Gazet

SEM

ESTR

IEEL

INFO

RM

ATIE

BLA

DVA

ND

EB

ELG

ISC

HE

RETT

SYN

DR

OO

MV

ER

EN

IGIN

GV

ZW–

NU

MM

ER

26

–JA

AR

GA

NG

14

–2005

INTERVIEWS JAN VREYS & ELS MAES:DE VOORZITTERSWISSELFOTOREPORTAGES FAMILIEDAG & HIPPOTHERAPIERETT MEID RENEE VAN SANDEPROMOTIE DR. SMEETSNIEUWE COÖRDINATEN FEDERALEOVERHEIDSDIENST SOCIALE ZEKERHEID

Verantwoordelijke uitgever

Grafische vormgeving

Druk

Belgische Rett Syndroom Vereniging v.z.w.Maatschappelijke zetel:Lil 26, 2450 Meerhout(RPR Turnhout 0 435 817 931)Tel. 050/55 02 68Fax 014/36 99 69E-mail

Bankrekening 068-2060875-40IBAN BE02 0682 0608 7540BIC GKCCBEBB

Anna Vermeulen –

Die Keure, Brugge

brsv@rettsyndrome.be

amlv@biz.tiscali.be

Website

Jan van ZwamJohan DelaereAnna Vermeulen

“De artikels in dit tijdschrift vertolken hetpersoonlijke standpunt van de auteur enbinden geenszins de redactie van hettijdschrift.”

http://www.rettsyndrome.be

Redactie

Colofon

Verhuisd? Plannen voor een nieuwe woning?Geef ons dan niet het raden …Speel ons liever meteen uw nieuw adres doorZo blijft u op de hoogte van wat leeft in Rett land

Voor het eerst een e-mailadres?Verhuisd naar een ander?Laat ons niet in het ongewisse:Stuur ons uw nieuwe gegevensper zevenmailslaarzen toe

2

VoorwoordBeste vrienden

De herfst trekt alweer onmiskenbaar zijn spoor door het landschap: tijd vooreen nieuwe Rett Gazet, dus.

Geen wetenschappelijk artikel dit keer: persoonlijke omstandigheden hebbenIgna Van de Veyver, de spreekster op onze familiedag, verhinderd ons hettoegezegde verslag toe te sturen over de huidige stand van zaken in de Rettresearch. Maar uitstel is geen afstel: het verslag is beloofd voor ons volgendnummer.

De hoofdbrok van deze Gazet draait rond mensen – lieve mensen van bij ons.Het hoeft dan ook geen betoog dat dit nummer een warme stemming ademt.

Onze interviewster trok op pad om de hartslag te voelen van respectievelijkuittredend voorzitter Jan Vreys en kersvers voorzitter Els Maes. Een tijd vanomzien en van vooruit kijken op wat misschien wel een scharniermoment isin het bestaan van onze vereniging.

Er is het uitgebreid getuigenis ten huize van een nieuwe Rett meid in dekijker, alweer een over het leven met Rett zoals het is.

Voorts zijn er fotoreportages rond de familiedag in het Giels Bos en dehippotherapiesessie in Landegem, met onze Rett meisjes in het centrum vande belangstelling.

Naast de klassieke rubrieken rond sociaal recht en internet, kan u ook eenverslag lezen over de promotie van Dr. Eric Smeets, die zich specialiseerde inde Rett materie. Dr. Smeets wordt overigens onze gastspreker op defamiliedag 2006. Vergeet dus niet de agenda te raadplegen.

Graag ook uw bijzondere aandacht voor eenoproep aan al wie onze vereniging genegen is:ouders, familieleden en sympathisanten worden ergewezen op concrete mogelijkheden voor eeninitiatief ten bate van onze kas.

Besluitend met het traditioneel – maar daaromzeker niet minder gemeend – woord van dank aande trouwe weldoeners die ons met hun gift eenhart onder de riem blijven steken, wensen we unog een handvol vriendelijke herfstdagen toe.

Het bestuur

document humain

3

Uittredend voorzitter JAN VR

BEZIGE BIJ

RETT, DE VERENIGING EN JAN VREYS

Vanmorgen is Jan in zijn eentje 70 kmgaan fietsen in de buurt. Het is eenprachtige fietsstreek hier, verzekeren Janen Magda me, ze gaan ook vaak fietsenmet Cindy. Voor haar knutselde Jan inder-tijd een duofiets ineen en daarop kan zetoch een 15-tal km meepeddelen. Dat ismaar een van zijn realisaties, Jan is eenbezige bij en een handige Harry. Hij heefthet over zijn engagement als gebedsleiderin de parochie. Als er geen priester be-schikbaar is, verzorgt hij de gebedsdienstter vervanging van een eucharistieviering.Hij is ook voorganger en samensteller vangebedswakes voor overledenen in deparochie. Een tijdsintensieve en emo-tioneel belastende bezigheid, maar erggewaardeerd door de nabestaanden. In“De Witte Mol”, de instelling waar Cindy

verblijft, is hij lid van het oudercomité.Regelmatig werkt hij er in de cafétaria,wat niet alleen nuttig is, maar ook goedvoor de contacten met familieleden vanandere bewoners. Verder staat hij in voorde vormgeving en een flink deel van deredactie van het huisblad “Witte MolContact” dat elk kwartaal verschijnt. Endan is er natuurlijk altijd nog wat te doenin huis en tuin, naast een fulltime job alstechnisch bediende bij een Dessels bedrijfdat nucleaire brandstof produceert ...

Ze waren er bij van in het prille begin.Toen de families Melis en De Muynck in1986 contact zochten met andere Rettouders via het radioprogramma “servicetelefoon”, waren Jan en zijn vrouw Magdaeen van de eersten om daarop te

It’s a long way to Tipperary, maar naar Achterbos kan ook al tellen als je van Brugge

komt. Zelden heeft een glas water met tinkelende ijsblokjes zo lekker gesmaakt als na

die lange rit op een zonnige zondag in september. Jan Vreys, echtgenote Magda en Rett

dochter Cindy verwelkomen me op hun terras met zicht op de bloeiende tuin. Het is er

vredig, een zacht muziekje fladdert op de achtergrond voor Cindy. In haar ligstoel geniet

ze van het mooie weer en het gezelschap om zich heen. Magda voorziet ons allen

geregeld van een koele drink en een knabbel en doet af en toe een verbale duit in het

zakje. Maar dit is in hoofdzaak het verhaal van de uittredend voorzitter van onze

Belgische Rett Syndroom Vereniging. Jan Vreys is een bescheiden, hardwerkend man die

zijn eigen niet geringe bijdragen minimaliseert en verdoezelt achter uitbundige lof voor

anderen.

4

REYS: een terugblikreageren. Bij hun toen 13-jarige Cindywas in 1985 de diagnose “Rett syndroom”gesteld. Haar behandelende arts had datjaar een congres bijgewoond en legde delink met de symptomen die ze sinds haarvijfde vertoonde. Wat het Rett syndroomprecies inhield, daar hadden ze indertijdslechts een flauwe notie van. De weinigeinformatie die er toen over Rett bestond,was niet makkelijk te vinden. De inzichtenkwamen voor Jan en Magda met mondjes-maat. Het Rett Syndroom was, ook inmedische kringen, nog grotendeels terraincognita. Bij het oprichten van devereniging in Zandhoven in 1987, wordtJan lid van het bestuur. Hij neemt deverantwoordelijkheid op voor velemateriële en praktische zaken. Als erbijeenkomsten georganiseerd worden,staat Jan in voor de bewegwijzering, hetverspreiden van affiches en folders en alleandere dingen van praktisch nut. Op diesamenkomsten fotografeert hij ook naarhartelust om het tijdschrift te illustreren,waarvan de eerste editie in 1991 ver-scheen. Later staat hij aan de wieg van derubriek “Rett meid in de kijker”. Bij hetontslag van voorzitter Hilde Van denBrande, stemt hij ermee in om haarfunctie over te nemen. “Een vzw moet nueenmaal een voorzitter hebben,” zegt hijbescheiden, “en iemand moet de gastenverwelkomen op familiedagen endergelijke”. De taakverdeling lag al groten-

deels vast voorzijn aanstellingals voorzitter.Luc, Peter enJan (van Zwam),later aangevuldmet Didier alsnieuw bestuurs-lid en JohanDelaere alsvrijwilliger,zorgen er samenmet de voorzitteren af en toe eenlosse

medewerker – ook Jan’s oudste dochterSuzy heeft een tijdje meegewerkt – voordat de vereniging reilt en zeilt. Ze hebbener voor geijverd om objectieve informatieover het Rett syndroom te verzamelen ente verspreiden. Ze hebben oudersopgevangen, geïnformeerd en met elkaarin contact gebracht, ze hebben fondsengezocht en gevonden. Al bij al heeft devereniging toch heel wat gerealiseerdsinds dat prille begin. Toch zijn er plannendie bij dromen gebleven zijn, de regionalewerking bijvoorbeeld. Het bestuur wouvertegenwoordigers in elke streek, zodat ernaast de algemene bijeenkomsten ookregionaal wat kon worden georganiseerd,want die bijeenkomsten zijn steeds vooreen aantal mensen een forse afstand.

Jan is blij dat de nieuwe voorzitter eenvrouw is. “We hebben heel wat verwe-zenlijkt en de bestuursleden zijn op elkaaringespeeld, maar het bestuur bestaat aljaren alleen uit mannen. Met de bestebedoelingen zijn daardoor de emotioneleen verzorgende aspecten van het levenmet een Rett meisje in het gedranggekomen. Mannen hebben daar minderaandacht voor en toch zijn dat heelbelangrijke, reële zaken. Misschien als ereen aantal vrouwen in het bestuur zoudenzitten, kan dat een verrijking zijn voor dewerking.”

Een dieptepunt in het leven van het gezinVreys was de dood van hun jongste telgen enige zoon. De toen 20-jarige Tomoverleed aan de gevolgen van een ongevalen sinds die dag is niets meer wat hetwas. Ook voor de betrokkenheid van Janbij de Belgische Rett Syndroom Verenigingheeft het overlijden van Tom op subtielewijze gevolgen gehad. Magda zag ertegenop om aangesproken te worden overhaar verlies en Cindy voelt zich sindsdienvaak minder goed rond de periode van dejaarlijkse familiedag, zodat Jan er alleenheen moest.

TIJD VOOR AFSCHEID

5

Na lang aarzelen en met pijn in het hart –de andere bestuursleden zijn vriendengeworden en zijn nu 33-jarige Cindy blijfteen Rett meisje – neemt hij afscheid vande vereniging en van zijn taak als voor-zitter. “Nu is de tijd gekomen om debalans op te maken, om knopen door tehakken. Bekijken wat nog kan en wat nietmeer. Er zijn bij de vereniging nu meerjonge ouders met jongere kinderen, er isvers bloed nodig in het bestuur. Voor mij ishet genoeg geweest, het is tijd om defakkel door te geven.”

Jan heeft nog heel wat plannen. Als hij opprepensioen gaat – wat volgend jaar kanzijn, maar evengoed nog een aantal jaarkan duren – wil hij een fietstaxi bouwenvoor Cindy, zodat ze niet meer hoeft mee

te trappen en het gezin samen langefietstochten kan maken. Als hij wat meertijd heeft, is hij eventueel ook bereid omvoorzitter te worden van het oudercomitévan De Witte Mol. In de heel nabijetoekomst denkt Jan erover om zich eendigitale spiegelreflexcamera aan teschaffen, want ... ze zijn in blijdeverwachting van hun eerste kleinkind.Oudste dochter Suzy bevalt binnenkortvan haar eerste baby. Een uitgelezenmoment om de fotografische kwaliteitenop te krikken!

Bedankt Jan, voor dit gesprek en voor alleenergie die je jarenlang in de verenigingstopte. Bedankt Magda, voor de lekkerezelfgebakken taart.

(Anna Vermeulen)

PLANNEN

6

JAN VREYS: een terugblik

7

Onze oprechte dank, Jan, voor de jarenlange goede samenwerking bij de vele taken die horen bijde werking van een vereniging: de voorbereiding en de leiding van familiedagen en studiedagen, debestuursvergaderingen, de bezoeken bij Rett families thuis, de vertegenwoordiging van devereniging bij allerlei acties ...

Al van voor de oprichting van de vzw in 1988, toen nog maar enkele Rett families elkaar kenden,was jij er altijd bij om als vader van een al iets oudere Rett dochter, samen met je echtgenoteMagda, je ervaringen te delen met de jonge ouders en hen spontaan te helpen.

Nadien, in het bestuur van de vereniging, was je steeds bereid om vele opdrachten te aanvaardenen ze nadien ook steeds efficiënt en correct uit te voeren.Je warme verwelkoming van ouders op de familiedagen werd door hen erg gewaardeerd, en zorgdevoor een steeds toenemende deelname van de Rett families .

Bedankt voor de vele jaren van goede samenwerking en vriendschap!

Het bestuur

Een woord van dankvanwege de medepioniers van het eerste uur

8

Kersvers voorzitter ELS MAEDe afgesproken ontmoetingsplaats, het Vooruit-café te Gent, is gesloten voor de zomer. Uw reporter

van dienst en de gloednieuwe voorzitter van de Belgische Rett Syndroom Vereniging lopen elkaar

tegen het lijf terwijl we, elk een gsm tegen het oor gedrukt, een alternatief aan het afspreken zijn.

Moderne tijden.

Els praat en lacht en straalt. Ze houdt zielsveel van haar driekoppige kroost en is dolblij met een

avondje zonder, een betrouwbare babysit van dienst. De vandaag geterroriseerde Londenaren

komen even aan bod, toneel en films, reizen en uitgaan. En Rett natuurlijk, vooral Rett, de reden

waarom we elkaar ontmoeten, het lot van haar Lotte. Het lot van alle Rett meisjes in dit land en in

de wereld, van hun ouders, hun broers en zussen, familieleden en vrienden.

HET LOT VAN LOTTE

DE STROOMVERSNELLING

Els is in contact gekomen

met het Rett syndroom

zoals de meesten van

u, ze kreeg een

dochtertje ...

Eveneens zoals voor de

meesten van u, betekende

een Rett dochter voor Els

contact met de vereniging.

Lotte was een wolkvan een baby, die heelsnel evolueerde tot zeongeveer een jaar oudwas. “Wat kan ze nueigenlijk meer dan een half jaargeleden?” vroegen Luc en ik ons af toen zeanderhalf was. De zoektocht bij artsen enziekenhuizen begon. Op een vrijdag was er eenbrief van het ziekenhuis bij de post, of we eenswilden komen praten. Ik heb die vrijdagavondnog opgebeld, want zo’n uitnodiging betekentgeen goed nieuws en we wilden uitsluitsel. Dewereld stond even stil toen het lot van Lotte

werd bezegeld. Na enige aarzelinggingen we toch mee op het

geplande weekend metvrienden, om de eersteschok te verwerken, deeerste ellende op tevangen. Het drama datLotte een brilletjemoest vanaf haar

babytijd, lijkt nu welheel relatief.

Niemand kiest voor een lot alsRett meisje. Zo’n diagnose is als een inslaandebom. Je staat ervoor en je moet erdoor, puntuit. Als dit iemand van mijn vrienden wasoverkomen, ik zou ook gezegd hebben dat ikzoiets nooit zou aankunnen. Treuren en zeurenhelpt niet, maar het verdriet en het besef vanwat had kunnen zijn, steken af en toe metoverweldigende kracht de kop op.

Onverwacht waren de neveneffecten, er zijnzoveel unieke aspecten die we niet haddenwillen missen. Mijn oog valt op de positieve

dingen. Het Amerikaanse handboek, de Rettmeid artikelen in het tijdschrift doen deugd. Deliefde en de warmte die eruit stralen. Rettmeisjes worden er in het zonnetje gezet. Zeworden op een positieve manier in beeldgebracht. De nadruk ligt op wat zezijn en kunnen, niet op detekorten.

Ik ben er nog steeds beduusd van,hoe ik in een vloek en een zucht tot nieuwevoorzitter van de Belgische Rett SyndroomVereniging ben gekatapulteerd.

Contact met andere ouders, met de vereniginghoefden we in het begin niet, nog lang niet. Wehadden het nodig om eerst op onszelf metLotte en haar lot te leren omgaan.

Mettertijd kregen we bezoek van Luc DeMuynck, die de vereniging op een vrijblijvende,serene manier kwam introduceren. Hij brachtons een schat aan informatie over het Rettsyndroom en over de vereniging, daarging een enorme rust van uit.Het voelde goed enrustgevend om te wetendat de vereniging bestaat,dat er andere mensenzijn die hetzelfdemeemaken, dat weergens heen konden alsde tijd rijp was. Bij diegelegenheid stelden wespontaan voor: als er ietsis dat we kunnen doen, wewillen graag helpen. Op ditvoorstel werd algauw ingegaanmet de vraag of ik in het bestuur wou stappen.Vorige september zijn we voor het eerst naar

een hippotherapiebijeenkomst gekomen,gevolgd door de familiedag en de vraag omvoorzitter te worden.

Ik ben vol bewondering over demanier waarop de verenigingwerd opgestart en tot nugeleid. De werking is zeerprofessioneel, debijeenkomsten zijnaangenaam en ontspannen.Het is een goed geoliedemachine met mensen die erhart en ziel in investeren. Deverzekering van de huidigebestuursleden dat ze me zullenblijven bijstaan met hun knowhow,heeft me over de streep getrokken.

Ik wil eerst de kat uit de boom kijken, goedobserveren hoe het nu reilt en zeilt en kijkenwaar veranderingen mogelijk en wenselijk zijn.

Wat goed werkt, mag niet verloren gaan,maar in gedachten heb ik hier een daar

een aanvulling op het oog.

We hebben als vereniging tweegoed uitgewerktecommunicatiemiddelen: hettijdschrift en de website. Die

zouden misschien meer interactiefuitgebouwd kunnen worden. We

zouden naast de wetenschappelijkeinformatie ook de “kleine kantjes”, de

dagelijkse gang van zaken bij het leven met

een Rett meisje aan bod kunnen laten komen.Iedere ouder doorworstelt dezelfde zoektochtnaar geschikt onderwijs, opvang,

vakantiemogelijkheden, speelgoed enzovoort.Als die ervaringen zouden kunnen

uitgewisseld worden, zou dat zowelaangenaam als praktisch zijn. Tipsover goede vakantieadresjesbijvoorbeeld of zelfgemaaktspeelgoed waar een Rett meisjedol op is, zouden kunnendoorgegeven worden aan deredactie en gebundeld in een

rubriek.

Eventueel zouden we op bepaaldepunten met de Nederlandse vereniging

kunnen samenwerken. Het is hetzelfdetaalgebied en samen hebben we meer leden,meer mogelijkheden. Op bijeenkomsten zou ikde andere ouders willen vragen welke thema’sze zelf aan bod willen zien komen. We zoudendan eventueel kleinere werkgroepjes kunnenvormen met verschillendethema’s. Maar eerstmoeten demogelijkhedenverkend worden.

Tot slot hoop ik vanharte dat meerjonge ouders willenmeewerken. Ookandere mensen, niet-ouders zijn welkom,iedereen die graag watwil doen.

Els speelt al met enkele ideeën, maar die

situeren zich nog in het rijk der dromen,

concrete plannen zijn het nog lang niet.

(Anna Vermeulen)

PLANNEN

9

ES: een eerste kennismaking

profielEls Maes is 36. Ze studeerde communicatiewetenschappen en vond daarnawerk in een bankagentschap. Ze kreeg er de gelegenheid om een intranet opte zetten, dat ze nu nog steeds leidt. Ze is gehuwd met acteur Luc Nuyens ensamen hebben ze drie kinderen: Rett meisje Lotte (6), Anna (4) en Wies diebegin dit jaar geboren werd. Ten tijde van ons gesprek was ze nog inouderschapsverlof en dat beviel haar prima, voor een korte periode. Het deedhaar beseffen dat het huisvrouwenbestaan niets voor haar is. Hoewel ze hetfijn vindt om niet steeds te hoeven rennen en meer tijd te hebben voor haarkinderen, mist ze de stress van haar job. Els is een actieve, energieke,positieve vrouw die steeds de voorkeur geeft aan meedoen in plaats vantoekijken.

ADMINISTRATIEFOTOKOPIEËN

TELEFOONKOSTEN

FAMILIEDAGHUUR

SPREKERTHERAPEUTEN

BRUSSENWERKINGANIMATIE

EINDEJAARSFEEST

HIPPOTHERAPIESESSIES

LIDGELDEN VLAAMSE & (INTER-)NATIONALE VERENIGINGEN

RETT GAZETREDACTIELAY-OUT

DRUK

VERZENDINGSKOSTEN

RETT SYNDROME EUROPELIDGELD

DEELNAME CONGRES

WEBSITEINTERNETABONNEMENT

HOSTINGDOMEINNAAM

makes the brsv go round

mo

ney

… zijn harde euro’s nodig! Uw giften, vanaf 30 EUR fiscaal aftrekbaar,zijn meer dan welkom op rekeningnummer 068-2060875-40

Om onze vereniging van a tot z draaiende te houden …

Onze volgende familiedag is gepland op zaterdag 22 april 2006. Centrale gastspreker is onze landgenootDr. Eric Smeets, die afgelopen zomer promoveerde tot doctor met een proefschrift over Rett. Zijn themaluidt “Ademhaling bij Rett meisjes”. Hij is ook de geschikte persoon aan wie vragen gesteld kunnenworden over Rett in het algemeen en over de huidige stand van zaken in het Rett onderzoek. Noteer alvastdeze datum.

Van 25 tot 28 november 2005 loopt in de Stadsfeestzalen, Leopold II-laan te Sint-Niklaas de 11deGezondheids- en Welzijnsbeurs. Deze beurs richt zich zowel naar het brede publiek als naar alle mensenuit de gezondheidssector. Lotgenoten, gelijkgezinden en geïnteresseerden kunnen er naar buiten treden,informeren en geïnformeerd worden over problemen en oplossingen die men als patiënt op zijn weg vindt.Bezoekers kunnen er ook terecht met vragen over terugbetalingstarieven, hulpmiddelen en het regelen vanzorghulp. De toegang is gratis. Meer informatie op het nummer 03/776 78 33 of op de officiële website

.http://www.gezondheidsbeurs.org

First things first: uw Rett agendaZ

inge

nvo

or

Ret

t Ten voordele van onze vereniging zong Mevrouw Hilde Stas-Peeters, sopraan, een schitterende CDvol. Daarbij werd ze op piano en orgel begeleid door Dagmar Feyen. De CD omvat een selectieoverbekende profane en religieuze liederen uit de brede waaier van muziek die ze gedurende 10 jaargezongen heeft op concerten en in vele kerken in Vlaanderen. De opnames vonden plaats in StudioGalaxy Mol en in de Abdijkerk te Mol.

Mocht u geïnteresseerd zijn, dan kan u dit vocale juweeltje bestellen door 20 euro per exemplaar testorten op rekeningnummer 068-2060875-40 van de Belgische R ett Syndroom Vereniging.

Plaisir d’Amour (Martini)Ständchen (Schubert)Auf Flügeln des Gesanges (Mendelssohn)Ave Maria (Franck)Panis Angelicus (Franck)Caro Mio Ben (Giordani)An die Musik (Schubert)Bist du bei mir (Bach)Ruhe Sanft in Gottes Frieden (Schumann)Wiegenlied (Brahms)Chanson de l’Adieu (Tosti)O keer dine oghen (Van Nuffel)Mariä Wiegenlied (Reger)La Diva de l’ Empire (Satie)Je te veux (Satie)Ave Maria (Schubert)Ich liebe dich (Beethoven)

10

???OudersHeeft u vragen omtrent de dagelijkse verzorging, scoliose, epilepsie, sociale wetgeving, e.d.,aarzel dan niet gebruik te maken van onze diensten.Veel info vindt u op onze websiteU kunt ons ook bereiken:per telefoon: 050/55 02 68 – per fax: 014/36 99 69 – per e-mail: brsv@rettsyndrome.be

http://www.rettsyndrome.be

Bent u echt met Rett begaan?Spreek dan eens een sponsor aan!

Het is geen geheim dat onze vereniging zich niet kandraaiende houden enkel en alleen op het gewaar-deerde werk van idealisten. Administratieve kosten,studies en publicaties, het tijdschrift, internet, devertaling en de uitgave van een boek, de organisatievan de familiedag in het Giels Bos, hippotherapie-sessies: het kost allemaal geld, veel geld. Tot zoverkan onze vereniging het hoofd boven water houdenmet de geregelde giften van particulieren die wedaarvoor erg erkentelijk zijn. Maar af en toe slaat deschrik ons toch om het hart: halen we het nog dekomende jaren? Kunnen we nog wel nieuweprojecten opzetten? Vandaar deze oproep aan onzeouders, familieleden en sympathisanten om zelf eensuit de sloffen te schieten.

Een serviceclub is een vereniging van mensen uit dezakenwereld en uit de hogere beroepsklasse die zichonder meer tot doel stelt sociale initiatievenfinancieel te ondersteunen.

Vlaanderen telt verschillende serviceclubs, methonderden afdelingen in talloze steden engemeenten. Hieronder een onvolledige opsommingvan dergelijke verenigingen. Op de aangegevenwebsite ziet u meteen welke clubs een afdeling in uwomgeving hebben, vaak ook de namen van leden (dieu misschien kent) en hoe u die kunt contacteren.

LIONS CLUB

ROTARY CLUB

KIWANIS

INNER WHEEL

RONDE TAFEL

41 CLUBS

LADIES CIRCLE

FIFTY-ONE INTERNATIONAL

Misschien bevindt zich in uw gemeente wel eenbedrijf dat een “social profit” fonds beheert, endaaruit geld kan putten om sociale initiatieven teonder-steunen. Zo’n bedrijf zou bijvoorbeeld eens eenhippotherapiesessie kunnen sponsoren.

Ga na welke serviceclubs en grote bedrijven zich inuw buurt bevinden. Contacteer hen met de vraag of ueen dossiertje mag indienen ten gunste van (eenactiviteit van) de Belgische Rett SyndroomVereniging. Indien u een positief antwoord krijgt,neem dan contact op met het BRSV-bestuur: wijhelpen u graag met het nodige presentatiemateriaalen concrete cijfergegevens. Alvast onze dank aan alwie eens zijn nek wil uitsteken voor zijn/haarvereniging.

http://www.lions.be/nl/structure/clubs.cfm

http://www.rotary.belux.org/d1620/nl/clubs.shtmlhttp://www.rotary.belux.org/d1630/nl/clubs.shtmlhttp://www.rotary.belux.org/d2170/nl/clubs.shtml

http://www.kiwanis.org/clubloc/default.asp?dist=Belgium

http://www.innerwheel.be/

http://www.roundtable.be/NL/zones.htm

http://www.41clubs.be/41clubs/Carte%2041bel.htm#

http://www.ladiescircle.be/

http://www.fifty-one.org/

WIE KUNT U AANSPREKEN?Serviceclubs

Grote bedrijven

HOE GAAT U TEWERK?

ACTIEgevraagd aan ouders,familieledenen sympathisanten

11

Familiedag 2005

12

Op 23 april 2005 trokken een recordaantal Rett gezinnen naar het vertrouwdeGielsbos voor de jaarlijkse familiedag. Dokter Igna Van de Veyver hield er eenboeiende toespraak over de stand van zaken in het Rett onderzoek. Na deAlgemene Vergadering konden we met zijn allen genieten van een heerlijkebarbecue. Ook voor de Rett meisjes waren er lekkere hapjes voorzien. Hetlentezonnetje was van de partij en dat gaf de bijeenkomst een extra warme toets.

13

14

Familiedag 2005

is dat d

moeders onder elkaar

zo’n prachtig weer: ideaal voor een tochtje met de hui

jong en ouder genieten van een frisse duik in hetzwembad

15

Na het eten konden onze Rett meisjes muziektherapie volgen, een duik in het zwembadwagen of met de huifkar op stap. Ook de brusjes konden zich binnen of buiten vermaken,een groep vrijwilligers voorzag in de nodige animatie. De ouders konden naar keuzemeestoeien met hun kroost, een wandeling maken in het groen of wat bijpraten en vangedachten wisselen met oude en nieuwe bekenden.

nu genieten we in dromenland nog wat verder van deze fijne dag ...

de boze wolf daar ginder in het bos?

fkar!

16

Hippotherapie 2005

Kimberley, Lisa, Freya, Ilias, Anna, Thea (foto’s vanboven naar onder en links naar rechts) en veleanderen voelden zich even de koning(in) te rijk op deschommelende rug van een van de rustige paardenvan manège “Dennenhof” te Landegem.

Op 17 september ging daar de jaarlijksehippotherapie bijeenkomst door voor onze Rettmeisjes en hun familie.

Na het paardrijden serveerde Didier lekkere broodjesmet kaas of ham en kon iedereen op het gemak nogeen babbeltje slaan.

Voor de wandeling achteraf bleven helaas geenkandidaten, want de weergoden waren ons dit keerniet echt goed gezind.

17

Al uw reacties, vragen ofsuggesties omtrent onzeactiviteiten (hippotherapie,familiedag ...) zijn steedswelkom op ons post- ofe-mailadres!

De koningin der badsteden ligt er wat druilerig bij die avond, maar

de rustige straat geurt naar perziken en bloemen. De achtjarige

Jaco opent de deur en glipt meteen weer naar zijn zitje voor de

beeldbuis, koptelefoon op en Cartoon Network aan. Hij wil er niet

bij zijn, wil niet mee op de foto, wil er niets mee te maken

hebben. “Wie wil er nu geïnterviewd worden over zijn

gehandicapte zus? Ik in ieder geval niet!” Annick brengt zijn

beknopte, veelzeggende bijdrage aan het gesprek over: “Ik wou

dat er een rewindknop aan het leven zat.” We toasten op Renée

met melk, wijn, spuitwater en Annick’s woorden: “We willen het

niet over het verleden hebben, iedere ouder heeft zo’n beetje

hetzelfde meegemaakt. Het zijn moeilijke jaren geweest, eigenlijk

blijft het moeilijk, maar dit wordt een positief verhaal.” En dat

wordt het, een boeiend verhaal van een ongewoon gewoon gezin

met een dromerig, glimlachend Rett meisje.

LIEVE RENEEOp de achtergrond klinkenvrolijke liedjes. Af en toe zingtAnnick een deuntje mee, watRenée een extra glimlach ont-lokt. Ze wordt zes in oktober enze houdt zielsveel van Nijntje,een buurkindje gaf haar eenspeeltje te leen waar ze glun-derend mee bezig is. “Het isecht haar lievelingsding, vanNijntje wordt ze altijd blij, hetis een wondermiddel als ze zichniet goed voelt.” Renée houdtvan andere kinderen en anderekinderen houden van haar. Zelacht veel en ze geniet met volleteugen van gezelschap enlevendige drukte om zich heen.

Renée voelt zich goed de laat-ste tijd, ze heeft wel eens eendipje, maar geen langereslechte periodes. Ze was ampereen half jaar oud toen de Rettsymptomen zich manifesteer-den. Het is een lief, rustigmeisje, meestal tevreden methaar leven. Annick herkent inde houding en de gemoeds-toestand van Renée veel vanandere Rett meisjes die reedsop jonge leeftijd symptomenvertoonden. Haar hypothese isdat die meisjes minder frus-tratie en angst hebben mee-gemaakt bij het verlies vanvaardigheden, omdat er nogniet veel te verliezen viel. Renéeheeft bijvoorbeeld nooitzelfstandig kunnen zitten.

Renée volgt dagschool in DeBevertjes te Oedelem. Paul enAnnick hebben alle scholen inde ruime omgeving bezocht envonden dit, onafhankelijk vanelkaar, de beste keuze voorRenée. “Ze kennen er Rettmeisjes en de sfeer is erhuiselijk en warm. Iedereenkent ons en alle kinderen, wevoelen ons zelf goed als wedaar komen.” Renée gaat zeergraag naar school en komtaltijd tevreden thuis. Ze is graagbij andere kinderen en krijgt lesvan een fantastische juf die volattenties zit en de kinderen ookregelmatig een rapportjemeegeeft. Ze zijn met z’nzevenen in de klas en Renéeleert er onder andere plassenop het potje en gericht kijkennaar verwijzende plaatjes als zeiets wil. De groep gaat ookregelmatig zwemmen, zekrijgen massage en knuffel-activiteiten, Sherbourne enmuziektherapie.

Keerzijde van de medaille is datRenée zich verveelt in dezomervakantie. Een kortevakantie is zo voorbij, maar dezomer is haar echt te lang.Annick staat in het onderwijsen is dus thuis in de school-vakanties. Ze gaat graag met dekinderen naar het strand –lekker dichtbij als je inOostende woont. Dan gaatRenée ook mee zwemmen. “Ik

Rett meid in de kijker:

18

19

doe zo veel mogelijk gewoon, alledingen die ze kan. Maar eigenlijk gaatze niet graag naar het strand, ze isaltijd zo opgelucht als we terug thuiszijn, ze houdt van een vertrouwdeomgeving.” Als er neefjes en nichtjeskomen logeren, is ze in haar element.Ze geniet van kinderstemmen en vankindjes om haar heen. Dat gebeurtechter slechts af en toe, en het is tweemaanden zomervakantie. Ze is nietgraag alleen, als mama even de kameruit is en het duurt haar te lang, begintze te protesteren. “Deze vakantiehebben we haar voor het eerst naareen kinderdagverblijf gebracht, tweedagen per week. Daar is opvang voorkinderen tot vier jaar, maar er komenook een aantal oudere kinderen metspeciale zorgbehoefte. Het is net alsDe Bevertjes in Oedelem, ze kent ereen paar kinderen van school en ookde kinesitherapeut die haar op schoolverzorgt komt daar langs. Uit wat hijzegt en aan Renée’s reactie te zien,was het een goede beslissing, daarheb ik me wel zorgen om gemaakt.”

Het hele jaar door komt er twee dagenin de week een kinderverzorgster.Renée begint al te lachen bij het horenvan haar stem. “Ze heeft een andereaanpak, doet allerlei andere spelletjesdan wij.” Op woensdagmiddag kanAnnick dan een activiteit doen metJaco die niet mogelijk is met Renéeerbij, op zaterdag gaat Paul met Jacoop stap en kan Annick wat werkverzetten.

“Wat ik me heel vaak, dagelijkseigenlijk, afvraag”, zegt Paul: “Watbegrijpt ze? Wat gaat er in dat kopjeom. We weten het niet, het is eenzoektocht naar communicatie, maarsoms heb ik de indruk dat ze heel veelsnapt. We praten dan ook nooit overhaar als ze erbij is en vermijden ookdat andere mensen dat doen. MetJaco doen we dat trouwens evenmin.We willen daarnaast niet dat hij deindruk krijgt dat het altijd over Renéegaat.”

Renée wast niet met haar handjes, zetikt. “Soms liggen we met z’n vieren inbed, dat is de hemel voor Renée.

Renée heeft meestal goede nachten, erzijn echter ook periodes dat ze heelweinig slaapt. Op momenten dat zezich niet in orde voelt, nemen we haartussen ons in en dan komt Jaco ervaak ook bij, dan is er die gelukzaligeblik en dat tikkende handje. Wehebben twee knuffelkinderen.”

“We hebben twee kinderen. Wehebben Renée, we hebben ook Jaco.Jaco mag niet op het achterplanraken, daar letten we heel goed op.Het is soms ergerlijk dat mensenalleen vragen hoe Renée het maakt.Jaco is er ook. We proberen dat tecompenseren door hem bijvoorbeeldeen rondleiding door het huis te latengeven of zijn eigen spullen eens telaten zien, want die van Renée (o.a.een groot speelperk midden in dewoonkamer) zijn prominent aanwezigen daar reageert iedereen op.”

“Jaco is ontzetten lief voor zijn zus, hijis een schat van een broer en houdtzich veel met haar bezig. We zien datbijvoorbeeld ‘s morgens via de monitordie in haar kamer staat. Als hij vroegwakker is, kruipt hij bij haar in bed endoet wat spelletjes. Maar hij praat nietover haar, zeker niet met buitenstaan-ders en ook met ons zo goed alsnooit.” Jaco wou ook niet mee naar delaatste familiedag, het zwemmen heefthem over de streep getrokken.

De verhuis naar Oostende viel op eenmoeilijke leeftijd voor Jaco, het eindevan de derde kleuterklas. In dieperiode beginnen de “reglementen”,het was geen makkelijke aanpassing,hij associeerde zijn vroegere schoolmet plezier maken en Oostende metplichten en regels. Hij miste ook zijnvroegere vrienden. “Daarin hebben weons vergist, we dachten dat het eengoede leeftijd was, hij had nog geenbuitenschoolse activiteiten en wehadden er geen idee van dat vriend-schappen op die leeftijd al zo sterkzijn.”

Jaco is een sportieve, mondige kerelvan acht. Als het even kan is hij in detuin te vinden en samen met Paul

beoefent hij een paar keer per weektaekwondo, een Koreaanse ver-dedigingssport. Renée vindt het geroepprachtig als ze samen met Annick gaatsupporteren voor papa en broer opexamendagen. “Hij is er veel beter indan ik, veel sneller, technisch beter enzeer gedreven. Hij wil medailles halen,uitblinken, de beste zijn. Het is op hetfanatieke af, misschien is het een soortovercompensatie, alsof hij iets wilgoedmaken voor de tekorten van zijnzus.”

De Rett diagnose van Renée werdgesteld op 9 augustus 2001. Debehandelende arts stelde hen op dehoogte van het bestaan van devereniging en nog dezelfde weekhebben Paul en Annick opgebeld omzich lid te maken. Dat hadden zenodig, zo snel mogelijk. De eerstebijeenkomst was zeer confronterendvoor Annick, ze zag alleen de rol-wagens, de spastische bewegingen eneen vreselijk toekomstbeeld. Voor Paulwas het een verademing om in contactte komen met andere gezinnen meteen Rett meisje, hoewel het aan-vankelijk pijnlijk was om de hardewaarheid onder ogen te zien. “Hoemeer bijeenkomsten we bijwonen, hoemeer ons opvalt dat elk Rett meisjehaar eigen specifieke kenmerken, haareigen karakter heeft. De persoon valtnu meer op dan de handicap,” aldusPaul “en dat is een opluchting en eenopenbaring”. Zowel de ouders als dekinderen Van Sande hebben in de loopder jaren diverse waardevolle vriend-schappen opgebouwd met anderemensen van de vereniging. “Je leert ermensen kennen die hetzelfde mee-maken, of je er nu over praat of niet.Het is niet vanzelfsprekend dat hetdaarom klikt, maar als dat zo is, is datsuper.”

“Ik wou ergens dat ze de diagnose nietgesteld hadden, dat we konden levenvan dag tot dag, zoals we nu proberen.Er is een tijd geweest dat we allesopzochten, uitplozen, zo veel mogelijkinformatie bijeensprokkelden. Eenmens probeert zich te wapenen, allemogelijke kennis te vergaren. Die tijd

STOERE JACO

RETT EN DE VERENIGING

Renée Van Sande

is voorbij, op een dag zijn we daarmeegestopt. Als de Rett Gazet komt, is datfijn, dan lezen we de info die daargeboden wordt, maar de tijd vankoortsachtig alles willen weten ligt inhet verleden.”

Het gezin Van Sandewoont ongeveer twee-enhalf jaar in Oostende,de stad waar Annickopgroeide. In die relatiefkorte tijd hebben ze eensociaal netwerk en eenvangnet van familie,vrienden en hulp-verleners opgebouwd.“Al die fantastischemensen die we lerenkennen, alle vrijblijvendegoedheid die je ervaart,dat is het positieve aanhet leven met eengehandicapt kind. Het iseen wereld die je andersniet zou kennen. Ookvoor Jaco is het ver-rijkend. Hij groeit op ineen bevoorrechtesituatie, komt in contactmet al die warmte en diegoedheid.”

“We hebben goede scholen gevondenvoor de kinderen, een kinder-verzorgster voor Renée, iemand diehaar naar school brengt – de school isde afstand waard, maar twee keer perdag anderhalf uur op de bus was teslopend – een schat van een pediater– “ik voel me opgeladen zelfs als ik eralleen maar een voorschriftje gaafhalen” – en een massa familieledenen vrienden die elk hun steentjebijdragen, zonder er iets voor terug te

vragen. Oma, een nicht die voor eenhabbekrats werkt als chauffeur,vriendinnen van vroeger die spontaanhulp aanbieden, ze doen er zo gewoonover, ”.

Doordat ze comfortabele regelingenhebben kunnen treffen voor Renée,kan Annick met een gerust hart uitwerken. “Ik doe mijn werk zeer graagen ben zo gelukkig dat ik dat kanzonder me zorgen te maken over dekinderen. Ik heb het nodig, anderzijdsbesef ik ten volle dat veel vrouwen meteen gehandicapt kind die keuze niethebben.”

“Vorig jaar zijn we met Jaco een weeknaar Zuid-Spanje getrokken. Wehadden een beurtrol van vier personen

georganiseerd om voor Renée tezorgen, alles uitgeschreven voorverzorging en medicatie en zo. Dievoelde zich super, want ze kreegsteeds alle aandacht. Wij waren ook

op ons gemak, bij elktelefonisch contactvoelden we dat het thuisgoed zat, het was eenheerlijke vakantie.”

De zus van Annick isgetrouwd met eenZwitser en woont inZwitserland. Indertijdwoonde ook een nichtvan Annick daar. Beidevrouwen hadden eenvaag schuldgevoelomdat ze niet concreetkonden helpen. Samenhebben ze alle familie-leden van Annick enPaul – beiden hebbeneen grote familie – alleburen, vrienden en ken-nissen gecontacteerd eneen steunfonds opgerichtvoor Renée. “We wetenniet wie daarbij is, wieiets geeft of hoeveel, het

geld wordt gebruikt voor hulpverleningof toestellen voor Renée.” Annick enPaul vinden geen woorden om hundankbaarheid te beschrijven, ookomdat ze geen rechtstreeksedankbaarheid ver-schuldigd zijn doorde anonimiteit van het initiatief. Hetgeeft hun een zekere financiëlearmslag en maakt dat ze voorlopig een“gewoner” leven kunnen leiden, datAnnick kan lesgeven, dat ze eenchauffeur kunnen betalen om Renéenaar school te brengen, een kinder-verzorgster ...

we owe you

NETWERK

STEUNFONDS

20Wilt u graag uw eigen Rett meid in de kijker? Stuur ons een brief, een fax, een e-mail,of neem gewoon de telefoon!

21

“Het gevoel dat de mensen zo veelom je geven, de mogelijkheid krijgenom toch een “gewoon” leven teleiden, al die vrijblijvende goedheid,het is een godsgeschenk.”

Toch heeft Annick haar ergernissen.Ze wordt woest van de ontmoedi-gingspolitiek van het Vlaams Fonds.“Je moet verbaal en op schrift sterkzijn om te krijgen waar je recht ophebt, minder mondige mensen hakenaf. Ik heb nog met opzet geweendaan de telefoon om ze te bewegensneller te betalen. We hadden geldgeleend en er waren afspraken, maarvan hun kant werden die steeds metkleine stapjes uitgesteld, er was geenduidelijkheid en dan kom je zelf inschande, het is een kettingreactie vanschulden en niet nagekomenbeloften.”

Ook het oneigenlijk gebruik vanparkeerplaatsen voor gehandicaptenmaakt Annick woedend. “Ik heb eengruwelijke hekel aan mensen die daarniet reglementair parkeren, ik heb eentijdje briefjes tussen de ruiten-wissersgestopt “wilt u mijn plaats, neem danook mijn handicap”, ik heb nogmensen achtervolgd tot in de super-markt.”

Een rode draad door dit gesprek, eenmantra is “gewoon doen”. “Wij willengewoon behandeld worden, wij willengewoon doen, wij hoeven geen spe-ciale aandacht of medelijden omdatwe een kind met een handicaphebben.”

Rare reacties doen pijn, ook al is hetomdat anderen niet goed weten hoezich te gedragen. Renée is in deeerste kleuterklas een tijdje naar eengewone kleuterschool geweest, eentijdelijke oplossing voor de verhuisnaar Oostende. “Het was zweten,want de mensen staren. Maar zekijken één keer, twee keer, drie keeren dan hebben ze het wel gezien.” Albij al was het een zeer positieveervaring, Renée was “ons Renée”voor de kindjes van haar klas. “Ikweet niet precies hoe het concreetzou moeten uitgebouwd worden,maar inclusief onderwijs zou meermogelijkheden moeten krijgen. Het isook een verrijking voor de anderenom te leren omgaan met “ongewone”kinderen, zoals het dat is voor Jaco.Het is een voorsprong die hij heeft opandere kinderen, die kennen dat niet.

“Voor veel mensen is het een ver vanmijn bed show, die alomtegenwoor-

dige hokjesmentaliteit staat metegen.”

“Ik rijd ook niet rond met eengehandicaptensticker, een kaart isvoldoende, die extra nadruk is over-bodig. Mijn houding is: doe gewoon,dan doen zij ook gewoon.”

“Ik houd van een open huis, de deurstaat voor iedereen open. Ik hebgraag gezelschap, volk over de vloer,dat heeft Renée van haar mama. Wehebben een logeerkamer voor alsvrienden van verder langskomen,kunnen ze blijven slapen.” Paul vindtdat allemaal wel best, heeft geleerdom ermee te leven, maar hij heefttoch graag af en toe een rustigmoment om zich op zichzelf terug teplooien.

Paul voelt zich enigszins ongemak-kelijk nu er zo veel over Renée werdgepraat in haar bijzin en er toch af entoe problemen aangestipt werden,voor wie er zou aan twijfelen na al ditgeklets komt dit recht uit zijn hart: “Ikzou Renéetje voor geen geld van dewereld willen missen”.

(Anna Vermeulen)

ERGERNISSEN

MOTTO

TOT SLOT

Renée Van Sande

Als eerste kwam daar aan het woord Aagtje tenHave, moeder van Fenna. Zij vertelde overFenna: haar geboorte, de terugval en vooralover de zoektocht naar een diagnose en naaradequate hulp voor Fenna, die van de eneaanval in de andere verviel. Uiteindelijk washet Eric Smeets die zich het lot van Fennaheeft aangetrokken en zich sterk heeft gemaaktvoor een nieuwe en in Nederland nog nieteerder toegepaste behandeling met C02waardoor Fenna nu een heel ander leven leidt.Haar aanvallen zijn sterk gereduceerd en hetgaat haar zo goed dat ze zelfs van Groningennaar Maastricht kon reizen om een stralendmiddelpunt bij de promotie van Eric Smeets tezijn.

Dr. Julu, als neurofysioloog verbonden aan hetCentral Middlesex Hospital in Londen, konuitleggen hoe het zit met die “aanvallen”(verlies van het bewustzijn) van Fenna. Heelkort samengevat kwam zijn betoog op hetvolgende neer. Dit soort aanvallen zijn steedsgeïnterpreteerd als epileptische aanvallen,maar dat zijn het niet. De aanvallen van Fennaworden veroorzaakt door een stoornis in hetfunctioneren van de hersenstam. De hersen-stam functioneert als het ware als een soortmotor die het autonome zenuwstelsel op ganghoudt. Slikken en ademen worden van daaruitgestuurd. Omdat meisjes met Rett vaak eenonregelmatig ademhalingspatroon hebben kaneen te laag C02 gehalte ontstaan waardoor zehet bewustzijn verliezen. Door nu dat C02gehalte kunstmatig iets te verhogen (door viade neus C02 aan de ingeademde lucht toe tevoegen) kan het aantal aanvallen heel ergworden gereduceerd.

Prof. Dr. Midro, hoogleraar klinische geneticaaan de universiteit van Bialystok in Polen,vertelde over haar ervaringen met Poolsemeisjes en vrouwen met Rett syndroom. Inhaar betoog kwam vooral het belang van desociale aspecten in de begeleiding naar voren.

Ten slotte kwam Prof. Dr. Hagberg, emeritushoogleraar Kindergeneeskunde en Kinder-neurologie aan de Universiteit Göteborg in

Zweden, aan het woord. Hij gaf een overzichtvan de ontwikkeling van de verschillendemeisjes en vrouwen, die hij in de loop der jarenheeft leren kennen. Hij wees met name op hetbelang van oogcontact: dat kost tijd, omdat hetreactievermogen van de meisjes en vrouwentrager verloopt. Wanneer de bewegings-mogelijkheid afneemt, blijft oogcontact steedseen goed communicatiemiddel.

Na het symposium was het de beurt aan EricSmeets om zijn proefschrift te verdedigen.In het proefschrift is een schat aan gegevensverzameld over 103 vrouwen en meisjes metRett syndroom. Getroffen door de grote variëteitin de ernst van de kenmerken, werd het zoekennaar het verband tussen de klinische ver-schijnselen en de moleculaire kenmerken vande MECP2 mutatie en het definiëren van sub-groepen op grond van de plek van de MECP2mutatie het doel van zijn studie. En dat allesmet het uiteindelijke doel om het verloop vande ontwikkeling van meisjes op de langeretermijn beter te kunnen voorspellen.

Een belangrijke conclusie van het onderzoek isdan ook dat de bevindingen met de klinischevariatie binnen het syndroom van belang zijnvoor de begeleiding en de aanpak voor iedermeisje of volwassen vrouw afzonderlijk en voorhet toekomstige beleid rondom Rett syndroomin het algemeen.

Na afloop, tijdens de receptie, kreeg hetNetwerk Rett Syndroom uit Nederland degelegenheid om Eric te bedanken voor zijninzet voor het Rett syndroom en de individueleRett meisjes en vrouwen in het bijzonder.Namens alle ouders overhandigde LeoniekeWiertz hem enkele prachtige cadeauswaaronder een T-shirt en een schilderij met hetsymbool van het Rett syndroom: de handen uit“de schepping” van Michelangelo in deSixtijnse Kapel.

(Tamara Stranders. Overgenomen uit het

juninummer van Nieuwsbrief Rett, het

tijdschrift van onze Nederlandse

zustervereniging)

Doctor Eric Smeets

22

Promotie van een pRETTige dokter ...Op 1 juni jl. is Dr. Eric Smeets gepromoveerd aan de universiteit van Maastricht op zijn

onderzoek naar 103 meisjes en vrouwen met Rett syndroom. Voorafgaand aan de verdediging

van het proefschrift werd een klein symposium gehouden.

Rett’s recht-hoekje

23

Vernieuwde coördinaten federaleoverheidsdienst sociale zekerheidDe FOD Sociale Zekerheid heeft een vernieuwde website:

Op deze site vindt men actuele informatie, die dagelijks wordt geactualiseerd, omtrent

inkomensvervangende- en integratie-tegemoetkoming, actualiteit uit de sociale sector,

parkeerkaart, links naar andere interessante sites met info over sociale zekerheid, enzomeer.

Ook telefonisch kan u bij de FOD terecht met al uw vragen over rechten, dossiers, enz. Het

nummer is: 02/507 87 99. Het nieuwe adres van FOD is: Victor Hortaplein 40 bus 20, 1060

Brussel, maar diensten zoals de bibliotheek, de Directie-Generaal Personen met een Handicap

en de stafdienst ICT blijven echter in de Zwarte Lievevrouwstraat 3C, 1000 Brussel.

http://www.socialsecurity.fgov.be

CONTACT CENTER, OM U TE DIENEN

ELEKTRONISCHE NIEUWSBRIEF VAN DEFOD SOCIALE ZEKERHEID

DE NIEUWE HANDIGIDS

Het Contact Center van de Directie-GeneraalPersonen met een handicap heeft een dubbeldoel:

1 de bereikbaarheid verhogen;2 de kwaliteit van haar dienstverlening

verbeteren.

Het Contact Center wordt bemand door 32medewerkers die een professionele opleidinggenoten inzake inhoudelijke materies, com-municatievaardigheden en gebruik van ContactCenter software. U kunt er terecht voor:

- algemene informatievragen m.b.t. uit-keringen voor personen met een handicap;

- de stand van zaken van een individueeldossier;

- informatie inzake een beslissing genomenin het kader van een individueel dossier.

Het Contact Center vormt het eerste lijns-onthaal voor alle communicatie. Tevens vervulthet Contact Center een signaalfunctie. Het is debedoeling dat het frequent terugkomendevragen en eventuele knelpunten en klachtenmeedeelt aan de betrokken diensten.

Het Contact Center is telefonisch te bereikentussen 8u30 en 16u30 op volgend nummer:02/507 87 99; faxnummer: 02/509 81 85.Mailen kan naar:En schrijven met tante post kan natuurlijk ook:Zwarte Lievevrouwstraat 3C, 1000 BRUSSEL.

Het is eveneens mogelijk via digitale wegrecente info te ontvangen rond socialezekerheid. In dat geval ontvangt u maandelijkseen elektronische nieuwsbrief. U kan zich gratis

abonneren door uw mailadres op te geven opde homepage van FOD Sociale Zaken:

U kunt deze nieuwsbrieven natuurlijk ookbekijken op de website.

De nieuwe Handigids is er. Deze bevat info overalle recente hervormingen van het stelsel vantegemoetkomingen aan personen met eenhandicap. De voornaamste hoekpunten vandeze hervorming zijn:

1 een nieuwe definitie van het begrip“huishouden”. Gezinscategorieën werdenaangepast aan de huidige realiteit, waar-door discriminaties werden weggewerkt;

2 een vereenvoudiging van de aanvraag-procedures;

3 een verhoging van de leesbaarheid en desamenhang van de regelgeving, metsamenvoeging van alle procedures in éénkoninklijk besluit.

De Handigids integreert al deze wijzigingen.Doel van de samenstellers: een hulpmiddelaanbieden om beter zicht te krijgen op dehervormde tegemoetkomingen en op devoordelen waarop men recht kan doen gelden,rekening houdend met verschillende criteriazoals graad van handicap, inkomsten, enz.

Deze gids kan gratis bekomen worden mits eenschriftelijke aanvraag bij de verantwoordelijkeuitgever:

Federale Overheidsdienst Sociale ZekerheidDirectie-Generaal personen met een handicapDienst GehandicaptenbeleidZwarte Lievevrouwstraat 3 c1000 Brussel

HandiN@minsoc.fed.be

http://socialsecurity.fgov.be/NL/index.htm

24

�

�

�

http://givelove.be/rett

http://socialsecurity.fgov.be/handicap_2004/index_nl.htm

http://www.budiv.be/index.htm

budiv@pandora.be pab@inclusievlaanderen.be

: zo luidt het adres dat één van onze brussen wijdde aan zijn Rett zus,Annelies Deceuninck uit Gullegem. Haar broer Fabian is student aan het Kortrijkse PIH, waar hijMultimedia- en Communicatietechnologie studeert. In zijn eerste jaar koos hij ervoor om, in hetkader van een opdracht, samen met een mede-student een website op te zetten rond het Rettsyndroom in het algemeen, en rond zijn zus Annelies in het bijzonder. Hoeft het gezegd dat dewebsite qua vormgeving van professionaliteit getuigt? Maar ook inhoudelijk is alles erg vlotleesbaar. Heel interessant als een soort “Rett voor beginnelingen”. En zo’n beginnelingen –mensen die nog nooit iets over Rett hoorden – zijn er helaas nog maar al te veel. Of hoe een brusop zijn manier kan meewerken aan de bekendmaking van het Rett syndroom. Mooi werkstuk,Fabian, onze felicitaties!

. Op deze site vindt u de integrale tekstvan de Handigids (zie ook hoger onder de rubriek Rett’s Recht-Hoekje). Dit pdf-document vanmeer dan 340 pagina's beschrijft in een begrijpbare taal de reglemen-teringen (op federaal niveauen op het vlak van de Gemeenschappen en Gewesten) voor personen met een handicap en devoordelen die aan hen worden toegekend.

is het internetadres van de Budgethoudersvereniging InclusieVlaanderen, een pluralistische vereniging die mensen met een handicap helpt bij het aanvragen enopstarten van het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB). Een greep uit de informatie die je op dezesite kan vinden:

Het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) is een budget dat het Vlaams Fonds toekent aan personenmet een handicap of aan hun vertegenwoordigers. Met dit budget kan deze persoon thuis zelf zijnassistentie organsieren en betalen. Het PAB sluit als zorgvorm rechtstreeks aan bij een visie vanemancipatie en inclusie, van volwaardig burgerschap voor de mens met handicap. In deze opvattingstaat de mens centraal. Kwaliteit van leven betekent meer dan kwaliteit van zorg. De klemtoon ligtvooral op kwaliteit van bestaan. Een goede zorgkwaliteit is hierbij uiteraard wel van groot belang.Kwaliteit van bestaan wordt bepaald door objectieve en subjectieve elementen. Elk individu zal zijneigen betekenis verlenen aan bestaanskwaliteit. De specifieke aard van het PAB biedt personen meteen handicap de mogelijkheid de ter beschikking gestelde middelen naar eigen goeddunken (binnende wettelijk vastgelegde regels en grenzen) te besteden om zo de gewenste ondersteuning terealiseren en de eigen interpretatie van bestaanskwaliteit te verwezenlijken. Concreet betekent dit datpersonen met een handicap zelf mensen in dienst kunnen nemen die hun de ondersteuning biedendie ze wensen en dit waar en wanneer ze willen en op de door hen gekozen manier.Het PAB kan beschouwd worden als een concrete realisatie van “zorg op maat”. Per jaar bedraagt hetbudget minimaal 7436,81 en maximaal 34.705,09 euro (+ een jaarlijkse indexaanpassing).

Elke persoon met een handicap kan een PAB aanvragen op voorwaarde dat hij/zij ingeschreven is bijhet Vlaams Fonds, zich met een redelijke assistentie in het eigen thuismilieu kan handhaven, enbereid is de assistentie zelf te organiseren.

De Budgethoudersvereniging Inclusie Vlaanderen organiseert geregeld informatiesessies. Zo vindt deeerstvolgende voordracht plaats op dinsdag 29 oktober 2005 om 19u30 in het Cultureel CentrumLokeren, Troonstraat 1 (parking vlakbij het centrum: Kerkplein of Markt).Meer info bij BUDIV vzw – Maria Geboers, tel. 02/247 28 26, GSM 0496/23 18 21, E-mail:

of en postadres: Albert Giraudlaan, 24, 1030Schaarbeek.

Tot mails

(jd)

WAT IS EEN PAB?

WIE HEEFT RECHT OP EEN PAB?

VOORDRACHTEN

WWWebspinsels

25

... aan het gekwalificeerde personeel van alle Belgische medische instellingen:Beurzen voor biomedische, klinische en therapeutische Rett research

De International Rett Syndrome Association (IRSA) verwacht voorstellen voor biomedische, klinische entherapeutische research betreffende het Rett Syndroom. Teneinde deze te ondersteunen, voorziet hetIRSA PERMANENT RESEARCH FUND in het toekennen van individuele beurzen ten belope van 40000 US Dollar.

De vervaldagen voor het indienen van een voorstel zijn vastgelegd op 1 juni en 1 december.Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met het BRSV-bestuur via ons telefoonnummer 050/55 0268, ons faxnummer 014/36 99 69 of ons e-mailadres . Wij bezorgen hen eenkopie van de gedetailleerde voorwaarden voor het bekomen van een beurs.

brsv@rettsyndrome.be

Oproep ...

Dankzij belangrijke giften is de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw in de mogelijkheid om haarleden een eenmalige financiële tussenkomst van maximaal 500 euro te verlenen bij de aankoop vantechnische hulpmiddelen.

De eenmalige financiële tussenkomst geschiedt uit hoofde van de persoon met het Rett syndroom.De persoon voor wie de tussenkomst wordt aangevraagd, dient de Belgische nationaliteit tebezitten.De aanvrager dient lid te zijn van de Belgische Rett Syndroom Vereniging.De toekenning van de tussenkomst geschiedt op basis van voorgelegde facturen voor de periodevan 1 januari 2001 tot 31 december 2006, aangevuld met correcte informatie over de toegezegdetegemoetkomingen vanwege andere instanties (zoals het Vlaams fonds, het ziekenfonds, e.d.).De schriftelijke aanvraag dient, vergezeld van de nodige documenten, gericht te worden aan deBelgische Rett Syndroom Vereniging vzw, Lil 26, 2450 Meerhout – vergeet niet uwrekeningnummer te vermelden.De aanvraag moet binnen zijn voor 01 januari 2007.

Na ondertekening van een ontvangstbewijs wordt het bedrag geheel of gedeeltelijk overgemaakt op derekening van de aanvrager (de tussenkomst kan gesplitst worden)

factuurprijs 1500 eurotussenkomst Vlaams Fonds 60% = 900 eurotussenkomst BRSV 500 euroeigen bijdrage 100 euro

De tussenkomst kan betrekking hebben op de aankoop van technische hulpmiddelen ten behoeve vande persoon met het Rett syndroom.Een (onvolledige) lijst van voorbeelden:

anti-decubitus matras – tillift – badrooster – badzitje – bewakingscamera – douchebrancard –hoog/laag-bed – matras (rug-, zij- en buiklig: totale nachtortese) – parapodium – rolfiets – rolstoel enaccessoires – schelp – soft hoofdsteunen – stabilisator in ruglig of buiklig – standingbrace – tiltingtable – verzorgingskussens – zitschelp

Verder kunnen ook andere onkosten in aanmerking komen, zoals de gerechtskosten, erelonen endiverse onkosten in het kader van een aanvraag tot verlengde minderjarigheid, uiteraard mitsvoorlegging van de factuur. Ook deze opsomming is onvolledig.

�

�

�

�

�

�

VOORWAARDEN

EEN VOORBEELD

WAARVOOR KAN EEN TUSSENKOMST AANGEVRAAGD WORDEN?

Financiële tussenkomstT

erh

erinn

ering

Het Rett Handboek

LAAT DIT STANDAARDWERK

NIET ONTBREKEN IN UW

BIBLIOTHEEK

Een must voor alle families, artsen en verzorgenden vaneenR

ettmeisje

ofvro

uw

Elf jaar na de publicatie van Lindberghs boek “Rett syndroom: een overzicht van psychologische enpedagogische ervaringen”, verschijnt het “Rett Syndroom Handboek” van de hand van Kathy Hunter.Zij is stichtster en voorzitster van de International Rett Syndrome Association (IRSA). Maar wat haarbovenal onderscheidt van Lindbergh: zij heeft zelf een Rett dochter, Stacy, het eerste kind in de VS bijwie in 1983 de Rett syndroom diagnose gesteld werd. Het Handboek is dus geschreven door eenmoeder die al 16 jaar Rett levenservaring achter de rug had. In die tijd had ze niet bepaaldstilgezeten: ze sprak en discussieerde met vele artsen-professoren, researchers en hulpverleners en –last but not least – met talloze lotgenoten. Het is het geheel van deze doorleefde Rett ervaring die zeuiteindelijk met haar Handboek heeft willen doorgeven. De titel is niet zonder belang: daar waarLindberghs boek eerder een inleidende studie is over de aard van het Rett syndroom, is dat van KathyHunter een echt doe-boek met een schat aan ervaringen van Rett ouders en evenvele tips om deontwikkeling van Rett personen te optimaliseren en tegelijk het leven ermee, ook voor denaastbestaanden, te vergemakkelijken.Het hoeft geen betoog dat het Handboek in korte tijd een bestseller werd in Rett kringen enwereldwijd vertaald werd. Dat laatste is nu ook voor ons taalgebied gebeurd: in een gezamenlijkeinspanning brachten de Nederlandse en de Belgische Rett syndroom verenigingen eenNederlandstalige versie van het Handboek op de markt. We zijn ervan overtuigd dat deze vertaling zalbijdragen tot een beter begrip van het Rett syndroom en tot een verhoging van de levenskwaliteitbinnen onze Rett gezinnen.

26

Beyens Paul-Wellens Karin –Tessenderlo

Boon Corn Elius-DehaesMarguerite – Lot

Brants Simone – Heverlee

Bryssinck Frans – Schoten

Caers Leon – Mol

Coolen Michel – Ekeren

De Keersmaecker-Van Mulder –Grimbergen

De Potter Pierre-Branquaer C. –Brussel

Deprez Georgette – Lauwe

Deschoolmeester Dirk-De KeysterMonique – Gent

Desmet Sven-Depraetere Griet –Zedelgem

Dr. Demuynck C. – Aalter

Goemaere Frans-Samyn Rita –Zillebeke

Harhuis-Allegaert Eddy & C. –Beveren

Huybrechts Michel – Vosselaar

Laurijssen Andre – Meer

Luyten-Carmen – Mol

Merlevede D. – Drongen

Peeters Annie – Sint KatelijneWaver

Piryns Jan – Berlaar

Piryns Willem – Sint Amandsberg

Proximus Foundation – Brussel

Przydryga Eric-Van WieleMariette – Sint Niklaas

Roelens-Mestdagh Artsen Bvba –Passendale

Rottiers Pelagie – Zoersel

Segers Katrien – Geraardsbergen

Staelens-Cordy – Oostende

Stroobants Luk-De KeersmaeckerLutgart – Kampenhout

Stroobants-De Coster – Meise

Tradimmoil Pacific Nv –Antwerpen

Van Der Kaa Sonja – Stabroek

Van Gestel Constant-Meyvis Ilse– Meer

Van Laethem Marc-De WinneMarie Jeanne – Schepdaal

Van Lautem Hendrik-De Smedt –Wemmel

Van Mieghem Vera – Deurne

Van Mierlo Piet-VaesenBernadette – Hamont

Van Moortel Margaretha –Eernegem

Van Ooteghem Rik-Vandenbussche Annie – KnokkeHeist

Van Zwam Hendrik-VerheyeMarleen – Zwijnaarde

Van Zwam Joseph – Kortemark

Van Zwam-Rosseel Geert –Kortemark

Vandenbroele Ludo – Wervik

Vanherck Peter-De WitMargaretha – Meerhout

Verbeke Antoinette – Schilde

Verswyvelen Florent-Bastiaenssens Huguette –Kapellen

Giften vanaf 30 euro zijn fiscaal aftrekbaar. U kan storten op rekeningnummer068-2060875-40. Een fiscaal attest wordt u afgeleverd in de maand februari van het jaarvolgend op datum van storting.

Lijst fiscale giften

Mededeling

Onze publicatiesBoek “Rett Syndroom” (2de druk, 2001)Een praktische handleiding voor ouders, begeleiders en therapeuten12,50 EUR + verzendingskosten

Video “Silent Angels” (Nederlandstalige ondertiteling)12,50 EUR + verzendingskosten

Boek “Het Rett handboek” (2003)15 EUR + verzendingskosten

Folder “Kent u het Rett syndroom ?” – 0,25 EUR + verzendingskosten

Wij danken ook van harte diegenen die er de voorkeur aan geven niet vermeld te worden inbovenstaande lijst. Giften “Anoniem” worden niet vermeld, maar ontvangen wel een fiscaalattest.

DE BELGISCHERETT SYNDROOMVERENIGINGDANKT U!

Belgische Rett Syndroom Vereniging VZWLil 26, 2450 Meerhout

Tel. 050 55 02 68 – Fax 014 36 99 69E-mailWebsite

RPR Turnhout 0 435 817 931

brsv@rettsyndrome.behttp://www.rettsyndrome.be

Gazet

SEM

ESTR

IEEL

INFO

RM

ATIE

BLA

DVA

ND

EB

ELG

ISC

HE

RETT

SYN

DR

OO

MV

ER

EN

IGIN

GV

ZW–

NU

MM

ER

26

–JA

AR

GA

NG

14

–2005

INTERVIEWS JAN VREYS & ELS MAES:DE VOORZITTERSWISSELFOTOREPORTAGES FAMILIEDAG & HIPPOTHERAPIERETT MEID RENEE VAN SANDEPROMOTIE DR. SMEETSNIEUWE COÖRDINATEN FEDERALEOVERHEIDSDIENST SOCIALE ZEKERHEID