Informatieblad longfibrose januari 2012

JANUARI2012

Over ontmoetingen en longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

Internationaal congres in Amsterdam

ook voor patiëntenorganisaties belangrijk

Fotoverslag jubileumbijeenkomst

Nieuwe rubrieken:

- Energietips

- Praat mee

In dit bladonder meer:

Grutters hoogleraarnieuwe onderzoekslijn longfibrose

Dr. Coline van Moorsel is hoofd onderzoek bij het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Op ‘haar’ afdeling wordt onderzoek gedaan naar oorzaak en verloop van longfibrose. Prof. dr. J.C. Grutters ontwikkelde de nieuwe onderzoekslijn en is onlangs benoemd tot hoogleraar.

Coline: “De onderzoeksgroep Interstitiële Long-ziekten en Longtransplantatie is bijzonder trots op onze nieuwe hoogleraar. We kennen hem al-lemaal goed, want professor Grutters is sinds de oprichting in 2005 betrokken bij het onder-zoek. Hij heeft een nieuwe onderzoekslijn ‘long-fibrose’ ontwikkeld en bespreekt regelmatig het indrukwekkende ziektebeloop van patiënten met longfibrose. We zien vaak dat medicatie

Oege Wierda overhandigt prof. Grutters de jubileum-

uitgave van ons blad en een jubileumkaasje

niet helpt, waardoor we extra gemotiveerd zijn om onderzoek te verrichten. Hij geeft inspire-rend leiding aan het onderzoek, en komt met nieuwe ideeën en mogelijkheden. Maar bovenal is hij een bijzonder aardige en betrokken arts, bij wie we altijd terecht kunnen.

Kortom, we kunnen ons geen betere professor voorstellen!” Coline maakte speciaal voor deze uitgave een samenvatting van zijn inaugurale rede, die plaatsvond op 17 oktober 2011.

“Zoveel mogelijk gegevens van patienten om onderzoek

kansrijker te maken”

Oege Wierda was namens de longfibrosevereniging aanwezig. Hoe hij deze indrukwek-kende bijeenkomst heeft ervaren, leest u op onze website, op de pagina bijeenkomsten/bijzondere bijeenkomsten.

Prof. Grutters is de derde hoogleraar longziek-ten, verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Net als zijn voorgangers is hij ervan overtuigd dat teamwork van essentieel belang is voor goede zorg aan patiënten met interstitiële longziekten. In zijn rede bij de aan-vaarding van het hoogleraarschap verduide-lijkte Grutters zijn visie op zijn vakgebied.De term interstitiële longziekten is een verza-melnaam voor meer dan honderd verschillende longaandoeningen. Al deze ziekten worden ge-kenmerkt door te veel cellen of stoffen in de longblaasjes of de ruimte ertussen. De diag-nostiek van interstitiële longziekten is complex. Het belangrijkste moment is het overleg tussen de verschillende specialisten: de longarts, ra-dioloog en patholoog. Zij bespreken samen alle informatie en onderzoeksuitslagen om een di-agnose te stellen: teamwork dus! Over longfibrose in Nederland was tot voor kort weinig bekend. Onderzoek bij patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) heeft aan-getoond dat de gemiddelde overleving na het stellen van de diagnose 3 tot 4 jaar bedraagt. Maar het is nog steeds onbekend hoeveel pati-enten met IPF er zijn in Nederland. Tegelijkertijd zijn er aanwijzingen dat het aantal patiënten toeneemt. Of dit ook voor ons land geldt en wat eventuele verklaringen hiervoor zijn, willen wij onderzoeken. Opvallend is dat IPF in sommige families vaker voorkomt. Momenteel zijn er meer dan 30 fami-lies geïdentificeerd waarin verschillende leden lijden aan deze ziekte. Genetisch onderzoek kan fundamentele kennis opleveren voor de ontwik-keling van nieuwe therapieën. Om het onder-zoek naar IPF kansrijker te maken worden zoveel mogelijk gegevens verzameld van patiënten en hun families in Nederland, in samenwerking met de longfibrosepatiëntenvereniging. Grutters denkt dat gegevens over het ziektebeloop, stoffen of situaties waaraan men heeft blootgestaan en genetische informatie essentieel is voor het oplossen van de puzzel rondom IPF.

Teamwork 3samenvatting rede Prof. dr. J.C. Grutters, door dr. Coline van Moorsel

“Als medicatie niet helpt, zijn we extragemotiveerd om onderzoek te verrichten”

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Door Ab Oskam

De vereniging van Europese longartsen E.R.S. (European Respiratory Society) houdt eens per jaar een congres, dat in 2011 in september plaatsvond in Am-sterdam. Het is dé gelegenheid om erva-ringen uit te wisselen en nieuwe ontwik-kelingen op het vakgebied te bespreken. Zo werd dit jaar een nieuw medicijn te-gen IPF gepresenteerd, Pirfenidone.

Pirfenidone is een geneesmiddel dat in Europa onder de naam “Esbriet” uitgebracht wordt. Het is in Japan onder de naam “Pirespa” toegela-ten.

In februari 2011 heeft de Europese Commissie toestemming verleend om het medicijn voor volwassenen toe te laten voor de behandeling van “milde en gematigde” IPF. Het wordt inmid-dels al gebruikt in Noorwegen, Ierland en Duits-land en zal in 2012 in Frankrijk, Spanje en Groot Brittannië op de markt komen.

“Vroege diagnosebelangrijk voor de

behandeling”

De presentatie vond plaats in een persconfe-rentie, waarbij een “IPF-slachtoffer” zou uit-leggen wat longfibrose nou voor het dagelijks leven van de patiënt betekent. Later legde de directeur van Intermune, de producent van Pirfenidone, me uit hoe belangrijk patiënten-organisaties zijn. Het zijn pressiegroepen die

veel meer invloed kunnen uitoefenen dan me-dici, onderzoekers of de industrie. Laten we dat goed in onze oren knopen!Via Lida Naber trad ik op als dat slachtoffer en zo zaten daar dan achter de tafel: Giacomo Di Na-poli, de directeur van Intermune, Lucha Richeldi, longarts en hoogleraar aan de universiteit van Modena, Ulrich Costabel, longarts en hoogleraar aan de universiteit van Duisburg, en ik.

Prof. Richeldi gaf een helder exposé over wat IPF is en benadrukte de noodzaak van een vroege diagnose om zo snel mogelijk aan behandeling te kunnen beginnen.

“Nieuw medicijn metgrote mogelijkheden

voor verdere ontwikkeling”

Prof. Costabel besprak de resultaten van de proeven die de laatste drie jaar in Duitsland zijn gehouden, maar voordien legde Di Napoli uit dat er lange tijd nauwelijks (commerciële) belangstelling heeft bestaan voor aandoenin-gen zoals IPF en dat daardoor het onderzoek erg achterliep bij bijv. kankeronderzoek. Sinds eni-ge jaren is er echter sprake van een inhaalrace. Naar schatting komen er in Europa ieder jaar 30 tot 35.000 nieuwe patiënten bij en hun over-levingskans is kleiner dan die van lijders aan bijv. borst- of darmkanker.

Uit de proeven die in Duitsland zijn gehouden werd door prof. Costabel geconcludeerd dat be-handeling met Esbriet:1. zorgt voor een halvering van de achteruit-

gang van de FVC (forced vital capacity; de hoeveelheid lucht die met kracht kan wor-den uitgeblazen).

IPF-patiënt spreker tijdensEuropees longartsencongres

Noot van de redactie

Ab Oskam is helaas op 23 december jl op 73-jarige leeftijd aan de gevolgen van longfibrose overleden. Zijn gezondheid ging medio december plotseling erg achteruit en behandeling mocht niet meer baten.

Ab speelde, zij het voor velen op de achtergrond, een actieve rol in de vereniging: hij deed mee aan inter-views over de kwaliteitscriteria voor mensen met longfibrose vanuit patiëntenperspectief; tijdens een internationaal congres in september in Amsterdam jl. sprak hij voor longartsen en farmaceuten over hoe het is om longfibrose patiënt te zijn. Ook deed hij ac-tief mee aan huiskamerbijeenkomsten en velen van u zullen hem hebben horen zeggen tijdens de landelijke bijeenkomst in november jl.: ‘Mijn vrouw is de pineut. Zij mankeert niets en haar leven wordt op de kop ge-zet.’ Nu staat het leven van de hele familie op zijn kop en moeten zij hem verschrikkelijk missen. Namens de redactie wensen wij zijn familie alle kracht toe om dit verlies te verwerken.

2. leidt tot een verminderde achteruitgang van de 6 minuten-looptest; een indicatie van verbeterde longfunctie.

3. aanleiding geeft om uit te gaan van een 30% lager overlijdensrisico door vermin-derde progressie van de ziekte.

“Ieder jaar 30.000nieuwe IPF patienten

in Europa”

Het gaat hier om een medicijn dat (enigszins) werkt én waarvan men weet hoe het werkt, in tegenstelling tot prednison, en dat geeft grote mogelijkheden voor verdere ontwikkeling.Ik heb in mijn bijdrage er op gewezen dat deze ontwikkelingen voor de huidige generatie IPF-patiënten geen soelaas meer kunnen bieden, maar het gezelschap aangespoord haast te maken met de ontwikkeling ten behoeve van de komende generaties.

Postzegelactie verlengdSinds oktober 2011 heeft de longfibrosevereniging haar eigen postzegel; uitgebracht ter gelegenheid van het 10-jarigbestaan. Met deze postzegel wordt de vereniging onder de aandacht gebracht en bovendien wordt de kas van devereniging gespekt. Wegens succes hebben wij extra postzegels ingekocht, nog tegen het oude tarief.

KostenDe zegels, per vel van 10 kosten € 5,00. Verzendkosten (excl. de kosten per vel) zijn: 1 t/m 3 vellen: € 0,464 t/m 8 vellen: € 0,929 t/m 20 vellen: € 1,3821 t/m 55 vellen: € 1,84

Bestellen en infoU kunt de postzegels bestellen door het verschuldigde bedrag ondervermelding van “onze eigen postzegel” over te maken op:ING 5292524 tnv AC Huijben. Vergeet daarbij niet uw naam en adres te vermelden!Wilt u meer informatie, stuur dan een mail naar: [email protected]. Of bel met 026-4424488.Wilt u ook anderen op de hoogte brengen van deze prachtige postzegel, kijk dan op www.longfibrose.nl en stuur de link van de pagina door naar al uw vrienden en familie.

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

Door dr. Marlies Wijsenbeek, Longarts Erasmus MC Rotterdam

Het verhaal van Ab Oskam, op de vo-

rige bladzijde, laat zien hoe waardevol

samenwerking tussen patiënten, dok-

ters en onderzoekers kan zijn. Tijdens

dit ERS-congres was er veel belang-

stelling voor het thema “de waarde van

patiënten als partners in onderzoek”.

In deze verhalen kwam aan bod dat

patiënten bij uitstek de ervaringsdes-

kundigen zijn en dat samenwerking al

in een vroeg stadium van een onderzoek

heel nuttig kan zijn. Een spreker uit

Engeland liet zien dat er ook scholings-

programma’s worden ontwikkeld voor

patiënten om als “onderzoeksadviseur”

aan het werk te gaan.

Ook werd duidelijk dat er veel aandacht is voor IPF en dat er belangrijke stappen vooruit zijn gemaakt in het onderzoek naar de behandeling van IPF.

PirfenidonePirfenidone is het eerste geregistreerde mid-del voor IPF op de Europese markt. Het wordt midden 2012 verwacht in Nederland en is op dit moment beperkt beschikbaar in een aantal centra in Nederland. De eerste ervaringen met dit middel in Nederland zijn nog beperkt, maar wel is duidelijk dat een deel van de mensen bijwerkingen ondervindt, zoals misselijkheid, geen zin in eten en moeheid.

BIBF 1120Een tweede - nog experimenteel - middel bij IPF dat aandacht trok was BIBF 1120. Dit middel is onderzocht op werkzaamheid en veiligheid van vier verschillende doseringen. In de groep die de hoogste dosering kreeg werd een ach-teruitgang van 0.06 l in longcapaciteit gezien ten opzichte van 0.19 l in de placebogroep. (hier wordt, ter controle, geen werkzaam middel toegediend, red.) Dit betekent een verminde-ring in achteruitgang van 68%. Wel werden er bijwerkingen gezien, zoals maagdarmklachten en leverfunctiestoornissen. Ook dit middel lijkt veelbelovend en er wordt op dit moment een groot internationaal onderzoek gedaan naar het effect op de achteruitgang in longfunctie en de kwaliteit van leven.

“Belangrijkestappen vooruit”

N-acetylcysteïneRecente informatie die niet aan bod kwam op de ERS is dat de bij IPF vaak gegeven combi-natietherapie (triple therapie) van N-acetylcys-teïne (Fluimucil®), prednison en azathioprine (Imuran®) het slechter lijkt te doen dan place-bo (geen medicatie). Tussentijdse analyse van de resultaten van een grote Amerikaanse studie liet zien dat de mensen die de triple therapie kregen, vergeleken met placebo, meer ernstige bijwerkingen hadden (31% tegenover 9%), meer ziekenhuisopnames (29% tegenover 8%) en meer sterfte (11% tegenover 1 %).

Daarnaast werd er geen verschil in longfuncties gevonden in beiden groepen. Het is belangrijk voor mensen die deze combinatie van medica-tie op dit moment gebruiken om er niet zomaar mee te stoppen, maar eerst te overleggen met hun behandelend arts.

“Altijd overleggen met je arts als je met de combinatiethera-pie van Fluimucil®, prednison en azathioprine wilt stoppen”

Het is al met al zeer bemoedigend te zien dat er zoveel aandacht is voor onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden van IPF en dat er daad-werkelijk vooruitgang wordt geboekt.

Wilt u meer weten over een van bovengenoemde middelen of studies, neemt u dan contact op met uw behandelend arts.

Noot van de redactieVoor zover bekend loopt het het Pirfenidone early access program in Nederland in het OLVG (dr. P. Bresser), het St. Antonius Ziekenhuis (prof.dr. J. Grutters), het Erasmus MC (dr. M. Wijsenbeek) en het Orbis MC in Sittard (dr. M. de Vries).De BIBF 1120-studie loopt in dezelfde locaties met uitzondering van Sittard.

Samenwerkingpatiënten, doktersen onderzoekers

Marlies Wijsenbeek:

er wordt daadwerkelijk vooruitgang geboekt

Praat meeToegankelijkheid museaEen aantal musea laat geen scootmobiels meer toe. Reden: bescherming van de collectie.

Wij kregen deze melding van een van onze leden, Wim van Gessel, een actieve 50+-er die graag laat zien dat het leven niet ophoudt als je longfibrose hebt. Op zijn weblog http://wimswerk.50plusser.nl/ schrijft hij over zijn leven als kunstenaar en wat hem zoal bezighoudt. Het artikel over zijn bezoek in het Scheepvaartmuseum in Amsterdam is op zijn weblog te vinden onder Musea en andere kunst-evenementen. Reageren of zelf iets te melden? Mail het de redactie via [email protected] of bel. Het telefoonnummer vindt u in de colofon.


Rondom-11: gesprek met

Oege Wierda, Michael Rutgers

(directeur Astma Fonds) en

Jenny Penders (mede-opricht-

ster van de vereniging)

Hoera voor de

‘Kaasboer’ Oege Wierda

Dat is op gepaste wijze ‘gevierd’ tijdens de jubileumdag op 15 oktober j.l.Locatie is kaas- en partyboerderij ‘De Weistaar’ in Maarsbergen.Na afloop was iedereen het erover eens: ‘het was een fantastische dag!’


vereniging!

Hans Thunissen en Lida Naber

zingen een duet: ‘My dearest,

my fairest’

De benen uit het lijf gelopen voor het Pendersfonds

Antoon Huijben wordt erelid vanwege zijn vele

activiteiten voor de vereniging

Links:

Vragenuurtje met fysiotherapeut Rik Marcellis en long-

artsen Paul Bresser, George Nossent en Marjolein Drent

Rechts:

Iedereen krijgt het kersverse jubileumblad uitgereikt


Het jaar 2012 is al bijna een maand ge-

schiedenis. Als ik erop terugkijk, dan

denk ik aan een enorme hoeveelheid

werk die is verzet. Om enkele hoogte-

punten te noemen: het convenant met

het Astma Fonds, de landelijke database

voor longfibrosepatiënten, de verschil-

lende bijeenkomsten, zowel voor als

door patiënten, de voorbereidingen voor

de kwaliteitscriteria en natuurlijk de ju-

bileumdag.

Helaas kon ik hier vanwege privéomstandig-heden niet bij zijn, maar vice-voorzitter Oege Wierda nam de honneurs met veel plezier

waar. Uit de foto’s en verhalen blijkt dat het een geweldige bijeenkomst was met als klap op de vuurpijl de cheque van € 4.200,- voor het Pendersfonds. Ik heb diep respect voor Ben Stuivenberg en Oscar Brook die zich letterlijk de benen uit het lijf liepen op de Mont Ventoux. El-ders in dit blad ziet u een fotoreportage van de jubileumdag. Ik heb ook diep respect voor alle vrijwilligers die het afgelopen jaar vele uren tijd besteedden ten gunste van de vereniging. Har-telijk dank daarvoor. Hopelijk mogen wij ook in 2012 weer een beroep op u doen. Lukt dat niet, voelt u zich dan niet schuldig.

Ik wil op deze plaats ook alle donateurs har-telijk danken. Mede dankzij uw bijdrage is het mogelijk onderzoek te bevorderen. De lan-delijke database is daar zo’n voorbeeld van. We hebben donateurs, die jaarlijks een vast bedrag overmaken, maar ook deden mensen een spontane gift, de ene ter gelegenheid van het jubileum, een ander ‘zomaar’, en ook werd tijdens afscheidsdiensten in een aantal geval-len een collectebus neergezet. Helaas geeft de bank bij het overschrijven soms geen naam op en moeten wij ‘gissen’ naar de gulle gever. Wij

hebben in zo’n geval ook geen bedankje kunnen sturen en hopen dat u dat via deze weg alsnog in ontvangst wilt nemen!

Vooruitkijkend naar 2012 denk ik aan wat ons te doen staat: de verdere verdieping van de sa-menwerking met het Astma Fonds, het concreet maken van de kwaliteitscriteria voor mensen met een zeldzame longziekte, de realisering van een vernieuwde website, het behouden van een gezonde financiële situatie van onze vereniging en het voortzetten van alle activiteiten die no-dig zijn om de belangen van u en de uwen te behartigen.

2012 staat wat mij betreft ook in het teken van zuinig zijn. En daarmee bedoel ik zuinig zijn op wat en wie je hebt, en koestert. Maar ook zui-nig zijn met je energie om het zo lang mogelijk vol te houden. En soms betekent dat ‘nee’ zeg-gen. U leest hierover meer in de energietips op de laatste bladzijde. Heeft u zelf tips voor een energiezuiniger leven? Laat het weten aan de redactie.

Antoine Janssen, voorzitter

Door Coks Grijns

Het woord schiet me te binnen bij de voorberei-dingen van de column voor deze uitgave. Het thema is “ontmoetingen” en er staan verslagen in van gebeurtenissen waarbij de vereniging betrokken was. Het is een vorm van terugkijken. Veel mensen kijken terug als een jaar beëindigd is, of het nu een levens- of een kalenderjaar is. We vragen ons af: wat was goed, wat was leuk en wat had beter gekund en … en daar is durf voor nodig … hebben we misschien steken la-ten vallen? Dit alles “ter lering ende vermaak”.

Het vermaak zal voor ieder die geïnteresseerd is in de vereniging, en misschien ook lijfelijk aan-

wezig was bij activiteiten, duidelijk zijn. Maar die lering?De vereniging bestaat 10 jaar. Doel is onder meer het contact tussen leden bevorderen en de bevlogen aansturing door Lida is daarbij zeer stimulerend. Velen vinden gezelligheid en vrienden tussen de lotgenoten. Ook wil de ver-eniging het wetenschappelijk onderzoek naar longfibrose bevorderen en de leden informeren over ontwikkelingen op dat terrein. Maar valt er veel te informeren? Natuurlijk wordt er we-tenschappelijk onderzoek gedaan, maar omdat de aanstichter van longfibrose helaas nog niet is ontdekt, kan hier nog niet veel over bericht

worden. Toch kunnen we veel van elkaar leren om onze kwaliteit van leven op peil te houden.Welke foefjes en handigheidje hebben mensen uitgevonden om het leven te vergemakkelij-ken, om zo lang mogelijk onafhankelijk te zijn? Welke gebruiksartikelen, of drankjes, pilletjes en snoepjes zijn er waar een ander baat bij ge-vonden heeft? En hoe kom je eraan?Met elkaar kunnen we onze handigheden en goede ervaringen delen. Want laten we reëel blijven: de aandoening genezen of zelfs voor-komen blijft waarschijnlijk nog wel geruime tijd een toekomstdroom. Een “vooruitkiek” bestaat niet.

Terugzien en vooruitkijken

Terugkiek

Op het platteland waar ik mijn jeugdjaren doorbracht, gebruik-

ten heel wat mensen de lokale streektaal. Zo herinner ik me het

woord ‘terugkiek’, een ij werd meestal uitgesproken als een ie,

waarmee men een spiegel bedoelde.


Door Ab Mulder

Organisator van deze dag was Lisette Drenthen, verpleegkundig specialist, oftewel nurse practitio-ner. Lisette gaf een presentatie over longfibrose en vertelde dat longverpleegkundigen voornamelijk patiënten zien met astma of COPD, maar dat ze af en toe ook longfibrosepatiënten zien. Het doel van deze scholingsdag was om de aanwezigen meer inzicht te geven in de ziekte en de rol die zij kunnen spelen bij de begeleiding van patiënten. Ook de afstemming tussen longverpleegkundigen in het zieken-huis en praktijkondersteuners bij de huisarts is erg belangrijk. Daarom waren ook praktijkondersteuners uitgenodigd voor deze scholingsdag.

In haar inleiding benadrukte Lisette hoe moeilijk het is om de oorzaak van longfibrose vast te stellen en liet zij zien welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose longfibrose te kunnen stellen. Ook legde zij uit dat longfibrose een complexe ziekte is en dat er veel verschillende vormen zijn, zoals idiopatische pulmonale fibrose (IPF) en extrinsieke allergische alveolitis (EAA).

Het tweede deel van de lezing was voor mij weggelegd. Ik vertelde over het eerste moment dat ik long-problemen kreeg, over het vaststellen van de diagnose, maar ook hoe ik met mijn ziekte omga en hoe ik die ervaar.

Lisette Drenthen (33 jaar) over haar werk:

“In 2000 ben ik als afgestudeerde HBO-V-er gaan werken in de thuiszorg. Eerst als verpleegkundige, later als longverpleegkundige. In 2006 ben ik be-gonnen aan de opleiding Master Advanced Nurse Practice. Ik studeerde in 2008 af. Nu werk ik 30 uur per week als nurse practitioner (verpleegkun-dig specialist) in het Streekziekenhuis Koningin Beatrix te Winterswijk. Ik werk in de polikliniek en heb een begeleidende en adviserende rol. Ik houd het klachtenpatroon van patiënten goed in de gaten en verwijs naar specialisten. Ook adviseer ik over hulpmiddelen. Als mensen zuurstof moeten gaan gebruiken, dan zorg ik ervoor dat een longverpleeg-kundige de patiënt thuis bezoekt en adviezen geeft. Alle patiëntinformatie komt in het poliklinisch dos-sier, dat ook naar de longartsen gaat.

Naast mijn werk bij het SKB in Winterswijk werk ik 6 uur voor de zorggroep COPD (huisartsen) en ik coördineer de scholingsdagen voor longverpleegkundigen Regio Oost. Ik ben geregistreerd in het BIG- register bij het ministerie van VWS.“

Als patiënt aan het woordbij lezing voor longverpleegkundigen

Het was een bijzondere ervaring om mijn verhaal te mogen vertellen aan longverpleeg-

kundigen en praktijkondersteuners uit de regio Oost-Nederland. Dit gebeurde in sep-

tember 2011 tijdens een scholingsdag in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn.

Noot van de redactie: De Wet op de beroepen in de individuele ge-zondheidszorg (Wet BIG) beschermt patiënten tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen door zorgverleners. Zorgverleners zijn verplicht zich te registreren in het BIG-register. Zo wordt de kwaliteit van de gezondheidszorg bewaakt en heeft de cliënt duidelijkheid over de bevoegdhe-den van een zorgverlener. Verpleegkundigen, ver-loskundigen en fysiotherapeuten die zich in het BIG-register hebben laten inschrijven, moeten zich elke 5 jaar opnieuw registreren. Daarmee tonen zij aan dat hun kennis en vaardigheden voldoende zijn. Met deze periodieke registratie moet de patiënt worden beschermd tegen fouten in de behandeling van zorgverleners.

“Het totale verhaal van een patiënt:nuttig en leerzaam”

Ik hoef u als medepatiënt en ervaringsdeskun-dige niet te vertellen hoe het mij is vergaan. Mijn verhaal is uw verhaal. De ervaringen zijn ongeveer hetzelfde. De diagnose was bij mij echter niet correct gesteld, zodat na enkele jaren bleek dat ik niet de idiopathische vorm had, maar chronische EAA (chronisch ontstoken longblaasjes). Voor mij betekende dat destijds een hele opluchting, omdat bij EAA de kans dat de conditie van de longen langere tijd stabiel blijft, aanzienlijk groter is dan bij IPF.

“Tijdens controle-bezoeken altijd een

steen in mijn maag”Ook vertelde ik hoe spannend het elke keer tij-dens controlebezoeken in het ziekenhuis weer is. Je zit in de wachtkamer met een steen in je maag: is er verslechtering opgetreden, ben ik stabiel gebleven, wat vertelt mijn longarts?

Omdat de ziekte zeldzaam is, is er zelfs bij huisartsen, longartsen en verplegend personeel vaak nog te weinig over bekend. Daarom vond ik het erg belangrijk dat er vanuit de beroeps-groep belangstelling is voor de ziekte longfi-brose. Na afloop werd er natuurlijk geëvalueerd, zo hoort dat bij een scholingsdag. Men vond het erg nuttig en leerzaam dat je nu eens het totale verhaal hoort van een patiënt. Vaak zie je iemand maar een of twee keer en dan op ver-schillende momenten. Ook de spanningen in de wachtkamer was voor velen een eyeopener.

“Ik houd het klachtenpatroon van patiënten goed in de

gaten”


Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : [email protected] : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen Telefoon 06 22482034 E-mail: [email protected]

Redactie:Coks GrijnsMarjan LigtelijnLida Naber

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Oege Wieda, Lisette Drenthen, Marlies Wijsenbeek, Evert Kulk, Coks Grijns

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: [email protected] telefoonnummer: (043) 361 92 66

De contributie voor 2012 is tijdens de ledenvergaderingvastgesteld op € 25,-.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon Onderzoek naar oorzaken

Patiënten uit heel Nederland kunnen meedoen

Mede dankzij een subsidie van de longfibrosepatiëntenvereniging is een protocol opgesteld voor een database van longfibrosepatiënten. Hoe meer mensen hieraan meedoen, hoe meer onderzoek er mo-gelijk is naar oorzaken en beloop van de ziekte. Het onderzoek staat onder leiding van prof.dr. J. Grut-ters. (Long)artsen in Nederland ontvingen onlangs een brief van het St. Antonius Ziekenhuis met het verzoek patiënten op het onderzoek te wijzen.

Medewerking gezochtvoor landelijke registratie longfibrose

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein doet onderzoek naar de oorzaak en het beloop van Longfi-brose. Dit is van groot belang voor een betere behandeling van deze tot nu toe onbehandelbare ziekte. Hiervoor is het noodzakelijk om over materiaal en gegevens van een grote groep patiënten te beschik-ken. Om dit te realiseren zijn wij op zoek naar mensen die lijden aan deze ziekte.

Wat houdt deelname in:- Thuis invullen van vragenlijsten- Afstaan van 3 buisjes bloedDit neemt ongeveer 2 á 3 uur tijd in beslag en is verder niet belastend.

Ben u geïnteresseerd en/of wilt u meer informatie, neem dan contact op met:Annemarie Schrijver, MSc. Onderzoeker, Expertisecentrum Interstitiële Longziekten (cIL)St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein, Postbus 2500, 3420 EM Nieuwegeintel: 030-6092684 (ma. en wo. van 8.30 - 12.00 uur)b.g.g. 030-6093427 (Mirjam Visser, secretaresse cIL, ma., wo. en do. van 8.30 - 14.00 uur)

Er blijkt grote behoefte aan het delen

van elkaars ervaringen in het omgaan

met een zieke partner. De voorbereidin-

gen voor zo’n bijeenkomst zijn in volle

gang en in de volgende uitgave en op

onze website www.longfibrose.nl vindt u

binnenkort meer informatie.

Longpunt: ontmoetingsplek voor iedereen met een chronische longziekteBehalve onze regionale bijeenkomsten zijn er nu verspreid over heel Nederland wel 16 Long-punten waar u terecht kunt. In 2012 worden er nog eens vijf geopend. De bijeenkomsten

worden georganiseerd door (vrijwilligers van) het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) en de toegang is gratis. Op www.astmafonds.nl (ons werk/ontmoet elkaar) kunt u het programma van 2012 in de plaats van uw keuze vinden. Zo kunt u direct zien wat voor u interessant is. Van bewegen, vakantie en vrije tijdbesteding, tot WMO, gemeentelijke regelingen en hoe je leert om je ziekte te accepteren.

Omgaan met energieTijdens regionale bijeenkomsten en de leden-dag van het Astma Fonds werd enthousiast gereageerd op de workshop ‘Energie verdelen’, gegeven door Lida Naber. Graag delen we een aantal tips met u die we verzamelden tijdens deze workshops. Graag horen we ook uw tips. Deze vermelden we dan in de volgende uitgave van dit blad. U kunt deze inzenden via [email protected]. U kunt ook bellen naar het secre-tariaat. Voor informatie zie het colofon.

Energie-tip 5eerste aflevering

1. Zeg nee! Als je eenmaal goed ‘nee’ kunt zeg-gen is dat niet alleen voor jezelf prettig, maar ook voor anderen. Laat je ook niet overhalen. Nee is nee.

2. Gebruik bij het douchen een theedoek om je rug te wassen. Rol deze diagonaal op en pak de uiteinden achter je rug vast. Zo wordt wassen een stuk gemakkelijker.

3. Bij stofzuigen: uitademen bij voorwaartse beweging, inademen bij beweging terug. Rustig bewegen en goed rechtop staan. Idem bij ramen lappen. Dat duurt dan wel iets lan-ger, maar het kost veel minder energie.

4. Als je met z’n tweeën bent, kunt je voor vier koken en de helft invriezen.

5. Boodschappen laten bezorgen. Het scheelt je drie keer artikelen oppakken en neerzetten

en er mee sjouwen van de auto tot in de keuken. Bovendien worden de boodschappen tot onder je keukenkastjes bezorgd! Benzine en parkeren kosten ook geld, dus bezorg- kosten kun je in veel gevallen wegstrepen tegen het gemak.

Leren van elkaar tijdens

Ook voor partners!

Informatieblad longfibrose januari 2012

Documents

Transcript of Informatieblad longfibrose januari 2012