Hét blad voor ouders, familie en vrienden van dove kinderen - met of zonder CI

FODOK

INFODOK • INFOLIO • FOTOFOCUSFO

RUM

NR6 • 2012

In DIt nummer

Afscheid voorzitterHet gezin in een spagaat

Proefschrift tiejo van GentFilm 170 Hz

een toekomst voor Kofi

redactioneel een nieuw gezicht voor de FODOKNa zestien jaar bestuurslidmaatschap, waarvan veertien jaar als voor-zitter, heeft Toine van Bijsterveldt afscheid genomen van de FODOK. Op de Algemene Ledenvergadering van 10 maart, ben ik als nieuwe voorzitter benoemd. Dat is een hele klus, een voorzitter opvolgen met zo veel jaren ervaring. Nu draai ik ook al wel wat jaren mee in het “ouders-van-dove-kinderen-wereldje”, ik ben jarenlang bestuurslid en ook voorzitter geweest van de Oudervereniging in Amsterdam (VODKA), maar de FODOK is toch van een andere orde. Zeker in deze tijd van bezuinigingen, is het als vereniging niet vanzelfsprekend om een kantoor met betaalde medewerkers te besturen. Gelukkig heeft de FODOK én heel erg goede medewerkers én een actief bestuur. Maar elke bijdrage van de leden is zeer welkom! Iedereen die een steentje wil en kan bijdragen, aan de publiciteit, de fondsenwerving en het lobby-werk willen we vragen van zich te laten horen. De FODOK bestaat, net als ik, al 56 jaar, en daar wil ik graag nog heel wat jaren aan toevoegen.

Map van der Wilden

IN DIT NuMMer

3 Interview toine van Bijsterveldt ‘Mijn werk bij de FODOK was een deel van mezelf’ 5 themadag ‘Je doet het niet alleen’ 6 Hoofdlezing ‘Samen op zoek’ 8 Workshop ‘Is er toekomst voor passend Onderwijs?’ 10 Workshop ‘Medische wereld en gebarentaal’

thema Zorg11 Interview: In gesprek met Tiejo van Gent

14 INFODOK FODOKnieuws

16 170 Hz: gebarentaal in de Nederlandse bioscopen

thema Het opgroeiende kind18 een toekomst in Nederland voor Kofi

thema Jongeren 20 Bestuursleden van de JongerenCommissie stellen zich voor

22 Column Silvia Hartzema Naar de Linnaeushof met Stichting ‘Zo hoort het’

thema Jongeren23 Grow2worK: Jongeren groeien naar werk

thema Handige Hulpmiddelen24 Doof zijn en van muziek genieten: het kan!

26 INFOLIO Goed om te weten

27 Verkorte versie jaarverslag FODOK 2011

Kinderen bedanken Toine met een fantastische circusvoorstelling bij zijn

afscheid als voorzitter tijdens de Themadag.

2

‘MIJN WerK BIJ De FODOK WAS eeN DeeL VAN MeZeLF’

na 14 jaar voorzitter van de FODOK te zijn geweest, is toine van Bijster-veldt op 10 maart 2012 afgetreden en opgevolgd door map van der Wilden. Hoe heeft hij zijn voorzitterschap ervaren, hoe was het toen en hoe is het nu? In een interview met toine kijken we terug.

‘Voordat we in Groningen kwa-men wonen, woonden we in Tan-zania. We zijn hierheen verhuisd toen bleek dat Tijl doof was. Tijl was toen 1 jaar oud en is nu 22 jaar. Mijn echtgenote Cora werd al snel actief bij de oudervereniging en bezocht ook de FODOK-bijeen-komsten. Ik weet niet meer pre-cies hoe het was, maar ik ben via Cora hierin gerold,’ vertelt Toine. ‘Het is eigenlijk wel bijzonder. Sinds het bestaan van de FODOK zijn er maar weinig wisselingen geweest in het voorzitterschap. Volgens mij ben ik de vierde of vijfde voorzitter in ruim 50 jaar bestaan van de FODOK.’

‘In 1998, toen ik voorzitter werd, was de dovenwereld enorm aan het veranderen. Vroeger was de FODOK een echte Federatie, als nationale koepelorganisatie van de diverse ouderverenigingen rond de afzonderlijke doven- scholen. Door de fusies hebben vele scholen hun identiteit

verloren en zijn de ouderverenigingen verdwenen, op die in Noord-Nederland na. Waar vroeger bijvoorbeeld Doof en Slecht-horend veel meer gescheiden waren, zie je dat we nu veel meer samenwerken. In het jaar 2000 is de FODOK een vereniging geworden waar ook individuele ouders/gezinnen lid van kunnen zijn. Waar we vroeger namens de vele ouderverenigingen richting de politiek opereerden, werden we een vereniging die zich veel meer op de individuele leden ging richten: op informatievoorziening, lotgenoten-contact en belangenbehartiging.’

De interne organisatie van de FODOK vindt Toine een voorbeeld voor andere organisaties. ‘er werken hoogopgeleide mensen en we werken uiterst effectief. We kennen elkaar natuurlijk ook al lang en dat maakt het samen-werken erg prettig. Mijn taak als voorzitter bestond praktisch gezien vooral uit bellen vanuit de auto. Dit kan ook alleen maar als je goed samenwerkt en op elkaar kunt bouwen. Dit geldt overigens ook voor de basisorgani-satie van de FODOK. Mede dankzij de goede penningmeester staat onze organisatie er op dit moment goed voor. Daardoor kunnen we veel energie stoppen in de projecten. Naast

de mensen op kantoor zijn er overigens veel vrijwilligers, ongeveer 25, die veel werk verzet-ten, dat misschien niet zo zichtbaar is voor iedereen. Laten we vooral niet vergeten dat die enorm belangrijk voor de FODOK zijn.’

Zijn er opvallende gebeurtenissen bij de FODOK geweest die noemenswaardig zijn? ‘De positie van gebarentaal is in 25 jaar sterk veranderd. Vroeger was het verboden, nu wordt het steeds populairder en interessanter in de Nederlandse maatschappij. Moest je je er vroeger voor schamen, nu zijn ook veel slechthorenden zich bewust geworden van de mogelijkheden en de schoonheid ervan. en kijk eens hoeveel jonge dove mensen een posi-tie in de maatschappij aan het veroveren zijn!’

Je hebt vanuit je ‘vader zijn’ veel van je visie toegevoegd aan de organisatie, neem ik aan? Ik heb je meer dan eens als vader horen spre-ken over het belang van het dove kind.‘Dat is zo,’ licht Toine toe. ‘uiteraard is er altijd iets persoonlijks in de dingen die ik doe. Als je niet weet wat het is om doof te zijn of om een

3

doof kind te hebben, kan je dit werk niet goed doen, vind ik.’

En als je nu terugkijkt, wat heeft het voorzitterschap je gebracht?‘Het heeft me veel gebracht. Bijvoorbeeld contacten en relaties in de dovenwereld. Je kunt als ouder flink je best doen om gids te zijn voor je kind, maar dat geeft je geen garantie dat je daar ook in slaagt. Bijvoorbeeld als je met din-gen bezig bent die te ver van je af staan. Dit was voor mij een voor de hand liggende manier om een bijdrage te leveren aan een deel van de maatschappij en dit type werk ligt me goed. In een andere rol was ik waarschijnlijk minder effectief geweest.’er verschijnt een glimlach op het gezicht als Toine vervolgt: ‘Misschien ben ik het nu ook aan het goedpraten dat ik altijd zo’n drukke vader-voorzitter was, want dat was natuurlijk wel zo, naast mijn betaalde werk.’

Hoe kijk je aan tegen de recente ontwikkelingen op het gebied van het dovenonderwijs?‘We kunnen dove kinderen niet bieden wat ze echt nodig heb-ben. Daar is onze maatschappij gewoonweg niet op ingericht. er wordt vaak voorbij gegaan

aan de echte behoefte van het kind. Boven-dien wordt er veel ongekwalificeerd gepraat en selectief geluisterd,’ legt Toine uit. ‘een KNO-arts die van taal geen verstand heeft en de ouders van een CI-kind vertelt dat ze hun kind oraal moeten stimuleren en niet moeten gebaren. Ouders die zich laten aanpraten dat een kind met CI gesproken taal moet krijgen aangeboden en geen gebarentaal. Gesproken taal leren betekent niet dat je niet moet gebaren. De nieuwe ontwikkelingen in het onderwijs zijn verre van goed. Alleen al de term, ‘passend onderwijs’. Ze brengen het alsof het onderwijs straks beter past dan nu, terwijl het gewoon om bezuinigen gaat. Ik noem dat leugenachtig taalgebruik. Het beleid gaat hier niet uit van het belang van het dove kind.’

Nu je stopt met het voorzitterschap, komt daarvoor iets anders in de plaats? Hoe ziet de nabije toekomst er voor je uit? ‘er is in de allereerste plaats natuurlijk in ons gezin het afgelopen jaar veel veranderd. Cora is tot haar overlijden vorig jaar een fantasti-sche moeder geweest. We hebben samen een goede omgeving willen creëren die het beste was voor ons (hele) gezin. De jongens zijn nu 22 en 20, een leeftijd waarop ze steeds zelfstandiger worden. Melle, de jongere broer van Tijl, woont sinds het begin van dit jaar op kamers en ook Tijl is bezig om zelfstandig te worden.’

‘Daarnaast bestaat De Verbinding, de kozijnen-fabriek waar alleen dove mensen werken en

waar ik mede-eigenaar van ben, op 1 juni vijf jaar en we zijn bezig met een omvangrijke publiciteitscampagne. Je kunt je voorstellen dat we direct te maken hebben met de crisis in de bouw. er vallen in deze sector veel bedrij-ven om en daar willen wij niet bij horen. Veel van mijn energie gaat daar nu naar uit. Vanaf eind april gaan mensen hier meer van horen, want dan begint deze publiciteitscampagne van De Verbinding.’

‘In Map van der Wilden hebben we een uitste-kende nieuwe FODOK- voorzitter gevonden. Ze was de afgelopen twee jaar bestuurslid en heeft zich goed voorbereid op haar nieuwe functie. We hebben veel vertrouwen in haar. Ik kan met een gerust hart wat meer aandacht gaan besteden aan andere dierbare mensen en zaken.’

Erwin Nijmeijer

4

Je doet het niet alleen

THeMADAG FODOK eN JCHet was weer feest op de themadag van de FODOK en de Jongeren- Commissie op 10 maart. De opening was de heel persoonlijke en herkenbare hoofdlezing van FODOK-bestuurslid Joke Hoogeveen, waarover ook in FODOKFORUM wordt bericht. natuurlijk waren er een negental gevarieerde workshops, talloze stands en een spetterend kinderprogramma onder leiding van Wapperkids!

‘Je doet het niet alleen’ was zeker de rode draad op de themadag: in de ver-schillende programmaonderdelen, maar ook in de vele onderlinge contacten. en helemaal tijdens het afscheid van FODOK-voorzitter toine van Bijsterveldt, die na een spannende circusvoorstelling door kinderen, ouders en andere aanwezigen toegezongen en bedankt werd voor zijn jarenlange inzet voor de FODOK (en daarmee dus ook voor diezelfde kinderen en hun ouders).

De workshops

Broers en overige familierelaties toneel door Het Lage Licht

Vizier op succes! Mathilde de Geus

passend onderwijs Gerda Egtbertszie artikel pagina 8

hebben dove jongeren elkaar niet nodig? Jeantine Janse en Tony Bloem

Internationale kampen bijwonen, wat doet dat met je? verschillende dove jongeren onder leiding van Splinter van Schagen

een tolk in het onderwijs: een betere kwaliteit van leven? Maya de Wit

hoe houd je van je kind? Annelies van der Eijk 

Medische wereld en Gebarentaal Stefan Hardonk, zie pagina 10

Netwerkcafé voor dove én horende ouders! Ingrid Balk en Annemieke van Kampen

De locatie: Omdat we uit de Bertha Muller School gegroeid waren, waren we dit jaar voor het eerst te gast in de Mytylschool Ariane de ranitz in utrecht en dat is alle partijen goed bevallen!

THeM

AD

AG

2012

5

Samen op zoek

BroersDoof en horend in één gezin: dat is vaak leven in een spagaat. Weten we dat wel van elkaar? Mag dat gezegd worden? Als we ons niet uitspreken, hoe moet de ander

dan weten wat je denkt, voelt en beweegt? Dan vervreemd je van elkaar. De twee broers in de voorstelling Broers gingen keihard met elkaar om, totdat ze tegen elkaar uitspraken hoe ze zich voelden. De één zei dat hij ervan baalde dat alle aandacht altijd naar zijn dove

HeT GeZIN IN eeN SpAGAAT

De titel van de hoofdlezing van de themadag op 10 maart luidde: Samen op zoek: Doof en horend in één gezin. en over doof en horend in één gezin ging ook de voorstel-ling Broers, in een van de vele workshops.

broer ging. Terwijl de ander er natuurlijk niet blij mee was steeds weer naar het ziekenhuis te moeten, en - vooral - dat er over hem werd gepraat, maar nooit met hem. Tóén kwam het begrip voor elkaars situatie en konden ze als broers verder.

themadag FODOK en JC

Doof en horend in één gezinJoke Hoogeveen gaf in haar lezing met duidelijke voorbeelden aan wat de functies zijn in een gezin, zoals die beschreven worden in de gezinstherapie:cohesie (samenhang): de moge-lijkheid zich emotioneel en fysiek verbonden te weten met anderen; adaptatie (aanpassing): het gezin biedt mogelijkheden om te oefe-nen in het afstemmen op anderen en op het oefenen in verschillende rollen;communicatie: het gezin is op te vatten als een netwerk waarbin-nen je leert communiceren, te luisteren en te onderhandelen.

GezinDeze gezinsfuncties zijn niet an-ders in gezinnen met horende en dove gezinsleden. Maar de functies staan wel meer onder druk, ze raken sneller ontwricht en het kost meer inspanning om het gezin goed te laten functioneren.

De voorstelling sloot naadloos aan bij de lezing van Joke. Dat bleek ook wel uit de gesprekken tijdens de discussie. Als horende ouders, maar ook als (opgroeiende) horende broer of zus, voel je je al gauw verantwoordelijk voor de dove persoon in het gezin. Je

Doofheid geeft de mogelijkheid tot intense relaties

wilt dat hij/zij niets mist en vindt het al snel normaal dat jij altijd probeert te tolken, dat je je in bochten wringt om iedereen met elkaar te laten communiceren.

Je moet als ouders je aandacht verdelen over alle kinderen, maar daarbij ook jezelf en je partner niet uit het oog verliezen. Dat vraagt veel balanceerwerk, waarbij we vooral ande-ren moeten inschakelen. en dat vergt weer dat we duidelijk zijn, dat we uitspreken wat onze behoeften zijn. Want alleen dan kunnen anderen in je omgeving inspringen, de zorgen

delen, activiteiten ondernemen.Doofheid vraagt dat je je exclusief richt tot de ander. Dat geeft de mogelijkheid tot intense relaties.en voor een bevredigend gezinsleven is het van belang dat de relaties goed zijn. Dat geldt voor iedereen. Alleen door de verschillen tussen doof en horend zullen we ons misschien meer moe-ten inspannen om de relaties goed te houden.

Map van der Wilden

De lezing is te boeken bij de FODOK.

THeM

AD

AG

2012

7

Workshop themadag FODOK en JC

IS er TOeKOMST VOOr pASSeND ONDerWIJS ? De workshop Passend Onderwijs werd op de themadag van de FODOK en de JongerenCommissie druk bezocht, veel ouders maken zich immers zorgen over de bezuinigingen op het Passend Onderwijs. De workshop stond onder leiding van Gerda egtberts, beleidsmedewerker bij Siméa, de landelijke koepel van instellingen in het Cluster 2-onderwijs.

Gerda startte met een inleiding over de gevolgen van de nieuwe wetgeving in het passend Onder-wijs. De nieuwe wetgeving ver-oorzaakt grote bezorgdheid onder ouders, medewerkers en leerlin-gen in het speciaal onderwijs en de ambulante begeleiding, vooral

door de € 300 miljoen aan bezuinigingen die ermee gepaard gaan.

De wet biedt echter ook kansen en mogelijk-heden om het passend Onderwijs opnieuw vorm te geven. Daarover wilde Gerda egtberts het vooral hebben in deze workshop. De huidige situatie biedt twee mogelijkheden

voor kinderen die doof of slechthorend zijn of ernstige spraaktaalmoeilijkheden hebben: ze gaan naar het speciaal onderwijs of ze gaan naar regulier onderwijs met extra ondersteu-ning via de ambulante begeleiding. Daarvoor is een indicatie nodig, in de vorm van een enorm pak papier. Veel ouders zien daar tegen op.

OnderwijsarrangementenIn de toekomst zal er een ruimer aanbod zijn voor onderwijs op maat. er komen allerlei tussenvormen van het huidige onderwijs- aanbod. In de nieuwe situatie zijn dat

8

THeM

AD

AG

2012

’onderwijsarrangementen‘. Iedere leerling krijgt straks een eigen onderwijsarrangement, afge-stemd op zijn/haar behoefte. Alle onderwijsinstellingen op hun beurt krijgen een eigen duidelijk aanmeldpunt voor de leerlingen. Ouders worden begeleid door een trajectbegeleider, die hen bijstaat in het overleg over de onderwijs- en communicatiebehoefte van het kind. een commissie van deskun-digen neemt daarna een besluit. Ook kan de duur van de indicatie straks variabel zijn.

Bij de nieuwe onderwijsarrange-menten wordt gestreefd naar maatwerk, specifiek in de zwaarte van de onderwijsbehoefte en/of de communicatiebehoefte. Het arrangement kan licht, medium of intensief zijn. Intensief is een zwaar pakket binnen het speciaal onder-wijs, terwijl het lichte arrangement lichter is dan de huidige ondersteu-ning binnen het regulier onderwijs. Het medium arrangement is een vorm waarbij bijvoorbeeld een spe-ciale klas onderdak vindt binnen het regulier onderwijs, wellicht op provinciaal niveau.

Kleine aantallenDe zaal was tamelijk sceptisch over deze schets van de toekomst van het passend Onderwijs.

er waren veel vragen over de invulling van het nieuwe model. een van de genoemde problemen betrof de kleine aantallen dove leerlingen. Dat zal zeker het geval zijn bij het mediumarrangement. Bovendien zal zo’n me-diumarrangement resulteren in nog kleinere klassen in het (voortgezet) speciaal onderwijs. Hoe verzeker je het aanbod van gebarentaal, hoe ondersteun je de identiteitsvorming, hoe voorzie je in rolmodellen voor dove kinderen?

De spreekster benadrukte echter dat medium-arrangementen ook betekenen dat kinderen die naar het regulier onderwijs gaan een of twee dagen per week naar de dovenschool kunnen voor ondersteuning in gebarentaal en de omgang met rolmodellen. Dat geeft meer flexibiliteit dan de huidige situatie. Ook is er meer ruimte bij de inzet van tolken. In de huidige situatie is het kiezen: tolkinzet of plaatsing in het speciaal onderwijs. Het is nu een van beide, straks is allebei mogelijk. Op dit moment gaat de inzet van tolken via het uWV. Straks wordt tolkinzet gekoppeld aan de onderwijs- en communicatiebehoefte van het kind.

Met de invoering van het passend Onderwijs zal ook de financiering via een vast budget ge-regeld worden. Dat budget wordt toegekend aan de instellingen in het Cluster 2-onderwijs. Dus zal de onderwijsondersteuning niet meer via een lumpsum aan het regulier onderwijs worden toegekend. Dat zal de financiering doelmatiger maken, omdat nu niet altijd dui-delijk is wat er met die gelden gebeurt binnen het reguliere onderwijs.

Keuzevrijheid tolkenHeel veel zaken zijn op dit moment nog niet helder, zoals de keuzevrijheid voor tolken. Dat is nog niet helemaal geregeld, omdat de organisatorische kanten nog niet duidelijk zijn. Wel is het helder dat er binnen het Cluster 2-onderwijs nog hard gewerkt zal moeten worden om de veranderingen vorm te geven. een aantal zaken zoals de vormen van onderwijsarrangementen, de aanmeldingsprocedure en de toelatingscriteria zullen nog moeten worden uitgewerkt in de komende tijd. Dat geldt ook voor de tolkvoorziening en hoewel er gestreefd wordt naar keuzevrijheid in de tolkvoorziening kunnen hier nog organisatorische belemmeringen optreden.

De alarmerende berichtgeving op het gebied van de bezuinigingen op passend Onderwijs had duidelijk invloed op de mensen in de zaal, want zij leken nog niet gerust op de ontwikkelingen. Maar tegelijk beseften de aanwezigen dat er ook positieve kanten zijn, met meer mogelijkheden voor het onderwijs aan hun kinderen. Actuele informatie over passend Onderwijs vindt u op www.passendonderwijs.nl. Ook Siméa biedt informatie op haar website: www.simea.nl. Daar zijn de brochures over dit onderwerp makkelijk te vinden.

Henk Prevaes

9

Kinderen met een aangeboren gehoorverlies krijgen in Vlaanderen veelal sneller en vroeger een Cochlear Implantaat (CI) dan in Nederland. Wat zijn daarvan de achtergronden en consequenties? Stefan Hardonk onderzocht hoe ouders het zorgtraject beleven voor een kind met gehoorverlies. De medische wereld in Vlaanderen ziet doofheid vooral als een handicap, een ‘stoornis’ die ‘verholpen’ kan worden. er is weinig ruimte en geld voor andere visies, die doofheid zien als kenmerk van een minderheid, met een eigen taal en cultuur. De informatievoorziening naar ouders volgt dit medische model. Ouders worden vooral geïnformeerd over de ingreep en vooruitzichten, met het oog op spoedige implantatie (vanaf vier maanden) en gehoortraining. De positieve kanten van doof-heid, de dovencultuur en gebarentaal komen vrijwel niet in beeld. Daarin ligt een groot verschil met de situatie in Nederland. Vlaamse doven zijn dan ook erg kritisch over CI. Stefan Hardonk benadrukt het recht van ouders om zo breed mogelijk geïnformeerd te worden, ook over de positieve kanten van doofheid.

Henk Prevaes

Workshop themadag FODOK en JC

meDISCHe WerelD en GeBArentAAl

De kinderen vermaakten zich prima tijdens de themadag!

10

THeM

AZO

rG

tiejo van Gent over GGZ-problemen bij dove kinderen en jongeren

IN GeSpreK MeT eeN BeVLOGeN pSyCHIATer

Voor mijn gevoel is tiejo van Gent (60) al sinds mensenheugenis werkzaam als kinder- en jeugdpsychiater in de dovenwereld. De FODOK en tiejo van Gent vonden elkaar in de jaren ’80 in hun zorgen over het gebrek aan psychische hulpverlening voor doven.

De volharding van FODOK-voorzitter rita Bruning leidde ertoe dat in 1993 De Vlier werd opgericht bij Curium in Oegstgeest. een van de eerste voorzieningen ter wereld waar dove kinderen en jongeren met ernstige psychische problemen voor behandeling konden worden opgenomen. Tiejo van Gent werkte er vanaf de oprichting. Voor die tijd onderzocht en behandelde hij dove kinderen vanuit de ge-specialiseerde polikliniek van Curium, die aan De Vlier verbonden bleef en haar activiteiten landelijk uitbreidde.Maar met een mooie voorziening was alles nog niet goed geregeld. Veel professionals in zorg en onderwijs kenden De Vlier nog niet en waren nog onvoldoende geschoold om psychische problematiek te onderken-nen. Want wat is psychische problematiek? Het is makkelijk om die te herkennen in het kind dat extreem uit z’n dak gaat. Maar een doof kind dat stil in een hoekje zit en mogelijk emotionele problemen heeft, valt minder op, vertoont geen storend gedrag en wordt vaak niet herkend als een kind met forse proble-men. Ik herinner me altijd nog het verhaal dat Tiejo jaren geleden vertelde. Als hij over emotionele problematiek had verteld op een

van de scholen, kwamen er ineens veel meer verwijzingen van die school: de ogen van de leerkrachten waren opengegaan.

De Vlier wordt gemistIn 2007 vertrok Tiejo bij De Vlier en in 2008 werd De Vlier helaas opgeheven. Niet omdat er ineens geen kinderen met ernstige psy-chische problemen meer waren. en ook niet omdat het aantal dove kinderen afnam, want dat aantal is al jaren constant. De overheid meende dat andere voorzieningen de zorg voor dove kinderen met ernstige psychische problemen wel op zich konden en zouden nemen, maar dat is helaas niet gebeurd. De faciliteiten van de AWBZ-zorgvoorzieningen voor doven, zoals die van Kentalis, en die van de kleine ambulante doventeams, verbeterden wel, maar hun aanbod was ontoereikend om kinderen met ernstige psychische problemen te behandelen. De FODOK heeft diverse acties ondernomen om De Vlier te redden of om een dergelijke voorziening elders te helpen verwezenlijken, maar tot nu toe tevergeefs. Het is heel moeilijk hier in deze tijd geld voor te krijgen, hoewel de noodzaak van een kliniek wel erkend wordt bij zorgverleners.

11

Navraag bij gedragsdeskundigen op scholen laat zien dat de vraag groot is en dat de hui-dige middelen veel te beperkt zijn.

ProefschriftTiejo van Gent werkt inmiddels als consulte-rend kinder- en jeugdpsychiater bij Kentalis en in De riethorst in ede. Tussendoor heeft hij ook nog kans gezien om een proefschrift te schrijven, dat hij op 19 april j.l. verdedigde aan de universiteit van Leiden. De titel is: ‘Mental health problems in deaf and severely hard of hearing children and adolescents’, of-tewel ‘Geestelijke gezondheidszorgproblemen bij dove en ernstig slechthorende kinderen en jongeren’. Hierin beschrijft hij hoe vaak psychische problemen kunnen voorkomen en welke dat zijn. Ook gaat hij in op de vraag welke factoren bij dove kinderen het risico op psychische problemen kunnen vergroten. Dat kunnen factoren zijn binnen de persoon, maar ook factoren die langdurige spanningen bij het kind kunnen oproepen: bijkomende lichamelijke aandoeningen, communicatie-problemen, gezinsspanningen en andere. Al met al vormde dit proefschrift een goede gelegenheid om bij te praten met deze bevlo-gen psychiater.

Wat is de voornaamste boodschap uit je proefschrift?‘Dat zijn er een paar: lang niet alle dove kin-deren hebben psychische problemen. Doof-heid op zich hoeft niet tot psychische proble-men te leiden. er zijn echter wel factoren die dove kinderen het gevoel kunnen geven dat

ze in negatieve zin anders zijn dan de kinde-ren waarmee ze zich doorgaans vergelijken. Bijvoorbeeld de groep van horende kinderen in hun omgeving. Het gaat er nu om die dove kinderen zo vroeg mogelijk te herkennen en te helpen.’

Waarom zouden dove kinderen en jongeren niet in de reguliere GGZ terecht kunnen? ‘Daar is doorgaans onvoldoende kennis van de invloed van doofheid op de ontwikkeling, van audiologische, medische en sociaal-culturele aspecten van doofheid. en van de manieren waarop psychische problemen zich bij doven kunnen uiten (anders of complexer). er is vaak onvoldoende kennis van de communicatie met doven en ernstig slechthorenden; de commu-nicatieve mogelijkheden en onmogelijkheden. een voorbeeld: soms krijg je van een kind met een CI, dat zowel kan spreken als gebaren, een heel ander beeld als je het sprekend bena-dert, dan als je het gecombineerd sprekend en gebarend of juist alleen gebarend benadert. Daar moet je op bedacht zijn. Je kunt alleen dan een goed beeld van een kind en zijn/haar problemen krijgen als je voldoende tijd neemt om die verschillende kanten van een kind te leren kennen: de eigen voorkeuren, zijn positie in het gezin, de verschillen in voorkeuren in verschillende sociale en communicatieve situa-ties, alle sterke en zwakke kanten.’

Lopen dove kinderen en jongeren inderdaad meer risico op psychische problematiek? ‘Onderzoek, ook dat van ons, vindt in groepen dove kinderen vaker psychische problemen

Het omslag voor het proefschrift van

Tiejo van Gent werd gemaakt door

Arjenne Fakkel.

12

THeM

AZO

rG

dan in groepen horende kinderen. risicofactoren waaraan dove kin-deren vaker blootstaan, kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de oorzaak van doofheid. Zoals met hersenaandoeningen of de daarbij behorende cognitieve beperkingen of met lichamelijke aandoeningen. Weer andere risicofactoren hebben te maken met de kans op sociaal isolement, op informatietekorten of op nare levenservaringen, zoals pesterijen of erger. Al deze factoren kunnen een nadelige invloed hebben op de ontwikkeling van dove kinde-ren, vooral als ze toch al onzeker zijn van zichzelf.

Taalvaardigheid bij het kind (en de ouders) en talige uitwisseling van emoties en gedachten spelen daarbij natuurlijk ook een be-langrijke rol, ongeacht de taal op zichzelf. Het gaat dus niet zozeer om de doofheid op zich, maar om factoren die ook bij horende kin-deren een risicofactor kunnen zijn. Alleen, bij horenden als groep komen ze in veel gevallen minder vaak voor. en bij doven treffen we nogal eens meer dan één risico-factor tegelijkertijd aan.’

Hoe vind je dat we het hier in Nederland geregeld hebben op het gebied van de psychische hulpverlening voor dove kinderen en jongeren? ‘rond 1985 stonden de neuzen dezelfde kant op en was iedereen doordrongen van de noodzaak dat er specialistische voorzieningen voor doven moesten komen, van overheid tot verzekeraar tot zorgaanbieder. De FODOK heeft toen een heel belangrijke verbindende pioniersrol vervuld. er zijn een aantal basale GGZ-voorzieningen ontwikkeld en daarin liepen we met enkele andere West-europese landen voorop. Op dit moment lijkt het moei-lijker geworden de huidige leemtes in de zorg verder te ontwikkelen. Sommigen denken dat de zorg wel voldoende wordt aangeboden, anderen denken dat doofheid afneemt, weer anderen vinden specialistische zorg voor een kleine doelgroep met complexe problemen nu te duur. Maar feit is dat de geboden zorg ver achterblijft bij de behoefte. recente rapportage, onder andere door een bekend organisatieadviesbureau in de zorg (plexus), spreekt van een zorgbehoefte voor 400 ernstig auditief beperkte kinderen en jongeren per jaar. Dat is een voorzichtige schatting. Het gaat dan om de behoefte aan alle soorten geestelijke gezondheidszorg.’

Was het vroeger echt beter? ‘Ja en nee dus, er zijn nu meer kansen, maar ook veel belemmeringen. en we lopen europees al lang niet meer voorop.’

Wat moeten we doen om dove en slechthorende kinderen en jongeren goede hulp te bieden? ‘Intensiever samenwerken, en veel doel-gerichter een keten van gecoördineerde zorgvoorzieningen voor een kleine doelgroep met complexe problemen organiseren.’

Wat is je toekomstdroom op het gebied van de dovenGGZ in Nederland?‘een landelijke GGZ-netwerkorganisatie voor doven en ernstig slechthorende kinderen en jongeren en hun gezinnen, die helpt problemen snel op te sporen, te onderzoeken en te behandelen. Dus een flexibele organisatie, die zo dicht mogelijk bij huis en school van het kind kan werken en die de mogelijkheid heeft kinderen waar nodig, intensiever te behandelen.’

Mariën Hannink

Geboden zorg blijft achter bij de behoefte

13

Deze rubriek bevat korte berichten over wat er binnen (en buiten) de FODOK speelt. In veel gevallen vind je op onze website www.fodok.nl meer informatie. 

LeeSBeVOrDerING: OMDAT LeZeN OOK VOOr DOVe KINDereN LeuK MOeT ZIJN!Dove kinderen vinden lezen lang niet altijd leuk. Doordat hun kennis van het Nederlands vaak beperkter is dan die van horende kin-deren, is (leren) lezen voor hen ook net wat moeilijker. Daardoor beleven ze er ook minder plezier aan. en als je niet ontdekt hoe leuk lezen is, dan mis je veel! Om dat leesplezier te helpen bevorderen, krijgt de FODOK jaarlijks subsidie van het ministerie van OCW. Van dat geld wordt jaarlijks een keuzelijst samenge-steld, met titels van toegankelijke boeken voor dove kinderen en jongeren. Daarnaast geeft Van Tricht uitgeverij, samen met de FODOK, ieder jaar drie boeken voor dove jongeren uit. en ook het grootste feest van het jaar, de Leesvertelwedstrijd, georganiseerd door de Stichting Woord & Gebaar, wordt grotendeels

INFODOK FODOKnIeuWS

VOLGeNDe THeMADAGOp dinsdag 15 mei vindt weer een ledenavond van de FODOK plaats: een ledenvergadering en een interessante presentatie over passend Onderwijs. en we gaan natuurlijk met elkaar in gesprek over dit voor iedereen zo belangrijke onderwerp. Ben jij er ook bij? Aanmelden kan via info@fodok.nl.

OprOep VrIJWILLIGerSDe FODOK zoekt vrijwilligers: heb je (een beetje of iets meer) tijd beschikbaar en wil je je nuttig maken voor mede-ouders en dove kinderen? Dan is er vast wel een klus die jij zou kunnen doen.We zoeken mensen die:• met een FODOK-stand bij congressen en

ouderavonden kunnen staan;• de FODOK/ouders van dove kinderen met

of zonder CI kunnen vertegenwoordigen tijdens vergaderingen en andersoortige bijeenkomsten;

• kunnen helpen bij de organisatie van de themadag, de MG-contactdag of de ledenavonden;

• de webmaster kunnen helpen; • bijdragen kunnen leveren aan

FODOKFORUM;• kunnen meewerken aan fondsenwerving.Vele handen maken licht werk!

14

INFO

DO

K

Drinken!: over de gevolgen van drankmis-bruik. Door Anne-rose Hermer (ill. Tirza Beekhuis).mijn schuld: over willen meedoen en schul-den maken. Door Marte Jongbloed (ill. roelof van der Schans).Zin in bloed: een echt vampierboek! Door Bianca Mastenbroek (ill. Walter Donker).

Boeken uit de Troef-reeks kun je kopen bij de boekhandel of bestellen bij Van Tricht uitgeverij (info@vantricht.nl). Ze kosten €11,- per stuk.

Verder verscheen de dvd lezen leuker maken voor dove en slechthorende kinderen en jongeren - met of zonder CI. ervaringen en tips van leerlingen, ouders en leerkrachten. (€ 5,-; leden € 4,-)

Ook brachten we een tweetal brochures uit: Samen werken aan lezen!; Tips voor ouders met veel foto’s en weinig tekst. (€ 1,-; leden € 0,80)lezen en laten lezen! De rol van de docent bij het bevorderen van het leesplezier, thuis en op school. (€ 2,50; leden € 2,-)

uit die subsidie betaald. Voor het overige houdt de FODOK presen-taties voor ouders en professionals op ouderavonden en congressen en maken we informatieve materi-alen voor ouders en professionals.

nieuw verschenen!en zo verscheen er de afgelopen maanden weer allerlei nieuws:Allereerst verscheen FODOK- keuzelijst 11, met heel veel beschrijvingen van boeken die interessant en toegankelijk zijn voor dove kinderen en jongeren. (€ 7,50; leden € 6,-)

In de troef-reeks (geschikt voor dove lezers vanaf een jaar of 12, 13) kwamen drie titels met actuele thema’s uit:

15

GeBAreNTAAL IN De NeDerLANDSe BIOSCOpeN: 170 HZ Hij was met zijn klas aan het repeteren op de dansschool toen zijn docent zei: ‘er komt zo een man kijken. trek je er niet teveel van aan. Doe gewoon zoals je altijd doet.’ michael deed extra zijn best op de dans die ze aan het voorbereiden waren, maar kwam er al snel achter dat het daar helemaal niet om ging. De man, Joost van Ginkel, was op zoek naar een geschikte hoofdrolspeler voor zijn film 170 Hz.

170 Hz vertelt het verhaal van twee dove tieners Nick (19) en evy (16), die hevig verliefd op elkaar zijn. Ze komen allebei uit een welgesteld gezin, maar Nick is een rebel die een moeizame relatie met zijn vader heeft. Na een aanvaring geeft evy’s vader te kennen dat hij de relatie tussen evy en Nick afkeurt en dat maakt de situatie alleen nog maar erger. Het stel vlucht om een nieuw leven te beginnen. Ze vinden hun vrijheid op een verlaten duikboot, maar evy ontdekt dat Nick een geheim met zich meedraagt.

Michael Muller (Nick) is meteen enthousiast als hij hoort waar de film over gaat. ‘Voor zover ik weet is er nog nooit een film vanuit deze invalshoek gemaakt en ik vond het vooral heel leuk omdat het om de liefde tussen twee dove pubers ging. Het feit dat

doofheid niet wordt gebruikt om iets zieligs te vertellen maar juist iets moois, sprak me meteen aan.’ Voor hij het weet, is Michael aan het acteren. Het is geen gemakkelijke rol. Hij moet niet alleen leren auto- en motorrijden, hij moet ook meteen een naaktscène spelen en de gebarentaal leren.

Samen feestenOver het leren van de gebarentaal is goed nagedacht. Hij en tegenspeelster Gaite Jansen kregen eerst een aantal basislessen, waarna ze een persoonlijke coach kregen toegewezen met wie ze zeker twee keer per week het script doornamen en de gebaren leerden die daarbij horen. ‘Ik vond het geweldig leuk om zo met de gebarentaal bezig te zijn, maar om me echt in de dovenwereld te verdiepen, heb ik heel vaak afgesproken met Serhat, mijn gebarencoach. We hebben veel dingen samen gedaan; we hebben middagen samen in het park gezeten en samen gefeest. Van die momenten heb ik misschien nog wel het meest geleerd en genoten.’

‘Ik wist, voordat ik met deze film begon, niet veel over doven. Ik had wel een boekje waarin het gebarenalfabet stond. Daar heb ik vroeger wel mee geoefend.’ Michael kan zich de teleurstelling over het feit dat de rollen niet door doven zijn gespeeld voorstellen. ‘Je neemt toch de taal van een hele groep mensen over en dat ligt gewoon gevoelig. Dat begrijp ik goed. Je ziet dit soort reacties vaker, ook als het bijvoorbeeld om Nederlandse acteurs in een buitenlandse film gaat. er zijn altijd mensen die dan wat teleurgesteld zijn.’

De film heeft niet het doel de kijker te laten zien hoe het is om doof te zijn. De doofheid, en dan voornamelijk de gebarentaal, wordt ingezet om het isolement waarin deze jonge-

16

ren zich bevinden te benadruk-ken. Als kijker (zonder kennis van de gebarentaal) word je door het gebruik van de gebaren en het speciale geluid op een duidelijke afstand van de hoofdrolspelers geplaatst. Je kan je niet meteen met hen identificeren en dat is bijzonder. Voor mensen die de gebarentaal beheersen werkt dat natuurlijk net wat anders. Zij komen wellicht ineens stappen dichter bij deze twee tieners. Maar wat er ook gebeurt... het is Joost van Ginkel gelukt om gebarentaal in de Nederlandse bioscopen te krijgen. een groot publiek heeft kennis kunnen nemen van deze prachtige taal.

Als we Michael vragen wat hem het meeste is bijgebleven, dan is het toch de naaktscène met Gaite, waarin ze met rode verf naar elkaar gooien. ‘We zijn daar heel lang mee bezig geweest.

Iedere keer moest het weer opnieuw. en toen we na 16 lagen verf eindelijk klaar waren, bleken de douches kapot. In dekens gewikkeld zijn we naar een hotel in de buurt gereden, waar we ook nog wel even werk hadden om onszelf van alle verf te ontdoen.’‘richting dove mensen is mijn houding ook erg veranderd, denk ik. Vroeger had ik meer medelijden met doven. Dat heb ik nu niet meer. en dat bedoel ik niet negatief. Ik zie doven en horenden nu juist meer als gelijken.’

PrijzenDe film 170 Hz heeft veel positieve recensies ge-kregen. Tijdens de première op het Nederlands Filmfestival ontving de film zowel een Gouden Kalf voor de Film 1 publieksprijs als de Movie Squad Award van de jongerenjury (uitgereikt door jongeren van 15-19 jaar). Maar ook recen-sies van de landelijke dagbladen liegen er niet om: 170 Hz is een film voor ons allemaal!

Als ouder van een doof kind kijk je toch enigs-zins anders naar de film. een problematische relatie van een jeugdige dove puber met de ouders, isolement. Dat zijn angsten die je als ouder van een doof kind graag wil voorkomen. Het zijn niet echt elementen die de film vrolijk maken. Maar dit is niet het hoofdthema. Joost van Ginkel is er in geslaagd om op kunst-zinnige wijze gebarentaal in beeld te brengen. Dit kunstwerk is niet zozeer een verwijzing naar de realiteit, naar de dovenwereld. Maar deze film laat horenden voelen hoe het is om doof te zijn en om een heel andere taal tot je beschikking te hebben. een film die je moet zien, maar ook een film die goed is om men-sen in je omgeving aan te raden.

Inge Doorn

De film draait nog in enkele bioscopen. Op 18 juni komt de dvd op de markt.

17

eeN TOeKOMST IN NeDerLAND VOOr KOFI

We ontmoeten Dekker Gyimah Koampah (Kofi) in Amsterdam Zuidoost, waar hij met kinderen uit de buurt voetbalt. Samen gaan we naar het huis van zijn gezin. thuis bij moeder evelyn en vader Yaw wordt iedereen bij elkaar geroepen. De eerste vraag is welke taal we gaan spreken.

In het gezin worden veel verschil-lende talen gesproken: engels, Nederlands, Twi (de taal van 60% van de Ghanese bevolking) en ge-barentaal. Kofi is dertien jaar oud en spreekt gebarentaal met zijn broer Kwabena Afrifa Koampah van 15. Het gezin en enkele vrien-den hebben voor de vakantie les gekregen in gebarentaal, daarom kunnen ook Kofi’s vriendjes Martin en Marvin gebaren. Vader yaw spreekt Nederlands met de kinderen. In Ghana heeft Kofi nog een broer van 20 en een zus van 18 jaar.

De geboorte van Kofi moest na een zwangerschap van 38 weken worden opgewekt. Drie dagen lang werden de weeën opge-wekt, toch werd Kofi toen alsnog gehaald met een keizersnede. De familie denkt dat er te lang een wee-opwekkende gel gebruikt is. Misschien is dat de reden voor

Kofi’s doofheid. Hij huilde constant na de geboorte, wat volgens de huisarts normaal was bij het gebruik van wee-opwekkende gel. De eerste drie maanden had hij steeds veel pijn. Na zes maanden verhuisde het gezin bin-nen Amsterdam. De nieuwe huisarts stuurde Kofi naar het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis voor onderzoek. Hij werd een week geïso-leerd opgenomen voor een behandeling met antibiotica via een infuus. De KNO-arts vond ‘iets’ (ouders weten nog steeds niet wat) in beide oren, die hij operatief moest ‘uitzuigen’. Na de operatie kwam er bloed uit de oren. De medicijnen bleken niet te werken en sindsdien is Kofi helemaal doof.

Het gezin werd begeleid door de GGD en het Audiologisch Centrum. Toen Kofi anderhalf was, ging hij twee dagen per week naar de Wipwap (een peutergroep voor dove en sh-kinderen) en drie dagen naar de crèche. evelyn, Kofi’s moeder, kreeg les in gebaren-taal bij de Wipwap. evelyn vindt het heel verve-lend dat ze nog steeds niet weet waarom Kofi doof is. Ze ervaart het als een gevecht dat ze niet wil en kan opgeven. Ze mòèt weten wat

de reden is van haar zoons’ doofheid. Toen hij zeven was kreeg Kofi een CI in utrecht. Daar voelden de ouders zich voor het eerst serieus genomen door de dokter. Ze waren er vast van overtuigd dat Kofi normaal zou gaan kunnen horen en praten. Kofi kan inmiddels wel een beetje praten en spraakverstaan.

Voor zijn basisonderwijs ging Kofi naar de Ammanschool in Amsterdam. Tot groep 7 maakte hij weinig contact met andere dove kinderen. In groep 8 begon hij veel meer met andere kinderen te spelen. Nu kan Kofi heel goed gebaren, hij werd zelfs tweede op de leesvertelwedstrijd. Na het basisonderwijs wilde Kofi zelf graag naar het reguliere voort-gezet onderwijs. Maar al zijn schoolvrienden kozen voor het VSO in Groningen. Dus heeft Kofi ook daarvoor gekozen. Op maandagoch-tend gaat het busje met een groepje van vijf jongens naar Groningen, op vrijdagmiddag komen ze terug. Het internaat kost geen geld, maar er is wel een hogere ouderbijdrage.

In GhanaKofi is een slimme jongen. De ouders vertel-len dat Kofi in Ghana gezien zou worden als zonder waarde voor de gemeenschap. er zijn in Ghana wel twee scholen voor dove kinde-ren. Maar rond doofheid gaan veel verhalen de ronde die te maken hebben met magie en voodoo. Mensen proberen er allerlei zaken

18

THeM

AH

etOPG

rO

eIenD

eKIn

D

mee te verbinden. ‘Gelukkig wordt er in europa anders tegen doofheid aangekeken. Hier kan een dove alles doen wat een horende kan.’

Toen Kofi geboren werd, was het voor de ouders een enorme schok dat hij doof was. Het maakte ze erg boos. Gelukkig waren er vrienden om hen heen met wie ze veel konden bespreken. In het bijzonder Janet Ntim, die door de jaren veel contact had met evelyn. Ze vinden het nog steeds heel erg dat Kofi pijn moest lijden door de fouten van anderen.

Problemen in nederlandeen bijzonder probleem voor hen was dat evelyn geen Nederlandse documenten kan lezen. Dus moest yaw altijd mee naar het zieken-huis. Daardoor is hij wel tien maal van baan moeten wisselen. yaw had graag een opleiding willen volgen tot boekhouder, maar kon dat niet combineren met de zorg voor Kofi. De afgelopen tien jaar heeft hij zich vooral op zijn zoon gericht. Op dit moment heeft yaw geen werk. Daarom heeft hij wel tijd voor andere dingen: hij leert gebarentaal.

Thuis speelt Kofi vooral computerspelletjes en hij chat. Hij is dol op voetballen en speelt in een horend voetbalteam. Hij kent de regels op zijn duimpje. Kofi hoeft niet bang te zijn, hij heeft immers nog vier andere zintuigen die prima in orde zijn. yaw en evelyn proberen Kofi te leren dat het geen probleem is als je andere mensen niet altijd verstaat. evelyn tegen haar andere zoon: ‘als je vrienden niet met Kofi willen spelen, zijn het ook jouw vrienden niet.’

Catherina Giskes

Op de foto van links naar rechts:

Kwabena Afrifa Koampah (broer)

Dekker Gyimah Koampah (Kofi)

Yaw Ahenkora Koampah (vader)

Evelyn Boatemaa (moeder)

Maame Sarah (dochter Janet)

Janet Ntim (vriendin)

Maame Kay (dochter Janet)

19

BeSTuurSLeDeN VAN De JONGereNCOMMISSIe STeLLeN ZICH VOOr

DeJOnGerenCOmmISSIe

Over JCDe JongerenCommissie is de belangenorganisatie voor dove en zwaar slechthorende jongeren (met en zonder CI) van 12 t/m 30 jaar. We organiseren gezelligheidsactiviteiten, geven voorlichting en behartigen de belangen van onze doelgroep. Jongeren kunnen lid worden van JC, ouders en anderen zijn welkom als vriend van JC.

Meer info: www.jongerencommissie.nl > Steun JC!

Hoi allemaal,Ik ben Judith Vogels, 24 jaar oud. Ik heb in mijn kleuterperiode op het speciaal onderwijs gezeten. Daarna heb ik op een horende basisschool en middelbare school gezeten. Met behulp van mijn solo-apparatuur kon ik het redelijk goed volgen. Na mijn havo heb ik de HBO-opleiding Docent Gebarentaal in utrecht gedaan en gehaald. Ik heb al twee jaar gewerkt als gebarentaaldocent. Momenteel ben ik werkloos, maar wel heel druk met vrijwilligerswerk. Ik ben bestuurslid van de JongerenCommissie (JC), doe twee projecten bij Handtheater in Amsterdam en geef

ook Nederlands als tweede taal aan dove allochtonen bij Swedoro in rotterdam.

Als kind wilde ik juffrouw worden of verpleegster. Mij werd de pabo afgeraden vanwege mijn gehoorverlies. Toen kwam ik de opleiding Docent Gebarentaal tegen. Ik leerde gebarentaal, de dovenwereld kennen en leerde mijn identiteit kennen. Van jongs af aan deed ik aan toneelspelen. elk jaar deed ik mee met de schoolmusical. Tijdens mijn opleiding kwam ik in aanraking met Handtheater in Amsterdam. Daar heb ik ook gespeeld in een toneelstuk en ik heb ook andere dingen voor hen gedaan. Momenteel sta ik niet alleen met toneel op het podium, maar ook als muziektolk en gebaar ik verhalen vanuit de dove theatergroep Deafils.Ik hoop dat ik in de toekomst meer tijd op het podium kan staan en kan optreden.Bij de JongerenCommissie ben ik bestuurslid (secretaris) en coördinator van het mediateam.

Ik ben betrokken bij de JC omdat ik me daar thuis voel. Ik identificeer me met doven en word gelijkwaardig behandeld. Met de JC wil

20

THeM

AJO

nG

eren

gebied van horeca en ik heb ervaring met vrijwilligerswerk. Verder heb ik ervaring opgedaan in het archeologisch werkveld door mijn stages.

Bij de JongerenCommissie (JC) ben ik begonnen als vrijwilliger en nu ben ik algemeen bestuurslid en coördinator van de werkgroep educatief.Ik wou iets doen voor doven in de maatschappij. JC biedt mij daarvoor een kans, zodat ik kan wat kan doen voor dove jongeren.

Mijn toekomstdromen zijn dat ik hoop dat NGT officieel erkend wordt en ik wil graag een wereldreis maken.

Als advies aan ouders en kinderen wil ik geven dat je samen de grenzen gaat verkennen op het gebied van taal en gebarentaal. Als het jullie lukt om er nu uit te komen ondanks het verschil in de Nederlandse taal en de gebarentaal, lukt het in de toekomst ook.

een bijzondere ervaring voor mij was de internationale uitwisseling ‘Do you see it happen?’ voor doven en horenden. Ik heb geleerd om open te staan voor andere culturen en gebarentalen. De internationale gebarentaal verbindt alle doven met elkaar. Als je communiceert met dove lotgenoten uit de wereld, dan sta je open voor de wereld!

Het huidige bestuur van de JC. V.l.n.r: Splinter van

Schagen (voorzitter), Lianne Westenberg (bestuurslid),

Daan Ferf Jentink (penningmeester) en Judith Vogels

(secretaris)

Het oude bestuur inclusief Bram Schoemaker (vice-

voorzitter) en Roos Wattel (bureaumedewerker). Zij

zijn allebei bij de JongerenCommissie gestopt.

ik er graag voor zorgen dat de dovencultuur, dovenidentiteit, dovenwereld en gebarentaal in stand blijven.

Wat ik aan de ouders en kinderen als advies mee wil geven is dat je in je jezelf moet geloven en niet in grenzen moet denken. De doofheid is zo groot als je hem zelf maakt.

Hallo allemaal,Ik ben Lianne Westenberg en ben nu 21 jaar oud. Tijdens mijn basisonderwijs zat ik op H.D. Guyot in Haren en OBS De Drie Linden in Hellendoorn. Mijn voortgezet onderwijs zat ik op H.D. Guyot in Haren. Ik studeer nu HBO Archeologie aan Saxion Hogeschool. Als kind vond ik geschiedenis al heel leuk en ik wou iets met geschiedenis doen. Mijn droom is uitgekomen om Archeologie te studeren.Ik heb werkervaring op het

21

NAAr De LINNAeuSHOF MeT STICHTING ZO HOOrT HeT…

Dove ouders van dove kinderen ervaren soms sterker de problemen waar (horende) ouders van dove kinderen tegenaan lopen. Aan de andere kant is doofheid bekend en dat maakt de communicatie met je dove kind een stuk eenvoudiger. Silvia is getrouwd met mike Hartzema. Ze zijn beiden doof. mike en Silvia hebben twee dove kinderen Dylan en melissa.

Op zaterdagochtend 21 april verzamelden we op de parkeerplaats. Zwarte wolken, koude wind en regen; het was niet echt weer voor een buitenspeeltuin. Maar toch kwamen uit alle uithoeken van Nederland maar liefst veertig kinderen af op deze leuk georganiseerde activiteit van Zo Hoort Het. een aantal kinderen en ouders kennen elkaar, maar lang niet iedereen en dus leer je op zo’n dag altijd weer een paar mensen kennen. Voor de kinderen is het leuk om andere dove en slechthorende kinderen te ontmoeten en dat is ook precies de reden dat Stichting Zo Hoort Het deze activiteiten organiseert. Gezellige ontmoetingen staan centraal en dat lukt wel, want Dylan speelde met emma op de klimtoren. Melissa en Demi renden naar de grote kabelstoel die hard naar achteren schoot. Samen speelden ze tijdens de regen in de overdekte speeltuin met de luchtskelters, de botsautootjes en hebben ze staan gieren bij de lachspiegels. Gelukkig brak ook ineens de zon door en kon iedereen buiten op onderzoek uit. een paar kinderen hebben zelfs met blote voeten door het zwembad gelopen. ‘s Middags had de FODOK voor de ouders nog een bijeenkomst over de veranderingen

in het onderwijs georganiseerd. Wat staat ons allemaal te wachten met de overgang naar het passend Onderwijs. er is nog veel onduidelijk. Tijdens de discussie in kleine groepjes werd wel duidelijk dat we alert moeten blijven en zorgen dat we de wensen die we hebben op tijd inbrengen. Het waren interessante gesprekken tussen ouders. We houden contact voor een komen-de bijeenkomst.

De tijd vloog zo vlug voorbij. Het was een superdag!! Heerlijk om te zien dat er dove, slechthorende en CI-dragende kinderen met elkaar kunnen spelen. Op naar de volgende bijeenkomst van Stichting Zo Hoort Het… Silvia Hartzema

COLUMNuIt Het leVen VAn SIlVIA

22

Grow2worK

JONGereN GrOeIeN NAAr WerK

Grow2worK is het gezamenlijke project van de zeven belangen-organisaties voor doven en slechthorenden. Dit project richt zich de komende drie jaar op het vergroten van de kansen van dove, slechthorende en eSM-jongeren op (betaald) werk. Dit willen we bereiken door het inzetten van buddy´s. Buddy´s zijn mensen met dezelfde beperking die al een baan hebben. Jongeren die zich bij ons melden, worden aan een buddy gekoppeld. De buddy’s kunnen de werkzoekende jongeren laten zien hoe zij een plaats in de horende wereld hebben veroverd en hoe ze oplossingen hebben gevonden voor communicatieproblemen op het werk.

Ook zal Grow2worK verschillende groepstrainingen en individuele coachsessies organiseren. Denk

aan het ontwikkelen van sociale vaardigheden, inzicht krijgen in de arbeidsmarkt en de verschillende ondersteunende voorzieningen. Grow2worK wil zich daarnaast richten op het vergroten van bewustwording en begrip aan de werkgeverszijde, want ook werkgevers moeten gaan inzien wat dove en slechthorende jongeren hen kunnen bieden.

De FODOK is de penvoerder van het project, maar het project wordt door alle andere belangenorganisaties gedragen (SH-Jong, JongerenCommissie, FODOK, FOSS, NVVS, Dovenschap en Stichting plotsdoven). Het project wordt gesubsidieerd door het ministerie van VWS en is in januari 2012 van start gegaan. De eerste periode wordt veel achter de schermen gewerkt om het project op te zetten. In het najaar zullen we meer naar buiten treden. We houden je uiteraard op de hoogte!

Inge Doorn

Doven en slechthorenden komen over het algemeen lastiger aan een baan en wanneer zij werken, hebben ze vaker een lagere functie dan horenden. Vanuit die wetenschap hebben de gezamenlijke belangenorganisaties voor doven en slechthorenden de handen ineengeslagen. Samen hebben ze het project Grow2worK opgezet. een project speciaal voor dove en slechthorende jongeren.

23

DOOF ZIJN eN VAN MuZIeK GeNIeTeN: HeT KAN!

Veel dove kinderen genieten van muziek. Denk bijvoorbeeld aan muziek met visuele elementen, zoals met een lichtshow, met een clip of met een tolk visuele muziek.

Het muziekevenement SenCity is zeer populair onder dove, slecht-horende en horende jongeren. Met behulp van gebarentolken, dansers, aromajockeys, licht-kunstenaars, smaakperformers en trilvloeren kunnen doven de passie en emotie van muziek er-varen. Veel dove kinderen vinden het heerlijk om via de trommel of djembé met muziek en ritme bezig te zijn. evelyn Glennie is een dove percussionist die voelbare muziek maakt: www.touch-the-sound.com.Kinderen met een CI krijgen nu vanuit het CI-team ondersteuning om kennis te maken met muziek. er zijn allerlei programma’s om dove kinderen te stimuleren in hun muziekontwikkeling. Voor-beelden hiervan zijn het Circle-spel, Music Time en Muziekreis door het regenwoud. Voor tieners en volwassenen is er Musical Atmospheres (zie: atmo.bionicear.net).

Hulpmiddelen voor het luisteren naar muziekDove kinderen met een CI of een hoortoestel kunnen baat hebben bij het gebruik van hulp-middelen om muziek te beluisteren.De Music Link is het alternatief voor ‘oortjes’. De Music Link kan aangesloten worden op bijvoorbeeld een laptop, een Mp3-speler,

een ipod, kortom alle apparaten waar ‘oortjes’ op kunnen worden aangesloten. Het haakje wordt naast de oorhanger geplaatst en de CI of het hoortoestel wordt op het ringleidingprogramma gezet. De music link is te krijgen met 1 of met 2 oorhaakjes. Bij 2 oorhaakjes is stereohoren mogelijk. een alternatief voor de Music Link is de epic.

24

INteressaNte weBsIteswww.gebarentaalvooriedereen.nlwww.visuelemuziek.nlwww.stichtingskyway.nlwww.touch-the-sound.comwww.hetcirclespel.nlwww.onici.be (verkoop van Music time en Muziekreis)

HA

ND

IGeH

ulPm

IDD

elen

De epic heeft wat grotere en dikkere oorhaken en geeft een wat sterker signaal af. Mensen met zeer weinig restgehoor en hoortoestellen kunnen vaak toch muziek waarnemen met de epic. Music Link is te koop via de audicien of via www.hoorhulp.nl. De epic is te koop via www.bst-group.nl.Tegenwoordig hebben veel jongeren muziek op hun mobiele telefoon/smart phone. Als de telefoon een 3,5 mm-aansluiting heeft, dan kan de Music Link ook gebruikt worden. een alternatief is een bluetooth loopset (met A2Dp profiel!) die gekoppeld wordt aan de mobiele telefoon. Die moet dan natuurlijk wel bluetooth hebben. Als het hoortoestel/de CI op het ringleidingprogramma staat, en de lus hangt om de nek, dan komt de muziek direct binnen in het hoortoestel of de CI. Natuurlijk is het ook mogelijk om via een CI-kabeltje of DAI-kabel (bij hoortoestel) een Mp3-speler o.i.d. direct aan te sluiten op de oorhanger. In de praktijk is dit niet altijd handig.

Geen dradenAndere hulpmiddelen om muziek te luisteren, zonder aan draden te hoeven hangen, is ge-bruik maken van ringleiding of FM/Infrarood-apparatuur. De muziekinstallatie (en de TV) in de huiskamer kan verbonden worden met een ringleidingversterker en een draad die rondom in de kamer moet worden aangelegd. TV/muziek kan dan direct worden waargenomen in CI/hoortoestel op het ringleidingprogram-ma. De muziek hoeft niet hard te staan, maar kan wel luid worden waargenomen in CI of hoortoestel. Het alternatief voor ringleiding is FM/infraroodapparatuur. De zender wordt verbonden met de TV/hifi en de CI-/hoor-toesteldrager draagt een lus met ontvanger

om de hals. Het is ook mogelijk om de solo-apparatuur, die op school gebruikt wordt, te gebruiken voor het luisteren naar muziek. De zender van de solo kan via een audiokabeltje aangesloten worden op allerlei audioapparatuur. Sommige CI-dragers zijn enthousiast over de draadloze koptelefoon Stere-o4one. De koptelefoon is ontwikkeld door iemand die aan 1 oor doof is en het stereogeluid miste. De Stereo4one geeft een wat warmer en voller geluid dan een ‘normale’ hoofdtelefoon. Voor meer informatie zie: www.stereo4one.com

Karla van der Hoek

25

Wil je meer weten over één van de genoemde on-derwerpen of heb je zelf een interessant nieuwtje waar ook andere ouders hun voordeel mee kunnen doen? Bel of mail ons: (tekst)tel: 030 - 290 0360 info@fodok.nlZie ook www.fodok.nl

INFOlIO GOeDOmteWeten...

TONeeLCLuB VAN STArT! Het Jean Couprie theaterfonds is een toneelclub gestart voor dove en slechthorende kinderen in Nederland. Centraal in het land kan je iedere maand samen toneel komen maken.Waar: Oude postkantoor op de Kerkbrink in Hilversum.Voor wie: Alle dove en slecht-horende kinderen en jongeren van

zijn gegaan. SoZaWe werkt eraan, weten we inmiddels.Hetzelfde probleem geldt overigens voor het ‘mantelzorgcompliment’ en bij de uitzonde-ringsregel bij de Wet werk en bijstand (WWB). We houden je op de hoogte.

uWV eN TOLKeN IN HeT ONDerWIJSHet UWV heeft laten weten dat op last van het ministerie van OCW tolken bij (meerdaagse) schooluitjes niet meer vergoed worden, omdat het educatieve deel van die uitjes niet contro-leerbaar zou zijn. De FODOK heeft daarop, mede namens Dovenschap, protest aangete-kend bij OCW. We vinden dat dove kinderen op deze manier uitgesloten worden van normale schoolactiviteiten. We zijn verontwaardigd over wat ineens besloten is over een groep die toch al veel mist van de wereld om hen heen en wij zijn ervan overtuigd dat schoolreizen wel dege-lijk educatief van karakter zijn. We wachten nog op een reactie van het ministerie.

IDeNTITeIT eN SOCIAAL-eMOTIONeLe ONTWIKKeLING: FF LuISTereN We weten allemaal hoe belangrijk aandacht voor identiteit en sociaal-emotionele ontwik-keling is voor dove kinderen - met of zonder CI. Daarom is het fijn dat er bij Auris recent een programma is ontwikkeld voor kinderen met een auditieve beperking vanaf 9 jaar: FF luisteren. Dit is een individueel programma

6 tot 21 jaar, die NGT als voertaal hebben.Hoe vaak: 1 zondag per maand.Kosten: € 7,50 per maand, inclusief drinken en lunch.Interesse? Opgeven kan via info@jctfonds.nl

TOGSommige ouders van dove kinderen hebben recht op TOG (Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen), name-lijk als hun kind een AWBZ-indicatie heeft (Al-gemene Wet Bijzondere Ziektekosten) voor gemiddeld 10 uur zorg of meer per week. Afgelopen jaar is er een probleem ontstaan. Het recht op TOG moet je bewijzen met een indicatie van het CIZ. Maar: sinds april vorig jaar hoef je voor behandeling in een instelling in de zintuiglijk gehandicaptensector geen indicatie meer te hebben. De minister gaat ervan uit dat de instellingen de noodzaak van behandeling zelf goed kunnen bepalen.

Als je geen indicatie hebt, kun je dus geen TOG aanvragen. en dan loop je behoorlijk wat geld mis. Diverse ouders hebben al bezwaar aangetekend, zonder resultaat. FODOK en FOSS hebben daarom, samen met een aantal instellingen uit de zintuiglijk gehandicapten-sector, een brief gestuurd naar de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, met het verzoek dit probleem op te lossen, ook voor diegenen die al in bezwaar of beroep

26

COlOFOnFODOKFORUM is het halfjaarlijkse leden- en donateursmagazine van de FODOK - Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI Nummer 6Redactieadres: FODOK - postbus 354, 3990 GD Houten, onder vermelding van FODOKFORUM (tekst)tel: 030 - 290 0360 fax: 030 - 290 0380info@fodok.nl | www.fodok.nlBankrekening: ABN AMrO 42.94.74.857 t.n.v. FODOK te Nieuw Vennep.

redactie Inge Doorn, Mariën Hannink, Map van der Wilden, Henk prevaes.Vormgeving en opmaak Helga Wening van raan (Studio Hooghalen).Foto omslag: Marc JaspersFotografie Met dank aan iedereen die foto’s beschikbaar heeft gesteld.

Aan dit nummer werkten ook mee Catherina Giskes, Silvia Hartzema, Karla van der Hoek, erwin Nijmeijer, Judith Vogels, roos Wattel, Lianne Westerveld.

Druk Koninklijke van Gorcum BV

FODOKFORUM nr. 7 verschijnt in het na-jaar van 2012. Daarnaast verschijnt enkele keren per jaar een korte digitale update van FODOKFORUM.

dat de leerling samen met een begeleider kan volgen, aan de hand van drie hoofdthema’s: de eigenheid van de leerling, horen en verstaan en hoorapparatuur. Op www.auris.nl/ffluisteren is het werkboek te bestellen en de handleiding te downloaden.

IDeNTITeIT eN SOCIAAL- eMOTIONeLe ONTWIKKeLING IN De KLAS: CIDS Al iets langer beschikt het onder-wijs over CIDS, Lesmateriaal voor Culturele Vorming en Identiteit voor Doven en Slechthorenden voor groep 3 t/m 8 van het (speciaal) basisonderwijs en klas 1 t/m 4 van het voortgezet (speci-aal) onderwijs. Dit lesmateriaal is ontwikkeld door Sprong Vooruit. Sprong Vooruit ontwikkelt leer-lijnen en leermiddelen voor dove en slechthorende leerlingen in het (speciaal) basisonderwijs en het voortgezet (speciaal) onderwijs. Zie: www.sprongvooruit.nl.

DICHTBuNDeLHonderd omhelzingen: gedich-ten van VSO-leerlingen van Guyot (Kentalis Haren).Wie zegt dat dove jongeren niet kunnen dichten? De Groningse stadsdichter Stefan Nieuwenhuis gaf een poëzieworkshop op het

VSO en de leerlingen raakten geïnspireerd. Dat resulteerde in de mooie en gevoelige dichtbundel Honderd omhelzingen. Te bestel-len voor € 8,- bij docent Dianne Bekkers (d.bekkers@kentalis.nl).

NIeuW GeBAreNWOOrDeNBOeKHet Nederlands Gebarencentrum heeft een nieuw, vrolijk gebarenwoordenboek uitgegeven: Mijn eerste 1500 geba-ren. Hierin zijn ruim 1500 tekeningen van standaardgebaren uit de NGT opgenomen voor jonge kinderen.De thema’s in dit boek sluiten aan bij de thema’s die gebruikt worden bij peuters en in het basisonderwijs: Familie en andere personen, Slapen en opstaan, Kleding, eten en drinken, Binnen- en buiten spelen, School, Sprookjes en ver-halen, Gevoelens en meningen, In en rond het huis, Boodschappen doen en de buurt, Seizoenen en het weer, Dieren, Vakantie, Verjaardag, Feesten, Ziek zijn, Leven en dood, Communicatie, Tijd, Dagen van de week, Maanden van het jaar, Tegenstellingen, Werkwoorden, Vraaggebaren, Voorzetsels, Handalfabet en Tellen.

elk hoofdthema wordt voorafgegaan door een gekleurde ‘praatplaat’. Het boek is geschikt voor ouders en jonge kinderen, logopedisten, leerkrachten, gezinsbegeleiders, docenten NGT en NmG en alle andere profes-sionals en belangstellenden. Het boek is voor € 49,95 (inclusief verzendkosten) te bestellen via: www.gebarencentrum.nl.

27

een FoDok © uitgave 2012

JAArVerSlAG 2011ZIe WWW.FODOK.nl

FODOK - Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CIPostbus 354– 3990 GD Houten 030 – 290 03 60 | info@fodok.nl | www.fodok.nl