1

Jaarverslag 2017

2

Inhoudsopgave

Inhoud Jaarverslag 2016 ...................................................................................................................................... 1

Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2

Voorwoord ....................................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Bestuurszaken .................................................................................. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

RGS: herregistratie veranderingen ............................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Extramurale behandeling van mensen met een verstandelijke beperking / Comorbiditeitsclusters ...................................................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Extramurale behandeling - AVG en Specialist Ouderengeneeskunde (SO)......... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Positionering behandeling en bijzondere zorgvormen Wet langdurige zorg (Wlz) ... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg .......................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Update website ............................................................................ Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Professioneel statuut ................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Samenstelling van het bestuur ..................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Highlights in 2016 ............................................................................. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Werkgroep slaapproblemen ......................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Marijke Meijer winnaar Hanna Oorthuysprijs .............................. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Euthanasie bij kinderen onder de 12 jaar .................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Project werkbelasting ................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Richtlijnontwikkeling ............................................................................................................................... 9

Consolidering richtlijnontwikkeling ..................................................................................................... 9

Stand van zaken richtlijnen ................................................................................................................. 9

In 2016 vastgestelde stukken ........................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Studiedagen ........................................................................................................................................... 12

Samenwerking met andere specialisten ...................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Evaluatie ............................................................................................................................................ 12

Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC ......................................................................................... 12

Wapenfeiten in 2016 .................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen (Radboudumc) ...................... 14

Academische werkplaats .............................................................. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Onderzoek ......................................................................................................................................... 14

Onderwijs .......................................................................................................................................... 14

Praktijk ............................................................................................................................................... 14

Commissies en werkgroepen ................................................................................................................ 15

Financieel deel ....................................................................................................................................... 19

3

Resultatenrekening ........................................................................................................................... 19

Balans ................................................................................................................................................ 20

Conclusies, aanbevelingen, vooruitblik naar de toekomst ................................................................... 21

Kwaliteitsvisitatie ......................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

In 2017 af te ronden documenten en projecten .......................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Zaken die in 2017 doorlopen/afgerond worden ............................................................................... 21

4

Bestuurszaken

Samenstelling van het bestuur Bas Castelein trad in 2017 af als voorzitter a.i.

Vervolgens nam Matijn Coret het voorzitterschap op zich. Hij trad af als secretaris.

Edwin Rutgers nam de taak van secretaris op zich.

Saskia Stienezen trad af als lid vanuit de VAAVG, aangezien ze inmiddels AVG is.

Toos Ganzevoort, Miriam ter Horst, Edwin Rutgers, Marijke Meijer, Esther Kapinga en Judith Steemers werden lid.

Claire Heinst werd lid vanuit de VAAVG.

Mediatraining Michiel Vermaak en bestuursleden Danielle Peet en Matijn Coret kregen een mediatraining van Job Boot, om de pers bij vragen nog beter te woord te kunnen staan. Petra Noordhuis schreef vervolgens een artikel over deze training, die in het TAVG werd geplaatst. Zo konden ook andere leden van het geleerde profiteren.

Job Boot en Matijn Coret

Samenwerkingsverband LAD Tijdens de ALV is besloten dat de NVAVG een samenwerkingsverband met de LAD aangaat. Dit gaat medio 2018 in. Uitzonderingen op het gezamenlijke lidmaatschap (huisartsen, gepensioneerden etc.) zijn mogelijk. De leden worden hierover in 2018 verder geïnformeerd.

5

Ontwikkelingen in 2017

Dienstenregeling herregistratie Besloten is dat het verrichten van (achterwacht)diensten vanaf 1 januari 2018 een herregistratie-eis wordt. Daarmee wordt de uitzonderingsregel voor de AVG opgeheven. De RGS gaat vanaf 1 januari 2023 bij de herregistratie toetsen met vijf jaar terugwerkende kracht.

Kwaliteitsvisitatie Vanaf 1 januari 2020 zal de RGS bij herregistratie toetsen of aan kwaliteitsvisitatie als herregistratie-eis is voldaan. In 2017 is één groep –met positief resultaat- gevisiteerd. Dit aantal zal in de komende jaren oplopen, om iedereen binnen te gestelde termijn te visiteren.

Brochure melden calamiteiten In december 2016 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) de brochure voor zorgaanbieders ‘Calamiteiten melden aan de IGZ’ gepubliceerd. De NVAVG heeft deelgenomen aan de commentaarronden en onderschrijft het belang en de inhoud van deze brochure.

Publicatie richtlijnen Gezien de kosten heeft het bestuur besloten om de richtlijnen niet te laten binden en drukken. De vormgever maakt een printbare pdf, die ieder naar eigen wens kan (laten) printen of digitaal kan gebruiken. Publiciteit van de recent vastgestelde richtlijnen wordt opgepakt middels e-mails naar de stakeholders, publicatie in het TAVG en via social media (LinkedIn). Het verzoek aan de leden is om dit waar mogelijk te delen. Daarnaast staan de richtlijnen op de website, zowel bij het nieuws als bij de publicaties.

ZVZ en het Landelijk SchakelPunt (LSP) Met de inwerkingtreding van de Wet Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens en het bijbehorende Besluit elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders is voor zorgaanbieders die gegevens uitwisselen de verplichting ontstaan om per 1 juli 2017 te voldoen aan NEN 7510, NEN 7512 en NEN 7513. Dit is een voorwaarde om aangesloten te blijven of te worden op het LSP.

VSOP syndroombrochures De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP) heeft de NVAVG en de AVG-opleiding benaderd om in de komende drie jaar, met subsidie van Stichting Dioraphte, digitale syndroomgebonden brochures te ontwikkelen. Deze worden gericht op zowel zorgprofessionals als cliënten en hun vertegenwoordigers. Als basis worden zowel de syndroomgebonden adviezen van de AVG-opleiding als nieuwe literatuur-reviews door VSOP zelf gebruikt. De rol van de NVAVG bestaat uit het werven van meelezers onder haar leden, die voor hun diensten overigens vacatiegeld zullen ontvangen.

Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg De NVAVG is nauw betrokken bij de coalitie Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg. Gesprekspartners zijn onder andere het Ministerie van VWS, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), stichting MEE, vertegenwoordigers van de grote cliëntorganisaties (o.a. Kans Plus, Iederin), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Voor de NVAVG is interdisciplinaire richtlijnontwikkeling het grootste speerpunt binnen de kwaliteitsagenda. Financiering van ons sectorbrede Richtlijnbureau en de inmiddels lopende richtlijnen lomen ook voort uit de coalitie Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg.

6

De coalitie lanceerde in samenwerking met Vilans op 1 november j.l. de website / campagne ‘Ik doe mee!’. Lees hier meer over 'Ik doe mee'.

Handreiking Huisarts en AVG De LHV en NVAVG maakten in 2017 een revisie van de Handreiking Huisarts en AVG, waarvan de oorspronkelijke versie dateerde uit 2010. Dit geactualiseerde document biedt handvatten voor zowel de onderlinge taak- en verantwoordelijkheidsverdeling tussen Huisarts en AVG als een modelovereenkomst waarmee WLZ-instellingen huisartszorg kunnen contracteren.

Aanmelden nieuwsbrief website Leden hebben vanaf 2017 de mogelijkheid om een abonnement te nemen op de nieuwsberichten op de website. Na aanmelding worden zij geïnformeerd over relevante onderwerpen. De Nieuwsflitsen per mail komen daarmee te vervallen

Extramurale bekostiging In de zomer van 2017heeft de Nederlandse Zorgautoriteit Autoriteit (NZA) een consultatietraject voor alle betrokken stakeholders georganiseerd over de bekostiging van de extramurale zorg. Het betrof een viertal bijeenkomsten en een schriftelijke consultatieronde. Eind dit jaar hoopt de NZA aan de minister een advies te kunnen geven hoe de bekostiging van de ‘Aanvullende geneeskundige zorg in de eerste lijn’ vorm moet krijgen. De NVAVG heeft gepleit voor een model, waarin zowel monodisciplinaire als multidisciplinaire prestaties zijn opgenomen. Daarnaast stelt de NVAVG voor om deze bekostiging niet alleen via de zorgorganisaties te laten lopen, maar dat ook vrijgevestigde zorgverleners deze tarieven mogen declareren.

Eindrapportage Projectgroep ‘AVG-poliklinieken’ In april 2017 rondde de projectgroep AVG-poliklinieken zijn eindrapportage af. Dit op basis van de opdracht van het NVAVG-bestuur om

een overzicht van de stand van zaken in de verschillende AVG-poli’s en

aanbevelingen voor vervolgstappen om de kwaliteit van zorg en de breedte van het zorgaanbod te versterken

op te stellen. Het eindrapport met als titel: ‘Poliklinieken voor mensen met verstandelijke beperkingen: voorstellen voor inhoudelijke verbetering van het medisch en multidisciplinair aanbod’ is digitaal aan de leden verstrekt.

Landelijk SchakelPunt De NVAVG is samen met VZVZ en koepelorganisaties bezig de ‘Autorisatierichtlijn Huisartswaarneemgegevens gefaciliteerd door het Landelijk Schakelpunt’ bij te werken naar een autorisatierichtlijn voor generalistische zorg welke geleverd kan worden door AVG, huisarts en specialist ouderengeneeskunde. Uitgangspunt hierbij is dat er geen onderling onderscheid meer gemaakt gaat worden in de autorisatie voor het ‘Publiceren generalistisch dossier; Opvragen professionele samenvatting; Versturen waarneemverslag’.

Wijziging bekostiging trombosezorg binnen de Wlz In maart 2016 heeft het Zorginstituut een standpunt gepubliceerd over trombosezorg voor Wlz-cliënten bij verblijf in een instelling én behandeling door dezelfde instelling. Momenteel wordt deze zorg nog vergoed op grond van de Zvw. Vanaf 2018 wordt de trombosezorg voor Wlz-cliënten bij verblijf in een instelling én behandeling door dezelfde instelling integraal bekostigd vanuit de zzp’s. De NZa legt de details uit in een brief die digitaal naar de leden verstuurd is.

7

Procedure kandidatuur Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg

(RTG) De NVAVG heeft op verzoek van de KNMG namen van mogelijke kandidaten doorgegeven. . De KNMG doorloopt de ‘Procedure voordracht leden bij tuchtcolleges’ en draagt vervolgens een kandidaat aan bij de voorzitter van het desbetreffende RTG. Deze neemt vervolgens contact op met de kandidaat die voorgedragen is voor een kennismakingsgesprek.

GGD antibioticaresistentie Het Center for Infectious Disease Control van het RIVM is een semi centraal orgaan, dat regionale netwerken voor antibioticaresistentie deels aanstuurt. De antibioticaresistentie is in toenemende mate een probleem voor mensen met een kwetsbare gezondheid, zoals veel van onze cliënten. Het onderwerp verdient dan ook de aandacht van samenwerkingsverbanden.

Vergaderen in Schola Medica De NVAVG en haar commissies kunnen gratis gebruik maken van de vergaderfaciliteiten van de Schola Medica in Utrecht. Orteliuslaan 750, 3528 BB Utrecht. Gezien de kosten die vergaderen op andere locaties met zich meebrengen stelt het bestuur voor om zoveel mogelijk gebruik te maken van deze mogelijkheid. Reserveren kan via Petra Noordhuis, secretariaat@nvavg.nl.

Medicatie Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van medicatie en medicatieveiligheid. Een ervan is het vaststellen van outcomedoelen van het informatieberaad. Dit heeft o.a. betrekking op inzagerecht van medicatie voor patiënten en medicatieoverdracht. Lees de brochure. Op de ALV gaf Gerard Mollink van Beter HealthCare een korte toelichting geven over de ontwikkelingen in de medicatie en ICT vraagstukken. De NVAVG is ook gevraagd door de VGN om mee te denken aan een herziening van de handreiking medicatiebeleid gehandicaptenzorg.

Wet Zorg en Dwang (WZD) De commissie Wet- en regelgeving heeft zich een groot gedeelte van 2017 beziggehouden met de Concept Wet Zorg en Dwang. Hiertoe heeft overleg plaats gevonden met De Raad van Staten, Tweede Kamer fracties, het Ministerie van VWS en VGN. De commissie heeft zich ook beziggehouden met de positie van de arts in de WZD en in samenwerking met de SP-fractie meegeholpen met het terugbrengen van de arts in de WZD. Deze discussie is nog niet afgerond. VGN doet er alles aan om de invulling van deze functie uit te breiden naar niet-artsen en dreigt zelfs niet te willen meewerken aan de uitvoering van de WZD. Daarnaast is de rechtsbescherming in de ambulante zorgverlening in het geding en de uitwerking van het stappenplan. Ten slotte speelt de toepassing van mogelijke dubbele wetgeving (WvGGZ en WZD) bij een zorgaanbieder.

Levenbeëindiging In 2017 is een commissie van KNMG met NKV en NVAVG van start gegaan ter voorbereiding van een landelijk steunpunt over de vraag om levensbeëindiging bij kinderen en jongeren van van 1- 18 jaar, waaronder veel kinderen met een verstandelijke beperking. Riet Niezen (voorzitter van de adviesgroep ethiek) en Annemieke Wagemans (vanuit haar kennis over palliatieve zorg) nemen hieraan deel. Naar verwachting is het steunpunt eind 2018 operationeel.

Mond- en medische zorg Op 30 januari 2017 is er een eerste bijeenkomst van de overleggroep ‘mond- en medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en/of Autisme Spectrum Stoornis’ geweest. Sinds 2013 bestaat er een werkgroep ‘autismevriendelijke mondzorg’. Vanuit deze werkgroep is het initiatief gekomen om de overleggroep op te starten.

8

De overleggroep wil een bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg voor deze specifieke doelgroep door kennis te verspreiden en onderzoek te stimuleren.

Daniëlle Peet, penningmeester

9

Richtlijnontwikkeling

Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling (SRO) In 2017 is Prof. Heleen Evenhuis afgetreden als voorzitter. Er heeft zich in 2017 een ‘nieuwe’ SRO gevormd bestaande uit zes actieve leden, o.a. Agnies van Eeghen (voorzitter), Marlies Valstar, Marjan Fischer, Erik Boot en Bas Castelein. Bas Castelein heeft in 2017 zijn functie als voorzitter van de NVAVG neergelegd en maakt zowel deel uit van de SRO als het NVAVG-bestuur met een verbindende strategische functie. Hij is voornamelijk verantwoordelijk voor de contacten met VWS en hij maakt deel uit van het bestuur van de kwaliteitskoepel (zie onder). De taken van de SRO zijn om lopende richtlijnen te monitoren, kwaliteitseisen op te stellen voor toekomstige kwaliteitsinstrumenten, prioriteren van onderwerpen voor richtlijnen, (mede-) beoordeling van richtlijnen, contacten te onderhouden met de achterban, aanspreekpunt zijn voor interne- en externe vragen rondom richtlijnen en contacten te onderhouden met het bestuur. De SRO heeft ook een belangrijke adviesfunctie naar zowel het bestuur van de NVAVG als het bestuur van de interdisciplinaire stuurgroep richtlijnontwikkeling (zie onder).

Stand van zaken richtlijnen De richtlijnen ‘Voorschrijven van psychofarmaca’, een revisie van ‘Kinderwens en anticonceptie’

en ‘Handreiking procedurele sedatie’ zijn geautoriseerd in 2017 en staan op de website.

De handreiking Gehoorstoornissen is in een vergevorderd stadium en zal naar verwachting worden opgeleverd in 2018.

De richtlijn ‘Diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking’ is afgerond en wordt in 2018 geïmplementeerd in verschillende regio’s.

Een ‘leidraad voor diagnostiek en behandeling van kinderen met fragiele X syndroom’ is gepubliceerd in 2017.

De multidisciplinaire richtlijnen ‘Probleemgedrag en Gedragsstoornissen’ en ‘Ketenzorg Visuele Beperkingen’ zijn in ontwikkeling. De verwachting is dat deze respectievelijk in oktober 2018 en maart 2019 worden opgeleverd (zie onder).

Naar verwachting zal een door ZonMw gefinancierde multidsiciplinaire richtlijn ‘Down Syndroom bij volwassenen’ worden opgestart in 2018. Tevens worden diverse andere richtlijnen waarbij AVG’s betrokken waren verwacht in 2018.

Kwartiermakerschap multidisciplinaire richtlijnontwikkeling Professor Heleen Evenhuis heeft in 2016-2017 de eerste aanzet gegeven tot het opzetten van een multidisciplinair VG-breed richtlijnenbureau. Deze opstartfase werd onder de noemer ‘kwartiermakerschap’ uitgevoerd. Geurt van de Glindt werd aangenomen om dit vorm te geven, waarbij Angelique Meulemans en Marieke Kroezen werden aangesteld als projectleiders, ondersteund door projectmedewerkers Annelieke Pasma, Ria Wolkorte, en Tessa Magnée. In 2016-2017 werden twee richtlijnen opgestart via dit ‘kwartiermakerschap’. Namens de NVAVG hebben Dederieke Maes-Festen en Gerda de Kuijper zitting in de werkgroep ‘Probleemgedrag en Gedragsstoornissen’; Arjen Louisse en Liesbeth Sjoukes vertegenwoordigen de NVAVG in de werkgroep ‘Ketenzorg Visuele Beperkingen’.

10

Structuur en infrastructuur In het kader van bovenstaand ‘kwartiermakerschap’, is een structuur en infrastructuur ontwikkeld onder coördinatie van Geurt van de Glindt, door zes kernpartners die nauw betrokken zijn bij de zorg en begeleiding aan mensen met een verstandelijke beperking: VGN, Ieder(in), NVO, NIP, V&VN en NVAVG. Namens bestuur en SRO van de NVAVG participeren Bas Castelein en Agnies van Eeghen in dit project. Tevens werd een beroepsvereniging opgericht voor professionals werkzaam als begeleider in de zorg, zodat deze ook vertegenwoordigd kan worden in werkgroepen. In 2017 zijn de contouren voor dit Meerjarenprogramma Kwaliteitsstandaarden VG-sector 2018-2022 opgezet, om het ‘kwartiermakerschap’ e continueren en te borgen, onder leiding van een interdisciplinaire stuurgroep richtlijnontwikkeling- VG, waarin Agnies van Eeghen plaatsneemt namens de NVAVG. Het projectteam heeft tot nu toe in het Erasmus MC de werkzaamheden kunnen verrichten dankzij de gastvrijheid van de Afdeling Huisartsgeneeskunde. In 2018 wordt besloten op welke locatie en in welke organisatiestructuur het Projectteam Kwaliteitsstandaarden VG-sector definitief ondergebracht kan worden. Tevens werd in 2017 uitvoerig overleg gevoerd met het ministerie van VWS over financiering van het verdere meerjarenprogramma. Zodra besloten is waar het projectteam zich zal huisvesten, zullen er snel daarna nieuwe projectvoorstellen worden ingediend bij het Ministerie van VWS. Om te bepalen op welke onderwerpen er de komende jaren kwaliteitsstandaarden ontwikkeld worden, zal de SRO in 2018 een veldraadpleging onder de AVG’s houden. De NVAVG kan de thema’s uiteraard niet alleen bepalen; dit gebeurt in overleg met de andere kernpartners.

Oprichting WLZ-brede kwaliteitskoepel Voortkomend uit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg (2016-2017), nam het Ministerie van VWS initiatief om de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden te verbreden over de sector Langdurige Zorg (LZ). Verenso (Specialisten Ouderengeneeskunde), V&VN (Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland) en de NVAVG hebben dit voornemen met beide handen aangepakt om te komen tot een Kwaliteitskoepel voor ontwikkeling van professionele kwaliteitsstandaarden voor de sector LZ. In 2017 werd dit met een groot aantal stakeholders gesproken (o.a. beroepsverenigingen, werkgeversverenigingen, cliënt- en patiëntorganisaties en leerstoelen), waar een breed draagvlak in de hele sector LZ werd gevonden. Veelvuldige bestuurlijke en technische inzet (m.n. door Geurt van de Glind en Bas Castelein) hebben inmiddels geleid tot de ‘Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg in oprichting’ (ofwel SKILZ i.o.).

Stappen om tot een goed werkend SKILZ te komen, vinden in 2018 en de jaren daarna hun vervolg. Een vierde bestuurslid zal worden geïnstalleerd, afkomstig uit een van de cliënt-/patiëntorganisaties. Daarnaast zal werving van een directeur en installatie van zijn/haar bureaustructuur zo spoedig mogelijk van start gaan. Koppeling met de betrokken stakeholders zal een plek vinden in de Adviescommissie, die kan worden geïnstalleerd zodra de directeur is gestart.

Parallel aan bovengenoemde stappen worden aanvragen voor de eerste Kwaliteitsstandaarden voorbereid. Financiering van zowel Directeur / bureau en Kwaliteitsstandaarden is nog afhankelijk van overleg met het Ministerie van VWS, vanwege de (eind 2017) aangescherpte regelgeving omtrent subsidieverstrekking. Van hieruit zullen ook de verbanden worden gelegd tussen SKILZ en de Interdisciplinaire Stuurgroep VG-sector. Vooralsnog wordt ingezet op een groeimodel, waarin NVAVG / V&VN / Verenso stapsgewijs ieders infrastructuur voor Kwaliteitsontwikkeling aan SKILZ verbinden en/of integreren.

11

Plannen 2018: Voltooiing van de handreiking gehoorstoornissen.

Voltooiing en start van de implementatie van de multidisciplinaire richtlijn ‘Probleemgedrag en Gedragsstoornissen’.

Definiëring van (criteria voor) toekomstige kwaliteitsinstrumenten.

Prioritering van toekomstige multidisciplinaire kwaliteitsstandaarden.

Starten van minstens twee nieuwe multidisciplinaire kwaliteitsstandaarden.

Bas Castelein, bestuurslid met portefeuille SRO

12

Studiedagen De commissie deskundigheidsbevordering (DKB) organiseert elk jaar minimaal twee studiedagen, aansluitend aan de algemene ledenvergaderingen in april en november. Daarnaast wordt er soms een derde studiedag georganiseerd. Deze vindt meestal in januari plaats. Het doel van deze studiedagen is het aanbieden van wetenschappelijke bijeenkomsten, waar thema’s worden besproken die voor de AVG’s relevant zijn. De onderwerpkeuze volgt over het algemeen uit suggesties die door de leden aangedragen zijn. Bij de keuze wordt rekening gehouden met het versterken van de diverse CanMeds competenties. De DKB commissie organiseerde in 2017 twee studiedagen met de volgende titels:

1. Klopt alles nog? Aangeboren en verworven hartproblemen en de oudere patiënt met een verstandelijke beperking.

2. Evidence based medicine voor ernstig meervoudig beperkte cliënten. Van puzzel naar oplossing.

Evaluatie De studiedagen worden altijd goed bezocht. Ongeveer 50% van de leden is aanwezig. De organisatie vraagt de leden om feedback wat betreft de locatie, organisatie, sprekers en onderwerpen. De feedback wordt meegenomen bij de organisatie van volgende studiedagen.

Bertil Lenderink, apotheker voor verstandelijk gehandicapten, spreker tijdens de studiedag over evidence based medicine

13

Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC

Wapenfeiten in 2017 Thessa Hilgenkamp heeft een persoonlijke subsidie ontvangen van bijna 1 miljoen euro vanuit

het gerenomeerde Amerikaanse overheidsinstituut NIH, dat vrij weinig niet-Amerikanen financiert. Met dit budget kan Thessa vijf jaar aan de slag in de VS: eerst als postdoc, daarna als faculty member. Zij zal zich bezighouden met de autonome regulatie van blood flow bij mensen met Downsyndroom

De zorgorganisaties van het GOUD consortium hadden al de intentie uitgesproken om zich te willen verbinden aan een vervolg van de GOUD studie (GOUD3). In 2017 is het inhoudelijk onderzoeksvoorstel tot stand gekomen, getiteld ‘ Expertise voorop’ (zie par….), waar alle partijen op inhoud achter kunnen staan. In 2018 is ook de handtekening gezet onder de formele nieuwe samenwerkingsovereenkomst.

In 2017 hebben Kempenhaeghe en de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk gehandicapten hun bestaande samenwerking verder vormgegeven. Vanuit het Erasmus MC is inmiddels betrokkenheid bij 3 promotietrajecten binnen Kempenhaeghe.

Sonja Mensch heeft op 29-11 jl. met succes haar proefschrift verdedigd, met de titel ‘Movakic: motor abilities in childen with severe multiple disabilities: small steps, big changes’. De Movakic is een instrument dat de motorische ontwikkeling van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen in kaart kan brengen. Dit instrument is gratis beschikbaar voor de praktijk. Meer informatie.

Voor de antipsychotica-afbouwstudie is een subsidie verkregen van € 512,341.10, bij ZonMW, programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. Dit onderzoek wordt momenteel uitgevoerd binnen het GOUD consortium.

In december 2017 is een themanummer verschenen van het Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapte (NVAVG), waarin dertien publicaties zijn verschenen waarin het net afgeronde en lopende onderzoek binnen de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten beschreven wordt.

De overige informatie leest u op www.nvavg.nl onder het kopje ‘Wetenschap en scholing’.

Dederieke Festen Thessa Hilgenkamp

14

Leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen (Radboudumc)

Onderzoek In 2017 zijn er vijf nieuwe onderzoeksprojecten van start gegaan:

1. In het project structurele monitoring van de gezondheid worden bestaande databronnen met informatie over gezondheid gecombineerd en onderzoeken we mogelijkheden voor centrale verzameling in de toekomst.

2. Het promotieonderzoek ‘Gezonde leefomgeving’, onderdeel van ‘De krachten gebundeld’, wil voor mensen met een verstandelijke beperking een omgeving creëren die hen ondersteunt en stimuleert om gezond te leven.

3. Het project ‘Begeleidingsbehoeften van jongeren met een licht verstandelijke beperking’ brengt ervaringen en behoeften aan begeleiding rondom het 18e levensjaar in kaart.

4. De Werkplaats bewegen heeft de methode ‘Dromen ontdekken en doen: meer bewegen in het dagelijks leven’ aangepast voor mensen die met ambulante ondersteuning in de wijk wonen.

5. In het project ‘Meedoen in de wijk’ wordt een interventie ontwikkeld voor maatschappelijke participatie van ouderen met een verstandelijke beperking, autisme, en niet-aangeboren hersenletsel.

Op 23 oktober is Mathilde Mastebroek gepromoveerd. Klik hier om haar proefschrift 'Joint efforts and shared responsibilities: health information exchange in primary care for people with intellectual disabilities' te downloaden.

In 2017 leverden de reeds lopende onderzoeken dertien wetenschappelijke publicaties op.

Onderwijs Er zijn minoren ontwikkeld voor het nieuwe geneeskundecurriculum van het Radboudumc. Vanaf

voorjaar 2018 speelt geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking een grote rol in drie van deze keuzevakken: klinische genetica, psychiatrie en complexe eerstelijns geneeskunde.

Onderzoeksstages; in 2017 hebben drie studenten hun wetenschappelijke stage uitgevoerd over ‘Medicatievragen op de huisartsenpost’, ‘Toepasbaarheid van een proactief gezondheidsonderzoek’ en ‘Gezondheidsbevordering op het werk’.

In 2017 heeft weer een groot aantal Nijmeegse coassistenten (ca. 15) een keuzecoschap gelopen binnen een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking.

Praktijk Het aantal bezoeken aan de AVG praktijk is de afgelopen jaren sterk gegroeid, van 98 patiënten in

2014 naar 299 in 2017.

Voor het komende jaar heeft de AVG Praktijk de volgende plannen: o Uitbreiden voorzieningen voor cliënten met een ernstige meervoudige beperking. o Verdere samenwerking met Radboudumc voor zorg aan mensen met een verstandelijke

beperking. o Transitie van kinderarts naar AVG uitbreiden voor adolescenten. o Cliënttevredenheid in kaart brengen.

De overige informatie leest u op www.nvavg.nl onder het kopje ‘Wetenschap en scholing’.

15

Commissies en werkgroepen

De NVAVG heeft een groot aantal actieve leden, die specifieke taken verrichten in de diverse commissies en werkgroepen. Een greep uit de actieve commissies:

Commissie/werkgroep Leden per 31-12-2017

Doel en activiteiten 2016

Accreditatie Mano Theunissen Suzanne Duffels Arjen Louisse

Het afhandelen van accreditatieaanvragen via GAIA1.

Het informeren van leden over de accreditatieregelgeving.

Het handhaven van de regelgeving.

Overleg met het centraal Accreditatie Orgaan2, oa over een uniforme werkwijze.

Overleg met het ABC1-Cluster3.

De commissie vergadert eens per kwartaal, waarbij bijzonderheden en mogelijke verbeteringen in de procedure worden besproken.

Deskundigheidsbevordering Joyce Voeten Bas Castelein Danielle Peppink Annelies Goorhuis Aisha Sinot José Zuijdam Luc Bastiaanse Petra Noordhuis

Het aanbieden van wetenschappelijke bijeenkomsten waarin voor de AVG relevante thema’s en onderwerpen besproken worden. Bij de keuze van de onderwerpen wordt het versterken van de diverse competentievelden van de AVG meegenomen.

De commissie heeft twee studiedagen georganiseerd. Voor meer informatie: zie blz. 11.

Ethiek Rixje van Beeck Calkoen, AVG Annet Dekker, AVG Anne Idzinga, AVG Riet Niezen, AVG, niet praktiserend, voorzitter Katrien Pouls, AVG Karin Seijdell, geestelijk verzorger Dr. Ghislaine van Thiel, ethicus Rieneke Vorstenbosch, AVG Ilse Zaal-Schuller, AVG

Morele afwegingen geven die een ethisch dilemma verhelderen en richting geven aan een besluit. Het bestuur adviseren t.a.v. ethische dilemma’s die spelen binnen de zorg voor mensen met een VB. Indien gewenst de NVAVG vertegenwoordigen wanneer er vragen worden gesteld waarvoor een ethische oordeelsvorming vereist is.

Er is een start gemaakt met het schrijven van een notitie over de ethische aspecten van (wettelijke) vertegenwoordiging. Deelname aan een commissie van KNMG met NKV en NVAVG, ter voorbereiding van een landelijk steunpunt over de vraag om levensbeëindiging bij kinderen en jongeren van 1-18 jaar, waaronder veel kinderen met een verstandelijke beperking.

1 Gemeenschappelijke Accreditatie Internet Applicatie 2 Hierin zijn alle beroeps- cq wetenschappelijke verenigingen van de KNMG vertegenwoordigd. 3 Huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en AVG’s

16

Deelname aan een eerste verkenning voor de revisie van de NVAVG richtlijn Beslissingen rond het levenseinde. Beantwoording van vragen over euthanasie bij mensen met een lichte verstandelijke beperking. Twee leden hebben deelgenomen aan een expertmeeting bij Prisma over dit onderwerp en er is een presentatie gehouden over de NVAVG-handreiking over levensbeëindiging bij mensen met een verstandelijke beperking. Riet Niezen heeft een presentatie gegeven over vertegenwoordiging bij mensen met een verstandelijke beperking aan de vaste commissie voor Ethiek en Recht van de Gezondheidsraad. Ghislaine van Thiel, die als ethicus aan de AE verbonden is, is lid van deze commissie, die momenteel ook het onderwerp vertegenwoordiging op de agenda heeft staan.

Kwaliteitsvisitatie Marijke Meijer (voorzitter) Danielle Peet Titia Visser Margreet Walinga Mariëlle van der Wiel Externe projectleider: Jacqueline Gerritsen (NVAB) Secretariële ondersteuning: Esther van ’t Klooster (NVAB)

Het (verder) ontwikkelen, evalueren en bijstellen van het NVAVG-visitatiemodel, met inbegrip van het instrumentarium.

Het voorbereiden van besluitvorming door het bestuur van de NVAVG, verband houdend met visitatie.

Het jaarlijks voor 31 december vaststellen van een set van visitatie-instrumenten t.b.v. visi-taties in het volgende kalenderjaar.

Het toezien op de visita-tieprocedure en de naleving van het visitatiereglement.

Het onderzoeken van suggesties en afhandelen van klachten met betrekking tot zowel inhoudelijke als procedurele aspecten, voor zover die geen onderdeel zijn van een geschil op individueel niveau.

In 2017 is de commissie vier maal bijeen gekomen. Onderwerpen waren o.a.:

het ontwikkelen van een digitaal visitatiedossier (Scorion)

het werven van participanten aan de visitatie

het zo nodig aanpassen van de visitatie-instrumenten

het vaststellen van een opzet voor de jaarlijkse tussenevaluatie

In 2017 heeft 1 visitatie plaatsgevonden, in 2018 zijn inmiddels meerdere gepland. Er is een vacature voor een lid van de projectgroep na het vertrek van Anne Idzinga.

17

PR Ilona Claassen Willemijn Hensbroek Laura Schipper Contactpersoon activiteiten in Groningen en Friesland: Titia Visser

Promotie van het vak van de AVG bij studenten, coassistenten en basisartsen op carrièrebeurzen, symposia etc., onder andere door middel van het geven van workshops, het uitdelen van flyers en het meewerken aan speeddates. Meer bekendheid van de polikliniek VG bij huisartsen en medische specialisten genereren.

De commissie is bij diverse carrièrebeurzen/symposia geweest om het vak van de AVG te promoten. De PR-koffers zijn gedurende het verslagjaar intensief gebruikt. Daarin zit nu ook een nieuwe gadget om uit te delen: een meetlint met daarop het NVAVG logo. Er werd op de website een formulier geplaatst, waarop geïnteresseerden konden aangeven graag mee te willen lopen met een AVG. In 2017 is er voor ongeveer vijftien geïnteresseerden een plekje gezocht om mee te lopen.

Stuurgroep Richtlijnontwikkeling (SRO) Heleen Evenhuis Sandra Mergler Marlies Valstar Agnies van Eeghen

Professionele richtlijnontwikkeling.

Zie blz. 10.

Slaapstoornissen Annelies Smits Almar Suijdam Herman de Waal Naomi vd Boek Sanne Moen Suzanne Duffels

Het bevorderen van een goede kwaliteit van slaap voor mensen met een verstandelijke beperking in de breedste zin van het woord.

Begin 2017 is middels een tweede enquête onder de leden van de werkgroep een aantal zaken rondom de actuele werkwijzen op het gebied van de slaapzorg geïnventariseerd. In afwachting van een aantal landelijke ontwikkelingen die de werkzaamheden van de werkgroep zouden kunnen faciliteren, is gekozen om even te wachten met concrete acties op de eerder geformuleerde doelen.

Tijdschrift Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (TAVG) Wiebe Braam Naomi van den Broek Bertil Lenderink (apotheker) Petra Noordhuis

Het minimaal twee keer per jaar uitbrengen van wetenschappelijk tijdschrift TAVG.

Het TAVG is in 2017 vier maal verschenen. Het TAVG is na verschijnen ook online beschikbaar via de NVAVG-website of in print bij het secretariaat.

18

Transitie Erika de Vreugt (voorzitter) Stella de Man, kinderarts EAA Laura de Graaff-Herder, internist Annet Kuiper, kinderrevalidatie arts, tot juni 2017 Vanaf juni 2017: Agnies van Eeghen, AVG Sandra Titulaer, kinderrevalidatie arts

Het blijvend onder de aandacht brengen van transitie, dmv presentaties en publicaties. Onderzoek/evaluatie van opgezette transitiepoli’s, blijvend informatie verzamelen. Uiteindelijke doel: komen tot een zorgpad ipv een handreiking, zodat goede transitie uiteindelijk volledig geïntegreerd en toegepast wordt.

Het aantrekken van nieuwe leden in de werkgroep. Het meeschrijven aan het hoofdstuk 18 en ouder in het werkboek EMB van de NVK. Het houden van presentaties op de jonge onderzoekersdag en bijscholingen kindergeneeskunde.

Wet- en regelgeving Arjen Louisse, voorzitter Toos Ganzevoort, lid namens het bestuur Michiel Vermaak Kathleen v.d. Brink (tot medio 2017) Sylvia Huisman Marieke Coenen Brenda Frederiks (jurist gezond-heidsrecht VUMC)

Leden actief informeren over relevante wet- en regelgeving. Deelname aan diverse overleggen inzake wet- en regelgeving.

Overleg met De Raad van Staten, Tweede Kamer fracties, het Ministerie van VWS, de VGN over de Concept Wet Zorg en Dwang. Voorbereiding van de documentatie ten behoeve van de zitting van de Hoge Raad inzake de bevoegdheden van de AVG bij het stellen van een psychiatrische diagnose. Organisatie van een tweede succesvolle BOPZ-studiedag, samen met het Leids Congres bureau. Het thema was samenwerking met de gedragsdeskundige in de uitvoering van de wet BOPZ.

19

Financieel deel

Resultatenrekening

20

Balans

21

Conclusies, aanbevelingen, vooruitblik naar de toekomst

Zaken die in 2018 doorlopen/afgerond worden Nieuw meerjarenbeleidsplan

Overgang naar de Zorgverzekeringswet

Uitbreiding toegankelijkheid LSP

Hoofdbehandelaarschap ggz

Bedankt!

Het bestuur bedankt alle leden die op welke wijze dan ook een bijdrage geleverd hebben om alle activiteiten uit te kunnen voeren.