Het begrip “kwaliteit van leven” – een

aanwinst voor de medische praktijk Paul J. Lieverse, verschenen in Pro Vita Humana (2000)

Reeds eerder werd in dit tijdschrift over de term kwaliteit van leven geschreven.[1, 2]

Jochemsen ging in op de vraag in hoeverre het gebruik van de term kwaliteit van leven

ethische problemen meebrengt. Hij kwam tot de conclusie dat de term associaties oproept met

oordelen omtrent de waarde van het leven – en daarmee als rechtvaardiging van het doden van

mensen – en dat er de suggestie van uitgaat dat het medisch handelen het bestaan van de mens

in zijn totaliteit omvat.[1] Van Leeuwen noemde de term kwaliteit van leven ‘onvermijdelijk’.

Hij gaf echter toe – een ‘zaak van eerlijkheid’ – dat ook een pro-life arts oordeelt over

kwaliteit van het leven van zijn patiënten maar met het grote verschil dat het recht op leven

niet ter discussie staat. ‘De toestand van iemands leven kan een reden zijn om een

behandeling niet door te zetten of niet te beginnen.’[2]

In deze bijdrage aan deze discussie wordt een pleidooi gehouden vóór het gebruik van het

begrip kwaliteit van leven. Het beïnvloedt de medische praktijk in positieve zin zonder dat

hierdoor afbreuk wordt gedaan aan de beschermwaardigheid van het leven. Wegens de

specifieke werkomgeving van de auteur – een oncologisch centrum – wordt vooral aan de

behandeling van en zorg voor volwassen patiënten met kanker gerefereerd.

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN IN DE MEDISCHE PRAKTIJK

Hoewel definities van het begrip kwaliteit van leven nogal uiteenlopen, wordt er gewoonlijk

mee bedoeld dat niet alleen lichamelijke aspecten van belang zijn, maar ook affectieve

(bijvoorbeeld angsten), cognitieve (bijvoorbeeld concentratiestoornissen), functionele

(bijvoorbeeld zelfredzaamheid), sociale (bijvoorbeeld financiële problemen) en spirituele

aspecten (bijvoorbeeld zingevingsvragen). Het gebruik van het begrip kwaliteit van leven doet

recht aan de definitie van gezondheid van de WHO: ‘Health is not only the absence of

infirmity and disease but also a state of physical, mental and social well-being’.[3]

Een van de gebieden waarin het gebruik van de term kwaliteit van leven bijzonder vruchtbaar

is gebleken is dat van de oncologie. Dit is deels verklaarbaar door twijfels die ontstonden – en

er nog zijn – met betrekking tot de waarde van radicale operaties en chemotherapie. Talloze

meetinstrumenten of scoringssystemen zijn hiertoe ontwikkeld. Een ouder maar nog steeds

veel gebruikt instrument om de gezondheidstoestand van een patiënt te meten is de bekende

ADL score (‘activities of daily life’).[4] Hierbij wordt met behulp van een eenvoudige

vragenlijst – desnoods bij familieleden – een zestal functies gemeten: lichaamsverzorging,

aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging, mobiliteit, sluitspiercontrole en eten. Een ander

oud meetinstrument dat eveneens de functionele status vastlegt, zij het nogal grof en alleen

toegepast bij patiënten met kanker, is de Karnofsky schaal.[5] Deze schaal bleek bij een aantal

onderzoeken wel, maar bij andere geen voorspellende waarde te hebben op de overleving. Een

nieuwer meetinstrument, specifiek voor het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met

uiteenlopende vormen van kanker die participeren in klinisch wetenschappelijk onderzoek, is

de EORTC QLQ-C30; vragen met betrekking tot lichamelijke, psychologische en sociale

aspecten van welbevinden worden gecombineerd tot een multidimensionale score.[6] Hiervan

zijn weer meetinstrumenten afgeleid welke een nog specifieker toepassingsgebied hebben,

zoals een scorelijst voor patiënten met borstkanker. Daarnaast zijn er meetinstrumenten die

één symptoom of beleving beogen te meten, bijvoorbeeld het ervaren van vermoeidheid of de

ondervonden restsymptomen na een doorgemaakte beroerte. Helaas zijn de beschikbare

meetinstrumenten niet zo geschikt voor de omstandigheden waarin terminale patiënten

verkeren.[7]

Al deze nieuwere meetinstrumenten passen in de toe te juichen trend om aan de hand van

vragenlijsten patiënten hun eigen kwaliteit van leven te laten beoordelen; het gaat tenslotte om

een subjectief, door de patiënt beleefd gegeven. Dit zou vanzelfsprekend moeten zijn, maar

artsen en verpleegkundigen zijn nu eenmaal gewend gebruik te maken van de eigen

observaties, zoals bij bovengenoemde ADL en Karnofsky schalen.[8] De zin van een

behandeling vaststellen is echter nooit een puur medische aangelegenheid. Daarom moet men

ervoor waken dat men bij al dit ‘scoren’ – buiten de patiënt om – de zaken die voor de patiënt

werkelijk relevant zijn en zijn welbevinden uit het oog verliest. Want het belang van het

begrip kwaliteit van leven is juist dat de patiënt centraal staat.

Bezwaren tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven zijn er wel maar vooral

methodologisch van aard.[9-11] Al met al zijn dit type meetinstrumenten toch een hulp bij de

evaluatie van behandelstrategieën.[12] Als een bepaalde behandeling bijvoorbeeld ten koste

van niet geringe bijwerkingen wel tot een vertraagde groei van het kankergezwel blijkt te

leiden maar niet tot een betere overleving, dan kan dat in sommige situaties toch een gewenste

behandeling zijn, bijvoorbeeld wegens de afname van een hinderlijk symptoom als

kortademigheid. Andere voorbeelden zijn studies, waarbij bij het vaststellen van de effecten

van een bepaalde pijnbehandeling niet alleen gelet werd op het effect op de pijn zelf maar ook

op de kwaliteit van leven.[13, 14] Metingen van de kwaliteit van leven voorzien op deze

manier in een extra hulpmiddel bij de afweging om bepaalde behandeling toe te passen.

Overigens zijn kwaliteit van leven studies om meerdere redenen niet makkelijk uitvoerbaar.

Gebruikte vragenlijsten zijn veelal omvangrijk, hetgeen niet alleen voor de (soms zeer zieke)

proefpersonen maar ook voor de statistische analyse bezwaarlijk is. Er is ruimte voor

interpretatieverschillen: de ene soort kanker is de andere niet; patiënten verschillen in stadium

van de ziekte, in leeftijd enz. Tenslotte kan de proefpersoon als afhankelijke patiënt menen

dat een bepaalde beantwoording van invloed is op zijn behandelplan en derhalve zal hij dan

een rooskleuriger beeld willen schetsen… Het opzetten van een studie naar kwaliteit van

leven vraagt dan ook veel zorg.[15]

Curatieve geneeskunde en palliatieve zorgverlening worden wel eens tegenover elkaar

geplaatst als zouden ze tegenpolen zijn. In de praktijk is dat echter anders. Wordt in het begin

van een ernstige ziekte alles op alles gezet om genezing te bereiken – behandeling met

curatieve opzet – zelfs dan houden patiënt én zorgverlener er rekening mee dat dit wellicht

niet gaat lukken. Per slot van rekening is de mortaliteit van de belangrijkste vormen van

kanker – kanker van long, darm, borst en maag – teleurstellend constant gebleven gedurende

de afgelopen 25 jaar. Rekening moeten houden met een slechte afloop geldt trouwens niet

alleen voor patiënten met kanker maar ook bijvoorbeeld voor patiënten met aids of voor hen

die in een terminale fase van hartfalen of longlijden verkeren. En blijkt dit inderdaad te

gebeuren – de tumor openbaart zich door nieuwe uitzaaiingen, de aids-patiënt krijgt weer een

ernstige infectie – dan wordt geleidelijk het accent verlegd naar hulp die ervoor dient, dat de

patiënt zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt is niet te

genezen – wel te behandelen!

In het kader van palliatieve behandeling is het bespreekbaar zijn van het naderend sterven een

natuurlijke zaak.[16] Het helpt de patiënt zich op het naderend afscheid voor te bereiden door

van de hulpverlener tijdig, eerlijk en tactvol informatie te krijgen over wat er te verwachten is

– van de ziekte en van de behandeling. Als de patiënt de illusie heeft dat het mogelijk is om

ondanks de beperkte levensverwachting en de niet meer te temmen ziekte verder te kunnen

leven zonder problemen, pijn en ander ongemak, dan zal de resterende tijd hem extra moeilijk

vallen. Ook kan ter sprake komen of de patiënt elke vorm van behandeling en zorg nog kan

verwelkomen. Onder hospice artsen is er consensus over dat staken van een

levensverlengende behandeling iets anders is dan euthanasie of hulp bij zelfdoding.[17] Ten

onrechte wordt vaak gemeend, dat het niet meer behandelen van een infectie of het stoppen

met vochttoediening wel tot toename van het lijden moet leiden. Omdat de patiënt zelden van

tevoren een welomlijnd idee heeft welke kwaliteit van leven voor hem minimaal gewenst is

om het leven leefbaar te vinden, zal het gesprek hierover nooit een vluchtig praatje tijdens de

dagelijkse visite kunnen zijn. Veeleer gaat het denken hierover geleidelijk ontstaan bij patiënt

en hulpverlener. Van de hulpverlener worden niet alleen medisch-technische maar evenzeer

sociale vaardigheden vereist. Omdat de media vooral aandacht schenken aan wat er medisch

allemaal wel kan, zal de hulpverlener veel aandacht moeten besteden aan wat er medisch

gezien niet (meer) kan. Het is de ervaring van de auteur dat het besluit om geen behandeling

meer te geven welke gericht is op de verlenging van het leven bij patiënten vaak opluchting

brengt. Uiteraard moet doorgegaan worden met die behandelingen welke het welbevinden van

de patiënt bevorderen.

Andere gebieden waarop vragen over wel of niet behandelen veelvuldig voorkomen is dat van

de intensive care en trauma geneeskunde. De afgelopen eeuw is er enorm veel bereikt in het

kunnen redden van levens. Helaas is het resultaat soms hooguit een miserabel bestaan wat

betreft de gezondheidssituatie van de patiënt.[18] Een probleem bij spoedeisende situaties is

de onmogelijkheid vooraf toestemming van de betrokken patiënt te verkrijgen. Veel artsen

zullen dan kiezen voor ‘maximale therapie’ – zelfs in situaties waarvan ze zelf zeggen dat ze

daarvoor zelf nooit zouden kiezen als het henzelf of hun gezinslid betrof. Toch is ook hier

effectief communiceren met de patiënt of diens vertegenwoordiger essentieel voor een goede

medische besluitvorming.[19] Het begrip kwaliteit van leven is in dit soort gesprekken nuttig.

De verwachte uitkomst wat betreft de gezondheidstoestand kan besproken worden en gelegd

worden naast de toekomstverwachting van de patiënt. Communicatie blijft van onverminderd

cruciaal belang wanneer een reeds gestarte curatieve behandeling gestopt wordt in het licht

van het naderend sterven. Zo ook om uitleg te geven waarom bepaalde medicijnen of

bepaalde technieken nog wel gegeven worden – bijvoorbeeld om onnodige pijn of ander

ongemak te voorkomen – en omgekeerd waarom bepaalde zaken juist niet meer nodig zijn; bij

familie moet de angst weggenomen worden dat een geliefde ‘van dorst omkomt’ of ‘stikt’.

Naast de vraag hoe en wat te meten, is er de vraag of gebruik van het begrip kwaliteit van

leven invloed heeft op de inhoud van de zorg. Hoewel al lang bekend is dat met name in de

stervensfase veel patiënten ernstige pijn lijden – afgezien van andere klachten zoals

verwardheid – is er voor velen van hen nog onvoldoende verlichting van dit lijden.[20] Een

belangrijke factor hierin is gelegen in het feit dat zelfs vooraanstaande tekstboeken op het

gebied van interne geneeskunde, kindergeneeskunde, psychiatrie en chirurgie nauwelijks

informatie geven die van praktisch nut is bij de zorg voor mensen in de laatste levensfase.[21]

De pijnarts Crul weet uit eigen ervaring dat euthanasie vaak wordt ingegeven door

ontoereikende pijnstilling.[22] Je hoeft geen pro-life arts te zijn om dit een

betreurenswaardige constatering te vinden.

Naast het denken over wat kwaliteit van leven inhoudt wordt ook onderzoek gedaan naar wat

mensen verstaan onder ‘een goede dood’. Hoewel ieders gedachten daarover enigszins zullen

verschillen, waarbij persoonlijke ervaringen dit weer verder inkleuren, is van een aantal

componenten te verwachten dat velen zich hierin herkennen.[23, 24] Het is echter de vraag of

gezonde mensen – of hulpverleners – dezelfde ideeën hierover hebben als mensen die weten

dat ze niet meer lang zullen leven.[25] Hierin past de ervaring van de auteur; patiënten die

voorheen meenden, dat een bepaalde conditie voor hen niet acceptabel zou zijn, bleken later,

toen ze in een dergelijke situatie terecht kwamen, zich toch hierbij neer te kunnen leggen.

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN EN

BESCHERMWAARDIGHEID VAN HET LEVEN

Een in pro-life kringen gevoeld bezwaar tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven

is dat het de deur verder open zou zetten voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Men denkt

wel dat menig arts staat te popelen om zonder bemoeienis van justitie patiënten ‘een spuitje te

kunnen geven’. Liberaal Nederland zou een voortvarende regeling van euthanasie voorstaan.

De praktijk is toch wat anders. In de werkomgeving van de auteur wordt regelmatig

opgemerkt dat menig patiënt wel heel vroeg over de mogelijkheid van euthanasie begint; ‘en

dan wil je als dokter van deze tijd toch niet betuttelend overkomen…’ Maar tegelijkertijd

voelt zo’n arts zich belast; ook een arts die geen principieel tegenstander van euthanasie is

voelt de zorg om voor deze patiënt de beste oplossing te vinden. En zelfs in een pro-life

periodiek als Pro Vita Humana mag vanuit de praktijk eens opgemerkt worden, dat er

situaties zijn, dat zelfs een pro-life arts met ruime ervaring op het gebied van pijnbehandeling

wel eens (inwendig) verzucht: mocht het voor hem of haar maar niet meer veel langer duren.

En ook de politiek is niet zo voorspelbaar. In de aanloop naar de Tweede Kamer behandeling

van de nieuwe euthanasiewetgeving werden afgelopen voorjaar grote vraagtekens geplaatst

bij de grotere autonomie die de patiënt moet krijgen. Zo werd door Margo Trappenburg in het

PvdA-huisblad Socialisme & Democratie gewaarschuwd voor een te grote invloed van de

schriftelijke wilsverklaring van de patiënt – niet een typisch NVVE geluid – aldus opgetekend

in het Elsevier-artikel “U vraagt, wij spuiten”.[26] Het is in de medische praktijk ook weinig

voor de hand liggend om naar een wilsverklaring te vragen, zolang de patiënt zelf in staat is

zijn wensen kenbaar te maken.[27] Het overleg met de patiënt moet altijd gaande blijven; juist

in de palliatieve fase is geen behandeling vanzelfsprekend. Aspecten van kwaliteit van leven

hebben in dit overleg een belangrijke plaats. Het zich alleen willen richten op zogenaamde

objectieve symptomen kan voortkomen uit onvermogen om in te gaan op de echte zorgen die

de patiënt heeft. Dit kan zich uiten in allerlei vormen van afstand bewaren, zoals geruststellen

door valse hoop te geven of door de emotionele impact van een klacht te negeren door zich op

het lichamelijke symptoom te concentreren. Het gaat bij dit gesprek om de omgang met een

zieke medemens, niet primair om ‘een lichaam met een ziekte’ maar om het herkennen van

lijden.[28]

Kwaliteit van leven heeft geen correlatie met leeftijd, maar leeftijd is wel een factor van

belang bij overwegingen om wel of niet een bepaalde behandeling te starten. Daarbij gaat het

om leeftijdsafhankelijke fysiologische mechanismen en de capaciteit om te adapteren aan

veranderingen. Natuurlijk is er een forse interindividuele variatie van hoe iemands conditie op

een bepaalde leeftijd nog is. Maar dit is allemaal heel iets anders dan het hanteren van de

leeftijd als een absoluut criterium bij de selectieproblematiek. Want ook op hoge leeftijd – wat

steeds meer mensen bereiken – kan het leven nog veel te bieden hebben, aldus Oostvogel,

emeritus hoogleraar in de medische gerontologie/geriatrie.[29] ‘De doelen die men met

medisch handelen nastreeft zijn tweeledig: het behouden van het leven en het verbeteren of

zoveel mogelijk behouden van de kwaliteit van leven. Overigens is de patiënt, zolang hij of zij

daartoe in staat is, de enige die over de eigen levenskwaliteit behoort te oordelen.’ Ieder mens

heeft een unieke intrinsieke waarde; leeftijd staat daar dus los van. De angst slachtoffer te

worden van eindeloze, hooggeavanceerde medische technologie, met als gevolg een slepend

en ontluisterend ziekbed, leeft niet alleen bij ouderen. Als dit wel meer aan oudere mensen

toegedicht wordt, kan dit ertoe leiden dat men hen een mogelijke vorm van behandeling en

verzorging ontzegt die, indien juist toegepast, hun nog enkele jaren of maanden van zinvol

leven had kunnen schenken.

‘Het menselijk leven moet eerbiedigd worden’ is het motto van het Nederlands

Artsenverbond. Het is beschermwaardig dus. Het leven beschermen betekent echter niet

hetzelfde als de dood ontkennen. Wel kunnen we in onze zorg tot uitdrukking brengen dat we

willen dat ook degene die ernstig ziek is zinvol leeft tot aan het sterven; hij is geen stervende

maar een levende ook al zijn de vooruitzichten ongunstig. Hierbij is te denken aan het door

Velema beargumenteerde onderscheid tussen succesvol en zinvol leven.[30] Hiertoe behoren

soms maar kleine zaken: het bij zich kunnen houden van de eigen spullen, regelmatige

bezoekjes, persoonlijke verzorging zoals helpen bij het haar kammen – allerlei dingen die

vooral bij een ziekenhuisopname in gevaar kunnen komen. In sommige hospices worden

artistieke activiteiten georganiseerd, waarnaar patiënten kunnen kijken of ook aan

deelnemen.[16] Het ondersteunt de eigenwaarde en het kan helpen om met de eigen emoties

om te gaan. Maar een arts is getraind om diagnoses te stellen en te behandelen… en patiënten,

dat zijn in zijn ogen ‘dus’ mensen met problemen. Een andere benadering is het om patiënten

te gaan zien met een eigen potentieel: eigen waarden, zelfvertrouwen, vrienden en betrokken

familieleden.[31] Wanneer hulpverleners in staat zouden zijn al dit potentieel te mobiliseren,

dan zouden hun patiënten er wel bij varen.

NOTEN 1. Jochemsen, H. Kwaliteit van leven - een bruikbare term in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996: 105.

2. Van Leeuwen, M. Kwaliteit van leven. Pro Vita Humana 1997: 148.

3. World Health Organization. The first ten years of the World Health Organization. 1958, Geneva: WHO.

4. Katz, S. and C.A. Akpom. Index of ADL. Medical Care 1976; 14: 116.

5. Karnofsky, D.A., et al. The use of nitrogen mustards in the palliative treatment of carcinoma. 1948; 1: 634.

6. Aaronson, N.K., S. Ahmedzai, and B. Bergman. The European Organization for Research and Treatment of

Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of

the National Cancer Institute 1993; 85: 365.

7. Knoops, S., et al. Meting kwaliteit van leven bij terminale patiënten. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve

Zorg 2000; 1: 7.

8. Gill, T.M. Quality of life assessment: values and pitfalls. Journal of the Royal Society of Medicine 1995; 88:

680.

9. Dedhiya, S. and S.X. Kong. Quality of life: an overview of the concept and measures. Pharmacy World &

Science 1995; 17: 141.

10. Gill, T.M. and A.R. Feinstein. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements. Journal of

the American Medical Association 1994; 272: 619.

11. Leplège, A. and S. Hunt. The problem of quality of life in medicine. Journal of the American Medical

Association 1997; 278: 47.

12. Sprangers, M.A.G. and N.K. Aaronson. Kwaliteit van leven bij evaluatie van kankertherapie. Nederlands

Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140: 646.

13. Boersma, F.P., et al. De effecten van epiduraal toegediend sufentanil en sufentanil/bupivacaine-mengsels op

de levenskwaliteit van kankerpatiënten met chronische pijn. Nederlands Tijdschrift voor Anesthesiologie

1994; 7: 4.

14. Payne, R., et al. Quality of life and cancer pain: satisfaction and side effects with transdermal fentanyl

versus oral Morphine. Journal of Clinical Oncology 1998; 16: 1588.

15. Essink-Bot, M.L. and J.C.J.M. De Haes, Kwaliteit van leven in medisch onderzoek. 1996, Amsterdam:

Amsterdam University Press.

16. Higginson, I. Advanced cancer: aiming for the best in care. Quality in Health Care 1993; 2: 112.

17. Miller, R.J. Supporting a cancer patient's decision to limit therapy. Seminars in Oncology 1994; 21: 787.

18. Munn, J., S.M. Willatts, and M.A. Tooley. Health and activity after intensive care. Anaesthesia 1995; 50:

1017.

19. Ruark, J.E. and T.A. Raffin. Initiating and withdrawing life support. New England Journal of Medicine

1988; 318: 25.

20. McCarthy, E.P., et al. Dying with cancer: patients' function, symptoms, and care preferences as death

approaches. Journal of the American Geriatrics Society 2000; 48(Suppl.): S110.

21. Rabow, M.W., et al. End-of-life care content in 50 textbooks from multiple specialties. Journal of the

American Medical Association 2000; 283: 771.

22. Crul, B.J.P. Te weinig pijnbestrijding, te veel euthanasie. Trouw 1995(21 maart).

23. Singer, P.A., D.K. Martin, and M. Kelner. Quality end-of-life care. Journal of the American Medical

Association 1999; 281: 163.

24. Steinhauser, K.E., et al. In search of a good death. Annals of Internal Medicine 2000; 132: 825.

25. Payne, S.A. Perceptions of a "good death": a comparative study of the views of hospice staff and patients.

Palliative Medicine 1996; 10: 307.

26. Van Schoonhoven, G. U vraagt, wij spuiten. Elsevier 2000(11 maart): 12.

27. Cain, J.M. and B.J. Hammes. Ethics and pain management: respecting patient wishes. The Journal of Pain

and Symptom Management 1994; 9: 160.

28. Cassell, E.J. Recognizing suffering. Hastings Center Report 1991.

29. Oostvogel, F.J.G. Leeftijd als keuzecriterium. Medisch Contact 1991; 46: 1143.

30. Velema, W.H., Schijnbaar zinloos leven, in Waar leef ik voor?, A.G. Knevel, red. 1988, Kok: Kampen.

31. Earnshaw-Smith, E. We don't need to be God after all. Palliative Medicine 1987; 1: 154.

Paul Lieverse is als anesthesioloog en pijnarts sinds 1989 werkzaam in de Daniel den Hoed

Kliniek dat samen met het Ziekenhuis Dijkzigt en het Sophia Kinderziekenhuis het

Academisch Ziekenhuis Rotterdam vormt