DE KINDERSTEM · 2018. 7. 19. · De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en...
32
VOOR KINDGERICHTE ZORG VANUIT HET PERSPECTIEF VAN HET KIND EN DE OUDERS HELP ONS MEE OM DE KINDERSTEM TE VERTEGENWOORDIGEN IN DE ZORG
Transcript of DE KINDERSTEM · 2018. 7. 19. · De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en...
VOOR KINDGERICHTE ZORG VANUIT HET
PERSPECTIEF VAN HET KIND EN DE OUDERS
HELP ONS MEE OM
DE KINDERSTEM TE VERTEGENWOORDIGEN IN DE ZORG
VOOR KINDGERICHTE ZORG VANUIT HET
PERSPECTIEF VAN HET KIND EN DE OUDERS
HELP ONS MEE OM
DE KINDERSTEM TE VERTEGENWOORDIGEN IN DE ZORG
Handvest Kind & Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook
voor kinderen een fundamenteel recht
1. KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben
thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend.
2. KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben.
3. OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind
aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht.
OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan
de verzorging en verpleging van het kind.
4. KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan
leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn,
lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten.
5. KINDEREN en OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het
geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen.
KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en
tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens.
6. KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in
dezelfde leeftijds- en/of ontwikkelingsfase.
KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd.
Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers.
7. KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en
onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen
hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende
toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën.
8. KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander
personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de
kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en
het gezin tegemoet te komen.
9. KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde
personen, die onderling optimaal samenwerken.
10. KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld.
Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.
In het Handvest omschrijft de European Association for Children in Hospital (EACH), waar
Kind & Ziekenhuis deel van uitmaakt, de standaarden waaraan de zorg voor kinderen zou
moeten voldoen. Het handvest is in overeenstemming met het Verdrag inzake de rechten
van het kind van de Verenigde Naties en is onderschreven door tal van organisaties,
waaronder NVZ (Nederlandse Vereniging van ziekenhuizen), NVK (Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde) en V&VN Kinderverpleegkunde.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 3
Inhoud Handvest Kind & Ziekenhuis .......................................................................................................................... 2
Samenvatting HELP ONS MEE OM DE KINDERSTEM TE VERTEGENWOORDIGEN IN DE ZORG ........... 6
Stichting Kind en Ziekenhuis .......................................................................................................................... 8
Activiteiten in drie pijlers en 3 thema’s ................................................................................................... 9
Ontwikkelingen Kind & Ziekenhuis ............................................................................................................ 11
Huidige en toekomstige financiering ................................................................................................... 11
Strategie en positionering ...................................................................................................................... 11
Ervaringsmonitor ....................................................................................................................................... 12
Samenwerking .......................................................................................................................................... 13
Lidmaatschappen ................................................................................................................................... 13
Communicatie ......................................................................................................................................... 13
Activiteiten in vogelvlucht ......................................................................................................................... 14
Kwaliteit stimuleren door het kwaliteitskeurmerk “de Smiley” ......................................................... 14
Vertolken van de Kinderstem ................................................................................................................ 14
Kenniscentrum kindgerichte zorg ......................................................................................................... 15
Inhoud geven aan de kinderstem in de zorg ........................................................................................ 16
Verbinding andere pijlers ....................................................................................................................... 16
Van actie tot samenwerken .................................................................................................................. 16
Grote opbrengst ...................................................................................................................................... 16
Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden ................................................. 17
Voorbeeld: Richtlijn sedatie en analgesie bij kinderen .................................................................... 17
Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies ................................................................. 19
Voorbeeld: Patiëntenraad Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) – ZonMw ......................... 21
Gevraagd en ongevraagd adviseren .................................................................................................... 22
Voorbeeld: Advies over visiedocument preventief (zelf)onderzoek ............................................. 22
Voorbeeld: Advies aan KNMG over standpunt levenseinde bij pasgeborenen ........................ 23
Patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek ........................................................................ 24
Voorbeeld: Onderzoek naar aanpassen off-label bijsluiters ........................................................... 24
Voorbeeld: Terugdringen onnodige operaties middenoorontsteking ......................................... 25
Eigen initiatieven .......................................................................................................................................... 26
Voorbeeld: Handboek kinderparticipatie .......................................................................................... 26
Voorbeeld: Patiënten- en consumentenkaarten .............................................................................. 27
Voorbeeld: Kwaliteitscriteria ontwikkelingen ..................................................................................... 28
Overzicht activiteiten “de kinderstem in de zorg” ................................................................................ 29
Financieel bijdragen aan “de kinderstem in de zorg” ......................................................................... 30
Wat bieden wij u? ........................................................................................................................................ 31
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 4
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 5
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 6
Samenvatting HELP ONS MEE OM DE KINDERSTEM TE
VERTEGENWOORDIGEN IN DE ZORG
Jaarlijks brengen in Nederland bijna een 1.000.000 kinderen een bezoek aan het ziekenhuis en
een bepaalde groep heeft daarna ook nog verpleegkundige zorg thuis nodig. Voor kinderen is
een bezoek aan het ziekenhuis in vele gevallen erg spannend en ingrijpend. Ze weten niet wat
ze te wachten staat en zijn vaak bang dat de behandeling pijn zal doen. Net als volwassenen
hebben kinderen recht op goede medische zorg en een patiëntvriendelijke benadering. En
vooral ook goede voorlichting in begrijpelijke taal.
Kinderen zijn echter lichamelijk anders en reageren in emotioneel opzicht anders dan
volwassenen op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich
prettiger en kunnen emotionele problemen in de ontwikkeling van het kind worden
voorkomen. Daarom is het belangrijk dat de punten uit ons Handvest worden nageleefd. Dat
de stem van de patiënt altijd gehoord wordt en ouders hun kind goed kunnen voorbereiden,
troosten en steunen. Nèt als thuis.
De kennis van Kind & Ziekenhuis moet daarom zo breed mogelijk worden uitgedragen onder
zorgprofessionals en kinderen en ouders. Daarnaast kunnen ziekenhuizen en andere
zorginstellingen nog veel meer doen om het verblijf en de behandeling aangenamer te
maken. Kind & Ziekenhuis helpt ziekenhuizen (en andere organisaties zoals de kinderthuiszorg,
verpleegunige kinderdagverblijven en kinderhospices) hun kindgerichtheid te verbeteren.
Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- / consumentenorganisatie die zich al sinds 1977
inzet om de kwaliteit van de zorg aan kinderen in het ziekenhuis en daarbuiten te verbeteren.
Het gaat daarbij over (ongeboren) kinderen én tieners die incidenteel in een ziekenhuis of
ergens anders medische ontvangen, kinderen met chronische aandoeningen én kinderen die
in het ziekenhuis worden geboren.
De afgelopen decennia is er veel bereikt; een overzicht vindt u op pagina 4 en 5. De rol van
de patiënt zelf wordt de laatste jaren ook steeds belangrijker.
Kind & Ziekenhuis heeft haar activiteiten ingedeeld in drie pijlers:
De stem van kinderen en ouders vertolken, vertegenwoordiging in landelijke
overleggen.
Verspreiden van keuze-informatie en informatie over kindgerichte zorg voor kinderen,
ouders en professionals in het kenniscentrum kindgerichte zorg.
Stimuleren van kwaliteit van kindgerichte zorg door het uitgeven van het
kwaliteitskeurmerk de Smiley en via richtlijncommissies, patiëntenraden en advisering
van (o.a.) de overheid.
De stichting werft gelden door middel van aanvragen van projectsubsidies bij fondsen en de
overheid, sponsoring en door andere fundingspartners te vinden op meer structurele basis en
middels subsidiestromen van ministerie VWS/Fonds PGO.
Daarnaast hebben wij inkomsten uit ons keurmerk de Smiley waarmee wij deze kunnen
toekennen, onderhouden, door ontwikkelen en actief kwaliteit stimuleren door alle kennis die
wij hiermee ophalen. En ontvangen wij giften (in ons sociaal jaarverslag vindt u een overzicht
van onze activiteiten, inkomsten en uitgaven in 2013 en in ons beleidsplan het beleid voor
2014)
Wij vragen jullie hulp bij de vertegenwoordiging van de kinderstem en hun ouders in de zorg.
Zodat de juiste inbreng van het kinderpatiëntperspectief op professioneel niveau mogelijk
wordt. Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen…..
Al onze activiteiten en werkzaamheden zijn gebaseerd op het Handvest Kind en Ziekenhuis, te
lezen op pagina 2:
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 7
Stichting Kind en Ziekenhuis │Churchilllaan 11, 6e etage │3527 GV Utrecht │T.(030) 291 67 36
E. [email protected] │I. www.kindenziekenhuis.nl │KvK 40530624 │Rabobank 1346.21.417
Twitter @StKenZ │Facebook www.facebook.com/kindenziekenhuis
In dit stuk kunt u lezen hoe wij werken en hoe onze pijlers (en thema’s) tot uiting komen. Wij
zoomen in op de pijler de kinderstem in de zorg en de inbreng van patiëntenperspectief onder
de pijler kwaliteit. Hier gaat het grootste deel van onze tijd (onze menskracht) naar toe. Het is
een onmisbaar onderdeel dat professionaliteit, kennis en voorbereiding vereist naast de tijd
om alle bijeenkomsten en vergaderingen bij te wonen. Het is
tevens een deel waar naast gedeeltelijke vergoeding van
reiskosten en kleine vacatiebijdragen geen inkomsten
tegenover staan maar wel deskundige mensen voor nodig zijn.
Als wij de afgelopen jaren onze deskundige mensen niet
hadden kunnen inzetten sliepen kinderen nu bijvoorbeeld nog
steeds alleen in het ziekenhuis (pag.4&5)
Het bijdragen aan kwalitatieve hoogwaardige zorg aan
kinderen resulteert in maatschappelijke winst doordat kinderen
beter en sneller door het ziekteproces heen gaan, sneller naar
huis kunnen minder nazorg nodig hebben en tevens straks
beter kunnen participeren in de maatschappij. Sneller herstel
van het kind is ook goed voor de ouders. Ouders vallen daardoor namelijk bijvoorbeeld korter
weg uit het arbeidsproces.
Concluderend draagt uw bijdrage bij aan een lichamelijk en geestelijk gezondere generatie
kinderen. En minder zorgen en uitval bij ouders. Uw huidige en toekomstige werknemers en
opdrachtgevers.
Wij hebben een instapmodel gebaseerd op het aantal stemmen.
Hoeveel kinderstemmen in de zorg maakt u mogelijk?
Met vriendelijke groet,
Hester Rippen
Directeur
Mede namens het bestuur:
Mevr. Drs. M. Schuurman LL.M, voorzitter Dhr. M. Dat
Mevr. J.T. van der Vinne Dhr. J. Morriën
Mevr. Drs. K. Bornebroek MBA Dhr. C. Jansen
Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel
recht. In het Handvest omschrijft de European Association for Children in Hospital (EACH), waar
Kind & Ziekenhuis deel van uitmaakt, de standaarden waaraan de zorg voor kinderen zou
moeten voldoen. Het handvest is in overeenstemming met het Verdrag inzake de rechten van
het kind van de Verenigde Naties en is onderschreven door tal van organisaties, waaronder
NVZ (Nederlandse Vereniging van ziekenhuizen), NVK (Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde) en V&VN Kinderverpleegkunde.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 8
Stichting Kind en Ziekenhuis
Jaarlijks brengen in Nederland meer dan 500.000 kinderen een bezoek aan het ziekenhuis.
Voor kinderen is een bezoek aan het ziekenhuis in vele gevallen erg spannend en ingrijpend.
Ze weten niet wat ze te wachten staat en zijn vaak bang dat de behandeling pijn zal doen.
Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede medische zorg en een
patiëntvriendelijke benadering. En vooral ook goede voorlichting in begrijpelijke taal.
Kinderen zijn echter lichamelijk anders en reageren in emotioneel opzicht anders dan
volwassenen op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich
prettiger en kunnen emotionele problemen in de ontwikkeling van het kind worden
voorkomen.
Daarom is het belangrijk dat de punten uit ons Handvest worden nageleefd. Dat de stem van
de patiënt altijd gehoord wordt en ouders hun kind goed kunnen voorbereiden, troosten en
steunen. Nèt als thuis.
Stichting Kind en Ziekenhuis is de landelijke patiënten-/consumentenorganisatie die zich inzet
om de kwaliteit van de zorg aan kinderen voor, tijdens en na een bezoek en/of opname in het
ziekenhuis te verbeteren.
Om dit te bereiken moet de kennis van Kind & Ziekenhuis zo breed mogelijk worden
uitgedragen. Van artsen tot directies en van verpleging tot kinderen en ouders. Naast het
betrekken van de ouders en kinderen bij de zorg kunnen ziekenhuizen en andere
zorginstellingen nog veel meer doen om het verblijf en de behandeling aangenamer te
maken. Stichting Kind en Ziekenhuis noemt dat kindgerichte zorg. Kind & Ziekenhuis helpt de
ziekenhuizen (en andere zorgorganisaties zoals thuiszorg en revalidatie) de kwaliteit en
kindgerichtheid van de zorg verder te verbeteren.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 9
Missie: Bevorderen kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders voor, tijdens en na de 1e, 2e en 3e-lijns zorg.
Thema's 2014
- 2017
van analoog naar digitaal
van patïent
naar consument
van klinisch naar
ambulant
Onze werkzaamheden zijn gebaseerd op het Handvest Kind & Ziekenhuis, de rechten van het kind en op 3 thema’s en 3 pijlers die onlosmakkelijk zijn verbonden en elkaar versterken en ondersteunen
Pijlers
De stem van kinderen en
ouders
Kenniscentrum kindgerichte
zorg
Kwaliteit stimuleren
- vertegenwoordigen kinderen en hun ouders in landelijke overleggen.
- vertolken van de kinderstem van alle kinderen en hun ouders die naar het ziekenhuis moeten .
- publiceren keuze informatie over de kind- en gezinsgerichtheid van alle ziekenhuizen en andere zorginstellingen in Nederland middels de Smileys op de eigen website en op ZorgkaartNederland.nl
- informeren over de nieuwste kennis via het K&Z Magazine, publicaties, de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia, congressen).
- stimuleren van zorgprofessionals tot het delen van de nieuwste kennis over kindgerichte zorg met elkaar en met het kenniscentrum.
- adviser (aanstaande) ouders en minderjarigen over het kiezen van een ziekenhuis/zorg, het voorbereiden van een kind, goede nazorg en heel veel andere zaken.
-bevorderen van kwaliteit van kindgerichte zorg door het toekennen van een kwaliteitslabel/keurmerk de Smiley.
- stimuleren van kwaliteit van kindgerichte zorg bij medische richtlijnontwikkeling, bij vertegenwoordiging in raden, commissies en bij advisering van (o.a.) de overheid.
Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor een voortdurende ontwikkeling en
groei op het gebied van kindgerichte zorg in de Nederlandse ziekenhuizen en de laatste jaren
ook daarbuiten.
Kindgerichte zorg is voor Kind & Ziekenhuis ook gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg.
Wij pleiten bij kinderen altijd voor een integrale, multidisciplinaire aanpak. Als een kind
behandeld wordt gaat het nooit om de medische behandeling alleen. Een kindgericht
ziekenhuis zorgt voor het kind en zijn/haar omgeving, het hele gezin. Ook besteedt een
kindgericht ziekenhuis aandacht aan de invloed van de ziekte en behandeling op het
lichamelijke, emotionele, sociale en cognitieve functioneren en de beleving daarvan bij het
kind en het gezin.
Activiteiten in drie pijlers en 3 thema’s
Om de missie en visie gestalte te geven, onderneemt Kind & Ziekenhuis activiteiten onder drie
pijlers en 4 thema’s :
Ons K&Z magazine
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 10
Ons kwaliteitskeurmerk, zie ook www..kindenziekenhuis.nl /smiley
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 11
Ontwikkelingen Kind & Ziekenhuis
Huidige en toekomstige financiering
De jaren 2012 en 2013 staan voor Kind & Ziekenhuis in het teken van een aantal belangrijke
ontwikkelingen. Gedreven door de bezuinigingen van de overheid zijn wij genoodzaakt om
onze financiële stromen te herpositioneren. Omdat er nog heel veel werk te verzetten is in dit
veld zijn wij de uitdaging aangegaan om de overheidssubsidie gedreven stichting om te
buigen naar een stichting die op eigen benen kan staan, waarbij wij onze visie en missie niet
uit het oog verliezen.
Wij zullen vanaf januari 2014 weinig tot geen subsidie meer ontvangen vanuit het ministerie van
VWS. De verandering is groot, want wij ontvingen jarenlang substantieel extra subsidie door ons
overstijgend belang, kinderen in de zorg. De wens van de overheid is om dit nu door “het veld
en haar omgeving” te laten betalen en niet vanuit publieke gelden.
Kind & Ziekenhuis is al aardig op weg: bepaalde delen van de activiteiten worden al bekostigd
door prestatiebekostiging: ziekenhuizen betalen een groot deel van het keurmerk, donateurs
een groot deel van het Magazine. Maar bij een aantal activiteiten behoort dit niet tot de
mogelijkheden. Omdat Kind & Ziekenhuis deze activiteiten als onmisbaar ziet voor het
versterken van de positie van het kind in de zorg, wil de stichting deze activiteiten niet afstoten.
Kind & Ziekenhuis is daarom op zoek naar financiële en maatschappelijke partners om deze
activiteiten (veelal inzet van de deskundige mensen van onze stichting) te bekostigen. Het
betreft hier voornamelijk de pijler “de kinderstem” waar wij straks verder op ingaan.
Strategie en positionering
Door de genoemde veranderingen in de geldstromen zijn wij ook op zoek gegaan naar een
nieuwe strategie. Het nieuwe strategiemodel is hieronder te bekijken. In het model is
aangegeven waar Kind & Ziekenhuis zichzelf positioneert, welke verbindingen er zijn en welke
activiteiten er primair plaats vinden.
Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigt kinderen, jongeren en (aanstaande) ouders. Zij zijn de
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 12
legitimatie van het bestaan van Kind & Ziekenhuis. Het belangrijkste zichtbare middel dat Kind
& Ziekenhuis heeft is het kwaliteitskeurmerk voor kindgerichte zorg de Smiley. Door middel van
de Smileys heeft Kind & Ziekenhuis een sterke positie verworven in ziekenhuizen en de rest van
de kindergeneeskunde. In de (nabije) toekomst richt Kind & Ziekenhuis zich ook met de Smileys
meer op andere zorgorganisaties waar kinderen komen, zoals kinderthuiszorg,
kinderrevalidatiecentra, kinderhospices en huisartsen. Ook zorgverzekeraars zijn geïnteresseerd
in het kwaliteitskeurmerk als raadgever bij hun zorginkoop.
Ervaringsmonitor
Om onze achterban goed te kunnen vertegenwoordigen hebben wij een continue digitale
ervaringsmonitor en een e-panel van kinderen, jongeren en ouders.
Bij de Zilveren en Gouden Smileys, wordt ook gebruik gemaakt van de digitale
ervaringsmonitoren op basis van verhalen (narratief onderzoek), de Ervaringsmonitor en de
Medewerkers monitor. Daardoor is er ook bij de Smileys een directe link tussen het afgeven van
de Smileys en de ervaringen van de achterban. En de rapportage uit de ervaringsmonitor
draagt bij aan onze positie als kenniscentrum. Hieronder een beeld van een onderdeel van
een rapportage die wij en Gouden Smiley ziekenhuizen gebruiken.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 13
Samenwerking
Voor vertegenwoordiging van de KinderStem in de zorg, werkt Kind & Ziekenhuis nauw samen
met partners zoals onder andere consumenten-/patiëntenorganisaties (bijvoorbeeld de
Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC), de Nederlandse Vereniging van
Kinderen met Kanker (VOKK), Stichting Pal (kinderpalliatief) maar ook koepels zoals de
Patiëntenfederatie de NPCF, beroepsverenigingen (bijvoorbeeld de Orde van Medisch
Specialisten (OMS), de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen (NVK) en Verpleegkundigen
en Verzorgenden Nederland (V&VN Kinderverpleegkunde en VOG), Vereniging
Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Netwerk kinderthuiszorgorganisaties
kinderfondsen (bijvoorbeeld het Ronald McDonald Kinderfonds), belangenorganisaties (zoals
Kinderrechten NU), Universiteiten zoals de VU, en nog heel veel andere organisaties of
personen zoals bijvoorbeeld Stichting Kinderthuiszorg, Stichting Keikiz, Utrecht VC, Bureau
Méteau (het BeterBoek), IJsfontein en uiteraard vele
ziekenhuizen en zorginstellingen.
Lidmaatschappen
Wij zijn lid van:
Patiëntenfederatie NPCF, een samenwerkingsverband van
patiënten- en consumentenorganisaties die zich sterk
maken voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in
de toekomst.
(bekijk het filmpje hiernaast of op youtube
http://youtu.be/dUuTIY0JxzQ )
European Association for Children in Hospital (EACH)
Een Europees network met leden uit verschillende
Europese landen die op nationaal niveau het welzijn van
de kinderen voor, tijdens en na een bezoek aan of
opname in ziekenhuizen bevorderen
o Hiervan zijn wij als Stichting Kind en
Ziekenhuis tevens coördinator
o EACH is lid van Eurochild, het Europese
netwerk met 158 leden uit 48 landen dat
opkomt voor kinderrechten.
Communicatie
Om het effect van ons werk te vergroten is het belangrijk
om veel aandacht te besteden aan communicatie. Dat doen we onder andere door
publicaties uit te geven. Het tijdschrift wordt verspreid onder donateurs. Deels zijn dat ouders
van kinderen die regelmatig met zorg te maken hebben, maar voor een groter deel zijn dat
zorgprofessionals of afdelingen van zorgorganisaties. Ook geven wij producten uit vanuit
projecten, zoals het Handboek kinderparticipatie (2012). Dagelijkse aandacht genereert Kind
& Ziekenhuis door publicaties op de website, twitterberichten en berichten op de
facebookpagina.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 14
Activiteiten in vogelvlucht
Kwaliteit stimuleren door het kwaliteitskeurmerk “de Smiley”
Al vanaf de jaren ’80 biedt Kind & ziekenhuis keuzehulp aan ouders en kinderen. Als één van
de eersten van Nederland brachten wij een keuzehulpgids. Later is hier de Smiley uit voort
gekomen. Wij waren ruim 10 jaar geleden weer één van de eersten van Nederland om een
kwaliteitskeurmerk te ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief: de Smiley. Smileys vormen nog
steeds een belangrijk deel van het werk van stichting Kind en Ziekenhuis. Zowel de ontwikkeling
van de Smileys als het onderhouden en toekennen van Smileys wordt sinds 2012 voor een
groot deel bekostigd door de ziekenhuizen die Smileys aanvragen of hebben ontvangen.
Momenteel geeft stichting Kind en Ziekenhuis de volgende Smileys uit:
Bronzen Smileys voor kraamafdelingen, kinderdagbehandelingen en kinderafdelingen.
De toekenning is gebaseerd op deskresearch.
Zilveren en Gouden Smileys voor kinderdagbehandelingen en kinderafdelingen. De
toekenning is gebaseerd op een uitgebreide visitatieprocedure, waarbij het meten
van patiëntervaringen via de ervaringsmonitor een essentieel onderdeel is. Bij de
Gouden Smiley wordt de CPS-monitor vervolgens continue doorgezet.
Er worden geen Zilveren en Gouden Smileys toegekend voor de kraamafdelingen omdat Kind
& Ziekenhuis het ontstaan van gecombineerde kraam- / neonatologieafdelingen wil
bevorderen. Het keurmerk, de Kangoeroe, hiervoor wordt uitgegeven door de Vereniging van
Ouders van Couveusekinderen (VOC).
Momenteel is een nieuwe Smiley voor de Spoed Eisende
Hulp (SEH) in ontwikkeling. In het najaar van 2014 hopen
wij de eerste Smileys voor kindgerichte SEH’s uit te kunnen
reiken na een geslaagde pilot. En werken wij aan Smileys
voor KindZorg na het ziekenhuis (Kinderthuiszorg-
organisaties, kinderhospices, verpleegkundige
kinderdagverblijven) en Kinderrevalidatiecentra.
Vertolken van de Kinderstem
Alle activiteiten van Kind & Ziekenhuis zijn erop gericht de
kwaliteit en de kindgerichtheid van de zorg voortdurend
op de agenda te zetten en zorginstellingen,
zorgprofessionals en kinderen en hun ouders te voeden
met informatie en specifieke feedback. Dit doen we met als doel dat zorginstellingen zelf
verbeteringen implementeren.
Één van de manieren om dit te bereiken is door de kinderstem te vertegenwoordigen in
verschillende vormen van kwaliteits- en kennisontwikkeling. Denk hierbij aan de ontwikkeling
van medische richtlijnen, vertegenwoordiging in (patiënten-)raden of commissies, advisering
bij de ontwikkeling van visiedocumenten of overheidsbeleid, en deelnemen aan het uitvoeren
van onderzoek.
Stichting Kind en Ziekenhuis neemt een genuanceerde positie in: nadrukkelijk aan de kant van
minderjarige patiënten, maar in verbinding en samenwerking met zorgverleners. Hierdoor is
Kind & Ziekenhuis een gerespecteerde partner geworden waar het gaat om het bevorderen
van de kwaliteit van ziekenhuiszorg aan kinderen.
Dat is Kind & Ziekenhuis veel waard, want in deze samenwerkingsverbanden worden er
werkelijk grote stappen gezet als het gaat om het handelen van professionals ten opzichte van
kinderen. Daar wil Kind & Ziekenhuis natuurlijk bovenop zitten, om al in het ontwerpstadium
kindgericht handelen vanuit patiëntenperspectief een plek te geven in die richtlijnen en om
de stem van kinderen en ouders te laten horen bij de professionals.
Kind & Ziekenhuis staat niet op zichzelf, maar gaat zoals eerder genoemd waar dit zinvol is
samenwerkingsrelaties aan om het werk en de kennis van Kind & Ziekenhuis te versterken.
Verderop in dit document leest u meer over het vertolken van de Kinderstem.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 15
Kenniscentrum kindgerichte zorg
Kind & Ziekenhuis blijft op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg door zelf het nieuws te
volgen, door onze nauwe contacten met de Patiëntenfederatie NPCF, de koepel waar wij lid
van zijn en door de signaleringsfunctie van de redactie van ons tijdschrift.
Door de eerder genoemde contacten met verschillende organisaties vergroten wij onze kennis
over kindgerichte zorg. Daarnaast zorgen de Gouden en Zilveren Smileys voor veel nieuwe
kennis, niet op de minste plaats door het ontwikkelen en uitzetten van de ervaringsmonitor
onder kinderen, jongeren en ouders, waardoor ervaringen van kinderen en ouders in
ziekenhuizen verzameld worden.
Stichting Kind en Ziekenhuis zorgt in het kenniscentrum ook voor verspreiding van de kennis,
door het publiceren van keuze-informatie (de Smileys) op verschillende plaatsen en verbinden
van stakeholders. Ook berichten we over de nieuwste kennis op het gebied van kindgerichte
zorg via het K&Z Magazine, het verspreiden van publicaties (zoals onlangs het handboek
kinderparticipatie), nieuwsbrieven, symposia, congressen (met stands, workshops of als spreker
in een plenair programma).
Tot slot verspreiden we kennis naar (aanstaande) ouders en kinderen om hen beter voor te
bereiden op het kiezen van een ziekenhuis of op het ziekenhuisbezoek zelf. Ook lichten we ze
voor over hun patiëntenrechten, bijvoorbeeld via onze kindersite www.jadokterneedokter.nl of
via de helpdesk (telefonisch en via email).
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 16
Inhoud geven aan de kinderstem in de zorg
Kind & Ziekenhuis vertolkt de stem van kinderen en hun ouders in medische zorg. Dit is een heel
belangrijk onderdeel van onze stichting voor de gezonde zorg aan kinderen. Juist in deze pijler
wordt er direct of indirect invloed uitgeoefend op de kindgerichtheid in en kwaliteit van de
zorg.
Verbinding andere pijlers
We kunnen dit doen, doordat we ook de andere pijlers hebben. Zonder Smiley zou er veel
minder belang gehecht worden aan de kinderstem die stichting Kind en Ziekenhuis vertolkt en
zonder kenniscentrum zouden we niet goed weten wat we bij kunnen bijdragen in de diverse
commissies ed, waardoor we niet meer gevraagd zouden worden. Andersom geldt hetzelfde:
zonder onze samenwerkingspartners die we vooral in het vertolken van de kinderstem
ontmoeten, kunnen we het keurmerk niet verder ontwikkelen en uitgeven. Zonder de kennis
die we opdoen tijdens het vertolken van de kinderstem, is het Kenniscentrum nog niet half
gevuld.
Van actie tot samenwerken
In de beginjaren van het bestaan van Kind & Ziekenhuis was het vooral een actiegerichte
vereniging. Ouders gingen bijvoorbeeld met slaapzakken naar het ziekenhuis om te eisen dat
zij bij hun kind konden blijven slapen. Dit heeft tot grote veranderingen in de zorg voor kinderen
geleid (zie prestatielijst op pagina 4 & 5) en juist door die opstelling van toen, kunnen wij ons nu
veel genuanceerder opstellen. Nu hebben wij de positie verworven om als gelijkwaardig
partner onderdeel te zijn van de zorgketen. Ook bij zorgprofessionals staat kindgerichtheid veel
meer centraal dan in de beginjaren van Kind & Ziekenhuis.
Grote opbrengst
Door die positie, en door de andere pijlers, bereiken we heel veel in het vertolken van de
kinderstem. Richtlijnen en zorgstandaarden voor zorgprofessionals worden aangepast, in
onderzoek is het patiëntperspectief een belangrijk gezichtspunt, kwaliteitsnormen worden op
kindgerichtheid getoetst. In de komende pagina’s beschijven we onze activiteiten in deze
pijler vooral door het geven van voorbeelden. Hierin komt de opbrengst goed naar voren. En
daarmee hopelijk het belang van de benodigde financiering (van de kosten van de
deskundige mensen van onze stichting) hiervan.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 17
Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden
Voorbeeld: Richtlijn sedatie en analgesie bij kinderen
Initiatiefnemers: Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie en de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde
Onze rol: Participant in richtlijn
Overige partners: 20 medische beroepsverenigingen, van spoedeisende hulpartsen, via
neurologen en tandartsen naar kinderverpleegkundigen.
Terug te vinden: Op de website van de kwaliteitskoepel (www.kwaliteitskoepel.nl)
In de richtlijncommissie sedatie en analgesie werkte Kind &
Ziekenhuis als enige patiënten-/consumentenorganisatie samen
met beroepsverenigingen aan een aparte richtlijn voor
pijnbestrijding en verdoving buiten de OK, speciaal voor
kinderen. Stichting Kind en Ziekenhuis richtte zich in deze
richtlijncommissie op mogelijkheden van sedatie en analgesie
om pijn en angst te voorkomen bij kinderen, fixatie en dwang
(restraint) te voorkomen èn op veilig gebruik door goed
gekwalificeerde professionals. Dr.P.L.Leroy is gepromoveerd op
deze kinderrichtlijn.
Opbrengst
Deze richtlijn heeft grote gevolgen voor ziekenhuizen en
kinderen in ziekenhuizen: er ontstaat een nieuwe beroepsgroep:
sedationisten en in sommige ziekenhuizen al sedationisten met
een kinderaantekening: kindersedationisten. Hierdoor wordt er
met veel meer kennis aan pijnbestrijding gedaan buiten de OK.
Heel belangrijk voor kinderen bij het voorkomen van angst en
pijn is dat zij niet gefixeerd of gedwongen worden. In de richtlijn
staat expliciet dat dit alleen mag gebeuren als er een levensbedreigende situatie ontstaat als
er geen dwang wordt toegepast.
In de zorg worden veel richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden gehanteerd. De
ontwikkeling hiervan ligt in handen van zorgprofessionals. Zij zijn georganiseerd in
beroepsverenigingen en ordes. Deze organisaties nemen het voortouw in
richtlijnontwikkeling.
Stichting Kind en Ziekenhuis is er afgelopen jaren in geslaagd om een
vanzelfsprekende positie te hebben in diverse werkgroepen die richtlijnen,
zorgprotocollen en zorgstandaarden ontwikkelen. Hierdoor wordt al bij het opstellen
het kinderpatiëntperspectief betrokken. Dit is uiteraard van groot belang voor de
kinderen in ziekenhuizen en de zorg in z’n algemeen omdat hun stem vertolkt wordt
vanaf de ontwikkelfase. Op deze manier wordt de beleving van de jonge patiënt als
gelijkwaardig geplaatst naast de medische handelingen.
Dit past binnen de heersende gedachte dat goede zorg ontstaat als de driehoek
professional-patiënt-zorgverzekeraar als gelijken met elkaar samenwerken, elkaars
kennis waarderen en elkaars positie erkennen. In de praktijk zien we dat die
vanzelfsprekende positie die Kind & Ziekenhuis inneemt vrij uniek is; ontstaan uit
wederzijdse waardering van professionaliteit van zorgprofessionals en Stichting Kind
en Ziekenhuis.
Om als gewaardeerd lid deel te nemen aan deze richtlijnontwikkeling, is het niet
alleen belangrijk dat wij onze achterban kennen. Zeker zo belangrijk is het dat wij ons
in kunnen leven in de positie van de zorgprofessional. Om dit te bereiken is een hoge
mate van professionaliteit vereist, die Kind & Ziekenhuis kan leveren.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 18
In 2012 werd de richtlijn bekrachtigd, en heeft ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
besloten op de richtlijn te gaan inspecteren.
Kind & Ziekenhuis is erg tevreden over de uitkomst van de werkgroep; naast de positieve
veranderingen in ziekenhuizen, wordt de richtlijn door ons gebruikt voor artikelen in ons
tijdschrift en voor (ontwikkeling van) Smileys. Door de richtlijn krijgen we extra kracht in het
terugdringen van dwang en het voorkomen van pijn, bijvoorbeeld op de SpoedEisende Hulp,
via de nieuwe SEH-Smiley.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 19
Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies
Voorbeeld: Patiënten en Privacyraad van de VZVZ
Initiatiefnemers: De Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ)
Onze rol: Lid
Overige partners: NPCF
Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Parkinson Vereniging
Privacy Care
Artsenfederatie KNMG
Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ)
De Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) maakt zich sterk voor
veilige en betrouwbare uitwisseling van medische gegevens via de zorginfrastructuur de LSP.
Het LSP zorgt voor snelle en betrouwbare elektronische uitwisseling van medische gegevens.
Zorgverleners, zoals een huisarts of apotheek, kunnen hun computersysteem aansluiten op het
beveiligde netwerk van het LSP. Op dit moment kunnen huisartsen, waarnemend huisartsen
(huisartsenposten), apothekers, ziekenhuisapothekers en medisch specialisten gebruikmaken
van het LSP. Patiënten dienen daar toestemming voor te geven.
De VZVZ is eind 2011 opgericht op initiatief van de koepels van huisartsen (LHV),
huisartsenposten (VHN), apotheken (KNMP) en ziekenhuizen (NVZ). De VZVZ verbetert de
zorginfrastructuur, is verantwoordelijk voor de gegevensverwerking en is opdrachtgever van
het Servicecentrum Zorgcommunicatie (SCZ) dat de zorginfrastructuur beheert. De Patiënten
en Privacyraad van de VZVZ is het officiële adviesorgaan van de VZVZ die de belangen van
patiënten vertegenwoordigt waar het gaat om uitwisseling van medische gegevens via de
zorginfrastructuur.
Kind & Ziekenhuis vertolkt ook de stem van de jonge patiënten in verschillende raden
en commissies. Samen met collega patiënten-/consumentenorganisaties
vertegenwoordigen we de patiënten in formele medezeggenschapsraden of
thematische patiëntencommissies. Dit zijn geen projectmatige constructies, maar
stabiele organen die het patiëntperspectief vertegenwoordigen. Kind & Ziekenhuis
neemt zitting in deze raden als kinderen een aanzienlijk deel van de patiëntpopulatie
uitmaken, en er dus ‘iets te bereiken valt’ in het belang van de kinderen.
De raden en commissies worden gebruikt als klankbord voor nieuw beleid. Bijna altijd
draait het in zo’n raad of commissie om de vraag hoe de organisatie invulling geeft
aan de inhoud, vanuit het perspectief van de patiënt. Door zitting te nemen in deze
raden en commissies geven we op een vakkundige manier inhoud aan onze rol als
patiëntenvertegenwoordiger.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 20
Opbrengst
De patiënten- en privacyraad is een niet vrijblijvend adviesorgaan voor de VZVZ. In deze
patiënten- en privacyraad denkt Stichting Kind en Ziekenhuis actief mee hoe zorgprofessionals
zo veilig mogelijk gegevens kunnen uitwisselen, en hoe de patiënt in dit proces een zo stevig
mogelijke rol heeft. En uiteraard hoe de privacygegevens en de beveiliging ook gewaarborgd
en in dienst staan van de patiënt (en zijn/haar ouders).
Betere zorg door goede informatie Ziekte, een blessure of een ongeval komt vaak onverwacht. Daardoor kunt u terechtkomen
bij een onbekende arts, een andere apotheek of de huisartsenpost. Dan is het belangrijk dat
die zorgverlener uw actuele medische gegevens kan inzien. Zo krijgt hij een goed beeld van
uw medische situatie en krijgt u de juiste zorg.
Altijd uw gegevens snel bij de hand
Zorgverleners maken daarom gebruik van een regionaal netwerk om elektronisch medische
gegevens te delen met andere zorgverleners in hun regio: de zorginfrastructuur van het LSP.
Via dit netwerk kunnen zij de belangrijkste gegevens uit uw huisartsdossier opvragen én een
overzicht van de medicijnen die u gebruikt. Zo hebben zij alle belangrijke informatie over uw
gezondheid op elk moment snel bij de hand. Ook ‘s avonds, in het weekend en in
spoedsituaties.
Alleen met uw toestemming
Uw huisarts en apotheek mogen uw medische gegevens alleen delen met andere
zorgverleners als u daar vooraf toestemming voor heeft gegeven. En andere zorgverleners
mogen de gegevens alleen inzien als dat nodig is voor uw behandeling. Uw toestemming
regelt u bij uw huisarts en apotheek of online via deze website (www.ikgeeftoestemming.nl ).
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 21
Voorbeeld: Patiëntenraad Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) – ZonMw
Initiatiefnemer: ZonMw
Onze rol: Lid
Overige partners: Patienten uit achterban van: o.a. Parkisonvereniging, VSOP, GGZ, NFK
ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw heeft als
hoofdopdrachtgevers het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Omdat er op het terrein
van goed gebruik van geneesmiddelen nog veel winst te behalen is, heeft ZonMw er een
programma voor ontworpen. Zij hebben op verzoek van patiëntenorganisaties ook patiënten
hierin een stem gegeven in de vorm van een patiëntenraad. In de patiëntenraad van dit
programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) beoordelen we de inbreng van
patiëntperspectief in het wetenschappelijk onderzoek dat ingediend wordt.
Voor aanvang van de patiëntenraad werd er een zware selectie uitgevoerd wie deel kon
nemen aan de patiëntenraad: we moesten immers engelstalige wetenschappelijke
onderzoeksaanvragen kunnen begrijpen en beoordelen èn kennis hebben van clinical trials.
Na de selectie zijn de deelnemers van de patiëntenraad geschoold door ZonMw in de
aanvraag- en beoordelingsmethode.
Opbrengst
Inmiddels hebben we als patiëntenraad twee rondes, met ieder zo’n 120 aanvragen,
beoordeeld. De patiëntenraad wordt door ZonMw zeer serieus genomen: aanvragen met een
rapportcijfer van de raad onder 7 punten hebben tot nu toe vrijwel geen honorering
gekregen. Daardoor sluiten we als patiëntenraad onderzoek uit wat weliswaar voor
wetenschappers interessant kan zijn, maar wat geen opbrengst heeft voor de (jonge) patiënt
en/of waarbij de inbreng van het patiëntenperspectief te weinig of niet gelijkwaardig genoeg
aanwezig is.
ZonMw is erg enthousiast over de formule met de patiëntenraad GGG: we zijn als raad nu ook
gevraagd mee te kijken met subsidieaanvragen binnen het programma
doelmatigheidsonderzoeken. In dit programma stimuleert ZonMw praktijkgericht onderzoek
waarvan de uitkomsten bijdragen aan doelmatige zorg.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 22
Gevraagd en ongevraagd adviseren
Voorbeeld: Advies over visiedocument preventief (zelf)onderzoek
Initiatiefnemer: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) namens het
ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Onze rol: Adviseur
Overige partners: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF)
De consumentenbond
Stichting Kind en Ziekenhuis heeft meegedacht in het opstellen van het visiedocument
Preventief (zelf)onderzoek waar het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
opdracht voor heeft gegeven aan vijf patiënten- en consumentenkoepels. Stichting Kind &
Ziekenhuis is gevraagd om te adviseren over het bruikbaar maken van het visiedocument voor
(toekomstige) ouders en jongeren. De publicatie wordt verwacht in juni 2014.
Stichting Kind en Ziekenhuis wordt regelmatig gevraag om te adviseren of om te reageren
op een standpunt. Ook dan vertolken wij weer de stem van de jonge patiënt. Kind &
Ziekenhuis gaat hierbij uit van het belang van kinderen zoals verwoord in het handvest Kind
& Ziekenhuis.
De aard van advisering van Kind & Ziekenhuis loopt flink uiteen. Soms vraagt de landelijke
overheid om meedenken en adviseren over regelgeving die direct betrekking heeft op zorg
aan kinderen, maar ook andere patiëntorganisaties vragen ons advies als het over kinderen
gaat. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich afgelopen jaren sterk gericht op innovatieve
manieren om patiënten te vertegenwoordigen. Door onze expertise hierin worden we met
regelmaat door andere patiëntenorganisaties gevraagd hierover te adviseren.
Ziekenhuizen vragen ons advies regelmatig bij nieuwbouw of verbouwing. Hierdoor hebben
we al bij de bouw invloed op de kindgerichtheid van ziekenhuizen waar het gaat om de
mogelijkheden van de accommodatie.
Een voorbeeld van onze input in het visie document aangaande Kinderen:
• Waarborging van goede leeftijdsgebonden begeleiding bij zelftests die (gemakkelijk) ook door kinderen uit te
voeren zijn
• Waarborging dat zelftests, die niet voor kinderen bedoeld, zijn ook niet door hen gedaan kunnen
worden/aangeschaft kunnen worden
• Aandacht voor ID-verplichting voor jongeren bij het aanschaffen van zelftests voor leeftijdscheck
• Aandacht voor impact op een kind van een preventieve (zelf)tests vanuit het kinderperspectief
• Aandacht voor de ouders voor de begeleiding van hun kind bij preventieve (zelf)tests
• Aandacht bij preventieve test aangaande genetische aandoening wat de implicatie is voor eventuele
kinderen/begeleiding van kinderen/voor het krijgen van kinderen
•Algemeen aandacht voor verplichting van goede begrijpelijk voorlichting en informatie bij elke preventieve
(zelf)tests
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 23
Opbrengst
Door het advies wordt de informatie in het visiedocument beter toegesneden op
(toekomstige) ouders en jongeren.
In het visiedocument komen criteria te staan, zodat mensen zelf kunnen beoordelen of een
(zelf)test betrouwbaar is of niet. De verantwoordelijkheid wordt duidelijk geregeld, die ligt in
basis bij de mensen die de test gebruiken. Wat is er minimaal nodig om de test te verkopen.
(criteria). De inbreng van Stichting Kind en Ziekenhuis heeft ertoe geleidt dat duidelijk gesteld
wordt dat als een (zelf)test niet voor kinderen of jongeren bedoeld is, er ook voor gezorgd
wordt dat kinderen de test niet af kunnen nemen.
Voorbeeld: Advies aan KNMG over standpunt levenseinde bij pasgeborenen
Initiatiefnemer: KNMG, de landelijke artsenfederatie
Onze rol: Advies over concept-rapportage
Overige partners: Opgesteld door een brede
commissie van 13 professionals: artsen, hoogleraren,
professoren en verpleegkundigen. Geadviseerd door
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK),
Nederlandse Vereniging van Kinderneurologie,
Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen, Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP),
Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC),
centrale deskundigencommissie late
zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij
pasgeborenen en Inspectie voor de Gezondheidszorg
(IGZ)
Kind & Ziekenhuis is formeel benaderd door de landelijke
artsenfederatie, het KNMG, om te adviseren over
medische beslissingen rond het levenseinde bij
pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen tijdens het
opstellen van het standpunt van het KNMG hierover. Een
specifiek onderwerp, waarbij we blij zijn dat er in de
ontwerpfase rekening wordt gehouden met het patiëntenperspectief.
In juni 2013 heeft Nieuwsuur er een uitgebreid item aan
gewijd: http://nieuwsuur.nl/video/517554-levensbeeindiging-
bij-pasgeborenen.html
Opbrengst
In dit standpunt heeft de positie van ouders als gelijkwaardig
partner een prominente rol gekregen bij beslissingen rond
het levenseinde van hun baby. Het standpunt geeft
handelingsinstructies voor artsen over:
Het niet doorgaan met medisch zinloos handelen
Hoe te communiceren met ouders
Hoe het handelen te melden bij de commissie voor
actieve levensbeëindiging
Het lijden van ouders op het moment dat het sterven van
een pasgeborene langer duurt speelt bovendien, naast het
leiden van de pasgeborene zelf, een rol in de afweging.
In de toekomst wil het KNMG, maar ook Stichting Kind en
Ziekenhuis, dat dit standpunt wordt overgenomen door het
ministerie, en onderdeel wordt van de inspectiecriteria.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 24
Patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek
Voorbeeld: Onderzoek naar aanpassen off-label bijsluiters
Initiatiefnemer: ZonMw heeft aan Nederlands Kenniscentrum voor Farmacotherapie bij
Kinderen gevraagd een aanvraag in te dienen.
Onze rol: mede-aanvrager
Overige partners: De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der
Pharmacie (KNMP)
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP)
Bij kinderen wordt 40-80% van de geneesmiddelen off-label voorgeschreven. Dit betekent dat
de toepassing van het geneesmiddel voor kinderen niet wordt beschreven in de officiële
productinformatie van de fabrikant. Sterker nog, er staat beschreven dat het geneesmiddel
niet moet worden toegepast bij kinderen. Dit veroorzaakt verwarring en onrust.
Samen met het Nederlands
Kenniscentrum voor
Farmacotherapie bij Kinderen
en het Geneesmiddel
Informatiecentrum van de
KNMP hebben we een
projectaanvraag gedaan om
onderzoek te financieren om te
komen tot betere informatie
over geneesmiddelen voor
kinderen. Tijdens het project
wordt apotheek.nl (een
website met informatie over
geneesmiddelen en
aandoeningen) aangevuld
met specifieke informatie over
de toepassing van
geneesmiddelen bij kinderen.
Stichting Kind en Ziekenhuis neemt deel aan wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door
zitting te nemen in een onderzoekscommissie en daar de stem te vertolken van de jonge
patiënt en zijn ouders of mee te helpen een focusgroep te organiseren. Ook kunnen wij
medeaanvrager zijn van het onderzoek. Hierdoor kunnen we het kinderpatiëntperspectief en
de kindgerichtheid al in de onderzoeksfase bevorderen. Gelukkig zijn zowel de overheid als
onderzoekers zich steeds meer bewust van het belang van patiëntperspectief in onderzoek.
Het patiëntperspectief wat Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigt is extra bijzonder, door de
kwetsbaarheid van de kinderen die vertegenwoordigd worden. Zij kunnen niet zo makkelijk
voor zichzelf opkomen. En kinderen zijn geen kleine volwassen waarvoor steeds aandacht
moet zijn. Het belangrijkste item voor Kind & Ziekenhuis is dan ook dat onderzoek in het
belang moet zijn van de patiënten, de kinderen en hun ouders. De opbrengst van het
onderzoek moet bijdragen aan het vergroten van kwaliteit van leven van kinderen.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 25
Opbrengst
Er komt betere informatie over geneesmiddelen voor ouders waardoor zij zelf beter in kunnen
schatten wat zij hun kinderen geven. De gedachte is nu dat de teksten op apotheek.nl ook
geschikt moeten zijn voor jongeren vanaf ca. 12 jaar. Het geeft dus de ouders en jongeren
meer regie over hun eigen zorgproces op een gelijkwaardige manier. Voor ouders en jongeren
die minder actief betrokken zijn bij hun eigen zorgproces, zorgt het er in ieder geval voor dat
ongerustheid weggenomen kan worden.
Voorbeeld: Terugdringen onnodige operaties middenoorontsteking
Initiatiefnemer: Universitair Medisch Centrum Utrecht
Onze rol: projectparticipant/projectadviseur
Overige partners: Universitair Medisch Centrum St. Radboud
Nederlandse Vereniging voor Keel Neus & Oorheelkunde en Heelkunde
van het Hoofd-Halsgebied
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Artsen Jeugdgezondheidszorg
Met 48.000 ingrepen per jaar is het plaatsen van trommelvliesbuisjes de
meest uitgevoerde operatie bij kinderen in Nederland. Naar schatting
20% van deze operaties wordt uitgevoerd vanwege terugkerende
acute middenoorontsteking. De doelmatigheid van het plaatsen van
trommelvliesbuisjes bij deze kinderen staat onvoldoende vast en er is
internationaal veel verschil in de keuzes die gemaakt worden. Zo wordt
er in ons land 10x vaker trommelvliesbuisjes geplaatst dan in het
Verenigd Koninkrijk. Kind & Ziekenhuis is daarom graag betrokken bij het
onderzoek naar de effecten van operaties bij middenoorontsteking.
Opbrengst
De verwachtte opbrengst kan heel groot zijn, het gaat immers om 9.600
operaties per jaar, waar de effecten van onderzocht gaan worden. De verwachting is dat er
sprake is van regelmatig onnodig opereren. De opbrengst zal dan vooral zijn dat een
aanzienlijk aantal kinderen per jaar niet meer geopereerd hoeft te worden.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 26
Eigen initiatieven
Voorbeeld: Handboek kinderparticipatie
Initiatiefnemer: Kind & Ziekenhuis
Onze rol: Projectleiding
Andere partners: Zorgbelang Nederland
VU Universiteit Amsterdam
Diverse ziekenhuizen
Stichting Kind en Ziekenhuis vindt het belangrijk
dat er in het ziekenhuis goed naar kinderen
geluisterd wordt. Natuurlijk waar het gaat om
hun eigen behandeling en de manier waarop er
wordt omgegaan met hen. Maar ook waar het
gaat om alledaagse praktijk en beleid. Kinderen
hebben vaak hele goede ideeën over wat er in
het ziekenhuis kan verbeteren. Daarom heeft
Kind & Ziekenhuis samen met het VU MC,
Zorgbelang èn kinderen een handboek
kinderparticipatie samengesteld. Naast
algemene informatie over (nut en noodzaak van) kinderparticipatie, legt het handboek acht
methodes uit hoe ziekenhuizen structureel of incidenteel kinderen kunnen betrekken bij
beleidsontwikkeling en verbetering in de dagelijkse praktijk. Verschillende ziekenhuizen hebben
meegewerkt en methodes uitgeprobeerd in een pilot.
Opbrengst
Door het uitgeven van het handboek zijn verschillende ziekenhuizen aan de slag gegaan met
kinderparticipatie. Zo is het Diakonessenhuis in Utrecht er naar aanleiding van één van de
methoden er achter gekomen hoe het voedingsbeleid verbeterd kan worden; wat ook
werkelijk tot verandering in de praktijk heeft geleidt.
Bij de ontwikkeling van ons kwaliteitskeurmerk Gouden Smiley is door het project
Kinderparticipatie meer input gekomen over ervaringsmonitoring. Hierdoor heeft Kind &
Ziekenhuis de ChildPatiëntSense ontwikkeld, de ervaringsmonitor die permanent afgenomen
wordt bij ziekenhuizen die een Gouden Smiley krijgen. Hierdoor is bij alle Gouden Smiley
ziekenhuizen permanente kinderpaticipatie een onderdeel van het beleid. Daarnaast is de
ervaringsmonitor continue voor kinderen, jongeren en ouders met ervaring in te vullen, ook uit
niet Gouden Smiley ziekenhuizen.
Naast het deelnemen in raden, commissies, het adviseren en ondersteunen van
onderzoek voert Kind & Ziekenhuis ook eigen projecten uit. Natuurlijk zoeken wij ook
bij deze initiatieven onze samenwerkingspartners, maar de ‘lead’ en de inhoudelijke
lijn, liggen nadrukkelijk in handen van Stichting Kind en Ziekenhuis.
Deze projecten zijn tijdsintensief voor onze stichting, maar hebben een grote
opbrengst op het gebied van kindgerichtheid in en rondom het ziekenhuis. Door
onze andere activiteiten in het vertegenwoordigen van de stem van kinderen en ons
professionaliteitsniveau, is ons netwerk groot. Dit vergroot aanzienlijk het effect van
onze eigen initiatieven.
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 27
Voorbeeld: Patiënten- en consumentenkaarten
Initiatiefnemer: Kind & Ziekenhuis
Onze rol: Inhoudelijke projectleiding
Andere partners: NPCF
Terug te vinden: Op de website van Stichting Kind en Ziekenhuis
De NPCF is in 2012 gestart met het ontwikkelen van patiënten- en consumentenkaarten om
patiënten voor te lichten over ingrepen en hen te stimuleren om hun eigen
verantwoordelijkheid als patiënt te nemen in de samenwerking met zorgprofessionals. Stichting
Kind en Ziekenhuis was enthousiast en heeft daarop het initiatief genomen om in de NPCF-
reeks kaarten te gaan ontwikkelen die specifiek voor ouders zijn. De eerste is de patiëntenkaart
‘help mee aan een veilige behandeling van uw kind’ en de tweede is de consumentenkaart
‘samen beslissen: tips over wel/geen amandelen knippen bij uw kind’.
Opbrengst
Door de verspreiding van de kaarten stimuleert Kind & Ziekenhuizen ouders om zelf
verantwoordelijkheid te nemen voor beslissingen over hun kind waar het gaat om behandeling
en verzorging in het ziekenhuis. Ouders worden gestimuleerd om niet klakkeloos een arts te
volgen, maar zich in het gesprek actief op te stellen, vragen te stellen, informatie op te vragen
en afwegingen te maken. Hieronder ziet u één kaart in beeld:
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 28
Voorbeeld: Kwaliteitscriteria ontwikkelingen
Initiatiefnemer: Kind & Ziekenhuis ism PGO Support en het Kwaliteitsinstituut
Onze rol: Inhoudelijke deskundige en projectleiding
Andere partners: V&VN Kinderverpleegkunde
NPCF
NVK
VOC
VSOP
Stichting Kinderthuiszorg
NHG
Het Kwaliteitsinstituut heeft eind 2012 i.o. aan LPGGZ, Platform VG, NPCF en CG-raad, ook wel
bekend als PG-top (de 4 patienten koepels in Nederland), gevraagd een lijst met
onderwerpen op te stellen waarvan hun achterban vindt dat hier een kwaliteitsslag te
behalen valt. Dit leverde een lijst met 17 onderwerpen op. De adviescommissie Kwaliteit heeft
deze onderwerpen geadopteerd en het Kwaliteitsinstituut geadviseerd ermee aan de slag te
gaan. Als Stichting Kind en Ziekenhuis hebben wij ons hard gemaakt om het onderwerp
“kinderen”op deze lijst te krijgen en dat is gelukt.
Dit hebben wij gedaan omdat de doelgroep “kinderen” in de zorg nog te vaak niet wordt
erkend als een groep die speciale aandacht nodig heeft. Zo ook bij kwaliteitsstandaarden
zoals blijkt uit het rapport ‘Prioriteren onderwerpen voor richtlijnontwikkeling in Nederland’ van
de OMS en het NHG voor de Regieraad Kwaliteit van Zorg staan 19 kind gerelateerde
onderwerpen, aangedragen door veldpartijen. Dit geeft aan dat het belang van de
specifieke aandacht voor zorg aan kinderen door het veld erkend wordt. Een generieke
module Kinderen als doelgroep zal hier een stimulerend effect op hebben.
Opbrengst
Dit heeft, in samenwerking met PGO support en de NPCF en met input van de
bovengenoemde partijen, geleidt tot een actieplan Kwaliteitstraject ‘Kinderen als doelgroep
bij kwaliteitsstandaarden’. Het doel is om het volgende te bereiken:
1. Ontwikkelen kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ism met het veld om te bepalen
hoe de “special interest group” kinderen aandacht behoeft in te ontwikkelen
kwaliteitsstandaarden: Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
2.Ontwikkelen van een digitale module met 4 standaard output vormen van een patiënten-
/cliënten-/publieksversie van een medische richtlijnen: Vier soorten patiëntenversies voor
kinderen en hun ouders
Dit project wordt gefinancierd door PG-gelden (beschikbaar gesteld door het ministerie van
VWS).
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 29
Overzicht activiteiten “de kinderstem in de zorg”
Huidig (of afgerond in 2013)
Advies aan KNMG over standpunt levenseinde bij pasgeborenen
Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ)
Cliëntervaring geboortezorg – Pilots CZ
Consumenten- en Patiëntenkaarten – NPCF en K&Z
o Help mee aan een veilige behandeling van uw kind
o Samen beslissen: wel/geen amandelen knippen bij uw kind
Landelijke borstvoedingsraad
MCRN (bevordert wetenschappelijk onderzoek kindergeneesmiddelen)
Onderzoek naar aanpassen off-label bijsluiters
Patiënten en Privacyraad – VZVZ
Patiëntenraad Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG)
Praktijkdocument Angst – V&VN Kinderverpleegkundigen
Praktijkdocument Pijnherkenning - V&VN Kinderverpleegkundigen
Richtlijn kinderanesthesie
Richtlijn koorts
Richtlijn onderste luchtweginfecties
Richtlijn pediatrisch delier
Stichting College Perinatale Zorg (CPZ)
Visiedocument preventief (zelf) onderzoek – RIVM/VWS
Werkgroepen RIVM:
o Folder ‘zwanger!’
o Perinatale voorlichting
(Recente) verleden
Afgerond in 2012
Advies aan gezondheidsraad Vitamine D
Handboek kinderparticipatie – K&Z, Zorgbelang en VU
Meelezen klantpreferenties Zichtbare Zorg (ZiZo, gaat op in kwaliteitsinstituut)
Rapportage “medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer
ernstige afwijkingen” – advies op concept aan KNMG
Richtlijn mondzorg voor jeugdigen
Richtlijn Otitis Media
Richtlijn postoperatief traject
Richtlijn Sedatie en Analgesie bij kinderen
Terugdringen onnodige operaties middenoorontsteking - UMCU
Eerder afgerond
Basisschool-lespakket: naar het ziekenhuis – K&Z
Meelezen indicatoren perioperatieve screening
NEN 7500 – dagbehandeling
Pijnbehandeling tijdens bevalling
Richtlijn het peroperatieve traject
Richtlijn hyperbilirubinemie (geelzien bij pasgeborenen)
Richtlijn pijn bij kinderen
Richtlijn preoperatief proces
Richtlijn urineweginfecties bij kinderen
Stuurgroep zwangerschap en geboorte
Stuurgroep verantwoorde kraamzorg
Website jadokterneedokter.nl – K&Z
Werkgroep keuzehulp keelamandelen
Werkgroep keuzehulp trommelvliesbuisjes
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 30
Financieel bijdragen aan “de kinderstem in de zorg”
Kind & Ziekenhuis heeft in het voorgaande uiteengezet wat de werkzaamheden van de
stichting zijn en wat het belang is van deze werkzaamheden. Wij zijn extra ingegaan op onze
pijler “de kinderstem in de zorg” om toe te lichten wat dit inhoudt en het onmisbare belang
voor de kinderen, jongeren en hun ouders, de maatschappij en onze stichting aan te geven.
Om dit belang te invullen zoeken wij financiële en maatschappelijke partners om deze
activiteiten vorm te kunnen (blijven) geven.
Wilt u financieel bijdragen aan de kinderstem in de zorg? En alle kinderen
en gezinnen die nu of in de toekomst gebruik maken van een dokter, een
ziekenhuis, de thuiszorg etc, zo kwalitatief hoogwaardig mogelijke zorg
bieden?
HOEVEEL KINDERSTEMMEN MAAKT Ú MOGELIJK?
2.500 kinderstemmen = €2.500,-
5.000 kinderstemmen = €5.000,-
10.000 kinderstemmen = €10.000,-
15.000 kinderstemmen = €15.000,-
25.000 kinderstemmen = €25.000,-
50.000 kinderstemmen = €50.000,-
100.000 kinderstemmen = €100.000,-
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 31
Wat bieden wij u?
maatschappelijk partnership
vermelding van uw bijdragen aan onze stichting met gebruik van logo
het benoemeen van uw organisatie met logo op onze website en belangrijke uitingen
een duidelijk overzicht hoeveel (niet in cijfers) en waaraan uw organisatie bijdraagt
het verzorgen van presentaties of andere bijdragen aan uw evenementen of bijeenkomsten
door kindgerichte zorg sneller en voorspoediger herstel van de kinderen en daarmee minder/korter uitval van
de ouders uit het arbeidsproces
DE KANS OM BIJ TE DRAGEN AAN KWALITATIEF HOOGWAARDIGE EN KINDGERICHTE ZORG AAN ALLE
KINDEREN EN JONGEREN
DE KANS OM BIJ TE DRAGEN AAN EEN GEZONDERE HUIDIGE EN TOEKOMSTIGE GENERATIE.
UW TOEKOMSTIGE WERKNEMERS EN OPDRACHTGEVERS
De stem van het kind als patiënt – Stichting Kind en Ziekenhuis – 2014 32
