Verbetering van de communicatie binnen ParkinsonNet

Adviesrapport naar aanleiding van interviews met demultidisciplinaire coördinatoren van ParkinsonNet

I.L.J. Adamss0729639

Master student Biomedische Wetenschappen Hoofdvak Bewegingswetenschappen

CommunicatiestageMaart – Juli 2011

Stagebegeleider: L. RompenStudieleider: Prof. Dr. G. van der Wilt

Voorwoord

Voor u ligt het adviesrapport ‘Verbetering van de communicatie binnen ParkinsonNet.’ Dit rapport beschrijft de resultaten van interviews met 61 multidisciplinair coördinatoren van de verschillende regio’s van ParkinsonNet. Aan de hand van deze resultaten worden aanbevelingen gedaan om de communicatie en samenwerking binnen ParkinsonNet verder te verbeteren.

Dit adviesrapport heb ik geschreven in het kader van mijn communicatie profiel en daarvoor heb ik van maart tot juli 2011 stage gelopen bij ParkinsonNet, op de afdeling Neurologie van het UMC St. Radboud in Nijmegen. Tijdens mijn stage heb ik veel mogelijkheden gekregen om mee te kijken bij scholingsdagen en presentaties die door ParkinsonNet in het hele land worden verzorgd. Het was interessant om te bekijken op welke manier het projectteam de verschillende zorgverleners opleidt en de expertise van de deelnemers hoog houdt. De interviews die ik heb gedaan met de multidisciplinaire contactpersonen waren erg leerzaam. Tijdens deze gesprekken heb ik mijn interviewtechnieken gaande weg verbeterd. Verder heb ik geleerd om toegankelijke teksten te schrijven voor de zorgverleners van ParkinsonNet door blogs te schrijven op MijnZorgnet over de resultaten van een enquête.

Ik wil in ieder geval het gehele projectteam van ParkinsonNet bedanken voor de prettige samenwerking en de gezellige sfeer op kantoor. Daarnaast wil ik graag Lonneke Rompen apart bedanken voor de fijne begeleiding en de support tijdens de interviews. Als laatste wil ik alle multidisciplinaire coördinatoren bedanken voor hun tijd en de waardevolle informatie die ze hebben gegeven tijdens de interviews.

2

Inhoudsopgave

Samenvatting 4Summary 5

1. Inleiding 62. Theoretische achtergrond

2.1 ParkinsonNet 62.2 ParkinsonNet als lerende organisatie 72.3 Voorwaarden voor optimale netwerkzorg 92.4 MijnZorgnet 112.5 Implementatie van MijnZorgnet 132.6 Vraagstelling 15

3. Methode 164. Resultaten

4.1 Knelpunten die men ervaart in de zorg voor parkinsonpatiënten 174.1.1 Patiëntenzorg4.1.2 Organisatorisch4.1.3 Samenwerking4.1.4 Selectieprocedure4.1.5 Coördinatorschap4.1.6 Onderwerpen voor nascholing

4.2 Communicatie met het landelijke projectteam 20 4.3 Communicatie en samenwerking binnen het regionale netwerk 20 4.3.1 Monodisciplinaire bijeenkomsten 4.3.2 Multidisciplinaire bijeenkomsten 4.3.3 Betrokkenheid van de neuroloog 4.3.4 Betrokkenheid van de parkinsonverpleegkundige 4.3.5 Verwijzingen 4.4 Het gebruik van MijnZorgnet 22 4.5 Het gebruik van folders en de Zorgzoeker 22 4.6 Overig 23 4.7 Zaken die men anders zou aanpakken als men zelf werkzaam was in het ParkinsonNet projectteam 24 4.8 Opvallende regio’s 25

4.8.1 Twente 4.8.2 Roermond4.8.2 Sittard-Geleen

5. Aanbevelingen5.1 Selectieprocedure 285.2 Communicatie met het landelijke projectteam 285.3 Samenwerking binnen het netwerk 295.4 Het gebruik van folders en de Zorgzoeker 30

6. Conclusie 31

Literatuurlijst 32

Bijlage I – Brief aan regiocoördinatoren 33Bijlage II – Draaiboek interview 34Bijlage III – Belangrijkste punten per regio 35Bijlage IV – Aanvullende activiteiten tijdens de stage 44

3

Samenvatting

Inleiding - ParkinsonNet bestaat uit een netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson of op Parkinson lijkende aandoeningen (Parkinsonismen). Doordat verschillende disciplines zijn aangesloten bij het netwerk kan gezorgd worden dat de verschillende behandelingen goed bij elkaar aansluiten en kan er meer gestructureerd worden doorverwezen. Omdat communicatie en samenwerking van groot belang zijn in een lerende organisatie als ParkinsonNet, is het noodzaak dat deze communicatie goed verloopt. Methode - In januari 2011 is er een enquête verstuurd naar alle zorgverleners van ParkinsonNet die onder andere inging op de communicatie binnen ParkinsonNet. Deze enquête is verder uitgediept aan de hand van interviews met 61 multidisciplinaire coördinatoren van ParkinsonNet. Resultaten – De coördinatoren waarderen hetgeen wat ParkinsonNet heeft opgezet om de zorg voor parkinsonpatiënten te verbeteren. De belangrijkste knelpunten waren dat huisartsen slecht op de hoogte zijn van de meerwaarde van een ParkinsonNet zorgverlener, dat er in een aantal regio’s weinig verwijzingen zijn en er daardoor soms concurrentiegevoelens onderling ontstaan. Daarnaast is er behoefte aan meer contact onderling over de behandeling van een patiënt. Een beveiligde omgeving waarin men kan overleggen over de behandeling, zoals MijnZorgnet, kan deze communicatie verbeteren. Knelpunten in het contact met het projectteam zijn slechte bereikbaarheid en het niet volledig beantwoorden van vragen. Daarnaast is het vervelend dat de lijst met deelnemers van ParkinsonNet niet compleet is en fouten bevat. De selectieprocedure voor nieuwe leden is voor een aantal zorgverleners onduidelijk. Verder is er behoefte aan een nieuwe folder die meegegeven kan worden aan de parkinsonpatiënten. Aanbevelingen – Inzicht in de structuur van het projectteam en de procedure omtrent de selectie van nieuwe zorgverleners kan veel onrust wegnemen. De tijdsspanne voor netwerken om te reageren op nieuwe aanmeldingen moet worden vergroot. Daarnaast is het belangrijk dat de database met deelnemers correct en compleet is. Geadviseerd wordt om accreditatie voor de regionale bijeenkomsten landelijk aan te vragen. Als laatste wordt aanbevolen om een nieuwe folder te laten drukken die de zorgverleners kunnen uitdelen aan parkinsonpatiënten.

4

Summary

Introduction - ParkinsonNet exists of regional networks of care providers who are specialized in the treatment and guidance of patients with Parkinson’s disease or atypical Parkinson’s disease. Often, several care providers are involved during the treatment of a patient with Parkinson’s disease. It is important therefore that the treatments of the different care providers are matched with each other and that patients are directed to health professionals in a structured way. Because communication and collaboration are highly important in a learning organization such as ParkinsonNet, it is essential that this communication proceeds smoothly.Methods - In January 2011, a survey was sent to all the members of ParkinsonNet that among others addresses questions to the communication process in the ParkinsonNet community. This survey is explored in depth by interviews with 61 multidisciplinary coordinators of ParkinsonNet. Results – The coordinators appreciate the effort of ParkinsonNet to improve the care for patients with Parkinson’s disease. The main bottlenecks are that the general practitioner is not well informed about the added value of a ParkinsonNet care provider. In a couple of regions there were only a few referrals and therefore sometimes a feeling of competition arises between the care providers. In addition, care providers would like to have more contact with each other about a patient’s treatment. A website where care providers can discuss about patients safely, like MijnZorgnet, can help to improve this mutual communication. The bottlenecks in the communication with project team of ParkinsonNet are the bad reachableness and the incomplete answering of questions that are addressed to them in e-mails. Furthermore, the coordinators find it annoying that the database with all the members of ParkinsonNet is incomplete and inaccurate. The selection procedure of new care providers is unclear for several members. Especially the Parkinson’s nurses would like to see a leaflet of ParkinsonNet which can be given to the patients.Recommendations - Insight in the structure of the project team and the selection procedure will solve a lot of commotion. The time for regions to react on the registration of new therapists should be broadened. It is important that the database with the members of ParkinsonNet is complete and correct. Application of rural accreditation for the regional seminars is recommended. To conclude, it is advised to compose a new leaflet which can be given by care providers to the patients with Parkinson’s disease.

5

Fig. 1: Zorg voor parkinsonpatiënten

1. Inleiding

ParkinsonNet bestaat uit een netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson of op Parkinson lijkende aandoeningen (Parkinsonismen). Sinds 2010 heeft ParkinsonNet een landelijke dekking en bestaat sindsdien uit 65 netwerken. De verschillende netwerken zijn gevormd rond één of meerdere maatschappen neurologie van regionale ziekenhuizen. Goede communicatie tussen de verschillende leden van ParkinsonNet is van groot belang om de kennis op peil te houden en de samenwerking te bevorderen. De verbetering van deze communicatie staat centraal in dit adviesrapport.

In januari 2011 is er een enquête verstuurd naar alle zorgverleners van ParkinsonNet die onder meer inging op de communicatie tussen zorgverleners onderling en de communicatie vanuit het landelijke projectteam naar de zorgverleners toe. Het projectteam van ParkinsonNet wilde deze enquête graag verder uitdiepen aan de hand van interviews met de verschillende multidisciplinaire coördinatoren.

Eerst zal er kort worden ingegaan op de organisatie van ParkinsonNet. Vervolgens wordt er ingegaan op de structuur van ParkinsonNet als lerende organisatie en het belang van een goede communicatie tussen de verschillende leden van ParkinsonNet. De website MijnZorgnet kan helpen bij het verbeteren van deze onderlinge communicatie en zal daarom kort besproken worden. Samen met de uitkomsten van de enquête zal dit uiteindelijk leiden tot de vraagstelling die centraal staat in dit adviesrapport.

2. Theoretische achtergrond

2.1 ParkinsonNet

De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening. Op dit moment hebben ongeveer 50.000 mensen in Nederland de ziekte van Parkinson (RIVM 2010). Bij de behandeling van deze patiënten zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners niet alleen de juiste kennis in huis hebben, maar dat de behandelingen van verschillende zorgverleners ook goed op elkaar zijn afgestemd. Doordat verschillende disciplines zijn aangesloten bij het netwerk van ParkinsonNet, kan gezorgd worden dat de verschillende behandelingen goed bij elkaar aansluiten en kan er meer gestructureerd worden doorverwezen. Zowel neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten als diëtisten zijn aangesloten bij de regionale netwerken van ParkinsonNet. Recentelijk hebben ook psychologen, maatschappelijk werkers en seksuologen de mogelijkheid gekregen om zich aan te sluiten bij ParkinsonNet. In het najaar van 2011 komt er een scholing voor specialisten ouderengeneeskunde.

De deskundigheid van aangesloten zorgverleners wordt op verschillende manieren vergroot. Ten eerste wordt er aan alle zorgverleners die deel willen nemen aan ParkinsonNet een (verplichte) basisscholing aangeboden. De basisscholing voor paramedici bestaat uit één multidisciplinaire dag en twee monodisciplinaire dagen. De psychosociale hulpverleners krijgen één multidisciplinaire dag en één monodisciplinaire dag aangeboden. Als een zorgverlener zich eenmaal heeft aangesloten wordt er jaarlijks een congres in de Jaarbeurs in Utrecht aangeboden, en worden er door de leden zelf

6

verschillende regionale seminars georganiseerd. Daarnaast is het mogelijk om via een speciale site, MijnZorgNet.nl, informatie en ervaringen uit te wisselen met collega zorgverleners. Het landelijke team van ParkinsonNet plaatst mededelingen en belangrijke documenten ook op deze site. Op die manier worden de leden op de hoogte gehouden over de laatste ontwikkelingen rondom ParkinsonNet en de zorg voor parkinsonpatiënten.

Daarnaast biedt ParkinsonNet verschillende producten aan de zorgverleners aan zoals folders en posters over ParkinsonNet. Bij de opstart van een netwerk krijgt iedere zorgverlener een stapel met folders met informatie over ParkinsonNet en de adresgegevens van de aangesloten zorgverleners in de betreffende regio. Deze folders kunnen uitgedeeld worden aan de parkinsonpatiënten en neergelegd worden bij gezondheidscentra en ziekenhuizen om de bekendheid van het regionale netwerk verder te vergroten. Naast deze folder is er de Zorgzoeker. De Zorgzoeker staat op de website van ParkinsonNet en is bedoeld om ParkinsonNet zorgverleners in heel Nederland te vinden. Zowel patiënten als zorgverleners kunnen via deze zoekfunctie de dichtstbijzijnde ParkinsonNet geschoolde zorgverlener vinden.

Een belangrijk speerpunt van ParkinsonNet is het delen van informatie en de onderlinge communicatie tussen aangesloten zorgverleners. Op die manier kan de deskundigheid van de betrokken zorgverleners worden vergroot en de zorg voor Parkinson patiënten beter worden georganiseerd. Een continue uitwisseling van informatie tussen de verschillende leden van de organisatie is één van de kenmerken van een lerende organisatie. De overige kenmerken van een lerende organisatie worden in de volgende paragraaf uiteen gezet.

2.2 ParkinsonNet als lerende organisatie

ParkinsonNet is een goed voorbeeld van een lerende organisatie. Het kenmerk van een lerende organisatie is dat het zich voortdurend aanpast aan een veranderende omgeving. Het is belangrijk dat een organisatie zijn prestaties blijft verbeteren en aanpast aan de nieuwste ontwikkelingen en bewijsstukken. Organisaties veranderen doordat de werknemers zich ontwikkelen. In een lerende organisatie is een gezond spanningsveld tussen autonomie en autoriteit noodzakelijk. Een lerende organisatie is zichzelf continu aan het reorganiseren om haar gestelde doelen te bereiken. Daarom is het noodzakelijk dat de organisatie de vrijheid van de bedrijfsleiding krijgt om dit te doen. Daarnaast is het van belang dat kennis van individuen wordt opgeslagen in het ‘geheugen’ van organisaties, bijvoorbeeld via vaste routines (ZonMw 2011). Dit is alleen mogelijk als er een continue uitwisseling van informatie tussen werknemers plaatsvindt. Als medewerkers weggaan, moet hun specifieke kennis wel overgenomen worden door de organisatie.

Het begrip lerende organisatie is opnieuw onder de aandacht gebracht door Senge (Senge 2006). In zijn artikel pleit hij ervoor dat organisaties moeten proberen om lerende organisaties te worden. Alleen op die manier kunnen ze effectiviteit bereiken maar ook behouden. Hij benadrukt dat vooral samenwerking, innovatie en creativiteit belangrijk zijn in een organisatie. Wanneer we dan kijken naar de gezondheidszorg, gaat het erom dat er activiteiten worden opgezet om de organisatie te transformeren en om de kennis van werknemers te vergroten. Op die manier is een gezondheidsinstelling beter in staat om effectieve zorg aan patiënten te leveren (Daley 2008).

Senge beschrijft in zijn boek (Senge 1994) de vijf belangrijkste elementen van een lerende organisatie. Ten eerste is het belangrijk dat er open-minded wordt gedacht. Werknemers moeten niet alleen bekijken wat hun eigen activiteiten zijn, maar ook wat de activiteiten van andere werknemers binnen de organisatie zijn. Er moet zelfs buiten de organisatie gekeken worden in hoeverre eigen werk gerelateerd is aan werk van andere mensen. Ten tweede moet een organisatie proberen capaciteiten van iedere individuele werknemer te verbeteren. De werknemers moeten zichzelf constant verbeteren. Echter, in de gezondheidszorg is het vooral belangrijk dat een team zich verder ontwikkelt, omdat deze teams de gezondheidszorg leveren en niet de individuele werknemer zelf. Het

7

derde element is het ontwikkelen van teams die leren en zichzelf verbeteren. Dit is een cruciaal punt omdat organisaties met name hun doelen bereiken doordat teams goed werk afleveren. Ontwikkeling van een geheel team in plaats van ontwikkeling van iedere werknemer apart is daarom essentieel. Als vierde benoemt Senge het vernieuwen van mentale modellen. Mentale modellen zijn diep gewortelde aannames en generalisaties die een individu zich eigen heeft gemaakt, vaak impliciet. Deze denkbeelden beïnvloeden de manier waarop iemand de wereld ziet. Het is essentieel om deze mentale modellen te veranderen en vernieuwen, want alleen op die manier kan je een manier vinden om werkwijzen en strategieën te veranderen. Als laatst noemt Senge het belang van een duidelijke visie binnen een organisatie. De strategische richting en de waarden en normen binnen een organisatie moeten helder zijn zodat ze individuele acties richting kunnen geven. Het is belangrijk dat deze visie door iedereen wordt begrepen en dat men zich kan verbinden met deze visie. Aan de hand van deze vijf elementen kan een krachtige lerende organisatie worden opgezet.

Om een lerende organisatie te worden is het daarnaast belangrijk dat de organisatie, en zijn deelnemers, ontvankelijk is voor nieuwe kennis. Deze ontvankelijkheid is afhankelijk van o.a. de bestaande basis van kennis, de waarden en normen die een organisatie hanteert, de technologische infrastructuur, het leiderschap en het delen van kennis binnen de organisatie (Greenhalgh, Robert et al. 2004).

Er kan onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten kennis (Nonaka 1991): expliciete kennis en impliciete kennis. Expliciete kennis is formeel en goed te definiëren. Deze kennis kan gemakkelijk worden overdragen binnen een organisatie. Impliciete kennis is uiterst persoonlijk en moeilijker te definiëren. Daarom is het lastiger om deze kennis te communiceren naar anderen. Het is kennis die men doormiddel van ervaring opdoet. Impliciete kennis bestaat voor een deel uit technische vaardigheden, in de gezondheidszorg kan dan bijvoorbeeld gedacht worden aan een transfer van de patiënt vanuit bed in de rolstoel. Het bestaat echter ook voor een groot deel uit een cognitieve dimensie. Daarmee worden denkmodellen, houdingen en perspectieven bedoelt die zo eigen zijn dat het lastig is om ze onder woorden te brengen. Deze impliciete denkbeelden bepalen hoe wij de wereld rondom ons heen zien.

Een lerende organisatie gaat net zo goed over idealen als over ideeën (Nonaka 1991). Om een lerende organisatie te worden moet de leiding namelijk echt kennis willen delen met de werknemers. De organisatie moet meer plat worden en kennis moet over alle niveaus van de organisatie gedeeld worden. In een artikel van Easterbey-Smith (Easterby-Smith 1997) wordt er gepleit voor een open dialoog tussen zorgverleners in de gezondheidszorg. Op die manier wordt impliciete kennis behouden en de expliciete kennis van de organisatie verrijkt. Als ook in de gezondheidszorg kennis en vaardigheden meer worden gedeeld met collega’s, kan dit de zorg voor patiënten verbeteren (Daley 2008).

De zorg voor patiënten kan op verschillende manieren worden verbeterd. Ten eerste is het belangrijk dat de zorgverleners deskundig zijn. Het delen van kennis is daar een onderdeel van, maar ook het zien van voldoende patiënten speelt mee. Ten tweede is het belangrijk dat de behandelingen van verschillende disciplines op elkaar afgestemd worden. Beide elementen vinden we terug bij ParkinsonNet. Deze organisatie probeert de kennis van de zorgverleners op het gebied van de ziekte van Parkinson op een hoog niveau te brengen en te houden. Daarnaast is samenwerking tussen zorgverleners een speerpunt zodat kennis en ervaring onderling uitgewisseld kunnen worden en de behandeling van de verschillende disciplines beter op elkaar afgestemd kunnen worden. In het volgende hoofdstuk zal verder worden ingegaan op de voorwaarden die er zijn voor optimale netwerkzorg, opgesteld door ParkinsonNet.

8

2.3 Voorwaarden voor optimale netwerkzorg

In de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson worden 16 voorwaarden voor optimale netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson beschreven (Bloem B.R.). Deze knelpunten zijn geïdentificeerd tijdens focusgroepen met zowel patiënten met de ziekte van Parkinson als zorgverleners die zijn betrokken bij de zorg voor deze patiënten. Deze 16 voorwaarden zijn vervolgens uitgezet in een visgraatdiagram (figuur 1) en ook weergegeven in een model voor optimale netwerkzorg (figuur 2). De 16 voorwaarden kunnen worden ingedeeld in vier categorieën: deskundigheid, communicatie & samenwerking, coördinatie en financiën.

9

Fig. 2: Voorwaarden voor optimale organisatie van netwerkzorg bij de Ziekte van Parkinson

Zoals in figuur 3 te zien is staan sommige voorwaarden op een specifieke plaats in het model. Deze voorwaarden hebben betrekking op een specifieke zorgverlener of een bepaalde relatie tussen zorgverleners. Andere voorwaarden zijn algemeen van aard en staan daarom naast het model.

In dit advies gaat het vooral om de componenten deskundigheid en communicatie & samenwerking (zie figuur 2). Hoe kan ParkinsonNet er zorg voor dragen dat alle aangesloten zorgverleners voldoende deskundig zijn? En hoe kan ParkinsonNet ervoor zorgen dat de communicatie en samenwerking tussen aangesloten zorgverleners nog verder wordt verbeterd? Op dit moment verzorgt ParkinsonNet landelijke basisscholingsdagen voor zorgverleners die zich willen aansluiten bij ParkinsonNet. Als zorgverleners eenmaal zijn aangesloten, wordt er gezorgd voor nascholingsdagen en is het de bedoeling dat elk netwerk zijn eigen multi- en monodisciplinaire bijeenkomsten organiseert. Deze regionale bijeenkomsten zijn enerzijds bedoeld om de deskundigheid van de zorgverleners te vergroten. Tijdens de monodisciplinaire bijeenkomsten kunnen er binnen de beroepsgroep ervaringen worden uitgewisseld en bijvoorbeeld interessante casussen worden besproken. Tijdens de multidisciplinaire bijeenkomsten worden er casussen en inhoudelijke onderwerpen besproken. Daarnaast staat het samenwerken en contact leggen met collega’s centraal. Door elkaar te leren kennen wordt de drempel lager om eigen patiënten door te sturen

10

Fig. 3: Model voor optimale organisatie van netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson

naar een collega van een andere discipline of te overleggen over het behandelplan met iemand van de eigen discipline.

Verder wordt internet veelvuldig ingezet om te communiceren vanuit het landelijke team naar de aangesloten zorgverleners. Maar ook de zorgverleners onderling zoeken veel contact met elkaar via het internet. Het nieuwste middel hierin is MijnZorgnet. Dit is een beveiligde website waarin zowel communicatie vanuit het landelijke team naar de zorgverleners mogelijk is, maar vooral ook communicatie tussen de aangesloten zorgverleners onderling wordt gefaciliteerd. In het volgende hoofdstuk zal verder worden ingegaan op de mogelijkheden en toekomst van MijnZorgnet.

2.4. MijnZorgnet

MijnZorgnet is een dienstverlenende organisatie voor patiënten, mantelzorgers en professionele zorgverleners. Het is een verzameling van zorgnetwerken rondom specifieke patiëntengroepen. MijnZorgnet ondersteunt zogenaamde online ‘communities’. Een community is een groep mensen met een gemeenschappelijke interesse. Op dit moment zijn er communities o.a. over de ziekte van Parkinson, fertiliteitsstoornissen en diabetes. In de toekomst is het de bedoeling om voor ieder ziektebeeld een community op MijnZorgnet te creëren.

Het is de bedoeling dat zowel patiënten, mantelzorgers als professionele zorgverleners informatie en ervaringen kunnen uitwisselen via MijnZorgnet. Op deze site kunnen ook officiële documenten geplaatst worden en patiëntgegevens uitgewisseld worden in een beveiligde omgeving.

In 2010 is ParkinsonNet als community geïntroduceerd op MijnZorgnet. Deze website kan de zorgverleners van ParkinsonNet op verschillende manieren ondersteunen:

- Verbinden: MijnZorgnet maakt het gemakkelijk om in contact te komen met andere zorgverleners van ParkinsonNet, zowel landelijk als regionaal. Er kan eenvoudig overlegd en gediscussieerd worden over een speciaal onderwerp. Als een zorgverlener graag tips heeft voor de behandeling van een patiënt, kunnen deze makkelijk gegeven worden door andere collega’s.

- Delen: MijnZorgnet geeft zorgverleners de mogelijkheid om ervaringen te delen met andere zorgverleners. Als bijvoorbeeld een fysiotherapeut een interessante observatie heeft gedaan bij een patiënt kan hij dit delen met de andere zorgverleners van ParkinsonNet.

- Vinden: Op MijnZorgnet kunnen de zorgverleners alle actuele informatie over ParkinsonNet en de ziekte van Parkinson vinden. De multidisciplinaire richtlijn die in het najaar van 2010 is gepubliceerd kan hier bijvoorbeeld gevonden worden, maar ook notulen van vergaderingen en blogs van collega’s.

Een community bevat de volgende onderdelen:

- Activiteitenoverzicht: Geeft een overzicht van de laatste activiteiten binnen de community.- Blog: Hierop kunnen redacteuren van de community mededelingen plaatsen en columns

schrijven. Leden van een community kunnen op een blog reageren.- Forum: Op een forum kunnen leden van de community kennis en ervaringen delen. Het

forum is de juiste plek om met elkaar in gesprek te gaan, vragen te stellen en opmerkingen te plaatsen.

- Bestanden: Hier kunnen interessante documenten geplaatst worden, bijvoorbeeld folders, nieuwsbrieven maar ook verslagen van bijeenkomsten.

- Wiki: Een wiki is een ‘levend artikel’ over een bepaald onderwerp. Via de wiki kan er eenvoudig informatie worden toegevoegd of aangepast aan een document. Het is op die manier mogelijk om samen met de leden van de community samen aan één tekst te werken.

11

Het vernieuwende aan MijnZorgnet is dat niet de zorgverleners centraal staan, maar juist de patiënt. In feite wordt de patiënt zijn eigen zorg teruggegeven. Daarbij is het belangrijk om onderscheid te maken tussen twee fasen van MijnZorgnet, fase 1.0 en fase 2.0. Op dit moment zit MijnZorgnet nog in fase 1.0. Dat betekent dat zowel patiënten als zorgverleners op de site kunnen, maar dat er nog geen netwerk gevormd is rondom een patiënt. In fase 1.0 is het vooral de bedoeling dat zoveel mogelijk zorgverleners lid worden van MijnZorgnet, maar tegelijkertijd kunnen ook patiënten en mantelzorgers alvast een kijkje nemen op (delen van) de site. Op dit moment bestaan er binnen het onderwerp Parkinson verschillende communities. Sommige communities zijn toegankelijk voor iedereen, een zogeheten open community. Er bestaan echter ook communities die alleen toegankelijk zijn voor bepaalde personen, een zogeheten gesloten community. Voor een gesloten community moet lidmaatschap worden aangevraagd. Hieronder zijn de verschillende communities omtrent Parkinson weergeven van de meest open community tot de meest gesloten community:

- Parkinson: Deze community gaat over de ziekte van Parkinson en parkinsonismen en is bedoeld voor iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte van Parkinson (o.a. patiënten, zorgverleners, mantelzorgers).

- ParkinsonNet Nederland: Deze community is bedoeld voor alle zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Voor andere personen is deze community niet toegankelijk.

- ParkinsonNet Nijmegen-Boxmeer: Deze community is bedoeld voor alle zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet en werkzaam zijn in de regio Nijmegen-Boxmeer. Voor andere personen is deze community niet toegankelijk. Voor alle 65 regio’s van ParkinsonNet is er een regionale community.

- ParkinsonNet Nijmegen-Boxmeer Fysiotherapie: Deze community is bedoeld voor de fysiotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet en werkzaam zijn in de regio Nijmegen-Boxmeer. Alle regio’s hebben de mogelijkheid om een monodisciplinaire community aan te maken voor de eigen regio.

In fase 2.0 van MijnZorgnet is het de bedoeling dat de patiënt centraal staat. Het idee is dan dat iedere patiënt zijn eigen community heeft waarbij de patiënt zelf de keuze heeft om de zorgverleners die hem behandelen uit te nodigen in zijn eigen community. De patiënt heeft dan toegang tot zijn eigen dossier en kan meelezen als bijvoorbeeld de fysiotherapeut met de ergotherapeut overlegt over de behandeling. Het is als het ware het virtuele ziekenhuis van de patiënt. Voordat deze fase 2.0 kan ingaan, is het eerst van belang dat zo veel mogelijk zorgverleners een account aanmaken bij MijnZorgnet en actief gaan deelnemen op deze site. De volgende stap is dan dat zoveel mogelijk patiënten lid worden van MijnZorgnet zodat zij regisseur van hun eigen behandelproces worden.

Deze fase 2.0 van MijnZorgnet komt voort uit een ontwikkeling in de zorg. In de zorg wil men naar meer participerende zorg, ook wel zorg 2.0 genoemd. De patiënt moet steeds meer deelgenoot worden van het behandelteam dat zorg draagt voor zijn of haar eigen gezondheid. De patiënt wil en behoort maximaal geïnformeerd te zijn over medische beslissingen in zijn of haar behandeltraject (Zandbelt 2010). Er moeten gezamenlijke beslissingen genomen worden waarbij zowel het professionele advies als de persoonlijke wensen van de patiënt in acht worden genomen. De verwachting is dat dit zal resulteren in meer tevredenheid over de behandeling, zowel aan de kant van de patiënt als aan de kant van de behandelend arts of hulpverlener. De ontwikkeling van MijnZorgNet en andere technologische ontwikkelingen loopt hier min of meer synchroon aan.

2.5 Implementatie van MijnZorgnet

Om ervoor te zorgen dat meer zorgverleners van ParkinsonNet gebruik gaan maken van MijnZorgnet moeten er verschillende stappen ondernomen worden. Ten eerste is het belangrijk dat alle zorgverleners op de hoogte zijn van het bestaan van deze site. Als zij eenmaal op de hoogte zijn van het bestaan, gaan ze op zoek naar informatie of advies over deze site. ParkinsonNet verstrekt informatie over MijnZorgnet door middel van presentaties op regionale seminars overal in het land.

12

Hierin wordt uitleg gegeven over de opbouw van de website. Ook wordt er aandacht geschonken aan de toegevoegde waarde van deze site voor de aangesloten zorgverleners. De meeste zorgverleners vragen daarnaast advies aan collega’s en zijn benieuwd naar hun ervaringen. Deze tweede fase kan worden gezien als een ‘beslisperiode’. Juist in deze fase is het belangrijk dat MijnZorgnet op een positieve manier naar buiten wordt gebracht en dat het nut van deze site door alle zorgverleners op waarde wordt geschat. De laatste fase is de gedragsaanpassing, in deze fase past de zorgverlener zijn gedrag aan en gaat gebruik maken van MijnZorgnet (mits hij in de tweede fase heeft besloten om de innovatie te accepteren) (Burt 1973). ParkinsonNet plaatst steeds meer documenten op MijnZorgnet en de scholingsdocumenten voor nieuwe zorgverleners zijn alleen te verkrijgen via MijnZorgnet. Op deze manier wordt het voor de leden van ParkinsonNet steeds belangrijker om in te loggen op MijnZorgnet.

De sleutelelementen van een innovatie zijn creativiteit, vernieuwing en waardering van de waarde van deze nieuwe innovatie. Voordat innovatie kan plaatsvinden moet er eerst een nieuw idee, een uitvinding, tot stand komen. Het implementeren van deze uitvinding in de praktijk wordt dan de innovatie genoemd. Een innovatie wordt ook wel gedefinieerd als de succesvolle implementatie van een vernieuwend idee op zo’n manier dat voor alle betrokkenen de meerwaarde van deze innovatie zichtbaar is (Varkey, Horne et al. 2008).

Innovaties in de gezondheidszorg zijn meestal gerelateerd aan een product, proces of een bepaalde organisatiestructuur (Varkey, Horne et al. 2008). MijnZorgnet is een voorbeeld van een proces dat wordt verbeterd, het communicatieproces. Een proces innovatie is een verandering aan de productie of levering van een product. In dit geval wordt het kennisproduct op een andere manier geleverd. Richtlijnen, scholingsdocumenten en andere bestanden worden nu niet meer via de site van ParkinsonNet aangeboden maar via MijnZorgnet. Daarnaast kunnen de verschillende leden van een community samen werken aan een nieuw kennis product.

Er kan onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten van innovaties, verstorende en niet-verstorende innovaties. Verstorende innovaties zijn innovaties die huidige systemen of werkmethodes omver werpen. Ze creëren een nieuwe manier van werken en geven een groot voordeel aan degenen die de innovatie implementeren (Varkey, Horne et al. 2008). Niet-verstorende innovaties zijn innovaties die iets verbeteren aan iets wat al bestaat. Ze laten de huidige werkmethode intact maar bieden ruimte voor verandering en het oplossen van ervaren problemen (Moore 2004). MijnZorgnet is een voorbeeld van een niet-verstorende innovatie. Voorheen werd er gebruik gemaakt van de website van ParkinsonNet en van Fastguide (een software programma voor zorgverleners) om online te communiceren met de zorgverleners. Op de website van ParkinsonNet werden enkele documenten geplaatst, maar dit was niet het juiste medium waarop alle relevante documenten voor ParkinsonNet zorgverleners geplaatst konden worden. Immers, alleen zorgverleners van ParkinsonNet moesten toegang kunnen krijgen tot deze documenten. In Fastguide konden alleen fysiotherapeuten een elektronisch patiëntendossier bijhouden en konden zorgverleners onderling communiceren. Daarnaast werden hier ook documenten op geplaatst. Er was echter behoefte aan een medium waarin alle disciplines veilig over de behandeling van patiënten konden discussiëren. Ook moest de patiënt meer centraal staan in zijn eigen zorg. MijnZorgnet is een verbetering van de oorspronkelijke online communicatie, in een veiligere omgeving.

Factoren die de implementatie van MijnZorgnet bevorderen zijn positieve verwachtingen bij de deelnemers, overeenstemming met huidige routines en het zien van voordelen in het gebruik van deze nieuwe site (Carlfjord, Lindberg et al. 2010). Als we specifiek kijken naar het implementeren van technologische innovaties dan is de verwachte toegevoegde waarde van de innovatie van groot belang . Daarnaast is het belangrijk dat de deelnemers geloven dat de technologie nieuwe informatie verstrekt en daarmee de kennis van de deelnemers kan vergroten. Ook moet het technologische middel innovatief zijn, het moet wat toevoegen aan de huidige techniek (Roback, Gaddlin et al. 2007).

13

In een artikel van Berwick (Berwick 2003) staan verschillende succesfactoren voor verspreiding van een innovatie in de gezondheidszorg beschreven. Het is o.a. belangrijk om te investeren in mensen die de innovatie al snel gaan gebruiken en de activiteit van deze mensen zichtbaar te maken. Ook moet er nog aan een innovatie gesleuteld kunnen worden. Als men in het gebruik tegen problemen aanloopt, moet er ruimte en geld zijn voor aanpassingen.

De implementatie van MijnZorgnet is inmiddels gestart. Er wordt aandacht geschonken aan de promotie van deze innovatie, alsmede de informatieverstrekking rondom deze innovatie. 38.9% van de zorgverleners van ParkinsonNet heeft zich inmiddels aangemeld bij MijnZorgNet. Door presentaties te geven in het land over MijnZorgnet maar vooral door nieuwe deelnemers te verplichten om in te loggen door scholingsdocumenten op deze site te plaatsen, is ParkinsonNet hard aan het werk om alle zorgverleners op MijnZorgnet te krijgen. Maar waarom is dan een jaar na de lancering van MijnZorgnet nog slechts 38.9% van de zorgverleners aangemeld op MijnZorgnet en is slechts een aantal actief op deze site? Welke knelpunten worden er ervaren bij het gebruik van deze website? Dat is een van de onderwerpen die onderzocht wordt in dit rapport.

14

2.6 Vraagstelling

Omdat communicatie en samenwerking van groot belang zijn in een lerende organisatie als ParkinsonNet, is het noodzaak dat deze communicatie goed verloopt. In januari 2011 is er een enquête gehouden onder alle zorgverleners van ParkinsonNet. Uiteindelijk heeft 33.1% van de aangesloten zorgverleners deze enquête ingevuld. In deze enquête zijn er vragen gesteld over de deskundigheid, samenwerking en communicatie met het landelijke team en zorgverleners in de regio. Ook werd er gevraagd naar het gebruik van MijnZorgnet.

Uit deze enquête is gebleken dat er gemiddeld een 6.2 werd gegeven voor de kennisuitwisseling binnen het netwerk. Verder bleek dat 27.9% slechts een beetje of zelfs helemaal niet tevreden is over de communicatie met het landelijke projectteam. Ook het contact tussen zorgverleners onderling kan worden verbeterd, 26.5% was slechts een beetje of helemaal niet tevreden over de communicatie met andere zorgverleners binnen het ParkinsonNet netwerk.

Het gebruik van MijnZorgnet is nog beperkt: 47.8% van de deelnemers van de enquête heeft nog niet ingelogd op MijnZorgnet, en slechts 6.1% maakte gebruik van de discussiefora op MijnZorgnet voor specifieke vragen omtrent behandelingen. Op dit moment zijn er 662 personen lid van de community ParkinsonNet Nederland, dat is 38.9% van de ParkinsonNet leden. Terwijl juist deze community de specifieke informatie voor ParkinsonNet zorgverleners bevat.

De literatuurstudie, tezamen met de uitkomsten van de enquête hebben uiteindelijk geleid tot de volgende vraagstelling:

Op welke manier kan de interne en externe communicatie bij ParkinsonNet verbeterd worden?

Met interne communicatie wordt de communicatie tussen zorgverleners onderling bedoeld. Bij de externe communicatie gaat het om de communicatie vanuit het landelijke team van ParkinsonNet naar de zorgverleners toe. Welke knelpunten ervaren de zorgverleners bij deze communicatie? Wat kan er worden verbeterd? En kan MijnZorgnet (in de toekomst) een waardevol middel zijn om deze communicatie te verbeteren?

Om deze vragen te beantwoorden zijn alle 65 regiocoördinatoren van ParkinsonNet benaderd voor een interview. In de methode zal hier verder op ingegaan worden.

15

3. Methode

In deze studie zijn alle 65 regiocoördinatoren benaderd voor een interview. Er is bewust gekozen voor het interviewen van de regiocoördinatoren omdat zij goed op de hoogte zijn van de zaken die er spelen binnen een regio. Zij zijn het aanspreekpunt voor alle zorgverleners in de regio. De multidisciplinaire coördinatoren zijn van verschillende disciplines: fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, oefentherapeuten, parkinsonverpleegkundigen en neurologen. Op deze manier wordt ook een mooie spreiding verkregen qua disciplines die geïnterviewd worden.

Alle coördinatoren zijn eerst benaderd met een brief. In deze brief stond een omschrijving van het doel van het onderzoek en uitleg over wat deelname precies inhoudt (zie bijlage I). Vervolgens zijn alle regiocoördinatoren binnen enkele weken opgebeld om te vragen of ze mee wilden werken aan het onderzoek. De coördinatoren van de regio’s in Limburg zijn benaderd voor een live interview omdat het projectteam het idee had dat het minder goed liep in deze regio’s. De coördinator van de regio Breda is benaderd voor een live interview omdat in de enquête aangegeven werd dat de samenwerking niet goed verliep in deze regio. Daarnaast zijn de multidisciplinair coördinatoren van de regio Twente en Delft benaderd voor een live interview omdat hier al eerder persoonlijk contact mee was gelegd. Vervolgens zijn de andere personen benaderd voor een telefonisch interview.

De interviews waren kwalitatief en exploratief. Van te voren is er een draaiboek voor het interview gemaakt waarin een lijst van onderwerpen waarover gesproken moest worden werd opgenomen (Weiss 1994). Een onderwerp werd aangedragen aan de respondent en vervolgens was de respondent vrij om te praten over dit onderwerp. Aan de hand van het draaiboek kon de interviewer dan richting geven aan het gesprek en aan het eind checken of alle onderwerpen aan bod waren geweest.

De volgende onderwerpen kwamen aan bod in het interview (zie bijlage II):

1. Knelpunten die men ervaart in de zorg voor parkinsonpatiënten2. Communicatie met het landelijke projectteam

3. Communicatie en samenwerking binnen het regionale netwerk

4. Het gebruik van MijnZorgnet

5. Het gebruik van folders en de Zorgzoeker

6. Zaken die men anders zou aanpakken als men zelf werkzaam zou zijn in het ParkinsonNet projectteam

Deze zes hoofdonderwerpen kwamen in elk interview aan bod. In bijlage II staan bij elk hoofdonderwerp nog een aantal deelvragen beschreven die dienden als verdieping en hielpen om het gesprek soms wat beter op gang te krijgen. Tijdens de live interviews werd deze lijst met hoofdonderwerpen nog uitgebreid met het onderwerp ‘Jaarlijkse bijdrage’.

Van alle interviews is een geluidsopname gemaakt. Deze geluidsopnames zijn daarna beluisterd en uitgetypt. Vervolgens zijn alle interviews in Excel, voor iedere respondent apart, per onderwerp kort samengevat. De analyse van de interviews was onderwerp gefocused en de uitspraken van de verschillende respondenten zijn gegeneraliseerd. Naar aanleiding van de resultaten van de interviews zijn bovenstaande onderwerpen gesplitst in deelonderwerpen. Er is geprobeerd om een algemene

16

lijn te vinden in de interviews. Opmerkingen die eruit springen worden ook vermeld. Daarnaast worden de interviews met de regiocoördinatoren die een opvallend verhaal hebben apart besproken. Het is belangrijk om te benadrukken dat de interviews niet uit standaard vragen bestonden. Dat betekent dat bepaalde onderwerpen maar door een aantal respondenten zijn benoemd. Bij de meeste onderwerpen is er geen volledige respons van alle 61 coördinatoren. Het is van belang om dit in het achterhoofd te houden bij de bestudering van de resultaten.

4. Resultaten

Uiteindelijk zijn er met 61 regiocoördinatoren interviews afgenomen. Bij 54 coördinatoren is er een telefonisch interview afgenomen en bij zeven coördinatoren een live interview. Van deze 61 multidisciplinaire coördinatoren waren 32 coördinatoren fysiotherapeut, 7 ergotherapeut, 7 logopedist, 4 oefentherapeut, 8 parkinsonverpleegkundige en 3 neuroloog. Bij vier regiocoördinatoren is er geen interview afgenomen omdat de regiocoördinator met ziekteverlof of zwangerschapsverlof was of omdat er op dit moment geen regiocoördinator aangewezen was. De coördinator van de regio Weert heeft uiteindelijk afgezien van het interview.

De resultaten worden eerst per onderwerp besproken. Vervolgens worden de interviews waarin opvallende punten aan het licht kwamen, apart besproken. In bijlage III is een overzicht te vinden met de belangrijkste punten die genoemd zijn tijdens het interview, opgesplitst per regio.

4. 1 Knelpunten die men ervaart in de zorg voor parkinsonpatiënten

Deze eerste vraag was bedoeld om de problemen die men als zorgverlener ervaart in de zorg voor parkinsonpatiënten naar boven te halen. Deze knelpunten werden vervolgens uitgevraagd. Gedurende de analyse werd duidelijk dat de knelpunten die genoemd werden onderverdeeld konden worden in zes categorieën. De resultaten zullen besproken worden per categorie. Naast de knelpunten die men ervaart wordt bij elk onderwerp ook eerst kort ingegaan op de aspecten die gewaardeerd worden door de zorgverleners.

4.1.1 Patiëntenzorg

Een aantal respondenten merkt op dat de zorg voor parkinsonpatiënten naar een hoger plan is getild door ParkinsonNet. Ook de ondersteuning vanuit ParkinsonNet wordt gewaardeerd.

Knelpunten die men ervaart zijn uiteenlopend. Met name de parkinsonverpleegkundigen geven aan dat parkinsonpatiënten die in een verzorgingstehuis of verpleegtehuis verblijven vaak geen Parkinson specifieke behandeling krijgen. Ook mensen die bij de dagbesteding of dagbehandeling komen krijgen niet de zorg die ze nodig hebben. Dit probleem wordt inmiddels ook aangepakt. In oktober 2009 is het startschot gegeven voor het project ‘ Verpleeghuizen op weg naar Integrale ParkinsonZorg’ (VIP-project). Dit project is gestart door de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds, in samenwerking met o.a. de vakgroep Neurologie van het UMC St. Radboud Nijmegen. In dit project worden de knelpunten in kaart gebracht en aan de hand hiervan worden aanbevelingen en richtlijnen geformuleerd voor kwalitatief goede zorg voor parkinsonpatiënten in verpleeghuizen.

Als we kijken naar het doorverwijzen van patiënten, is het soms lastig dat patiënten liever bij hun oude, niet ParkinsonNet geschoolde, zorgverlener blijven terwijl ze Parkinson specifieke zorg kunnen krijgen bij een ParkinsonNet zorgverlener. Uit een artikel van Munneke et al. (Munneke, Nijkrake et al. 2010) komt naar voren dat de aanpak van ParkinsonNet een betere kwaliteit van zorg levert en niet onbelangrijk, tegen lagere kosten. Daarnaast is het soms zo dat patiënten zelf hun problemen niet onder ogen zien en daarom therapie weigeren. En ook al onderkennen ze de problemen, dan is er soms voor de patiënt of voor de mantelzorgers nog wel een drempel om hulp in te roepen.

17

De coördinatoren geven ook aan dat de cognitieve problematiek nog wat ongrijpbaar blijft. Ook het inregelen van medicijnen blijft lastig.

18

4.1.2 Organisatorisch

Als we naar de organisatie van de zorg kijken dan wordt er door verschillende netwerken aangegeven dat psychosociale zorgverleners een welkome aanvulling zijn. Deze worden op dit moment opgeleid door ParkinsonNet en gaan deelnemen aan de verschillende regionale netwerken.

Met name de fysiotherapeuten geven aan dat het belangrijk is dat de huisarts meer betrokken wordt bij de zorg. De huisarts is vaak niet goed op de hoogte wat een ParkinsonNet zorgverlener kan betekenen voor een parkinsonpatiënt. Daarnaast was aan het begin de rol van de parkinsonverpleegkundige niet duidelijk. In 2008 zijn de parkinsonverpleegkundigen officieel bij ParkinsonNet betrokken.

Verschillende zorgverleners geven ook aan dat er behoefte is aan een goed digitaal dossier. Eén van de respondenten geeft aan dat ze graag een communicatiemapje bij iedere patiënt zou willen neerleggen zodat de verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij deze patiënt via dit mapje met elkaar kunnen communiceren. MijnZorgnet is in feite de digitale versie van dit communicatie mapje, en speelt daarmee goed in op de behoefte van de zorgverleners.

In de regio Tiel is men bezig om eens per maand een multidisciplinaire vergadering te houden waar steeds drie patiënten gezamenlijk besproken worden. Op die manier kan er beter samengewerkt worden en is men beter op de hoogte wat de andere discipline voor de patiënt kan betekenen. Twee andere regio’s geven aan dat ze in de toekomst ook wel een multidisciplinair overleg specifiek over patiënten willen opzetten.

4.1.3 Samenwerking

37 coördinatoren geven aan dat er goed contact onderling is tussen de ParkinsonNet zorgverleners en een goede samenwerking. Dit komt overeen met de cijfers die in de enquête zijn gevonden. Maar er is zeker ruimte voor verbetering want 20 respondenten geven aan dat de onderlinge communicatie en samenwerking beter kan. Daarnaast geven 6 respondenten aan dat er concurrentiegevoelens onderling zijn. Deze concurrentiegevoelens ontstaan met name als de zorgverleners maar weinig parkinsonpatiënten zien of als er verschillende ParkinsonNet zorgverleners dicht bij elkaar in de buurt zijn gevestigd.

Verder kwam naar voren dat er behoefte is aan een beveiligde omgeving waar men kan communiceren over patiëntgegevens. MijnZorgnet biedt hier de helpende hand, omdat het een dermate hoog beveiligingsniveau heeft dat het toegestaan is om daar te communiceren over patiëntgegevens.

4.1.4 Selectieprocedure

Vier regio’s geven aan dat ze nu het plaatje mooi compleet hebben in de regio, dat er een goede regionale dekking is van zorgverleners. Daarnaast geven twee netwerken aan dat het al bestaande netwerk in de regio mooi is overgegaan in ParkinsonNet.

Er zijn echter ook enkele wanklanken over de selectieprocedure. De selectieprocedure is voor zes coördinatoren niet duidelijk. Er was zelfs één coördinator die dacht dat de regio zelf bepaalde wie er toegelaten werd tot het regionale netwerk. De uiteindelijke beslissing ligt echter bij het landelijke projectteam. De beslissing wordt genomen op basis van de motivatie van de nieuwe zorgverlener, de motivatie van het netwerk en de spreiding van de aangesloten zorgverleners. Ten tweede geven een

19

aantal netwerken aan dat er bij de selectieprocedure onvoldoende gelet is op de spreiding van zorgverleners. Tijdens de selectie wordt er wel gekeken naar de spreiding, maar dat is op basis van de postcode. Zo kan het gebeuren dat enkele ParkinsonNet zorgverleners dicht bij elkaar gevestigd zitten. Dit levert spanningen op.

Als een netwerk maar weinig verwijzingen heeft, worden aanmeldingen van nieuwe zorgverleners vaak geweigerd. Het wordt als vervelend ervaren dat er nieuwe zorgverleners worden toegelaten, ondanks dat het netwerk heeft aangegeven ze geen nieuwe zorgverleners willen. Op basis van de spreiding, of de motivatie van de nieuwe zorgverlener kan er door het projectteam worden besloten om een zorgverlener toch toe te laten. Meer duidelijkheid over de selectieprocedure kan deze ontevredenheid waarschijnlijk al grotendeels wegnemen. Twee netwerken geven aan dat de selectieprocedure ook strenger mag, want anders kunnen de huidige ParkinsonNet zorgverleners alsnog niet hun expertise hoog houden doordat ze te weinig parkinsonpatiënten zien. Verder wordt er aangegeven dat het belangrijk is om bij de selectie op te letten dat er zowel eerstelijns als tweede- en derdelijns zorgverleners worden toegelaten zodat patiënten zowel extramuraal als intramuraal behandeld kunnen worden. Twee respondenten merken ook op dat het handig is als complete multidisciplinaire teams geschoold worden. Op dit moment is het soms zo dat bijvoorbeeld de ergotherapeut en de logopedist in eenzelfde instelling ParkinsonNet geschoold zijn, maar de fysiotherapeut niet. Dat maakt het lastiger voor de patiënt, omdat hij dan op verschillende locaties zijn zorg moet halen.

4.1.5 Coördinatorschap

Vier coördinatoren geven aan dat het coördinatorschap wel erg veel tijd kost. Twee coördinatoren geven aan dat de start als multidisciplinair coördinator lastig was omdat ze niks terug konden vinden van het werk van de voorgaande coördinator. Ondersteuning bij het coördinatorschap vanuit Nijmegen is welkom geven zes coördinatoren aan. Dit was al bekend bij ParkinsonNet, en daar is nu op ingespeeld door in oktober 2011 een dag voor de coördinatoren te organiseren.

In vier netwerken wordt het multidisciplinair coördinatorschap elk jaar doorgegeven. Op deze manier is het niet steeds dezelfde persoon die aanspreekpunt is en de regionale seminars organiseert. De coördinatoren geven echter wel aan dan het misschien handig is om de functie iets langer te vervullen dan één jaar, omdat je na een jaar coördinatorschap beter weet hoe alles in zijn werk gaat.

4.1.6 Onderwerpen voor nascholing

ParkinsonNet organiseert ook nascholingen voor de aangesloten zorgverleners en wil graag weten in welke onderwerpen de zorgverleners geïnteresseerd zijn. In het interview is er daarom geïnformeerd naar onderwerpen voor deze nascholingen. Onderstaande onderwerpen werden meerdere malen genoemd door de verschillende zorgverleners en zouden een goede suggestie zijn voor de inhoud van deze nascholing:

- Cognitieve problemen - Medicatie- Praktisch handelen – monodisciplinair- Laatste ontwikkelingen op het gebied van Parkinson- Houdingsveranderingen en rugklachten- Verschillende soorten cueing- Incontinentieproblemen- Gedragskenmerken bij Parkinson- Atypische parkinsonismen- Hoe kun je het beste instructies geven tijdens een behandeling?- Deskundigheid van de andere discipline

20

- Hoe gaat het in andere netwerken?

4.2 Communicatie met het landelijke projectteam

De meeste coördinatoren (41) geven aan dat ze maar weinig contact hebben met het ParkinsonNet team in Nijmegen. Ongeveer een derde van de zorgverleners (18) is tevreden over het contact en de bereikbaarheid van het projectteam. Echter, 15 respondenten geven aan dat ze ontevreden zijn over de communicatie met het projectteam. Knelpunten die genoemd worden zijn slechte bereikbaarheid en het laat of niet beantwoorden van e-mails. Daarnaast wordt er soms niet volledig ingegaan op alle vragen die er worden gesteld in e-mail. Ook zijn er klachten over de database van deelnemers die niet up to date is. Een aantal coördinatoren heeft gevraagd om een lijst met (e-mail)adressen van de zorgverleners in hun eigen regio. Deze hebben ze nooit of pas laat ontvangen. En vaak zaten er dan nog fouten in. De overige zorgverleners hebben niet specifiek genoemd om ze tevreden of ontevreden zijn over de communicatie met Nijmegen.

Vier coördinatoren geven aan dat de communicatie over de toelating van nieuwe zorgverleners tot het netwerk sneller en beter kan. Afgelopen jaar kregen de zorgverleners slechts enkele dagen de tijd om te reageren op nieuwe aanmeldingen. De coördinatoren vinden dat dit een te korte tijdsspanne was om alle reacties uit het netwerk te verzamelen en naar het projectteam terug te sturen.

Het bevalt dat het meeste contact via de e-mail is. In februari 2011 is er gestart met het maandelijks uitbrengen van een nieuwsbrief vanuit het ParkinsonNet projectteam. Deze nieuwsbrief wordt erg gewaardeerd. Op deze manier worden de zorgverleners goed op de hoogte gehouden wat er allemaal gebeurt binnen de organisatie.

Zeventien coördinatoren hebben het idee dat ze bij het ParkinsonNet projectteam terecht kunnen met problemen. Het team staat altijd open voor communicatie en er is laagdrempelig contact. Daarnaast worden vragen ook vaak gesteld in het eigen, regionale netwerk. De overige zorgverleners hebben het niet over dit onderwerp gehad.

Het contact met het projectteam van ParkinsonNet wordt gewaardeerd, maar ook het contact met het ParC Dagcentrum in Nijmegen, waar de parkinson screening plaatsvindt, wordt als prettig ervaren.

4.3 Communicatie en samenwerking binnen het regionale netwerk

Het merendeel van de coördinatoren (37) geeft aan dat er goed contact onderling is tussen de ParkinsonNet zorgverleners en een goede samenwerking. Vier coördinatoren geven echter wel aan dat het organiseren van de bijeenkomsten erg van hun kant moeten komen. De betrokkenheid bij de invulling van het programma van deze bijeenkomsten kan beter. Daarnaast moet het multidisciplinaire overleg over patiënten nog wat meer op gang komen.

4.3.1 Monodisciplinaire bijeenkomsten

In de regio’s waar een monodisciplinair overleg georganiseerd wordt is er gemiddeld 2.5 keer per jaar een monodisciplinair overleg. Er zijn echter ook 14 regio’s die geen monodisciplinair overleg houden. Hiervoor zijn uiteenlopende redenen. In een aantal netwerken is hier tot nu toe geen behoefte aan, of er wordt tijdens het multidisciplinaire overleg even kort met de disciplines apart overlegd. In een aantal netwerken is het er tot nu toe ook gewoon nog niet van gekomen of ze vinden het multidisciplinaire overleg nuttiger en gezelliger.

21

Tijdens deze monodisciplinaire vergaderingen vindt er vooral casuïstiek bespreking plaats of bespreking van actuele onderwerpen. Daarnaast wordt er bij een aantal netwerken klinimetrie besproken of behandelstrategieën. Ook de wijze van rapportage naar elkaar wordt besproken.

4.3.2 Multidisciplinaire bijeenkomsten

In 60 regio’s vindt er multidisciplinair overleg plaats, gemiddeld 2.2 keer per jaar. Twee netwerken geven aan dat de aanwezigheid tijdens deze vergaderingen wisselend is. In de regio Steenwijk vindt er geen multidisciplinair overleg plaats omdat ze hier zelf het netwerk te klein voor vinden en bijna alle ParkinsonNet zorgverleners uit deze regio binnen dezelfde instelling werkzaam zijn. Overleg vindt dan plaats binnen de instelling, en niet zozeer onder de vlag van ParkinsonNet.

Tijdens deze multidisciplinaire vergaderingen wordt er in meer dan de helft van de netwerken (32) casuïstiek besproken. Ook de organisatie van het netwerk en de communicatie onderling wordt in meerdere netwerken besproken (10). Daarnaast komt de deskundigheid van de verschillende disciplines aan bod (9), vergroting van de bekendheid van het netwerk (9), de gang van zaken in het netwerk (9), dossiervoering en verslaglegging (6), medicatie (6), MijnZorgnet (5), verwijzingen en verwijsstromen (4) en de multidisciplinaire richtlijn (4).

4.3.3 Betrokkenheid van de neuroloog

Bij 34 netwerken is de neuroloog aanwezig tijdens het multidisciplinair overleg. 32 coördinatoren vinden dat de neuroloog goed betrokken is. Het netwerk in Amsterdam-Zuid heeft er bewust voor gekozen dat de neuroloog niet aanwezig is bij de multidisciplinaire vergaderingen, omdat het een sterk paramedisch team moet worden. In de regio Sittard-Geleen wordt er een combinatiespreekuur gedraaid met de neuroloog en parkinsonverpleegkundige. Dit wordt erg gewaardeerd door de patiënten.

Zes coördinatoren geven aan dat het lastig is om de neurologen goed mee te krijgen. Daarnaast geven zes netwerken aan dat het contact met de neuroloog beter kan. Bovendien zijn niet alle neurologen speciaal gericht op Parkinson. Het liefst zou elk netwerk een neuroloog hebben die zich specifiek richt op Parkinson. In een aantal netwerken gebeurt dit echter niet omdat de maatschap neurologie graag breed wil blijven en niet wil hebben dat een neuroloog alleen patiënten ziet met één bepaalde aandoening.

4.3.4 Betrokkenheid van de parkinsonverpleegkundige

Bij 31 netwerken is de parkinsonverpleegkundige aanwezig bij de multidisciplinaire overleggen. Bovendien geven 24 coördinatoren aan dat er laagdrempelig en goed contact is met de parkinsonverpleegkundige, zij zijn zeer actief in het netwerk. Vier netwerken die geen parkinsonverpleegkundige in het netwerk hebben, geven aan dat ze wel graag een parkinsonverpleegkundige willen hebben. Deze is makkelijker bereikbaar dan de neuroloog en kan de verwijzingen vaak beter coördineren.

4.3.5 Verwijzingen

In vijftien netwerken verloopt het doorverwijzen van de parkinsonpatiënten soepel. Zeventien coördinatoren geven echter aan dat het aantal verwijzingen tegenvalt. Dan gaan het met name om het aantal verwijzingen in de eerstelijnszorg. Soms komt dat omdat het aanbod aan parkinsonpatiënten bij de neuroloog al lager is dan verwacht, omdat het doorverwijzen nog niet soepel verloopt of omdat de patiënt zelf ervan afziet om naar een ParkinsonNet therapeut te gaan omdat zijn oude therapeut, niet ParkinsonNet geschoold, bijvoorbeeld dichterbij zit. Als er weinig

22

verwijzingen zijn in de eerste lijn leggen de paramedici soms de schuld bij de neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Die vinden dit lastig, omdat zij wel zoveel mogelijk en zo eerlijk mogelijk proberen door te sturen. Het vertrouwen onderling daarin moet nog wat groeien.

4.4 Het gebruik van MijnZorgnet

Uit de interviews kwam naar voren dat dertien coördinatoren zijn ingelogd op MijnZorgnet. Van deze groep geven acht coördinatoren aan dat ze er nog weinig mee doen. 32 coördinatoren geven aan dat ze nog niet ingelogd zijn op MijnZorgnet. Hier zijn verschillende redenen voor o.a. dat ze er nog geen tijd voor hebben gemaakt, dat ze nog geen UZI-pas hebben of dat het niet lukt om met een DigiD code in te loggen. De andere respondenten hebben niet specifiek gezegd of ze wel of niet zijn ingelogd. Als we kijken naar het gebruik van MijnZorgnet binnen de regionale netwerken, dan is lang nog niet iedereen ingelogd. In de meeste regio’s zijn enkele zorgverleners al ingelogd, maar meer dan de helft ook nog niet. Communicatie onderling vindt nog nauwelijks plaats via MijnZorgnet, geven 12 coördinatoren aan.

Zes coördinatoren geven aan in bezit te zijn van een UZI-pas. Daarnaast zijn zes coördinatoren bezig met het aanvragen van de UZI-pas.

Knelpunten die genoemd worden bij het gebruik van MijnZorgnet zijn dat de aanvraag van de UZI-pas moeizaam verloopt, het lastig is om iedereen te enthousiasmeren en dat het in sommige instellingen qua beveiliging moeilijk is om de kaartlezer aan te sluiten op het computersysteem. Daarnaast hebben een aantal coördinatoren hun twijfels of de huidige parkinsonpatiënt wel in staat is om zelf zijn zorg te coördineren via MijnZorgnet. De meeste parkinsonpatiënten zijn ouder dan 65 jaar en deze populatie is vaak minder vaardig met computer en internet. Dit kan opgelost worden door ook de mantelzorgers, bijvoorbeeld de kinderen, te betrekken bij MijnZorgnet.

Een aantal coördinatoren ziet ook zeker wel toekomst in MijnZorgnet. Het is goed dat zorgverleners onderling kunnen overleggen over de behandeling van de patiënt waarbij de patiënt kan meelezen. Op deze manier krijgt de patiënt zijn eigen zorg weer terug in handen en dat is een goede zaak, zeggen vijf coördinatoren. Drie coördinatoren geven ook aan dat ze denken dat MijnZorgnet kan helpen bij het verbeteren van de communicatie tussen zorgverleners.

4.5 Het gebruik van folders en de Zorgzoeker

Uit de interviews blijkt dat 26 coördinatoren nog niet of nauwelijks gebruik maken van de Zorgzoeker. Tien coördinatoren maken veel gebruik van de Zorgzoeker. Opvallend is dat zeven coördinatoren nog niet bekend zijn met de Zorgzoeker.

Tien respondenten geven aan dat de Zorgzoeker nog niet optimaal werkt. Daarnaast geven negen coördinatoren aan dat het voor parkinsonpatiënten lastig is om met de Zorgzoeker om te gaan. De meeste parkinsonpatiënten zijn al wat ouder en niet zo vaardig met het internet.

Om de bekendheid van het netwerk verder te vergroten zijn o.a. de huisartsen aangeschreven (8 regio’s), zijn er folders en posters bij alle huisartsen en gezondheidscentra neergelegd (16), wordt er een stukje in de regionale krant geschreven (4) en is er in enkele regio’s een symposium georganiseerd voor huisartsen en parkinsonpatiënten. Daarnaast houden een aantal netwerken nauw contact met de Parkinson Vereniging. De Parkinson Vereniging wil de kennis over de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme vergroten en meer begrip kweken voor degenen die er aan lijden. De vereniging verzorgt informatie en voorlichting over de ziekte, terwijl ze mensen met Parkinson de mogelijkheid biedt contact te leggen met medepatiënten (ParkinsonVereniging).

23

Als we kijken naar het gebruik van de folders, geven tien coördinatoren aan dat ze folders meegeven aan patiënten. Zes coördinatoren geven aan dat ze maar weinig gebruik maken van de folder.

Opvallend is dat 31 coördinatoren aangeven behoefte te hebben aan een nieuwe folder. ParkinsonNet heeft bij de opstart van een netwerk aan alle deelnemers een stapel folders gegeven. Deze folder was bedoeld om uit te delen aan patiënten en bevatte informatie over ParkinsonNet alsmede de adresgegevens van de verschillende ParkinsonNet zorgverleners in de betreffende regio. Omdat de adresgegevens snel veranderden en er nieuwe zorgverleners bijkwamen in de regio’s, verouderde de folder al snel. ParkinsonNet heeft er toen voor gekozen om de folders niet meer opnieuw te laten drukken maar in plaats daarvan de Zorgzoeker in te zetten. Met name de parkinsonverpleegkundigen missen nu de folder omdat ze graag tijdens hun spreekuur wat tastbaars mee willen geven aan de patiënt. De patiënt kan de folder dan meenemen naar huis en nog eens rustig nadenken naar welke therapeut hij het liefste wil. De multidisciplinair coördinator van de regio Hoorn kwam met het mooie idee om een algemene folder te laten drukken door het projectteam, waarin de regio’s dan zelf een inschuifblaadje kunnen doen met de adresgegevens. In deze folder kan er ook verwezen worden naar de Zorgzoeker, zodat je ook zorgverleners buiten je eigen regio kunt vinden. Twee respondenten geven aan dat ze deze folder ook graag digitaal willen hebben zodat ze zelf veranderingen kunnen aanbrengen respectievelijk het op verschillende werkplekken kunnen uitprinten. De multidisciplinair coördinator van de regio Rotterdam-Noord kwam met het idee om aan de achterkant van de folder een afsprakenkaart te maken zodat mensen de folder minder snel weggooien en beter lezen. Daarnaast zou het handig zijn als ParkinsonNet het format voor het inschuifblaadje met adressen verstrekt.

4.6 Overig

Naast bovenstaande onderwerpen was er nog een onderwerp dat de respondenten soms zelf naar voren brachten; het gebruik van Fastguide. Twaalf coördinatoren geven aan dat Fastguide niet of nauwelijks wordt gebruik in hun eigen regio. De belangrijkste reden die hiervoor wordt opgegeven is dat het dubbelop werk is (9 regio’s) omdat de patiëntgegevens dan zowel in Fastguide als in het eigen systeem moeten worden bijgehouden. Via Fastguide kan er namelijk niet gedeclareerd worden bij de zorgverzekeraars. Een koppeling tussen deze systemen zou dan ook ideaal zijn, geeft één van de coördinatoren aan.

Bij de live interviews werd er gevraagd naar de tevredenheid over de jaarlijkse bijdrage. De jaarlijkse bijdrage van 95 euro wordt als vrij hoog ervaren, zeker als men maar weinig parkinsonpatiënten ziet. De verandering van 150 euro per jaar inclusief congres naar 95 euro jaarlijkse bijdrage plus 145 euro voor het jaarcongres wordt als een vrij grote stap ervaren. Eén van de coördinatoren vond dit een vreemde ontwikkeling aangezien deelname aan het jaarcongres verplicht is. Door de nieuwsbrief wordt wel beter inzichtelijk wat er voor het geld gebeurt. Maar één van de coördinatoren geeft dan ook wel weer aan dat het jammer is er geen folders meer worden gedrukt, dat is toch een van de services waar de zorgverleners voor betalen.

24

4.7 Zaken die men anders zou aanpakken als men zelf werkzaam was in het ParkinsonNet projectteam

In de voorgaande paragrafen zijn met name de problemen die in de verschillende netwerken naar voren komen beschreven. Dit komt omdat er in de interviews vooral gevraagd werd naar de knelpunten die men ervaart omdat het projectteam wilde weten op welke manier ze de netwerken nog verder konden ondersteunen. Belangrijk is echter dat de meeste coördinatoren, naast de problemen waar ze tegenaan lopen, juist ook heel lovend zijn over wat ParkinsonNet allemaal op heeft gezet om de zorg voor parkinsonpatiënten te verbeteren. Dat blijkt ook uit onderstaande uitspraken:

- ‘Er wordt ontzettend hard aan de weg getimmerd om de kwaliteit op een steeds hoger niveau te krijgen.’

- ‘Er gebeuren onderzoeken, de richtlijnen worden ontwikkeld, ik vind dat gewoon hele goede initiatieven.’

- ‘Ik vind dat jullie het gewoon heel goed doen, heel professioneel ook.’

Een grote meerwaarde van ParkinsonNet vinden de respondenten dat men nu ook buiten het ziekenhuis multidisciplinair bij elkaar komt. Onder andere daardoor wordt de zorg voor deze groep patiënten van steeds hogere kwaliteit.

Natuurlijk blijft er altijd ruimte voor verbetering en de meeste coördinatoren hadden hier ook wel suggesties voor. Vier coördinatoren geven aan dat nascholing welkom is en ook belangrijk om de expertise hoog te houden. Daarnaast zouden twee coördinatoren graag wat meer inzicht krijgen in wat er in andere regio’s gebeurt.

Zoals al eerder genoemd zijn de huisartsen nog onvoldoende betrokken bij de zorg voor parkinsonpatiënten. In dit deel van het interview werd dan ook twee keer genoemd dat het ParkinsonNet projectteam kan helpen bij het beter informeren van huisartsen. Het projectteam heeft weer andere ingangen en door huisartsen zowel door paramedici als door het projectteam te laten benaderen is de kans groter dat huisartsen meer binding krijgen met ParkinsonNet. Daarnaast kan ParkinsonNet helpen om de neurologen wat meer te informeren en motiveren om deel te nemen aan ParkinsonNet. Op die manier wordt de driehoeksverhouding tussen neuroloog, huisartsen en paramedici versterkt.

Eén van de parkinsonverpleegkundigen gaf aan dat het handig zou zijn als er een koppeling komt tussen ParkinsonNet en de werkgroep parkinsonverpleegkundigen. Op die manier kunnen beide groepen elkaar beter op de hoogte houden.

Twee regio’s geven ook aan dat ze wel graag een Patient Educatie Programma Parkinson (PEPP-scholing) willen opstarten in de regio en dat ondersteuning hierbij vanuit Nijmegen welkom is. Met name ook ondersteuning en informatie omtrent de financiering van deze PEPP-scholing is gewenst.

De regio Eindhoven en de regio Hardenberg-Ommen zouden graag zien dat de regio-indeling bij hun in de buurt opnieuw wordt bekeken. In Eindhoven wordt het regionale multidisciplinaire overleg erg groot omdat steeds meer ParkinsonNet zorgverleners uit omringende regio’s zich aansluiten bij dit overleg. Dit komt omdat de omringende regio’s met name verwijzingen krijgen vanuit de twee ziekenhuizen in Eindhoven en daarom ook graag bij dit overleg zitten. Het vergaderen wordt echter lastiger met zo’n grote groep en daarom gaf de multidisciplinair coördinator van Eindhoven aan dat het misschien een idee is om de regio Eindhoven te splitsen op basis van de twee ziekenhuizen die in Eindhoven staan. De regio Hardenberg-Ommen zou graag zien dat Coevorden zich aansluit bij hun

25

regio. Het ziekenhuis in deze regio staat namelijk tussen Hardenberg en Coevorden in, en de zorgverleners uit Coevorden krijgen voornamelijk de verwijzingen vanuit dit ziekenhuis. Op dit moment zit Coevorden bij de regio Drenthe.

Twee coördinatoren geven aan dat het belangrijk is om bij de opstart van het netwerk eerst de kern van de regio te benaderen. Vaak is dat het ziekenhuis, de werkzame neuroloog daar of de parkinsonverpleegkundige. Naar hun idee is dat te weinig gebeurd bij de opstart van het netwerk. Ook als de inschrijvingen weer worden geopend voor nieuwe zorgverleners die zich willen aanmelden in een al bestaande regio, is het belangrijk om ook eerst weer het centrale punt van de regio te benaderen. De neuroloog of parkinsonverpleegkundige weet meestal vrij goed waar er nog gaten in de regio zitten en die kunnen dan zorgverleners ook aansporen om zich aan te melden voor de scholing.

Daarnaast kan het administratieve gedeelte beter in Nijmegen. Het gaat dan met name over het up to date houden van de database. De coördinatoren vinden het belangrijk dat het projectteam een goede database heeft van de deelnemers in alle regio’s.

Over het jaarsymposium hadden twee coördinatoren dezelfde opmerking. Voorgaande jaren was het zo dat er een splitsing was per regio in de zaal en tijdens de pauze. Op die manier konden mensen uit dezelfde regio elkaar makkelijk vinden. Tijdens het jaarsymposium in 2010 was dit niet meer het geval en daardoor was het lastig om mensen uit de eigen regio te vinden tijdens deze dag. Ze zouden graag zien dat er tijdens het komende jaarsymposium weer een soort splitsing of ontmoetingsplek voor de verschillende regio’s wordt gecreëerd.

Met betrekking tot MijnZorgnet geven twee coördinatoren aan dat het belangrijk is dat MijnZorgnet zo ingericht wordt dat het geen extra administratieve druk oplevert. Alleen dan heeft het een kans van slagen, geeft één van de respondenten aan. Deze administratieve druk kan verlaagd worden als er bijvoorbeeld een koppeling komt tussen MijnZorgnet, Fastguide en het eigen elektronisch dossier dat de zorgverleners gebruiken. Daarnaast geven twee respondenten aan dat het projectteam soms te snel gaat met ontwikkelingen, en dan met name de digitale ontwikkelingen.

Eén van de coördinatoren zou graag willen dat er een centraal punt is waar je hulpmiddelen voor parkinsonpatiënten kunt kopen of huren. Hij dacht hierbij zelf aan bijvoorbeeld een webshop. Het zou handig zijn als deze website vanuit Nijmegen wordt gecreëerd of in ieder geval ondersteund wordt.

Drie coördinatoren geven aan dat het goed dat er nu in de regio’s geïnventariseerd wordt hoe het gaat en dat dit ook teruggekoppeld wordt naar het projectteam.

Als laatste geeft een van de coördinatoren aan dat hij graag meer inzicht zou krijgen in de routing in het ParC Dagcentrum in Nijmegen. In verschillende regio’s zijn ze bezig om ook een Parkinson screening op te zetten in het ziekenhuis, en het ParC Dagcentrum in Nijmegen kan hierbij als voorbeeld dienen.

4.8 Opvallende regio’s

Bij een aantal interviews kwamen er opmerkelijke punten naar voren. Deze regio’s worden hieronder kort besproken.

4.8.1 Twente

Het netwerk Twente is in 2010 opgestart. De coördinator geeft aan dat de meeste zorgverleners erg afwachtend waren in het begin en daarom is hij uiteindelijk maar naar voren gestapt als

26

multidisciplinair coördinator. De opstart van het netwerk verliep wat moeizaam en daarin zou hij graag ook wel wat ondersteuning vanuit Nijmegen zien. Dan gaat het met name om de samenwerkingsstructuur, de functies en financiën binnen een netwerk. Het projectteam zou een bepaalde samenwerkingsstructuur als voorbeeld kunnen verstrekken en dan kan een regio dat naar wens aanpassen. Dan heb je in ieder geval een structuur om mee te starten. Daarnaast kan het projectteam inzichtelijk maken hoe de financiën binnen andere netwerken geregeld worden. Wie betaald de huur van een zaal en de koffie en thee tijdens een regionale bijeenkomst? Meestal neemt de maatschap neurologie dit op zich, maar in de regio Twente wil de maatschap dat niet doen. Hij mist ook nog betrokkenheid van de andere ParkinsonNet leden tijdens de organisatie van de mono- en multidisciplinaire overleggen. Communicatie onderling tussen ParkinsonNet zorgverleners verloopt opzich wel goed, maar moet ook nog wat meer op gang komen.

Wat betreft de communicatie met het projectteam geeft deze coördinator aan dat e-mails echt beter beantwoord moeten worden in Nijmegen. Hij heeft meerdere malen gevraagd welke nieuwe collega’s er bij zouden komen in de regio, maar hij heeft hier geen reactie op gehad. Daarnaast heeft hij gevraagd om een lijst met e-mailadressen van zorgverleners in de regio, maar deze heeft hij nooit gekregen. Hij vindt dat hij als regiocoördinator toch zeker recht heeft op reactie.

Laatst is er gevraagd of er nieuwe zorgverleners bij konden komen in de regio Twente. Dit vindt hij echter nog te vroeg, omdat de regio Twente echt nog in de opstartfase zit. Alleen als er echt een gat in de regio zou zitten qua dekking van ParkinsonNet zorgverleners, zou hij het een goed idee vinden.

4.8.2 Roermond

Wat naar voren kwam in deze regio is dat er maar weinig verwijzingen zijn en dat er een groot concurrentie gevoel onderling heerst. Dat er weinig verwijzingen zijn komt enerzijds omdat er bij de neuroloog ook minder parkinsonpatiënten gediagnosticeerd worden dan men had verwacht in een vergrijzende regio als Limburg. Aan de andere kant is het zo dat parkinsonpatiënten soms zelf niet hun problemen onder ogen zien en daarom therapie weigeren. Of ze zitten al jaren bij een vaste therapeut en zijn dan maar moeilijk naar een ParkinsonNet therapeut te bewegen.

De coördinator had met name klachten over de selectieprocedure. In het ziekenhuis waar zij zelf werkzaam is hebben ze een incompleet team; de ergotherapeut en de logopedist zijn ParkinsonNet geschoold, de fysiotherapeut echter niet. Dat maakt het ook lastiger voor de patiënt omdat hij niet binnen één instelling door alle disciplines die ParkinsonNet geschoold zijn behandeld kan worden. In het nabijgelegen verpleeghuis zijn juist de ergotherapeut en de fysiotherapeut wel geschoold, maar de logopedist weer niet. Deze logopedist heeft er alles aan gedaan om in het netwerk te komen, maar de andere logopedisten in het netwerk houden dit steeds tegen. Dit levert fricties in de regio op. Deze logopedist neemt nu ook liever geen parkinsonpatiënten meer aan, echter, als mensen in het verpleegtehuis worden opgenomen dan is zij toch degene die ze logopedisch moet behandelen. Ze had bij de selectieprocedure echt het idee dat degene die de grootste mond had in het netwerk kwam.

In deze regio hebben ze een prijs gewonnen bij het Beatrix Fonds met het project ParkinsonNet Thuis. Hierbij worden patiënten thuis gescreend door zowel fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist in één en dezelfde week. Vervolgens vindt er multidisciplinair overleg plaats en stellen ze gezamenlijk een behandelplan op.

4.8.3 Sittard-Geleen

De opstart van het netwerk in deze regio is volgens de coördinator niet charmant verlopen. Er is niet geïnformeerd wat er al bestond in de regio. In Sittard-Geleen was er al een heel mooi lopend systeem voor parkinsonpatiënten. Er was een Parkinson screening en vervolgens werden patiënten,

27

met name intern, behandeld. Af en toe waren er ook verwijzingen naar externen. De zorgverleners die in het oude Parkinson netwerk zaten, zijn niet terecht gekomen bij ParkinsonNet. Het oude netwerk is kapot gemaakt door ParkinsonNet. Bovendien zijn er door ParkinsonNet verwachtingen uitgesproken over het aantal verwijzingen naar de paramedici toe die ze niet kunnen waarmaken. De paramedici hebben de parkinsonverpleegkundigen en neurologen lang verweten dat zij parkinsonpatiënten niet door zouden verwijzen. Er was een hoop frustratie binnen het netwerk en contact onderling was er nauwelijks. Ook gezien de vele verwijten van de paramedici heeft zij als parkinsonverpleegkundige echt op het punt gestaan om te stoppen met ParkinsonNet. Pas sinds een jaar begint het weer een beetje te lopen en worden er ook weer multi- en monodisciplinaire vergaderingen gehouden.

Zorgverleners uit dit netwerk hebben meerdere malen een klacht ingediend over de opstart van het netwerk maar daar hebben ze nooit een goede reactie op terug gekregen. Er wordt niks mee gedaan. Ze hebben het idee dat niemand ooit naar hun klachten heeft geluisterd.

In de toekomst is het belangrijk om voordat nieuwe zorgverleners zich kunnen aanmelden voor de scholing, eerst het centrale punt in het netwerk te informeren dat er een scholing aankomt. In dit netwerk zijn dit de parkinsonverpleegkundigen. Zij weten goed waar nog behoefte aan is in de regio, en of de regio al een voldoende dekking van ParkinsonNet zorgverleners heeft. Daarnaast vindt ze het raar dat in het begin de parkinsonverpleegkundige geheel niet in beeld was bij ParkinsonNet. Juist de parkinsonverpleegkundige is het centrale punt in het netwerk en het is onverstandig om deze niet mee te nemen. Pas in 2008 is de parkinsonverpleegkundige officieel als discipline bij ParkinsonNet betrokken.

28

5. Aanbevelingen

Naar aanleiding van de resultaten zijn er een aantal aanbevelingen die gedaan kunnen worden om de communicatie vanuit het projectteam naar de zorgverleners in de regio te verbeteren. Door bepaalde aanpassingen, die het projectteam kan doen, kan ook de samenwerking en communicatie tussen zorgverleners onderling worden verbeterd. Het projectteam heeft tijdens een brainstormsessie na de presentatie van dit rapport al aangegeven dat ze een aantal acties gaan uitvoeren naar aanleiding van de aanbevelingen die zijn gegeven. Deze actiepunten worden ook beschreven in dit hoofdstuk.

De aanbevelingen zijn onderverdeeld in vier onderwerpen: de selectieprocedure, communicatie met het landelijke projectteam, samenwerking binnen het netwerk en het gebruik van folders.

5.1 Selectieprocedure

De procedure omtrent de selectie van nieuwe zorgverleners was voor een aantal coördinatoren onduidelijk. Ik zou willen adviseren om de selectieprocedure kort te vermelden op de website van ParkinsonNet, www.parkinsonnet.nl. Meer helderheid omtrent deze procedure kan veel onrust in de regio’s wegnemen. Het projectteam heeft toegezegd om een tekst hierover op de website te publiceren. Hierin zal het verloop van de selectieprocedure en de criteria die een rol spelen bij de selectie kort beschreven worden.

Daarnaast is mijn advies om voordat de inschrijving voor een nieuwe scholing begint, nog nadrukkelijker het centrale punt van de regio te benaderen. De multidisciplinair coördinator is een centraal punt, evenals de neuroloog in de regio die contactpersoon is voor ParkinsonNet en de parkinsonverpleegkundige. Door deze personen tijdig te informeren, kunnen zij peilen waar nog behoefte aan is in de regio. Bij de selectieprocedure is het verstandig om meer te luisteren naar wat de regio’s nog willen qua aanvulling. Op deze manier houdt je de huidige zorgverleners in de regio ook meer tevreden.

Op dit moment worden aanmeldingen van nieuwe zorgverleners altijd eerst voorgelegd aan de regio. Op basis van de motivatie van de nieuwe zorgverlener, tezamen met de reactie van het netwerk en de spreiding van de zorgverleners in de regio, wordt bepaald of een nieuwe zorgverlener wordt toegelaten of niet. De coördinatoren geven aan dat ze graag langer de tijd willen krijgen om als netwerk te reageren op nieuwe aanmeldingen. Afgelopen scholing had een netwerk hier slechts enkele dagen de tijd voor. Ik zou willen adviseren om deze tijdsspanne minstens te vergroten tot twee weken. De coördinatoren zouden het liefst zien dat ze twee of drie maanden de tijd hebben om te reageren, zodat ze het tijdens een multidisciplinair overleg kunnen bespreken. Het projectteam heeft toegezegd om deze tijdsspanne voor reactie te vergroten bij de aankomende basisscholing.

5.2 Communicatie met het landelijke projectteam

Een aantal zorgverleners twijfelt soms of een e-mail die ze hebben verstuurd wel is aangekomen, o.a. omdat het soms lang duurt voordat ze reactie krijgen. Het lijkt mij daarom verstandig om een automatische reply te doen op alle mailtjes die geopend zijn, in ieder geval naar externen toe. Deze automatische reply is alleen nodig op het e-mailadres informatie@parkinsonnet.nl omdat daar alle e-mail van externen binnenkomt. Bovendien is het vervelend als er ook intern constant automatische replies komen op emails. Door de automatische reply weten zorgverleners al dat de e-mail is gelezen, maar het is ook belangrijk om de gestelde vragen tijdig en volledig te beantwoorden. Het projectteam heeft daarom gedurende deze stage de afspraak gemaakt om binnenkomende e-mail binnen vier werkdagen te beantwoorden.

29

Er waren ook een aantal klachten over de telefonische bereikbaarheid van het projectteam. Om dit op te lossen zijn de tijden waarop het projectteam telefonisch bereikbaar is voor de zorgverleners al uitgebreid van maandag tot en met woensdag van 9.00 tot 15.00 naar maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 17.00. Daarnaast is het projectteam afgelopen jaar ook uitgebreid met twee werknemers.

Op dit moment zitten er nog veel fouten in de database met deelnemers. Het is belangrijk dat deze database up to date is en geen fouten bevat. Als projectteam van ParkinsonNet moet je een goed overzicht hebben van de deelnemers en de juiste (email)adressen ook kunnen verstrekken aan bijvoorbeeld de multidisciplinaire coördinatoren.

Daarnaast zou ik willen adviseren om een organogram van het ParkinsonNet projectteam op de website te zetten. Voor veel zorgverleners is het vrij ondoorzichtig hoe het ParkinsonNet team in elkaar zit. Op dit moment staan de verschillende werknemers van ParkinsonNet wel vermeldt op de website, maar ik denk dat het goed is om de structuur van de organisatie ook wat meer zichtbaar te maken.

Verder is het voor een aantal coördinatoren niet duidelijk wat ze van het projectteam kunnen verwachten en wat taken zijn voor de regio zelf. Ook hiervoor zou ik willen adviseren om een korte en bondige tekst hierover op de website te plaatsen. Wat zijn de producten en services die het projectteam biedt? Waar kan het projectteam de regio’s mee ondersteunen? En wat wordt er verwacht van de regio’s? Het is belangrijk dat dit voor alle leden van ParkinsonNet duidelijk is. Het projectteam heeft toegezegd om een helder overzicht hiervan op de website te publiceren.

5.3 Samenwerking binnen het netwerk

De betrokkenheid tijdens multidisciplinaire overleggen is niet in alle regio’s optimaal. Bovendien wordt er door de meeste zorgverleners veel tijd gestoken in ParkinsonNet. Het is daarom een goed idee om daar wat tegenover te zetten en tegelijkertijd de aanwezigheid en betrokkenheid tijdens multidisciplinaire overleggen te verbeteren. Dit kan door accreditatie aan te vragen voor de regionale bijeenkomsten. Het is het beste om dit landelijk aan te vragen voor alle regio’s omdat het dan één keer geld kost. Als alle regio’s de accreditatie apart moeten gaan aanvragen moeten ze ook allemaal apart, hetzelfde bedrag betalen. Ik zou daarom willen adviseren om deze accreditatie landelijk aan te vragen. Dit is ook een service naar de ParkinsonNet leden toe. Voor fysiotherapeuten is deze accreditatie al aangevraagd. Het projectteam heeft toegezegd om nu ook acties te ondernemen om accreditatie te verkrijgen voor de andere beroepsgroepen.

In de regio Eindhoven en de regio Hardenberg-Ommen moet er kritisch gekeken worden naar de regio opzet. De regio Eindhoven kan misschien gesplitst worden op basis van de twee ziekenhuizen zodat het multidisciplinaire overleg weer wat kleiner wordt. De regio Hardenberg Ommen zou graag zien dat Coevorden zich aansluit bij deze regio.

In een aantal regio’s zijn er vragen hoe de financiering van de regionale bijeenkomsten geregeld moet worden. Meestal vinden de multidisciplinaire bijeenkomsten plaats in het ziekenhuis van de desbetreffende regio. Het zaaltje kan dan meestal gratis gehuurd worden en de maatschap neurologie neemt de kosten van de koffie en thee op zich. In netwerken die echter al wat langer draaien begint de maatschap neurologie soms wat te steigeren omdat ze niet meer altijd de kosten op zich willen nemen. Een oplossing hiervoor kan zijn dat er een kleine bijdrage wordt gevraagd aan alle deelnemers. De vraag is echter hoe en waar dit geld dan beheert moet worden. De regio Twente loopt hier ook tegenaan. De monodisciplinaire bijeenkomsten worden vaak gehouden in één van de praktijken van de deelnemende zorgverleners. In de regio Twente is dit echter een probleem omdat ze met de fysiotherapeuten met 30 mensen zijn, en daarvoor is geen ruimte in de meeste praktijken.Ik zou willen adviseren dat het projectteam een document opstelt met ideeën voor de financiering

30

van de regionale bijeenkomst. Er kan bijvoorbeeld een wiki pagina op MijnZorgnet gemaakt worden zodat verschillende netwerken ervaringen en ideeën kunnen uitwisselen. Het is in ieder geval belangrijk dat ParkinsonNet hier enige ondersteuning in aanbied.

Daarnaast zou ik willen adviseren om de regio’s nogmaals te vragen om de notulen van de multidisciplinaire vergaderingen op te sturen naar het projectteam in Nijmegen of op MijnZorgnet te plaatsen. Dit is al eerder aan de coördinatoren gevraagd, maar er zijn slechts een aantal regio’s die werkelijk de notulen van de regionale vergadering opsturen naar het projectteam. Het is belangrijk om dit nog een keer onder de aandacht te brengen. De meesten regio’s maken van elke vergadering een kort verslag, en het is een kleine moeite om dit verslag ook naar het projectteam in Nijmegen te e-mailen of op MijnZorgnet te plaatsen. Op die manier blijft het projectteam goed op de hoogte van wat er speelt in de regio’s en kan men daar, waar nodig, op inspelen. Als men de notulen op MijnZorgnet plaatst kunnen andere deelnemers van ParkinsonNet dit ook inzien en kan het inspiratie bieden voor andere regio’s.

Het projectteam gaat ook een aantal acties ondernemen speciaal voor de multidisciplinaire coördinatoren. Allereerst komt er een community op MijnZorgNet speciaal voor de regiocoördinatoren. Op deze manier kunnen de coördinatoren elkaar tips geven en inspiratie bieden voor collega coördinatoren. Daarnaast komt er in het najaar van 2011 een speciale dag voor regiocoördinatoren. Hier kunnen de coördinatoren onderling ervaringen uitwisselingen en krijgen ze tips hoe ze het netwerk actief kunnen houden. Als laatste zal er vanaf volgend jaar voor coördinatoren een korting komen op de jaarlijkse bijdrage.

5.4 Het gebruik van folders en de Zorgzoeker

De oude folder met informatie over ParkinsonNet en de adresgegevens van de zorgverleners in de regio wordt erg gemist. Met name de parkinsonverpleegkundigen willen graag iets tastbaars mee geven aan de patiënt tijdens hun spreekuur. Aangezien is gebleken dat de adresgegevens van de zorgverleners vrij snel veranderen en er steeds nieuwe zorgverleners bij komen, is het vrij kostbaar om steeds opnieuw de folder te wijzigen en te laten drukken. Daarom zou ik willen adviseren om een algemene folder over ParkinsonNet te maken waarin vermeldt staat wat de verschillende disciplines kunnen betekenen voor de parkinsonpatiënt. Daarnaast kan het projectteam een format voor een inschuifblaadje digitaal aanleveren aan de regio’s waarin de regio’s dan zelf hun adresgegevens kunnen zetten en veranderen waar nodig. Op die manier is er toch weer een professionele, gedrukte folder maar heb je geen last van veranderende adresgegevens.

Inmiddels is er een nieuwe versie van de Zorgzoeker online gekomen. De oude Zorgzoeker werkte niet optimaal en het was lastig dat er alleen een kaartweergave mogelijk was. De nieuwe Zorgzoeker is in mei 2011 online gekomen en hierop is zowel een lijstweergave als een kaartweergave mogelijk. Het projectteam is ook hard aan het werk om de gegevens op de Zorgzoeker kloppend te krijgen.

31

6. Conclusie

In de afgelopen jaren is het projectteam van ParkinsonNet met name bezig geweest met het uitbreiden van het aantal regionale netwerken. In 2004 is men begonnen met de opstart van netwerken in de regio’s Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer. Geleidelijk aan zijn er steeds meer regionale netwerken opgezet en eind 2010 was een landelijke dekking van ParkinsonNet een feit.

Nu is het van belang om de huidige netwerken actief te houden en te blijven enthousiasmeren om de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson steeds verder te verbeteren. Het is van belang dat ParkinsonNet hierbij voldoende ondersteuning biedt aan de netwerken maar ze ook vrij genoeg laat om zich naar eigen wens te ontwikkelen.

Met name duidelijkheid over wat het ParkinsonNet projectteam kan bieden en wat verwacht wordt van de regio’s kan de samenwerking met de zorgverleners in de regio’s verbeteren. Daarnaast kan inzicht in de structuur van het projectteam en de procedure omtrent de selectie van nieuwe zorgverleners veel onrust wegnemen. De bereikbaarheid van het projectteam is inmiddels verbeterd, onder andere door verruiming van de uren dat men telefonisch bereikbaar is en uitbreiding van het projectteam. Het is echter belangrijk dat het projectteam blijft luisteren en informeren naar de problemen die er in netwerken spelen en dat ze daarbij, waar mogelijk, ondersteuning bieden.

Daarnaast kan het ParkinsonNet projectteam een service aan de leden bieden door nieuwe folders te verspreiden onder de zorgverleners over ParkinsonNet en accreditatie aan te vragen voor de regionale bijeenkomsten.

De samenwerking en communicatie in de regio’s zal steeds verder groeien, zeker als het projectteam blijft luisteren naar de wensen van de zorgverleners en ondersteuning blijft bieden bij problemen. Op die manier kunnen we met elkaar de zorg voor parkinsonpatiënten blijven verbeteren.

32

Literatuurlijst

33

Bijlage I – Brief aan regiocoördinatoren

Imke AdamsParkinsonNetUMC St RadboudAfdeling Neurologie, 913Postbus 91016500 HB Nijmegen

Adresgegevens geadresseerde

Betreft: Uitnodiging interview

6 april 2011, Nijmegen

Geachte meneer/mevrouw..,

In januari 2011 is er een enquête verstuurd naar alle deelnemers van ParkinsonNet, waarin onderandere ingegaan werd op de deskundigheid van de zorgverleners, de communicatie met hetprojectteam en de communicatie binnen de regionale netwerken. Graag zouden we deze vragen verder uitdiepen met behulp van interviews met alle regiocoördinatoren. Aan de hand van deze gesprekken zal ik een adviesrapport schrijven voor ParkinsonNet over de wijze waarop de organisatie versterkt kan worden en de zorg voor parkinsonpatiënten nog verder kan worden verbeterd.

Middels deze brief wil ik u graag uitnodigen voor deelname aan dit onderzoek. Tijdens het interview zal er ingegaan worden op vragen zoals hoe u het contact met het landelijke team ervaart, en hoe de communicatie met de andere zorgverleners binnen uw netwerk verloopt. Daarnaast zal er worden ingegaan op het gebruik van MijnZorgnet.nl in uw regio.

We hebben ervoor gekozen om juist de regiocoördinatoren te benaderen, omdat u het aanspreekpunt bent voor zorgverleners in de regio. Daardoor bent u, als regiocoördinator, over het algemeen goed op de hoogte van de zaken die er spelen in uw regio. Aan de hand van uw kennis en ervaringen kunnen we de samenwerking binnen ParkinsonNet versterken.

Ik nodig u graag uit voor een kort interview om uw visie op bovenstaande zaken door te spreken. Het interview kan live of via de telefoon plaatsvinden. Binnen enkele weken zal ik u daarvoor telefonisch benaderen.

Mocht u vragen hebben naar aanleiding van deze brief, dan kunt u contact opnemen met het secretariaat via informatie@parkinsonnet.nl of bellen naar 024-3614705.

Met vriendelijke groet,

Imke Adams Lars Oude Nijhuis(assistent communicatie) (landelijk coördinator ParkinsonNet)

34

Bijlage II – Draaiboek interview

1. Welke knelpunten ervaart u in de zorg voor parkinsonpatiënten?Welke knelpunten ervaart u (nog steeds) m.b.t. de zorg voor parkinsonpatiënten?Welke suggesties heeft u voor verbetering van deze zorg?

Welke knelpunten ervaart u op het gebied van: I. Deskundigheid – deskundig genoeg om patiënten te behandelen? Zijn er nog onderwerpen die u graag zou terug zien in de vorm van nascholing?

II. Communicatie & Samenwerking – met andere zorgverleners?

III. Coördinatie – heeft u voldoende verwijzingen? Hoe zit u de rol van de parkinsonverpleegkundige en neuroloog in het netwerk?

(IV. Financiën –Wat vindt u van de jaarlijkse bijdrage van 95 euro? Wat vindt u van de kosten voor de nascholing? (195 euro) Hoe dekt u de kosten in het netwerk voor bijvoorbeeld de

regionale bijeenkomsten?)

2. Hoe verloopt het contact met het projectteam van ParkinsonNet?Wat vindt u van de communicatie vanuit het projectteam van ParkinsonNet naar u als zorgverlener?Krijgt u voldoende ondersteuning bij het organiseren van de regionale seminars (zowel van andere ParkinsonNet leden als van het landelijke team)?

3. Wat vindt u van de communicatie tussen de zorgverleners in uw netwerk?Is er een goede samenwerking binnen uw netwerk?Hoeveel monodisciplinaire respectievelijk multidisciplinaire bijeenkomsten heeft u per jaar?Wat voor onderwerpen behandelt u zoal tijdens deze regionale bijeenkomsten?Hoe verloopt het contact met de neuroloog?Hoe verloopt het contact met de parkinsonverpleegkundige? 4. Maakt u al gebruik van MijnZorgnet?Van welke functies maakt u gebruik op deze website?Wat zijn uw ervaringen bij het gebruik van MijnZorgnet?Helpt MijnZorgNet bij het verbeteren van de communicatie (zowel met landelijk project team als met de zorgverleners onderling)? Als dit nu nog niet zo is, verwacht u dat MijnZorgnet in de toekomst hieraan kan bijdragen?

5. Maakt u gebruik van de ZorgZoeker?Hoe ervaart u het gebruik van de Zorgzoeker?Maakt u nog gebruik van folders?In welke situaties maakt u gebruik van de folder?

6. Als u zelf lid bent van het ParkinsonNet team wat zou u dan anders doen?

Algemene vragen:- Hoelang bent u al lid van ParkinsonNet?- Hoelang bent u al coördinator?

35

Bijlage III – Belangrijkste punten per regio

Alkmaar – Karin Metz – Ergotherapeut:- Het coördinatorschap kost erg veel tijd. Ze zou hier graag een vergoeding tegenover zien, maar ze ziet ook in dat dit waarschijnlijk niet reëel is. - Vervelend dat een ergotherapeut (Frida Bijman) die geschoold is voor de regio Noord-Holland, met haar vlaggetje ook in de regio Alkmaar staat. Het netwerk wil haar niet erbij om de deskundigheid op peil te kunnen houden. Frida Bijman heeft twee werkadressen, één in Den Helder (regio Noord-Holland) en één in Koedijk (regio Alkmaar).

Almere – Paulien Quast – Fysiotherapeut:- Contact met de neurologen is nog niet optimaal, maar is wel verbeterd.- Tot nu toe alleen multidisciplinaire overleggen, ze zijn met een erg kleine groep.- Er zijn nog niet heel veel parkinsonpatiënten in Almere, ze zijn wel bezig met meer promotie.- Behandeling door de nieuwe disciplines is soms onduidelijk omdat er nog geen richtlijnen voor zijn.

Amsterdam Amstelland – Noa Ben Shitrit – Fysiotherapeut:- In de eerste lijn klachten over het weinig aantal verwijzingen. Zij vinden dat ze geen waar krijgen voor hun tijd, geld en investering.- Samenwerking gaat goed. Soms nog wat rommelig, maar ze kunnen met vragen goed bij elkaar terecht.- Geen parkinsonverpleegkundige in het netwerk, dat is wel een wens.- Ze vindt het wel veel geld, de jaarlijkse bijdrage, als meerdere zorgverleners uit één instelling lid zijn.

Amsterdam Oost-Centrum-Zuidoost – Jacqueline Veltman – Ergotherapeut:- ParkinsonNet gaat nu werken in deze regio, het heeft even geduurd met verwijzingen.- De folders die liggen bij o.a. huisartsen werken goed.

Amsterdam Noord – Virginia Noija – Logopedist:- De onderlinge contacten in Amsterdam-Noord kunnen beter. Ze moeten het netwerk nog een beetje vormgeven. - Ze hebben pas één keer multidisciplinair overleg gehad, toen was er een sterk competitief gevoel. - De maatschap neurologie is net gewisseld. De neurologen zijn nu nog druk met het opzetten van de maatschap. De neurologen zien het belang van ParkinsonNet wel, maar ze hebben er nu weinig tijd voor.- Slechts mondjes maat wat verwijzingen.- Er is geen parkinsonverpleegkundige in het netwerk, dat is wel een wens. - In het begin was het onduidelijk of ParkinsonNet als centraal punt moest worden beschouwd of dat, na de opstart van de regio, het meer gedecentraliseerd was. Na een evaluatiebijeenkomst in de regio is dat duidelijker geworden.

Amsterdam West – Marcel van de Veen – Fysiotherapeut:- Het zelf opgezette netwerk is mooi overgegaan in ParkinsonNet. Het is nu een goed lopend netwerk. - De toegankelijkheid van bepaalde websites (o.a. van ParkinsonNet en Parkinsonvereniging) kan beter.- De verantwoordelijkheid voor het organiseren van seminars wordt niet door iedereen gedragen.- Tijdens multidisciplinaire bijeenkomsten doen ze ook casuïstiek, live met een patiënt.

Amsterdam Zuid – Mary Keane – Ergotherapeut:- Lastig dat er weinig bewijs is voor handfunctieproblemen.- De neuroloog is niet aanwezig bij de multidisciplinaire bijeenkomsten, maar dit doen ze bewust. Ze vinden het belangrijk dat de paramedici een sterk team worden. - Inloggen met de DigiD-code op MijnZorgnet lukt haar niet. Daar heeft ze een mailtje over gestuurd naar het projectteam maar deze is niet beantwoord.

Apeldoorn – Erik Wensen – Neuroloog:- Hij zou graag meer terugkoppeling van de therapeuten zien na doorverwijzing.- Jammer dat het landelijke EPD is afgeschoten. Je wilt ook niet van elk ziektebeeld een apart patiëntendossier.

36

- Ze zoeken nog wel een plek om dingen te huren voor parkinsonpatiënten. Een centraal punt hiervoor of een website met daarop alles wat er is voor parkinsonpatiënten qua hulpmiddelen.

Arnhem-Zevenaar – Jose Heeres – Fysiotherapeut:- Ze heeft een paar keer gevraagd om een lijst met deelnemers in deze regio. Het heeft een paar maanden geduurd voordat ze deze heeft gekregen en nu klopt hij nog steeds niet.- Ze heeft nog wel behoefte aan een folder.- Het adminstratieve gedeelte kan beter in Nijmegen. Het secretariaat reageert wel op mailtjes, maar niet volledig.

Beverwijk – Lisette Stam – Fysiotherapeut:- De neuroloog was slecht betrokken. Gelukkig is dat nu sinds een half jaar beter.- Het naburige netwerk Almere ziet ze als voorbeeld voor hun eigen netwerk. Daar zijn ze meer ervaren, hebben ze meer kennis en verlopen de verwijsstromen beter.- Ze hebben geen monodisciplinaire bijeenkomsten. Multidisciplinaire bijeenkomsten vinden ze nuttiger en gezelliger.- Probeer zo praktisch mogelijk te blijven. Dat wetenschappelijke daar hebben we minder aan.Strikt volgens de richtlijnen werken is ook niet alles. Meer aandacht voor de patient zou goed zijn. Bergen op Zoom – Lilian Hopmans – Oefentherapeut:- Vragen en problemen kunnen goed worden opgelost binnen de regio.- Ze willen graag bij patiëntbesprekingen van de neurologen zitten zodat ze mee kunnen bespreken en vragen kunnen stellen. Dit is nog lastig om te realiseren qua tijdstip.- Het contact met de tweede lijn kan beter. Ze weten niet goed van elkaar wat ze doen. Hier gaan ze binnenkort aan werken.- Input vanuit andere regio’s, bijvoorbeeld onderwerpen voor regionale bijeenkomsten, is welkom.

Breda – Marian Koevoets – Ergotherapeut:- Medische hulp wordt soms te laat ingeschakeld. - Het aantal verwijzingen, met name in eerstelijns praktijken, valt tegen. - De afwezigheid van de parkinsonverpleegkundige door ziekte wordt als een groot gemis ervaren.- De data van scholingen moeten eerder bekend gemaakt worden. - Fijn dat de nieuwsbrief nu maandelijks wordt uitgebracht. Bovendien zie je ook wat beter terug wat er gebeurt bij ParkinsonNet.- De Parkinson screening in het ziekenhuis en de bijbehorende samenwerking met revalidatiecentrum is mooi overgegaan in ParkinsonNet.

Delft – Trudy Bloem – Fysiotherapeut:- Huisartsen moeten weer betrokken worden in de zorg.- Het zou goed zijn als de neuroloog en revalidatiearts ook scholing over Parkinson krijgen. - Het is lastig om iedereen te enthousiasmeren om eindelijk in te loggen bij MijnZorgnet.- De database en lijsten van deelnemers van ParkinsonNet moeten up to date zijn.- De tijdsspanne om te reageren op nieuwe aanmeldingen als netwerk moet langer.- De selectieprocedure mag strikter, nu zien veel zorgverleners te weinig patiënten waardoor ze hun expertise nauwelijks kunnen vergroten.

Den Haag – Ilona Stoop-Renes – Ergotherapeut:- Het zou goed zijn om psychosociale scholing aan te bieden aan alle zorgverleners.- Ze heeft een paar keer om informatie gevraagd bij ParkinsonNet, maar daarop kreeg ze onvolledig, laat of geen reactie.- Een training voor coördinatoren zou fijn zijn.- Artsen in het ziekenhuis en huisartsen verwijzen slecht door.

Deventer – Froukje Koolstra – Ergotherapeut:- In deze regio is er geen neuroloog die zich gespecialiseerd heeft in Parkinson. En de parkinsonverpleegkundige heeft heel weinig uur. Dat is lastig.

37

- Graag een organogram van het projectteam en een duidelijke tekst over de selectieprocedure op www.parkinsonnet.nl. - Het secretariaat is niet altijd bereikbaar op de tijden die er staan.

Drechtsteden – Claudia van Genderen – Oefentherapeut:- Er zijn teveel zorgverleners in dit netwerk. Ze wijzen nieuwe aanmeldingen af, maar er worden toch mensen toegelaten. Dat vinden met name de fysiotherapeuten niet leuk.- Graag weer een gedrukte folder voor patiënten, een zelfgemaakte kopie komt minder goed over.- Ze zou graag het communicatie stuk bij Fastguide behouden omdat ze daar als netwerk veel gebruik van maken. - Het is belangrijk om MijnZorgnet zo in te richten dat het geen extra administratieve druk oplevert.- Ze zou bijzonder graag zien dat het projectteam landelijk accreditatie aanvraagt voor de regionale bijeenkomsten.

Drenthe – Emile Keuter – Neuroloog:- Hij zou graag een keer met collega’s over medicijnen praten, de ervaringen daarmee.- Hij heeft er alle vertrouwen in dat het allemaal gaat lopen binnen het netwerk.

Ede-Wageningen – Hanneke van Heest – Fysiotherapeut:- Parkinsonpatiënten en mantelzorgers vinden het een grote drempel om hulp in te roepen. Juist door ParkinsonNet bekendheid te geven en zo laagdrempelig mogelijk te houden, blijft de zorg beter bereikbaar voor deze mensen.- Het is lastig om de neuroloog aanwezig te laten zijn bij de multidisciplinaire bijeenkomst. - De maatschap neurologie is niet goed bekend met het belang van ParkinsonNet.

Eemland – Marlon Swart – Parkinsonverpleegkundige:- De communicatie onderling kan beter. Zorgverleners weten nog niet goed van elkaar wat ze doen.- Er is wat discussie over de verwijsstromen. Ze probeert echt zo eerlijk mogelijk door te verwijzen.- Op de Zorgzoeker staan mensen die nog niet geschoold zijn, maar binnenkort geschoold worden. Lastig als je dan doorverwijst en blijkt dat diegene nog niet geschoold is.- Ze zou de folder graag digitaal zien. Dan kan ze het op haar verschillende werkplekken even uitprinten.

Eindhoven – Han Vissers – Fysiotherapeut:- Lastig dat communicatie richting andere disciplines over patiënten officieel niet via de email mag, maar alleen via telefoon of post. Een beveiligd netwerk waarin je kunt communiceren, dat zou het meest ideaal zijn. - De regio indeling rondom Eindhoven moet een keer opnieuw bekeken worden. Een aantal omringende regio’s krijgen voornamelijk verwijzingen vanuit Eindhoven, en niet vanuit de eigen regio. Die sluiten daarom wel eens aan bij het overleg van Eindhoven. Misschien is een splitsing van de regio Eindhoven, op ziekenhuis, mogelijk zodat de groep Eindhoven ook weer wat kleiner wordt?- Hij zou graag tijdens het jaarsymposium weer een aparte plek zien voor alle regio’s, dan kun je elkaar makkelijker ontmoeten.- Hij zou graag horen hoe het in andere regio’s gaat. Tips van wat zij zoal doen tijdens een overleg.- Inzicht in de routing van het Parkinson Dagcentrum in Nijmegen zou fijn zijn.

Friesland – Barbera van Harten – Neuroloog:- De praktijk moet gaan uitwijzen hoeveel verwijzingen er komen en hoe dat zal gaan in zo’n dunbevolkt gebied als Friesland. Je wilt natuurlijk dat de zorgverlener naar de patiënt komt en niet andersom.- In Leeuwarden zijn ze ook bezig om een soort Parkinson Dagcentrum op te zetten.

’t Gooi – Walter Bout – Fysiotherapeut:- Nog weinig verwijzingen in de regio, vooral bij de fysiotherapeuten.- Vervelend dat er toch steeds nieuwe mensen worden toegelaten.- Het contact met de neurologen kan beter. Het contact met de neurologen in Blaricum gaat relatief goed, daar is ook een parkinsonverpleegkundige werkzaam, maar het contact met de neurologen in Hilversum gaat moeizaam.

38

Gorinchem – Wieteke Musterd – Logopedist:- Ze zien niet veel patiënten. Lastig om daarmee om te gaan en te bekijken hoe ze meer patiënten kunnen aantrekken.- Er is één grote organisatie binnen het netwerk. De kleinere praktijken voelen zich een beetje ‘bedreigd’ door deze grote organisatie.- De spreiding van zorgverleners is ook lastig. Ze hebben wel de motivatie om mensen toe te laten, maar dan zitten er toch een aantal zorgverleners vrij dicht bij elkaar.

Gouda – Tiny Janssen – Parkinsonverpleegkundige:- Lastig dat mensen bij de dagbehandeling en dagbesteding in het verpleegtehuis geen parkinson specifieke behandeling krijgen.- Ze zou graag meer informatie willen hebben over hoe ze het netwerk actief kan houden.

Groningen – Gonda Levering – Fysiotherapeut:- Lastig dat er in sommige stukken van Groningen een lage dekking van therapeuten is.- Het doorverwijzen gaat heel goed. Het is ook fijn om Fastguide te gebruiken om patiëntgegevens naar collega’s door te sturen.- De terugkoppeling van therapeuten naar de parkinsonverpleegkundige en neuroloog kan beter.

Haarlem – Reinier de Vetten – Fysiotherapeut:- Ze krijgen slecht antwoord op de vragen die ze stellen per e-mail.- Er is wel nog behoefte aan een folder.- Nascholing is echt belangrijk en hij zou dit ook verplichten. Het is belangrijk dat een selecte groep mensen echt hoog wordt opgeleid met diepgaande informatie.

Haarlemmermeer – Myrna Welling – Fysiotherapeut:- Op dit moment is er weinig aanbod aan parkinsonpatiënten.- Ze hadden verwacht dat ze meer parkinsonpatiënten zouden zien.- Jurist van het ziekenhuis vroeg zich af het wel toegestaan is dat er patiëntgegevens op MijnZorgnet geplaatst worden.

Hardenberg-Ommen – Titia Sterenberg – Logopedist:- Ze zijn nog steeds een beetje zoekende hoe ze het verwijstraject het beste kunnen laten verlopen. - Ze zouden graag Coevorden betrekken bij de regio Hardenberg-Ommen. Het ziekenhuis in deze regio staat tussen Hardenberg en Coevorden in, en Coevorden krijgt dus met name de verwijzingen vanuit dit ziekenhuis. Coevorden zit nu bij de regio Drenthe. - Ze hebben geen parkinsonverpleegkundige in deze regio. Dat is wel een wens.- Zelf zou ze het graag allemaal wat goedkoper zien. Bijvoorbeeld een simpelere locatie voor het jaarcongres zonder lunch. Het hoeft van haar allemaal niet zo commercieel.

Heerlen-Kerkrade – Noel Welman - Fysiotherapeut:- Dit is een erg actief netwerk. Goede structurering tijdens vergaderingen en veel activiteiten in samenwerking met Parkinsonvereniging (o.a. parkinsoncafé, salsadansen, zwemmen, nordic walking). - In Heerlen is ook een ParkinsonPunt. Er is goed overleg met elkaar, maar soms bijt dit elkaar toch een beetje.- Wat weinig verwijzingen in de eerste lijn, ze hadden er meer van verwacht.- Ze hebben zelf een verwijsformulier ontwikkeld, in samenwerking met het ParkinsonPunt.- Huisartsen weten niet goed wat ParkinsonNet zorgverleners kunnen bieden.- Het zou goed zijn om vanaf bovenaf de huisartsen en neurologen wat meer te stimuleren. De driehoek huisarts-neuroloog-paramedici ontbreekt nog een beetje.

Helmond-Gelddrop – Christ van Liempd – Fysiotherapeut:- In Gelddrop zit er geen ParkinsonNet ergotherapeut. Hij hoopt dat die binnenkort wordt toegelaten.- Hij maakt veel gebruik van Fastguide. Hij stuurt het dossier ook altijd mee via Fastguide als hij doorverwijst.

39

- Hij zou graag nieuwe folders zien.

Hoorn – Ellen Melis – Oefentherapeut:- Bij een parkinsonpatiënt die alleen is, mis je de ondersteuning vanuit familie of partner. Het is lastig wie dan het aanspreekpunt moet zijn.- In deze regio stelt de geriater soms de diagnose Parkinson. De patiënt mist dan de route via de neurologisch consulent. Daar wordt nu over gepraat binnen het netwerk.- Een ergotherapeut in de eerste lijn zou welkom zijn. - Een algemene folder met een inlegblaadje voor de adressen zou ideaal zijn.

Leiden – Lysbeth Mutgeert – Fysiotherapeut:- Het is lastig om een complete lijst van de leden in onze regio te krijgen. Dit maakt de onderlinge communicatie, vooral multidisciplinair ook lastig.- Probeer scholingen zo praktisch mogelijk te houden.- We moeten langer de tijd krijgen om te kunnen reageren op nieuwe aanmeldingen.- Een koppeling tussen Fastguide en andere systemen zou wenselijk zijn. Hier zou ook MijnZorgnet bij betrokken kunnen worden.

Lelystad – Ria Geurtsen – Oefentherapeut:- Het is lastig hoe ze moeten communiceren binnen het netwerk, via welk medium. MijnZorgnet kan hierin wel helpen, maar dan moet wel iedereen ingelogd zijn.- Houdt het graag praktisch tijdens scholingen en jaarsymposia.- Ze zou graag meer verwijzingen zien via het ParkinsonNet formulier. - Accreditatie voor de multidisciplinaire overleggen zou prettig zijn om de motivatie voor aanwezigheid bij sommigen te vergroten.- Lastig wat ze moeten doen met mensen die willen aansluiten bij hun multidisciplinaire overleg, maar niet lid zijn van ParkinsonNet. Opzich vinden ze het prima, maar deze mensen leveren bijvoorbeeld ook geen financiële bijdrage voor ParkinsonNet.

Maastricht – Corien Rebel – Fysiotherapeut:- Parkinsonpatiënten zijn moeilijk te mobiliseren om naar een ParkinsonNet therapeut te gaan, als ze al bekend zijn bij een eigen therapeut. Dat is lastig.- Tussen de ergotherapeuten onderling verloopt het niet zo goed. De ergotherapeuten uit het ziekenhuis werken ook in de eerste lijn en zijn daarmee directe concurrenten voor de vrijgevestigde ergotherapeuten.- Het contact met neurologen kan beter.- Monodisciplinair overleg vindt er nog nauwelijks plaats. Daar zijn nu wel afspraken over gemaakt.- Financiële bijdrage voor ParkinsonNet (jaarbijdrage plus congres) is wel sterk gestegen afgelopen jaar.

Nijmegen-Boxmeer – Jolique Huibers – Parkinsonverpleegkundige:- De zorg voor parkinsonpatiënten in de dagopvang en dagrevalidatie in verpleeghuizen gaat nog moeizaam. Vaak zijn daar geen ParkinsonNet zorgverleners bij betrokken, en dat is jammer.- Ze zou graag nog een diëtiste in de eerste lijn erbij zien.- Ze maakt nog gebruik van oude, gekopieerde folders. Nieuwe folders zijn zeer welkom.

Noord-Holland – Bernard Wolf – Fysiotherapeut:- De onbekendheid van Parkinson en ParkinsonNet bij collega fysiotherapeuten en huisartsen, dat is nog wel een knelpunt. Vooral in de kop van Noord-Holland kan de bekendheid beter. Ze gaan binnenkort aan de slag met een stukje in de krant.- Een tijdje geleden is er ongevraagd een ergotherapeut in deze regio erbij gekomen. Die had zich aangemeld voor de regio Alkmaar, maar is uiteindelijk bij het netwerk Noord-Holland terecht gekomen. Met name de ergotherapeuten vonden dit niet zo leuk.

Noord-Oostpolder – Andre Goes – Fysiotherapeut:- Het is lastig dat de patiënt vaak niet generaliseerd wat er geoefend wordt.

40

- Helaas is er nog geen neuroloog in de regio die gespecialiseerd is in Parkinson en specifiek betrokken is bij ParkinsonNet.- Fijn dat het ParC Dagcentrum in Nijmegen de patiënten zo praktisch behandelt. Ze kijken naar wat er nog kan, en niet naar wat de standaard is.

Oss-Uden-Veghel – Els Coppens – Parkinsonconsulent:- Vooral in het verpleegtehuis valt er nog veel te verbeteren. Er moet meer expertise omtrent Parkinson komen. De huisartsen in verzorgingstehuizen moeten ook beter doorverwijzen naar ParkinsonNet zorgverleners.- Het projectteam gaat soms te snel met veranderingen, vooral de digitalisering. - Het is belangrijk dat het projectteam folders blijft drukken.- Ze zou graag duidelijkere richtlijnen over medicatie zien. Op dit moment heeft elke neuroloog zijn eigen idee over medicatie en kan medicatie dus behoorlijk verschillen tussen de verschillende neurologen.

Purmerend – Onno Mantel – Fysiotherapeut:- Lastig om het soms elektronisch allemaal bij te houden. Het is lastig om naast je eigen dossier nog een dossier bij te houden zoals Fastguide. - Vanuit het Radboud zijn jullie ook wel echt het centrum voor de Parkinson behandeling, en dat hebben patiënten ook wel in de gaten.

Roosendaal – Angela Berting – Logopedist:- Ze zou graag meer multidisciplinaire communicatie zien rondom een patiënt. Ze zou willen streven voor een soort communicatiemapje bij de cliënt waar alle betrokken behandelaren kunnen communiceren over de behandeling van de patiënt.- De groep moet weer een beetje op gang worden gebracht omdat de multidisciplinair coördinator een tijd afwezig is geweest. Zij gaat dit samen met haar netwerk zo goed mogelijk aanpakken. - Let met de planning van de basisscholingsdagen op de schoolvakanties. Dit keer viel de eerste basisscholingsdag (13 mei 2011) in de meivakantie.

Roermond – Klaartje Smulders – Logopedist:- Weinig verwijzingen in deze regio en een groot concurrentie gevoel.- De selectieprocedure zou ze anders doen. Ze hebben nu allemaal incomplete teams, dat werkt niet handig. In het ziekenhuis hebben we een ergotherapeut en een logopedist maar geen fysiotherapeut die geschoold is door ParkinsonNet. Terwijl we in het verpleegtehuis een ergotherapeut en fysiotherapeut maar geen logopedist hebben van ParkinsonNet. Ik zou bij de selectie proberen om complete teams te scholen. Het verpleegtehuis heeft nu echt het gevoel van logopedisch mogen we niet meer poliklinisch behandelen maar als de patiënten niet meer thuis kunnen wonen dan moeten wij het maar oplossen.- Ze hebben met de regio een prijs gewonnen voor het project ParkinsonNet thuis. Hierbij worden patiënten thuis gescreend door zowel fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist in één en dezelfde week. Vervolgens vindt er multidisciplinair overleg plaats en wordt een behandelplan opgesteld.

Rotterdam-Noord – Robert Liesveld – Fysiotherapeut:- De methodiek om uitbreiding te krijgen vind hij wel lastig. Het kostte nog al wat moeite om het multidisciplinaire team voor de dagbehandeling compleet te krijgen. De ergotherapeut werd in eerste instantie geweigerd door de ergotherapeuten in het ParkinsonNet netwerk. Nu is dat inmiddels wel gelukt.- Ze zijn bezig om een dagbehandeling op te starten in het ziekenhuis. Dit gaat ook in overleg met Nijmegen, de opzet hiervan laten ze nalezen door o.a. Lars.- Een nieuwe folder zou heel fijn zijn. Misschien is het een idee om een afsprakenkaart te maken op de achterkant van de folder? Op die manier gooien patiënten de folder minder snel weg omdat daar ook hun afspraken op staan.

Rotterdam-Zuid – Corry Fafiani – Fysiotherapeut:- Ze vindt het nog lastig of je qua privacy wel kunt communiceren over patiënten op MZN.- Het is soms heel erg zoeken welke zorgverleners zijn betrokken bij de zorg voor een parkinsonpatiënt. - De multidisciplinaire bijeenkomsten doen ze samen met Rotterdam-Noord.

41

Schiedam – Andrea Hengst – Fysiotherapeut:- Er wordt maar beperkt doorgestuurd naar ParkinsonNet zorgverleners in deze regio, vooral in de eerste lijn is het beperkt. Daardoor neemt het enthousiasme van een aantal zorgverleners ook wel af. Het revalidatiecentrum ontvangt ook een groot deel van de patiënten, lijkt het. En neurologen blijven ook wel doorsturen naar oude contacten, die (bewust) niet ParkinsonNet geschoold zijn.- We missen nog wel een beetje interesse vanuit de artsen naar wat de therapeuten doen.

Den Bosch – Angret Minten – Parkinsonverpleegkundige:- De samenwerking met de geriatrie kan beter, maar dit kunnen ze zelf ook oppakken.- De zorgcoördinatie binnen het netwerk gaat prima, de zorgcoördinatie buiten het netwerk gaat echter nog lastig. Dan heb je het bijvoorbeeld over de WMO, dagbesteding, verzorgingstehuis en verpleeghuis. De communicatie met deze instellingen gaat soms lastig.- Ze heeft echt behoefte aan een folder, waar alle zorgverleners op staan. Ze wil graag wat meegeven aan de patiënt tijdens het spreekuur zodat ze even rustig kunnen lezen en nadenken en dan een bewuste keuze voor een zorgverlener kunnen maken.

Sittard-Geleen – Tanja Lustermans - Parkinsonverpleegkundige:- Bij de opstart van het netwerk is het hier fout gegaan. Er is niet geïnformeerd wat er al bestond in de regio, en zorgverleners die in het oude Parkinson netwerk zaten zijn niet terecht gekomen bij ParkinsonNet. Ze hadden een mooi lopend systeem en dat is echt kapot gemaakt door ParkinsonNet.- Er zijn verwachtingen uitgesproken door ParkinsonNet over het aantal verwijzingen dat therapeuten zouden krijgen, die de parkinsonverpleegkundige en neuroloog niet kunnen waarmaken. Daardoor hebben zij een hoop verwijten gekregen. Ze hebben op het punt gestaan om te stoppen met ParkinsonNet.- Ze hebben meerdere malen klachten ingediend, maar daar hebben ze nooit goed reactie op gekregen. - Het is belangrijk dat je bij de opstart van het netwerk, en ook bij het toelaten van nieuwe disciplines, eerst bij het centrale punt van de regio (in dit geval het ziekenhuis) eerst informeert wat er al bestaat. En ons bijvoorbeeld ook inlicht dat er een scholingsronde voor nieuwe disciplines aankomt zodat wij mensen kunnen aansporen om deel te nemen.

Steenwijk – Lisette Wesselink – Fysiotherapeut:- Het is een erg klein netwerk. En de meeste zorgverleners komen uit dezelfde instelling. Onderling overleg vindt zeker plaats, maar niet gestructureerd of onder de vlag van ParkinsonNet.- Voor multidisciplinair overleg zouden ze graag wel aansluiten bij de regio Drenthe.- Het aanvragen van de UZI-pas binnen de organisatie gaat moeizaam.- Ze zou graag zien dat een psychologe zich aansluit binnen ons netwerk.

Tiel – Harry Goos – Logopedist:- De communicatie tussen de verschillende disciplines over de behandeling van de patiënt kan beter. Daarom zijn ze nu bezig om eens per maand een multidisciplinair overleg te doen waar drie patiënten worden besproken om vervolgens een gezamenlijk behandelplan te maken. - Wat er over dysartrie in de richtlijn terecht is gekomen, dat deugd echt niet. Maar daarvoor heeft ze ook al contact met Bert Swart. - Een algemene folder met een inschuifblaadje voor de adressen is een slim idee. Het zou dan het handigst zijn als jullie ook en digitaal format aanleveren waarin wij die adressen kunnen zetten.

Twente – Paul Weltevreden – Fysiotherapeut:- Hij zou graag meer ondersteuning vanuit Nijmegen zien bij de opstart van het netwerk. O.a. bijvoorbeeld hoe de samenwerkingsstructuur moet zijn, welke functies er zijn en hoe het gaat met contributie etc.- Hij heeft echt het idee dat hij de kar moet trekken in deze regio. Iedereen is erg afwachtend. Als dat nog lang zo blijft, dan overweegt hij om te stoppen met het multidisciplinaire coördinatorschap.- Vragen en mailtjes moeten beter beantwoord worden in Nijmegen. - Als een regio nog in de opstartfase zit, moet je niet meteen al nieuwe zorgverleners toevoegen. - De betrokkenheid van andere fysiotherapeuten, monodisciplinair, is matig.

42

Tilburg–Waalwijk – Boet van de Braak – Fysiotherapeut:- Er worden maar weinig parkinsonpatiënten gediagnostiseerd in deze regio. Bovendien zijn er ook nog wat concurrerende projecten in deze regio, en dat leidt ertoe dat ze maar weinig parkinsonpatiënten zien.

- Het zou handiger zijn om eerst de neurologen en parkinsonverpleegkundigen erbij te betrekken. En af te tasten of er bij hen draagvlak is voor ParkinsonNet. En daarna pas de therapeuten in de eerste lijn erbij te zoeken. - Hoe het projectteam handelt ten opzichte van het netwerk Tilburg-Waalwijk is fantastisch. Snelle reacties en jullie zijn nooit te beroerd om vragen te beantwoorden en ons ergens mee te helpen. Utrecht ZuidOost – Jolien Netjes – Fysiotherapeut:- De communicatie met de neurologen verloopt niet goed. - Er was wat gesteggel tussen de logopedisten in de regio. Maar dat is inmiddels naar tevredenheid opgelost.- Als coördinator mist ze soms wel wat handvaten hoe ze dingen moet organiseren en aanpakken in zo’n groep.

Utrecht ZuidWest – Marielle Wittekamp – Fysiotherapeut:- Het netwerk gaat goed en wordt steeds beter. Ze krijgen steeds meer contact onderling en vragen elkaar ook wel eens om een second opinion. - Het lijkt haar handig als ze straks behandelplannen met elkaar kunnen bespreken via MijnZorgnet.

Venlo – Marco van der Haghen – Fysiotherapeut:- Hij kan bij het team van ParkinsonNet altijd wel terecht voor vragen. Soms duurt het wel wat lang voor hij reactie krijgt en mist hij ook wat terugkoppeling daarin. - Het contact met de neurologen verloopt nog wat stroef.- Hij denkt dat het goed is om wat vaker tussendoor contact te leggen met de regio’s.

Winterswijk – Anoek Forkink – Parkinsonverpleegkundige:- In deze regio loopt het goed, korte lijntjes en goed contact met elkaar.- Een extra nascholing is altijd welkom en wenselijk.- Ze zou wel graag bij het Jaarcongres een aparte workshop voor parkinsonverpleegkundigen zien.

Woerden – Annemiek Vonk – Fysiotherapeut:- Het loopt wel goed in deze regio. De samenwerking verloopt prima.- De neurologen zijn niet altijd aanwezig bij de multidisciplinaire overleggen maar ze vraagt zich af of ze neurologen ook wel genoeg te bieden hebben bij elk overleg.

Zaanstad – Peter Sterk – Fysiotherapeut:- De contacten met de neurologen waren 1.5 jaar geleden niet zo goed. Maar dat is inmiddels enorm verbeterd. - Goed contact met collega’s, het begint sinds een jaar eindelijk een beetje te lopen en daar genieten ze nu van.- Ze zijn aan het kijken of ze op de hogeschool bij de opleiding fysiotherapie ook al wat scholing moeten aanbieden over FastGuide en MijnZorgnet. Grote kans dat leerlingen hiermee in aanraking komen als ze gaan stage lopen.

Zeeuws Vlaanderen – Laurice Segeren – Fysiotherapeut:- Ze zijn met het netwerk aan het kijken hoe ze verder gaan met het digitale gebeuren, Fastguide en MijnZorgnet. - In deze regio was er veel onduidelijkheid over de selectieprocedure. Laurice had het idee dat zij als regio de definitieve stem hadden in wie er in het netwerk komt.- Geen monodisciplinair overleg in deze regio. Daar is de regio te klein voor vinden ze en er is tot nu toe ook nog geen behoefte aan geweest. Vragen kunnen gesteld worden tijdens het multidisciplinaire overleg of op MijnZorgnet.

43

Zoetermeer – Manon van Driel – Ergotherapeut:- Fijn dat zich nu ook een psycholoog aansluit bij dit netwerk. - Aantal verwijzingen binnen haar eigen, multidisciplinaire instelling, verloopt prima. De eerstelijns zorgverleners zien wat minder parkinsonpatiënten.- Ze hebben geen monodisciplinaire overleggen, ze vinden dat het netwerk daarvoor te klein is.- Fijn dat jullie een nieuwe folder gaan maken, voor dat soort dingen betalen we toch o.a. de jaarlijkse bijdrage.

Zuid-Hollandse Eilanden – Wilmi van Harten – Fysiotherapeut:- Het is lastig om tijdens de behandeling in te spelen op de steeds krommere houding van een parkinsonpatiënt.- Ze hadden wat knelpunten qua onderlinge samenwerking en promotie van het regionale netwerk, maar dat is inmiddels opgelost. - De neuroloog in Spijkenisse is moeilijk benaderbaar. Ze hebben daar ook geen parkinsonverpleegkundige die ze kunnen benaderen voor vragen.- Ze hebben geen monodisciplinair overleg, daarvoor is de groep te klein.- Ze hebben zelf opnieuw een folder laten drukken, met het logo van ParkinsonNet en de nieuwe adressen van de zorgverleners erin. Maar een nieuwe folder vanuit het projectteam zou fijn zijn.

Zutphen – Barbara Hulsman – Parkinsonverpleegkundige:- De rol als parkinsonverpleegkundige en coördinator was eerst niet duidelijk voor haar. Ze heeft ook geen scholing gehad over hoe ParkinsonNet in elkaar zit. Inmiddels is dat wel duidelijker. - Aantal verwijzingen in de eerste lijn is soms wat weinig. Zij probeert zo eerlijk mogelijk door te verwijzen.- De mailtjes waarin wij vragen om de reactie van een netwerk op nieuwe aanmeldingen heeft zij niet doorgestuurd naar de andere leden van het netwerk. Er heeft ook geen overleg plaatsgevonden over de nieuwe aanmeldingen. Ze wist niet dat dit de bedoeling was.

Zwolle – Jacqueline Karel – Logopedist:- Parkinsonpatiënten kiezen nog vaak voor een niet-geschoolde therapeut die dichter in de buurt zit. De neuroloog zou hier meer sturing aan kunnen geven.- Vooral bij de fysiotherapeuten in de eerste lijn komen er niet zoveel verwijzingen binnen.- Ze willen heel graag een PEPP-cursus opstarten in deze regio. Maar dat is lastig omdat het qua financiële dekking nog wat onduidelijk is.

44

Bijlage IV – Aanvullende activiteiten tijdens de stage

Tijdens deze stage heb ik mij voornamelijk bezig gehouden met de opzet, uitvoering en verwerking van de interviews met de multidisciplinaire coördinatoren. Er zijn echter ook nog een aantal bijeenkomsten die ik heb bijgewoond en wat extra werkzaamheden die ik heb verricht tijdens mijn stage. Deze zijn hieronder weergegeven:

- De eerste zeven weken van mijn stage heb ik wekelijks een blog geschreven op MijnZorgnet over de uitkomsten van de enquête die in januari 2011 is verstuurd naar alle zorgverleners van ParkinsonNet. Het projectteam wilde graag een terugkoppeling van de resultaten van deze enquête aan de zorgverleners verstrekken. In de enquête kwamen onder andere de onderwerpen deskundigheid, samenwerking, interne communicatie, externe communicatie en financiering aan bod.

- Gedurende mijn stage heb ik een viertal multidisciplinaire bijeenkomsten bijgewoond. Dit was in de regio Arnhem-Zevenaar, Delft, Den Bosch en Enschede. Mijn begeleider, Lonneke Rompen, gaf tijdens deze bijeenkomsten een korte presentatie over MijnZorgnet. Daarnaast hadden de deelnemers vaak een spreker uitgenodigd en werden de actuele zaken die speelden in het netwerk besproken.

- Op 18 maart heb ik de regiodag Noord-Nederland in Groningen bijgewoond. Dit was een scholingsdag en een eerste opzet van de regio’s Drenthe en Friesland. Tijdens deze dag waren er verschillende presentaties en zijn de regio’s bij elkaar gebracht om onder andere de monodisciplinaire coördinatoren en de multidisciplinaire coördinatoren aan te wijzen.

- Op 4 april heb ik de opening van het Parkinsoncafé in Berechiem, Friesland bijgewoond. Het Parkinsoncafé is een informeel trefpunt voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun familie en mantelzorgers. Het biedt deze mensen de gelegenheid met anderen te praten en ervaringen te delen.

- Op 13 mei en 17 juni heb ik de basisscholingsdagen van ParkinsonNet bijgewoond. De eerste dag van de scholing is een introductie in de ziekte van Parkinson en bedoeld voor alle disciplines. De tweede (en derde) dag van de scholing is bedoeld voor het trainen van de paramedische zorgverleners op basis van de monodisciplinaire richtlijnen. Hierbij is veel aandacht voor casuïstiek.

- Aan het einde van mijn stage heb ik een blog op MijnZorgnet geschreven over de uitkomsten van de interviews met de 61 multidisciplinaire coördinatoren. De coördinatoren wilden graag een terugkoppeling zien van de interviews en die kon op deze manier worden gegeven.

- Daarnaast heb ik wat adminstratieve taken uitgevoerd. Ik heb het aantal leden van de verschillende communities van MijnZorgnet eens per twee weken bijgehouden. En ik heb geholpen om de database kloppend te maken en de neurologen en parkinsonverpleegkundigen correct te vermelden in de Zorgzoeker.

45