Het verhaal achter online patiëntverhalen
1
26 bijlage oncologie Het verhaal achter online patiëntverhalen Websites met persoonlijke verhalen van patiënten kunnen een belangrijke steun en informatiebron zijn voor lotgenoten met dezelfde ziekte. Voorwaarde is wel dat de verhalen makkelijk toegankelijk én vind- baar zijn. Zowel sites als patiënten kunnen bijdragen, aldus de Leidse promovenda Regina Overberg. E very patient tells a story, zo schreef de Ame- rikaanse internist Lisa Sanders een paar jaar geleden in haar gelijknamige bestseller. Verplichte kost voor elke arts, want de gelau- werde ex-journalist (en voormalig co-scenarist van de televisieserie House) geeft daarin prachtig inzicht in de communicatie tussen artsen en patiënten. Helaas gaat Sanders in haar boek voorbij aan één cruciaal facet: patiënten vertellen hun verhaal niet alleen bij de dokter, maar ook aan anderen. In de eerste plaats binnen hun vertrouwde cirkel van fami- lie, vrienden en bekenden. Maar daarnaast ook aan andere patiënten, bijvoorbeeld op speciale websites voor lotgenotencontact. De lacune in Sanders’ boek wordt gelukkig deels goedgemaakt door het proefschrift Breast cancer stories on the internet van Regina Overberg. “Mijn proefschrift is voortgekomen uit een mix van persoonlijke en professionele interesse. Ik wil heel graag weten hoe mensen omgaan met hun ervaringen rond ziekte en gezondheid”, aldus Overberg die Humane Voeding en Gezondheid studeerde in Wage- ningen en momenteel als onderzoeker ver- bonden is aan de GGD Kennemerland. Daar- voor werkte ze bij de afdeling Klinische Informatiekunde van het LUMC aan haar pro- motieonderzoek. Overberg analyseerde in Leiden niet alleen de manier waarop patiënten met borstkanker hun persoonlijke verhaal doen op het web, maar ook hoe zij online zoeken naar de verhalen van lotgenoten. “Dergelijke verhalen sluiten aan bij de leefwereld van patiënten. Hun bestaan is op de kop komen te staan door de wetenschap dat ze een ingrijpende ziekte hebben, maar de informatie en ervaringen van mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt, kan helpen om het eigen leven weer meer vorm te geven. Verhalen van lotgenoten bieden in zo’n geval emotionele en praktische steun.” Tenminste, als de informatie vindbaar is. Op dit vlak valt volgens de onderzoeker nog een wereld te winnen. “Deels blijkt dat een kwestie van technische aanpassingen binnen sites die de beschikbare informatie en patiëntenverhalen beter moeten ontsluiten. Dat kan door slim- mere zoekmachines met geavanceerdere zoekalgoritmes in te zetten”, vertelt Overberg. “Maar uit mijn onderzoek blijkt tevens dat patiënten hun zoekgewoonten moeten veran- deren: ze moeten zoektools op een andere manier gebruiken dan ze nu gewend zijn. Bij- voorbeeld door niet één of twee trefwoorden in te tikken in een zoekvenster, maar ook com- plete zinnen en vragen.” De promovenda ont- dekte dit via kwalitatief onderzoek waarbij ze borstkankerpatiënten interviewde. Daarnaast deed ze exploratief onderzoek door bij patiën- ten het zoekgedrag op het web te analyseren. Samen met een programmeur bouwde ze daartoe een experimentele site met patiën- tenverhalen, waarna ze analyseerde hoe haar proefpersonen binnen die site op zoek gingen naar informatie. Via een randomized control- led trial onderzocht ze bovendien met welke zoekfaciliteit patiënten het beste zoekresul- taat behaalden en het meest tevreden waren. De focus van Overbergs promotieonderzoek lag vooral bij sites van patiëntenverenigingen en lotgenotensites. Logisch, want die beston- den toen zij haar studie startte. Sindsdien heeft het internet bepaald niet stilgestaan: behalve persoonlijke blogs zijn er ook micro- blogs als Twitter bijgekomen en natuurlijk het alomtegenwoordige Facebook. Welke invloed heeft die ontwikkeling op het online vertellen en terugvinden van verhalen over ziekte en gezondheid? Overberg: “Vergeleken met klas- sieke websites zijn de berichten in de ‘nieuwe media’ natuurlijk veel korter. Al verwacht ik zelf niet dat de lange persoonlijke patiënten- verhalen zullen verdwijnen, want vooral daarin kunnen mensen betekenis geven aan wat hen overkomt. Welke invloed Twitter en Facebook hebben op het delen van ervaringen tussen patiënten? Dat kan ik helaas niet een- twee-drie zeggen. Maar het zou een mooi ver- volgonderzoek waard zijn.” Regina Overberg (1978) promoveerde op 10 september 2013 aan de Universiteit Leiden op het proefschrift Breast cancer stories on the internet. TEKST ARTHUR VAN ZUYLEN
Transcript of Het verhaal achter online patiëntverhalen
26 bijlage oncologie
Het verhaal achter online patiëntverhalenWebsites met persoonlijke verhalen van patiënten kunnen een belangrijke steun en informatiebron zijn voor lotgenoten met dezelfde ziekte. Voorwaarde is wel dat de verhalen makkelijk toegankelijk én vind-baar zijn. Zowel sites als patiënten kunnen bijdragen, aldus de Leidse promovenda Regina Overberg.
Every patient tells a story, zo schreef de Ame-rikaanse internist Lisa Sanders een paar
jaar geleden in haar gelijknamige bestseller. Verplichte kost voor elke arts, want de gelau-werde ex-journalist (en voormalig co-scenarist van de televisieserie House) geeft daarin prachtig inzicht in de communicatie tussen artsen en patiënten. Helaas gaat Sanders in haar boek voorbij aan één cruciaal facet: patiënten vertellen hun verhaal niet alleen bij de dokter, maar ook aan anderen. In de eerste plaats binnen hun vertrouwde cirkel van fami-lie, vrienden en bekenden. Maar daarnaast ook aan andere patiënten, bijvoorbeeld op speciale websites voor lotgenotencontact.De lacune in Sanders’ boek wordt gelukkig deels goedgemaakt door het proefschrift Breast cancer stories on the internet van Regina Overberg. “Mijn proefschrift is voortgekomen uit een mix van persoonlijke en professionele interesse. Ik wil heel graag weten hoe mensen omgaan met hun ervaringen rond ziekte en gezondheid”, aldus Overberg die Humane Voeding en Gezondheid studeerde in Wage-ningen en momenteel als onderzoeker ver-bonden is aan de GGD Kennemerland. Daar-voor werkte ze bij de afdeling Klinische Informatiekunde van het LUMC aan haar pro-motieonderzoek. Overberg analyseerde in Leiden niet alleen de manier waarop patiënten met borstkanker hun persoonlijke verhaal doen op het web, maar ook hoe zij online zoeken naar de verhalen van lotgenoten. “Dergelijke verhalen sluiten aan bij de leefwereld van patiënten. Hun bestaan is op de kop komen te staan door de
wetenschap dat ze een ingrijpende ziekte hebben, maar de informatie en ervaringen van mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt, kan helpen om het eigen leven weer meer vorm te geven. Verhalen van lotgenoten bieden in zo’n geval emotionele en praktische steun.” Tenminste, als de informatie vindbaar is. Op dit vlak valt volgens de onderzoeker nog een wereld te winnen. “Deels blijkt dat een kwestie van technische aanpassingen binnen sites die de beschikbare informatie en patiëntenverhalen beter moeten ontsluiten. Dat kan door slim-mere zoekmachines met geavanceerdere zoek algoritmes in te zetten”, vertelt Overberg. “Maar uit mijn onderzoek blijkt tevens dat patiënten hun zoekgewoonten moeten veran-deren: ze moeten zoektools op een andere manier gebruiken dan ze nu gewend zijn. Bij-
voorbeeld door niet één of twee trefwoorden in te tikken in een zoekvenster, maar ook com-plete zinnen en vragen.” De promovenda ont-dekte dit via kwalitatief onderzoek waarbij ze borstkankerpatiënten interviewde. Daarnaast deed ze exploratief onderzoek door bij patiën-ten het zoekgedrag op het web te analyseren. Samen met een programmeur bouwde ze daartoe een experimentele site met patiën-tenverhalen, waarna ze analyseerde hoe haar proefpersonen binnen die site op zoek gingen naar informatie. Via een randomized control-led trial onderzocht ze bovendien met welke zoekfaciliteit patiënten het beste zoekresul-taat behaalden en het meest tevreden waren.De focus van Overbergs promotieonderzoek lag vooral bij sites van patiëntenverenigingen en lotgenotensites. Logisch, want die beston-den toen zij haar studie startte. Sindsdien heeft het internet bepaald niet stilgestaan: behalve persoonlijke blogs zijn er ook micro-blogs als Twitter bijgekomen en natuurlijk het alomtegenwoordige Facebook. Welke invloed heeft die ontwikkeling op het online vertellen en terugvinden van verhalen over ziekte en gezondheid? Overberg: “Vergeleken met klas-sieke websites zijn de berichten in de ‘nieuwe media’ natuurlijk veel korter. Al verwacht ik zelf niet dat de lange persoonlijke patiënten-verhalen zullen verdwijnen, want vooral daarin kunnen mensen betekenis geven aan wat hen overkomt. Welke invloed Twitter en Facebook hebben op het delen van ervaringen tussen patiënten? Dat kan ik helaas niet een-twee-drie zeggen. Maar het zou een mooi ver-volgonderzoek waard zijn.”
Regina Overberg (1978) promoveerde op 10 september 2013 aan de Universiteit Leiden op het proefschrift Breast cancer stories on the internet.
TEKST ARTHUR VAN ZUYLEN
