JAARVERSLAG 2014

”Als je krachten bundelt, heb je

meer invloed en sta je sterker”

2

Inhoudsopgave Pagina

Voorwoord .............................................................................................................................................. 3

De stichting .............................................................................................................................................. 4

Lotgenotencontact .................................................................................................................................. 4

Publiciteit ................................................................................................................................................. 6

Belangenbehartiging ............................................................................................................................... 7 Onderzoek ............................................................................................................................................... 8

Organisatie .............................................................................................................................................. 8

Financiën ............................................................................................................................................... 10

Tot slot ................................................................................................................................................... 14

3

Voorwoord Een van de doelen van de Stichting PHA-NL is het geven van goede voorlichting en informatie. Dat doen we graag en met liefde, of u nu patiënt, zorgverlener of belangstellende bent. We doen dat middels bijeenkomsten, ons blad Papillon, de website en social media zoals Facebook en Twitter. Ook een jaarverslag hoort bij de informatieverstrekking. Bij het samenstellen van dit verslag sta ik weer versteld van het enorme aantal activiteiten die de Stichting PHA-NL organiseert en hoeveel mensen hieraan bijdragen! Ook sta ik versteld van de vele activiteiten die men spontaan organiseert om geld op te halen voor onderzoek naar Pulmonale Hypertensie. Van groots opgezette 24-uurs evenementen tot een sfeervolle winterwandeling en alles wat daartussen zit. Onderzoek was, is en blijft hard nodig om oorzaken naar de ziekte te ontrafelen en nieuwe therapieën te vinden. Na jarenlang onderzoek kwam er in 2014 een nieuw medicijn op de markt voor de behandeling van CTEPH, dat bovendien vergoed wordt uit de basisverzekering. We zijn ook zeer verheugd dat jonge mensen steeds meer belangstelling hebben voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame longziekten als PH en op onderzoek promoveren. We zijn dankbaar en trots op iedereen die zich op welke vorm dan ook inzet voor mensen en behandeling van PH en hopen met dit jaarverslag een beeld te kunnen schetsen van ieders inzet. Tot slot Gelukkig kan PH in veel gevallen goed behandeld worden, mits op tijd de diagnose is gesteld. Toch hebben veel mensen te maken met beperkingen en lopen tegen muren aan. Met voorlichting en informatie hopen wij deze mensen te helpen om te leren omgaan met deze ziekte. Om hen een hart onder de riem te steken sluit ik dit voorwoord af met een gezegde van de Belgische acteur Phil Bosmans (1922-2012):“Gelukkig is de mens die niet achter het geluk aanzit als achter een vlinder, maar dankbaar is voor alles wat hem gegeven werd.”

Secretariaat: Postbus 627

3800 AP Amersfoort Telefoon: (033)434 1270

e-mail info@pha-nl.nl website: www.pha-nl.nl

Colofon Teksten en opmaak: Lida Naber Quote voorpagina: Leny van der Steen over het congres van PHA Europa in Barcelona Amersfoort, juni 2015

4

De stichting Belangenbehartiging De diagnose Pulmonale Hypertensie hakt er behoorlijk in. Het heeft grote impact op iemands leven en dat van zijn omgeving. Zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Onzekerheid over toekomst, dagelijks medicijnen innemen, soms wachten op een operatie of zelfs een longtransplantatie. De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA-NL) komt op voor de belangen van patiënten in de breedste zin van het woord en probeert deze mensen te helpen met het (leren) leven met PH. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact, geven informatie over ontwikkelingen in de gezondheidszorg, stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen, we verzorgen informatie over onderwerpen die met de ziekte te maken hebben en we werven sponsorgelden. Er is contact met PHA-Europa, waarin patiëntenorganisaties uit 28 landen zijn vertegenwoordigd. Pulmonale hypertensie Pulmonale hypertensie (PH) is een hoge bloeddruk in de longslagaders. Daardoor ondervindt de rechterzijde van het hart, dat de longen van bloed voorziet, meer weerstand bij het pompen van bloed. Dit is vooral een probleem bij inspanning, omdat er dan meer bloed de longen ingepompt moet worden. PH is een zeldzame longziekte waar in Nederland zo’n 800 mensen, jong, oud, man of vrouw, aan lijden. Er zijn gelukkig (steeds meer) medicijnen die de ziekte stabiliseren. Genezen kan het echter niet, alleen bij CTEPH (longembolie, waarbij een bloedstolsel vastzit in de longslagaders) is een operatie mogelijk, zij het dat dat niet zonder risico’s is. In een enkel geval kan een longtransplantatie uitkomst bieden, maar ook dit is een risicovolle operatie. Diagnose van PH is moeilijk, omdat eerst vaak gedacht wordt aan andere long- en hartziekten vanwege vage algemene klachten als vermoeidheid en kortademigheid. Des te meer bekend is over deze ziekte, hoe eerder de diagnose gesteld wordt en hoe beter de vooruitzichten zijn! Daarom onderhoudt de Stichting PHA-NL nauwe banden met zorgprofessionals en specialistische centra. Samenwerking PH is een zeldzame longziekte. In Nederland komen meerdere zeldzame longziekten voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen en de behandeling. Er zijn echter ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Stichting PHA-NL naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenorganisaties de krachten te bundelen, om zo het belang van mensen met PH nog beter te kunnen behartigen. Hierbij werken we nauw samen met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en staan we hierdoor nog sterker in onze strijd tegen longziekten. Het motto hierbij is: Samen als het kan, apart als het moet. In dit jaarverslag komen de belangrijkste activiteiten uit 2014 aan de orde. Doel van al deze activiteiten: het behartigen van de belangen van PH-patiënten en hun naaste omgeving.

Lotgenotencontact

Landelijke bijeenkomsten

De Stichting PHA-NL organiseert eens per jaar een landelijke Lotgenotendag. Op 29 maart 2014 waren 250 patiënten en hun familie te gast in het VUmc te Amsterdam. De Stichting PHA-NL organiseerde deze dag in nauwe samenwerking met het PH team van het VUmc. Het lijkt een traditie te worden; de bezielende leiding van deze dag was in handen van Dr. Repke Snijder, longarts in het

5

Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Na elk onderdeel werd de materie nog eens door hem samengevat , hij leidde de sprekers in en hield de tijd in de gaten. 2013 was het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL en ter gelegenheid hiervan werd in januari 2014 een speciale jubileumuitgave van Papillon uitgegeven. Hoe feestelijk dat ook is, des te verdrietiger was het overlijden van bestuurslid Maaike Atres. Zij was slechts 41 jaar en overleefde een longtransplantatie helaas niet. Tijdens zijn openingswoord op deze Lotgenotendag prees voorzitter Ferdinand Bolsius haar actieve inzet en de waardevolle contacten. “Zonder deze contacten zou de Stichting nooit op het niveau zou zijn gekomen waar we nu zijn”, aldus Ferdinand Bolsius. Ontwikkelingen in de zorg Dr. Anton Vonk Noordegraaf en dr. Peter Symerski van het VUmc praatten de aanwezigen bij over ontwikkelingen in de zorg bij PH. Zo is er meer aandacht voor psychosociale zorg en het aanpassen van medicatie bij een vergrote rechterhartkamer. De ontwikkelingen gaan met kleine stapjes , aldus de sprekers. Het is goed om te zien hoe internationaal wordt overlegd bij complexe gevallen; dan wordt middels moderne communicatietechnieken contact opgenomen met vooraanstaande instituten in Cambridge en San Diego. Psycholoog Anna Munting informeerde de bezoekers over een studie Soma en Psyche waarbij middels een vragenlijst problemen in kaart worden gebracht. Bestuurslid Annie van der Stoel vertelde over het ‘Maatjesproject’ waarin men jongeren met PH wil helpen om met lotgenoten in contact te komen die hen kunnen helpen in de ‘wereld van de volwassenzorg’. Dagvoorzitter dr. Repke Snijder gaf een lezing over de vijf verschillende soorten PH en hoe belangrijk het is om samen met de arts een keus te maken over welke medicijnen het beste zijn, zeker als je last hebt van veel bijwerkingen van medicijnen. Tijdens een zeer goed verzorgde lunch, kon men lotgenoten opzoeken of in gesprek gaan met diverse zorgverleners. Ook kon men de informatiestands bezoeken. Daarna was het woord aan de voorzitter van de stichting 2 miljoen handtekeningen. Zij pleiten voor een Actieve Donor Registratie (ADR). Menno Loos legde uit waarom dit zo belangrijk is: Als het ADR wordt ingevoerd komen meer donoren beschikbaar en overlijden er minder mensen die op de wachtlijst staan voor een transplantatie.

Veel vragen tijdens de landelijke Lotgenotendag.

Tijdens het één na laatste onderdeel praatten Mirjam de Groot, PH-verpleegkundige en dr. Anco Boonstra met PH patiënten Yvonne Zuiderwijk en Els Groeneveld. Bij de eerste ging het over de zoektocht naar het juiste medicijn en hoe dit de kwaliteit van leven positief beïnvloedde. Els vertelde

6

over de weg naar longtransplantatie en daarna. Zij was het levende bewijs dat deze operatie positief is verlopen. Na deze mooie gesprekken was het tijd voor ontspanning en stand-up-comedian Tom Slichting verweefde PH en alles wat daarbij hoort in een luchtige cabaretvoorstelling. De dag werd afgesloten met een hapje en drankje en iedereen kon nog even napraten of een van de informatiestand bezoeken.

Jongerendag

Op zaterdag 15 november werd speciaal voor jongeren een middag georganiseerd. De middag begon met een high tea en daarna werd er twee uurtjes gebowld. Lisanne Fonteijn, een van de organisatoren: “Iedere keer merk ik weer hoe belangrijk lotgenotencontact is. Door te praten met leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken als jij, leer je er toch ook een beetje meer mee omgaan”.

Longpunt In 2014 is gestart met de organisatie van extra Longpunten zeldzame longziekten. Op zo’n 54 plaatsen in Nederland kan men terecht op een Longpunt, dé ontmoetingsplek voor iedereen met een longziekte. Ook zijn of haar partner. Er zijn altijd zorgprofessionals aanwezig en per Longpunt organiseren vrijwilligers de programma’s. Deze hebben in de meeste gevallen algemene onderwerpen. Vanuit de achterban werd regelmatig opgemerkt dat het bij Longpunt voornamelijk over Astma en COPD ging. Dat is op zich logisch want verreweg de meeste mensen die deze longpunten bezoeken, hebben Astma of COPD. Om de andere achterban, mensen met een zeldzame longziekte, zoals PH, longfibrose, sarcoïdose, BE en Alpha 1 te ‘bedienen’ is gekeken of er meer aandacht aan zeldzame longziekte geschonken kon worden. Samen met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten is gekeken naar de invulling van vijf extra Longpunten voor zeldzame longziekten en zijn data gepland voor 2015. Het eerste Longpunt zeldzame longziekten was op 21 januari 2015 in Ede. Hierover zullen wij in het jaarverslag van 2015 verder berichten.

Longdagen

De Longdagen van 23 en 24 april in de Jaarbeurs te Utrecht werden door 750 personen bezocht, zowel professionals als publiek. De beroepsorganisaties NVALT (Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose) en het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) organiseerde deze Longdagen voor de derde achtereenvolgende keer in samenwerking met het Longfonds. Er waren parallelle sessies voor publiek en professionals.

Volle zalen tijdens de longdagen.

7

Men kon aansluiten bij interessante lezingen over onder meer het belang van grootschalig onderzoek bij longziekten, longrevalidatie en therapie op maat. Ook kon men de publieksmarkt bezoeken, waar organisaties en longpatiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd en men in gesprek kon gaan met onderzoekers, zorgprofessionals en lotgenoten. Ook de Stichting PHA-NL was vertegenwoordigd en er was veel belangstelling voor het informatiemateriaal, vooral door longverpleegkundigen.

Speciale bijeenkomsten Voor mensen met CTEPH was er een patiëntenmiddag op zaterdag 29 november 2014 in het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Mensen met CTEPH (Chronisch Trombo-embolische Pulmonale Hypertensie) hebben PH vanwege bloedstolsels in de longslagader(s) (longembolie). In de meeste gevallen ruimt het lichaam deze bloedstolsels op, maar bij 1-4% van de gevallen gebeurt dat niet. Dan ontstaat een hoge bloeddruk in de longslagaders, een gevaarlijke situatie. Met medicijnen of een operatie is dit meestal te verhelpen, al is deze operatie, een Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE) zeer zwaar. Professionals van de PH teams uit Nieuwegein en het Erasmus MC gaven voorlichting over het ontstaan van CTEPH, wat de behandelmogelijkheden zijn en of dat ook een operatie kan zijn.

Mooie groepsfoto van de 60 bezoekers van deze CTEPH middag.

Publiciteit

Papillon

Het informatieblad voor donateurs en belanghebbenden is Papillon. Deze verschijnt vier keer per jaar in een vaste vormgeving met artikelen over en door lotgenoten alsmede nieuws over medische ontwikkelingen, een aparte rubriek voor kinderen, congressen en informatie over de activiteiten van de Stichting PHA-NL. Dit blad wordt in papieren vorm verstuurd en de voorlaatste uitgave is als PDF bestand op de website www.pha-nl.nl te downloaden. Zo kan het ook door een veel breder publiek gelezen worden. In 2013 is gestart met de voorbereiding van een speciale jubileum-Papillon, ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL. Deze is in januari van 2014 uitgebracht en zowel onder donateurs als zorgprofessionals en belangstellenden ruim verspreid. Een greep uit de onderwerpen die aan bod kwamen, waarbij in elke editie vaste onderdelen als het voorwoord van de voorzitter en de column van Lisanne Fonteijn, die op 10 april 2014 een longtransplantatie onderging.

- Jubileumeditie, januari 2014 : Lotgenoten, Dokters, PH Centra, Omgaan met PH, PHA Europa, historie

8

- April 2014: Verslag lotgenotendag; Longarts Yvonne Heijdra van het UMC Radboud over de behandeling van PH; In Memoriam Maaike Atres; nieuwe bestuursleden; achter de schermen van het longfonds.

- Juli 2014: Patiënte komt vanuit Aruba speciaal naar het VUmc; verbeterde techniek maakt afgekeurde longen geschikt voor longtransplantatie; zwanger en dan de diagnose PH.

- November 2014: Patiëntenverhaal van Biense Wolters: Vooruit kijken naar wat nog wel kan; 24 hart voor Longen Zaandam; Nalaten aan een goed doel, welke mogelijkheden zijn er; Onderzoeker Marielle van de Veerdonk wil iets betekenen voor PH patiënten.

Website

De website van de Stichting PHA-NL www.pha-nl.nl wordt door zowel patiënten als zorgverleners zeer goed bezocht, in 2014 door bijna 34.000 mensen. Al weer 4000 meer dan het jaar ervoor. Om de website actueel te houden en geschikt te blijven houden (leesbaar) voor nieuwe apparatuur, zoals mobiele telefoons en tablets, worden continue aanpassingen gedaan. Actueel nieuws staat op de Homepage, met doorklikmogelijkheden naar uitgebreide informatie. De pagina’s die het meest bezocht werden zijn die van ‘over PH’ en ‘Behandelingen van PH’ Social media Via Twitter en Facebook via Stichting PHA-NL wordt actueel nieuws geplaatst, zodat men snel op de hoogte is van bijzonderheden, zoals nieuws vanuit andere media of aankondigingen van bijeenkomsten.

Patiëntenfolder

Nieuwe donateurs van de Stichting PHA-NL ontvangen bij hun bevestiging een aantal folders, om bijvoorbeeld aan familie te geven, of aan een zorgverlener. De folder is verkrijgbaar bij de Stichting PHA-NL in Amersfoort en op de longafdelingen van (specialistische)ziekenhuizen.

Postzegels

In 2013 is gestart met het uitbrengen van eigen postzegels met als doel de Stichting PHA –NL op een nieuwe manier onder de aandacht te brengen. Ook in 2014 is deze PH-postzegel te bestellen via www.pha-nl.nl. Ze werden ook verkocht tijdens de landelijke Lotgenotendag op 29 maart.

Voor € 11,- excl. verzendkosten ben je in het bezit van 1 vel à 10 zegels.

Belangenbehartiging

Het bestuur ontvangt vragen per mail, brief of telefoon. Onderwerpen zijn onder meer informatie over de diverse behandelcentra, fysiotherapie, vergoeding van medicijnen, lotgenotencontact of hoe men in contact kan komen met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook tijdens de diverse bijeenkomsten worden veel vragen van de achterban beantwoord.

Platform Longpatiëntenverenigingen

9

In het Platform Longpatiëntenverenigingen nemen de volgende patiëntenverenigingen deel: De Longfonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Longfibrosepatiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën van het Longfonds. Dit platform kwam in 2014 twee keer bijeen en werd gestart met de voorbereidingen van speciale Longpunten met als onderwerp ‘zeldzame ziekten’. Met de organisatie van deze Longpunten hoopt men dat meer mensen met zeldzame ziekten naar deze bijeenkomsten komen. Nu zijn dit voornamelijk mensen met Astma en COPD. Zie ook het onderdeel ‘Longpunten’.

VSOP

De Stichting PHA-NL is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) , een belangenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Het is belangrijk aan te haken bij een organisatie waarbij zo’n 70 andere organisaties zijn aangesloten. Gezamenlijk behartigen zij de belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Regelmatig zijn er congressen en bijeenkomsten waar bestuursleden van de Stichting PHA-NL hun licht opsteken over (veranderingen in) de zorg en kunnen sparren met andere patiëntenorganisaties. Ook ontwikkelt de VSOP voorlichtingsmateriaal. In 2014 heeft de Stichting PHA-NL ingestemd met een gezamenlijk project voor het samenstellen van een digitale folder met informatie voor huisartsen. De uitvoering vindt plaats in 2015.

Toekenning expertisecentra voor zeldzame ziektes Vanaf september 2014 is de NFU gestart met de toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De toetsing vindt plaats vanuit medisch-wetenschappelijk perspectief én patiëntenperspectief. Een en ander komt voor het uit nationaal plan Zeldzame longziekten, dat in 2013 is aangeboden aan de Minister van VWS. Eén van de genoemde aanbevelingen is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Op verzoek van de minister van VWS voert de NFU de regie en coördinatie van de opzet, uitvoering en onderhoud inclusief toetsing van dit landelijk netwerk van expertisecentra. De VSOP heeft een rol bij de toetsing van het patiëntenperspectief. Voor het patiëntenperspectief is contact gezocht met de patiëntenorganisaties en middels enquêtes naar de achterban kon een beeld worden verkregen van de expertisecentra. Hiermee kon het bestuur haar mening geven over een aantal centra, die zich hadden aangemeld voor de toetsing. Dat werd gedaan middels vragenlijsten die via een speciale website kon worden ingevuld. Eind mei 2015 worden de uitkomsten van deze toetsing verwacht.

Sponsoracties & Awareness

Onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Diverse (academische) ziekenhuizen doen mee aan internationale studies naar de werking van nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt dus tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Of iemand mee kan doen aan een onderzoek, hangt af van veel criteria. Ook in laboratoria wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van de afwijkende vaatwandgroei bij PH. De inzichten die hierbij worden verkregen, worden gebruikt om nieuwe medicijnen te ontwikkelen.

Nieuwe ontwikkelingen Inmiddels is het Vumc betrokken bij het CAMPHOR onderzoek en vraagt aan PH-patiënten of zij willen meewerken aan dit onderzoek. Het Erasmus MC is de initiatiefnemer o.l.v. dr. Karin Boomars.

10

Organisatie

Bestuur

Het bestuur bestond in 2014 uit Ferdinand Bolsius (voorzitter), John Fonteijn (algemeen bestuurslid), Ellis Ribbens (algemeen bestuurslid), Willem Russcher, Leny van der Steen (secretaris), Annie van der Stoel (penningmeester). In de loop van 2014 nam Willem Russcher afscheid, vanwege drukke werkzaamheden. John Fonteijn nam tevens afscheid, om persoonlijke redenen.

Er is in 2014 acht keer vergaderd, op locatie in Amersfoort. Tijdens deze vergaderingen werden lopende activiteiten besproken, de werkzaamheden verdeeld, nieuwe activiteiten geïnitieerd en toekomstig beleid van de Stichting PHA-NL voorbereid. Tijdens deze vergaderingen zijn ook de betrokken medewerkers van het Longfonds en de projectmedewerker zeldzame longziekten aanwezig in verband met hun ondersteunende en adviserende werkzaamheden

Longfonds - projectondersteuning

Het Longfonds verzorgt voor de Stichting PHA de volgende activiteiten: - Ledenlijsten/donateurs - Invoer administratie - Verzenden en ontvangen post - Ondersteuning van het bestuur bij mailings, uitnodigingen e.d. - Actualiseren website - Ondersteuning bij berichten via de social media

Deze werkzaamheden worden uitbesteed aan een team van de administratie van het Longfonds alsmede de projectmedewerker zeldzame longziekten, die ook het Platform Longpatiëntenverenigingen, de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën en de Longfibrosepatiëntenvereniging ondersteuning biedt en adviseert op het gebied van organisatie en communicatie. De werkzaamheden van de projectmedewerker zeldzame longziekten zijn vooral gericht op communicatie en organisatie, zoals het onderhouden van de website, geven van communicatieadvies en het onderhouden van contacten met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten.

Ondersteuning door het Longfonds werd gegeven door Nicole Schaap, Els Koning en Lida Naber

Huis voor de gezondheid Amersfoort.

Vrijwilligers

De basis van de Stichting PHA-NL berust op vrijwilligerswerk. Het bestuur is blij om te kunnen bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers. Het merendeel hiervan is zelf PH-patiënt, de anderen zijn partner van een patiënt. Een ander hartverwarmend initiatief is het organiseren van sponsoracties door vrijwilligers, zoals het 24-uurs Hart voor Longen evenement en het Andy Voordouw Voetbaltoernooi waarbij de

11

opbrengsten ten goede komen van de Stichting PHA-NL, die ervoor zorgt dat het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Zie verder ook het de hoofdstukken Sponsoring en Financiën. Op de website is een speciale pagina te vinden met informatie en tips over sponsoracties.

PHA-congres in Barcelona

Het jaarlijkse PHA congres in Barcelona was eind september 2014. Bestuursleden Ellis Ribbens en Leny van der Steen waren namens Nederland aanwezig. Leny in de november-uitgave van Papillon: “Voor Ellis en mij waren het zeer inspirerende dagen met zeer boeiende ontmoetingen met deelnemers uit andere landen. (….) Het belang van een overkoepelende organisatie als PHA Europe hebben we op dit congres weer eens extra ervaren. Iedere keer opnieuw blijkt: Als je krachten bundelt, dan heb je meer invloed en sta je samen sterker.” Tijdens de vier dagen kwamen veel onderwerpen aan de orde zoals een trainingsprogramma voor PH-patiënten, gezonde voeding, Wereld PH dag en de rol van het Europese parlement voor de bekendheid van PH en de verschillen in donorregistratie in de EU-landen.

Bezoek Nederlandse Transplantatiestichting Bestuursleden bezochten de Nederlandse transplantatiestichting op 20 maart 2014. Aanleiding was de wijziging in de toewijzing van donorlongen voor mensen die op de wachtlijst staan. Op 22 april 2014 ging het nieuwe Long Allocatie Systeem (LAS) in werking. De Las maakt een inschatting op overlijden zonder transplantatie. De LAS is ook ingevoerd in Amerika en Duitsland. Voorheen telde de periode dat iemand op de wachtlijst stond, met de LAS gaat men uit van de ernst van de ziekte.

Financiën

Donateurs

Per 31 december 2014 telde de Stichting PHA-NL 486 donateurs. In 2013 waren dat er 437 donateurs. Het minimumbedrag voor donateurs is in 2013 € 25,=, maar men mag ook meer doneren.

Financiële verantwoording

De Stichting PHA ontvangt drie soorten inkomsten: Instellingssubsidie van het ministerie van VWS, sponsorgelden van farmaceutische bedrijven en donaties en giften. Het geld van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (instellingssubsidie) en sponsorgelden van farmaceutische bedrijven mag niet aan wetenschappelijk onderzoek worden besteed. Dat mag wel met geld uit giften en donaties, deze komen 100% ten goede aan subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek naar PH en aanverwante onderwerpen zoals longtransplantatie. Kosten voor het blad Papillon, de Lotgenotendag en andere activiteiten in het kader van belangenbehartiging worden bekostigd uit gelden van VWS en donaties van de farmacie. Om voor instellingssubsidie van het ministerie van VWS in aanmerking te komen dient een aanvraag te worden gedaan bij het fonds PGO/CIBG van VWS met een onderbouwde omschrijving van de werkzaamheden en daarbij behorende kosten die nodig zijn om de belangen te behartigen van patiënten die zijn aangesloten bij de Stichting PHA-NL. Over de ontvangen subsidie moet in het jaar erop verantwoording worden afgelegd. Het jaar 2013 is afgesloten met een batig saldo en de penningmeester heeft de rapportage van de financiële verantwoording middels de formulieren behorend bij de ‘vaststelling instellingssubsidie 2014’ ingediend bij het CIBG/fonds PGO. In 2014 is € 24.440,- aan donaties en giften ontvangen.

Speciale acties

In het hoofdstuk ‘Publiciteit’ is de PH-Postzegel ook vermeld, die sinds eind november 2012 te koop is. Dit onderwerp hoort echter ook bij speciale acties, vandaar dat we dit nogmaals onder de

12

aandacht brengen. Op de verkoopprijs is een kleine toeslag berekend, waardoor hier een bescheiden winst op wordt gemaakt, welke ten goede komt aan het werk van de Stichting PHA. In 2014 is de winst op postzegels € 150,=. Dit bedrag is in zijn geheel naar het wetenschappelijk onderzoek gegaan.

Sponsoracties & Awareness

Voor onderzoek naar de oorzaak, het beloop en de behandeling van PH is veel geld nodig. Daarom doet de Stichting PHA-NL een beroep op haar donateurs en andere belangstellenden om, naast het worden van donateur of het doen van een donatie, sponsorprojecten te organiseren. In de afgelopen jaren is dit op velerlei manieren gedaan, zo werden fietstochten georganiseerd, sieraden ontworpen, kaarten en chocola verkocht. Ook stelden landeigenaren de opbrengst van parkeergelden tijdens evenementen beschikbaar voor onderzoek naar PH. Onderstaand een greep uit de vele acties waarbij de doelen tweeledig zijn: het ophalen van geld voor onderzoek en meer bekendheid voor de ziekte, oftewel Awareness. Voetballen voor PH Op 1e Pinksterdag 5 juni 2014 werd voor de vijfde keer het Danny Voordouw voetbaltoernooi georganiseerd. Danny overleed op 18-jarige leeftijd aan PH en hij was enthousiast voetballer. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar PH organiseren familie en vrienden al jaren dit Voetbaltoernooi in Bodegraven. Bestuur van de Stichting PHA-NL was aanwezig en nam na afloop dankbaar een check van € 3.500,= in ontvangst, bestemd voor wetenschappelijk onderzoek.

Zingen voor PH Op 22 juni organiseerde Carola Dubbeldam, zelf PH-patient, een benefietconcert waaraan diverse koren en muzikanten deelnamen. Ook was er een verloting. De opbrengst, ruim € 400,= kwam ten goede aan de Stichting PHA-NL. De initiatiefneemster overweegt een vervolg op dit concert.

13

24 uur in touw voor PH Een groots opgezet 24-uurs evenement ’24 uur Heb Hart Voor Longen’ in Schijndel bracht in 2013 € 60.000,= op voor onderzoek naar de erfelijke vorm van PH. Dit evenement maakte zo’n indruk op mevrouw Tu Anh Guldemont, zelf PH patiënt, dat zij het initiatief nam om het stokje over te nemen. In 2014 werd daarom de stichting Heb Hart voor Longen Zaandam opgericht en is er gestart met de organisatie van een groots 24-uurs evenement, dat plaatsvindt op 6 en 7 juni 2015. De Stichting valt onder verantwoordelijkheid van de Stichting PHA-NL. Eten voor PH Op 20 mei werd in Etten-Leur door het Nederlands Aspergegenootschap een diner georganiseerd waarbij de opbrengst ook bestemd is voor onderzoek naar PH. Het Asperge-genootschap organiseert jaarlijks ‘sociaal koken’ en was hiervoor te gast in Verzorgingshuis Kloostergaard. Vanwege bezuinigingen kregen bewoners maaltijden uit centrale keukens. Voor het goede doel, PH in dit geval, werd € 832,50 bijeengebracht. Lopen voor PH Petra Jansse-Koeman liep in 2014 samen met een van haar dochters mee met de Nijmeegse 4-daagse. Haar moeder is overleden aan PH en Petra is erg begaan met het lot van mensen met PH. Daarom liep zij in een felgekleurd PH- T-shirt over de Via Gladiola. Hiermee hoopte zij duizenden wandelaars en bezoekers te attenderen op PH. Ook organiseerde zij een sponsoractie via de website van de 4-daagse.

Petra en haar dochter Winterwandelen voor PH Op 20 december liepen 220 wandelaars een tocht door de natuur rond Eibergen. Ze werden begeleid door midwinterhoornblazers. Er waren duizenden lichtjes langs de route en er stonden houten hutjes waar men versnaperingen kon kopen. Ook konden kaarsjes worden aangestoken voor dierbaren. De familie Broshuis verloor een vriendin aan PAH en zij organiseerden deze winterwandeling. De opbrengst was maar liefst € 1.260,=. Zwemmen, fietsen en hardlopen voor PH Op 24 augustus werd in Kopenhagen de Ironman gehouden. Dit is een triatlon waar atleten 3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en 42,195 km hardlopen. Een uitzonderlijk zware prestatie. PHA Europe was een van de sponsors. Alle lopers werden gevraagd de bel twee maal te luiden voor PH. Als de bel 3.500 zou klinken, werd een zelfde bedrag gesponsord aan de PH organisatie in Denemarken. Dat lukte tot grote vreugde van de Deense organisatie. Bestuurslid Leny van der Steen van de Stichting PHA-Nl was aanwezig bij dit evenement, derhalve een vermelding in dit jaarverslag waardig!

14

Tot slot Mede dankzij de enthousiaste inzet van vele vrijwilligers kan de stichting PHA-NL de belangen van patiënten met PH behartigen en hen helpen om te leren omgaan met de ziekte. Voornaamste doel hiervan is het verbeteren van de kwaliteit van leven!

Amersfoort, juni 2015.