Herstel en empowerment: wat is mogelijk aan

zelfhulp en behandeling? 

Dr. P.F.J. (Raphael) SchulteOpleider psychiatrie

Behandelcentrum bipolaire stoornissen, GGZ Noord-Holland-Noord

Voorzitter commissie psychotherapie KenBiSLid multidisciplinaire richtlijncommissie bipolaire

stoornissen

Inhoud

• Online psycho-educatie• Face-to-face psycho-educatie• WRAP• Journey of Hope

Online psycho-educatie

• Proudfoot et al., J Aff Disord 2012– 9 modules, life chart, ondersteuning door

ervaringsdeskundige– Geen verschil op depressie- en angstschaal

• Smith et al., Bipolar Disord 2011– 8 modules– Levenskwaliteit numeriek beter– Geen verschil op depressie- en maniescores

Individuele psycho-educatie

Voorlichting en signaleringsplan•Perry et al. BMJ 1999–Minder manische terugval

•Lobban et al. Br J Psychiatry 2010– Geen significante vertraging van

terugval

Groepspsycho-educatie voor patiënten

• Colom et al. Arch Gen Psychiatry 2003– 21 sessies–Na 1, 2 en 5 jaar minder terugval manie en

depressie• Colom et al. J Clin Psychiatry 2003–Medicatietrouwe patiënten–Na 2 jaar minder terugval manie en depressie

• Castle et al. Br J Psychiatry 2010– 12 sessies–Na 9 maanden minder terugval manie en

depressie

Groepspsychoeducatie voor betrokkenen I

• van Gent & Zwart. J Affect Disord 1991– Partners, 5 sessies– Na 9 maanden geen verschil op depressie- en

angstschalen, geen heropnames• Reinares et al. Psychother Psychosom 2004

– 12 sessies– Minder subjectieve belasting van betrokkene,

minder geloof in samenhang tussen objectieve belasting en patiënt

• Reinares et al. Bipolar Disord 2008– Samenwonende ouder (61%), partner (35%), 12

sessies– Na 1 jaar minder manische terugval

Groepspsycho-educatie voor betrokkenen II

• Perlick et al. Bipolar Disord 2010– Samenwonend 58%, ouder (63%), kind (21%),

partner (20%), met hoge subjectieve en objectieve belasting

– 12-15 sessies PE en CGT, veel zelfzorg– Na 6 maanden minder depressieve en andere

klachten bij betrokkenen én minder depressieve en manische klachten bij patiënten

• Madigan et al. Europ Psychiatry 2012– Samenwonend 55%, ouder (45%) – 5 sessies PE vs 5 sessies oplossingsgerichte

groepstherapie vs TAU– Na 1 en 2 jaar minder belasting en stress bij

betrokkenen en betere levenskwaliteit en functioneren bij patiënten van de PE-groep vs TAU

Groepspsycho-educatie voor patiënt met betrokkenen• Miller et al. J Clin Psychiatry 2008

– Patiënten in acute stemmingsepisode – 12 sessies gezinstherapie vs 6 sessies

groepspsycho-educatie voor patiënt met betrokkenen vs alleen medicatie

– Na 28 maanden geen snellere remissie of minder terugval, bij verstoorde gezinnen minder depressieve terugval voor interventiegroepen, vooral groeps-PE

• D’Souza et al. J Affect Disord 2010– Partners 74%, kinderen 11%– 12 sessies– Na 60 weken minder terugval, minder manische

symptomen, geen verschil op depressieve symptomen

Organisatie Nederlands prototype

• Patiënt én betrokkene• 12 sessies• Vanaf sessie 1 gebruik life chart

Nieuw Nederlands prototype I

1) Uitleg over nut van de cursus, spelregels (geheimhouding), uitgebreide kennismaking incl. verwachting van deelnemers

2) Symptomen bipolaire stoornis: manie en gemengde episode

3) Symptomen bipolaire stoornis: depressie en cognitieve klachten

4) oorzaken, beloop incl. triggers en kindling, erfelijkheid incl. kinderwens

Nieuw Nederlands prototype II

5 + 6) Medicatie (werking, bijwerking), alternatieve medicatie/behandeling, rijvaardigheid, therapietrouw (ambivalentie, technische aspecten zo als aanvragen recept, weekcassette, koppelen aan maaltijd of slapengaan), eerste introductie van Life Chart (om medicatie-effect te monitoren), andere biologische behandeling (ECT/lichttherapie)

7) Zelfmanagement (o.a. Life Chart, regelmatig leven), life style (incl. alcohol, roken en drugs, voeding, beweging, gewicht, mondverzorging)

8) Probleemoplossende vaardigehden, communicatievaardigheden, stressmanagement

Nieuw Nederlands prototype III

9) Signaleringsplan (incl. wat te doen, zelfbinding, IBS, RM, bewindvoering): depressie (incl. in de eerste helft van sessie suïcidaliteit als symptoom van depressie en hoe suïcide te voorkomen)

10) Signaleringsplan (incl. wat te doen, zelfbinding, IBS, RM, bewindvoering): manie en gemengde episode

11) Psychosociale aspecten: werk/daginvulling, effecten van bipolaire stoornis op relaties en andersom (partner (incl. seksualiteit), kinderen)

12) Beantwoording open vragen, kennismaking VMDB, zelfhulpgroep, informatiebronnen, evaluatie van de cursus

Wat vinden patiënten goed voor hun welzijn?

• Acceptatie van de diagnose• mindfulness• Informatie/voorlichting over ziekte• Herkennen van triggers• Herkennen van waarschuwingssignalen• Management van slaap en stress• Aanpassen leefstijl• Behandeling• Beschikbaarheid van steun• Signaleringsplan

Russell & Browne. Staying well with bipolar disorder Aust N Z J Psychiatry. 2005;39:187-93

Wellness recovery action planning

• Persoonlijk plan om herstel te bereiken en te bestendigen

• Door gezondheidsbevorderende maatregelen

• Identificeren van en actief omgaan met triggers en vroege symptomen

• Handelingsbekwaamheid tijdens en na een psychiatrische crisis

• Geleerd van en met ervaringsdeskundigen en lotgenoten

• 10000 kopieën verstrekt, 2000 ‘facilitators’ opgeleid

Theoretische achtergrond

• Zelfbeschikking• Autonome motivatie• Bevorderd door een omgeving die het

perspectief van de patiënt/betrokkene aanneemt

• Erkenning van zijn/haar gevoelens• Aanbieden van keuzemogelijkheden• Voorlichting• Versterken van (gevoel van) eigen

competentie (self-efficacy theory)• Steun van ervaringsdeskundigen en

lotgenoten (social comparison theory)

Programma I

• Sessie 1: sleutelconcept van WRAP en herstel

• Sessie 2 en 3: persoonlijke welzijnsstrategieën (gereedschap voor een goed gevoel) om herstel te bestendigen en moeilijkheden in het functioneren te overwinnen. Versterking van zelfvertrouwen, competentie vergroten, voordeel van lotgenoten-steun

• Sessie 4: dagelijks onderhoudsplan met eenvoudige, simpele en goedkope strategieën voor emotionele en lichamelijke gezondheid incl. een crisissignaleringsplan

Programma II

• Sessie 5: vroege waarschuwingssignalen en de nodzaak van steun

• Sessie 6 en 7: maken van een crisissignalerings-plan (vroegsignalen, namen van helpers, aard van de hulp)

• Sessie 8: ondersteuning na de crisis, aanscherpen crisissignaleringsplan na elke crisis

WRAP onderzoek

• Gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek

• N=555, EPA: schizofrenie 21%, bipolaire stoornis 38%, depressie 25%

• 2 ervaringsdeskundigen met eigen WRAP plan

• 2½ dag training• 5-12 deelnemers• Acht wekelijkse sessies van 2½ uurCook et al. Results of a Randomized

Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Schiz

Bull 2012; 38:881–891.

Resultaat

• “Blinde” metingen zes weken voor start, zes weken en zes maanden na beëindiging cursus

• Verbetering symptomen, minder hopeloosheid, betere levenskwaliteit

Cook et al. Results of a Randomized Controlled Trial

of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Schiz

Bull 2012; 38:881–891.

Journey of Hope

• In de VS is psycho-educatie voor familieleden vaak te duur, te lang, aan de kliniek gebonden of helemaal niet beschikbaar

• National Alliance for the Mentally Ill’s Family-to-Family Education Program

• Journey of Hope• Door getrainde vrijwillige familieleden

Journey of Hope: programma I

• Ambulant, 8 weken, 60 minuten, door twee getrainde familieleden, 10-15 deelnemers

• Sessie 1: overzicht over cursus, kennismaking, herstelproces van een traumatische en emotionele gebeurtenis (diagnose psychiatrische ziekte), biologische oorzaken van psychiatrische ziekten. Je hebt het niet veroorzaakt. Je kunt het niet controleren. Je kunt het niet genezen. – Afsluiting: “Hoop doet je problemen niet

verdwijnen. Zij kan je er boven uit tillen.” Maya Angelou

Journey of Hope: programma II

• Sessie 2: psychose, manie en obsessieve-compulsieve stoornis: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval– Leerstelling: Wij merken en erkennen dat een psychiatrische

ziekte alle aspecten van ons leven beïnvloedt.– Afsluiting: “Wat het zonlicht is voor de bloem, is een glimlach

voor het menszijn. Het is maar een kleinigheid, maar op onze levensweg doet het onvoorstelbaar veel goed”. Joseph Addison

• Sessie 3: depressie: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval; mites over suïcide en waarschuwingssignalen– Leerstelling: “Wij laten alle schuldgevoelens over de

psychiatrische ziekte vertrekken, omdat ons geen schuld treft aan de ziekte of haar gevolgen”.

– Afsluiting: “Als wij onze angst onder ogen zien en ons zelf de verbinding toestaan met een macht die in ons is en toch groter dan wij, dan leren wij dapperheid”.

Journey of Hope: programma III

• Sessie 4: bipolaire stoornis: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval; deelnemers bespreken hun persoonlijke reactie op de ziekte van hun familielid en hun emotionele toestand. • Leerstelling: “Wij houden onze verwachtingen voor onszelf en

onze dierbaren op een realistisch niveau”.• Afsluiting: “Het enige dat je in deze achtbaan van het leven

werkelijk kunt controleren is je mentale attitude.”• Sessie 5: schizofrenie en schizoaffectieve stoornis: symptomen,

behandeling, coping skills en herkennen van terugval; dubbele diagnose: het effect van middelengebruik op symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval.

– Leerstelling: “Wij geloven dat we een persoonlijke innere kracht hebben, die ons in een crisis bijstaat en ondersteunt.”

– Afsluiting: “Echte gulheid naar de toekomst is alles te geven aan wat tegenwoordig is”.

Journey of Hope: programma IV

• Sessie 6: behandelinstellingen, samenwerking met behandelaars en gespreksvaardigheden.– Leerstelling: “Wie kiezen voor positiviteit en gezondheid. Wij

kiezen ervoor om naar een gezonde blikwinkel op ons leven terug te keren.”

– Afsluiting: “Het is een van de mooiste compensaties van dit leven, dat niemand een ander echt kan helpen zonder zich zelf te helpen.” Charles DudleyWarner

• Sessie 7: probleemoplossend gedrag– Leerstelling: “Wij accepteren dat we geen controle hebben over

deze ziekte of deze mens met de ziekte. Wij hebben alleen controle over onze eigen handelingen en gedachten.”

– Afsluiting: “Problemen zijn de werktuigen waarmee ons Hoger Zijn ons tot grotere dingen vormt.”

Journey of Hope: programma V

• Sessie 8: Stadia van herstel van patiënten, samenvatting van de cursus en feestelijke afsluiting. Gedurende alle sessies: bespreking van de verschillende stadia van emotionele reacties, compassie met het zieke familielid en bevordering van zijn herstel.– Leerstelling: “Wij waarderen de sterkte en waarde

van ons steunsysteem en streven ernaar het voor het nut van ons allen te onderhouden.”

– Afsluiting: “Een probleem dat je binnenhoudt verdubbelt. Een probleem dat je deelt, halveert”.

Journey of Hope: onderzoek I

• 462 familieleden van patiënten met schizofrenie,

schizoaffectieve stoornis, bipolaire stoornis, depressie of obsessieve-compulsieve stoornis

• Gerandomiseerd naar Journey of Hope of 9 maanden wachtlijst

• 56% ouders, 13% broer of zus, 13% volwassen kind, 10% partner

• 18% van de patiënten heeft schizofrenie• Metingen een maand vóór, bij einde van en

zes maanden na de cursusPickett-Schenk et al. Psychological Well-being and Relationship Outcomes in a Randomized

Study of Family-Led Education. Arch Gen Psychiatry. 2006;63:1043-1050

Journey of Hope: onderzoek II

• De familieleden in de Journey of Hope groep toonden minder depressieve symptomen, beter rolfunctioneren en vitaliteit, betere relatie met het zieke familielid, mogelijk ook een gunstig effect op algemene psychische gezondheid en sociaal functioneren.

Pickett-Schenk et al. Psychological Well-being and Relationship Outcomes in a Randomized

Study of Family-Led Education. Arch Gen Psychiatry. 2006;63:1043-1050

Conclusie

• Taak voor behandelaars• Taak voor zelfhulp/lotgenoten

Dank u