DON · Dwarslaesie Organisatie Nederland ......2016/01/23 · • Psychosociale revalidatie...
Transcript of DON · Dwarslaesie Organisatie Nederland ......2016/01/23 · • Psychosociale revalidatie...
Prof.dr. Marcel W.M. Post
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Rijksuniversiteit Groningen
Dwarslaesieonderzoek: stand van zaken en resultaten
• Ingesteld op initiatief van
• Oratie 2 juni 2015
Leerstoel dwarslaesierevalidatie
http://www.dehoogstraat.nl/onderzoek-innovatie/diagnoses/dwarslaesie
• Patiëntenorganisaties vaker betrokken bij onderzoek
– Gevraagd om te adviseren door subsidiegevers
– Gevraagd om steun door onderzoekers
• Afweging maken lastig
• Behoefte aan informatie uit achterban/doelgroep
Prioritering in onderzoek
• 4 algemene vragen
• Max 3x een bolletje of “anders, namelijk” kiezen
• Toelichting geven indien mogelijk
• Als geen mening of niets is belangrijk, alleen 4 algemene vragen invullen
Nu u hier toch bent…..
Stand van zaken onderzoek
• Wereld
• Nederland
• Utrecht
Wereld
• Herstel
• Brein-aansturing
• Robotica
Wereld: Herstel
• Neuro
Herstel-onderzoek in Nederland
Wereld: Brein-aansturing
Brein-aansturing in Nederland
Wereld: Robotica
12
Nederland dwarslaesie revalidatieonderzoek
• Acht revalidatiecentra met een specialisatie in dwarslaesierevalidatie
• 7 universiteiten
• Onderzoeksnetwerk www.scionn.nl
Nederland: onderzoek
• Groningen
– Rolstoel, handbiken, fitheid
• Amsterdam
– Electrostimulatie, lopen, fitheid
• Rotterdam
– Lichamelijke activiteit, fitheid
• Nijmegen
– Lopen, autonome dysfunctie, blaas
• Enschede
– Lopen, arm-handfunctie, robotica, ehealth
• Maastricht
– Arm-handfunctie
• Epidemiologie
• Secundaire problematiek
• Fysieke fitheid
• Mentale fitheid
• Functioneren, participatie, kwaliteit van leven
• Gezin
• Peer support
Utrecht
Epidemiologie dwarslaesie
International Perspectives on Spinal Cord Injury, 2013
Epidemiologie
0
5
10
15
20
25
0-10 21-30 41-50 61-70 80 ofouder
1994
2010
Van Asbeck et al, Spinal Cord 2000; Nijendijk et al., Spinal Cord 2014
Leeftijd bij ontstaan dwarslaesie 1994 en 2010 (%)
17
Secundaire stoornissen (ALLRISC) Prevalentie secundaire gezondheidsproblemen (afgelopen drie maanden)
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Longonsteking
Incontinentie ontlasting
Autonome dysreflexie
Hypotension
Problematic spasticiteit
NHO
Obstipatie
Incontinentie urine
Neuropathische pijn
Decubitus
Urineweginfectie
Oedeem
Pijn bewegingsapparaat
Percentage
10-19 jaar (N = 107) 20-29 jaar (N = 96) ≥ 30 jaar (N = 79)Duur dwarslaesie
18
Welbevinden tijdens en na de revalidatie
4,7
5,7
6,2
6,6
5
6,1
6,87
4
5
6
7
Start 3 mnd Ontslag 1 jaar
Welb
evin
den
Tetraplegie
Paraplegie
Van Koppenhagen et al. Am J Phys Med Rehabil 2009
Herstel van welbevinden (Koepel)
Van Leeuwen et al., Arch Phys Med Rehabil 2011
• Zelfmanagement en eigen regie (Tijn van Diemen, 2015-2019)
• Gezinsgerichte revalidatie (Chantal Hillebrecht, Eline Scholten, 2015-2019)
• Psychosociale revalidatie (Elsemieke Visse, 2015-2017)
• Ervaringsdeskundigheid (Elsemieke Visse, 2016)
• Dwarslaesie Wiki (Carlijn van Randeraadt, 2015-2017)
• Ned. Dataset Dwarslaesierevalidatie (Maureen van de Graaf 2015 -..)
• Vervolgmeting Koepelproject (2016-2017)
• Caudalaesie
• Oncologie
• Ouderen met dwarslaesie
• Arbeid
Onderzoek 2016
• Inzicht in omvang, functioneren, ervaren problemen
– Dwarslaesie steeds meer een aandoening van ouderen
– Dwarslaesie is een chronische aandoening
• Meer aandacht in revalidatie voor
– Nazorg
– Fitheid
– Psychosociale aspecten
Wat heeft het zoal opgeleverd?
Vragen, opmerkingen?