Na een zwangerschap zonder compJicaties wordt op 9 novem­

ber 2007 Sep de Reus geboren, zoon van Ine en GertJan.Aan de

euforie van de geboorte komt na drie dagen een einde, als de

verloskundige het vermoeden van Downsyndroom uitspreekt.

Eenturbulente tijd breekt aan. Moeder Ine spreekt uit haar hart

over de maanden die volgen .. tekst Ine de Reus-van Oudheusden,

Alkmaar, foto's Ine de Reus en Floor Klein.

Het is een bijzonder snelle be­valling; de verloskundige waste laat. Ik heb de geboorte met

ondersteuning van mijn man Gertlanen mijn zus Anne gedaan. Ondanks alleeuforie rondom de geboorte van Sep, hebik direct een onbestemd gevoel diep inmij. Ik voel een soort van afstand naarhem die ik niet kan verklaren. Ik weet

nog goed dat ik na de geboorte van mijndochter Floor (nu 6,5 jaar) in het beginook moest wennen, maar dit gevoel istotaal anders.

Als de verloskundige er uiteindelijk is,wordt Sep onderzocht en alles is goed,zijn Apgarscore is 10 en de verloskundigeziet geen bijzonderheden.

De eerste dagen lijkt Sep het allemaalredelijk goed te doen. Hij plast goed, welveel, heeft al snel ontlasting, hij is watmisselijk waardoor hij braakt, heeft sneleen ondertemperatuur en ziet vrij blauw.

De kraamhulp wijt veel aan de snellebevalling.

De eerste twee dagen leef ik in eensoort van roes. Een aantal keren als ik

Sep zie liggen op ons bed en ik naar hemkijk, suist de gedachte door mijn hoofd:'Het lijkt wel of Sep 'Down-oogjes' heeft'.Deze gedachte spreek ik naar een aantalmensen uit. Ze weten zichtbaar niet hoe

ze op mijn opmerking moeten reagerenen ik houd het onbestemde gevoel. Veelvan de verzorgingstaken laat ik aan dekraamhulp over. Op de achtergrond issteeds die gedachte: 'Er klopt iets niet'.

En dan is daar de derde dag na de ge­boorte van Sep. De verloskundige komtin de ochtend langs. We nemen watverzorgingspunten van Sep door. Dekraamhulp en mijn zus zijn hier ook bijaanwezig. De verloskundige pakt Sep opuit zijn bedje en houdt hem voor zich,

10' Down+Up 83

__~_~ ,u ••

en dan komen haar woorden: 'Ine, ik wilwat met je bespreken. Als ik zo naar Sepkijk, zie ik duidelijk een aantal kenmer­ken van Downsyndroom'. Stilte. Het isalsof een onweersbui in mijn hoofd totuiting komt, de zuurstof trekt uit mijnhoofd, ik word duizelig en zoveel gedach­ten tegelijk gaan door mijn hoofd. Ikvraag mijn zus Anne om GertJan te gaanhalen. Hij moet hier bij zijn. Als ik aan deuren die dan volgen terugdenk, krijg iknog steeds kippenvel. GertJan komt bin­nen, hij ziet onze bedrukte gezichten enals de verloskundige hem vertelt wat zijvermoedt, raakt hij in paniek. Hij begintte huilen, ongeloof, boosheid, frustratiemaar vooral angst is in zijn ogen te lezen.Sep, nog in de handen van de verloskun­dige, begint te huilen. Ik pak Sep vande verloskundige over en sluit hem opdat moment letterlijk en figuurlijk inmijn armen. Mijn gevoel klopt, Sep heeftDownsyndroom. Mijn moedergevoelkomt in alle heftigheid naar boven, ik

, omarm Sep en voel dat ik zielsveel vandit kindje, onze Sep, houd. Vanaf dat mo­ment is alles anders. Weg roze wolk, wegonbezorgdheid. Daarvoor in de plaats ko­men het verdriet, teleurstelling en ang­sten - angsten voor al het onbekende.

De rest van de dag zitten GertJan enik samen op ons bed met Sep in onzearmen. De medische molen wordt in

gang gezet, familie en naaste vriendenworden ingelicht. Ze staan allemaalnaast ons bed, verslagen, verdrietig enmachteloos. Wij met Sep in onze armen,zo mooi, zo klein, zo bijzonder en anders.De tegenstrijdigheid in gevoelens ende angst voor al het onbekende heb ikvanaf dat moment het lastigste gevon­den. Mijn verdriet omdat Sep niet is zo­als we hoopten, maar ook je gevoel vanonvoorwaardelijke liefde en vreugde. Hijis immers een wolk van een baby. En dande angst voor alles wat Sep medisch nogkan overkomen. Wat ik ten aanzien vande medische kant van het verhaal heel

jammer vind, is dat de verloskundige onsvoor informatie over Downsyndroomniet direct op de site van de SDSheeft ge­wezen. Hierdoor werden we belast metoude, achterhaalde informatie die deangsten nog eens extra bekrachtigde.

OnwerkeHjkDe volgende dag, maandag 12 novem­

ber, zitten we 's ochtends in het zieken­huis in Alkmaar. Sep wordt onderzochten al snel wordt bevestigd dat hij inder­daad een aantal zichtbare kenmerken

doen? De arts heeft een heel korte en

duidelijke boodschap: geniet van Sep, hijis nu niet anders dan andere baby's enbaby's hebben drie dingen nodig: liefde,eten en slapen. De uitslag van het ECGisgoed. Dit sluit een hartafwijking niet uit,maar voor nu is er geen reden tot verdereactie buiten de wekelijkse controles. Dehart echo zal plaatsvinden op 10 januari.Ook de schildklier van Sep werkt goed.

Aan het einde van die middag echterbelt de kinderarts. Zijheeft een slechtbericht. Uit het bloedonderzoek blijkt dathet Hb- gehalte van Sep veel te hoog is.Hij heeft een infuus nodig en daarvoormoet hij worden opgenomen in het zie­kenhuis. Het effect op ons gezinsleven isdirect voelbaar. Floor is in dikke tranen,haar broertje naar het ziekenhuis, mamamee. Gelukkig is het ziekenhuis op loop­afstand van ons huis en kunnen we met

een goede dosis flexibiliteit veel kleinegezinsmomenten in het ziekenhuis rege­len. Daarbij wil ik Floor zo veel mogelijkbij alles betrekken: zij is 6 jaar en maaktalles heel bewust mee. Ook ben ik ervan

overtuigd dat de waarheid/realiteit vooreen kind veel beter is dan onzekerheid/

onduidelijkheid. Hun fantasie is vaakerger dan de werkelijkheid.

Tijdens de opname komen we er achter

is het enige waar ik behoefte aan heb. Inrust kan ik ook eindeloos mijn gedach­ten laten gaan.

Confrontatie

In die periode begint ook de 'confronta­tie' met de buitenwereld. Ik ga voor heteerst Floor weer naar school brengen.De juf van Floor heeft iedereen reeds opde hoogte gebracht. In het begin brengik haar iets later naar school, zodat niet

iedereen tegelijk onder ogen hoef te ko­men. Door de geleidelijke opbouw in hetaangaan van contacten en doordat weal wat weken verder zijn, merk ik dat ikstevig in mijn schoenen sta. Ik stel mijngrenzen, zeg wanneer ik er niet over wilpraten en kan met een warm en trots ge­voel over Sep praten. De dag dat we Sepmee naar school nemen, zodat Floor haarbroertje kan showen in de klas, is eengroot feest. Floor en ik zijn apetrots. Haargeluk, haar onvoorwaardelijke liefdevoor haar broer en haar onwetendheid

zijn voor mij een belangrijke spiegel, eenspiegel waar ik heel veel uit kan leren endus nog vaak in zal kijken.

In de eerste maand wordt een aantal

zaken in gang gezet. Zo ga ik met Sep .naar de logopediste in het ziekenhuisom te checken of hij op de juiste ma-

van Downsyndroom heeft. Er wordtbloed afgenomen, een ECGgemaakt ende arts luistert naar zijn hartje. Het is al­lemaal zo onwerkelijk. Het verdriet vande dag ervoor slaat om in angst voor alde medische risico's. Met name de kans

op een hartafwijking blijft in ons hoofdhangen. Die donderdag krijgen we de de­finitieve uitslag van het chromosomen­onderzoek uit het VU medisch centrum,Sep heeft de niet-erfelijke variant vanDownsyndroom. Deze uitslag haddenwe verwacht.

De onomkeerbaarheid van de bood­

schap is onwerkelijk, veelomvattenden allesoverheersend. Vanaf nu hebben

wij een kindje, onze Sep, Sep met Down­syndroom. Met de arts bespreken wevooral het hier en nu. Wat is voor Sep nubelangrijk en wat kunnen wij als ouders

dat Sep niet goed uit de borst drinkt. Hijheeft er niet voldoende kracht voor. Dit

is een van de redenen waarom Seps Hb­waarde zo hoog heeft kunnen oplopen.Ik ga over op kolven en laat Sep uit eenfles drinken. Gelukkig gaat dit directgoed, hiervoor heeft hij wel voldoendekracht. Sep ligt uiteindelijk vijf dagen inhet ziekenhuis. Eenmaal thuis besluiten

we vooral te gaan genieten van al hetmooie wat Sep ons brengt. We nemen detijd om bij te komen.

Ik besluit om vrienden en familie door

middel van mailberichten op de hoogtete gaan houden van het wel en wee inhuize De Reus, dit geeft rust en ruimteen het is voor mij een middel om hetverwerkingsproces concreet vorm te ge­ven. Ik ben de weken hierna vooral moe,fysiek moe. Ik kan eindeloos slapen. Rust

11 • Down+Up 83

nier drinkt. Uit de informatie die ik

van de Stichting Downsyndroom hebontvangen, weet ik dat het belangrijk isde mondspieren vanaf het begin op dejuiste manier te stimuleren. Ook al hebik een medische achtergrond (ik benergotherapeut), ik wil voor Sep bovenalmoeder zijn, mijn intuïtie volgen en debetreffende deskundigheid daar halenwaar ik die kan vinden. We maken ook

afspraken met de oogarts, de IntegraleVroeghulp van MEE en de fysiotherapeutin het ziekenhuis.

Eerst is op 10januari de hartecho. Dezenuwen gieren door mijn lijf. De echoduurt ruim een kwartier. De arts zegtniets, is alleen maar aan het kijken ophet scherm. En dan komt het verlossende

woord: 'Alles is normaal'. De cardioloogheeft het nog een aantal keer moeten

Sep na zijn operatie in het

ziekenhuis, februari dit jaar.

spreek mezelf regelmatig toe dat mijnverdriet om Sep niets met mijn liefdevoor Sep heeft te maken. Mijn verdrietstaat voor het niet uitkomen van mijn'gekleurde' verwachtingen. Die 'kleuren'kloppen niet. En uiteindelijk is Sep de­gene die de kleuren bepaalt.

Dunne darmOp 29 januari wordt Sep ziek. Hij krijgt

last van diaree en spugen. Aanvankelijkdenken de artsen aan een buikgriepvi­rus. De klachten zijn dusdanig dat Sep inhet weekend wordt opgenomen in ver­band met uitdrogingsverschijnselen. Naeen nachtje opname en toediening vanvocht via een neussonde mag Sep weernaar huis. Een dag later beginnen alleverschijnselen weer opnieuw en ligt Sep's avonds wederom in het ziekenhuis. Er

volgen spannende dagen. De klachtennemen toe in plaats van af. Sep braaktondertussen alleen nog maar bloed,houdt geen eten binnen en valt alleenmaar af in plaats van dat hij bijkomt. Er

Boosheid, woede, onmacht, afzetten,verdriet. Ik heb het de afgelopen tijd al­lemaal in volle hevigheid gevoeld. Somsloop of fiets ik ergens, en dan overvaltmij ineens een gevoel van, het is vooraltijd zo. Het is onomkeerbaar. Vorig jaarwas ik zwanger, nu is Sep er, Sep heeftDownsyndroom en vanaf nu blijft dat al­tijd zo. Dat is een groots, veelomvattendgevoel, moeilijk om uit te leggen, maarzo waar. En dan is er de angst, de angstdat Sep weer ziek wordt, vooral omdatkinderen met Downsyndroom op eenaantal punten een verhoogd risico lopenziek te worden. Het ene risico kan ik

beter parkeren dan het andere. Het blijftechter een worsteling en een zoektocht.Wat lees je wel, wat niet, wat wil je we­ten wat niet? In dat opzicht merk ik zo'ngroot verschil met Floor. Bijhaar ken ikdie angsten niet, ook nu niet. Deze angstis voor mijn gevoel echt gerelateerd aanSeps Downsyndroom, gewoonweg om­dat dat meer risico's met zich meebrengt.

Ook heb ik ondervonden dat je soms inje verdriet,je onmacht heel alleen kanzijn. Ik vind het soms zo moeilijk uit teleggen, onder woorden te brengen water door mij heen gaat, wat het precies iswaar ik mij verdrietig, boos of machte­loos om voel. Ik probeer dit regelmatigtoch onder woorden te brengen, te uiten.Wat ik dan lastig vind is dat degenewaar ik mijn gevoelens aan uit, vaakdeze gevoelens gaan verklaren of uitleg­gen. Maar het is nou juist zo fijn als mijngevoelens er gewoon mogen zijn, in allepuurheid en zuiverheid. Natuurlijk weetook ik dat het allemaal nog veel ergerkan, dat elk kind ziek kan worden, datmensen reageren zoals ze reageren enhier niet altijd bij stilstaan, maar datneemt simpelweg het feit niet weg dathet af en toe heel erg worstelen is metdat wat op mijn pad is gekomen.

Daarbij merk ik dat ik het heel moeilijkblijf vinden de verschillende gevoelenstoe te laten, omdat ik mij tegelijkertijdzo ontzettend gelukkig voel met Sep. Dieverschillende gevoelens stroken nietmet elkaar en het kost veel moeite hetlos van elkaar te zien, te voelen. Ik weetdat dat moet om mezelf toe te staan mijnverdriet te hebben, maar het is niet altijdmakkelijk. Dat is al een worsteling opzich.

Vanaf de dag dat we weten dat SepDownsyndroom heeft, weet ik dat wevan Sep gaan leren om werkelijk inhet hier en nu te leven. Genieten vanhet moment, zien wat er wel is en ditwaarderen. Samen met onze familie ennaaste vrienden weet ik dat we er iets

moois van gaan maken. Sep is speciaal.Nu weet ik dat ik geen ander kindje hadwillen wensen, Sep is mooi, klein en bij­zonder zoals hij is, en hij is bovenal onzeSep.

OnomkeerbaarDe rust van de afgelopen maanden

heeft er bij mij wel voor gezorgd dat hetproces van verwerking in volle gang is.

worden diverse onderzoeken gedaan,maar men komt er niet echt achter wat

er precies aan de hand is. Ik heb veelgeduld, weet dat het tijd kan kosten omde oorzaak van klachten te achterhalen,maar na een week ziekenhuis, weinigslaap, een hoofd vol zorgen en angstenbreekt het mij op en is mijn geduld op.Ik wil dat er een arts komt en ik wil datze weten wat het is. Zo niet, dan wil ikdat Sep naar een ander ziekenhuis gaat,bij voorkeur een ziekenhuis waar zebekend zijn met het behandelen van kin­deren met Downsyndroom. Sep wordtdie avond nog per ambulance naar hetVuMC gebracht. De volgende dag blijktdaar dat er sprake is van een gedeelte­lijke afsluiting in de dunne darm. Ofer zit een vliesje in de dunne darm, ofde alvleesklier is om de dunne darm

heen gegroeid. In beide gevallen raaktde dunne darm als het ware langzaamverstopt, het loopt niet meer verder,vandaar het continu spugen van Sep.We zijn opgelucht omdat nu eindelijk deoorzaak bekend is. Maar ook de angst iser, want onze kleine Sep moet wordengeopereerd.

De operatie verloopt goed. De 2,5 uurwachten zijn slopend, maar het resultaatmag er zijn. Tijdens de operatie blijkt datde alvleesklier om de dunne darm heen

is gegroeid. De kinderchirurg maakteen bypass van de dunne darm om dealvleesklier heen en het 'opstoppingpro­bleem' is verholpen. Sep doorstaat deoperatie goed en kan zo aan zijn herstelbeginnen. Voor het herstel staat onge­veer zes weken, en al die weken moet hijin het VuMC blijven. We verblijven in deweekeinden in RonaId McDonalds huisin Amsterdam. Wat een weelde dat dit er

is. Zo kunnen Floor, GertJan en ik toch bijelkaar zijn en ook dicht bij Sep.

Uiteindelijk duurt het herstel van Sepvijf weken. Op 7 maart 2008 mag hij naarhuis. Naar aanleiding van deze zieken­huisopname geef ik in het VuMC te ken­nen dat ik voor de behandeling van Sepvoortaan naar de Downpoli in het VuMCwil. Zijbeschikken daar over dusdanigespecifieke kennis dat ik die Sep niet wilonthouden. Daarbij zijn de ervaringenmet het VU Medisch Centrum uitermate

goed. Mijn vertrouwen ligt daar. HetVuMC gaat akkoord met mijn verzoek.

Vanaf die tijd gaat het alleen maarbergopwaarts met onze kleine man Sep.In zijn ontwikkeling, zowel in zijn groeials fysiek motorisch, volgt hij op dit mo­ment de ontwikkelingslijn net zoals alleandere baby's zonder Downsyndroom.Zijn gezondheid is op dit moment in ordeen bovenal is Sep een goedlachse, vro­lijke en tevreden baby.

herhalen voordat het werkelijk tot mijdoordrong. De vreugde die ik voel is niette omschrijven. Er valt een hele groteangst van mijn schouders.

De ontwikkeling van Sep gaat goed.Hij groeit goed, eet goed, slaapt goeden sinds half januari lacht hij. De fysio­therapeute komt vanaf half januari éénmaal in de week langs aan huis. Het da­gelijkse 'gymmen' is voor Sep geen straf.Hij vindt het leuk om in de box voor eenspiegel op zijn buik te liggen en danmaar dat hoofdje omhoog. Het lijkt eropdat het met de spierspanning van Sepgoed zit. We komen in een rustig vaar­water en het proces van accepteren is involle gang. Onze nuchterheid, flexibili­teit en positieve kijk op het leven speelthierbij een grote ondersteunende rol.Daarbij pak ik het proces van verwerkingook vol aan. Ik weet vanuit het verleden

dat dit voor mij het beste werkt en hebondertussen voldoende handvatten om

te weten hoe ik dit vorm moet geven. Ikpraat veel, maar ben selectief met wieik praat/bij wie ik mij kwetsbaar opstel.Ik laat de tranen rijkelijk vloeien en ik

12' Down+Up 83

- -~-~------,~,---_.._~., .------------------ ---------