Engelen De Rode Draad, reeks artikelen in verbindging (Wegener)
2
6 SPECTRUM door Paul van Gageldonk E en man met een baard- je en een vreemde bril op praat staccato voor zich uit: „Oké compu- ter, what is the age of Lionel Messi?” Na een halve minuut ziet hij door zijn bril een foto van de Barcelo- na-speler, mét geboortedatum en web- sites voor nog meer info. Lucien Engelen, directeur van het Rad- boud Reshape & Innovation Center in Nijmegen heeft zijn Google Glass op. Hij zit hier echter niet om met behulp van zijn slimme bril informatie te zoe- ken over de stervoetballer van Barcelo- na. Engelen is de goeroe van de digita- le innovatie in de zorg. Zijn missie is een brug slaan naar patiënten via de technologie en internet. Zijn opa bouwde zijn uitvaartonder- neming om tot een bedrijf met ambu- lances. Maar de passie van Engelen voor de zorg kan ook verklaard wor- den door wat zijn ouders overkwam toen ze ziek werden: als patiënt voel- den ze zich niet serieus genomen. „Toen ik zes jaar geleden bij het Rad- boud in Nijmegen aan de slag ging, ben ik eerst eens gaan googelen door de ogen van de zorgsector. Ik ontdek- te dat er toen al 19.000 weblogs waren van patiënten, die elke dag bijhielden wat hen overkwam. Ik was stomver- baasd over hoeveel mensen met el- kaar in gesprek gingen, wat ze deel- den, wat de toon ervan was, hoe ze omgingen met hun ziekte. Daar werd op dat moment door helemaal nie- mand in de zorg wat mee gedaan. „In de zorg stoppen we mensen nog steeds helemaal vol met foldertjes. Terwijl iedereen tegenwoordig voor bijna alle andere dingen het internet op gaat. Ga maar na. Uit onderzoek blijkt dat 85 procent van de mensen eerst op Google kijkt voordat ze naar de huisarts gaan. Zo’n 60 procent kijkt achteraf ook nog eens op Google of de huisarts het wel bij het rechte eind had of omdat ze hem niet ge- snapt hebben. Wij willen dat graag omdraaien en ervoor zorgen dat de pa- tiënt alle informatie meteen krijgt. „Patiënten zijn experts in hun eigen ziekte. Veel artsen hebben geen idee wat het is om parkinson te hebben, omdat ze hun patiënten maar weinig in de praktijk zien. En daarom moet je juist die wisselwerking tussen pa- tiënt en medische zorg zoeken. Wij zijn nu bezig ervoor te zorgen dat we de informatie die wij over deze ziekte hebben, over het verloop en de diag- nostiek, op een begrijpelijke en vind- bare manier via het internet kunnen aanbieden aan de patiënt, aan zijn fa- milie en aan mantelzorgers. Dat is al nieuw. Als zorg hebben we altijd de neus opgetrokken voor het internet. Die zorgforums, dat is bagger, wordt geroepen. Ja, natuurlijk is dat bagger, als je er als zorg zelf niets op zet. We hebben met de Mexicaanse griep ge- zien dat er hele pagina’s op internet verschenen met ogenschijnlijk be- trouwbare informatie, maar waar ach- teraf de farmaceutische industrie ach- ter bleek te zitten. Als zorg hebben wij internet tien jaar lang genegeerd.” Engelen kreeg bij het Radboud zieken- huis de kans om zijn ideeën over het gebruik van internet uit te werken. Het Radboud was het eerste zieken- huis dat met Twitter aan de slag ging. Op dit moment komen vooral de on- line communities tot bloei. Engelen: „Zo’n community kan een plek zijn waarin iemand in een forumachtige omgeving een vraag stelt en ant- woord krijgt en er kan ook een discus- sie ontstaan. Mensen delen informa- tie met elkaar. Wij zijn nog een stap verder gegaan. We hebben besloten ook onze data, die we van de patiënt hebben, met de patiënt zelf delen. We waren de eerste in Europa waar de pa- tiënt mocht kijken naar zijn eigen ge- gevens. En nu gaan we weer een stap verder. We gaan de data ook overdra- gen. Wij hopen dat andere ziekenhui- zen ons volgen, zoals ook met andere dingen is gebeurd. Soms moet ie- mand de teerling werpen.” MijnRadboudThuis wordt nu in het Radboud op alle afdelingen gehan- teerd. Er zijn inmiddels zeventig aan een bepaald ziektebeeld gerelateerde communities. „In die community zit jouw persoonlijk gezondheidsdossier. Jij beschikt daarover en niemand an- ders beslist wat er mee gebeurt. Er melden zich nu al zo’n zeventig, tach- tig mensen per dag aan die hun eigen dossier kunnen inzien. Je kunt met an- dere patiënten van gedachten wisse- len over je ziektebeeld of dat van je kinderen. Je kunt er informatie verza- melen over jouw ziekte en die met an- deren delen, openlijk of anoniem. „We voegen nu een nieuwe onderdeel aan de community toe, waarbij we de data ook aan de patiënt gaan overdra- gen. Die kan de informatie desge- wenst delen met anderen. Iemand zegt bijvoorbeeld: ‘als ik gedanst heb, dan merk ik dat ik gewoon minder last van parkinson heb’. Als nou tien mensen antwoorden: ‘dat heb ik ook’, dan springt mijn collega Bas Bloem op, hoogleraar neurologie. Die zegt dan: ‘hé, verhip, dan moeten we eens gaan onderzoeken of dat dansen echt helpt bij parkinson’. Dat is nou pure crowdsourcing (het verzamelen van kennis van grote groepen, red.). „Patiënten krijgen dankzij dit sys- teem – dat nog niet wereldwijd actief is – de mogelijkheid zélf hun eigen on- derzoek op te zetten. Samen met we- tenschappers, maar de patiënten zijn leidend. Het zal voor veel mensen wel wennen zijn en voor sommigen zal de drempel wellicht nog te hoog zijn. Maar het is een kwestie van tijd. De volgende generatie, die geboren en ge- togen is in de digitale wereld, gaat dat straks de normaalste zaak van de we- reld vinden. „Het communicatietraject verschuift niet alleen van de traditionele media naar online, maar het gaat ook op een andere manier verlopen. Die ontwik- keling zet zich door naar de zorg en dus moeten we daar mee aan de slag. Dat is de reden waarom ik in samen- werking met de Mayo Clinic in Min- nesota in 2010 een wereldwijd net- werk van sociale media heb opgezet voor zorginstellingen. Zij doen het voor Amerika, wij voor Europa. Aan het netwerk doen nu al zo’n achthon- derd instellingen mee. Nederland is wereldwijd koploper wat betreft het gebruik van sociale media binnen zie- kenhuizen.” Hoe snel gaat de technologie in de zorg? Als mensen aan Engelen vragen welk beroep hun kinderen zouden moeten kiezen, zegt hij steevast: ethi- cus. Hij legt dat advies uit: „We kun- nen dadelijk technologisch gezien al- les. Het Ikea-model: ik kan echt alles. We gaan naar een Kwikfit-maatschap- pij op het gebied van de zorg: we kun- nen alles vervangen, wat te vervangen is. De vraag is: willen we dat?” Engelen noemt als voorbeeld het Ame- rikaanse bedrijf 23 And Me, dat op ver- zoek aan iedereen een DNA-profiel kan leveren. „Die firma heeft nog geen vergunning. Dat is puur een juri- disch spel. Maar het is een kwestie van tijd; tussen nu en vijf jaar, zo zegt mijn collega-hoogleraar genetica aan het Radboud, kost zo’n DNA-profiel 15 euro. En dan kun je gewoon aanvin- ken wat het niet of niet goed doet en wat verbeterd kan worden. „Ik heb mijn DNA ook laten sequen- sen (in kaart laten brengen, red.). Het was familiair belast en dat was geen verrassing, maar ik dacht: ‘oké, ik zal geen 100 worden’. Is dat goed om te weten? In mijn geval wel. Want dat betekent dat ik haast moet maken met mijn missie. Je gaat toch bewus- ter leven als je je profiel hebt. Minder slecht eten. Meer bewegen, althans de Online je eigen dokter zijn De zorg heeft altijd de neus opgetrokken voor internet Lucien Engelen Lucien Engelen (Roermond, 2 juli 1962) is directeur van het Radboud REshape Innovation Center, onder- deel van het Universitair Medisch Centrum van de Radboud Universiteit in Nijmegen. In dit centrum worden de digitale ontwikkelingen gevolgd en vertaald naar de zorgpraktijk. Engelen is de bedenker van het TEDx- Maastricht initiatief De toekomst van de gezondheidszorg, dat sinds 2011 wordt georganiseerd. Hij is medisch adviseur van de Singularity University (opgericht door onder meer Google, NASA en Autodesk) in Silicon Valley en maakt deel uit van Mentor Health van The Founder Institute Amster- dam. Samen met de Amerikaanse Mayo Cli- nic richtte hij het wereldwijde net- werk voor Social Media in de zorg op en met Roni Zeiger van Google be- dacht hij MyHealthStory.me. Engelen is getrouwd en heeft vier kin- deren. Hij woont in Roermond. “ foto Annemiek Mommers
-
Upload
lucien-engelen -
Category
Health & Medicine
-
view
261 -
download
3
description
Engelen De Rode Draad, reeks artikelen in verbindging (Wegener)
Transcript of Engelen De Rode Draad, reeks artikelen in verbindging (Wegener)
6 SPECTRUM
door Paul van Gageldonk
Een man met een baard-je en een vreemde brilop praat staccato voorzich uit: „Oké compu-ter, what is the age ofLionel Messi?” Na eenhalve minuut ziet hij
door zijn bril een foto van de Barcelo-na-speler, mét geboortedatum en web-sites voor nog meer info.Lucien Engelen, directeur van het Rad-boud Reshape & Innovation Center inNijmegen heeft zijn Google Glass op.Hij zit hier echter niet om met behulpvan zijn slimme bril informatie te zoe-ken over de stervoetballer van Barcelo-na. Engelen is de goeroe van de digita-le innovatie in de zorg. Zijn missie iseen brug slaan naar patiënten via detechnologie en internet.Zijn opa bouwde zijn uitvaartonder-neming om tot een bedrijf met ambu-lances. Maar de passie van Engelenvoor de zorg kan ook verklaard wor-den door wat zijn ouders overkwamtoen ze ziek werden: als patiënt voel-den ze zich niet serieus genomen.„Toen ik zes jaar geleden bij het Rad-boud in Nijmegen aan de slag ging,ben ik eerst eens gaan googelen doorde ogen van de zorgsector. Ik ontdek-te dat er toen al 19.000 weblogs warenvan patiënten, die elke dag bijhieldenwat hen overkwam. Ik was stomver-baasd over hoeveel mensen met el-kaar in gesprek gingen, wat ze deel-den, wat de toon ervan was, hoe zeomgingen met hun ziekte. Daar werdop dat moment door helemaal nie-mand in de zorg wat mee gedaan.„In de zorg stoppen we mensen nogsteeds helemaal vol met foldertjes.Terwijl iedereen tegenwoordig voorbijna alle andere dingen het internetop gaat. Ga maar na. Uit onderzoekblijkt dat 85 procent van de menseneerst op Google kijkt voordat ze naarde huisarts gaan. Zo’n 60 procentkijkt achteraf ook nog eens op Googleof de huisarts het wel bij het rechteeind had of omdat ze hem niet ge-snapt hebben. Wij willen dat graagomdraaien en ervoor zorgen dat de pa-tiënt alle informatie meteen krijgt.„Patiënten zijn experts in hun eigenziekte. Veel artsen hebben geen idee
wat het is om parkinson te hebben,omdat ze hun patiënten maar weinigin de praktijk zien. En daarom moetje juist die wisselwerking tussen pa-tiënt en medische zorg zoeken. Wijzijn nu bezig ervoor te zorgen dat wede informatie die wij over deze ziektehebben, over het verloop en de diag-nostiek, op een begrijpelijke en vind-bare manier via het internet kunnenaanbieden aan de patiënt, aan zijn fa-milie en aan mantelzorgers. Dat is alnieuw. Als zorg hebben we altijd deneus opgetrokken voor het internet.Die zorgforums, dat is bagger, wordtgeroepen. Ja, natuurlijk is dat bagger,als je er als zorg zelf niets op zet. Wehebben met de Mexicaanse griep ge-zien dat er hele pagina’s op internetverschenen met ogenschijnlijk be-trouwbare informatie, maar waar ach-teraf de farmaceutische industrie ach-ter bleek te zitten. Als zorg hebbenwij internet tien jaar lang genegeerd.”Engelen kreeg bij het Radboud zieken-huis de kans om zijn ideeën over hetgebruik van internet uit te werken.Het Radboud was het eerste zieken-huis dat met Twitter aan de slag ging.Op dit moment komen vooral de on-line communities tot bloei. Engelen:„Zo’n community kan een plek zijnwaarin iemand in een forumachtigeomgeving een vraag stelt en ant-woord krijgt en er kan ook een discus-sie ontstaan. Mensen delen informa-tie met elkaar. Wij zijn nog een stapverder gegaan. We hebben beslotenook onze data, die we van de patiënthebben, met de patiënt zelf delen. Wewaren de eerste in Europa waar de pa-tiënt mocht kijken naar zijn eigen ge-gevens. En nu gaan we weer een stapverder. We gaan de data ook overdra-gen. Wij hopen dat andere ziekenhui-zen ons volgen, zoals ook met anderedingen is gebeurd. Soms moet ie-mand de teerling werpen.”MijnRadboudThuis wordt nu in hetRadboud op alle afdelingen gehan-teerd. Er zijn inmiddels zeventig aaneen bepaald ziektebeeld gerelateerdecommunities. „In die community zitjouw persoonlijk gezondheidsdossier.Jij beschikt daarover en niemand an-ders beslist wat er mee gebeurt. Ermelden zich nu al zo’n zeventig, tach-tig mensen per dag aan die hun eigen
dossier kunnen inzien. Je kunt met an-dere patiënten van gedachten wisse-len over je ziektebeeld of dat van jekinderen. Je kunt er informatie verza-melen over jouw ziekte en die met an-deren delen, openlijk of anoniem.„We voegen nu een nieuwe onderdeelaan de community toe, waarbij we dedata ook aan de patiënt gaan overdra-gen. Die kan de informatie desge-wenst delen met anderen. Iemandzegt bijvoorbeeld: ‘als ik gedanst heb,dan merk ik dat ik gewoon minderlast van parkinson heb’. Als nou tienmensen antwoorden: ‘dat heb ik ook’,dan springt mijn collega Bas Bloemop, hoogleraar neurologie. Die zegtdan: ‘hé, verhip, dan moeten we eensgaan onderzoeken of dat dansen echthelpt bij parkinson’. Dat is nou purecrowdsourcing (het verzamelen vankennis van grote groepen, red.).„Patiënten krijgen dankzij dit sys-teem – dat nog niet wereldwijd actiefis – de mogelijkheid zélf hun eigen on-derzoek op te zetten. Samen met we-tenschappers, maar de patiënten zijn
leidend. Het zal voor veel mensen welwennen zijn en voor sommigen zalde drempel wellicht nog te hoog zijn.Maar het is een kwestie van tijd. Devolgende generatie, die geboren en ge-togen is in de digitale wereld, gaat datstraks de normaalste zaak van de we-reld vinden.„Het communicatietraject verschuiftniet alleen van de traditionele medianaar online, maar het gaat ook op eenandere manier verlopen. Die ontwik-keling zet zich door naar de zorg endus moeten we daar mee aan de slag.Dat is de reden waarom ik in samen-werking met de Mayo Clinic in Min-nesota in 2010 een wereldwijd net-werk van sociale media heb opgezetvoor zorginstellingen. Zij doen hetvoor Amerika, wij voor Europa. Aanhet netwerk doen nu al zo’n achthon-derd instellingen mee. Nederland iswereldwijd koploper wat betreft hetgebruik van sociale media binnen zie-kenhuizen.”Hoe snel gaat de technologie in dezorg? Als mensen aan Engelen vragenwelk beroep hun kinderen zoudenmoeten kiezen, zegt hij steevast: ethi-cus. Hij legt dat advies uit: „We kun-nen dadelijk technologisch gezien al-les. Het Ikea-model: ik kan echt alles.We gaan naar een Kwikfit-maatschap-pij op het gebied van de zorg: we kun-nen alles vervangen, wat te vervangenis. De vraag is: willen we dat?”Engelen noemt als voorbeeld het Ame-rikaanse bedrijf 23 And Me, dat op ver-zoek aan iedereen een DNA-profielkan leveren. „Die firma heeft noggeen vergunning. Dat is puur een juri-disch spel. Maar het is een kwestievan tijd; tussen nu en vijf jaar, zo zegtmijn collega-hoogleraar genetica aanhet Radboud, kost zo’n DNA-profiel15 euro. En dan kun je gewoon aanvin-ken wat het niet of niet goed doet enwat verbeterd kan worden.„Ik heb mijn DNA ook laten sequen-sen (in kaart laten brengen, red.). Hetwas familiair belast en dat was geenverrassing, maar ik dacht: ‘oké, ik zalgeen 100 worden’. Is dat goed om teweten? In mijn geval wel. Want datbetekent dat ik haast moet makenmet mijn missie. Je gaat toch bewus-ter leven als je je profiel hebt. Minderslecht eten. Meer bewegen, althans de
Onlineje eigen dokter zijn
De zorg heeft altijdde neus opgetrokkenvoor internetLucien Engelen
Lucien Engelen (Roermond, 2 juli1962) is directeur van het RadboudREshape Innovation Center, onder-deel van het Universitair MedischCentrum van de Radboud Universiteitin Nijmegen. In dit centrum wordende digitale ontwikkelingen gevolgden vertaald naar de zorgpraktijk.Engelen is de bedenker van het TEDx-Maastricht initiatief De toekomst vande gezondheidszorg, dat sinds 2011wordt georganiseerd. Hij is medischadviseur van de Singularity University(opgericht door onder meer Google,NASA en Autodesk) in Silicon Valleyen maakt deel uit van Mentor Healthvan The Founder Institute Amster-dam.Samen met de Amerikaanse Mayo Cli-nic richtte hij het wereldwijde net-werk voor Social Media in de zorg open met Roni Zeiger van Google be-dacht hij MyHealthStory.me.Engelen is getrouwd en heeft vier kin-deren. Hij woont in Roermond.
“
foto Annemiek Mommers
DE GELDERLANDER ZATERDAG 18 JANUARI 2014 SPECTRUM 7
ambitie om dat te doen. Maar ik besefook dat je er met zo’n profiel achterkunt komen dat je niet langer meerdan zeven jaar te leven hebt. Dankrijg je natuurlijk een heel andere dis-cussie. Als blijkt dat je aanleg voorkanker hebt, moet je dan kinderen ne-men? Daar zit een heel grote, ethischecomponent aan. Wie moet dat alle-maal aanzwengelen? Ik denk dat de in-vloed van de politiek en de beleidsma-kers zwaar overschat wordt. Want uit-eindelijk bepalen we het als burgersen als patiënten zelf. Dáár moet dekracht vandaan komen en daaromricht ik me daar zo sterk op.”Engelen vindt dat er te weinig tijd isom alles goed te regelen. „Er gaat eenkloof ontstaan tussen mensen die welen zij die niet met de ontwikkelingenom kunnen gaan. Een kloof tussenmensen die de nieuwe vorm van zorgwel en mensen die dat niet kunnenbetalen. Daarom moeten we aan deslag gaan om dit soort dingen te ver-kennen en uit te proberen, in plaatsvan er alleen maar over te praten. Endaarom ga ik verder met die missie.Totdat iemand de stekker eruit trekt.Bij mij dus.”
Internet bestaat twintig jaar. Wat begon als een militairnetwerk, ontwikkelde zich tot een digitale wereld waar-aan niemand zich meer kan onttrekken. Volgens deskun-digen is dit nog maar het begin. De participatiemaat-schappij van morgen wordt gestuurd door technologie.Brengt het ons louter gemak en geluk, of ook gevaar?In de serie De Verbinding vertellen pioniers, profeten en‘gewone’ webgebruikers over hun virtuele wereld en watdeze met hen doet. Vandaag de derde aflevering: inter-net als hulpmiddel voor de zorg.
serie: De Verbinding #3
De zorg staat voor grote veranderingen. Een belangrijke rol daarin isweggelegd voor sociale media, die de patiënt de regie over de eigengezondheid geven.
