Traumatisch Hersenletsel bij kinderen en jongeren

HuisartsgeneeskundeUniversiteit Maastricht

18 Mei 2011

Eric Hermans

E. Hermans PhD

Senior Onderzoeker / Zorgontwikkelaar bij Vilans, kennisinstituut langdurende zorg

(Utrecht)

Lid van- IPBIS / International Pediatric Brain Injury Society (director)

- EBIS / European Brain Injury Society- AMN / Academy for Multidisciplinary Neurotraumatology

HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd

www.vilans.nl

OPBOUW PRESENTATIE

1. Cijfers en feiten2. Situatie in Nederland3. Noodzaak van signalering

www.vilans.nl

1. CIJFERS EN FEITEN

www.vilans.nl

AFBAKENING

Traumatisch hersenletsel: - Niet tijdens of vanwege de geboorte ontstaan- t.g.v. extern geweld tegen het hoofd

Kan leiden tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH):-Breuk in de levenslijn: herinnering aan periode voor het trauma- Blijvend aangewezen zijn op de hulpverlening

www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

Onderzoek AZM 1997:

Over heel 1997: 1933 pp met schedel/hersenletselSchedelletsel: 1440Hersenletsel: 493 (26%)Gem leeftijd: 30 (range: 0-97)M 67% V33%

(Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8)

www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

Resultaten onderzoek AZM (1997) geëxtrapoleerdnaar heel Nederland:

16.000 kinderen/ jongeren/ jong volwassenen

(0-24) alleen al in ziekenhuizen.

Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende(Gordon & Brown, 2008)

www.vilans.nl

VOORNAAMSTE OORZAKEN

www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende(Gordon & Brown, 2008)

www.vilans.nl

GLASGOW COMA SCALEOok wel: E-M-V scoreMeet de beste oogopenings- (Eye), bewegings- (Movement)en verbale (Verbal) responsMinimale score: 3Maximale score: 15 (niet noodzakelijkerwijs normaal)

3-8: ernstig9-12: matig13-15: licht

AZM onderzoek nam score 15 mee indien ook bewustzijns-of geheugenverlies (ongeacht de duur)

Glasgow Coma Scale (GCS-EMV)Ogen openen (E)

Motoriek (M) Verbale reacties (V)

Spontaan 4 Spontaan bewegen

Voert opdracht uit 6

Praat spontaan, georienteerd 5

Op aanspreken 3 Lokaliseert pijn 5

trekt terug bij pijn 4

Praat spontaan, gedesorienteerd 4

Op pijn 2 Flexie op pijn 3 Praat onzin 3

Extensie op pijn 2 Uit klanken 2

Geen reactie 1 Geen reactie 1 Geen reactie 1

Paediatric Coma Scale (pEMV)

Ogen openen (E)

Motoriek (M) Verbale reacties (V)

Spontaan 5 Voert opdracht uit 5 Geörienteerd 5

Op aanspreken 4 Lokaliseert pijn 4 Zegt woorden 4

Op milde pijn 3 Flexie op pijn 3 Uit klanken 3

Op felle pijn 2 Extensie op pijn 2 Huilt/krijst 2

Geen reactie 1 Geen reactie 1 Geen reactie 1

www.vilans.nl

WAAROM AANDACHT NODIG?

*Korte- en lange termijngevolgen op gebied van cognitie, gedrag, sociaal-emotioneelfunctioneren, taal en communicatie•Gevolgen vaak niet onderkend. Kunnen leiden tot sociaal falen en ontwrichting van gezinnen * Vroegtijdige onderkenning leidt tot beterresultaat dan passief afwachten, en beperktde gevolgen

www.vilans.nl

WAAROM AANDACHT NODIG?

Mild traumatic brain injury is a silent epidemic and one of the most important public health issues of our time.

CDC Report 2010 (Centers for Disease Controle and Injury Prevention)

www.cdc.gov.traumaticbraininjury/tbi_ed.html

www.vilans.nl

WAAROM AANDACHT NODIG?

Traumatisch hersenletsel is devoornaamste oorzaak van morbiditeit en mortaliteit onder kinderen, jongeren enjonge volwassenen

www.who.int

www.vilans.nl

VALKUIL

Kinderen kunnen restloos hersteld lijken, maar gevolgen kunnen zich nog jaren na het letsel manifesteren, i.v.m. deontwikkeling van het brein (vooral gedrag, cognitie, emotie)

O.m. Savage RC et al 2001, Ewing-Cobbs L. et al 2006,

www.vilans.nl

GEVOLGEN NAAR ERNST

Ernst Aantal Gevolgen

Ernstig 5% (800) 90% (700)Matig 5% (800) 30% (250)Licht 90% (14.400) 10% (1400)(Bron: Ontario Neurotrauma Foundation www.onf.org )

Totaal: 2.350 kinderen/jongeren p.j. met “onzichtbare” gevolgen (tijdelijk/blijvend NAH)

www.vilans.nl

JONGE LEEFTIJD:SLECHTERE OUTCOME

Kennard principe is onjuist

Twee groepen die in het ziekenhuis werden opgenomen:- 3-7 jaar-8-12 jaarCognitieve uitkomsten na 2,5 jaar significant slechter voor de eerste groep voor zover matig/ernstig letsel. Geen verschil tussen leeftijdsgroepen mbt licht letsel

(Anderson et al 2005)

www.vilans.nl

JONGE LEEFTIJD: SLECHTERE OUTCOME

Twee groepen:6-12 jaar13-20 jaar(gematcht naar ernst van het letsel)

Jongere groep had in jonge volwassenheidsignificant slechtere uitkomsten, opconcentratie,informatieverwerking en sociale integratie

(Donders & Warschausky 2007)

www.vilans.nl

Licht en Licht niet hetzelfde

Langdurige follow-up van kinderen uit een geboortecohort met licht NAH opgelopen < 5e levensjaar

Twee groepen:- ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. - alleen gezien door huisarts of op SEH(en controlegroep)

-Eerste groep had in leeftijdsfase van 7-13 jaar significant vaker gedragsproblematiek (OR=6.2), aandachts- en concentratieproblemen (OR= 4.2), stemmingsproblemen (OR=3.1) in vergelijking met controlegroep -Problemen namen toe met vorderen van de leeftijd(McKinlay et al, 2009)

www.vilans.nl

Gedrag- / schoolproblemen absent na 2 jaar

Geen coma 78%<15 min 71%15-60 min 25%1-24 uur 44%1-7 dagen 33%1-4 weken 0%>4 weken 0%

(Ruijs et al 1990; dissertatie)

www.vilans.nl

OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN

Ouders van kinderen met TBI: Hogere stress bij ouder voorspelt meer gedrag-problemen bij het kind. Meer gedragproblemen voorspellen slechter functioneren van het gezin(Taylor et al 2001)

Herstel vaardigheden het grootst onder kinderen uit gezinnen met lagere stressniveau’s(Taylor et al 2002)

www.vilans.nl

OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN

-Behoefte aan informatie-Schuldgevoelens-Hoe moet dat in de toekomst?-Schoolproblemen-Strak houden of juist niet?

(Savage et al 2005)

www.vilans.nl

BROERTJES/ ZUSJES

Meer negatieve relaties tussen broertjes en zusjesvan kind met hersenletsel dan in controlegroep vankinderen met orthopedisch letsel

Gedragsproblemen van kinderen met hersenletselvoorspellen gedragsproblemen en onderlingerelatieproblemen van broertjes en zusjes

(Swift et al 2003)

• Bond Chapman, 2006

Growing Up

Per

form

ance

Brain Injury

Normal Development

Traumatic brain injury without intervention

www.vilans.nl

2. NEDERLANDSE SITUATIE

www.vilans.nl

WERKMODEL

www.vilans.nl

ONDERZOEK IN 18 ZIEKENHUIZEN

-Helft ziekenhuizen heeft geen assessment protocol-Geen follow-up criteria -Specialisten missen checklist waar ze bij follow-up op moeten letten-“Licht” hersenletsel wordt zelden opgevolgd-Slechte doorverwijzing: specialisten hebben geen “hogepet” op van lange termijnzorg

Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006

www.vilans.nl

ONDERZOEK GEZINSONDERSTEUNING

In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland

Enquete onder alle leden van de VerenigingGehandicaptenzorg Nederland (N=120)

- We vonden 88 gezinnen die ondersteuning ontvingen wegens een kind met NAH.- Ondersteuningsaanbod niet NAH-specifiek

Hermans E. Eindrapportage Ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH; een inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans 2009

www.vilans.nl

ONDERZOEK ONDERWIJSIn opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland

Enquete onder mytyl- en tyltyscholenWe vonden 208 leerlingen met geidentificeerd NAH

Slechts zeer beperkt aantal scholen had de juisteexpertise in huisHermans E. Eindrapportage onderwijs aan leerlingen met NAH; eenInventarisatie van bestaande praktijken. Vilans, Utrecht 2010

www.vilans.nl

ONDERZOEK IN REVALIDATIE

Slechts 300 kinderen komen jaarlijks in derevalidatie terecht wegens NAHVrijwel uitsluitend kinderen/jongeren meternstig hersenletsel en ernstige uiterlijkzichtbare problemen(Hermans et al. “Het moet beter, het kan beter”, NIZW 2004)

www.vilans.nl

ONDERZOEK KINDEREN 3 JAAR NA REVALIDATIE

Problemen gerapporteerd door ouders:Lichamelijke problemen 49%Cognitieve problemen 76%Gedragsproblemen 52%Participatieproblemen 36%

68% had problemen op meer dan één gebied

(Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” . Tijdschrift voorRevalidatiegeneeskunde 2011)

www.vilans.nl

ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN 3 JAAR NA REVALIDATIE

(Para)medisch 17 (52%)Informatie 15 (45%)Gezinsondersteuning 9 (27%)Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%)Geen 12 (36%)45% had behoeften op meer dan één gebied

Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” (Geaccepteerd voor publicatie)

www.vilans.nl

INFORMATIE

- Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moetenuitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we . omringd door hulp. Toen hij een paar maanden thuis was, was er niemand meer”- Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd. “ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar huis konden nemen”

www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNING

- Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven

- Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld

- Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoeermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem.Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet”

- Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.

www.vilans.nl

TERUGKEER NAAR SCHOOL

Gebrek aan informatie: ziekenhuizen informeren scholen niet over kinderen dieNAH hebben, vooral bij lichtere gevallen van NAH

Gebrek aan kennis bij scholen: “Ze loopt en praat weer zoals vroeger, dus ik ziegeen noodzaak voor speciale voorzieningen”

Hulp bij het treffen van speciale voorzieningen: dit kost teveel tijd en moeiteof wordt helemaal niet gedaan

Kennis wordt niet gedeeld op scholen: alles ging goed totdat hij naar een andere klas ging. Zijn nieuwe leraar bleek niks te weten van zijn NAH en zijn problemen! Dus konden we weer van voor af aan beginnen”

www.vilans.nl

GEBRUIK VAN ZORG

In Nederland niet onderzochtZorggebruik van kinderen en gezinnen is laag in eerste jaar na het hersenletsel(Petersen et al 2006)

“Unmet needs” grootst onder de kinderen met de lichtste letsels(Greenspan & MacKenzie 2000)

www.vilans.nl

CONCLUSIES-Nederland is er niet klaar voor-We missen grote aantallen-Hiaten bij alle ketenparticipanten-Gezinszorg en onderwijs onvoldoende Specifiek-Belangrijke taak voor de huisarts in designalering

www.vilans.nl

3. NOODZAAK VAN SIGNALERING

www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN?

Gewoon op school

Random sample van 137 schoolkinderen (12-19) die zichzelf Beschouwden als “normaal” / zonder beperkingen: 10% at riskvoor NAH op de Brain Injury Screening Questionnaire (Cantor et al 2004)

Conservatieve schatting van 130.000 kinderen met SpecialEducation Needs (SPED) in de USA. Contrasteert met 23.500 die SPED ontvingen (Glang et al 2004)

Maar ook bij: justitie, jeugdzorg, UWV, ed

www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN?

Redenen:-gebrek aan kennis dat trauma kan leiden tot NAH-of dat gevolgen zich nog jaren later kunnen manifesteren-er gaat geen informatie naar school-medische beeldvorming maakt licht letsel vaak nietzichtbaar-symptomen worden verward met andere beperkingen

www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN?

Verkeerd gediagnosticeerd/ gelabeld: bv.ADHD of leerstoornis (buiten medische setting)

-ADHD symptomen werden vroeger gerelateerdaan hersentrauma-Leerstoornis is jarenlang gedefinieerd als“minimal brain dysfunction”

Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003, Ylvisaker M et al 2005

www.vilans.nl

VERSCHILLEN: COGNITIEF

Hersenletsel: groot aantal cognitieve beperkingen:Geheugen, taalbegrip, probleemoplossing, organiseren, informatieIntegreren, informatie generaliseren, oordelen, mentale flexibiliteit

ADHD: niet aan de orde. Problemen ontstaan door cumulatieve impact van impulsiviteit en aandachtsgebrek

Leerstoornis: Informatieverwerking en –generaliseren

Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003

www.vilans.nl

VERSCHILLEN: GEDRAG

Hersenletsel: veel agressieve uitbarstingenEffect gedragstherapie is beperkt vanwege hersenletsel en geheugenprobleem

ADHD: relatief weinig agressieGedragstherapie succesvol

Leerstoornissen: kan dwars en vijandig zijnGedragstherapie succesvol

Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003

www.vilans.nl

VERSCHILLEN: PROBLEEMINZICHT

Hersenletsel: valt terug op pre-injury statusOntkent beperkingen; geen inzicht

ADHD: mogelijk niet van beperkingen bewust, tenzij deze worden uitgelegdMerkt verandering op, bv. tengevolge van medicatie

Leerstoornissen: herkent beperkingenProbeert vaak bewust te verbergen

Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003

www.vilans.nl

FOLLOW-UP: 2 REGIONALE PROJECTEN

Alle kinderen die in ziekenhuis zijn geweestPartners:-Ziekenhuis (kinderneurologen, kinder-artsen, SEH)-Revalidatiecentrum-Onderwijsveld-Gezinsondersteuning(Gedifferentieerde follow-up, afhankelijk van ernst letsel)

www.vilans.nl

FOLLOW-UP: VORM

In risico-gevallen:Bespreking in kleinschalig multidisciplinair follow-up teamBasissamenstelling:- Revalidatiearts- Expert op integratie in gezin en samenleving- Expert op onderwijsintegratie- Neuropsycholoog(Kinderneurologische expertise op de achterhand)

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

-19 items (10 cognitief; 9 emotie en gedrag) waarop gelet moetWorden-Expert gevalideerd-Géén diagnostisch instrument-Invullen bij verdenking NAH op grond van neurotrauma inverleden of ziekte waarbij hersenen betrokken waren

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Per item 4 antwoordcategorieën:

- Weet niet of symptoom aanwezig is- Symptoom niet aanwezig- Symptoom aanwezig, interfereert niet met ontwikkeling kind- Symptoom aanwezig, interfereert met ontwikkeling kind

Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

3 of meer items in antwoordcategorie 4: doorverwijzen

1 of 2 items in categorie 4: gerichte informatie en advies; rekening houden met gesignaleerde problemen; doorverwijzen als de problemen blijven voortbestaan

Er zijn wel problemen gesignaleerd, maar deze staan de ontwikkeling (nog) niet in de weg: voorlichting en advies; volgen en signaleren

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERTBij ouders en leerkrachten van 42 kinderen met hersenletselOuders in 15 min; range 5-60; 65% < 15 minLeerkrachten in 13 min (range 5-20)

Ouders / leerkrachten: duidelijk, relevant, zinvol, herkenbaar

Interne consistentie redelijk tot goed. Cronbach’s Alpha: 0.68 (ouders) en 0.82 (leerkrachten)Interrater reliability redelijk: r>0.66; geen significante verschillen tussen ouders en leerkrachtenHoge en significante correlaties met Child Behaviour Checklist

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om 2 dingen tegelijk te doen

Knutselen en luisteren

Luisteren en praten

Luisteren naar leraar en aantekeningen maken

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om aandacht ergens bij te houden

Kan aandacht niet bij spel houden; zit te “dromen”

Snel afgeleid door kinderen in de klas of door geluid van buiten

Moet steeds gestimuleerd worden om door te gaan met werken/ omzich in te spannen

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite met flexibiliteit

Kan moeilijk draad weer oppakken wanneer hij / zij onderbroken wordt

Kan moeilijk switchen in taken; bv. plus- en min-sommen afwisselen

Blijven herhalen van activiteiten/ blijven “hangen” in een onderwerp / steeds hetzelfde tekenen

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om informatie te verwerken (in normaal tempo)

Veel tijd nodig om het aangebodene te begrijpen

Veel tijd tussen ontvangen v/d opdracht en de verwerking

Moeite met volgen ondertiteling film

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om nieuwe informatie te onthouden

Nieuwe info moet vaak herhaald worden om te beklijven

Kan direct na het verhaal de inhoud niet meer navertellen

Moeite met onthouden van meerdere opdrachten in één keer

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om informatie van langer geledente onthouden (vergeetachtig)

Kan na het weekend niet vertellen wat hij / zij gedaan heeft

Weet niet meer waar de vorige les over ging (biologie of geschiedenis)

Vergeet wekelijks terugkerende afspraken of activiteiten (pianoles, voetbal)

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite om zelf initiatief te nemen

Vraagt niet aan een ander kind om te spelen of samen een opdracht te maken

Stelt uit zichzelf nooit vragen

Begint uit zichzelf niet aan een activiteit (ook geen solo activiteit)

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite met plannen en organiseren

Kan moeilijk kiezen uit verschillende spellen

Moeite met plannen van taken (huiswerk)

Kan moeilijk de duur van een activiteit inschatten

Kan moeilijk kamer of bureau in orde houden; is vaak iets kwijt

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Moeite met begrijpen van gesproken of geschreven taal

Gebruikt weinig taal; doet veel met gebaren

Kan moeilijk op juiste woorden komen; gebruikt woorden in verkeerdebetekenis

Moeite met onder woorden brengen van eigen gedachten

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Somber neerslachtig of depressief

Trekt zich terug in activiteit als duimzuigen; haar draaien

Toont weinig plezier

Vindt zichzelf waardeloos; negatief zelfbeeld

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Onverschillig, koel

Reageert niet op verdriet van ander kind

Reageert niet merkbaar op mee- of tegenvallers

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Angstgevoelens

Klampt zich vast aan volwassenen

Angst om nieuwe situaties uit te proberen; veel hulp vragend

Bang om alleen gelaten te worden

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Emotioneel, snel huilen

Huilt snel bij vallen of als iets niet lukt

Onvoorspelbare stemmingswisselingen: Jantje lacht en Jantje huilt

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Snel geirriteerd, prikkelbaar

Reageert snel en heftig met boze houding/ schelden/ slaan

Snel geirriteerd zonder bepaalde aanleiding

Niet met kritiek kunnen omgaan

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Verminderd inzicht in eigen functioneren

Over- of onderschat zichzelf

Kan eigen prestaties en gedrag niet goed beoordelen

Bang om te falen; geen nieuwe dingen proberen

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Snel vaak moe; hoofdpijn

Wordt moe in drukke omgeving of gaat dan hyperactief reageren; of trektWit weg of rolt met de ogen

Wisselend presteren over de dag

Mentale inspanning, lezen PC gebruik leidt tot moeheid

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Op zichzelf gericht; weinig sociale kontakten

Trekt zich weinig aan van anderen, egocentrisch

Doet niet graag iets samen met anderen

Weinig vriendjes/ vriendinnetjes

www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT

Niet kunnen inschatten van sociale situaties

Kan gevolgen eigen handelen niet overzien

Onaangepast gedrag; grapjes maken op verkeerd moment, grappig bedoeldeopmerking verkeerd inschatten

Onvoldoende inzicht in sociale hiërarchie

Moeite met interpreteren emoties en gedrag van anderen

www.vilans.nl

TAKE HOME MESSAGES-Veronachtzaam hersenletsel bij kind nooit-Langdurige follow-up altijd nodig-Bij verdenking gevolgen: neuropsychologischonderzoek-Denk aan ondersteuning van de omgeving-Preventie is geen luxe

www.vilans.nl

No brain injury is too severe to despair of nor to trivial to ignore

(Hippocrates)

e.hermans@vilans.nl www.vilans.nl