Ik ben bervoorrecht

Ik ben bevoorrecht

bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 1

Bert de Haan

Ik ben bevoorrecht

Bespiegelingen over mijn ziekte van Parkinson,

over het werk van mijn neuroloog Ernst Jansen Steur

en over de rol van het Medisch Spectrum Twente

AFdH Uitgevers


isbn 978 90 72603 44 9

© 2009 Bert de Haan en AFdH Uitgevers, Enschede/Doetinchem

Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar

gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook,

zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.


Inhoud

Voorwoord 7 Alzheimer 9 Ernst Jansen Steur 1 15 Parkinsonen aankleden 18 Opruimen 20 Dromen 22 Boodschappendoen 25 Werken 1 26 Grappen 28 Creativiteit 29 Bewegen 31

Damocles 33 Flirten 35 gaasterlandse reis 36 Etalage 40

Merken gesterkt in Twente 41 Auto’s 43 Ruurd Wiersma 1 45

Ruurd Wiersma 2 46 Willem Wilmink 49 Tussen de rails 51

Herman van Veen op bezoek 53 Hardlopen 55 Werken 2 56

Hallucineren 58 Lichamelijk ongemak 60 Parkinson, jeblijft in beweging 62 Survival op de vierkante meter 67

Daar word ik chagrijnig van 69 De incontinentieverpleeg-kundige 70 Zen 72 Zoons 75 Huis 76 pr-commissie 78

Niet ontvangen brieven 79 Brief 1 79 Brief 2 80 Brief 3 80

Brief 4 81 Brief 5 84 Brief 6 85 Brief 7 87 Ernst Jansen Steur 2 88

Ernst Jansen Steur 3 89 Colofon 95


Voorwoord

Het is een feest om Bert de Haan te kennen. En dat feest deelik vanaf nu met velen: de lezers van dit boek. Hierin laat hijzich zien als een scherp observator van zijn wereld. Een waar-nemer die even helder naar zichzelf durft te kijken. Bert heeftde ziekte van Parkinson. Zijn avonturen in de zorg zijn somshilarisch en even zo vaak pijnlijk. De zorg als een vloot mam-moettankers geflankeerd door parlevinkers op een stormach-tige zee en met een onduidelijke koers. De menselijke maatlijkt hier, net als in andere sectoren, ondergeschikt geraaktaan de economische meetlat. En dat stemt droevig. Juist alseen mens extra kwetsbaar is, kan die menselijke maat het ver-schil maken en zou het dominante economische denken zichop de achtergrond moeten houden. Bert de Haan legt gevol-gen van de huidige zorgtrends, ondanks de hem kenmer-kende milde relativering, genadeloos bloot.

De ziekte van Parkinson brengt allerlei sociale ongemakkenmet zich mee. Niet alleen dat mensen het moeilijk vinden ommet de kwetsbaarheid van anderen om te gaan. Ook is hetsoms gênant welke beperkingen een ziekte je oplegt. Bert deHaan vertelt er eerlijk over. Het kan mensen in een soortge-lijk schuitje een steun in de rug geven. Voor hen geldt uit hethippiesprookje ‘Het oinkbeest’ het liedje: ‘Je bent niet alleenin het bos.’ En zo is het, Bert kent het zorgbos. Hij laat je opeen nieuwe manier om je heen kijken. Parels op het levens-pad. Waarom zou je verdwalen, het bos is vlakbij. Lees gerustverder.

Nirvi Mes, publicist

7


Alzheimer

‘Nee,’ zei de arts-assistent aan de andere kant van het bureau,‘het is precies andersom. De kans dat je nu ook Alzheimerkrijgt is iets groter dan de kans die niet-Parkinson-patiëntenlopen.’ Hij heeft mij zojuist verteld dat ik zo goed als zeker deziekte van Parkinson heb. Mijn eerste reactie is: ‘Oh, dan krijgik dus geen Alzheimer. Want dat heb ik pas ergens gelezen,dat die twee niet samengaan.’

De arts-assistent lacht nu breeduit en zegt: ‘Dat heb je dusprecies verkeerd begrepen. ‘Of,’ met een schuine blik, ‘je hebtmisschien al Alzheimer.’ Het is duidelijk dat hij een grapmaakt. Dus lach ik maar mee.

Het is de dag voor kerst 1999. Bij de entree van het MedischSpectrum Twente zag ik zojuist een paar gruwelijke voorbeel-den van de martelwerktuigen die je als patiënt rond je bed kuntkrijgen. Twee verplegers komen de hal binnen met een zieken-huisbed waarop een gigantisch stalen frame is gemonteerd.Tussen al die gebogen buizen ontdek ik nog een klein stukjepatiënt. Timide, diep onder de ziekenhuisdeken en tussen deijzeren constructie verborgen. De hypochondrische reactie diedit bij mij oproept, verdrijf ik met de constatering dat ik gelukheb met die ene beknelde zenuw en dat er geen enge dingenaan de hand zijn. Want dat is de boodschap waarmee fysio-therapeut Eddie Pasveer mij naar het ziekenhuis stuurt. Ik wor-stel al een tijd lang met een zere heup. Bij de schaatstrainingvlieg ik regelmatig uit de bocht en beland steeds op mijn lin-kerheup. Eddie doet er van alles aan om mij aan de gang tehouden. Bovendien probeer ik met andere rondingen in deschaats mijn stabiliteit op het ijs te verhogen. Maar net als denieuwe schaatsschoen helpt het geen zier. Ik blijf uit de bochtvliegen en daarmee verergert de blessure aan mijn linkerheup.

9


In december krijg ik het advies om eens naar een neuroloogte gaan. Wellicht zit er een zenuw klem, aldus Eddie.

De arts-assistent bij wie ik eerst kom, laat mij een aantaloefeningen doen en hij beknijpt en beklopt mij. In de onder-zoekskamer is het koud. De rillingen die hier het gevolg vanzijn, laten mijn vingers en handen heen en weer dansen. Ik kandat niet onder controle krijgen. Hiervoor heeft de arts-assis-tent veel belangstelling en hij vraagt of ik daar meer last vanheb. ‘Ja,’ zeg ik, ‘ik heb meer last van kou dan vroeger.’ De arts-assistent kijkt me fronsend aan en vraagt: ‘Is het niet zo dat jegewoon last van trillingen hebt, of het nu koud is of niet?’ Nawat licht denkwerk bevestig ik dit. Wanneer ik het druk hebof moe ben, heb ik er ook weleens last van. Maar ja, ik heb hetmomenteel extreem druk op het reclamebureau dat ik metvriend en compagnon Lex Pauka al 20 jaar leid. De arts-assis-tent zegt dat hij voldoende weet. Ik mag me aankleden en naarde kamer aan de overkant van de gang komen. Binnensmondsvloekend trek ik mijn overhemd aan. Zoals vaak de laatste tijd,gaan de knoopjes moeizaam door de gaatjes. Kut-overhemdenzijn het en ze worden de laatste tijd ook zo slecht afgewerkt.Eenmaal aan het volgende bureau komt de arts-assistent snelter zake en voor het eerst valt het woord Parkinson.

Nadat het misverstand over het huwelijk tussen Parkinsonen Alzheimer is opgelost vraag ik hoe hij dat zo snel heeftkunnen zien. Hij wijst weer op de trillingen. Wat gaat er nugebeuren, komt er een bloedonderzoek? Dat blijkt niet aan deorde want Parkinson is klinisch niet te constateren. ‘Maar,’zegt de arts-assistent, ‘hoe dat verder in zijn werk gaat, laat ikliever over aan de specialist. Je hebt geluk,’ vervolgt hij, ‘wantik ben in opleiding bij dokter Jansen Steur. Dat is dé specialistop dit gebied. Niet alleen in dit ziekenhuis, ook nationaal eninternationaal is hij een autoriteit.’

Mooi om te horen, maar Parkinson komt mij verrekteslecht uit. Compagnon Lex en ik hebben net een plan gemaakt

10


voor zijn opvolging. Hij is tien jaar ouder dan ik en zowel Lexals ik denken dat ik het reclamebureau ook goed in mijn een-tje kan leiden. Voor mij is die gedachte overigens nieuw, wantjarenlang bekroop mij de angst het ooit alleen te moetendoen. Iets waartoe ik me absoluut niet in staat achtte. Hetprille zelfvertrouwen dat zich nu manifesteert, mag niet doorParkinson worden doorkruist.

Op dat moment komt er een lange slanke man met licht-golvend haar binnen. Hij heeft een scherp gesneden gezichten is gekleed in spijkerbroek met rode trui. ‘Jansen Steur,’ stelthij zich voor. ‘En,’ vraagt hij terwijl hij zijn wenkbrauwen op-trekt, ‘zijn jullie eruit?’ De arts-assistent knikt en zegt: ‘Zogoed als zeker Parkinson.’ ‘Dan zal het wel zo zijn,’ zegt deParkinson-specialist terwijl hij zich tot mij richt, ‘want het iszijn laatste dag hier en als hij nu nog geen Parkinson herkent,dan leert hij het nooit. Hij is niet voor niks bij mij in opleidinggeweest.’

Jansen Steur kijkt me indringend aan en zegt: ‘Heb je bin-nenkort tijd om hier een week, of misschien twee weken tekomen?’ Ik kan het niet nalaten hem te vragen of ik soms zijnvolgende leerling word. Aan zijn mimiek zie ik dat hij ditsoort flauwekul wel waardeert. ‘Nee,’ zegt hij terwijl hij in zijnhanden wrijft, ‘jij bent nieuw studiemateriaal want je bent erredelijk jong bij en dat is altijd weer spannend. Nu wil je zekerook nog weten wat we gaan doen. Weet je, Parkinson is kli-nisch niet vast te stellen. Dat weten we pas na je dood, als weje hersens mogen onderzoeken. Dan zien we het in een oog-opslag. Het gaat om de zogenaamde substantia nigra. Een ge-bied, zo groot als een pinda, dat dopamine aanmaakt. Hier-door kunnen we bewegen. Wanneer je Parkinson hebt, is datgebied aan het degenereren en komt er steeds minder dopa-mine beschikbaar, die bovendien van een mindere kwaliteitis. Om te constateren of je nu wel of geen Parkinson hebt geefik je een tijdje een medicijn dat gegarandeerd werkt bij Par-

11


kinson. Wanneer jij dus beter gaat bewegen zodra je dat krijgttoegediend, dan is het wel zeker dat je het hebt. Het is eenbeetje de omgekeerde weg maar het werkt uitstekend en snel.Het medicijn heet overigens apomorfine. Je krijgt het toege-diend via een pompje met een naald die we plaatsen in debuik wand. Bijna iedereen wordt er hartstikke misselijk van,het is namelijk een braakmiddel. Maar je begrijpt zeker weldat we tegen die misselijkheid ook een pilletje kunnen geven.Ik zorg ervoor dat je snel een oproep krijgt en dan gaan weaan de slag. Verder nog vragen? Die zul je vast hebben. Spaarze maar op tot we elkaar weer zien!’

Ik krijg een stevige handdruk van hem en de beste wensenvoor kerst en de jaarwisseling. Bij de deur draait hij zich omen zegt tegen de arts-assistent: ‘Wat wordt het vanmiddag,taart of saucijzenbroodjes?’ De arts-assistent meldt dat hetappelgebak met slagroom wordt. Dat levert een goedkeu-rende knik van Jansen Steur op. Zodra hij wegloopt zie ik dathij licht met zijn been trekt. Ik wens de arts-assistent succesmet zijn verdere studie en ook een prettige kerst en een geze-gend Nieuwjaar.

Even later sta ik wat beduusd op het kille plein voor hetmst. Ik pak mijn fiets uit de stalling en rijd naar SamSam, eencafé met eetgelegenheid aan de Oude Markt in Enschede, waarik met Quinta heb afgesproken. Wij houden er beiden nietvan om gezamenlijk artsen te bezoeken. Voor ons valt dit inde categorie dezelfde trainingspakken en andere jeuk veroorzakendeactiviteiten. Quinta zit met uitbater en vriend Jeroen Hatenboeraan de thee. Op de vraag of ik dat ook wil antwoord ik: ‘Nee,ik wil bier.’ Quinta doet onmiddellijk mee. Jeroen kiest voorport en vraagt of we iets te vieren hebben. Na een korte me-dedeling kijken we elkaar aan, een beetje verlegen met de situatie. Jeroen komt, zoals ik dat van hem gewend ben, methandreikingen en praktische tips. Dat wordt versterkt doordathij ervaringsdeskundige uit de tweede hand is. Zijn groot -

12


vader, een voormalig koopvaardijofficier, heeft een lange carrière als Parkinsonpatiënt achter de rug. Hij is inmiddelsoverleden en dat is maar goed ook, want volgens Jeroen trildede man zowat de kist in.

Met een kort telefoongesprek licht ik compagnon Lex in.Ik roep van alles over de slechte timing in verband met hetwisselen van onze rollen op het bureau. Maar, conform derolverdeling binnen onze relatie, blijft Lex laconiek en stelt hijvoor om de problemen op te lossen op het moment dat zezich aandienen. Na een tweede biertje – een Trappist die deboodschap goed overbrengt – gaan we naar huis. De rest vande dag gebruiken we om familie en vrienden telefonisch in telichten. Een paar maal denk ik dat het goed is dat mijn oudersniet meer leven. Vooral mijn moeder. Toen zij in 1989 over-leed, constateerde ze dat zij op het hoogtepunt het feest ver-liet: kinderen en kleinkinderen waren gezond en aan de studieof werk. Volgens haar kon het alleen maar minder worden.

Tussen kerst en de jaarwisseling gaan we, zoals altijd in deafgelopen jaren, met Peter en Paulien Ruseler naar een voor-stelling van Dogtroep in Amsterdam. Zij zijn de trotse eigena-ren van Bistrot Grand Café en van Café De Kater, waar ik vóórmijn reclameloopbaan barkeeper was. Bij Grand Café werktDavid, de zoon van mijn compagnon en vriend Lex. Ik zie Da-vid ook een beetje als mijn zoon omdat ik in zijn eerste le-vensjaren veel op hem heb gepast.

Dogtroep speelt die avond in de Passagiersterminal aan hetIJ. We varen er met een motorsloep vanaf het Centraal Stationnaartoe. Het is een mooie avond die eindigt met een giganti-sche niesbui van mij. Pas lang na oud en nieuw stopt het nie-zen. Ik voel mij zo ziek dat ik zelfs het afsteken van het bij Keesde Chinees gekochte vuurwerk oversla. De buurjongens rollende matten voor onze deur uit zodat ik de honderdduizend-knaller toch kan horen. Maar het interesseert me geen moer.

Eenmaal hersteld van deze griep meld ik mij in de loop van

13


januari 2000 bij de afdeling D4 neurologie van het mst. Deopnamezuster vertelt mij dat ze me bij drie andere Parkinson-patiënten heeft ingedeeld. Wanneer ik de kamer binnenkom,zit de eerste kamergenoot op een stoel voor zich uit te starenen te mompelen. De tweede doet hetzelfde, maar dan met uit-zicht over de stad. Nummer drie ligt geheel in zichzelf gekeerdin bed. Van alle drie krijg ik geen enkele reactie op mijn ‘Goe-demorgen heren’. Dat laat ik niet op me zitten. Ik geef num-mer één een hand en hij vraagt: ‘Wil je ook even naar mijn be-nen kijken, dokter?’ Er glijdt verbijstering over zijn gezicht alsik antwoord dat ik daar niet over ga. Nummer twee weet zijnblik niet los te maken van de stad en nummer drie geeft geenenkel levensteken. Na een aantal maanden word ik met diederde dikke maatjes. Kees Bakker is kunstschilder van beroep.Dit laatste vult hijzelf onmiddellijk aan: ‘Ik kon prachtig na-turalistisch schilderen maar toen mijn werk door Parkinsonabstract werd ben ik ermee gestopt. Dat was niet mijn stijl.’Op fluistertoon voeren we gesprekken want Kees brengt nau-welijks nog geluid voort. En als vanzelf fluister ik mee. Tochleer ik veel van hem. Kees vertelt veel over wat hij vroegerdeed en kon, zonder dat hij daar verdrietig van wordt. Datgeldt zowel voor het schilderen als voor de liefde. Dikwijlskrijgt hij bezoek van dames die vroeger het bed met hem deel-den en die zich nu laten begeleiden door enigszins onhandigacterende mannen. Zodra ze zijn vertrokken fluistert Keesgrijnzend dat hij dit mooi vindt, de bedrogen echtgenoten dienu denken dat ze zo goed zijn om zielige Kees te bezoeken.Nou, Kees is toevallig helemaal niet zielig.

Na een tijdje gaat het als volgt. Kees ligt in het bed tegen-over mij. Bij de entree van een echtpaar trek ik mijn wenk-brauwen op en Kees knikt heftig ja. Een brede grijns bij onsallebei is het resultaat. Een van de mannen die solo komtneemt altijd haring mee voor Kees. Nadat ik uit het ziekenhuisben ontslagen zet ik die traditie voort. Zodra de eerste haring

14


op is vraag ik steevast wat we met de tweede doen. Opeten?Kees meldt dat hij daar moreel noch financieel enig bezwaartegen heeft. Moreel niet omdat het hier om een hoge vormvan genot gaat en financieel niet omdat ‘jij ze betaalt, Haan’.Het voorzetsel de bij mijn naam vindt hij onzin.

Ernst Jansen Steur 1

Mijn eerste verblijf in het ziekenhuis is een rondedans langsallerlei specialisten. Fysiotherapeut, logopedist, diëtist, neu-roloog, internist, cardioloog en revalidatiearts. De laatste,dokter Renzenbrink, zal een belangrijke rol gaan spelen alszorgregisseur. Want als je niet oppast word je gek van alle ge-wenste onderzoeken en afspraken. Gewenst, vanwege de be-handeling, wetenschappelijk onderzoek of ter bevorderingvan de bankstand van de maatschap. En natuurlijk is er op deachtergrond de allesomvattende kennis van de neuroloog. Inmijn geval Ernst Jansen Steur, waar iedereen met ontzag overpraat. Ik ben onder behandeling bij de beste en zo heb ik hetook graag. Bij onze ontmoeting tijdens mijn eerste grote on-derzoeksweek is hij heel direct en met beide benen op degrond. ‘Denk niet dat je er bent met Parkinson, je kunt er nogvan alles bij krijgen. Buiten dat, word je ook gewoon een oudmannetje, zoals iedereen. Dus de pijntjes en de kwaaltjes lig-gen evenzo voor jou in het verschiet. Het goede nieuws is datje oud kunt worden met Parkinson. Je zult het waarschijnlijkzwaar krijgen en steeds minder kunnen. Bij dat alles kan ikbijzonder weinig voor je doen. Maak je daarover geen illusies.Wat ik wel kan, is medicijnen voorschrijven. Die helpen omde symptomen te verminderen. Je zult minder trillen en min-der last hebben van on-off. Weet je nog niet wat dat betekent?Houden zo, daar kom je vanzelf wel achter. Als de medicijnenniet meer werken omdat je er teveel van hebt gehad, dan kun-

15


nen we de stereotactische operatie doen. Weet je ook niet watdat is? Geen nood, daar kom je ook nog wel achter. Ik begrijpdat je niet kunt wachten om al dat moois te horen. Nou, hetkomt erop neer dat we een gaatje in je hoofd maken en dat wedan met microscopische apparatuur onder je schedel aan deslag gaan. Zo genoeg? We kunnen je zeker nog een jaar of tien,vijftien aan de praat houden. Tegen die tijd beschikken wewaarschijnlijk over de stamceltechnologie. Ook dat zal welterra incognita voor je zijn. In het kort: de ziekte van Parkinsonhoudt in dat de substantia nigra, dat pindagrote plekje in je her-senen, beschadigd is. Met de stamceltechnologie zullen wij instaat zijn het te herstellen. Hierdoor zal de dopamine, die je nunog maar in heel kleine hoeveelheden aanmaakt, weer vrijuitgaan stromen. En met die stroom kun jij je dan weer bewegenals een vis in het water. Ik zorg ervoor dat die eerste vijftienjaar niet nodeloos zwaar voor je wordt. Wel verwacht ik vanjou dat je me onmiddellijk belt bij alles waarvan je last krijgt.Of dat je ogen, je voeten of je maag is, ik zorg ervoor dat je zosnel mogelijk bij de juiste specialist bent.’

De warme zorgzaamheid waarmee hij dit alles naar vorenbrengt, blijkt in de praktijk geen loze belofte. Ik zie dokter Jan-sen Steur op de meest onmogelijke en mogelijke tijden. Hijstaat altijd voor mij klaar. Trouwens, ook voor de man uitTsjechië, die alleen op een kamer bij de ingang ligt. Kind nochkraai heeft hij en Jansen Steur is de enige visite die de Tsjechontvangt. Wanneer hij overlijdt, wordt hij van gemeentewegeter aarde besteld door een aanspreker en zijn hulpje. De enigedie met een van woede vertrokken gezicht achter de kist looptis Jansen Steur. Zijn boosheid geldt het zorgstelsel dat zo bu-reaucratisch is ingericht dat alle pogingen die hij als behan-delend arts ondernam om het leven van de Tsjech tot heteinde toe dragelijk te maken, op niets uitliepen.

Voor mij domineert Jansen Steur de eerste jaren van hetBewind van Parkinson. Ik zie hem regelmatig in zijn spreekka-

16


Ik ben bervoorrecht

Documents

Transcript of Ik ben bervoorrecht