereld in de laatste decennia (Deliens et al, 2009). Deze vooruitgang heeft gemaakt dat mensen minder komen te sterven na acute aandoeningen of onverwacht. Aandoeningen worden echter meer en meer chronisch (zo ook kanker) en de dood treedt meestal meer verwacht en gecontroleerd in (in 2 op 3 gevallen). Dit maakt dat mensen meer en meer in de mogelijkheid komen om keuzes te maken rond dit sterven en ook rond de zorg die hieraan vooraf gaat. Want natuurlijk met een verlenging van het leven, treedt er tevens een verlengd stervensproces op (Deliens et al, 2009). Ook stelt zich nu vaker de vraag of wij als we ziek zijn, al die levensverlengende behandelingen wel willen ondergaan.

Wouter Deprez (‘Dit is wat ik denk’) omschrijft deze ontwikkeling op de volgende satirische wijze:

“Vroeger hadden mensen discipline. Ze gingen op pensioen als ze 60 waren, nog 7, 8 goeie jaren, maximum 10. Dan naar de uitgang. Ze snapten dat dat de bedoeling was. Ze kregen een hartaanval, een beroerteke, maar ze vertrokken. Ze snapten dat de jetons op waren. En nu, bij verschillende gepensioneerden, moet ik denken aan die mensen die op een trouwfeest al 5 keer hebben gezegd “ma nu ben ik echt weg zu” en 3 uur later staan ze nog de polonaise te dansen”

Figuur 2: evolutie in sterven

18

In de laatste decennia zijn artsen zich er meer en meer van bewust dat het leveren van adequate palliatie en verlichten van pijn tevens een belangrijk doel van geneeskunde kan zijn. Op die manier staat niet steeds meer het verlengen van het leven voorop als wel de kwaliteit van leven van de patiënt en diens familie. De ontwikkeling van vroegtijdige zorgplanning of VZP kan gezien worden als een manier om de patiënt een centralere rol te geven in de zorgplanning en de medische beslissingen aan het levenseinde. Bij VZP staat het principe van autonomie van de patiënt voorop en dit ten nadele van het medisch paternalisme waarbij de arts als expert de beslissingen neemt voor de patiënt (Deliens et al., 2009). VZP is met andere woorden bij uitstek een oplossingsgericht thema.

Keizer (2013) verwijst in dit kader ook naar veranderingen in de arts-patiënt relatie. Hij vermeldt dat ‘de arts’ veranderd is: voor de jaren ’60 vatten alleen mannen uit de hoge middenklasse de studies tot arts aan, nadien vonden ook anderen uit de lagere middenstand en arbeidersmilieus hun weg naar de universiteit. Hierdoor veranderde er volgens Keizer allerlei wat betreft afstand-nabijheid in de relatie van een arts naar patiënten toe zodat er meer inbreng kon zijn van patiënten (ze komen immers uit dezelfde straat, zoals Keizer stelt). Daarnaast is ook ‘de patiënt’ veranderd: de patiënt wil meebeslissen, ook als het gaat om beslissingen waarin de keuze wordt gemaakt tot het stopzetten van de behandeling.

Ziekte en sterven zijn niet alleen thema’s in de ouderdom, maar evenzeer van jongeren en volwassenen. De dood staat ons allen even nabij. Vroegtijdige zorgplanning is dan ook van toepassing op alle leeftijdsgroepen. Alleen is het wel zo dat hoe ouder we worden, hoe minder te ontkennen valt dat het levenseinde nadert.

‘de Dood. Voor een veertienjarige …. Op die leeftijd is de dood als een meteoor die ergens in Siberië inslaat. Door de jaren heen groeit die mogelijkheid van zo’n verre inslag uit tot een rotsblok dat recht omlaag suizend op jouw hoofd gaat komen, maar dan zijn we zestig jaar verder, en de andere kant opkijken is altijd mogelijk, aan te raden zelfs.’ (Keizer, 2013, p 24)

Onderzoek toont weliswaar dat oudere personen een verhoogd risico lopen om niet betrokken te worden in zorgplanning rond het levenseinde en vaak minder goede levenseindezorg krijgen dan jongere patiënten. Dit terwijl de relevantie en realiteit van de dood zich meer en meer opdringt, als een vallend rotsblok.

In oorsprong ontstond VZP in de VSA als een manier om voorafgaande wilsverklaringen (‘Advanced directives’) op te stellen. Doel was vooral het documenteren van een aantal afspraken tussen verschillende actoren, zijnde de patiënt en de arts. Hieronder zie je het Vlaamse alternatief voor dergelijke ‘Advanced directives’, waarbij een code wordt vastgelegd voor elke patiënt, afhankelijk van welke zorgen men (niet) wenst te verkrijgen.

19

Geleidelijk aan is het inzicht gekomen dat VZP eerder een communicatieproces inhoudt en het documenteren ervan minder belangrijk is (Deliens et al, 2009; Van Camp et al., 2011). Zoals we later zullen zien blijkt het werken met allerlei documenten een zekere valkuil binnen VZP. Natuurlijk is een schriftelijke weerslag van de wensen en overtuigingen van een persoon een hulpmiddel in die situaties waarbij iemand niet langer in staat is om zichzelf te uiten. Op dergelijke momenten wordt met een goede VZP de familie ook ontlast van verantwoordelijkheid en beslissingslast.

Deliens en collega’s (2009) wijzen op een aantal moeilijkheden aangaande de documenten rond VZP en de voorafgaande wilsbeschikkingen. In bijlage 1 zijn een aantal veelgebruikte documenten in het kader van VZP opgenomen. Bij ouderen in een dementieproces is er bijvoorbeeld de moeilijkheid van in te schatten in hoeverre iemand nog wilsbekwaam is. Hiertoe zijn weinig goede instrumenten ter beschikking. Daarnaast stelt zich het probleem van geldigheid van documenten waarbij wensen rond een onbekende en onzekere toekomst geuit worden. We kunnen er immers van uitgaan dat deze wensen doorheen de tijd sterk kunnen variëren. Die variatie vinden we trouwens ook terug op vlak van wat mensen wensen en zich voorop stellen op vlak van zorg. Er is bijvoorbeeld een zeer groot verschil tussen aangeven dat je hoge verwachtingen hebt van thuiszorg en deze diensten uiteindelijk toelaten in je huis: een vreemde toelaten in je huis omdat je je niet langer alleen uit de slag kan trekken…

Bij de aanstelling van een vertegenwoordiger kan de vraag gesteld worden of iemand überhaupt in staat is om in de plaats van een ander te beslissen (Deliens et al, 2009). De aanstelling loopt daarenboven niet van een leien dakje gezien het mensen afschrikt om zulk een opdracht op zich te nemen en de vrees bestaat dat er conflicten binnen families ontstaan – wie mag immers zulk een belangrijke rol op zich nemen? (Rondia en Raeymaekers, 2011).

Verdere problemen stellen zich met bijvoorbeeld de communicatie van zo’n zorgplan naar ziekenhuizen toe en andere betrokken partijen. Zo blijken artsen vaak niet op de hoogte van het bestaan van een voorafgaande wilsverklaring en wordt daar ook weinig over gesproken met patiënten zelf.

Binnen VZP bestaan er tevens overtuigingen en misvatting die om verheldering vragen (Rondia en Raeymaekers, 2011). Medische terminologie wordt vaak slecht begrepen, palliatieve zorg wordt herleid tot louter het behandelen van pijn, en euthanasie wordt gezien als een manier om alle discussie rond het levenseinde uit de weg te gaan (“geef me maar een spuitje”). Voor leken lijkt daardoor de keuze vaak zeer beperkt.

20

Deze problemen wijzen er vooral op dat VZP als een zeer breed concept dient opgevat te worden, veel meer inhoudend dan enkel de voorafgaande wilsverklaringen en bestaand uit een langdurig communicatieproces. VZP dient geïntegreerd te worden in de patiëntenzorg en niet gezien te worden als een eenmalige gebeurtenis.

‘Plannen is rechtlijnig terwijl het leven kronkelt’ (deelnemer focusgroep KBS-project ‘Vroeger nadenken… over later’, p.18)

Deliens en collega’s (2009) verwijzen naar Joan Teno die pleit voor een breed VZP beleid en het belang onderstreept om VZP gedurende het volledige ziekteproces te organiseren. Dit wil zeggen dat het denkproces rond VZP reeds kan starten bij een persoon zonder ernstige aandoening, een gezond iemand. De andere periodes waarbinnen VZP van toepassing is zijn bij de persoon met een progressieve chronische aandoening, vanaf een kritisch keerpunt waar comfortzorg boven levensverlengende zorg komt te staan en tenslotte binnen de terminale fase.

Met wie en wanneer spreken over vroegtijdige zorgplanning?

Ouderen blijven steeds vaker zo lang mogelijk thuis wonen. Zolang ze thuis wonen zijn een vertrouwenspersoon, de huisarts of zorgverleners uit de thuiszorg vaak de meest aangewezen gesprekspartners rond VZP. Eenmaal verhuisd naar een WZC kan dit behouden blijven of kan een teamlid van het WZC dit proces verder zetten (Rondia en Raeymaekers, 2011). Gezien het medische luik een niet onbelangrijk deel van VZP is, blijft er een belangrijke rol weggelegd voor huisartsen. Zij kennen een patiënt vaak al vele jaren en zijn meestal goed vertrouwd met de persoon, hoe die omgaat met ziekte en gezondheid en staan daardoor in een goede positie om het gesprek aan te gaan. Ook de meeste burgers zien dit zo. Gezien het continue karakter van VZP en het feit dat er toch wat tijd in dient geïnvesteerd dient te worden, zien huisartsen zichzelf echter niet steeds als de ideale gesprekspartner. Indien er goede communicatie is, lijkt een goede oplossing dat de huisarts zeker betrokken wordt wanneer er over diagnose, prognose, of medische (be-)handelingen gesproken wordt. Los van de medische invalshoek, kunnen andere keuzes en belangrijke waarden ook met anderen – naasten, zorgverleners – besproken worden.

Wanneer is dan het ideale moment om te spreken rond vroegtijdige zorgplanning? De meningen hieromtrent zijn erg uiteenlopend. Vanuit de focusgroepen in het KBS-project ‘Vroeger nadenken… over later’ (Rondia en Raeymaekers, 2011) komt de verwachting naar voor dat de huisarts de gedachtewisseling over VZP initieert en dit voor zich gezondheidsproblemen voordoen. En dus ideaal gezien ook voor zich een verhuis naar een serviceflat of woonzorgcentrum aandient.

Bij opname in een woonzorgcentrum stelt zich dezelfde vraag: wanneer spreek je over VZP? Dit is een moeilijke vraag, zeker wanneer VZP eerder nog niet aan bod is gekomen, zoals meestal het geval is. Raes en collega’s (2010) pleiten vanuit hun model voor het aangaan van deze gesprekken met bewoners, binnen de 3 maanden na opname in het WZC. Op deze manier kan men vroeg genoeg opstarten met het proces, zonder dat er verdere cognitieve achteruitgang is opgetreden en aansluitend bij de wens van

21

bewoners dat deze gesprekken best plaatsvinden in een context van een relatief goede gezondheid. Anderzijds dient de oudere ook tijd te krijgen om aan te passen aan de nieuwe woonsituatie. Vraag is natuurlijk of dergelijke aanpassing al kan plaatsvinden binnen 3 maanden na opname. Om dan in een moeilijke overgangsfase snel de nadruk te leggen op de laatste fase van het leven lijkt niet aangewezen. Aandacht voor de impact van de verhuis op de bewoner is hier dus zeker noodzakelijk. En natuurlijk kan dit euvel ook voorkomen worden door VZP als een zeer breed concept te hanteren.

Vroegtijdige zorgplanning in het woonzorgcentrum

Uit een onderzoek binnen de Vlaamse woonzorgcentra bleek in 2006 (Deliens et al, 2009) dat VZP (in termen van documenten opgenomen in het dossier) gebeurde bij ongeveer de helft van de bewoners. Het ging echter wel meestal om instructies van de huisarts waarvan niet altijd duidelijk was in hoeverre deze tot stand waren gekomen door overleg met patiënten of naasten.

Recentere cijfers (De Standaard, zaterdag 19 april 2014) spreken over 22% of iets meer dan 1 op 5 bewoners waarbij een zorgplan wordt opgesteld rond het levenseinde. Het al dan niet hebben van een zorgplan hangt ook samen met de plaats waar mensen sterven. De kans dat ouderen sterven in hun eigen omgeving, of dat nu thuis of in het WZC is, neemt toe wanneer er een zorgplanning wordt opgesteld. Ik wil hier bij bemerken dat vroegtijdige zorgplanning meer en meer een vereiste wordt voor de WZC, opgelegd vanuit allerlei kwaliteitseisen. Criteria om te voldoen aan deze eisen vertalen zich vaak in de aanwezigheid van bepaalde documenten in het dossier van de bewoner. Naar mijn mening is een te sterke focus op deze aspecten niet echt een vruchtbare bodem om van VZP een nuttig en werkzaam proces te maken. Immers, zolang de papier maar zijn ingevuld…

Zoals eerder aangehaald kan men zich de vraag stellen of een WZC de ideale plaats is om met een vroegtijdige zorgplanning te starten? Ik meen dat hoe meer iemand voorstander is van een bredere benadering van VZP, hoe minder ideaal het WZC als context wordt. Ouderen hebben na opname in het WZC al minder keuze rond hoe ze hun oude dag gaan invullen en daarenboven is zulk een opname ook echt de laatste stap op weg naar het einde van het leven. Niet ideaal, maar goed, we leven ook niet in een ideale wereld. Ergens vormt de opstart van VZP in de setting van een WZC op die manier een grote uitdaging. Er zijn echter ook wat voordelen binnen een WZC wat betreft. Zo zijn er verschillende disciplines aanwezig, is er alvast een algemeen dossier van elke bewoner aanwezig en is er een mogelijkheid tot overleg tussen de verschillende disciplines (vaal makkelijker te organiseren dan in de thuissituatie).

Waarom zou een WZC nu tijd en energie steken in het opmaken van vroegtijdige zorgplannen voor zijn bewoners? Wat zijn daar de voordelen van? VZP brengt duidelijkheid rond welke de verwachtingen van bewoners en familieleden zijn omtrent de zorg. Dit maakt dat het snel beslissen in acute situaties vermeden kan worden, wat door het verzorgend personeel van WZC (ook binnen de opleiding die ik gaf) als sterk belastend wordt gerapporteerd. Door het toepassen van VZP zijn beslissingen rond de levenskwaliteit en het levenseinde geen gissingen, maar zijn ze gebaseerd op echte voorkeuren van bewoners of familieleden. VZP helpt om zorg op maat, en dus goede zorg, aan te bieden.

Voor bewoners van het WZC en de familie houdt VZP nog extra voordelen in. VZP bevordert de autonomie, de bewoner krijgt meer verantwoordelijkheid en keuze en dit in een situatie waarbij men vaak het gevoel heeft dat de autonomie sterk ingeperkt wordt. Hoezeer we een positief beeld willen

22

ophangen van het leven in een WZC, het blijft wel een feit dat je er meestal niet kunt kiezen wat je eet, wanneer je wat doet (bijvoorbeeld: gaan slapen),… VZP kan de levenskwaliteit bevorderen en maakt dat bepaalde belangrijke zaken besproken kunnen worden. Het kan kansen geven aan de oudere en zijn familie om bijvoorbeeld op relationeel vlak een aantal dingen recht te zetten. Verder geeft het de mogelijkheid om te anticiperen op wat komt, vragen te stellen en info te vergaren. Onnodige of ongewenste ziekenhuisopnames kunnen vermeden worden.

Natuurlijk zijn er ook een aantal goede redenen om niet aan vroegtijdige zorgplanning te doen. We gaan daar in een later hoofdstuk verder op in wanneer we spreken over het omgaan met weerstand.

Leven en dood

Yalom (2008) wijst ons erop dat denkers van alle tijden een onderlinge samenhang zien tussen leven en dood. Hij verwijst naar de stoïcijnen die aannamen dat goed leren leven goed leren sterven is en omgekeerd, goed leren sterven ook goed leren leven is. Grote leermeesters wezen erop dat de fysieke dood ons wel vernietigt, maar het idee van de dood redt ons. Yalom toont deze laatste paradox aan door te verwijzen naar uitspraken van zijn patiënten zoals “Wat doodzonde dat ik heb moeten wachten tot het moment dat mijn lichaam vol kanker zat voordat ik leerde leven” (p.35). Yalom’s patiënten reorganiseerden hun leven in het aanschijn van de dood en dit door te trivialiseren wat ook werkelijk triviaal was, door in ingrijpende en positieve zin hun leven te veranderen. Zo konden ze een ontologische zijnswijze binnentreden en zich ervan bewust worden dat ze bestaan.

Yalom’s paradox, ontleent aan grote denkers zoals Cicero en Montaigne, wordt ook ondersteund door Keizer (2013). Keizer wijst ook op hoe het leven pas zin krijgt door onze eindigheid. Het is door besef van eindigheid, zegt Keizer, dat we doen wat we moeten doen. Meer zelfs, Keizer wijst er ook op dat het leven enkel draagbaar en verdraagbaar is door te weten dat het ooit eindigt.

‘Daar tegenover staat dat hij (de dood) alles mogelijk maakt, want wie weet dat hij nooit zal sterven die hoeft, geestelijk gesproken, nooit zijn bed uit te komen, er is immers altijd nog een dag.’ (Keizer, 2013, p44)

Waarom spreken over sterven?

Naast het feit dat we door de vooruitgang in de medische wereld meer voor keuzes rond ons levenseinde komen te staan, zijn er nog een aantal goede redenen om de confronterende gesprekken rond sterven en de laatste zorgen aan te gaan (Deliens et al, 2003).

Mensen moeten geïnformeerd worden, de meesten willen dit ook, rond hun aandoening, en de gelegenheid krijgen om te praten over hun vragen en bekommernissen. Een goede planning van de zorg en beslissingen rond het levenseinde betekenen vaak een geruststelling voor patiënten en helpt hen te sterven op een manier die zij verkiezen (dying well – een vreedzame dood bevorderend). Verder helpt het spreken over de wensen rond het levenseinde, ook om de dood bespreekbaar te maken met familie en geliefden, kan het bevorderen dat het –onvermijdelijke- levenseinde meer geaccepteerd wordt en wordt vermeden dat in acute situaties er overhaast beslissingen dienen genomen te worden. Het meest belangrijke lijkt me nog dat spreken over de dood mensen ook kan helpen om te denken rond welke

23

doelstellingen zij voor zichzelf nog wensen te bereiken of wat ze net wensen te vermijden. Het kan met andere woorden net het –gewenste- leven meer in de schijnwerper plaatsen.

Communicatie is een essentieel aspect in de zorg voor het levenseinde en het meedelen van slecht nieuws is dan ook een noodzakelijke vaardigheid voor betrokken hulpverleners (Deliens et al, 2003). Waarheidsmededeling is een voorwaarde om te komen tot een informed consent aangaande eender welke medische behandeling en behoort tot de rechten van de patiënt (cfr. Recht op informatie). Desalniettemin blijft er zowel bij patiënten zelf als bij artsen enig taboe op deze kwestie rusten en hebben artsen vaak angst om patiënten alle hoop te ontnemen.

“Bij het aankaarten van vroegtijdige zorgplanning geef je in feite aan de patiënt mee dat hij er erg aan toe is. Bedekt vertel je hem dat hij een toekomst tegemoet gaat van lijden en aftakeling. Daarom hebben veel zorgverleners het zo moeilijk om die gesprekken aan te gaan” (Huisarts, focusgroep KBS-project ‘Vroeger nadenken… over later’, p.18)

Vanuit focusgroepen rond VZP (Rondia & Raeymakers, 2011) komt naar voor dat aspecten zoals autonomie, persoonlijke vrijheid en de kwaliteit van het toekomstige leven vooropgesteld worden als goede redenen om te spreken rond VZP. Daarnaast sloten de deelnemers (ouderen, mantelzorgers, professionele hulpverleners) aan met de hierboven geformuleerde opvattingen over hoe spreken over een dergelijk taboeonderwerp toch ook geestesrust meebrengt doordat geanticipeerd kan worden op wat komt en er vragen kunnen gesteld worden over datgene wat ons eventueel angstig maakt. De mogelijkheid om de omgeving te betrekken, en zo de verbondenheid met anderen te benadrukken, wordt als een groot voordeel gezien.

We mogen ook niet vergeten dat in het geval van het toepassen van vroegtijdige zorgplanning bij situaties waarin mensen net een dramatische diagnose kregen meegedeeld (zoals terminale kanker of dementie) er ook sprake is van een rouwproces. Mensen moeten afscheid nemen van hun gezonde zelf en plaats maken voor een leven met hun nieuwe zelf, met alle beperkingen van dien. Ze staan aldus voor een zware opdracht. Ook hierin kan VZP, indien goed toegepast, nuttig blijken.

Interessant aan de focusgroepen vanuit het KBS-project was de nagenoeg unaniem gunstige reactie op VZP. Nochtans zijn er heel wat hindernissen, gezien we er toch vaak niet toe komen om een dergelijk belangrijk onderwerp aan te snijden. Rondia en Raeymaekers (2011) verwijzen naar een aantal grote taboes in onze samenleving. Vele mensen voelen zich niet klaar om na te denken rond hun eigen dood. Niet vreemd, vind ikzelf, we proberen te leven, niet te sterven, ook al weten we dat dit wel de keerzijdes van 1 medaille zijn. Een nog groter taboe is misschien wel het verlies van autonomie en het afhankelijk worden van anderen. Een beeld dat niet past in onze maatschappij waar presteren en vooruitgang voorop staan (Rondia en Raeymaekers, 2011). Ook spreken over fysieke en vooral cognitieve achteruitgang ligt moeilijk. Dementie blijft, ondanks talrijke campagnes, vooral negatieve beelden oproepen van aftakeling. Binnen deze context van taboes vinden we allerlei goede redenen om niet te spreken over sterven. Vanuit oplossingsgericht standpunt gaan we ons in een later hoofdstuk vooral afvragen of deze natuurlijke weerstand niet omzeild kan worden door ons te focussen op wat wel wenselijk is en de doelen van de persoon in kwestie die aan VZP doet.

“Ik meen dat praten met mensen met dementie over sterven niet altijd is aangewezen. Bij een aantal brengt dit grote angstgevoelens teweeg. Je hoeft bijvoorbeeld tijdens palliatieve zorg zeker niet telkens opnieuw terug te komen op dat sterven. Je kan heel veel emotionele schade

24

aanrichten. Het is veel belangrijker om hen het leven dat ze nog hebben zo comfortabel mogelijk te maken.” (Rusthuisdirecteur, focusgroep KBS-project ‘Vroeger nadenken… over later’, p.21)

25

Hoofdstuk 3: Oplossingsgericht werken met ouderen: over uitdagingen voor de derde leeftijd

“Old age ain’t no place for sissies” Bette Davis

De kunst van het ouder worden: tussen stereotypen en uitdagingen

Mensen worden steeds ouder. Rond de vorige eeuwwisseling in 1900 lag de levensverwachting gemiddeld onder 50 jaar. In 2004 was deze levensverwachting reeds gestegen tot 78-80jaar en onlangs konden we langs nieuwsberichten nog vernemen dat van alle kinderen die nu geboren worden een aanzienlijk deel meer dan 100 jaar oud zal worden.

‘Ouderen’, het lijkt een verzamelnaam voor zowat iedereen die de leeftijd van 65 jaar (of was het 60?) bereikt en overschreden heeft. Het gaat echter om een zeer brede verzameling in dit geval. Binnen de groep ouderen met een leeftijdsbereik van 65 tot +100 jarigen, zitten verschillende generaties, gaande van de ‘woodstock’ –generatie tot de fragiele 90-jarige voor wie de invulling van het woord ‘welzijn’ vaak een hele andere betekenis heeft gekregen. Verschillende generaties, met verschillende achtergronden en komende uit vaak totaal verschillende tijdsgeesten.

Doorheen de tijd is er evolutie geweest in hoe wij, als samenleving, kijken naar ouder worden (Marcoen et al, 2007). Tot de jaren ’70 werd er vooral uitgegaan van een deficitmodel: oud worden stond gelijk aan afhankelijk worden door een geleidelijke lichamelijke en geestelijke aftakeling. Vanaf de jaren ’70 à ’80 is een rust-roest model op de voorgrond geschoven: de neerwaartse spiraal van aftakeling kon geremd worden door activiteit. Heden ten dage blijft dit model het publieke discours deels beheersen en dit is niet volledig onterecht. In de praktijk van het werken met ouderen blijven we uitgaan van het ‘use it or lose it’-principe waardoor we de ouder wordende medemens – zijn we dat niet met zijn allen?- aansporen om toch in enige zin actief te blijven. Het grote verschil met de hedendaagse visie is dat we meer en meer een competentiemodel op de voorgrond schuiven, waarbij de oudere gezien wordt als een competente en actieve burger wiens deelname aan de samenleving een meerwaarde blijft hebben. We kunnen interpreteren dat activiteit binnen dit model nog steeds erg gestimuleerd wordt naar ouderen toe, maar dan aangepast aan hun stijgende leeftijd. Eigenlijk is het proces van groeien meer centraal komen te staan: ook op oudere leeftijd is groei mogelijk. Isebaert (2007) geeft in de inleiding van zijn praktijkboek aan dat we ons hele leven lang in staat zijn om nieuwe gewoontes aan te leren. Uit recente literatuur leren we dat zelfs bij dementie leren tot op zekere hoogte mogelijk blijft (Dirkse, 2011). Misschien toch mooiere en meer helpende gedachten dan deze van aftakeling en verval. Tegelijk blijft het oppassen, want we willen geen aanhangers zijn van het vooruitgangsideaal: continuïteit en stabiliteit zijn belangrijk en hoeven niet vervangen te worden door steeds meer en steeds beter.

Desalniettemin heeft lang de opvatting geleefd dat therapie met ouderen niet meer zinvol of nuttig is (den Haan & Bannink, 2013). En ook vandaag merken we nog een zeker ‘age-ism’ op. Bij ouderen worden snel de vragen gesteld “Heeft dit allemaal wel nog zin?” en “Moeten we daar wel energie in steken?”. Dit heeft geleid tot een ernstige onderschatting van het voorkomen van psychische problemen zoals depressie bij ouderen en leidt ook nu nog tot onderbehandeling. Want tegelijkertijd met de vraag “heeft het nog wel zin” zien we vaak de idee leven – onterecht natuurlijk- dat depressie inherent zou zijn aan ouder worden.

26

Het is niet ongewoon dat deze fatalistische idee van de onontkoombare depressie zo leeft in ons gedachtengoed. Ouder worden is wel degelijk een grote uitdaging voor elk van ons en vraagt heel wat veerkracht en flexibiliteit. Marcoen en collega’s (2007) maken dit begrijpelijk door te verwijzen naar de ontwikkelingstaken waarvoor we met het ouder worden komen te staan. Het concept ‘ontwikkelingstaak stamt uit de jaren ’50 en verwijst naar een taak waarmee men in een bepaalde periode van zijn leven kan geconfronteerd worden. Het met succes aanpakken van die taak legt de weg naar geluk en verdere groei open. Marcoen (2007) onderscheidt volgende acht domeinen van ontwikkelingstaken.

Domein TaakGezondheid Omgaan met het ouder wordende lichaamWonen Aangepaste thuis creëren, grote impact van

veranderingBeroep – vrije tijd Afscheid nemen en tegelijk kansen op vlak van

vrije tijd en ontspanningSociale rol Mythe ‘eenzame oudere’Huwelijk, gezin en familie Belangrijke relaties – veranderingen, verlies edPersoonlijkheidsontwikkeling Zichzelf definiëren en herdefiniëren – wie ben ik?

Life reviewTijd Houding tegenover de tijd (verleden – heden –

toekomst)Bestaan – existentie Zin geven aan het naakte bestaan: concrete

doelen vinden

Figuur 3: ontwikkelingstaken bij het ouder worden (Marcoen et al, 2007)

Wat betreft de gezondheid staat elk van ons voor de taak te leren omgaan met het ouder wordende lichaam. Met het ouder worden verandert het uiterlijk, soms in die mate dat mensen zich minder vereenzelvigen met hun spiegelbeeld. Eén van mijn cliënten vertelde me ooit dat ze vele ochtenden met ongeloof naar haar eigen reflectie in de spiegel kijkt: “ik kan niet geloven dat ik dat ben, daar, met zoveel rimpels”. Het verlies van de jeugdigheid blijft, zeker in onze maatschappelijke context, voor vele mensen een moeilijk aanvaardbaar feit. Keizer (2013) beschrijft het als volgt:

‘Het probleem met oud worden is dat je het niet wordt’, want hier worstelt een veel te jonge vrouw in een veel te oud lichaam. Het kan wel zijn dat ze geen zin meer heeft in het leven, maar dat betekent nog niet dat ze zin heeft in de dood.’ (p.43)

Zonder te willen vervallen in clichés, zien we bij vele ouderen toch ook fysieke en cognitieve achteruitgang en daardoor meer en meer beperkingen in het dagelijks functioneren en de mobiliteit. Als we kijken naar de groep van 70-plussers zien we dat zo’n 10% moeilijkheden ervaart met ADL-activiteiten zoals (een bad nemen, zich kleden en zelfstandig eten). 20% rapporteert moeilijkheden met instrumentele ADL-activiteiten zoals boodschappen doen, koken, enz (dus de meer complexe taken). Dit lijken misschien hoge cijfers, anderzijds wil dat ook zeggen dat tussen 80 en 90% van de ouderen boven 70 jaar geen noemenswaardige problemen ervaart op vlak van zelfredzaamheid (Berk, 2007). De fysieke

27

gezondheid gaat vooral sneller achteruit in de groep van 85-plussers (den Haan & Bannink, 2012). Alleen vragen ook kleine beperkingen wel degelijk heel wat aanpassingsvermogen van de ouder wordende mens.

Wat met de cognitieve ontwikkeling? Vergeetachtigheid en veroudering, ze lijken soms wel keerzijdes van dezelfde medaille. Toch zien we hier grote verschillen tussen mensen (Berk, 2007). Om achteruitgang tegen te gaan zien we dat actief blijven, blijven leren, echt wel helpend is. Daarnaast gaan ouderen hun cognitieve functies optimaliseren, namelijk door engere doelen te stellen en passen zij compensatietechnieken toe. Berk (2007) geeft het voorbeeld van pianospeler Rubinstein die op zijn 80 jaar doorging met concerten te spelen maar er voor koos om minder stukken in zijn repertoire op te nemen en zijn algehele tempo van spelen wat vertraagde, zodat snelle passages nog steeds snel leken ten opzicht van de tragere passages. Op vlak van het geheugen (Berk, 2007) blijft het leren van nieuwe informatie, ook bij ouder worden, mogelijk en verloopt dit gaandeweg enkel wat trager.

In het algemeen klagen ouderen wel van een minder goede gezondheid, gaande van kleine kwaaltjes tot chronische aandoeningen. Wat betreft gezondheid blijkt niet zozeer de objectieve gezondheid een rol te spelen als wel de confrontatie met een toenemende afhankelijkheid van anderen. Voor velen onder ons een gevreesd, angst inboezemend toekomstbeeld, dat men anderen moet inschakelen om zich te kunnen redden, de controle zou moeten afgeven.

Uit onderzoek blijkt dat ouderen veel meer dan jongeren en volwassenen gepreoccupeerd worden door hun gezondheid. Gezondheid wordt wel vooral als voorwaarde gezien om te kunnen blijven doen wat men doet (den Haan & Bannink, 2012).

Voor sommige ouderen betekent verouderen ook verhuizen, naar een appartement, serviceflat of naar een woonzorgcentrum. De impact van zo’n verhuizing is steeds groot, zij het positief dan wel negatief en vraagt opnieuw veel van het aanpassingsvermogen. Zeker met de verhuis naar een woonzorgcentrum wordt de veerkracht van de oudere erg op de proef gesteld.

Wat betreft het relationele leven van ouderen bestaan er tevens wat vooroordelen en staat het beeld van de eenzame bejaarde vaak voorop. We zien inderdaad dat met een stijgende leeftijd het sociale leven enigszins afneemt (Berk, 2007). Ouderen gaan bekende activiteiten in een bekende omgeving verkiezen om stress te vermijden en het sociale netwerk wordt beperkter en selectiever. Waardevolle en emotieregulerende contacten worden verkozen boven meer oppervlakkige contacten. We zouden kunnen samenvatten dat binnen het sociale leven kwaliteit het op kwantiteit gaat winnen. Wat betreft vriendschap zien we meer vriendschappen met personen van dezelfde sekse en is er een duidelijke keuze voor positieve relaties (Berk, 2007). Het stereotiep van de eenzame oudere is nog het meest van toepassing op de groep ouderen boven 85jaar: hun netwerk is vaak erg ingeperkt en zij vallen meer terug op zichzelf. Doch, het algemene beeld van de eenzame oudere, het is een mythe.

Met het ouder worden dringt zich vaak ook een herdefiniëring van zichzelf als persoon op. Als de actieve beroepsrol wegvalt en de kinderen zijn het huis uit staan ouderen, sommigen natuurlijk meer dan anderen, stil bij de vraag ‘Wie ben ik?’ Wie ben ik naast echtgenoot, naast moeder of vader, naast werknemer,…? De oudere gaat terugblikken op zijn leven (lifereview) en evalueren: “ Ben ik tevreden

28

met wat ik van mijn leven heb gemaakt? Heb ik de juiste keuzes gemaakt?”. Een mooi idee rond ouder worden en identiteit heb ik altijd gevonden dat jongeren bezig zijn met ‘iemand worden in de wereld’ terwijl men met het ouder worden meer bezig gaat zijn met ‘zichzelf worden’ (Marcoen, 2007). Marjolijn Van Heemstra (2014) beschrijft dit in haar gedicht ‘collageen’ op een prachtige wijze als volgt:

Het is begonnen. Het traag

Opdrogen van mijn lach,

Mijn frons, de vorm

Waarin ik jaren mijn lippen

Heb geplooid om te doen

Alsof ze voller waren.

Er is nog wat vet om in te

Schuilen, restjes elastiek

En jeugd, vel van niemand

In het bijzonder

Maar de rest is

onherroepelijk mezelf

Mijn pruilen, mijn knipoog, onvrede

Rond mijn mond, alles

Wordt met gevoel voor detail

Verhaald op de bleke lap

Die tot voor kort van iedereen

Had kunnen zijn.

Mijn ware aard ligt nu

Onbeschermd op mijn gezicht,

Uniek vertakt, ik ben steeds

Minder

Met een ander te verwarren

29

Een vaak gehoord stereotiep rond ouderen is dat ze geneigd zijn om in het verleden te leven. Ze vertellen over ‘de tijd van toen’ waar alles anders en beter was. Het is inderdaad zo dat er wat verandert in ons taalgebruik met het ouder worden (den Haan en Bannink, 2012). Waar jonge mensen vaker in termen van “al” met elkaar spreken (“Heb jij al een baan”) zullen ouderen het woord “nog” meer gaan gebruiken (“Ben je nog actief?”). Verder blijkt echter dat ouderen, net zoals jongeren en volwassenen eerder op de toekomst dan op het verleden gericht zijn. Het verleden wint wel aan belang in vergelijking, maar er is dan ook meer levensgeschiedenis aanwezig dan bij jongeren. In een onderzoek van Pennebaker en Stone (Berk, 2007) werd langs een analyse van teksten onderzocht of ouderen daadwerkelijk meer over het verleden spreken enerzijds en in negatiever termen spreken anderzijds. In tegenstelling tot de verwachtingen bleken mensen met stijgende leeftijd net meer positieve dan negatieve affectieve woorden te gebruiken. Ze maakten ook minder referenties aan zichzelf en gebruikten meer woorden in de toekomstige tijd. Wat betreft de gerichtheid op de toekomst is een belangrijk verschil bij ouderen dat de nabije toekomst belangrijker wordt, gezien het toekomstperspectief beperkter wordt. Voor iemand van 80 jaar liggen er geen 50 jaar meer in het verschiet. Het besef van een naderend levenseinde dringt zich meer op en kleurt mee de zingeving. Het vooruitzicht op het einde vormt zo een zeer grote uitdaging. De drijfveer van ‘ooit wordt het beter’ kan al eens verdwijnen, want sommige dingen worden nooit beter en dit geeft zeker een speciale dynamiek aan gesprekken met ouderen. Er blijkt al te vaak slechts een fijne lijn tussen leren omgaan met beperkingen en het gevoel van uitzichtloosheid.

Het ouder worden, en zeker wanneer geconfronteerd met achteruitgang of ziekte, kan wel eens wat existentiële vragen uitlokken. Vooral bij toenemende afhankelijkheid komt de vraag naar de zinvolheid van het bestaan naar voren. Voor vele ouderen bestaat zingeving uit iemand of iets hebben om voor te leven, wat misschien een makkelijk te vervullen voorwaarde lijkt, maar dat allerminst is en blijft in een context gekleurd door toenemend verlies (op verschillende vlakken waaronder ook het relationele). We zien dat heel wat ouderen er wel in slagen om zich te richten op de volgende generaties en daardoor meer zin ervaren.

Maar aan het fundament van ons leven, aan de zin van al ons handelen, ligt toch dat,… die band die we met iemand hebben… (Sandor Marai; Gloed, 1942)

Zingeving is een begrip dat sterk naar voor komt in het werk van onder andere Irvin Yalom (Westerhof, 2013). Yalom benadrukt dat het leven in essentie zinloos en absurd is en dat het de taak is van elk mens om zelf een persoonlijke relevante zin te creëren in het leven. Persoonlijke zingeving heeft twee betekenissen (Westerhof, 2013): het gaat om een cognitief proces van betekenisverlening én bevat een motivationele component, namelijk het verlangen om iets te doen dat richting geeft aan het leven. Westerhof (2013) geeft aan dat het meeste onderzoek rond zingeving laat zien dat de mate waarin mensen zin ervaren in het leven niet echt afhankelijk is van leeftijd. Blijkt wel dat ouderen met een betere gezondheid, een hogere socio-economische status, gehuwd en met vrijwilligerswerk algemeen meer zin ervaren. Een kwaliteitsvol sociaal netwerk blijkt het meest samen te hangen met het ervaren van zin. Westerhof (2013) meldt wel dat er bij ouderen specifieke zingevingsthema’s meer op de voorgrond komen. Individualiteit staat bijvoorbeeld minder centraal dan bij jongeren, hoewel autonomie

30

en zo lang mogelijk zelfstandig blijven voor meer en meer ouderen een belangrijk punt wordt. Het thema fysieke integriteit wordt belangrijker bij ouderen en ook Westerhof verwijst ernaar dat het niet gaat om de objectieve gezondheidstoestand als wel om zich gezond voelen ondanks kwaaltjes en beperkingen. Verbondenheid is op alle leeftijden een belangrijk zingevingsthema. Bij ouderen gaat de aanwezigheid van anderen, vooral familie, wel belangrijker worden dan het actief ondernemen van activiteiten binnen het sociale netwerk. Ten slotte speelt bij ouderen het thema van ‘leven in het algemeen’ een grotere rol dan bij jongere mensen. Het gaat dan vooral om de tevredenheid met het leven, een wat algemener thema dat misschien op de voorgrond komt doordat meer specifieke aspecten wegvallen met het stijgen van de leeftijd (denk aan bijvoorbeeld het actieve beroepsleven).

De belangrijkste conclusie die we rond zingeving kunnen maken is dat ouderen goed in staat zijn om een gevoel van zin te behouden (Westerhof, 2013). Zij doen dit door

“los te laten, en zich opnieuw te verbinden, door te focussen op dat wat juist essentieel is…”(Westerhof, 2013, p.17)

Het vinden van (concrete) doelen blijkt minder evident op oudere leeftijd, waardoor ouderen voor de opdracht staan om zin te geven aan hun dagelijkse leven. Wanneer dan bekeken wordt wat ouderen zin geeft melden zij aspecten als contacten met anderen, actief zijn (iets graag doen) en belangrijk zijn voor anderen (“ik word verwacht…”). Binnen het existentiële luik is het gevoel van invloed en controle op het eigen leven te kunnen uitoefenen zeer belangrijk. Vroegtijdige zorgplanning past in dat opzicht mooi binnen het kader van werken aan existentieel welzijn.

Zonder fatalistisch te willen zijn kunnen we samenvatten dat ouder worden een uitdaging is. Er doen zich hele erge situaties voor (“reality can be grim”) die tonen hoe moeilijk het is om oud te worden of oud te zijn in onze samenleving. Met het ouder worden, wordt beroep gedaan op steeds meer veerkracht, flexibiliteit en aanpassingsvermogen. Of zoals Lieve Lemey (module ‘werken met ouderen’, Korzybski instituut 2014) zo mooi verwoordde: ouderen zijn ‘survivors by definition’.

Ik vind kennis rond de thema’s die gaan spelen in het ouder worden onontbeerlijk om aan de slag te kunnen gaan met ouderen, ook rond vroegtijdige zorgplanning. Deze thema’s verdienen immers aangesneden te worden wanneer we het met ouderen hebben over hun toekomst, en over hun levenseinde.

Therapeutisch werken met ouderen

Lange tijd en ook nu nog heeft het therapeutisch nihilisme het gewonnen in de zorg voor ouderen (den Haan & Bannink, 2013; ….). Ook ik word in mijn werk met ouderen, langs de visie van collega’s en familieleden, nog vaak geconfronteerd met de idee dat er na een bepaalde leeftijd géén verandering meer mogelijk is.

Gelukkig wint de idee dat er zeer nuttig en helpend werk te verrichten is met ouderen meer veld. Dit is, mijn inziens, te danken aan verschillende factoren zoals de vergrijzing van de bevolking (waardoor ze een belangrijkere en niet langer te verwaarlozen doelgroep worden in verschillende sectoren), de hulp van een aantal professionals die zich zijn blijven inzetten voor betere psychische zorg bij ouderen én niet in

31

zijn minst aan de oudere zelf. Ouderen worden meer en meer mondig, laten meer zien waar ze nood aan hebben en staan meer open om te spreken rond psychisch leed.

Het is trouwens zo dat de interventiemogelijkheden die ontwikkeld zijn voor jongere volwassenen niet drastisch moeten aangepast worden in het werken met ouderen. We mogen niet vergeten dat de oudere nu de jongere volwassene van weleer is en dat vaak enkel andere thema’s meer op de voorgrond komen in therapie met ouderen (Pot et al, 2013). Het is wel zo dat er in de loop van de tijd een aantal specifieke interventiemethoden zijn ontwikkeld voor ouderen, zoals bijvoorbeeld de life review methode.

Lemey (module ‘werken met ouderen’, Korzybski, 2014) beargumenteert dat oplossingsgericht werken de methode bij uitstek is om in gesprek met ouderen te gaan. Binnen de oplossingsgerichte benadering gaan we immers aandacht geven aan alles wat wel nog kan en bekijken hoe we wat behouden moet blijven ook kunnen behouden. De focus ligt op mentale gezondheid. De hulpverlener zoekt naar datgene wat mensen, ondanks alles, heeft laten doorgaan, heeft doen overleven. De focus op wat hen geholpen heeft te overleven maakt dat de oudere gestimuleerd wordt om te vertellen hoe zij bepaalde moeilijke zaken in hun leven hebben aangepakt. Zo wordt de weg naar oplossingen voor hun huidige problemen open gesteld. Gezien ouderen zich vaak aandienen met moeilijkheden onder de vorm van beperkingen is het belangrijk om te spreken over alle kleine aspecten in hun leven die als goed benoemt kunnen worden en over hoe ze omgaan met hun beperkingen. Net wat binnen oplossingsgericht werken veel aandacht krijgt. De oplossingsgerichte benadering sluit ook goed aan bij de zorg die vele ouderen ervaren rond het stigma van psychiatrie (“het zijn gekken”, “alleen zwakken hebben daar last van”,…).

Belangrijk is ook dat het ontbreken van ziekte-inzicht, zoals we dat wel eens tegenkomen bij ouderen met dementie, geen exclusiecriteria is binnen het oplossingsgerichte werken (den Haan en Bannink, 2012). We werken immers rond de gewenste toekomst, wat de oudere voor zijn probleem in de plaats wil. Wanneer de oudere hierbij uiting geeft aan eerder irreële wensen dan zullen we trachten tot realistische doelen te komen door in te gaan op welk verschil dergelijke wens voor de oudere zou maken – we denken hierbij bijvoorbeeld aan de oudere met gevorderde dementie die verblijft op een gesloten afdeling en als grootste wens heeft om naar huis terug te kunnen gaan.

Wat betreft de (therapeutische) werkrelatie is er, volgens Pot en collega’s (2013), bij de begeleiding van ouderen in het begin wat uitleg nodig (bijvoorbeeld dat zij zelf aan de slag dienen te gaan en niet zomaar geadviseerd zullen worden). Ouderen zijn immers tot op heden minder bekend met psychologische hulpverlening en eerder met de arts-patiëntrelatie (Pot et al., 2013). Pot en collega’s (2013) wijzen op het belang van pre-therapie, namelijk stil staan bij de verwachtingen van de cliënt en informatie geven over de werkwijze. Vanuit oplossingsgericht standpunt lijkt dit een ietwat vreemde opmerking gezien de verwachtingen van de cliënt het uitgangspunt zijn en het therapeutische proces bepalen. Bovendien houdt oplossingsgerichte therapie een sterk activerende factor in, waardoor de oudere vanzelf ‘aan het werk’ wordt gezet. Opnieuw dus een voordeel voor het gebruiken van de oplossingsgerichte benadering bij ouderen.

32

Hoofdstuk 4: Oplossingsgerichte vroegtijdige zorgplanning: Hoe spreken met ouderen rond leven en dood?

Vroegtijdige zorgplanning is bij uitstek een oplossingsgericht thema. Manu Keirse (2009) maakte een brochure rond VZP genaamd ‘Het levenseinde teruggeven aan de mensen’. Een titel die reeds aangeeft dat VZP gezien moet worden als een autonomiebevorderend proces waarbij wij als mens (al dan niet in goede gezondheid) in staat worden gesteld om keuzes te maken rond ons leven en onze dood.

Als vroegtijdige zorgplanning dan zo oplossingsgericht is, wat maakt dan dat ik het nodig vind om toch nog een hoofdstuk specifiek te wijden aan de oplossingsgerichte invalshoek rond VZP? Ik geloof sterk dat een andere aanpak nodig is dan deze die momenteel overheerst binnen het werkveld rond VZP. Er bestaat een sterke medicalisering van het thema, waarbij het invullen van de nodige documenten (zie hoofdstuk 2) topprioriteit blijft voor de meeste zorgverstrekkers. Te begrijpen, want binnen een dergelijk gevoelig thema bieden documenten en codes toch enige veiligheid en de mogelijkheid om wat afstand te houden van een al te emotionele lading. Zelfs de brochures van Manu Keirse (2009; ‘Het levenseinde teruggeven aan de mensen’ en ‘Ook de laatste reis wil je samen bespreken…’ ) rond het thema kunnen zich niet ontdoen, hoewel de intentie er wel is, van deze al te sterke medische focus. Meer nog, uit de literatuur die ik doorneem, incluis de brochures, schemert steeds opnieuw door dat je als zorgverlener het doel hebt om een plan op te stellen en hiernaar streeft. Er wordt wel regelmatig verwezen naar het belang van luisteren naar de patiënt, doch als puntje bij paaltje komt gaat het uiteindelijk toch om het bijsturen van de ideeën van de patiënt in de richting waarin de zorgverlener stuurt, namelijk richting codes en afspraken.

Hieronder gaan we op zoek naar een benaderingswijze die past in de geest van het oplossingsgericht werken. We vertrekken vanuit de bestaande literatuur en modellen en gaan het door Keirse (2009) voorgestelde vijf-stappen-model voor VZP gebruiken en waar nodig aanpassen. We bekijken, en dit vooral in de context van de oudere die opgenomen wordt in een woonzorgcentrum, hoe het topic van VZP aangesneden kan worden en welke vragen en interventies nuttig kunnen zijn. We gaan tevens na op welke manier we mensen kunnen motiveren om rond vroegtijdige zorgplanning aan de slag te gaan en samenhangend hiermee gaan we in op het hete hangijzer: “wat als iemand daar niet over wil spreken?”. Hoe gaan we dus om met de zogenaamde ‘weerstand’ zowel bij bewoners als bij familieleden. Ik zal hier vooral pleiten om begrip op te brengen voor de goede redenen waarom mensen weerstand vertonen.

Hoewel ik me hier vooral ga richten op de oudere in het WZC, hoop ik toch ook wat richtlijnen en tips mee te kunnen geven rond VZP in het algemeen.

Het Brugse stroomschema binnen vroegtijdige zorgplanning

Wanneer we aan vroegtijdige zorgplanning doen kunnen we net zoals bij de start van een ander (therapeutisch) proces bekijken waar de gesprekspartner zich bevindt op vlak van hulpvraag en werkbaarheid hiervan.

Natuurlijk is het vaak zo, zeker bij ouderen in een woonzorgcentrum, dat zij niet onmiddellijk zelf dit thema gaan aansnijden. Uit de rapporten van de KBS (2011) komt naar voor dat burgers ook verwachten

33

dat de (huis-)arts het initiatief neemt hiertoe. Het is wel zo dat hoe meer angst ouderen hebben rond bepaalde situaties die zich kunnen voordoen, hoe meer ze geneigd zijn om zelf het initiatief te nemen om hun levenseinde te gaan plannen (Piers et al., 2013).

Wat er meestal gebeurt bij vroegtijdige zorgplanning echter, is dat de zorgverlener (of dat nu een arts, sociaal assistent, psycholoog, verpleegkundige of verzorgende is) het thema op tafel legt. Dit meestal naar aanleiding van een algemeen consult of routineonderzoek, of bij een specifieke gelegenheid (zoals een opname in het ziekenhuis, een diagnosestelling, …) of, zoals in het project waarbinnen de opleiding die ik gaf kaderde, binnen de context van een opname in het WZC. Nadat het thema geïnitieerd wordt, kan bekeken worden in welke mate de persoon in kwestie al dan niet hierop wil ingaan.

Het proces van VZP verloopt, vanuit het oogpunt van de zorgverlener, vaak het makkelijkst wanneer de gesprekspartner ook een vraag heeft rond zijn zorgplanning en zich bewust is van het feit dat hij hierin zelf een aantal beslissingen kan nemen (de zogenaamde consulterende relatie of zelfs expertrelatie). In dit geval zal men zien dat de gesprekspartner bijvoorbeeld al heeft gedacht rond wat voor hem belangrijk is en een goed idee heeft van wat kwaliteitsvolle zorg is, bedacht heeft op welke manier het leven zinvol ingevuld kan worden,… Misschien dat de vele mogelijkheden, ook op medisch vlak, onvoldoende gekend zijn en daar wel wat informatie over kan gegeven worden. Tegelijk zal het hier ook wel nodig zijn om de gedachten, ervaringen en ideeën verder te bevragen, te structureren enz. En zeker zal er nog stilgestaan moeten worden bij wat een bevredigende uitkomst van VZP voor de persoon zal zijn.

Wanneer er sprake is van een vrijblijvende relatie, zullen we zien dat de persoon niet onmiddellijk interesse toont om stil te staan bij de vroegtijdige zorgplanning. Er zijn verschillende redenen waarom

34

iemand in een vrijblijvende relatie zit wat betreft VZP. Een belangrijk, en alleszins voor mij zeer verhelderend kader hieromtrent is dat van Piers en collega’s (2013). Zij voerden een onderzoek naar de bereidheid van ouderen (met een beperkte levensverwachting) om te spreken rond VZP (toegespitst op het medische luik weliswaar) en onderzochten welke motivatie of goede redenen ten grondslag liggen aan het wel of niet plannen van de levenseindezorg.

Figuur 3: Elementen die het proces van VZP bij ouderen beïnvloeden (Piers et al., 2013, p.325)

Dit kader kan ons helpen om te begrijpen wat maakt dat ouderen (en misschien ook mensen in het algemeen) wel of niet willen en kunnen stilstaan bij het plannen van hun oude dag en meer bepaald hun levenseinde.

35

Uit de studie van Piers en collega’s (2013) komen een aantal belangrijke aspecten naar voor. De meeste ouderen zijn wel degelijk bereid om te praten rond dood en sterven. Zij zagen hun leeftijd en het aanwezig zijn van ziekte als reden om aan te nemen dat de dood een realiteit is (een omlaag suizend rotsblok eerder dan de kans op een inslag op Siberië). Belangrijk was wel dat de meeste ouderen aangaven dat zij ‘zo normaal mogelijk’ proberen verder leven, zonder al te veel stil te staan bij hun situatie. Sommigen gaven daarbij aan zoveel mogelijk in het heden te leven. De geïnterviewden gaven ook uiting aan dromen en wensen, zoals toch nog genezen, enz.

De Zweedse schrijver Hennink Mankell, die 8 maanden geleden de diagnose kanker kreeg en ongeneeslijk ziek is, schrijft in De Standaard (zaterdag 28 september 2014):

“Ik weet niet hoe lang ik nog heb en ik probeer daar niet over na te denken, want dat heeft geen zin. Ik probeer te leven alsof alles normaal is”

En nog:

“Op deze natte septemberavond gaat het mij uiteindelijk om wat de kanker mij niet heeft afgenomen: mijn levensvreugde en de nieuwsgierigheid naar wat morgen zal brengen”

Voor sommige ouderen binnen de studie van Piers en collega’s bleek het spreken over mogelijke scenario’s rond het levenseinde te bedreigend. Zij konden meestal moeilijk erkennen dat ze dood zouden gaan. Dit is binnen het model van Piers en collega’s (2013) meteen de eerste beïnvloedende factor van het VZP proces, namelijk het gegeven of mensen de dood als een mogelijk resultaat van hun ziekte of toestand kunnen aanschouwen. Indien dit niet het geval is, wordt VZP bemoeilijkt. De onderzoekers benadrukken dat deze ouderen zich wel degelijk rationeel bewust zijn van de naderende dood, maar dit niet kunnen accepteren als mogelijkheid.

“P: I am not thinking about dying. No, no, no. I will think about that five minutes before I die. I think that is soon enough. I don’t want to start talking about it earlier on. No, I am an optimist and it is better to let me be myself.” (Piers et al, 2013, p. 325)

Sommige ouderen worden over en weer geslingerd tussen aanvaarding en ontkenning. Niet abnormaal lijkt me, het is toch niet niks, dat sterven. En binnen alles wat we weten over rouw, is dat heen en weer slingeren een normale ‘fase’ of reactie op een ernstig verlies, in dit geval het verlies van zijn gezonde zelf. Ik ben er ook van overtuigd dat deze ontkenning een broodnodig overlevingsmechanisme is voor vele mensen, omdat de wanhoop te groot zou zijn moest het besef van het naderende einde zich zomaar in zijn geheel kunnen opdringen. Simon (2010) schrijft hierover nog het volgende (pp. 109):

“Denial is something to be respected and understood as useful for the patient and the family at that moment in time. It need not be confronted nor theorized as needing to be dissolved in order for the patient to experience a sense of healing. I would suggest that it is vastly more important for the patient to make useful meaning of his or her life rather than accept death. In my experience, the former often leads to the latter.”

36

Een zeer belangrijke bevinding in deze studie was verder dat deze ouderen die niet in staat waren om, in gesprek althans, de dood als een mogelijkheid te zien, in sommige gevallen toch praktische regelingen rond hun dood hadden getroffen, zoals financiële regelingen of de begrafenis. Zij hadden dus niet zomaar niets ondernomen…

Een tweede belangrijke beïnvloedende factor voor het proces van VZP bleek of ouderen zichzelf zien als gerechtigd om hun levenseinde te plannen. Sommige ouderen kennen dit recht toe aan anderen, zij het hun partner of kinderen, zij het God of krachten die zij menen niet te kunnen beïnvloeden (“You just go on and wait and see”, Piers et al., 2013,p.326). Hier bleek bij ouderen vaak ook een groot gebrek aan kennis rond advanced directives en bestonden heel wat misverstanden rond euthanasie.

Een derde factor in het model van Piers en collega’s (2013) bestaat uit de motivatie of de redenen om de levenseindezorg al dan niet te plannen. De intentie om te plannen wordt beïnvloed door de eigen ervaringen met dood en sterven van naasten en hun angsten. Indien deze ervaringen negatief waren zal men eerder geneigd zijn om duidelijk aan te geven welke behandelingen niet meer gewenst zijn. Ouderen die positieve ervaringen hadden in dit kader zijn minder geneigd om het levenseinde te plannen. Ook het vertrouwen dat de oudere heeft in zijn familie speelt een rol in VZP. En ook hier is het zo dat hoe minder de oudere zijn familie vertrouwt om de ‘juiste’ beslissingen te nemen, hoe meer hij geneigd zal zijn om zelf beslissingen te gaan nemen (en omgekeerd is de oudere met meer vertrouwen hier minder geneigd toe). Samenhangend hiermee is het zo dat ouderen door het plannen van hun levenseinde ook hun nood aan controle over hun leven tonen. Een laatste reden om de levenseinde zorg wel te plannen is omdat de oudere familieleden net wil ontlasten van de verantwoordelijkheid om de toch soms moeilijke knopen door te hakken op cruciale momenten.

Wat betreft de verschillende motivaties kunnen we besluiten dat ouderen die niet bereidt zijn om het proces van VZP aan te gaan, vaker geloven dat familie of de (huis-)arts de goede beslissingen zullen nemen en vaker positieve ervaringen hebben aangaande de dood van naasten. Ik vond het verhelderend en ook geruststellend om te leren dat de keuze om niet te plannen eigenlijk vanuit een zeer positieve achtergrond gefundeerd wordt door ouderen. Dit lijkt me helpend om als zorg- en hulpverlener begrip te kunnen opbrengen voor deze keuze en toch de oudere te voorzien van wat bijkomende informatie rond VZP.

Piers en collega’s (2013) raden aan om bij de opstart van VZP volgende drie vragen te stellen:

1) Accepteert de patiënt de dood als een reëel resultaat?

2) Voelt de patiënt zich gerechtigd om beslissingen te nemen?

3) Wat zijn de ervaringen van de patiënt en wat zijn persoonlijke angsten rond dood en sterven? Hoever gaat het vertrouwen in anderen en welke nood aan controle heeft de patiënt?

Aan de hand van de antwoorden op deze vragen kan nagegaan worden hoe mensen zich op dat moment verhouden ten opzichte van VZP. Ik vind deze vragen ook erg passen binnen een oplossingsgerichte aanpak. Nadat aansluiting is gezocht met wie iemand is (geweest) en hoe die persoon nu in het leven staat kunnen deze vragen ons als zorgverlener helpen om verder af te stemmen op onze gesprekspartner.

37

We beschrijven kort hoe we elk van de relaties uit het Brugse stroomdiagram kunnen herkennen wat betreft VZP en welke interventies we hieraan kunnen koppelen.

De vrijblijvende relatie

De oudere heeft zelf geen enkele vraag om te spreken rond vroegtijdige zorgplanning of het inrichten van zijn ‘oude dag’. De vraag komt enkel vanuit de zorgverleners (of vanuit de familie), maar de oudere zelf heeft geen behoefte om hier rond stil te staan.

Zoals eerder vermeld is het belangrijk om te bekijken wat maakt dat de oudere dit niet zinvol vindt. Ook moeten we goed nagaan of hij begrijpt wat vroegtijdige zorgplanning inhoudt en om welke redenen de zorgverleners dit een belangrijk thema vinden. Als zorgverlener helpt het om hier aan te geven dat je bezorgd bent om het welzijn van de bewoner/oudere en dat vroegtijdige zorgplanning moet helpen om dit welzijn zo goed en zo lang mogelijk te bewaren en te bewerkstelligen. Indien de oudere niet klaar is om te spreken rond ziekte en sterven, kan er wel gesproken worden over de dagdagelijkse zorg, over wat het leven de moeite waard maakt, over wie belangrijk is in het leven van de oudere, …

Als zorgverlener kan je in deze situatie ook aangeven dat het aansluit bij de visie van de organisatie om aandacht te besteden aan wat belangrijk is voor elke individuele bewoner en nagaan op welke manier gesprekken met iemand uit het team nuttig zouden kunnen zijn voor de bewoner zelf.

Bijvoorbeeld: “Stel dat ik nog een aantal keer zou langskomen om te spreken met jou, waarover zouden onze gesprekken dan gaan opdat deze ook nuttig en aangenaam voor jou zijn?”

Binnen de vrijblijvende relatie proberen we aldus ruimte te creëren waarbinnen wel een vraag naar vroegtijdige zorgplanning kan ontstaan. We doen dit door aan te sluiten, informatie te geven en door de oudere ook complimenten te geven rond hoe hij tot op heden zijn leven en de gebeurtenissen daarin heeft aangepakt. Bijvoorbeeld de manier waarop de oudere is omgegaan met de verhuis naar het WZC kan al een bron zijn voor positieve bekrachtiging en zo helpen om een vertrouwensrelatie uit te bouwen. Evenzeer nuttig, ook binnen de andere relaties in het stroomdiagram, is aandacht geven aan coping: hoe is iemand er in geslaagd om in zulke moeilijke omstandigheden vol te houden, levensvreugde te behouden, en dergelijke.

We houden hier wel in het achterhoofd dat er misschien nooit een vraag zal ontstaan vanuit de bewoner zelf. In dit geval is er echter ook aandacht besteed aan vroegtijdige zorgplanning en indien voldoende breed bekeken zal de zorgverlener de bewoner beter hebben leren kennen, wat de zorg en de communicatie uiteindelijk alleen maar ten goede kan komen. Het is belangrijk om niet door te duwen en de bewoner te gaan verplichten om na te denken rond thema’s waar hij niet bij stil wil staan (géén hulp zonder mandaat). Men loopt immers het risico dat de keuzes die dan gemaakt worden artificieel zijn en de echte voorkeuren van de oudere niet weerspiegelen. En we denken hier ook aan de wet op de patiëntenrechten: elkeen heeft het recht om niet te weten, om behandelingen te weigeren en dus ieder heeft ook het recht op ‘niet plannen’.

De zoekende relatie

38

De oudere in de zoekende relatie zal misschien wel een vraag hebben rond het inrichten van zijn oude dag en/of zijn levenseinde, maar zal zichzelf niet als actieve partij in deze vraag beschouwen. De oudere geeft bijvoorbeeld aan dat er ‘niets meer aan te doen is’, of dat hij verwacht dat de familie voor hem beslissingen zal nemen. Het kan ook dat de oudere in een zoekende relatie formuleert dat zijn situatie slechts tijdelijk is of enkel opgelost kan worden door een terugkeer naar huis.

Ook hier lijkt het voornamelijk van belang om voldoende tijd te geven aan het aansluiting vinden met de oudere, het overlopen van de redenen waarom vroegtijdige zorgplanning binnen de werking van de organisatie een plaats heeft en informatie te geven. Verder kan gedacht worden aan het bespreken van de gevolgen die samenhangen met de keuzes om al dan niet aan vroegtijdige zorgplanning te doen, de voor-en nadelen kunnen met andere woorden overlopen worden.

Daarnaast zou binnen het kader van VZP het hier goed zijn om te bekijken hoe we de oudere, die misschien het gevoel heeft geen enkele autonomie of controle te hebben in het WZC, terug meer aan zet kunnen krijgen. We kunnen bekijken welke kleine veranderingen nodig zijn om hem het gevoel te geven dat hij zijn situatie en zijn toekomst zelf mee vorm kan geven. In de context van een WZC kan een minimale interventie zijn om bij deze oudere regelmatig binnen te lopen en te bekijken of alles naar wens is en kort op te volgen hoe het gaat.

We houden zo goed mogelijk vast aan het tempo van de oudere en respecteren de keuzes die hij maakt binnen het gesprek. Op die manier voorkomen we dat er barsten komen in de vertrouwensrelatie.

De consulterende relatie

In de consulterende relatie zien we ouderen die wel degelijk een vraag hebben rond hun toekomstplanning en eventueel ook levenseinde. Het gaat dan om de oudere die wel weet wat hij wil, maar misschien niet over alle kennis beschikt of alle mogelijkheden overziet om doelstellingen te bereiken. Bij deze ouderen kan je naast aansluiting zoeken en info geven ook spreken rond hun visie op ouder worden, hun ideeën over hun situatie en/of ziekte en kan je bekijken welke wensen en doelen zij zich voor hun toekomst stellen. Eventueel, indien hier vraag naar is kan er ook planning rond het levenseinde aan bod komen. Belangrijk is zeker om hier de oudere te bekrachtigen rond wat hij al bedacht en ondernomen heeft en ook rond zijn openheid om te spreken rond moeilijke thema’s. Binnen de consulterende relatie kan zeer concreet gesproken worden over wat kwaliteitsvolle zorg inhoudt voor de bewoner, wie betrokken dient te worden in belangrijke zorgkwesties,…

De expertrelatie

De expertrelatie herkent men doordat de oudere een werkbare vraag stelt rond VZP waarbij de doelstellingen duidelijk zijn en de oudere tevens goed zicht heeft op alle mogelijkheden en op zijn eigen rol in het proces. Het enige wat men hier als zorgverlener kan bieden is hulp bieden rond het uitwerken van mogelijke oplossingen en de oudere ondersteunen in de acties die hij onderneemt. De zorgverlener treedt als het ware op als supporter van de cliënt en diens gedrag.

39

Het vijf-stappenplan2

Of het nu gaat om een vrijblijvende, een zoekende, een consulterende of expertrelatie lijkt het mij steeds aangewezen om binnen VZP eenzelfde soort structuur aan te houden in de gesprekken. Op deze manier kunnen alle aspecten binnen het proces aan bod komen. In wat volgt beschrijf ik het vijf-stappenplan (Keirse, 2009), aangevuld met een aantal eigen accenten. Zo voeg ik al onmiddellijk een voorafgaande fase aan stap 1 in, namelijk de kennismaking en afstemming met de oudere. Ik zal ook steeds per stap in het proces een aantal nuttige interventies koppelen. De laatste twee stappen zijn erg medisch gericht en daar zal ik weinig aan toevoegen gezien dit niet binnen mijn expertise valt en meestal dient opgenomen te worden door de (huis-)arts of iemand van het verplegend personeel.

Natuurlijk zijn de voorgestelde vragen en interventies slechts ideeën en moeten zij ook aangepast worden aan de situatie, context en aan de gesprekspartner, zeker wat betreft de formuleringen. Bij ouderen met dementie is het best om bijvoorbeeld de vragen sterk te vereenvoudigen. Het is ook zo dat de opdeling in verschillende stappen enkel dient om structuur aan te brengen: in realiteit verlopen gesprekken rond VZP niet dermate gestructureerd en kan (moet!) er geregeld teruggeschakeld worden naar vorige stappen.

Het eerste gesprek

In de eerste gesprekken is het de bedoeling dat we als zorgverlener de oudere of bewoner leren kennen. In vele woonzorgcentra gebeurt dit al uitgebreid door bijvoorbeeld de opmaak van een levensverhaal en stilstaan bij de voorkeuren van bewoners wat betreft gewoonten en gebruiken. In sommige woonzorgcentra is er echter nog weinig ervaring met deze manier van werken.

Door een uitgebreide kennismaking wordt aan de oudere getoond dat er aandacht voor hem is en dat zijn mening belangrijk is, kleine stappen met andere woorden om te komen tot een vertrouwensrelatie. In deze eerste gesprekken kan beluisterd worden wie de bewoner is: Wie is iemand? Wie is belangrijk in het leven van de oudere? Wat doet of deed iemand in het leven (werk, vrije tijd, interesses,…)? Door aandacht te geven aan het levensverhaal sluiten we trouwens aan bij de natuurlijke neiging van iemand met een beperkt levensperspectief om de levensbalans op te maken (Simon, 2010).

We proberen hier ook aan te sluiten bij de belevingswereld van de oudere, onder andere door stil te staan bij wat de verhuis naar het woonzorgcentrum voor de oudere betekent en hoe dit verschilt van de toekomst die hij zichzelf had voorgesteld. Misschien kan er ook al stilgestaan worden bij de gezondheid van de oudere. Vele ouderen die in het WZC terecht komen hebben immers te kampen met functionele beperkingen, ten gevolge van een (chronische) aandoening of dementie. Wat betekent dit, wat maakt het los en allerbelangrijkst, hoe slaagt de oudere erin hier mee om te gaan? Algemene ideeën van de oudere rond levenskwaliteit kunnen verkend worden te samen met de visie van de oudere op hoe de laatste jaren van het leven ingevuld kunnen worden. Binnen zo’n eerste gesprek kan ook al een zaadje gepland worden rond vroegtijdige zorgplanning door het vermelden van het aanbod van de organisatie en de visie op zorg die gehanteerd wordt.

2 Wat betreft de voorgestelde vragen en interventies liet ik me inspireren door de opleiding aan Korzybski en baseer ik mij op volgende literatuur: Van Oevelen (2013); Simon (2010); Keirse, (2009); Balaban (2000), Tulsky (2005).

40

Binnen de kennismakingsgesprekken lijkt het me vooral belangrijk om een zeer brede insteek te hanteren. Het helpt om als zorgverlener het principe van LSD toe te passen, namelijk Luisteren, Samenvatten en Doorvragen. Met een zekere interesse en nieuwsgierigheid de oudere tegemoet treden en het gesprek niet te veel willen sturen helpt om een vertrouwensrelatie op te bouwen en zal later in het proces nuttig blijken om meer ‘intiemere’ gespreksonderwerpen aan te snijden.

41

Eerste kennismakende gesprekken: mogelijke vragen en interventies

Hoe ervaart u het om hier te zijn? Wat heeft de verhuis naar het rusthuis voor u betekend? – Hoe voel je je hier? – Je bent nu een aantal weken hier, hoe gaat het?

Hoe bent u ertoe gekomen om te verhuizen naar het WZC? - Hoe had u zich uw oude dag voorgesteld? – Wat kunnen voor u voordelen zijn van hier wonen?

Algemene info: Getrouwd? Kinderen? Beroep? Hobby’s? – indien open vragen gesteld worden kan hier veel informatie uit verder komen.

Wanneer u terugkijkt op uw leven tot nog toe, waarover bent u dan trots/tevreden? Wat zou u zeker opnieuw doen moest u kunnen herbeginnen?

Wat zijn moeilijke momenten geweest in uw leven? Hoe hebt u dit volgehouden/doorstaan? Wat vindt u belangrijk in uw/het leven? Als u kijkt naar alles wat er nu in uw leven aanwezig is,

wat wil u dan zeker behouden? Wat wil u zeker niet veranderen? Wie is er in uw leven belangrijk? Hoe is volgens u de relatie met uw kinderen/familie? Hoe ervaart u uw leven op dit moment (u hebt net een grote verandering (verhuis)

meegemaakt)? Waar hoopt u (nog) op?

Hoe ziet u uw verblijf hier? Hoe kan het dagelijks leven hier in het rusthuis voor u zo aangenaam mogelijk zijn? Hoe kunnen we jou hier de best mogelijke zorg bieden? Wat vind je daarin belangrijk? Wat zijn je verwachtingen? – Wat verwacht je van ons? – Waar moeten we volgens jou zeker

rekening mee houden? Welke zorg heb je tot nu toe gemist thuis/in het ziekenhuis? Waar heb je extra nood aan? Wij vinden het belangrijk om iedereen die hier komt wonen te leren kennen: rond hun

gewoonten, wat ze belangrijk vinden, maar ook rond welke zorg ze verwachten, hoe ze het leven hier in het rusthuis verder willen zien verlopen.

Daarnaast besteden we ook graag aandacht aan de momenten waarop het minder goed met jou zou gaan: wanneer je ziek wordt of wanneer je misschien zelf niet meer in staat bent om aan ons te vertellen wat je goede zorg zou vinden.

Ik zou over al die onderwerpen graag eens met jou spreken op latere momenten (en ook eventueel met mensen in je omgeving die belangrijk zijn). Wat denk je daarvan? Lijkt dit je nuttig? Hoe wil jij dit graag aanpakken?

Verder helpend in dergelijke gesprekken is om de oudere erg te bekrachtigen en complimenten te geven. Dit kan rond heel wat aspecten in het gesprek: erkenning geven voor de moeilijkheden van de oudere, of voor zijn verleden (onthoud dat de meeste ouderen al wat watertjes doorzwommen hebben en niet aan hun proefstuk toe zijn). Ook aandacht hebben voor kwaliteiten en sterktes van de oudere, zoals veerkracht, humor, gezond verstand en dergelijke, helpt om openheid in het gesprek te creëren.

Stap 1: Introductie van het onderwerp

Keirse (2009) geeft aan dat de eerste stap bestaat uit nagaan of er voldoende vertrouwen in de relatie aanwezig is. Hij adviseert om vertrouwen op te bouwen door erkenning te geven aan de stress die op patiënt en familie weegt:

‘Ik kan verstaan dat het zeer moeilijk is om nu reeds na te denken over een toekomst die je niet helemaal kan voorspellen. (…) Ik wil dat je weet, hoe moeilijk het ook is voor jou, dat we dit samen zullen doen’ (Keirse, 2009, p.13)

Indien patiënt/oudere en zorgverlener elkaar reeds geruime tijd kennen, is het inderdaad niet nodig om opnieuw uitgebreid stil te staan bij het levensverhaal.

De introductie van het onderwerp bestaat voor Keirse (2009) uit nagaan wat de eigen voorstelling is van de patiënt betreffende zijn toestand: Hoe beschrijft de persoon zijn symptomen? Wat is volgens hem de oorzaak? Wat vermoedt hij betreffende de duur van zijn ziekte? Wat zal het resultaat zijn op korte en lange termijn voor de patiënt? En wat is tenslotte zijn opvatting over de behandeling?

Daarnaast dient men uit te leggen wat het belang is van vroegtijdige zorgplanning (Keirse, 2009), geeft men informatie hieromtrent en bekijkt men of en wie uit de omgeving dient betrokken te worden.

42

Introductie van het onderwerp: mogelijke vragen en interventies

Wat mij in positieve zin is opgevallen in ons vorige gesprek is… In ons vorige gesprek heb ik je verteld dat wij iedereen die hier komt wonen graag wat beter

leren kennen. We spreken ook met iedereen rond de verwachtingen die er zijn wat betreft het verblijf hier, rond de zorg die geboden wordt en ook rond de zorg die jij wenst wanneer je ziek zou worden of zelf niet meer in staat bent om ons te vertellen wat je wil.

Uitleg VZP (benadruk het proces, dat alles tijdelijk is en steeds herbekeken kan worden) Op welke manier kan het spreken rond deze thema’s voor jou nuttig zijn? Stel dat we hierover

spreken, wat is voor jou dan een goede uitkomst/resultaat van onze gesprekken? Wat hoop jij zelf te bereiken met onze gesprekken?

Stel dat je erg tevreden bent over je leven hier in het woonzorgcentrum/ over de zorg die we je hier geven. Wat betekent dit voor jou? Hoe/op welke manier merkt jouw familie op dat je tevreden bent? Wat moeten we dan zeker (niet) doen voor jou?

Heb je zelf al eens nagedacht over hoe u wilt dat er voor jou gezorgd wordt mocht er een moment komen dat je dit zelf niet meer kan zeggen? Welke bedenkingen heb jij je al gemaakt rond…?

Stap 2: Evalueren van de toekomstverwachting

Binnen stap 2 wordt de toekomstverwachting van de oudere geëvalueerd. Voor Keirse (2009) bestaat deze stap erin om stil te staan bij hoe de patiënt het ziekteverloop inschat en hoe hij aankijkt tegen het eventueel ontstaan van afhankelijkheid. Hierbij wordt aangeraden om goed door te vragen, bijvoorbeeld “Je zegt dat je geen last wil zijn voor je familie. Waaraan denk je?” of “Je zegt dat je niet wenst te lijden, aan welk type van lijden denk je?” (p.15). Vroegere ervaringen met ziekte, ook bij naasten, wordt verkend om te bekijken hoe deze ervaringen helpen of verhinderen om tot VZP te komen. Binnen de evaluatie van de toekomst wordt best ook bekeken over wat de oudere wel of niet wil spreken, wat hij al dan niet wenst te weten over zijn gezondheidstoestand en wie er ingelicht mag worden. Wat betreft het inlichten van de patiënt of oudere rond zijn diagnose en prognose vind ik dat er een belangrijke taak is weggelegd voor de betrokken (huis-)arts, alsook wat betreft de mogelijkheden tot behandeling en verzorging (op medisch vlak). Wat wel en niet werd meegedeeld dient dan wel binnen het multidisciplinaire team van het WZC goed gecommuniceerd te worden.

43

Introductie van het onderwerp: mogelijke vragen en interventies (vervolg)

Als je denkt aan je huidige gezondheidstoestand, wat vind je daar dan van? Waar heb je last van (fysiek-cognitief-psychisch)? Hoe houd je dit vol? Hoe ga je hier mee om? Hoe kan jij het opbrengen om elke dag zo te blijven vechten?

Zijn er momenten dat het minder slecht gaat? Zijn er dagen dat je er minder zwaar aan tilt? Bent u in uw omgeving al geconfronteerd geweest met ernstige ziekte? Hoe hebt u dit

ervaren? Hoe hebt u de zorg ervaren die toen aan de zieke werd geboden? Wij weten dat u niet alleen in het leven staat, dat er anderen belangrijk zijn voor u. Is er

iemand die we zeker eens moeten mee uitnodigen om te spreken rond deze thema’s? Wie betrek jij graag in onze gesprekken? Hoe wil je dit aanpakken? Waar wil je dan zeker over spreken met deze persoon?

Stap 3: Identificeren van doelen laatste levensperiode

Stap 3 draait om het identificeren van de doelen voor de laatste levensperiode. In essentie gaat dit voor mij over wat (nog) de hoop, verwachtingen en wensen zijn van de gesprekspartner.

Keirse (2009) beschrijft deze fase in VZP echter zeer medisch. Hij gaat niet in op hoe gesproken kan worden rond de resterende levensdoelen. Hij haalt hier vooral het belang aan van spreken over alle mogelijke medische opties, de voor- en nadelen van medische interventies (waaronder bijvoorbeeld ook hospitalisatie), en de mogelijke medische beslissingen bij het levenseinde zelf. Daarnaast drukt hij op het belang van uitleg geven rond palliatieve zorg en euthanasie (gezien hier heel wat misverstanden rond bestaan). Keirse stelt hier ook dat de betrokken arts aanbevelingen kan geven rond wat hem adequaat lijkt gezien de situatie. Het spreekt voor zich dat deze aspecten buiten de scope van dit eindwerk vallen gezien ik geen arts ben en geen kennis bezit rond hoe deze thema’s besproken kunnen worden.

44

Evalueren van de toekomstverwachting: mogelijk vragen en interventies

Op welke manier ervaar je het leven hier in het WZC? – Misschien had jij je jouw oude dag wel anders voorgesteld? Hoe vind je het om hier te zijn?

Wat is jouw idee over je gezondheid op dit moment? Hoe zie jij je ziekte? Wat is er jou verteld over je ziekte? Over de afloop? Deze ziekte geeft je heel wat te verwerken. Hoe ga je daarmee om? Hoe is het voor jou om

ziek te zijn? Als je denkt aan je ziekte, wat is het beste dat je kan overkomen? Wat is het slechtste dat je

kan overkomen? Is er iets waar jij bang voor bent? Waar maak jij je (het meest) zorgen om? Wat bedoel je als je zegt: geen last voor familie willen zijn? / niet afhankelijk willen

worden? / … ? Hoe kunnen wij jou helpen om jou de kans te geven je bezorgdheden uit te spreken? Sommige mensen willen graag alles weten wat er aan de hand is, wat hen te wachten staat,

terwijl anderen liever niet teveel details kennen. Hoe zit dat met jou? Soms zullen familieleden bezorgd zijn om jou en zullen ze vragen om inlichtingen. Aan wie

mogen wij informatie geven? Wat mogen we vertellen? Wat liever niet?

Een interventie die hier ook kan passen is om de oudere een dag te laten beschrijven 1 jaar na een beslissende keuze. Bijvoorbeeld in het geval iemand een diagnose van terminale kanker krijgt en beslist om geen curatieve behandelingen meer te ondergaan, kan men deze persoon een dag in zijn leven, 1 jaar later, laten beschrijven. We laten de persoon dan beschrijven hoe hij denkt dat die dag eruit zal zien (niet per se hoe hij wenst dat die dag eruit zal zien). Deze interventie kan de gesprekspartner helpen om bepaalde keuzes te maken, in geval van twijfel of kan helpen om consequenties van keuzes duidelijker in kaart te brengen, zowel voor de persoon zelf, als voor diens omgeving.

Van Oevelen (2013) geeft nog een aantal suggesties om te spreken rond de meer medische aspecten van het bepalen van doelen die we hier meegeven ter info.

45

Identificeren van de doelen voor de laatste levensperiode: mogelijke vragen en interventies

Je hebt al veel meegemaakt in je leven, al veel beleefd. Wat wil je nog graag beleven? Welke plannen heb je (nog)? Waar hoop jij vooral op? Wat verwacht je? Wat wil je graag (nog) realiseren? Welk verschil zal dit voor jou maken? Wat zal dit voor jou betekenen?

Wat moet het leven voor jou brengen, in de periode dat je hier bent in het WZC, opdat je kan zeggen dat je tevreden bent (geweest)?

Wat wil je nog afwerken in je leven? Wat betekent geloof of levensbeschouwing voor jou? Hoe helpt dit jou? Wil je hier graag met

iemand rond spreken? Wat betekent voor jou een kwaliteitsvol leven? Wanneer is het leven de moeite waard voor

jou? Hoe beleef je nu de kwaliteit van je leven? Onder welke omstandigheden vind je het leven niet meer levenswaardig? Heb je erover nagedacht wat er moet gebeuren als de dingen niet lopen zoals verwacht? Je

voorbereiden op het ergste kan helpen je te richten op wat je hoopt. Ik weet dat je graag wil dat deze ziekte niet verder zou gaan, dat ze in remissie zou gaan,

maar dat is niet meer mogelijk. Zijn er andere korte termijn doelen waar we naartoe kunnen werken?

Wie kan het best in jouw naam spreken als je dit door ziekte niet meer kunt? Heb jij met iemand over je wensen gesproken voor het geval je dit zelf niet meer kan uiten?

Wie vind je dat de beslissingen moet nemen over behandelingen enz. als jij daartoe zelf niet meer in staat bent? Wie wil je graag kiezen als vertegenwoordiger? Denk je dat dit de juiste persoon is? Wat maakt dat je dit vindt? Heb je hem/haar daar al over gesproken?

Sommige mensen denken al op voorhand na over wat ze willen rond hun behandeling en verzorging en schrijven dat zelfs op in een wilsverklaring? Heb jij daar al aan/over gedacht? Wat zijn jouw ideeën daarover? Op welke manier kan dit voor jou nuttig zijn?

Wat weet je over palliatieve zorg? Hoe sta je hier tegenover? Wat betekent dit voor jou?

Willen we eens een paar voorbeelden van mogelijke situaties bekijken en zien wat jij in zo’n geval wenst?

Welke behandelingen zou je wel en niet meer willen als je dit door ziekte zelf niet meer zou kunnen beslissen?

Als je zou stoppen met ademen of als je hart zou stilvallen, kunnen we je reanimeren. Ben je daarmee vertrouwd en zou je dat nog wensen? Wat denk je daarover?

Weet je wat reanimatie juist inhoudt?

Gezien de ernst van je ziekte heeft CPR haast geen kans te lukken. Het kan ook betekenen dat je niet bij je familie bent kort voor je sterft. Ik zou voorstellen dat we afspreken dit niet te doen, maar ik garandeer je dat we verder alles zullen doen om je comfort te verzekeren. Wat denk je?

Geen CPR betekent niet dat we je opgeven. Integendeel, we gaan actief blijven en je ondersteunen. Het betekent gewoon dat wanneer het moment van sterven daar is, we alles gaan doen om je comfortabel te houden eerder dan het sterven te rekken.

Om zeker te zijn dat we op dezelfde golflengte zitten wil ik graag eens van jou horen wat je onthoudt van wat we juist bespraken.

We hebben het nu over erg veel dingen gehad. Het is misschien nuttig eens samen te vatten… is er iets dat je niet begrijpt of waar ik het nog eens moet over hebben?

Rekening houdend met wat je hebt gezegd, wil ik het volgende plan suggereren…Zeg me als ik correct je visie weergeef. Gegeven dat je het liefst de laatste periode van je leven thuis/in het WZC zou doorbrengen, zullen we alles daarop richten.

Je lijkt hierover te twijfelen? We hoeven dat niet vandaag te beslissen. Laat ons er de volgende keer verder over spreken.

We moeten hierover zeker opnieuw praten telkens de situatie verandert in de loop van je ziekte.

Stap 4: Documenteren richtlijnen

In een vierde stap worden alle richtlijnen voor toekomstige zorg en medische interventies in documenten opgenomen.

Ik vind dit eerder een optionele stap in het proces van vroegtijdige zorgplanning. Ook Manu Keirse (2009) geeft aan dat heel wat mensen geen vragende partij zijn voor het opstellen van dergelijke documentatie, voornamelijk vanuit het feit dat ze eerder naasten vertrouwen en tevens vanuit de idee dat alles dan heel erg definitief wordt vastgelegd, hoewel dit zeker niet het geval hoeft of mag zijn.

Binnen het documenteren van de richtlijnen is voornamelijk van belang dat de oudere goed geïnformeerd wordt rond wat de draagwijdte hiervan is (wat is wanneer geldig?) en welke mogelijkheden er zijn. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat de oudere goed geïnformeerd wordt rond het

46

wettelijke bindende karakter van een negatieve wilsverklaring, maar het ontbreken van het recht om bepaalde behandelingen op te eisen (cfr positieve wilsverklaring).

Naast het documenteren is hier ook belangrijk om voldoende door te spreken welke afspraken al dan niet gemaakt worden. Afhankelijk van het doel dat de oudere stelt rond vroegtijdige zorgplanning kan dit meer of minder concreet en detaillistisch zijn. Als de oudere enkel rond bredere levensdoelen wenst te spreken, kunnen er natuurlijk geen afspraken rond medische interventies gemaakt worden.

Verder blijft binnen het WZC belangrijk dat er rond de wensen, verwachtingen en afspraken goed gecommuniceerd wordt, onder andere door voldoende weerslag te geven in het individuele dossier, maar ook door het organiseren van overleg tussen alle betrokkenen.

Zo zal binnen VZP de oudere ook gestimuleerd worden om bepaalde zaken door te nemen met de vertegenwoordiger of ten minste met een vertrouwenspersoon. Op deze manier zal de familie, in tijde van acute crisis, minder voor verrassingen komen te staan.

Stap 5: Herzien en updaten van opties

Het herzien en updaten van afspraken, documenten en dergelijke is een continu proces. Alles wat de oudere heeft aangegeven van wensen en verwachtingen moet ten allen tijde herzien kunnen worden. Hier is het zeker de verantwoordelijkheid van de zorgverlener om op geregelde tijdstippen een aantal gespreksonderwerpen opnieuw aan te snijden, zeker wanneer er belangrijke wijzigingen optreden in de toestand van de oudere.

“Ik wil zeker zijn dat wij nog steeds de dingen doen die je helpen, en dat wij niets doen dat je niet meer helpt of dat je niet meer wil”

“Enkele maanden geleden hebben we gesproken over… Ik wil weten of je nog hetzelfde denkt” (Keirse, 2009, p.19)

Naast het medische aspect lijkt me hier belangrijk om telkens opnieuw aan te sluiten met hoe de bewoner zijn leven in het woonzorgcentrum beleeft, wat hem beroert, wat hem tevreden maakt en wat hij nog ontbreekt in wat aangeboden wordt.

De rode draad dient steeds te blijven wat de bewoner zelf verwacht van de vroegtijdige zorgplanning, hoe het voor hem nuttig kan zijn en hoe hij zal weten dat zijn doel op dit vlak bereikt is, dat er tegemoet gekomen wordt aan zijn wensen.

47

Werken met de familie

Lang gaan we niet stilstaan bij het betrekken van de familie binnen het proces van vroegtijdige zorgplanning, maar het spreekt voor zich dat bij een dergelijk belangrijk en zeer breed thema de familie ten volle betrokken dient te worden. Na het eindigen van het leven zijn zij het immers ook die verder moeten.

Uit onderzoek (Rondia en Raeymaekers, 2011) blijkt dat mensen weinig geneigd zijn om met naasten te spreken over bijvoorbeeld het levenseinde. Daarnaast blijkt ook dat familie zich wat betreft het levenseinde en beslissingen daarrond, vaak wel op praktisch vlak gesteund voelen door zorgverleners, maar zich toch alleen voelen staan in het nemen van ethisch belastende beslissingen (Deliens et al., 2009).

Heel wat deelnemers aan de vorming vertelden me dat ze het betrekken van familie en conflicten tussen familieleden betreffende de zorg als een van de moeilijkste aspecten aan vroegtijdige zorgplanning ervaren. Hun ervaringen vertellen dat families heel erg verschillen in hoe ze rond vroegtijdige zorgplanning denken. Sommige familieleden houden veel afstand van thema’s gerelateerd aan zorg en het levenseinde, anderen hebben net een heel uitgesproken mening en lijken zich soms zelfs wat op te dringen aan de zorgverleners.

Wanneer wij denken aan het betrekken van familie binnen het proces van vroegtijdige zorgplanning lijkt het belangrijk om rekening te houden met bestaande relatiepatronen en deze te respecteren. Families die geen gewoonte hebben van te spreken met elkaar, maar vooral in praktische handelingen aan elkaar tonen wat ze belangrijk vinden, zullen bijvoorbeeld moeilijker langs gesprek te bereiken zijn. Ook wanneer een familielid de gewoonte had om thuis veel beslissingen te nemen, zullen we zien dat zij dit ook zullen doen op vlak van levenseindeplanning (Van Eechoud et al., 2014).

Binnen VZP is het de bedoeling om verbindend te werken tussen de familieleden onderling en tussen de patiënt of oudere en zijn familie. Ook naar familieleden toe, of vertrouwenspersonen, is het goed om te wijzen op het belang van VZP – bijvoorbeeld het voorkomen van ruzie; goed afgestemd zijn op wat vader/moeder/broer… wil; niet belast worden met moeilijke beslissingen in tijden van crisis; enz.

Daarnaast vergeten we niet dat ook voor familie het proces van vroegtijdige zorgplanning iets kan losmaken. Het confronteert hen met hun eigen eindigheid, wat natuurlijk niet steeds negatief hoeft te zijn, maar wel enigszins vermijding in de hand kan werken. Bert Keizer (2013) geeft wel aan dat één van de weldadige effecten van een humaan (of misschien zelfs aangenaam) sterfbed is dat het de omstaanders minder bevreesd maakt voor hun eigen dood. Naast de nodige confrontatie brengt VZP soms schuldgevoelens met zich mee: men wil als familielid niets zeggen waardoor men de idee krijgt de ander te verraden. Een gevoel dat zich soms opdringt wanneer familie uitspraken doet rond bepaalde situaties. Ook kan een familielid zich niet gemachtigd voelen om mee te spreken en te denken met de oudere.

Dus ook in het werken met familie is het belangrijk om vragen te stellen naar hun goede redenen voor het al dan niet participeren aan gesprekken rond de toekomstige zorg.

Van Eechoud en collega’s (2014) ontwikkelden een model waarbij de rol die familie speelt binnen VZP begrijpelijk wordt gemaakt aan de hand van hun positie op twee factoren, namelijk de mate waarin het

48

familielid wil instaan voor beslissingen en de verwachting die het familielid ervaart vanuit de patiënt om mee te beslissen.

Figuur 4: Analyseschema: De rol van familieleden bij het plannen van de zorg.

49

Verschillende factoren beïnvloeden deze 2 elementen zoals de acceptatie van de mogelijkheid dat de oudere zal sterven, eigen ervaringen van het familielid met dood en sterven, de visie op het belang van VZP, de mate waarin het er sprake brengen van dit thema als belastend wordt ervaren en het vertrouwen dat gesteld wordt in professionele zorgverstrekkers (Van Eechoud et al., 2014). We merken hier de analogie op met de redenen rond al dan niet plannen bij de oudere zelf.De indeling zoals voorgesteld door Van Eechoud en collega’s (2014) betreft tevens een beschrijving in stereotypen en de meeste familieleden passen zeker niet zomaar binnen één bepaald type. We overlopen ze hier wel kort met daarbij wat tips rond hoe het familielid best kan ondersteund worden door de zorgverlener.Het familielid belast met de besluitvorming vindt het een last om beslissingen te moeten nemen, terwijl de patiënt dit wel van hem verwacht. Dit kan in gesprek met beide aan bod komen. Indien dit niet (meer) mogelijk is kan de zorgverlener het familielid ondersteunen door mee na te denken rond de te nemen beslissing. Hier blijkt de aanwezigheid van een arts die mee denkt erg helpend voor de familie. Indien een familielid echt weigert om mee rond tafel te zitten, kan een multidisciplinair overleg georganiseerd worden om alle belangen te behartigen, maar dan gaan enkel zorgverleners betrokken worden in de beslissing rond de patiënt.Het familielid dat miskend is in de besluitvorming wil wel graag inspraak maar krijgt of ervaart hiertoe geen ruimte van de patiënt. Ook hier dient het gesprek tussen beide partijen gefaciliteerd en geïnitieerd te worden. De zorgverlener gaat dan vooral trachten zijn meerzijdige partijdigheid te bewaren: hij gaat erkenning geven aan de gevoelens van beide partijen zonder hierin een kant te kiezen of een voorkeur te uiten. Indien deze ‘miskenning’ aanhoudt kan het belangrijk zijn om extra ondersteuning te bieden aan het familielid gezien deze naast rouw ook een gevoel van verworpenheid sterk kan ervaren.Een familielid wordt als leidend in de besluitvorming gezien wanneer deze de beslissingen wil nemen en hiertoe ook ruimte krijgt van de oudere. Als zorgverlener is het hier belangrijk om in de gaten te houden dat de wil van de patiënt gerespecteerd wordt en dat het familielid voldoende overlegt met de patiënt of oudere omtrent de te maken keuzes. In gesprek zal de zorgverlener dan ook voldoende ruimte creëren waarbinnen de visie van de oudere een plaats krijgt.Soms is een familie eerder vermijdend in de besluitvorming, wat wil zeggen dat zij het nemen van beslissingen liever uit de weg gaan én tevens geen ruimte krijgen hiertoe vanuit de patiënt of oudere. Het blijft dan belangrijk om herhaaldelijk het gesprek aan te knopen rond bepaalde aan zorg gerelateerde thema’s. Op deze manier kan de idee van samen met de oudere denken rond de toekomst wat meer wennen en komen zij er misschien alsnog toe om hierover te spreken, op zijn minst met elkaar. Risico is hier immers dat de familie wel degelijk verrast gaat worden door bepaalde keuzes die de oudere maakt. Geen van beide partijen mogen echter onder druk gezet worden om rond vroegtijdige zorgplanning te spreken (the more you insist, the more I resist). Er kunnen wel ingangspoorten gezocht worden, bij familie vooral door te peilen naar hun eerdere ervaringen met de oudere en wat zij geloven dat voor hem waardevol is. Maar ook door erkenning te geven aan het verlies dat hen te wachten staat enerzijds en aan de moeilijkheid die ze ervaren in het spreken rond bepaalde thema’s anderzijds. In situaties waarin de oudere niet meer in staat is om zijn eigen keuzes aan te geven, kan de familie best ondersteund worden door een arts die mogelijke beslissingen voorlegt en mee in het denkproces gaat. Ook hier gaat men in uiterste nood de beslissingen laten nemen door het multidisciplinaire team.Wanneer familielid en oudere samen in de besluitvorming staan kan men als zorgverlener ondersteuning bieden door goed uit te klaren of beiden hetzelfde bedoelen of beogen en kunnen duidelijke afspraken gemaakt worden. Helpend hier is een proactieve rol van de zorgverlener die de medische situatie

50

nauwlettend opvolgt, adviezen uitbrengt over te nemen beslissingen en aldus zijn expertise inzet waar nodig.

Mijn mening is dat familie in het algemeen makkelijker te betrekken is wanneer ook zij VZP als een ruimer begrip kunnen kaderen dan enkel betrekking hebbend op medische beslissingen. Ik ben ervan overtuigd dat voor familie de drempel verlaagd wordt wanneer zij bevraagd worden over het leven van de oudere, de gewoonten en hun visie op wat goede zorg voor de oudere is. Vaak is deze familie al lang betrokken in de zorg voor de oudere en hebben zij zeer bruikbare en belangrijke informatie over hoe de levenskwaliteit van de oudere optimaal kan behouden blijven. We denken hier zelfs aan kleine aspecten van de dagelijkse zorg, zoals hoe iemand graag wordt aangesproken of welk beleg iemand liefst bij de boterham eet.Tijd geven en herhaaldelijk terugkomen op een aantal onderwerpen – door het geven van informatie- blijken ook hier van de nuttigste interventies.

Kanttekeningen

Wil vroegtijdige zorgplanning op een goede manier geïmplementeerd worden in de woonzorgcentra in Vlaanderen dan helpt het indien aan een aantal randvoorwaarden is voldaan.In eerste instantie lijkt het aangewezen dat er toch aandacht is voor een palliatieve zorgcultuur. Het helpt als er iemand van het personeel meer bedreven is in palliatieve zorg en de kans krijgt dit uit te dragen naar de andere collega’s. Aansluitend hiermee is het van belang dat het beleid van een woonzorgcentrum achter vroegtijdige zorgplanning staat. Het gaat immers om een tijdrovende bezigheid – die op lange termijn ongetwijfeld tijd uitspaart- waarbij verzorgend personeel de kans moet krijgen om in gesprek te gaan met bewoners. Ze moeten tijd krijgen om tijd te nemen, wat niet evident is binnen een sector met dergelijk hoge werkdruk. Vroegtijdige zorgplanning verloopt tevens vlotter indien er binnen de organisatie aandacht besteed wordt aan de gehele persoon van de bewoner en zijn levensverhaal, in plaats van enkel aan de medische en verpleegtechnische aspecten.Overleg tussen de verschillende zorgverleners is onontbeerlijk, de samenwerking met de huisarts niet in het minst. Gestructureerde communicatie, aan de hand van bijvoorbeeld verpleegvergaderingen (waarbij elke bewoner besproken wordt op geregelde tijdstippen) kan hierbij erg faciliterend werken.

51

Extra: Therapeutische gesprekken rond het levenseinde: een uitstapje met Insoo Kim Berg

Ik ontleende de titel van mijn eindwerk aan een opname van Insoo Kim Berg namelijk ‘dying well’ waarin ze spreekt met Tania. Tania is een prostituee die 7j voor de consultatie met Insoo de diagnose aids kreeg en nu nog een beperkt toekomstperspectief heeft (geschat een zestal maanden), terwijl ze af te rekenen heeft met een traumatisch verleden.

In bijlage 3 zit een transcript van gedeelten uit dit gesprek, waaruit ik inspiratie putte om dit eindwerk te schrijven.

Ik sta graag nog even stil met wat mij vooral is opgevallen in het beluisteren van dit gesprek.

Insoo spreekt met Tania rond haar resterende levensdoelen. Tania haalt hierbij de wens aan om in rust te kunnen sterven. Insoo verkent wat dit voor Tania zou betekenen en maakt concreet hoe ze bepaalde van de stappen op weg naar rustig kunnen sterven concreet kan maken. Zo geeft Tania aan dat het voor haar belangrijk is dat anderen zien dat zij een goed mens is.

Op een bepaald ogenblik in het gesprek laat Insoo de cliënte uiting geven aan hoe haar gewenste leven er had uitgezien. Tania vertelt dan over hoe ze een opleiding zou genomen hebben, geen prostituee zou zijn en een gemiddeld leven zou leiden. In plaats van dit te proberen ontkrachten gaat Insoo hier sterk in mee en vraagt ze ‘what else?’. De cliënt beschrijft dan een beeld van zichzelf, hoe ze wenst te zijn; namelijk meer zelfzeker en assertief. Opvallend is hoe Insoo binnen het gesprek elke gelegenheid aangrijpt om Tania te wijzen op hoe zij reeds kleine stappen heeft gezet in de richting van haar doel, bijvoorbeeld hoe ze in staat is geweest om te stoppen met haar cocaïnegebruik en hoe ze haar grens heeft durven stellen naar haar pooier toe.

Wat ook sterk naar voren komt is het contrast met hoe andere hulpverleners tot op het ogenblik van deze consultatie met Tania zijn omgegaan. In eerdere gesprekken kreeg Tania immers, naar eigen aanvoelen, opdrachten mee waartoe ze zichzelf niet in staat acht. Insoo blijft uit de valkuil van suggesties (behalve die op het einde waar ze na de therapeutische break meegeeft aan Tania dat ze expert is over zichzelf en heel goed aanvoelt wat ze moet doen om haar doel, rustig te kunnen sterven, te bereiken). In plaats daarvan blijft ze bevragen wat Tania zou willen, welk verschil het voor haar zou maken indien ze rustig zou kunnen sterven, hoe ze dit zou merken. Dit doorvragen maakt dat Tania inderdaad komt tot wat zij zelf wil, en meer zelfs, erin slaagt om kleine en haalbare doelen voor zichzelf te stellen. Zo wordt afscheid nemen van haar moeder herleidt tot het gevoel hebben dat ze afscheid heeft kunnen nemen.

Insoo stelt veel copingvragen over hoe Tania het volhoudt, hoe ze er telkens in slaagt om verder te doen, om op te staan en zelfs nog te werken. Ze laat zo Tania zelf beschrijven wat haar kracht geeft, en versterkt op die manier het zelfbeeld van de cliënte.

Insoo slaagt er ook in om op een respectvolle manier een aantal ideeën van de cliënte te bevragen, zoals de idee dat Tania’s moeder zich misschien zou excuseren. Deze interventies helpen Tania om een meer realistisch doel voor zichzelf te stellen. Ze geeft op het einde van het gesprek ook aan dat ze zich al rustiger en meer ‘at peace’ voelt.

52

Besluit

Vroegtijdige zorgplanning is een breed concept dat door zijn geschiedenis echter zeer eng is aangepakt en te zeer betrekking heeft op medische en juridische aspecten van sterven. Hoewel dit eveneens belangrijke kwesties zijn, heb ik getracht om in dit eindwerk te wijzen op het belang van een brede insteek rond het thema vroegtijdige zorgplanning. Natuurlijk kan men zich hierbij de bedenking maken wat er dan niet onder vroegtijdige zorgplanning valt, als het breed gezien gaat om het ‘inrichten van de oude dag’ (of voor jonge mensen, het inrichten van de komende levensjaren mét de aanwezigheid van een ernstige ziekte)…

Ideaal gezien begint vroegtijdige zorgplanning, althans voor de ouder wordende mens, lang voordat deze terecht komt in het woonzorgcentrum. Op die manier kunnen er echte keuzes gemaakt worden en kan ten volle aandacht gegeven worden aan hoe het leven kwaliteitsvol uitgebouwd kan worden. Die kwaliteit zit trouwens vaak in heel wat kleinere dingen dan we meestal denken. Belangrijk in het hele proces van vroegtijdige zorgplanning is dat het de kans geeft aan de oudere om zijn autonomie te blijven uitoefenen, om gehoord te worden en biedt het een kans om tot meer verbondenheid te komen met zijn omgeving.

Ik hoop voldoende stil te hebben gestaan bij de idee dat ook in vroegtijdige zorgplanning onze gesprekspartner, of het nu een jong gezond, dan wel een ouder en ziek iemand is, de doelen dient te bepalen van het gesprek en van de planning. Het komen tot concrete afspraken en codes is enkel zinvol als dat een wens is van de oudere zelf. Anders zal het proces geen meerwaarde met zich meebrengen.

Ik heb voor mezelf opgestoken dat vroegtijdige zorgplanning kan draaien om het leven, en niet enkel om de dood. Kwesties als ‘Hoe richt ik mijn oude dag in?’; ‘Hoe kan ik zinvolheid ervaren ondanks mijn ziekte of beperkingen?’ enz. zijn immers meer gerelateerd aan leven dan aan sterven en tonen tegelijkertijd wat als waardevol wordt aanzien wat betreft het levenseinde. De manier waarop mensen in het leven staan, het leven beleven, kan ons met andere woorden iets leren over hoe ze tegen de dood en sterven aankijken.

Als er één grote richtlijn is die ik kan weerhouden binnen dit besluit is het wel dat wij als zorg- of hulpverlener het proces van vroegtijdige zorgplanning moeten begeleiden, en niet dicteren (Simon, 2010). Dat we ook hier telkens een stap achter de cliënt dienen te blijven en zijn eigen expertise zoveel mogelijk aanwenden om hem tot eigen wensen, verwachtingen en oplossingen te laten komen.

Ik ben zelf nog niet helemaal tevreden met hoe ik de vroegtijdige zorgplanning heb uitgewerkt. Ik merk dat dit vooral te maken heeft met mijn eerder theoretische invalshoek en ik mis de ervaring van dit proces in de praktijk te kunnen toepassen. Ik zou me dan ook graag in de toekomst hier wat meer op toeleggen en nog meer het oplossingsgerichte kader laten binnensijpelen in het gehanteerde 5-stappen model. Het spreekt voor zich dat een aantal eigen casussen dit eindwerk hadden kunnen verrijken.

53

"Always Love"

To make a mountain of your lifeIs just a choiceBut I never learned enoughTo listen to the voice that told meAlways love? Hate will get you every timeAlways love? Don't wait ‘til the finish line

Slow demands come 'roundSqueeze the air and keep the rest outIt helps to write it downEven when you then cross it out

But Always Love? Hate will get you every timeAlways Love? Even when you wanna fight

Self-directed livesI want to know what it’d be like toAim so high aboveAny card that you've been dealt, you...

Always Love? Hate will get you every timeAlways Love? Hate will get you

I've been held back by somethingYou said to me quietly on the stairs,I've been held back by somethingYou said to me quietly on the stairs.You said?Hey, you good ones.Hey, you good ones.

To make a mountain of your lifeIs just a choiceBut I never learned enoughTo listen to the voice that told me...Always love? hate will get you every timeAlways love? hate will get you?

(Nada Surf)

54

Referenties

Balaban, R. B. (2000). A Physician’s Guide to Talking About End-of-Life Care. Journal of General Internal Medicine, 15, pp.195-200.

Bannink, F. (2010). Oplossingsgerichte therapie. GZ-Psychologie, 3, pp. 10-15.

Bannink, F. (2009). Oplossingsgerichte therapie. In S. Colijn (red.), Leerboek psychotherapie, pp.763-773. Utrecht: De Tijdstroom.

Bannink, F. (2005). De kracht van oplossingsgerichte therapie: een vorm van gedragstherapie. Gedragstherapie, 38, 5-16.

Berk, L. E. (2007). Development through the lifespan: Fourt Edition, pp.561-633. Pearson International Edition.

Deliens, L., De Gendt, C., D’Haene, I., Meeussen, K., Van den Block, L., vander Stichele, R. (2009). Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten. Koning Boudewijnstichting, Brussel.

Deliens, L., Mortier, F., Deschepper, R., Vander Stichele, R. (2003). Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen. Academia Press.

Den Haan, R., & Bannink, F. (2013). Oplossingsgerichte gespreksvoering met ouderen, psychopraktijk, 5(1), p.19-21.

Dirkse, R., Kessels, R., Hoogeveen, F., & Van Dixhoorn, I. (2011). (Op)nieuw geleerd, oud gedaan. Over het lerend vermogen van mensen met dementie. Kosmos Uitgevers.

Isebaert, L. (2007). Praktijkboek Oplossingsgerichte Cognitieve Therapie. De Tijdstroom, Utrecht.

55

Keirse, M. (2009). Het levenseinde teruggeven aan de mensen: Over vroegtijdige planning van de zorg. Federatie Palliatieve Zorg, Wemmel.

Keirse, M. (2011). Later begint vandaag: Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie. Lannoo, Tielt.

Keirse, M., Vanden Berghe, P, & Mullie, S. (2009). Ook de laatste reis wil je samen bespreken: Over vroegtijdige planning van je zorg. Federatie palliatieve zorg Vlaanderen.

Keizer, B. (2013). Tumult bij de uitgang: Lijden, lachen en denken rond het graf. Lemniscaat, Rotterdam.

Klaver, M., & Bannink, F. (2010). Oplossingsgerichte therapie bij patiënten met niet-aangeboren hersenletsel, Tijdschrift voor neuropsychologie, 5(2), 2010.

Le Fevere de Ten Hove, M. (2007). Korte therapie: Handleiding bij het ‘Brugse model’ voor psychotherapie met een toepassing op kinderen en jongeren. Garant, Antwerpen.

Marcoen, A., Grommen, R., & Van Ranst, N. (2007). Als de schaduwen langer worden: Psychologische perspectieven op ouder worden en oud zijn, Lannoo Uitgeverij.

Piers, R. D., van Eechoud, I. J., Van Camp, S., Grypdonck, M., Deveugele, M., Verbeke, N. C., & Van Den Noortgate, N. J. (2013). Advance Care Planning in terminally ill and frail older persons. Patient Education and Counseling, 90, pp. 323-329.

Pot, A.M., Vink, M., &Kuin, Y. (2013). Specifieke aandachtspunten bij ouderen, psychopraktijk, 5(1), p.30-33.

Raes, A., Bogaerts, H., & De Lepeleire, J. (2010). Implementatie van vroegtijdige zorgplanning in woon-en zorgcentra. Eerste ervaringen met het Brugs model. Huisarts Nu, 39, P.280-285.

HUISARTS & P RAKTIJK

Raes, A., Bogaert, H., werkgroep VZP Brugge, & De Lepeleire, J. (2010). Vroegtijdige zorgplanning in woon-en zorgcentra. Ontwikkeling van het Brugs model. Huisarts Nu, 39, P.275-280.

56

Rondia, K., & Raeymakers, P. (2011). Vroeger nadenken… over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie). Koning Boudewijnstichting, Brussel.

Simon, J. K. (2010). Solution Focused Practice in End-Of-Life and Grief Counseling. Springer Publishing Company, New York, pp. 3-21, pp. 107-127.

Tulsky, J. A. (2005). Beyond Advance Directives: Importance of Communication Skills at the End of Life. Journal of the American Medical Association, 294 (3), pp.359-365.

Tutenel, P., & Bruyninckx, W. (2009). Grensland: De levensgang van stervende mensen. Acco, Leuven.

Van Eechoud, I. J., Piers, R. D., Van Camp, S., Grypdonck, M., Van Den Noortgate, N. J., Deveugele, M., Verbeke, N. C., & Verhaeghe, S. (2014). Perspectives of Family Members on Planning End-of-Life Care for Terminally Ill and Frail Older People. Journal of Pain and Symptom Management, 47 (5), pp. 876- 886.

Van Oevelen, L.-A., olv De Lepeleire J. (2013). Vroegtijdige zorgplanning: Hoe communiceren? Van richtlijn naar praktijk. Masterproef huisartsgeneeskunde, KULeuven.

Van Camp, S., van Eechoud, I., Piers, R., Grypdonck, M., Deveugele, M., Verbeke, N., Versluys, K., & Van Den Noortgate, N. (2011). Vroegtijdige zorgplanning bij de oudere patiënt: Aanbevelingen gebaseerd op interviews met patiënten en hun familieleden. Brochure UZ Gent, UGent en Nationaal Kankerplan, Gent.

Westerhof, G. (2013). Zingeving en ouder worden, psychopraktijk, 5(1), p.15-18.

Yalom, I. D., (2008). Tegen de zon in kijken. Doodsangst en hoe die te overwinnen. Balans, Amsterdam.

57