EMMagazine November '09

4 ‘Liefde’, waar denkje dan aan?

8 Kinderarts zoektbeter medicijn

9 Lopers steunen massaal het Emma

bankrekeningnr 54.69.31.235

22November 2009 • Jaargang 10 NummerFo

to: N

ienk

e El

enba

as

D E KINDEREN

2 • bankrekeningnr 54.69.31.235

COR VAN DER WIJK, werkzaam op de afdeling Intensive Care Kinderen, geeft op persoonlijke wijze

ervaringen weer van patiënten op zijn afdeling.

Cor vertelt

Dag, ik ben Rowan, ik ben al vierenhalf! Vorig jaar april werd ik ziek, ik kreeg kanker. Mijn vader en moeder dachten nog: écht niet, dát gebeurt niet bij ons. Maar het gebeurde wél.Heel veel chemokuren op de afdeling Kinderoncologie. Na twee hele zware buikoperaties alles bij elkaar maanden op de IC Kinderen. Wat ik nu zeg klinkt een beetje raar: ik was zó ziek en toch voelden mijn vader en moeder daar een soort warme deken, waren tóch een beetje op hun gemak door de manier waarop ik daar werd verzorgd. En tóch hopen zij én ik natuurlijk dat ik er nooit meer terug hoef. En nu moet ik alwéér voor een volgende operatie want er zijn wéér ‘slechte’ cellen gevonden, nu op mijn long. Chemo Kasper en zijn vriendjes hebben niet goed hun werk gedaan! Chemo Kasper? Die woont, met zijn vriendjes, in het ziekenhuis bij de dokter. Zij vernietigen alle slechte kankercellen, maar soms vergissen ze zich. Dan maken zij ook de goede cellen kapot. Daardoor was ik vaak erg misselijk en werd ik ook helemaal kaal.

Maar nu hoef ik niet meer te spugen en heb ik weer een mooie bos met haar!Nu moet ik weer naar de slaapdokter om hopelijk die laatste slechte cellen weg te halen, spannend hoor! Maar gelukkig gaat het alweer een stuk beter en als het met mij goed gaat dan gaat het ook goed met papa, mama en mijn grote broer Micha! Wat mij altijd helpt is dat ik positief blijf, ik ben en blijf een vrolijke jongen. Het liefst scheur ik op één van de skelters door de gangen van het ziekenhuis, ook laat ik wel eens iemand lekker schrikken. En ik wens iedereen die dit leest veel beterschap en sterkte. En waar ik in blijf geloven is dat het goed met me gaat komen, anders kan ik toch niet genieten van de dag van vandaag? Zo speel ik nu, een week na die operatie, alweer buiten. Ik geniet, ondanks álles, nog steeds volop!

De Stoel

VAN HET EMMA


Zenani is 13 jaar en komt uit Amsterdam. Haar volledige naam is Zenani Sarafi na Roseline Herkul. Ze heeft een broertje en twee oudere zussen. Zenani zit in de tweede klas van het Atheneum. Ze vindt op school taalvakken het leukst. Het vak Natuurkunde vindt ze moeilijk en, ja logisch, daarom ook minder leuk. Maar Zenani is dól op leren, ze wil graag verder komen in het leven en gaat daarom met veel plezier naar school, want ze wil graag kinderarts of kinderpsycholoog worden. Als ze in het ziekenhuis ligt brengt ze graag een bezoek aan de Snoezelkamer om te snoezelen. Daar kan ze al liggend op een warm waterbed heerlijk weg dromen en genieten van een sterrenhemel en zachte achtergrond-muziek. Verder is Zenani vaak te vinden in de Tienerkamer, een gezellige ruimte waar ze met leeftijdgenoten en

vrijwilligers van het Emma Kinderzieken-huis AMC leuke dingen doet. Maar niet alleen de Snoezelkamer en de Tienerka-mer zijn favoriet bij Zenani, ook de Chill-out avond, de Kookavond en Emma TV bezoekt ze graag. Eigenlijk vindt ze alle activiteiten voor tieners binnen het Emma leuk om te doen. “Als ik er toch lig, moet ik er het beste van maken!” Bijna de hele familie komt bij Zenani langs als ze in het ziekenhuis ligt: haar ouders, broertje en zussen, ook haar neefje, nichtjes en tantes komen allemaal op bezoek. Zenani doet graag heel veel leuke dingen in haar vrije tijd en ze somt achter elkaar al haar hobby’s op: fi tness, zwemmen, dansen, zingen, acteren, lezen, shoppen, fi lm/tv kijken, muziek maken, muziek luisteren, computeren, gamen en fotograferen.

Vivian Samallo, medewerker fondsenwerving

In de rubriek De Stoel komt elke keer een patiënt aan het woord. Ditmaal is de beurt aan Zenani Herkul zij is op de Tienerafdeling opge-nomen. Als ik de dag van het interview aankom op de Tiener-afdeling, zit een enthousiaste Zenani al op mij te wachten om in De Stoel plaats te nemen.

Lief tegen mij.

Lief tegen m’n moeder.

Hij moet natuurlijk ook mooi zijn!

Hij moet kunnen koken, omdat als ik

moe ben van school of van m’n werk,

hij dat ook moet kunnen voor mij.

Mijn vader doet dat ook voor mijn moeder,

dat is bij ons thuis zo!(Nathania, 15 jaar)

My Bonnie Is Over The Ocean My Bonnie Is Over The Sea

My Bonnie Is Over The OceanO Bring Back My Bonnie To Me To Me

Bring Back, O Bring BackO Bring Back My Bonnie To Me…

o (anoniem)

o

DE LIEFDEWat is voor jou de ideale liefde?

Wat betekent het woord ‘ideaal’ juf?

Als al je wensen vervuld zouden worden, die je aan de liefde stelt!

RomantischSamenzijnHartjes en rozen

Ik heb veel vriendinnen,

die eigenlijk mee naar mijn huis willen,

omdat ik zo’n knappe broer heb!

Ooh... zussenliefde! Mijn zusje is 24 jaar

en ik heb een hele goeie band met haar.

(Venezia, 16 jaar)

OnbeschrijfelijkBij elkaar zijn Ik heb wel eens liefde gevoeld voor iemand, maar het bleek een sukkel te zijn!Hij ging stom stoer doen!Een heel schooljaar heeft het geduurd van september tot juli!Nee, het was geen verliefdheid want dat duurt bij mij maar 3 maanden.Gisteren had ik toevallig een gesprek met mijn beste vriendin over de ‘liefde’. Wij zeiden tegen elkaar: Die prins op het witte paard bestaat niet!

(Naomi, 14 jaar)

4 •

D E KINDEREN


Liefde“Het woordje ‘liefde’, waar denk je dan aan?”, vroeg leerkracht Winneke de Goede aan de kinderen van de Educatieve Voorziening (ziekenhuisschool) in het Emma. Zij kreeg de volgende ontroerende uitspraken:

5 •

VAN HET EMMA


Met een smoes wordt Jaap opgehaald en naar Café de Jonge Haan in Hilversum gelokt. Tot zijn stomme verbazing is het café afgeladen met vrienden, familieleden en het hele Confetti-team. Als de poppen Koko en Wollie een verhaal voor Jaap voorlezen, stapt plotseling Burgemeester Bakker van Hilversum binnen. De verrassing dringt pas echt tot Jaap door als hij de woorden “Het heeft de Koningin behaagd….” hoort. Nederland heeft er een ridder in de Orde van Oranje Nassau bij.

Jaap is niet alleen al vele jaren actief als voorlees Opa bij Emma TV, maar werkte ook jarenlang als vrijwilliger voor de Stichting “De Kinderziekenhuis Televisie”. Deze stichting zette zich in om in elk academisch ziekenhuis een

kinderziekenhuis televisiestation op te zetten naar het voorbeeld van Emma TV. Er kwamen studio’s in Maastricht, Nijmegen, Leiden, Groningen en Utrecht. In al deze academische ziekenhuizen zijn tot op de dag van vandaag vrijwilligers actief om de kinderen het ziek zijn even te laten vergeten.

Dick Jonkers, Emma TV

LintjeHet team dat de maandaguitzending “Confetti” verzorgt voor Emma TV (het Confetti-team) vond dat het tijd werd om onze trouwe voorlees Opa Jaap Poelgeest (80) in het zonnetje te zetten.

First things First

6 •

BOUW MEE AAN HET BESTE KI


En opeens was er de kredietcrisis. Het lag in de verwach-ting dat het met de inkomsten van onze stichting zorgwek-kend snel naar bene-den zou gaan. Want

een donatie aan een stichting staat nu eenmaal niet bovenaan het lijstje van particulieren en bedrijven. First things First. Maar het rare of liever gezegd het mooie: de inkomsten zijn helemaal niet naar beneden gegaan, ze zijn zelfs iets omhoog gegaan!Er waren dit jaar misschien minder spontane onverwachte giften, daarentegen doneerden de lange relaties meer. Hetzij door meer acties, het-zij door aan het Emma te denken bij jubileum-gelegenheden: in plaats van cadeaus vroeg men om een schenking voor ons kinderziekenhuis. Wij hebben veel te danken aan onze bedrijfs-donateurs: bedrijven die drie jaar lang een be-paald vast bedrag per jaar schenken. Van 1.000 euro tot 20.000 euro. En hoewel die bedrijven ooit hun handtekening hadden gezet, was het natuurlijk toch de vraag of zij zich aan hun verplichtingen konden en wilden houden. Maar dat hebben ze allemaal gedaan! De jaarlijkse donatie aan het Emma stond helemaal niet ter discussie. Een prachtige gedachte, zeker in deze tijd van het jaar. Ontroerend, dat men in tijden van nood, ‘ge-woon’ blijft schenken en niet vergeet wat één van de belangrijkste doelen is: ernstig zieke kinderen helpen. Kinderen, die er ook helemaal niets aan kunnen doen dat ze opeens worden ge-confronteerd met een ernstige ziekte. Plotseling moeten ze samen met hun ouders zien te over-leven in de hoop dat het allemaal goed komt. Vandaar dat wij in dit nummer de logo’s van al die bedrijven hierbij afdrukken. Uit grote dankbaarheid.

Geri Donkervoort, fondsenwerver

Deze bedrijfsdonateurs bouwen mee aan het nieuwe Emma!

BedrijfslevenZeehavens Amsterdam

7 •

NDERZIEKENHUIS TER WERELD


GEGREPEN DOORIn deze rubriek vertelt een bedrijfs-donateur waarom er voor het Emma is gekozen.

Er is meer in het leven dan een VolvoOnze kinderen. Het halen en brengen naar het zwembad, het aanmoedigen langs de lijn op zaterdag ochtend, en die blik van je kind als het je zoekt wanneer het gescoord heeft. Ze vertrouwen blindelings op je. Daarom vervoeren we onze kinderen veilig in een kinder-zitje, letten we op het gordelgebruik en zorgen we dat ze zichtbaar zijn in het verkeer. “Er is meer in het leven dan een Volvo. Daarom rijdt u Volvo.” Dat is wereldwijd de tag on van de nieuwe Volvocampagne. En het klopt! Want er is méér in het leven, zoals onze kinderen. Ze maken je kwetsbaar. Je kind in het ziekenhuis, daar moet je als ouder niet aan denken. Maar als het wel gebeurt, dan wil je dat de omgeving zo prettig mogelijk is. Zoals in het Emma Kinderziekenhuis AMC waar de belevingswereld van het kind centraal staat. Daarom ondersteunt de Amsterdamse Volvodealer Furness Car in Amsterdam Zuid-Oost het Emma. De fi losofi e van het Emma Kinderziekenhuis spreekt ons aan, een kind zoveel mogelijk laten vergeten dat het ziek is. Daar is natuurlijk hulp bij nodig. Van doktoren, verpleging, vrienden, familie en de vele vrijwilligers En als wij daar als ‘buurtbewoners’ bij kunnen helpen, dan doen we dat graag. En ja, dat sluit ook nog’s goed aan bij onze nieuwe slogan.

Jacques Neefs, vestigingsleider, Volvodealer Furness Car

Bouw mee met het beste kinderziekenhuis ter wereld en wordt ook bedrijfsdonateur! Kijk op www.steunemma.nl

Van Leeuwen - Rietberg Stichting

v.l.n.r. Robert ten Brink, Jacques Neefsen prof. Hugo Heymans


NIEUWS UIT HET EMMA Op zoek naar minder bijwerkingen: de levamisole studie

Mariken Gruppen, kinderarts en chef de clinique van de Tienerafdeling, besteedt buiten haar patiëntenzorg één dag per week aan een bijzonder onderzoek: de levamisole studie.

Kinderen met het - uiterst zeldzame - nefrotisch syndroom komen voor het onderzoek in aanmerking. Het syn-droom kan optreden vanaf het tweede levensjaar en houdt in, dat de nieren eiwitten verliezen. Hierdoor hoopt zich vocht op vanuit de organen in het lichaam met als gevolg heel dikke benen, uitpuilende ogen en een dikke buik. Kinderen voelen zich helemaal niet lekker, hebben buikpijn en zijn misselijk. Alleen het zware medicijn Prednison helpt om de symptomen te bestrijden. Prednison heeft echter ernstige bijwerkingen: hoge bloed-druk, botontkalking, de afweer wordt afgebroken en bovendien krijgt het kind een opgeblazen gezicht. Drie maanden lang moet er Prednison geslikt worden voordat de klachten weg zijn. Maar meestal komen de symptomen na een tijdje weer terug. En moet er weer met het middel worden gestart.

In verschillende landen wordt al Prednison in combinatie met het middel Levamisole gegeven. Dit me-dicijn lijkt veel minder bijwerkingen te hebben en het lijkt dat de ziekte minder snel terugkomt. Maar tot nu toe is er geen goed onderzoek naar het middel gedaan.

In samenwerking met kinderartsen uit Frankrijk, Italië, België, Polen en India gaat het Emma Kinder ziekenhuis

AMC zich nu over 100 kinderen buigen die in twee groepen worden gesplitst. De ene groep kinderen krijgt uitslui-tend Prednison en de andere groep krijgt Prednison in combinatie met Levamisole. De artsen weten niet welk kind, welk medicijn krijgt. Als binnen een paar jaar alle gegevens zijn verza-meld, kunnen er gegronde conclusies worden getrokken.

Mariken Gruppen zal enorm blij zijn als blijkt dat Levamisole het beste medicijn is, zodat alle kinderen in de wereld met het nefrotisch syndroom met minder bijwerkingen zullen kunnen door leven.

Geri Donkervoort

Mariken Gruppen


ACTIE!

Zondag 20 september 2009 namen maar liefst 500 mensen deel aan de Goede Doelenloop van de Dam tot Damloop 2009 voor het Emma Kinderziekenhuis AMC. Door dat hoge deelnemersaantal was het Emma het grootste goede doel van de loop! Het initiatief kwam van het Universitair Sportcentrum in Amsterdam (USC). Gehuldigd in fel rode shirts met het Emma-logo liepen enthousiaste studenten en medewerkers van de Hogeschool van Amsterdam (HvA) en Universiteit van Amsterdam (UvA) de 10 mijl (16,1 km) van Amsterdam naar Zaandam. Dankzij de inzet van tien tallen vrijwilligers en honderden lopers, werd de zondag een topdag! Na afl oop ontving Robert ten Brink, ambassa-deur van het Emma Kinderziekenhuis AMC, uit handen van Karel van der Toorn, voorzitter College van Bestuur HvA en UvA, een cheque van maar liefst € 13.000,-.

Medewerkers van Amsterdam RAI hebben zich tijdens de Dam tot Damloop 2009 enthousiast ingezet voor het Emma. In de week na de Dam tot Damloop kwamen de RAI-lopers naar ons ziekenhuis om een mooie cheque van € 3.050,- te overhandigen aan prof. dr. Hugo Heymans, hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC.

Sinds twee jaar steunt mevrouw Donkerlo-Heere uit Amsterdam met veel gedrevenheid het Emma Kinder-ziekenhuis AMC met de Dam tot Dam Wandeltocht van Amsterdam. Ook dit jaar liep zij een afstand van 40 km tijdens de 7e Dam tot Dam Wandeltocht. Een heel bijzondere prestatie gezien haar hoge leeftijd. Dankzij haar prestatie en sponsoring door familie, vrienden en kennissen, kon zij aan het Emma dit jaar weer een prachtig totaalbedrag van maar liefst € 1.585,- doneren.

Dam tot Damloop 2009: Emma Kinderziekenhuis AMC grootste goede doel!

RAI Amsterdam loopt voor Emma

Mevrouw Donkerlo-Heere weer in actie

10 •

BEDANKTBEDANKT

Bij het organiseren van zijn afscheidsreceptie dacht de heer Heusdens, nu oud-voorzitter Ondernemersvereniging Regio Amsterdam (ORAM), aan het Emma. In plaats van cadeaus, vroeg hij om een donatie voor ons ziekenhuis. Een geweldig bedrag van € 2.280,- was het resultaat.


BEDANKT

Katholieke Basisschool De Lettertuin uit de Bloemen-buurt in Almere kiest elk jaar voor de vastenperiode (40 dagen op weg naar Pasen), een goed doel waar de kinderen voor kunnen sparen en/of geld inzamelen. Dit jaar werd met een lege fl essenactie het statiegeld gedoneerd aan het Emma. Na een succesvolle inzameling, werden er meer dan 1138 statiegeld fl essen opgehaald. Alle klassen van De Lettertuin hadden zich verzameld op het schoolplein. Onder luid applaus voor hun opbrengst, nam Vivian Samallo medewerker fondsenwerving, de cheque van € 300,- in ontvangst.

Op een gewone doordeweekse dag werd de Stichting verrast door de levering van een kar vol met prachtige bloemen. Een spontane actie van de heer Elcaya van Burd Elcaya Productions in Amsterdam Zuidoost. De verpleegafdelin-gen en de Kinderpoli binnen het Emma werden met deze bloemen opgefl eurd.

Marijn Schaap, ex-patiëntje Emma Kinderziekenhuis AMC, vierde dit jaar zijn eerste verjaardag! Tijdens zijn feestje collecteerden zijn ouders onder familie en vrienden voor het Emma. Het Emma ontving daarmee een mooie gift van € 250,-.

rechts de heer J.J. Heusdens

11 •

BEDANKT BEDANKTBEDANKT


Wij danken alle donateurs (bedrijven,

organisaties en particulieren) voor hun

gulle bijdragen. De volgende bedrijven,

organisaties en particulieren hebben

het Emma Kinderziekenhuis AMC in

de afgelopen periode met fi nanciële

middelen of in natura gesteund.

AlpInvest Partners NV - Amsterdam; Bizztravel BV - Groningen; Bouma BV - Amerongen; Cargill BV - Amsterdam; Chubb Varel Security BV - Amsterdam Zuidoost; Cirkel - Amsterdam; Deloitte Holding BV - Rotterdam; Dhr. H.F.B. Koot - Amsterdam; Dhr. O. Wobma - Hilversum; Dhr. P. van Leeuwen - Veldhoven; Dhr. R.J. ten Hove (zwemmarathon) - Heiloo; Fam. A. ‘t Broek - Egmond aan Zee; Fam. A.J. Klijn - Kudelstaart; Fam. A.P. de Waard - Soest; Fam. Brieffi es - Stede Broec; Fam. F. Asselman - Haarlem; Fam. Freriks-van Hees - Haarlem; Fam. J. Eusman - Nieuwegein; Fam. J.A. vd Berg - De Valk - Nieuwegein; Fam. J.C. Lusink-Walraven - Amsterdam; Fam. J.M. Schut - Huizen; Fam. J.P. Overbeek - Zuid Scharwoude; Fam. M.H. Dinkelberg - Heemstede; Fam. Mensen - Geesteren; Fam. N. Schmidt - Oosterbeek; Fam. P. Kroon - Bloemendaal; Fam. R.B. Groot - Purmerend; Fam. R.J. de Vos-Bos - Den Haag; Fam. Schipper - Amsterdam; Fam. Schoenmacker-Boston - Bathmen; Fam. Van Eijk - Enkhuizen; Fam. W.L. van Oorschot - Landsmeer; Globe Reisburo - Breda; Johan Cruijff Foundation (Sport en Spel) - Amsterdam; Logica - Amstelveen; Mw. Mast; Mw. C.M. Valkenburg - Voorschoten; Mw. J.W. van der Pels-Van Ass - Lelystad; Mw. N. Schmidt - Oosterbeek; mw. Nap-Brok - Uden; Sofi e Engelen - Amsterdam; Rotaract Club - Amsterdam; RTL Nederland - Hilversum; Sanoma Uitgevers BV (tijdschrift Grazia) - Hoofddorp; Scamander Solutions BV - Nieuwegein; Sponsor Bingo Loterij - Amsterdam; Stadspeil - Amsterdam; Stichting Benveh - Vught; Stichting Charity - Hedel; Stichting GeefGratis - Grave; Tysfonds - Middenmeer; Van Klaveren BV - Deventer; Vimaro Management BV - Bilthoven; Winterthur (nu Reaal Verzekeringen) - Utrecht; World Wide Gifts - Vlagtwedde; Zaalvoetbal-vereniging Castricum (ZVVC) - Heemskerk

Het magazine Happinez besteedde in de uitgave van juli 2009, met een artikel in de Happinez-Homeshopping, aandacht aan ons kinderziekenhuis. Van de Happinez Homeshopping ging 10% van de opbrengst naar het Emma. Met haar actie heeft de Happinez een gift kunnen doneren van maar liefst € 5.039,-.

In april van dit jaar hielden leerlingen van de IMC Weekendschool in Amsterdam Zuid-Oost een Paasmarkt in het AMC. Van de opbrengst kochten zij cadeautjes voor de kinderen met sikkelcelziekte.

DONEREN

De Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC fi nanciert met hulp van donateurs en bedrijven, voorzieningen om het bedrijf van patiënten en hun ouders in het Emma te veraangenamen. Het reguliere ziekenhuisbudget is hiervoor ontoereikend.

COLOFON

Redactie Carla van Burik, Geri Donkervoort, Timon Hagen, Vivian Samallo, m.v.v. Cor van der WijkAdres Meibergdreef 9, 1105 AZ AmsterdamTelefoon 020 - 566 39 33 Fax 020 - 566 92 14E-mail [email protected] Website www.steunemma.nlABN AMRObank 54.69.31.235 Postbank 2388Oplage 4000

Met dank aan vM-design - Delft, Drukkerij De Raat & De Vries - Amsterdam, Ten Klei DM - Amsterdam

© Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotoko-pieën, opnamen of andere manieren, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC.

Ja! Ik wil de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC steunen!

U kunt op verschillende manieren doneren:

• Word donateur via www.steunemma.nl

• Doneer online of stort uw bijdrage op bankrekening-nummer 54.69.31.235 ten name van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam.

Fiscaal voordeel? Kijk op www.steunemma.nl. Als u op de knop “Word Donateur” klikt, vindt u bovenaan de pagina de link “de fi scale voordelen van geven”.

EMMagazine November '09

Documents

Transcript of EMMagazine November '09