“Ik doe het uit liefde!”

over mantelzorg voor mensen met dementie

Jan Vuister

klinisch psycholoogdirecteur Stichting GeriantS

ym

posiu

m

‘man

telz

org

en

d

em

en

tie’

Team

290,

Gro

nin

gen

, 23-1

1-

2011

“Ik doe het uit liefde”

• Wat neem je mee?

Wat maken ze mee?

Wat kenmerkt ze?

Wat vragen ze?

Hoe komen we verder?

Context: dementie als multifactoriële ziekte

- medisch-biologisch / genetisch- vasculair- life-style

omvang: meer dan verdubbeling- Vergrijzing- Maar ook: betere diagnostiek en vasculaire risicofactoren

hoop / geloof in pillen is tanende psychosociale interventies zijn eerste keus casemanagement als kerninterventie thuis

- QoL cliënt- QoL mantelzorger- Uitstel opname- Gedragsproblematiek- €

Wat kenmerkt ze? (1)

• Monitor Alzheimer Nederland 2009 60% is partner 35% is kind (zoon/dochter/aangetrouwd) 61% participeert in de dagelijkse zorg 59% doet dat voornamelijk alleen 74% doet dat bij de persoon met dementie thuis

• BelastingVan mantelzorgers die betrokken zijn in de dagelijkse zorg: Gemiddeld 22 uur per week 30% > 40 uur per week 5 tot 15 jaar

Wat kenmerkt ze? (2)

• Risico’s 25%: depressie in engere zin 65%: grote tot zeer grote emotionele stress 50%: lichamelijke gezondheidsklachten

• Grootste probleemvelden:

Mantelzorgers scoren van de 14 LDP-probleemvelden, hoog op: Bang, boos en in de war (3) Het wordt me teveel (10) Opname (14)

Wat kenmerkt ze? (3)Conclusies:Ervaren belasting

Omgaan met gedrag en stemming (77%) Overbelasting vanwege 24 uurs-zorg (66%) Weerstand tegen opname (60%)

Onderlinge verschillen zijn groot Afstand Relatie Kennis en opleiding Persoonlijkheid Eigen sociaal netwerk en steun Gezondheid Coping-stijl

Motieven van mantelzorgers

• “Ik doe het uit liefde en genegenheid” 74%

• “Ik vind het niet meer dan mijn plicht” 57%

• “Ik had een goede relatie, dat heb ik er wel voorover” 46%

• “Hij/zij zou mij ook hebben geholpen” 39%

• “Hij/zij wil het liefst door mij geholpen worden” 28%

• “Ik wil niet dat hij/zij wordt opgenomen” 25%

• “Er is niemand anders die het kan doen” 16%

• “Ik krijg er waardering voor, put er voldoening uit” 22%

• “Het geeft me een doel in het leven” 6%

Model voor mantelzorg

Adaptie-coping model (Rose Marie Dröes)

Omgaan met de eigen invaliditeit. Ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met het

personeel. Handhaven van een emotioneel evenwicht. Behouden van een positief zelfbeeld. Voorbereiden op een onzekere toekomst. Ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties. Omgaan met de verpleeghuisomgeving.

Wat vragen ze?

Problemen met dementie: in stadia Vroeg => geheugen Midden => gedrag Laat => ADL

En van begin tot eind: => aantasting van contact en communicatie Wat willen mantelzorgers bij dementie?

Advies en informatie Emotionele ondersteuning (advies inzake omgang) Praktische ondersteuning (zorgcoördinatie)

+ Zinvolle dagbesteding: ook thuis!

Interventies

1. Voorlichting, advies, scholing (“psychoeducatie”)– individueel / groep (cursus)– bibliotherapie– internet

2. Steun- groepen (KOP/ondersteuning ‘op maat”)- telefoon / mail (Alzheimertelefoon / ‘dementelcoach’)- counseling (individueel/ familiegesprekken

+3. Doen!

- plezierige activiteiten (als methodiek)- voor cliënt en mantelzorger

10 aanbevelingen (1)

1. Methodisch werken- Gebruik meetinstrumenten- ROM: EDIZ + GDS-R

2. Dus ook: methodische gesprekvoering- bv. problem solving therapie

3. Share it!- Delen van zorg en emotie is kern- Isolement opheffen

4. Multi-component interventie is effectiever5. Digitale hulp

- DementieDeBaas

10 aanbevelingen (2)

6. Vroegsignalering- cliënt- maar ook mantelzorger (bv. stress en depressie)

7. Leer van je eigen ervaringen! - risicofactoren voor stagnerende hulp

8. Motiveren blijft kernpunt - leren uit ander werkveld?

9. Domotica- (maar emotionele steun werkt effectiever)

10. Opname als onderschatte factor-“slechtste dag van mijn leven”-Stress en burden nemen niet af na opname, inhoud wijzigt wel

Wanneer stagneerde de hulp?

2e huwelijk niet gehuwd / samenwonend inwonende kinderen drie samenwonende generaties groot leeftijdsverschil tussen partners grote geografische afstand tussen kinderen een van de kinderen mengt zich niet in de hulp symbiotische relaties geen doorsnee huwelijk psychische (ggz-) problemen binnen het systeem trauma’s

Materiaal of meer weten?

Jan Vuisterdirecteur Geriant

Titanialaan 151702 AZ Heerhugowaard

tel. 072–5270390 / 06-22698541e-mail: j.vuister@geriant.nl