JUNI2012

Over leven met longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

De vorige uitgave was vanwege de

hoeveelheid kopij extra dik. Daarom

is deze uitgave ‘slechts’ vier pa-

gina’s maar wel met interessante

informatie over onderzoeken, ont-

wikkelingen en een nieuwe rubriek

‘Ik geef de pen door’.

Op 8 mei 2012 promoveerde Nicoline Korthagen (1981) in het Sint Antonius-ziekenhuis te Nieuwegein. Nicole onder-zocht stofjes (merkers) die het ziekte-proces markeren. De bevindingen uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het achterhalen van de oorzaak van IPF evenals het stellen van een betere prognose.

Nicoline: “Tijdens mijn studie biologie was ik al-leen maar geïnteresseerd in cellulair onderzoek en dan vooral het onderzoek naar het ziekte-proces. Plantjes en zo interesseerden me niet. Dit onderzoek naar het epitheel1 boeit mij zo: steeds op zoek naar een puzzelstukje. En die puzzel op het gebied van het onstekingsproces wordt steeds completer. Als je terugkijkt in de historie waren er toen ook al aanwijzingen dat er samenhang was tussen bepaalde eiwitten en het verloop van IPF. Toen ik las over een groot onderzoek op hetzelfde gebied in Freiburg in Duitsland viel voor mij alles op zijn plek en heb ik subsidie aangevraagd om verder onderzoek

te doen’ (zie ook het septembernummer van 2010 van dit blad, red). Dankzij deze subsidie volgde Nicoline masterclasses in Amerika om zich nog meer te verdiepen in het gedrag van eiwitten.”

Nicoline gaat werken op de afdeling klinische immunologie bij het Erasmus MC in Rotterdam. Hier wordt ook veel onderzoek naar longfibrose gedaan. In Nieuwegein is een nieuwe AIO (arts in opleiding) aangenomen, die verder onderzoek gaat doen naar het epitheel.

Nicoline: “In wetenschappelijk onderzoek wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar twee belangrijke pijlers: het epitheel en de fibroblast. Zelf ben ik ervan overtuigd dat het epitheel nog een paar fasen eerder is dan het fibroblast2 en dat het de sleutel is tot het goed stellen van de diagnose en het verloop van de ziekte. Als we

de samenhang tussen beiden zouden ontdek-ken, tja, dat zou geweldig zijn en dat betekent ook een stap verder naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Gelukkig kan nu al met behulp van het onder-zoek een prognose worden gesteld. Zo kunnen we iemand min of meer geruststellen of ons juist zorgen maken en bijvoorbeeld al gaan denken over mogelijkheden voor longtransplan-tatie.”

De Nederlandse samenvatting kunt u vinden op onze website op de pagina informatie.

Zonder patiënten is geen onderzoek mogelijk. Daarom is het onderzoek van de database zo belangrijk en vooral het zetten van je handte-kening op het toestemmingsformulier. Als een longarts er niet om heeft gevraagd, dan kunnen patiënten dit alsnog doen. In het april nummer 2012 staat uitgebreide informatie over dit on-derzoek en hoe u (vanuit uw eigen woonplaats) hieraan kunt deelnemen.Wilt u meer weten? Neemt u dan contact op met Annemarie Schrijver via tel. 030-609 4425 of e-mail a.schrijver@antoniusziekenhuis.nl.

1 Slijmvlies aan de binnenkant van de luchtwegen. Het epitheel heeft een belangrijke barrièrefunctie: het houdt schadelijke stofdeeltjes, bacteriën en virussen tegen.

2 Bindweefsel. Zie ook het verslag van de landelijke bijeenkomst elders in dit blad.

Nicoline Korthagen promoveert op onderzoek naar merkers IPF.

“Elke keer weer een klein Eurekamoment”

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Onder het motto ‘wandelen voor lucht’ organiseerden een aantal enthousiaste vrouwen een wandeltocht in de omge-ving van Alphen op zondag 20 mei jl. Ria Verheyen, Magda Brouwers en Petra Zoontjes hadden met deze wandeltocht maar één doel: geld inzamelen voor het Pendersfonds van onze vereniging. Hun vriendin Anita heeft longfibrose en in haar familie zijn al twee mensen overle-den aan deze ziekte.

“Er waren tochten uitgezet van 5, 8, 13 en 21 km en de deelnemers betaalden € 3,- inschrijf-geld. De zon scheen, de aangekondigde regen bleef weg en samen met mijn man Oege en nog ruim 500 wandelaars liepen we door de bossen

en langs de velden en akkers van het mooie Brabant. Onderweg werden we, dankzij spon-sors, voorzien van een hapje en een drankje. In de loop van de middag werd het resultaat bekend gemaakt en kreeg mijn man Oege, vice-voorzitter van onze vereniging een cheque over-handigd van maar liefst € 5830,-. Een schitte-rend resultaat, waar de organisatie dan ook erg blij mee was. Het is fantastisch dat mensen, zoals deze groep vrouwen, zich belangeloos willen inzetten voor mensen die lijden aan een ernstige ziekte. Dankzij bijdragen aan het Pen-dersfonds kan onze vereniging onderzoek naar longfibrose stimuleren en mede financieren en wordt er, dankzij initiatieven als deze, mede bijgedragen aan de verbetering van het leven van longfibrosepatiënten.”

Nella Wierda-Busink

P.S.: Van de organisatoren ontvingen we devolgende mail:

‘Het eindbedrag is op het moment van schrijven € 6400,-. Kortom: ‘Wandelen voor lucht’ is een groot succes geworden. Naast de euforie van het succes beseffen wij dat dit geld een drup-pel op een gloeiende plaat is en veel meer geldnodig is voor onderzoek en behandeling. Daar-om willen wij anderen uitdagen het stokje over te nemen en op andere plaatsen een wandeling of ander evenement te organiseren.

Voor informatie kunt u kijken op:www.wandelenvoorlucht.nl.

Als u contact met ons wilt opnemen, dan zijn onze mailadressen bekend bij Lida Naber.’

Ruim 500 wandelaars lopen ruim € 6.000,- bij elkaar!

‘Wandelen voor lucht’

Interstitieel, fibroblasten en alveolitis. Dat waren de sleutelwoorden uit delezing van dr. M.J. Overbeek (Sint Anto-nius Ziekenhuis Nieuwegein) tijdens de landelijke bijeenkomst van 13 april jl. in De Roskam in Houten. Interstitieel (In-terstitium is Latijns voor onderbreking) refereert in de geneeskunde aan het bindweefsel (fibroblasten). Bindweefsel zorgt in het lichaam voor behoud van stevigheid, de fijne samenhang binnen een orgaan, het herstel bij beschadi-gingen (wonden) en het inkapselen van infecties.

Het begrip interstitieel bij longziekten: in de kleinste longblaasjes (alveoli) vindt in een bloedvat de uitwisseling van zuurstof plaats en juist in deze alveoli speelt de ziekte zich af. Bij schade aan de celwand van een longblaasje proberen longcellen dat te herstellen. Bij long-fibrose ontstaat hierbij te veel bindweefsel en het interstitium verbreedt zich. Hierdoor ont-staat een verminderde uitwisseling van gassen en zuurstof. Dr. Overbeek gaf tijdens haar presentatie verder

uitleg over de oorzaken van longfibrose, welke therapieën mogelijk zijn en zij vertelde over de bescheiden resultaten bij nieuwe medicijnen. Zo kunnen er tegenwoordig zeven vormen van Idiopathische (onbekende oorzaak) longfibrose worden onderscheiden met behulp van een CT-scan. Deze indeling is aan verandering on-derhevig, mede doordat steeds meer bekend wordt over de oorzaken en het ziektebeeld. In het Nederlands Kenniscentrum voor Arbeid en Longaandoeningen (NKAL) is inmiddels een lijst verzameld met 4000 chemicaliën die schade-lijk kunnen zijn. Verder legde dr. Overbeek uit dat de ondersteunende vorm van therapie zo-als de griepprik en zuurstoftherapie algemeen bekend zijn, maar nieuwe therapieën zoals het toedienen - op indicatie - van een pneumokok-kenvaccinatie minder bekend zijn. Er zijn geen studies naar de effecten van deze vaccinatie op bijvoorbeeld de voortgang van de ziekte of de overlevingskans van longfibrosepatiënten. Toch neemt men aan dat patiënten beter gewapend zijn tegen infecties van bacteriën bij deze vac-cinatie. Voor onderzoek wordt bij de Biobank van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein informatie en materiaal van longfibrose-pa-tiënten verzameld. Zo hoopt men nog meer te weten te komen over de oorzaken en het verloop van longfibrose. Daarom adviseert dr. Overbeek

om zoveel mogelijk aan dit onderzoek mee te doen. En hiervoor hoeft men niet per se naar Nieuwegein te komen, zelfs het afstaan van bloed kan bij het dichtstbijzijnde prikpunt.

Naar aanleiding van de landelijke bijeenkomst en de vragen uit de zaal over de pneumokok-kenvaccinatie hebben zowel het medisch team van het Centrum voor Interstitiële Longziekten van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein als het Erasmus MC het wel of niet toedienen van een pneumokokkenvaccinatie nog eens her-overwogen. Vooralsnog biedt men alleen men-sen met idiopathische pulmonale longfibrose dit vaccin aan. Voor andere ild-patiënten hangt het af van de individuele situatie en ernst.

Tijdens deze landelijke bijeenkomst, waar on-geveer 60 mensen aanwezig waren, sprak ook diëtiste Ramona Leysner van Heideheuvel Hil-versum. Haar kernboodschap was: ‘Met een chronische longaandoening heeft men een grotere kans op gewichtsproblemen, zowelonder- als overgewicht. Dit vraagt extra aandacht voor de voeding en een verstandig en gezond dieet. Het vinden van de juiste balans is erg belangrijk’. Het uitgebreide verslag van beide presentaties vindt u op onze website op depagina bijeenkomsten.

Bindweefsel en balansLezingen over het ontstaan van longfibrose en de balans in voeding tijdens de landelijke bijeenkomst op 13 april 2012

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

(Ont-)spanningDoor Antoon Huijben

Tien jaar longfibroseIn 2002 werd bij mij longfibrose (IPF) vastge-steld. Een periode van verdriet, vertwijfeling, onzekerheid en zorg om je direct naasten, die je zo lief hebt, breekt dan aan. Al vrij snel stelde ik toen vast dat ik er niets aan heb om de da-gen chagrijnig te slijten: de jaren die ik nog zou krijgen, zouden dan met ‘verloren’ bestempeld worden. Ik kijk sindsdien dan ook naar wat ik kan en niet naar wat ik niet kan. Het zijn tien goede jaren geweest.

Vaste factor: spanningWel was er al die jaren een gevoel: spanning. In de tijd van de diagnosestelling was dat heel sterk: waar draait het op uit? Dat gevoel is al-tijd gebleven. Telkens weer in de wachtkamer die voelbare spanning in mijn lijf: wat hebben de metingen nu weer aangegeven, is het nog steeds stabiel? De spanning steeg toen ik na zeven jaar te horen kreeg dat ik geen IPF kon

hebben… maar wat dan wel? Een zeer span-nende tijd! Ik bleek een duivenmelkerlong te hebben. Opluchting, maar ook onwennigheid… je moet er toch weer mee leren omgaan!

Eind 2011 keerde de spanning in alle hevigheid terug. Het voelde niet goed in mijn longen. On-derzoeken lieten een duidelijke achteruitgang zien. De scan liet niets te raden over. Een long-spoeling bevestigde het beeld: er waren weer ontstekingscellen in mijn longen aanwezig. En dan komt weer zo’n spannende tijd van afwach-ten: haalt de nieuwe medicijncocktail nog wat uit? In april jl. was het antwoord negatief. En dan komt de spannende vraag: hoe nu ver-der? Formeel ben je uitbehandeld. Is transplan-tatie een optie? Een gesprek met het transplan-tatieteam heeft me duidelijk gemaakt dat een transplantatie er niet in zit. Ik ben nog te goed! Enerzijds verheugend, anderzijds tegenvallend. Spannende tegenstelling!

Met deze wetenschap ga ik nu verder de toe-komst in; in spannende afwachting van hoe het verder zal verlopen!

OntspanningGelukkig heb ik veel ontspanning gevonden in mijn hobby fotografie. Voor mij is fotografie niet een kwestie van even op een knopje drukken. Ik vind fotografie de kunst van het weglaten! Hierbij maak ik dan gebruik van de opgedane kennis: welke lens gebruik ik, welke belichtingstijd, welke uit-snede etc. Dus… automaat uit! Als ik dan de afdrukknop indruk, is de foto klaar; photoshop is nauwelijks of niet meer nodig. Hoe gek ik ook op mensen ben, in mijn fotografie komen ze nauwelijks voor, het zijn vooral het lijnenspel en de structuren die een rol spelen. Bijgaande foto is een duidelijk voorbeeld.Fotografie is inspannend en tegelijkertijd ont-spannend.

Graag geef ik de pen door aan:Wim en Kim Kasteleijn.Zij behoren tot de groep ‘jongeren’, met een jong gezin, werk etc. In de volgende uitgave vertellen zij hun verhaal.

Nieuwe rubriek: ‘Ik geef de pen door...’

n’, e

‘Fotografie is inspannend en tegelijkertijd ontspannend’

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : info@longfibrose.nlWebsite : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen Telefoon 06 22482034 E-mail: a.janssen@longfibrose.nl

Redactie:Lida Naber en Gemma KulkAan dit nummer werkten mee: Antoon Huijben, Nicoline van Moorsel, Tilly Rombouts, Ria Verheijen, Oege en Nella Wierda en Petra Zoontjes

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen hetinformatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Nicoline van Moorsel, Antoon Huijben, Ria Verheijen en Oege Wierda

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: l.naber@longfibrose.nlAlgemeen telefoonnummer: (043) 361 92 66

Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten-vereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon

BijeenkomstenLotgenotenDe eerstvolgende lotgenotenbijeenkomst in Oisterwijk is op woensdagmiddag 5 september 2012 in Hotel de Leijhof.

Noteert u deze datum alvast in uw agenda! Leden in deze regio ontvangen een persoonlijke uitnodiging met meer informatie over het pro-gramma. Over een bijeenkomst in de regio van Maastricht volgt later bericht.

HuiskamerbijeenkomstenVoelt u er iets voor om uw huiskamer beschik-baar te stellen voor een ongedwongen lotgeno-tencontact (maximaal 6-8 personen), neemt u dan contact op met de redactie.

LongpuntVan Groningen tot Weert, van Rotterdam totApeldoorn, op maar liefst 24 plaatsen inNederland kunt u lotgenoten ontmoeten. Kijk opwww.astmafonds.nl/onswerk/ontmoet elkaar/voor de bijeenkomsten van longpunt vanafaugustus/september 2012.

Energie-tipsaflevering 3

Douchen, toilet maken, aankleden: het kost veel energie. Voordat je je gaat douchen, kun je je ook afvragen of je je wel elke dag moet douchen, of dat het ook eenvoudiger kan.

Kies voor zittend douchen en ga op een stoeltje of kruk zitten. Er zijn speciale douchestoelen, douchekrukjes of opklapstoeltjes voor aan de muur beschikbaar.

Doe direct na het douchen een badjas aan, dan ben je al gedeeltelijk afgedroogd.

Ga even op bed uitrusten, voordat je je verder gaat aankleden.

Zorg voor gemakkelijke kleding en schoenen met klittenband of slippers in de zomer.

Als je de gewoonte hebt om je haar te föhnen, laat dit door je partner of hulp doen.

Praat mee…In de vorige uitgave kon u drie verhalen lezen over de begeleiding in het arbeids-

proces na de diagnose longfibrose. Helaas zijn er ook minder goede ervaringen.

Tilly Rombouts stuurde de volgende mail naar de redactie:

“In december 2008 kregen wij te horen dat Rien longfibrose heeft. Hij werkte toen 42 jaar als on-derhoudsschilder. Nog voordat wij de definitieve uitslag kregen, gaf zijn werkgever in een brief te verstaan dat hij Rien liever kwijt dan rijk was. Zijn werkgever heeft nooit enige medewerking of be-langstelling getoond en vroeg in gesprekken met de arbeidsdeskundige alleen maar of hij geen boete zou krijgen als hij niet mee zou werken aan re-integratie. Rien ging voor een gedeelte de ziektewet in. Hij wilde graag blijven werken en onder de mensen blijven maar zijn werkgever zei: ‘jij kost mij alleen maar geld.’ Na een bezoek aan de Arbo-arts moest Rien die uren compenseren door langer door te werken.

Toen Rien naar het Erasmus ziekenhuis ging voor gesprekken over een longtransplantatie werd hem door zijn werkgever gezegd dat hij die uren niet betaald zou krijgen. Dit kwam keihard aan. Op aan-raden van de Arbo-dienst en de vakbond werd besloten de afkeuringsprocedure in te zetten. Vanaf oktober 2009 is Rien volledig afgekeurd. En van de werkgever hebben wij nooit meer iets gehoord.”

Wilt u ook reageren op iets wat u heeft gelezen of gehoord?Laat het weten via de redactie van dit blad.

Zuurstof en vakantie, wat zijn uw ervaringen?Of gaat u niet op vakantie omdat dit te veel gedoe is, of te kostbaar is? I.s.m. de Stichting Pulmonale Hypertensie willen wij uw ervaringen inventariseren en mogelijkheden voor verbeteringen onderzoe-ken. Op onze website vindt u een link naar de enquete. Invullen duurt een klein kwartiertje. Alvast dank voor uw medewerking!