Een Nieuwe Stem

Er is weer nieuw leven na de laryngectomieGuusta: ’Nooit gedacht dat ik er weer zo bovenop zou komen’

Hoe de ingreep je relatie verandert

De NSvG: gezelligheid, lotgenotencontact en goede informatie

eennieuwestem

>

NSvG_nieuwe stem 12-4-2011 17:52 Pagina 1

inhoud03De NSvG-voorlichteris er voor u

04Wat kan de patiënten verenigingvoor u betekenen?De patientenverenigingeen club van zielige mensen die bij elkaar zitten in donkere achteraf-zaaltjes? Bij de Patienten -vereniging NSvG steunengelaryngectomeerdenelkaar, wisselen zij tips enervaringen uit overomgaan met de gevolgenvan de laryngectomie enkomen zij op voor hunbelangen in zorg enmaatschappij. Daar wordje alleen maar beter van.

06Nieuws & Tips

08Nooit verwacht datik dit zou bereiken“Natuurlijk ben je het eerste half jaar alleenmaar aan het overleven.Ik dacht in het begin dathet me nooit ging lukkenom mijn leven weer op te bouwen. Maar het lukte wel.

We hebben de afgelopenvijf jaar samen zoveelbereikt, dat had ik nooitverwacht.”

12Dit heeft de NSvG te biedenGezelligheid, ontmoetingmet lotgenoten en goedeinformatie: dat is allemaalte vinden bij de NSvG, metname op de kringbijeen-komsten. De NSvG onder-steunt twaalf regionaleafdelingen. “Op de kringvind je herkenning.”

13Column

14Interview met logopediste Hellen Moes

16‘Wat niet kan, is on -belangrijk, het gaatom wat wél kan’Chris en Ria de Jong uitPapen drecht vertellen hoezij allebei omgaan met delaryngectomie. Hun mottois: ‘wat niet meer kan, isonbelangrijk, we kijkenvooruit.’

18Op pad met devoorlichtersDe NSvG leidt ervarings-deskundigen op omberoepsgroepen alsEHBO’ers, brandweer -lieden, ambulance -personeel, logopedistenen verpleegkundigen voorte lichten. Een van dezevoorlichters is Ane Glastravan Loon. Samen met zijn vrouw Ellie gaat hijregelmatig met een koffer vol voorlichtings -materiaal op pad.

21Bewegen is levenOok na de laryngectomieis sporten mogelijk. Driegelaryngectomeerdenvertellen met passie over hun sport: wandelen,fietsen en zelfs zwem-men!

22Relaties: ze krijgen een anderedimensieNa de laryngectomie van Rob als gevolg vankeelkanker, volgde de eneverandering op de anderein het leven van Rob vanMeurs en zijn partner.

25Sites voor lotgenotencontact

26 Vroeger was langniet alles beterNa de laryngectomiebereiken velen nog eenhoge leeftijd. Drie ‘vol houders’ blikken terug op de tijd dat belangenbehartiging enbehandeling van gelaryn-gectomeerden nog in dekinderschoenen stond.

28Iedere dag eenstapje verder

Een nieuwe stem (april 2011)is een speciale uitgave van‘de 2e stem’, het verenigings-blad van de Patiënten -vereniging NSvG. Een nieuwestem is speciaal bedoeldvoor patiënten die een laryngectomie moeten ondergaan of net zijn gelaryngectomeerd. Extraexemplaren zijn te bestellen

bij het Infocentrum van deNSvG.Het verenigingsblad ‘de 2estem’ geeft informatie overleven na de laryngectomie,over omgaan met gevolgenen over de nieuwste ontwik-kelingen op het gebied vanstem- en spraakverbetering.Medegelaryngectomeerdenvertellen over hun ervaringen

en ook brengt het magazinenieuws van de Patiënten -vereniging NSvG. Neem vooreen abonnement op ‘de 2estem’ contact op met deNSvG.

NSvGPostbus 13, 3500 AA UtrechtT (030) 232 14 83, F (030) 236 74 20

[email protected] 47.08.23.283Bezoekadres (na afspraak)Vredenburg 24, 4e etage

Redactiemw. drs. M. Drok, mw. G. van der Sluijsmw. drs. R. van DijkR. van Meurs

mw. Th. [email protected]

Ontwerp en lay-outWeijsters & Kooij, GraveDrukDrukkerij De Bondt,BarendrechtCoverfotoSXC

Colofon


03

De NSvG-voorlichter is er voor uJe ligt in het ziekenhuis en er komt iemand aan je bed die je uit eigen ervaringvertelt wat je te wachten staat. NSvG-voorlichters die patiënten namens depatiëntenvereniging, en in samenwerking met het ziekenhuis, voorbereiden opde laryngectomie en het leven daarna: dat is uniek!

Een laryngectomie is een ingrijpende operatie. Deingreep heeft zulke verstrekkende gevolgen, dat mensendie het moeten meemaken zich bijna niet kunnen voor-stellen hoe het leven na de operatie eruit zal zien. In die situatie komt er een NSvG-patiëntenvoorlichterop bezoek die laat zien en horen dat spreken, weliswaarop een andere manier, toch mogelijk is. Bij menige patiënt valt er dan een grote last van de schouders; hijgaat positiever de operatie in. Zo’n gesprek kan ookveel waarde hebben voor de partner en eventueel dekinderen: ook zij zitten met veel vragen en onzekerheid.

De patiëntenvoorlichtersAlle acht behandelcentra in Nederland hebben pa tiën ten voorlichters die de patiënt vóór en na de operatie bezoeken. Een bezoek in een later stadiumin de thuissituatie is ook mogelijk. De patiënten-

voor lichters volgen jaarlijks een training, die door de Com missie Voorlichting van de NSvG georganiseerdwordt.

Een van de patiëntenvoorlichters verwoordt het alsvolgt: “Patiëntenvoorlichting betekent een win-win -situatie voor alle betrokkenen. We kunnen als ervarings-deskundigen veel angst en onzekerheid wegnemen: datis goed voor de patiënt én voor de behandelaars. Wijkunnen laten zien dat het leven na de laryngectomievaak nog veel perspectief te bieden heeft. Dit geeft mijvoldoening en heeft ook een positieve invloed gehad op mijn eigen verwerkings- en acceptatieproces. Voorde patiëntenvereniging NSvG is het dé gelegenheid om met de patiënt in contact te komen.”

Voorlichting aan beroepsgroepenBehalve de voorlichting aan patiënten kent de NSvGnog andere vormen van informatieoverdracht. Er is ookgoede voorlichting aan hulpverleners in de eerstehulp-verlening, brandweer en ambulancedienst. Dat kanlevens redden, want zij leren bijvoorbeeld hoe je eengelaryngectomeerde moet beademen. Veel hulpverlenershebben nooit eerder te maken gehad met een stemband-loze patiënt. Ook worden gastlessen gegeven aan deopleiding voor verzorgenden, (thuis)verpleegkundigenen studenten logopedie.

Beurs en brochureDaarnaast bemannen voorlichters op beurzen eenNSvG-stand waar veel foldermateriaal beschikbaar is en informatie over laryngectomie wordt verstrekt.Zoveel mogelijk is de NSvG actief om waar nodig voorlichting aan te bieden: alle verzorgenden en hulpverleners moeten weten wat te doen als een stembandloze in nood verkeert of zich in een situatiebevindt waarin hij zichzelf niet kan verzorgen.

In 2010 is een brochure uitgebracht met als titel: ‘Wat als… Een handreiking voor naasten van gelaryn-gectomeerden’. Hierin staan, speciaal voor de ‘naasten’,veel belangrijke adviezen en tips zoals: hoe verzorg jehet stoma, wat als er een flinke hoestbui ontstaat, wat als er water in het stoma is gekomen, wat als bijheftige emotie het praten niet lukt? En wat kunnen gelaryn gectomeerden zelf doen als er hulp nodig is en er geen naaste aanwezig is?

Kortom: de voorlichters van de NSvG zijn er voor u.

Tekst: Jeanneke Meijers-Beers, bestuurslid Voorlichting | Beeld: Margreeth Drok

De patiëntenvoorlichter laat zien en horendat spreken straks nog mogelijk is

Uit de vereniging

een nieuwe stem


laryngectomie. Het kost dikwijls tijden energie om te wennen aan depsychosociale gevolgen waar degelaryngectomeerde en partner meete maken kunnen krijgen. Er verandert veel, waardoor na deoperatie een spannende en onzekereperiode volgt. In het behandel -centrum zijn kennis en vaardig -heden aanwezig voor de medischebehandeling en begeleiding. Devoorlichter van de patiënten -vereniging is er bij uitstek het sprekend voorbeeld van dat mensenna een laryngectomie vaak nog goedkunnen functioneren.

De wereld inHet spreken kan goed lukken. Bijsommigen gaat het wat minder gemakkelijk en bij anderen lukt hetniet. Er zijn gelaryngectomeerdenmet een beperkte voedselinname.Zij zijn dan aangewezen op vloei -bare en/of sondevoeding. Anderenhebben moeite om te wennen aaneen veranderd uiterlijk. Gelukkig lukt het velen om weergoed te functioneren in de samen -leving - zij het soms met aanpassin-gen. Mensen trekken de wereld in.Wintersporters suizen met wapperende stomabescherming vande besneeuwde hellingen of kiezenmet een hi-flow filter voor het ietsrustiger maar inspannender lang -laufen. Caravanners vinden datmaar niks en trekken er op uit inbinnen- en buitenland. Sommigenlopen gelaryngectomeerd en wel

Mensen beschikken over somsonvermoede moed en veerkracht.En dat schept dikwijls weer nieuwemogelijkheden.

Stem kwijtVoor u ligt ‘Een nieuwe stem’. In dit blad leest u hoe gelaryn -gectomeerden hun leven opnieuwvorm geven. De verhalen geven eenaanzet om de gevolgen van delaryngectomie bespreekbaar temaken. Het verliezen van het strottenhoofd en de daar in liggendestembanden heeft nu eenmaalingrijpende gevolgen. Met onzestem hebben we al een leven langduidelijk gemaakt wat we willen. Met die stem vertellen we aan anderen wat ons bezighoudt enlaten we onze emoties naar buitenkomen. De reikwijdte van het moe-ten missen van de eigen vertrouwdestem is moeilijk te overzien. Hoefunctioneer je zonder stembandenin je relatie, je gezin, je familie? Hoe zit het met hobby’s? Kan ik diena mijn operatie nog uitoefenen?Kan ik nog functioneren in de maatschappij? Het zijn indringendevragen.

Sprekend voorbeeldDat er na de operatie veranderingenzijn is duidelijk. Hoe mensen methun nieuwe stem omgaan is verschillend. Wat kan het een ver-ademing zijn om van de patiënten-voorlichter te horen hoe anderenomgaan met de gevolgen van de

Als kanker je leven binnen dendert, is dat niet zomaar iets. Meestal is er eersteen periode van verdriet en verwerking. Als de noodzakelijke behandelingenachter de rug zijn en de patiënt en zijn naasten hebben leren omgaan met deveranderingen, dan blijkt er vaak nog een goed leven mogelijk.

van de voorzitterEen nieuwe

Uit de vereniging

04 een nieuwe stem


een marathon. Anderen doen hetwat rustiger aan; ze wandelen, fietsen of ze springen met een larkelhet water in. De boeiende verhalenleest u regelmatig in het NSvG- patiëntenmagazine ‘de 2e stem’.

Patiëntenvereniging Gelaryngectomeerden voelen zichvaak helemaal geen patiënt. Waar omdan toch een patiënten vereniging?

- De ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen gaat door. Het is handig om daarvan op de hoogte teblijven. De NSvG geeft informatievia folders, brochures en het blad‘de 2e stem’.

- De NSvG brengt mensen bij elkaardoor regionale bijeenkomsten teorganiseren.

- Ook geeft de NSvG voorlichting.- De NSvG komt op voor de belangen

van gelaryngectomeerden. - Bij het Infocentrum van de

vereniging zijn camouflage- enhulpmiddelen verkrijgbaar, inclusiefadviezen van ervaringsdeskundigen. Redenen genoeg om met uw lidmaatschap het werk van dePatiëntenvereniging NSvG te steunen.

CommunicatieMisschien bent u al langer geledengelaryngectomeerd en heeft u goed met alle veranderingen lerenomgaan en komt u alleen nog in het behandelcentrum voor een con-trole of het wisselen van de spraak-button. Veel gelaryngectomeerden

05een nieuwe stem

Tekst: Ad de Bruine, voorzitter Patiëntenvereniging NSvG | Beeld: Eljee

stem

Uit de vereniging

tipVoedsel dat blijft stekenIedere gelaryngectomeerdeoverkomt het wel eens dat ervoedsel in de slokdarm blijft steken. Dat gebeurt bijvoorbeeldmet praten tijdens het eten. Deremedie: plaats uw duim op hetstoma en pers zo hard mogelijk.Dan schiet de prop voedsel vanzelf terug in de mond. Eenenorme opluchting

>praten en functioneren goed in de samenleving. Zij hebben veelalnahun operatie sprekend met despraakbutton het ziekenhuis verlaten. Er zijn gelaryngectomeerden die naverloop van tijd (ook) de slokdarm-spraak uitstekend leren toepassen.Sommige gelaryngectomeerden zijnaangewezen op de electrolarynx en een enkeling op een spraak -computer. Op welke wijze u ookcommuniceert: het is belangrijk dat u blijft communiceren!

VioolVlak voor zijn optreden werd eenviolist bestolen van zijn vertrouwdeen meest geliefde viool. Terwijl hetpubliek wachtte, werd hem eenviool aangereikt waarop hij nognooit had gespeeld. Hij twijfelde.Moest hij spelen op dit hem on-bekende instrument of het concertafzeggen? De musicus besloot tespelen. Hij betrad het podium enhanteerde de strijkstok. Het publiekluisterde ademloos en genoot vanwat hij met zijn muziek vertolkte.Hij speelde als nooit tevoren enkreeg een daverend applaus. De moraal van dit waar gebeurdeverhaal? Hetgeen muziek tot levenbrengt, zit niet in een instrumentmaar in de ziel. Het gaat er niet omhoe een stem klinkt; wat er werke-lijk toe doet zijn de boodschap ende intentie die – ook met eenanders klinkende stem – wordenuitgesproken.


voor lotgenoten bij Patiënten -vereniging NSvG).4) Ga zo stralend mogelijk verdermet uw leven. U bent dezelfde per-soon als voordat u gelaryngecto-meerd was. Laat u dat niet afnemen.5) Communiceer op de voor u meestprettige en haalbare wijze.6) Denk niet steeds terug aan dedingen die u voorheen kon. Pluk dedag en geniet van de dingen die unog wel kunt. Elke dag een beetjemeer.7) Vraag raad en daad bij de NSvG.Wij zijn er voor u!

Als u een sieraad aanschaft, let u er dan op dat er geen onderdeeltjes in het stoma kunnen vallen. Het is ook mogelijk een sieraad te laten maken doorMarianne Hoedemaekers, een edelsmid en kunstenares die sieraden ontwerpt speciaal voor gelaryngectomeerden, zie www.mijnsieraad.com.

06 een nieuwe stem

Rubriek

Nieuws & Tips

Rubriek met lezers -vragen, tips, en wetenswaardighedenrondom het omgaan met de laryngectomie.

1) Neem de eerste maanden de tijdom te overleven en om aan alles tewennen. U zult steeds beter met delaryngectomie om leren gaan en hetvertrouwen in uw eigen ik terugvin-den.2) Accepteer wat er gebeurd is. Hetis niet anders. Ga er zo positiefmogelijk mee om, voor uzelf maarzeker ook voor uw omgeving. Diewordt soms vergeten.3) Als u uiteindelijk de kracht vindtom verder te leven, geeft het u enuw medemens heel veel om u in tezetten als vrijwilliger (bijvoorbeeld

Ik ben in januari 1992 geopereerd en sindsdien stembandloos. Op een zomerse dag was ik samen met mijn klein-kind aan het tuinieren, toen ik de kleinehoorde zeggen: ‘Oma, houdt u dat gaatjeeven dicht, dan kunnen we praten.’ Een vanhaar leukste opmerkingen was tijdens eenautoritje, toen haar vader tegen haar zei:‘Pien, nu praat je uit je nek.’ Waarop zij antwoordde: ‘Nee hoor, dat doet oma.’Ingezonden door mevr. M.C.M. Brouwer

Kinderhumor

Sieraden als bedekking

Boeken over gelaryngectomeerd zijnHet boek ‘Spreken met hindernissen’ is geschrevendoor NSvG-voorzitter Ad de Bruine, die meer titelsover onderwerpen rondom de laryngectomie opzijn naam heeft staan, zie www.amdebruine.info.Dit boek bestaat uit drie delen. In het eerste deel ligt de nadruk op de eerste symptomen, de onderzoeken en de bestraling. In het tweededeel zijn de voor bereiding op laryngectomie en de revalidatie beschreven. In het derde deel wordtde re-integratie in de maatschappij besproken.Tegen gereduceerde prijs te bestellen bij de NSvG,ISBN 90 313 4328 5.

Tips voor de bovenkamer


Met goede begeleiding door eenNSvG-zweminstructeur (en de lar-kel, een speciaal aangemeten hulp-middel) is zwemmen voor gelaryn-gectomeerden goed mogelijk. Hetlijkt vreemd dat je juist als gelaryn-gectomeerde gaat zwemmen, maarhet heeft een enorm psychologischeffect als je de angst voor wateroverwint en als je het zwemmendan ook nog leuk blijkt te vinden!Vrijwel iedere gelaryngectomeerdedie letterlijk de sprong in het diepewaagt, is ervoor gewonnen. Leesmeer op ‘sportpagina’ 21.

Met name voor reizen naar het buiten-land is het nuttig om een medisch pas-poort mee te nemen. Dat bevat belang-rijke medische gegevens, een SOS-boekje en een infosheet. De informatieover stembandloosheid en kunstmatigebeademing is opgesteld in zeventientalen. Het medisch paspoort (kleinekostprijs), SOS-boekje, gratis infosheeten adressen van buitenlandse zieken-huizen waar een stemknoopje ver-wisseld kan worden, zijn verkrijgbaar bijhet Infocentrum van de NSvG.

Kookboek ‘Als eten evenmoeilijk is’Dit kookboek van Thea Spierings is speciaal gericht op mensen metkauw- en slikproblemen. Ook alworden veel van de gerechten totpuree of mousse verwerkt, toch zijn de samenstellers er in geslaagdze er smakelijk uit te laten zien.Goed klaar te maken recepten,mooie fotografie. Het boek is uit -gebracht door Uitgeverij Miller insamenwerking met StichtingKlankbord, de patiëntenverenigingvoor mensen met hoofd-halskanker.ISBN 97 8908 7240 400

07

Rubriek

Redactie: Thea Westerbeek | Beeld: Riet van Dijk, Eljee, SXC

een nieuwe stem

Er zijn tal van mogelijkheden omonbezorgd op vakantie te gaan. De NSvG beschikt over lijsten van ziekenhuizen in de wereld waar de spraakprothese gewisseld kan worden. Maakt u een lange reis, dan kunt u van tevoren via internetovernachtingen boeken in de buurtvan ziekenhuizen waar de verwisse-ling in geval van nood plaats kanvinden. Ook kunt u uw arts vragencontact op te nemen met een KNO-arts in uw vakantieland. De artsenkunnen afspreken dat uw spraak-prothese eventueel daar gewisseldkan worden. Bij het lekken van de prothese ishet zaak om er niet te lang mee teblijven rondlopen. Het is raadzaam

om een plug mee te nemen die u inuw prothese kunt bevestigen. Zokunt u toch vloeistoffen drinken.Let er wel op dat u bij de ‘Vega’ een andere plug nodig hebt dan bij de gewone Provox. Voor meerinformatie en uw bestelling kunt u terecht bij de NSvG-winkel inUtrecht.Als u reist per vliegtuig: het zuurstofmasker voor kinderen past goed op het stoma van gelaryngectomeerden. U kunt hetbeste zo veel mogelijk verzorgings-artikelen in de handbagage mee -nemen en twee reserve spraak -protheses. Dan komt u, wanneer de koffer zoek raakt, niet in de problemen. Goede reis!

Medisch paspoort/SOS-boekje en infosheet inzeventien talen

Vraag en adviesKan ik onbezorgd op vakantienaar het buitenland?

Zwemmen: dat kan

Veel pas gelaryngectomeerden vragen zich af of zemet hun beperking nog naar het buitenland opvakantie kunnen. Want stel dat de stemprotheseverwisseld moet worden, wat dan?


08 een nieuwe stem

‘Elke dag een treetje...’Voor Guusta van der Sluijs (63) bestaat het hele leven uit trappen en treetjes. En ook al voeren die treetjes niet altijd in een rechte lijn omhoog, uiteindelijk kom je er wel. Ook als je verder moet leven met een nieuwe stem.

Guusta van der Sluijs heeft zojuist een vakantie naarCyprus geboekt. Ze kijkt er nu al naar uit. Weg van dekoude en natte winter, lekker naar de zon. Samen methaar man Theo gaat ze eindeloos langs het strand wandelen en van de zon genieten. Voor haar is het een bijzonder weerzien. En ze vindt dat hij het zo ontzettend verdiend heeft.

Brok in mijn keelIn 2005 waren ze voor het laatst op het eiland waarvanze zo houden. Na een periode van bestralingen van detumor op haar stembanden gingen Guusta en Theo opvakantie. Ondanks de klachten die Guusta die zomeropnieuw had. Maar volgens de arts was er geen redentot zorg en konden ze gewoon op reis.

Guusta: “Tijdens die vakantie voelde ik me ziek en wistik gewoon dat het niet goed was. Daar, op Cyprus, hebik afscheid genomen van mijn stem. Ik wist dat ik ernooit meer terug zou komen met mijn eigen stem. In hetvliegtuig terug naar huis zat ik letterlijk en figuurlijkmet een brok in mijn keel.”

EmotiesAls Guusta terugdenkt aan die tijd zitten de emotieshoog. Met tranen over haar wangen: “En ik had gelijk,ik moest gelaryngectomeerd worden. In het ziekenhuisheb ik afscheidsbrieven geschreven. Voor Theo, vooronze kinderen en voor ons jongste kleinkind van driemaanden oud. De andere kleinkinderen waren oudgenoeg om herinneringen aan mij te hebben. Maar alshet niet goed met mij zou gaan, zou dit kleintje zijn

oma nooit hebben leren kennen. En aan Theo en onzevijf kinderen wilde ik meegeven dat alles goed was. Dat niemand hoefde te denken: Had ik maar…” Theo en Guusta zijn al 33 jaar bij elkaar. Beiden hebbenkinderen uit een eerder huwelijk. “Twee gezinnensamenvoegen was natuurlijk niet altijd eenvoudig. Wij hebben dat altijd gezien als een project dat wesamen zijn aangegaan en dat we tot een goed einde wilden brengen. Ook daarom wilde ik die boodschapmeegeven. Zodat Theo en de kinderen verder kondenmet hun leven.”

Praten als BrugmanEr is veel gebeurd in de afgelopen vijf jaar. Achter eenkopje koffie en een stuk Limburgse abrikozenvlaai ver-telt Guusta er honderduit over. Met haar karakteristiekezuidelijke tongval. Echtgenoot Theo: “Ze kan praten als Brugman, hoor! Mensen vergeten zelfs vaak dat zegelaryngectomeerd is. Ze heeft heel sterke longen, dusze wordt helemaal niet moe van het praten. Ze wordtsowieso niet gauw moe.” Samen hebben Theo en Guusta onlangs de verhuizingnaar hun nieuwe appartement in het zuiden van hetland gedaan. Gewoon met z’n tweeën. Laminaat eruitgehaald, spullen gesjouwd en opnieuw ingericht. “Wedoen alles beetje bij beetje, iedere dag wat.”

Inspiratiebron‘Beetje bij beetje, elke dag een treetje’, dat is Guusta ophet lijf geschreven. Het gedicht waaruit het motto komtis een dagelijkse inspiratiebron voor haar. “Je moet watje hebt terugbrengen van een grote handicap naar eenbeperking, dat is de kunst. Natuurlijk ben je het eerstehalf jaar alleen maar aan het overleven. Ik dacht in het begin dat het me nooit ging lukken om mijn levenweer op te bouwen. Maar het lukte wel. We hebben de

‘Daar, op Cyprus, heb ik afscheid genomen van mijn stem’

Guusta van der Sluijs, vijf jaar later

Tekst: Margreeth Drok | Beeld: Eljee en Margreeth Drok

Ervaringsverhaal


09een nieuwe stem

Ervaringsverhaal


10 een nieuwe stem

Ervaringsverhaal

afgelopen vijf jaar samen zoveel bereikt, dat had iknooit verwacht.” Op de achtergrond knikt Theo instemmend: “Je hebt ditsamen en je moet het samen zien op te lossen.” Guusta:“In het begin heb je al je energie nodig om weer te lerenpraten, en is alles te veel. Dan vergeet je je partner weleens te bedanken voor al zijn geduld en zorgzaamheid.Maar met liefde doorsta je dat toch.”De eerste tijd na de laryngectomie kan Guusta niet praten en schrijft ze op een laptop en een leitje. “Ik konhet niet uitstaan dat ik niet kon praten. Ik oefende vijfkeer per dag voor de spiegel. Alleen. Ik voelde me neteen baby. De dop en de pleister vlogen de hele tijd doorde kamer, maar ik moest en ik zou! Met twee stappenvooruit en een terug kon ik uiteindelijk na een maandof drie weer min of meer een gesprek voeren.”

GemisGuusta redt zich nu goed met haar nieuwe stem. Maarde rest van haar leven zal ze het gemis van haar eigenstem blijven voelen. “Je kunt eigenlijk niet uitleggenwat het betekent om stembandloos te zijn. In je stem zitje persoonlijkheid. Vroeger had ik een mooie stem. Datmis ik. Ik kan niet meer op een lieve, zachte maniertegen mijn man en kinderen zeggen dat ik van ze hou.Ik zeg het wel, maar het klinkt voor mij heel anders.

Emoties uiten is moeilijk. Een lekker lange uithaal diebij het huilen zo’n ontlading geeft, kan niet meer.Mensen om me heen zeggen dat ze mijn schaterlachmissen. En dat doe ik zelf natuurlijk ook. Ik praat nietmeer in mezelf, terwijl ik dat vroeger ongemerkt vaak deed. Geen: ‘Waar heb ik dat nou gelaten?’, of :‘Hè, verdikkeme.’ Daar moest ik in het begin erg aanwennen. En mijn stem klinkt altijd hetzelfde. Als ik boos of geïrriteerd ben kun je dat niet horen. Gisteren was Theo de afstandsbediening weer eens kwijt, terwijl diegewoon op de plek lag waar het hoort. Dat ergert medan.” Met een brede grijns: “Dat geluk heeft hij, hijhoort m’n irritatie niet.” Theo, die tot dan toe stil op debank heeft zitten lezen, schiet hardop in de lach: “Dathoef ik niet aan je stem te horen, dat weet ik zo ookwel!” Laconiek voegt hij eraan toe: “Voor mij is er niet zo veelveranderd, ik merk het verschil eigenlijk niet. Ja, zeheeft geen stem meer. Maar we kunnen nog zoveel. Enals iets niet kan, gaan we wat anders doen. Ik was

vroeger graag bij haar en dat ben ik nogsteeds.” Guusta: “Ik ben stembandloos,niet stemloos. Die prothese zit daar nietvoor niets. Je zou misschien denken datik terughoudender ben geworden metpraten, maar dat is niet zo. Dus op datgebied sta ik boven aan de treetjes.”

DuidelijkheidGuusta vertelt hoe ze de eerste stappennaar de buitenwereld zette. “De eerstetijd voelde ik me een slachtoffer. Ikmaakte me er druk over hoe andere mensen op me zouden reageren. Maarhet viel wel mee met die reacties.Eigenlijk was ik vooral zelf heel kritisch.Mijn logopediste was streng voor me. Ikdurfde bijvoorbeeld de telefoon niet opte nemen, en dat deed ik dus ook niet.Van haar kreeg ik toen de opdracht ommensen op te gaan bellen. Dat vond ikheel moeilijk. Ze verstonden me niet ofik kwam er niet tussen. Dus wilde ik het liefst de handdoek inde ring gooien. Maar daar nam de logopediste geen genoegen mee.Gelukkig maar. Daardoor heb ik geleerdom duidelijk te zijn. Dus als ik er niettussen kwam, startte ik mijn computeren stuurde ik meteen een mailtje naardiegene om uit te leggen wat het met mij deed. Dat hielp me, zo kon ik mijnfrustratie uiten. Gelukkig begreep iedereen dat wel. Dus ondanks hinder-nissen ben ik uiteindelijk niemand kwijtgeraakt.”

Kaarsje“En zo kwam er steeds een treetje bij.Telefoneren, voor het eerst alleen naarbuiten, voor het eerst alleen met de autoweg. Ieder drempeltje is een treetje.” Naenig nadenken: “Dat ik me een slacht -offer voelde had ook consequenties voormijn geloof. Als er iets is tussen hemelen aarde, hoe kon dit dan gebeuren?Daar begreep ik niets van.” Met een felleblik in haar ogen: “Op een dag klop ikaan de hemelpoort en vraag ik waaromde één door het leven rolt en de andernog niet gekropen komt. Want daar wilik nog wel een pittig gesprekje over

‘Het is geen handicap, je moet het zienals een beperking, dat is de kunst’


11een nieuwe stem

voeren.” Even is ze stil, en dan vervolgt ze: “Maar tochkon ik het geloof ook niet loslaten. Het gaat nog welaltijd met pieken en dalen, maar dat heb ik met alles. Ikkan intens verdrietig zijn en een dag later precies voorme zien hoe ik het op moet lossen. Ik bid voor mezelfen anderen en steek kaarsjes aan. Mijn geloof is tocheen grote bron van kracht voor mij. Net als mijn manen kinderen. Daar ben ik dankbaar voor. En voor mijnsterke karakter.” Even windt ze zich op: “Dat sterkekarakter had ik altijd al, daarin lijk ik op mijn moeder.Maar ik kan zo boos worden als mensen zeggen dat jesterk moet zijn om kanker te overwinnen. Dat je moetvechten. Die verhalen in de media storen mij enorm. Ikheb het niet overwonnen, ik heb gewoon geluk gehad.”

Vertrouwen“Theo en ik hebben het fijn, het is goed zo. Ik sta weermidden in het leven. De eerste tijd zei ik vaak tegenmezelf: ‘Ik maak een nieuwe start, ik laat mijn ziekteachter me’, maar dat kan helemaal niet. Je neemt alles

Ervaringsverhaal

mee en alles vormt je. Hoe ouder je wordt, hoe meer je je dat realiseert. Ik ben kwetsbaarder geworden en het heeft me veel tijd gekost om te herstellen en het vertrouwen in mijn lichaam weer terug te krijgen. Enhelemaal zoals vroeger wordt dat nooit meer.

Maar ik wil geen gevangene van mijn prothese zijn. Ikben de baas. En ik ben niet bang, want ik weet dat ikme er wel mee red. Ik heb al geboekt voor Cyprus en nu moet ik nog uit gaan zoeken hoe het daar met degezondheidszorg zit. Of ik er terecht kan met mijn pro-these. Dat ik het in die volgorde doe betekent veel voorme. Zo sterk voel ik me. Dus we gaan lekker langs devloedlijn lopen. Niet meer zwemmen, maar wel zo vermogelijk het water in. Met een andere stem, maar ikben er weer! Ik kan niet wachten tot het zover is.”

Theo: 'De laryngectomieheb je samen.'

‘Ik heb het niet overwonnen, ik hebgewoon geluk gehad’


12 een nieuwe stem

Op de kring ben je ‘onder ons’Gezelligheid, ontmoeting met lotgenoten en goede informatie: dat is allemaalte vinden bij de NSvG, met name op de kringbijeenkomsten. De NSvGondersteunt twaalf regionale afdelingen. “Op de kring vind je herkenning.”

“Als stembandloze ervaar je in de maatschappij vaakhindernissen op het gebied van communicatie,” zegtPiet, een actief kringlid, dat net als vele andere bezoe-kers het lotgenotencontact heel waardevol vindt. “Ingrotere gezelschappen kun je je soms niet verstaanbaarmaken. Ook uit eten gaan is niet altijd meer een plezier.” Dit leidt soms tot een (gedeeltelijk) isolement.Bij de kringen vinden stembandlozen wel gehoor. “Jebent ‘onder ons’, je vindt erkenning en herkenning.”

De kringen vormen belangrijke pijlers van de NSvG.Sterker nog, de vereniging is indertijd ontstaan vanuitregionale initiatieven om lotgenoten samen te brengen.De kringen worden door de NSvG zowel organisatorischals financieel ondersteund, maar functioneren zelfstandig.

Partner ook welkomOok de partners, die soms door de omgeving vergetenworden, zijn welkom op de kring. De partner kan ervaringen en tips met anderen uitwisselen en gezelligsamen met zijn levensgezel uit zijn zonder het gevoel te hebben de ander te moeten ondersteunen. Die isimmers onder gelijkgestemden. En waar een groepstembandlozen bij elkaar is, wordt veel gepraat. Somszo intensief dat iemand met stembanden er niet meerbovenuit komt!

KringactiviteitenDe afdelingen organiseren uiteenlopende activiteiten. Er worden gasten uitgenodigd die komen spreken overallerlei onderwerpen die voor gelaryngectomeerdeninteressant zijn. Vooral goed bezocht zijn de bijeen -komsten waarop informatie gegeven wordt over de laatste medische en technische ontwikkelingen rondom laryngectomie en de hulpmiddelen die men gebruikt. De kringen bieden ook veel ontspanning: gezelligheid,een leuk programma, een gezamenlijke maaltijd of een dagje uit.

WebsiteDe website www.nsvg.nfk.nl is een overzichtelijke,gemakkelijk toegankelijke site. Het is een bron vaninformatie voor en over stembandlozen en hun naasten.Er is uiteraard informatie te vinden over de NSvG enproductinformatie over de hulpmiddelen. (Met al uwvragen, ook rondom verstrekking van hulpmiddelen,kunt u terecht bij het Infocentrum.) Wie een kring wil bezoeken, kan op onder het kopje Over NSvG (door klikken naar Wie doen mee en Regionale kringen)zien waar de dichtstbijzijnde kring en de contact -persoon daarvan is te vinden. Men kan voor vragennatuurlijk ook terecht bij het Infocentrum.

Ook ziekenverzorgenden in opleiding zijn regelmatigebezoekers van de website, omdat de heldere uitleg henhelpt bij hun studie en hun werk. De NSvG streeft ernaar de website zo effectief mogelijkin te zetten in de dienstverlening naar stembandlozen.Zo wordt onderzocht hoe de website ook interactiefgebruikt kan worden, zodat lotgenoten via de websiteop elkaar kunnen reageren.

Magazine ‘de 2e stem’Over het bovenstaande en over al het andere wat deNSvG te bieden heeft, publiceert het patiëntenmagazine‘de 2e stem’. Dit rijk geïllustreerde full color magazinebevat boeiende ervaringsverhalen, interviews en actueleinformatie, toegespitst op de situatie van gelaryn -gectomeerden. Alle leden van de NSvG ontvangen ditblad automatisch bij hun lidmaatschap.

Tekst: Karin Pheifer | Beeld: Riet van Dijk

Dit heeft de NSvG te bieden

Men kan voor vragen altijd terecht bij het Infocentrum

Uit de vereniging


13een nieuwe stem

Meestal kijken mensen steels, vragen zich af wat dát nu weer is, durven door-gaans niets te vragen en als je ze aan-kijkt, kijken ze gauw weg. Lopen door als ze de kans krijgen of beginnen eengeanimeerd gesprek met degene die naast hen zit. Soms tref je iemand die destoute schoenen aantrekt en rechtstreeksvraagt wat dat nu is. En of ‘t pijn doet. Als je dan uitleg geeft, zie je ze denken:goh, wat knap!

Extra luchtgaatjeEn soms schrikken mensen. Je ziet ’t gebeuren.Onlangs kregen we bezoek. Een vriend die we vaker via internet treffen dan in ‘t echt. Maar een echte vriend. En hijbracht zijn dochter mee. Een meiske vantien. Zij wist niet van Ane’s handicap.Toen hij haar vader een hand gaf en ver-baal hartelijk verwelkomde, kromp zeineen, draaide half weg, verborg zich achter haar vaders rug en had de tranen in de ogen staan. Zoiets was haar over -duidelijk nog nooit overkomen.

Ik legde een arm om haar schouders enlegde de aan kinderen aangepaste versievan de laryngectomie-toestand uit. DatAne’s keel heel ziek was geweest. En mettwee vingers tegen háár strottenhoofd vertelde ik dat dát specifieke stukje bijAne zo ziek was geweest, dat de dokterhet weg had moeten halen.

En dat hij eigenlijk een soort van tweedemondje had gekregen om adem te halen.En dat dat geen pijn deed, niet meer,echt niet. En het is niet vies en ook niet eng.

Best liefKoffie.Thee.Vanuit haar ooghoeken bekeek ze desamen druk pratende mannen. Ik liethaar stilletjes wennen aan de vreemdesituatie, daarbij bereidwillig en enthousiast bijgestaan door onze hond.Het duurde een klein uurtje.Toen had ze haar conclusie getrokken.‘Hij is best lief, papa,’ zei ze, met eenblik op Ane. En tegen Ane zelf zei ze ookdat ze hem lief vond. En bij hun vertrekkreeg hij netjes een hand.

Vraag maarHet komt vaak voor dat mensen vragenhebben en ze niet durven stellen. Ikprees de dochter van onze vriend dat ze vragen durfde stellen en durfde zeggen dat ze het raar vond. Want het isnatuurlijk ook raar. Wij als partners, familieleden en vrienden, wij zijn bevoorrecht. Wij hebben onze geliefde nog en voor ons is het gewoon geworden. Maar hoevelenonder ons hebben in de vrienden- enfamiliekring geen verliezen geleden toenhet strottenhoofd verwijderd werd?En daarom ben ik altijd weer blij alsiemand durft te vragen ‘hoe dat danwerkt’.En we leggen het uit. Steeds weer.Zonder gêne.

Column

Dat is schrikken Of je het nou wel of niet leuk vindt, er zijn hele volksstammen die geen idee hebben welke voor -geschiedenis zo’n wit of huidkleurig ‘knopje’ heeft.

Beeld: Eljee

Ik vertel dat Ane eigenlijkeen soort tweede mondje heeft gekregen

Ellie Glastravan Loon

Partner van een gelaryngectomeerdeman.


“Het begeleiden van patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied is een heel bijzondere ‘tak’ in de logopedie.Als logopedist maak je kennis met de patiënt op hetmoment dat deze nog maar pas te horen heeft gekregendat er een ingrijpende operatie nodig is om de kwaad -aardige tumor uit het strottenhoofd te verwijderen. De

meeste patiënten zijn op zo’n moment zeer kwetsbaar,angstig en bezorgd. Want de operatie die komen gaat heeft grote gevolgen:het verlies van de stem, het ademen door een kunst -matige opening in de hals, het verlies van de reuk enmisschien ook nog smaak, het anders moeten omgaanmet het slijm dat wordt opgehoest, het moeilijker kunnen slikken van vaste voeding. Het heeft een enorme impact op het welbevinden en functioneren vande patiënt, en over deze aspecten heeft de arts in eersteinstantie nog niet zo veel verteld. Al deze dingen spoken bij de meesten door het hoofd zo vlak voor deoperatie.Als logopedist geef ik voorlichting en vertel ik over demogelijkheden van spraakrevalidatie. Ik noem voorbeel-den van hoe andere patiënten er een weg in hebbengevonden en van wat nog wel allemaal mogelijk is nade operatie. Een logopedist stelt gerust: na de operatiezal het elke dag beter gaan. Dat geeft heel veel mensenhouvast en hoop.”

Vroegtijdige begeleiding“Ik werk al 22 jaar als logopedist in het azM. In ditMaastrichtse ziekenhuis houd ik me bezig met de begeleiding en revalidatie van de patiënten met kankerin het hoofd-halsgebied. Tot 1989 gingen patiënten 3 tot4 weken na hun operatie naar het Revalidatiecentrumin Hoensbroek om te leren spreken.

14 een nieuwe stem

Werken aan spraak revalidatieen… zelfvertrouwen

Hellen Moes is logopedist en heeft 22 jaar ervaring, ook met pasgelaryngectomeerden die weer moeten leren spreken. “Vaak is delogopedist de eerste die de nieuwe stem van de patiënt hoort.”

Medisch

Tekst: Hellen Moes en Guusta van der Sluijs | Beeld: Theo van der Sluijs

Logopedist Hellen Moes

Maar het azM wilde dat de logopedist depatiënten ook al in de klinische fase konbezoeken om voorlichting te geven. Endat begeleiding kon plaatsvinden zodrahet genezingsproces dit toeliet. Ik hadstage gelopen in het Radboud Ziekenhuisin Nijmegen en had daar kennisgemaaktmet de logopedische therapie voor depatiënten die een totale laryngectomiehadden ondergaan en moesten lerenspreken met de slokdarmspraak. In 1989werd ik aangenomen op de afdelingStem-, Spraak- en Taalstoornissen vanhet azM en heb ik het revalidatie -programma vormgegeven. In die tijd werden alle patiënten gereva-lideerd met de injectie-oesophagusspraak(slokdarmspraak). Slechts een enkelingkreeg tijdens de operatie een ventiel -prothese geplaatst, waardoor deze ookmet de button-oesophagusspraak konworden gerevalideerd.”

Goed spreken“Het logopedisch therapieprogrammawerd opgezet en alle patiënten kregentweemaal per week een half uur logopedie. Het aanleren van de injectie-oesophagusspraak was voor de meestepatiënten een intensief en langdurig leertraject. De meeste patiënten, tot aande regio van Roermond en omstreken,kwamen helemaal naar Maastricht voorhun spraakrevalidatie. Er waren namelijkmaar weinig logopedisten in de vrijevestiging die het aanleren van deze techniek beheersten.In de jaren negentig kreeg de ontwikke-ling van stemprotheses steeds meer vorm

‘Je ziet de patiënt weer uit een crisissituatie overeind komen’


15een nieuwe stem

Medisch

‘Zij pepte mij telkens op’Hellen Moes is de logopedist vanGuusta van der Sluijs. Guusta: “Zelf benik vanaf januari 2006 tot januari 2007bij Hellen onder behandeling geweest.Er waren uren bij dat ik geen woord kon zeggen. Maar zij heeft mij door de tijd heen steeds weer weten op tepeppen. Je hebt het vooral de eerstetijd zo nodig om iemand naast je tehebben die het vertrouwen in je blijfthouden. Het is ook belangrijk dat hettussen patiënt en logopedist klikt, want het is echt sámenwerken. Het isoverleven, zeker de eerste tijd. En dan ishet van groot belang handreikingen tekrijgen van je logopedist.”

mogelijk om weer deel te nemen, te participeren aan het maatschappelijk leven en een zekere levens-kwaliteit te ervaren.”

Baken“De logopedist blijft vaak na het ontslag nog een baken bij wie de patiënt terecht kan met zijn vragenover alle hulpmiddelen die er zijn voor het tracheo -stoma en hoe om te gaan met specifieke situaties. Despraakrevalidatie heeft meestal een bredere functie danalleen maar het opnieuw leren praten. De logopedischetherapie staat vaak in het teken van het begeleiden encoachen van de patiënt in het hervinden van zelf -standigheid en zelfvertrouwen.

Ik doe dit werk al die jaren nog steeds met heel veel liefde en plezier. Ik had met veel patiënten een bijzonder contact en hoop mijn werk nog lange tijd tekunnen voortzetten op de afdeling Logopedie en in hetOncologisch Centrum in het azM.”

en werden ook de HME-filters en automatische spreek-kleppen ontwikkeld. Tegen woordig wordt er tijdens deoperatie standaard een stemprothese geplaatst en hier-mee leren de meeste patiënten in een relatief korteoefenperiode goed spreken.”

Eerste woord“De eerste week na de operatie mag de patiënt startenmet het drinken van een glaasje water en het eten vanwat soep. Voor sommigen van hen is niet helemaal duidelijk hoe ze met de pas geopereerde keel moetenslikken. De logopedist kan de patiënt in deze fase helpen met instructies en oefeningen. Het vermogen omweer te kunnen eten is van groot belang. Evenals de dagdat gestart mag worden met het opnieuw leren spreken.Vaak ben ik als logopedist de eerste die de nieuwe stemvan de patiënt hoort; een intens moment dat we samenmeemaken. Daarom vind ik de begeleiding van dezepatiëntencategorie ook zo bijzonder. Je ziet de patiëntna zijn operatie weer uit een ingrijpende crisissituatieovereind komen en de weg terugvinden naar zelf -standigheid. Het vermogen om weer te kunnen eten, te kunnen praten en weer onder de mensen te komenzijn hierin ontzettend bepalend. Alleen dan is het

‘Een logopedist stelt gerust: na deoperatie zal het elke dag beter gaan’


16 een nieuwe stem

“Met de elektrolarynx kun je niet denuance in je stem brengen die metde stemprothese mogelijk is. Alsik een grapje maak – en daarhoud ik nogal van – komt hetvaak niet over,” glimlachtChris spijtig. “Maar goed, ikkán tenminste nog praten.”Chris heeft al een flinke ziekte-geschiedenis achter de rug als hijin 2006 wordt gelaryngectomeerd.In 1988 krijgt hij stembandkanker,die dankzij bestraling geneest.Daarna longkanker en een astmati-sche aandoening en herhaaldelijklongontsteking.“Toen ik bij de logopediste een slokkoffie doorslikte, meende ze dat ikslikproblemen had. Ze kreeg gelijk.

Door de bestralingen werkte mijnstrotklepje niet meer, waardoor ersteeds voedsel in de longen terecht-kwam. Daardoor had ik telkens dielongontsteking.”

In de gloria“Ik stond voor een onmogelijkekeus: of mijn leven lang sondevoe-ding óf laryngectomie. Ik kende ver-schillende mensen die deze ingreephadden ondergaan. De dominee hadmij in contact gebracht met een gela -ryngectomeerd kerklid. Ik dacht: alshet half zo kan worden als bij hem,waag ik het erop. Ik kreeg inmiddelsdrie maanden sondevoeding en hader schoon genoeg van.

Tekst en beeld: Thea Westerbeek

Ze zijn open, realistisch en nuchter, allebei. En positief ingesteld. Hun motto is: ‘wat nietmeer kan, is onbelangrijk, we kijken vooruit.’

‘Wat niet kan, is onbelangrijk,

Mensen

hij/zij

Na de operatie was ik in de gloria.Ik kon praten. En ik kon eindelijkweer eten! Maar thuis begon er tochweer voeding in mijn longen te lekken. En kon ik weer wekenlangniet eten. Het werd al snel duidelijk: de stem-prothese moest eruit en bleef eruit.Gelukkig had ik vroeger als jongenveel wedstrijdjes gedaan met ‘boeren’.” Chris grijnst. “Dus dieslokdarmspraak lukte wel. Een wondertje. Alleen, toen ik long -kanker had, is tweederde van mijnrechterlong weggehaald, waardoormijn longcapaciteit niet groot is.Daarom heb ik nu toch die stem -versterker nodig.”

Teleurgesteld“Natuurlijk was ik daarover ergteleurgesteld. Maar aan de anderekant wist ik al langer wat het betekende om in te leveren. Doordat

mijn conditie de afgelopen jarenachteruit was gegaan, heb ik mezelfaangeleerd te bedenken: wat nietkan is onbelangrijk, het gaat om wat wél kan. Toen ik noodgedwongen moeststoppen met werken, had ik allesgedaan wat ik wilde doen. Ik vindnu veel voldoening in het vrijwilli-gerswerk als voorzitter van deNSvG-Kring Rijnmond en hetmaken van het kringblad. Mijn advies aan aanstaande gelaryn-gectomeerden is: kijk niet terugmaar vooruit. Wees mild voor jezelfen vind niet dat je alles moet kun-nen. Vertel je kennissen vóór deoperatie openhartig wat er met jegaat gebeuren, zoek erna meteencontact met de buitenwereld. En alsmensen schrikken of het niet begrij-pen, leg het uit. Zo voorkom je iso-lement en houd je de regie over jeleven.”

hij

Een onmogelijke keus: een leven lang sondevoedingof laryngectomie…


17een nieuwe stem

niet meer even tussen de bedrijvendoor kan, nemen we

’s morgens bewust tijd voorelkaar om de komendedag door te nemen. Ikkan moeilijk stilzitten,maar ik weet dat het

nodig is. Chris wordthelemaal paniekerig als hij

mijn ongeduld ziet. Dan komter wrijving – Chris kan nogal langvan stof zijn, haha - en dan merk jetoch de gevolgen van de handicap. Samen eten, dat is ook zoiets. Ik eettwee keer zo snel. Daarom beginnenwe wel samen, maar ik wacht nietop hem. En wat we vroeger nooitwilden, tv-kijken tijdens het eten,dat doen we nu wel. Dat leidt onsallebei af. En om eerlijk te zijn, in jeseksuele relatie verandert er ookiets. Zodra Chris op de rug in bedligt, kan hij niet meer spreken, terwijl wij even babbelen in bedtoch als heel plezierig ervoeren.

En ja, de geluiden, het slijm, dat issoms gewoon vies. Al klinkt datmisschien niet zo aardig, het is welde realiteit. Maar dan vraag ik meaf: hoe zou ik in zo’n situatiebehandeld willen worden? Met respect. Elkaar blijven zien als vol-waardige mensen, dat is belangrijk.En na die lange ziektegeschiedenisvan Chris realiseer ik me maar al tevaak: gelukkig hébben we elkaarnog. We kunnen samen nog steedslachen en blij zijn.”

“Het was echt een duivels dilemma:sondevoeding of een laryngectomie.Maar ik dacht: wat Chris ook kiest,ik zal volledig achter hem staan.Onze dochter en zoon zijn hiergeweest om er over te praten. Veeltranen natuurlijk. Sondevoeding, ikmoest er niet aan denken. WantChris houdt zo van lekker eten,vooral van een visje op de markt.Maar een laryngectomie… Stel dathij na die ingreep niet meer konpraten? Of dat hij tóch weer long-ontsteking zou krijgen? Dat hij doodzou gaan? Wij zijn gelovige mensen,dus op een gegeven moment moet jezulke gedachten in gebed overgevenaan God.”

Sterk zijn“Gelukkig overleefde Chris de ope-ratie en kon hij goed praten. Maarer gebeurde toch waar ik bang voorwas geweest. Hij kon niet eten. Ik

heb zelf tijdens die kerstdagen ookbijna niets extra’s gegeten. Maartoen dacht ik: kom op, een van onsmoet sterk zijn! En: wees blij dat hijweer thuis is. In plaats van hetkerstdiner, hebben we al knutselendde kerstdagen doorgebracht, meteen poppenhuis dat Chris aan hetmaken was op tafel. Toen was hetgoed. Chris heeft een lange ziekte -geschiedenis achter de rug, dus leer je te leven bij de dag. Ik bengelukkig gezegend met een creatieveen opgeruimde geest. Als iets nietkan - helaas pindakaas - dan doenwe het anders.”

Onze relatie“Zo staan we allebei in het leven.We kijken vooral naar onze moge-lijkheden. Niet dat alles dan opeensgemakkelijk is. Chris’ operatie heeft grote invloed op ons dagelijksleven. Omdat een gesprek met hem

In dit nummer vertellen Chris (67) enzijn vrouw Ria (64) de Jong uitPapendrecht. hoe zij allebei omgaanmet de laryngectomie.

Mensen

zij

‘Elkaar zien als volwaardigemensen, dat is belangrijk’

, het gaat om wat wél kan’


18 een nieuwe stem

De NSvG leidt ervaringsdeskundigen op om beroepsgroepen als EHBO’ers,brandweerlieden, ambulancepersoneel, logopedisten en verpleegkundigen voorte lichten. Een van deze voorlichters is Ane Glastra van Loon. Samen met zijnvrouw Ellie gaat hij regelmatig met een koffer vol voorlichtingsmateriaal op pad.

Op een mistige vrijdagavond in november verzamelenzich een stuk of zestig leden van de EHBO-verenigingKampen en IJsselmuiden. Ane en Ellie Glastra van Loonkomen voorlichting geven over de NSvG. En over welkeconsequenties een laryngectomie heeft voor de eerste-hulpverlening.

Weer docentAne Glastra van Loon is nog maar net begonnen alszelfstandig voorlichter voor hulpverleners. Maar zodrahij begint te praten, staat daar een docent. Een die metgroot gemak vertelt over wat hem is overkomen eningaat op vragen uit het publiek. De klaarstaande micro-foon gebruikt hij niet. Zijn stemgeluid bereikt de zaal zoook wel.

Ane is blij dat hij weer kan lesgeven. Ellie: “Ane wasdocent in ongeveer alle vakken die je maar kunt bedenken. Van scheikunde en Nederlands tot gods-dienst en biologie. Hij gaf volgens mij alleen geen hand-vaardigheid. Hij miste zijn oude vak. Dus toen hij zoverwas dat hij over zijn handicap durfde te praten, zei iktegen hem: ‘Die voorlichting, dat is net iets voor jou.’En hij geniet ervan.”

SchroomAne spreekt nu zonder schroom over zijn laryn -gectomie. Maar dat is niet altijd zo geweest. “Het eerste jaar zat ik thuis met de gordijnen dicht. Ik gingalleen ’s avonds naar buiten. Ik schaamde me voor mijn handicap. Nu durf ik erover te vertellen en mezelf te laten zien. Ik draag zelfs geen sjaaltjes meer,alleen nog op begrafenissen en bruiloften.”

Aan de hand van een PowerPointpresentatie vertelt Aneover de oorzaken en gevolgen van een laryngectomie.Over revalidatie en stomaverzorging. Over de pleisteren de filterdoppen en dat EHBO’ers alert moeten zijnop een halsstoma en daarom bij patiënten met eenlaryngectomie nooit een gesloten steunkraag mogenaanbrengen. De zaal luistert aandachtig als Ane uitleggeeft bij de anatomie van het strottenhoofd en verteltdat je een patiënt met een laryngectomie moet beademen via het halsstoma: mond-op-halsbeademing.Ondertussen laat hij een stemprothese rondgaan, diedoor de aanwezigen nauwkeurig bekeken wordt.

Pril gelukEllie en Ane zijn goed op elkaar ingespeeld. Ellie neemtop gezette tijden het woord en geeft hulpmiddelen aanom rond te laten gaan. Het lijkt alsof ze al minstens vijfentwintig jaar getrouwd zijn, maar niets is minderwaar. Ellie: “Drie jaar geleden hebben we elkaar viainternet leren kennen. Een tijdlang hebben we heen enweer gemaild. Op een bepaald moment stelde ik voorom een keer koffie te gaan drinken. Toen mailde hijterug: ‘Dat wil ik wel, maar ik heb je nog niet alles verteld.’ Ik dacht dat ‘ie op ging biechten dat hij noggetrouwd was of zo, maar het bleek om iets heel anderste gaan. ‘Heb je mijn foto gezien?’ schreef hij, ‘dat sjaaltje? Daaronder zit mijn stoma, want ik kan nietmeer gewoon praten.’ ‘O,’ zei ik. ‘Kun je aanstaandezaterdag?’ Het heeft mij geen seconde gestoord.Anderhalf jaar geleden zijn we getrouwd.”

Smaak en reukAne vertelt levendig over alles wat met een laryn -gectomie te maken heeft en illustreert het met zijn eigenervaringen. Uit de zaal komt de vraag of het nog mogelijk is om iets te ruiken met een laryngectomie.Ane: “Soms is dat nog mogelijk, maar ik ruik vrijwel

‘Humor houdt meop de been’

Reportage

Tekst en beeld: Margreeth Drok

Op pad met de voorlichters

‘Zolang je geen handstand doet, gaat douchen prima!’


Reportage

niets meer. Aangebrand eten of iemand met een slechteadem, ik merk er niets van. De enige functie die mijnneus heeft, is het dragen van mijn bril. Gelukkig heb ikmijn smaak wel weer teruggekregen.” Ook komen er vragen over specifieke problemen bijcontact met water. Luchtig geeft Ane advies over eenslachtoffer dat te water is geraakt: “Gewoon aan z’nbroekriem optillen, dan loopt hij vanzelf leeg. En dandaarna niet vergeten om te draaien en op het stoma tebeademen, natuurlijk.” Iemand vraagt zich af of je noggewoon kunt douchen. Ane: “Zolang je geen handstandonder de douche doet, kan dat met een hulpmiddelprima.” Ane vertelt ook over de mogelijkheid om onder begeleiding te zwemmen bij een van de speciale zwem-clubs. Hij demonstreert de larkel, de canule waarmeeiemand met een laryngectomie toch kan zwemmen.Voordat Ane gelaryngectomeerd werd heeft hij veelgezwommen en zelfs een duikbrevet gehaald. Hij biechteerlijk op dat hij graag nog zou willen zwemmen, maarhet niet meer durft.

Stoma van dichtbijIn de pauze heeft Ane nauwelijks tijd voor zijn kopjekoffie. Steeds weer komt er iemand naar hem toe meteen vraag. Geduldig staat hij iedereen te woord.Tijdens het tweede deel van de avond geeft Ane hetpubliek de gelegenheid om zijn stoma van dichtbij tebekijken. De eerste mensen komen aarzelend, maar alsnel ontstaat er een lange rij.

Ane verwijdert zijn filterdop zodat mensen in het stoma kunnen kijken. Ellie staat naast hem en schijntbij met een lampje. Ane ondergaat het allemaal met een vrolijke grijns: “Humor houdt me op de been.” Ellie geeft tekst en uitleg. Aan het eind zijn er bloemenen applaus. En een stralende Ane, een beetje verlegenbij alle complimenten die hij krijgt.

19een nieuwe stem

Ane ondergaat de belang-stellende blikken gemoe-delijk terwijl Ellie hem bij-licht met een lampje.

‘Van aangebrand eten of iemand meteen slechte adem heb ik geen last’


20 een nieuwe stem

Bewegen is léven

Sport

Tekst en beeld: Margreeth Drok, Rob van Meurs en Alfred van Roon

Een actief leven, waarin lichaamsbeweging een belangrijke plaats inneemt, helpt Theo vanCranenbroek (67) na zijn laryngectomie dedraad van het leven weer op te pakken. Hij is een fervent fietser. “Elke dag minstens anderhalf uur bewegen helpt ook je lichaams -gewicht te beperken.”

“Voor mijn operatie had ik het te druk voor eenvrijetijdsbesteding. Voor het lidmaatschap vaneen sportvereniging had ik eenvoudigweg geentijd. Als je een kippenfarm met ruim zestig dui-zend legkippen moet leiden, blijft er nauwelijksruimte over voor iets anders. Naast het werk inde kippenstallen eiste ook het transport van deeieren naar de veiling een groot gedeelte vanmijn tijd op. Na de laryngectomie in december2000 moest ik stoppen met mijn bedrijf.De handel zit in mijn genen, dus pak ik nogsteeds van alles aan. Maar in verhouding metvroeger blijft er toch veel vrije tijd over. Als jedan niet uitkijkt, komt er zo een paar kilolichaamsgewicht bij. Ik voorkom dit door dage-lijks actief in beweging te zijn. Veel wandelenmet de honden houdt me al gauw elke dag ruimeen uur bezig. Ook het wekelijks zo’n twee uuraansturen van een groep Nordic-walkers door deSterkselse natuur helpt mee.”

Fietsvakanties“Fietsen neemt bij mij een bijzondere plaats in en gelukkig ook bij mijn vrouw. Om per fiets je vakantieomgeving te ontdekken is eenavontuur op zich. Ondanks mijn laryngectomiehebben we er al heel wat fietsvakanties in eigenland opzitten. Zo hebben we het Pieterpad vanEysden in Limburg naar Pieterburen in

Fietsend door EuropaGroningen fietsend afgelegd. Maar we fietsen in heel Europa. We zijn bijvoorbeeld helemaal naarParijs gefietst. Enkele steile trajectenin de Ardennen waren toen bestzwaar. Ook onze fietsvakanties inOostenrijk, Ierland en Bretagnewaren pracht ervaringen. In hetPortugese Lissabon hebben we eenfiets gehuurd en zijn naar Faro inde Algarve aan de zuidkust gefietst.Een geweldige belevenis onder bestzware omstandigheden. Denk eensaan de zon en de hoge temperatuurin Portugal!Een bijzondere ervaring was toenwe in 2007 de fiets meenamen ophet vliegtuig naar Roemenië. Wegingen twee weken mee met eengroepsreis met elf personen en eenbegeleider. Als je het verslag vandeze reis weer doorleest, beleef jede hele tocht in vogelvlucht op -nieuw. Dagelijks legden we eenroute af tussen de 40 en 70 kilo -meter. De wegen waren soms slechtof half verhard, met regelmatig eenpittige klim, soms een helling tot15%. Het vergde veel inspanning. Al met al houd ik door regelmatigsportief bezig te zijn mijn conditieop peil. En het heeft tegelijk alsvoordeel dat je meer uithoudings-vermogen en een betere ademhalinghebt. Op die manier kun je de prothesespraak beter volhouden,zeker naarmate je ouder wordt.”


21een nieuwe stem

Van heinde en verre komen ze, de zwemmersdie deze zaterdag hun baantjes trekken in hetSportfondsenbad in Amersfoort. Onder toezichtvan ervaren NSvG-instructeurs wordt ergezwommen en gedoken dat het een lieve lust is.

Cees van den Bos (63) is een van hen. Na een uurzwemmen stapt hij stralend uit het water en ver-dwijnt als laatste onder de douche. Cees heeft debaantjes niet geteld, maar een kilometer heeft hijzeker afgelegd. “Twee jaar na mijn operatie benik weer gaan zwemmen, en dat was de eerstekeer natuurlijk wel spannend. Ik moest eerstervaren dat je met behulp van de larkel (eensoort snorkel waarmee je in het water kunt blijven ademen) echt veilig kunt zwemmen. Nu zwem ik zo ontspannen, dat ik soms vergeetom wel alert te blijven.”

Jong en vrijDe geroutineerde zwemmers trekken hun baan tjes en houden ondertussen een nieuwezwemmer nauwlettend in het oog. Af en toe dirigeert Cees zijn medesporters met simpelehandbewegingen naar de kant. Dan moet er

gedoken worden. Grijnzend staan de mannennaast elkaar op de rand van het bad om op eenteken van Cees met veel gespetter tegelijk hetwater in te duiken. Het is duidelijk: dit is eenhechte club.Cees: “Ik voel me hier weer meer mezelf. Jong en sterk en vrij. Even lekker los. En het is ookgewoon gezellig. We zorgen goed voor elkaar enna afloop gaan we samen lunchen. Ook vooronze partners is het een dagje uit.” Het pratengaat Cees de ene dag beter af dan de andere. Inhet lawaaiige zwembad kost het hem moeite omzich verstaanbaar te maken. Maar daar laat hijzich niet door uit het veld slaan. “Ik kijk altijdnaar wat ik wel kan. En je ziet het: er is nog eenheel leven na een laryngectomie.”

Info over zwemmen in: Amersfoort(0172) 57 14 27 of (06) 55 70 62 51 [email protected] (Groningen) (0591) 62 63 31, [email protected](0475) 57 21 45, [email protected]

Sport

Na het zwemmen los en fit

Rust roestNog maar ruim een jaar geleden gelaryn -gectomeerd en toch alweer in beweging. En dat niet alleen, Mattie Zoons beoefent ook de meest uiteenlopende takken van sport.“Wekelijks badminton spelen, fietsen, paard -rijden, motorrijden, skiën maar vooral regel -matig wandelen,” somt hij op.

Mattie, binnenkort 53 jaar, is ruim 20 jaar zelf-standig meubelmaker. “Het sporten gaat welanders dan vroeger. Alles gaat nu wat rustigeraan. Maar je moet aan jezelf blijven werken, wantrust roest! Na de operatie heb ik het leveren vanmeubels op maat weer opgepakt, hoewel ik het inhet begin moeilijk vond om weer onder de men-sen te komen. Het is ook werk in een vaak stoffige omgeving. Ik denk weleens: misschien ishet tijd om een keer het roer om te gooien…”

Op de ski’s“De sport ben ik zelfs alweer gaan beoefenen inde periode van bestralingen. En de skivakantieging gewoon door. Sport is goed voor mijn sociale contacten en ik vergroot er mijn uit -houdingsvermogen mee. In mijn werk is dat ook een belangrijk voordeel. Sport leert je ook je grenzen te verkennen. Deze zomer ben ik bijvoorbeeld gaan varen opeen catamaran. Dat was toch wel angstig. Maarmet een sauna of stoombad heb ik geen enkelprobleem, ik heb ook geen last van de temperatuurwisselingen. Als ik lange wandelin-gen van 10 tot 12 kilometer maak, neem ik vaakde hond mee. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik graag op vlakke stukken loop. Bergop, berg af, dat doe ik niet meer zo graag.”

Van bovenaf: Mattie Zoons, Cees van den Bos enTheo van Cranenbroek


Het was kort na Robs laryngectomie in 2001. ’s Ochtends begon hij met het stofzuigen van de woonkamer. Een halfuur was hij bezig. Dan zat hij eenuur bij te komen op de bank. Intussen maakte hij depost open en daarna deed hij de slaapkamers, met tussendoor weer een pauze. “Wat was ik aan het eind van de dag trots dat ik hethele huis rond was geweest,” herinnert Rob zich. VoorAlfred was het heel anders. Na een lange dag werkenkwam hij thuis en zag dat er behalve stofzuigen nietswas gedaan. “Het leek wel of Rob niets meer zelf kon.”Nu, inmiddels ruim tien jaar later, kan Rob zeggen:“Mijn uithoudingsvermogen is veel groter. Dat komtvooral doordat ik bewust wekelijks tijd vrijmaak voorlichaamsbeweging. Elke woensdagochtend doe ik meteen groepje intensief aan Nordic-walking. Daarnaastmaak ik elke week een paar wandelingen of eenfietstocht.”

Na de laryngectomie van Rob als gevolg van keelkanker,volgde de ene verandering op de andere in hun leven.Voor beiden was het voortdurend aanpassen. De kankervan Rob had grote invloed op hun relatie, op hun sociale contacten, op hun hele leven. Nog steeds hebben ze elke dag te maken met de gevolgen ervan.Toch bleven ze van elkaar houden.In 2002 trouwden Rob van Meurs en Alfred van Roonin een Zeeuws dorpje tijdens een familieweekend. Datwas tussen de chemobehandelingen van Rob door, die

22 een nieuwe stem

‘Door de laryngectomiekan je persoonlijkheidveranderen’

Door een schoonheidsoperatie maar ook door een laryngectomie ga je er andersuitzien en je ook anders voelen en gedragen. Rob van Meurs (62) en Alfred vanRoon (58) hebben ervaren welke invloed dat heeft op je relatie en je socialecontacten. “Maar niets is zo moeilijk of wij overwinnen het,” zeggen ze.

Ervaringsverhaal

Tekst: Riet van Dijk | Beeld: Eljee

nu longkanker had gekregen. Voor hen was het eenbevestiging van hun liefde. Ook zou Alfred zo beterachterblijven als Rob zou overlijden.

Vrienden verlorenMaar sommige mensen in hun omgeving keken eranders tegenaan. Ze vonden het niet gepast. Veel familieleden van Rob waren gestorven aan kanker. ‘Als iemand in onze familie longkanker heeft, is debegrafenis al bijna geregeld,” zegt Rob. Zelf stond hij er anders in. Hij is een overlever. “Hoor ik van de artsdat er dertig procent kans is om te overleven, dan ga ikdaarvoor.”Ook Alfred werd aangesproken. ‘We snappen niet dat jenog met ‘m trouwt,’ zeiden kennissen. ‘Hoe kun je numet zo’n echtgenoot verder leven?’ ‘Het is geen vuilnis-zak die je zomaar buiten zet,’ was Alfreds reactie. Toen Rob genas en met een verwijderde longtumor verderging, brak opnieuw een moeilijke periode aan. Ze verloren veel vrienden. “Vooral van de oude garde,”merkt Rob op. “Vrienden die mij konden vergelijkenmet hoe ik vroeger was. Als er een feestje werd georga-niseerd, was het altijd: laten we Rob en Alfred maarniet vragen, want Rob kan dat niet meer.” Ook Alfredleverde daardoor veel van zijn sociale leven in. De meeste vrienden die ze nu hebben, leerden ze kennen na de laryngectomie. “We hebben een heelnieuwe vriendenkring opgebouwd,” zegt Alfred. Onderde nieuwe contacten zijn ook gelaryngectomeerden dieze bijvoorbeeld leerden kennen op de Brabantse kringvan de Patiëntenvereniging NSvG. Op een keer bezochten ze een ex-schoonzus van Alfredin Amsterdam. Zij is een van de weinigen die hen van

‘Als er een feestje werd georganiseerd,was het gauw: Rob kan dat niet meer’


23een nieuwe stem

Ervaringsverhaal

voor de laryngectomie kent en met wie ze nog steedseen goed contact hebben. Ze nodigde hen uit voor hetSara-feest ter gelegenheid van haar vijftigste verjaardag.‘Als het je op een gegeven moment te veel wordt,’ zei ze tegen Rob, ‘dan trek je je maar even terug in mijnhuis.’ Alfred: “Dat hebben we enorm gewaardeerd. Ze benaderde ons als gewone mensen.”

Ad remHun omgeving heeft gelijk: door een laryngectomie verander je. “Uiterlijk en ook innerlijk. Er verandert iets aan je karakter en je gedrag,” bevestigt Rob. “Het iszoals Marijke Helwegen, de koningin van de plastischechirurgie, het een keer heeft uitgelegd. Door eenschoonheidsoperatie ga je er jonger en mooier uitzienen je daardoor ook zo voelen. Niet alleen je uiterlijk,ook je gedrag verandert erdoor. Bij gelaryngectomeerdengeldt dat andersom. Wij zijn lichamelijk gezien lelijkergeworden en dat heeft ook invloed op hoe we ons voelen en gedragen. Door een schoonheidsoperatiemaar ook door de verminking vanwege een laryn -gectomie kunnen relaties kapot gaan.”

Voordat Rob kanker kreeg, werkten Alfred en hij in de horeca, een wereld waarin uiterlijk belangrijk is.“Niet iedereen zit te wachten op iemand die een rugzakvol ellende met zich meebrengt,” zegt Alfred. “Het is inhet begin lastig uit te leggen wat er met Rob gebeurd isen het verhaal elke keer opnieuw te moeten vertellen.Ik kon niet meer tegen die herhaling.”Rob was iemand die iedereen aan het lachen konmaken en altijd een gevatte reactie klaar had. “Nu kanik niet meer zo ad rem zijn,” zegt hij. “Ik kom er nietmeer zo snel tussen.” ‘Emotieloos’ noemt Alfred demanier waarop Rob praat. Gelukkig lukt het Rob steedsbeter om weer intonatie in zijn stem te leggen, waar -door hij meer gevoel kan overbrengen. Hij vertelt eenSam en Moos-grap. “Ik kan zelfs weer stemmetjesnadoen.”

HaaienvinnensoepGewoon weer verder gaan was er niet bij na Robs laryngectomie. Drie dagen nadat hij uit het ziekenhuiswas ontslagen, gingen ze weer uit eten. Maar Rob haderg veel last van slijm. “Je hoestte zo een emmer op,’weet Alfred nog. “Bij de Chinees hoefden ze geen haaienvinnensoep meer te maken,” grinnikt hij. Nogsteeds vindt hij het slijm ophoesten onsmakelijk en

Alfred vertrok naar zijn werk enkwam aan in Frankrijk

'De buitenwereld heeftinmiddels ingezien dat we prima met de situatieom kunnen gaan.'


confronterend. “Het is gewoon geen fijn gehoor,” zegt hij.Ook maakt hij zich er zorgen om. “Als Rob ’s avonds in bed ligt te hoesten, denk ik: straks blijft hij erin.”Leren omgaan met veranderingen is moeilijk. “Sommigepartners kunnen er op den duur niet meer tegen,” zegtRob. Ook Alfred trok het na een tijd niet meer. Hij voelde zich verantwoordelijk voor het inkomen toenRob niet meer kon werken. Hij maakte lange dagen op zijn werk en daarnaast verzorgde hij zijn partner. Hij bracht hem naar het ziekenhuis en haalde hem weer op bij elke van de vijf chemobehandelingen en 36 bestralingen die Rob moest ondergaan. Dan was het ook op zijn werk nog spannend. Er dreigde massa-ontslag. Als Alfred werd ontslagen, zouden ze het ookfinancieel moeilijk krijgen.

Ingestort“Het was alles bij elkaar,” verzucht Alfred. “Ik was er alvoor gewaarschuwd. Toen Rob beter was, stortte ik in.”Op een morgen in mei 2004 vertrok Alfred naar zijnwerk, maar in plaats van naar zijn werk te gaan, reed hij naar Frankrijk, terwijl hij onder invloed was van dezware medicijnen die hij had vanwege zijn psychischeklachten. Vanuit Zuid-Frankrijk belde hij Rob. “Ik stonddoodsangsten uit toen hij alleen terugreed vanuitDijon,” vertelt Rob.

Sindsdien denken sommigen in hun omgeving datAlfred door Rob ziek is geworden. Alfred was nog langdaarna snel geprikkeld en tegenslagen kon hij moeilijkverwerken. Weer vroegen mensen hem waarom hij nogbij Rob bleef. Een aantal jaren geleden zijn ze vanuit Noord-Hollandverhuisd naar België. Alfred en Rob zijn blij dat ze daarwonen; ook de zorg in de ziekenhuizen bevalt hun erggoed. Bovendien zijn ze ontzettend blij dat ze nog bijelkaar zijn. Een aantal jaren later kregen ze weer een tegenslag teverduren. Alfred werd ontslagen. Na zo’n tweehonderd

sollicitaties heeft hij moeten accepteren dat een baan ervoor hem niet inzit. “Eerst moesten we wennen aan eenbestaan zonder werkkring van Rob, vijf jaar later volgdemijn ontslag. Ik moest leren inzien dat ik als 50-plusserabsoluut geen kans maakte om nog een werkkring te vinden. Terwijl de regering het heeft over langerdoorwerken, maak je tegelijkertijd de uitsluiting van 50-plussers mee. Dat is een hele mentale veranderingom door te maken. Maar gelukkig hebben we nu allebeionze draai gevonden in het vrijwilligerswerk.”

Geen poppenkast meerRob en Alfred gaan ieder op hun eigen manier om metwat hun overkwam. “Ik heb het iets gemakkelijker danAlfred,” meent Rob. “Ik kan goed relativeren en ik bennuchter. Ik accepteer wat ik heb en kijk hoe ik ermeekan leven. Ik probeer overzicht te krijgen, bereid mevoor op alle mogelijke gevolgen. Ik schrijf voortdurendalles op en maak kopieën van alle officiële documen-ten. Want je kunt in situaties terechtkomen dat alleenfotokopieën je nog kunnen helpen.” “En ik kan er geen kant mee op,” zegt Alfred. Verschillen accepteren ze van elkaar. Ze hebben er ookaltijd om kunnen lachen. Intussen hebben ze ookgeleerd meer voor zichzelf op te komen. Ze hebben eenandere instelling gekregen. “We doen vooral de dingenwaarin we plezier hebben,” zegt Rob. “We houden bij-voorbeeld veel van reisjes maken naar het buitenland,naar Alanya, Marbella, Agadir, Tunesië.” “We hebben ons altijd veel te veel aangepast om maardoor onze omgeving geaccepteerd te worden,” zeggenze beiden. Sinds kort zijn ze daarvan afgestapt. “Geenpoppenkast meer. Nu moeten anderen ook maar eenswat meer rekening met ons houden. De buitenwereldheeft inmiddels ingezien dat we prima met de situatieom kunnen gaan, beter dan veel mensen in onze omge-ving zelf. Schoorvoetend heeft men toegegeven dat wijde huidige omstandigheden goed aankunnen en op eennieuwe manier midden in het leven staan. Wij - enanderen - hebben de ‘nieuwe Rob en Alfred’ inmiddelseen plaats gegeven en zo gaat het goed.”

24 een nieuwe stem

‘Ik kan zelfs weer stemmetjes nadoen.’

tipSamen tv kijken onder het etenKort na de laryngectomie is het spreken, slikken en etenvaak moeilijk. Een vast ritueel tijdens de maaltijd kan verbetering geven. Als u met elkaar afspreekt dat er nietwordt gepraat tijdens het eten, kunt u zich concentreren ophet kauwen en slikken. U kunt ook samen tv kijken,waardoor hinderlijke stilte tijdens het eten wegvalt.

>

Ervaringsverhaal


nsvg.nfk.nlSite met informatie over laryngectomie en lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen,over lotgenotencontact en activitei-ten van de PatiëntenverenigingNSvG (stembandlozen) met mogelijkheid om hulpmiddelen te bestellen via de webwinkel. De site biedt ook een lijst met cen-tra voor psychosociale hulp.

ikcnet.nl In het Integraal KankercentrumNederland (IKNL) zijn zeven integrale kankercentra verenigd.

kwfkankerbestrijding.nlKWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van weten -schappelijk onderzoek, voorlichting,patiëntenondersteuning en fondsen-werving.

diagnose-kanker.nl enlotgenoot.nlSites met alle mogelijkheden voorlotgenotencontact van kanker -patiënten via internet: forum, chatten, mailen en ervarings -verhalen uitwisselen.Websites die daarnaar door -verwijzen zijn onder andere:Gezin-en-kanker.nl Jongekankerpatienten.nl Kankerinformatiecentrum.nl

nfk.nlSite van de NederlandseFederatie Kankerpatiënten.Met informatie over de gevolgen van kanker, over lotgenotencontact via patiënten -verenigingen, over de activiteitenvan de kankerpatiëntenbewegingdie opkomt voor de belangen van(ex)kankerpatiënten en hun naasten.En ook nieuws over kanker, behandeling, onderzoek en sociale en maatschappelijke gevolgen van kanker.

herstelenbalans.nlRevalidatie bij vermoeidheid na kanker.

careforcancer.nlstap.nudosomegood.nlre-turn.nlhuman-support.nlAanbevolen re-integratiebureausspeciaal gericht op werkhervattingna kanker.

laryngectomie-tracheotomie.be Site van Belgische gelaryn -gectomeerden.

webwhispers.orgEngelstalige website van inter -nationale websupportgroep voorgelaryngectomeerden en zorg -verleners.

larynxlink.comEngelstalige website van de internationale federatie van organisaties voor gelaryngecto -meerden.

25een nieuwe stem

www.

Sites voor lotgenotencontact

>KledingtipsEen (sjaal)-befje, een col of sieraad kan dienen om het stomate bedekken en te beschermen.De befjes zijn in vele variëteiten te bestellen bij de Patiënten -vereniging NSvG. Je kunt ook een buff aanschaffen, een sjaaldie je op vele manieren kunt dragen, om het hoofd, maar ookom de hals. In sommige winkels zijn ook T-shirts te koop met eenbredere boord die over het stomavalt. Een ander idee is een bloesof overhemd met een opstaandekraag te laten maken.

tip

Praktisch


Jan Hofman (69) werd 33 jaar geleden gelaryngecto-meerd. Hij was toen een jonge vader van 38. Samen metzijn vrouw Giny had hij een dochtertje van tien en tweezoontjes, een tweeling van acht. “Ik kende in die tijdniemand die zoiets ook was overkomen. En je had toenniet, zoals nu, dat er altijd een voorlichter aan je bedstond die je vertelde hoe het leven na de laryngectomiezou zijn. En ook veel van die hulpmiddelen ontbrakentoen nog.”

Geen zuchtje geluidTegenwoordig krijgen gelaryngectomeerden bij de operatie een stemprothese en de meesten kunnen daar-na al gauw spreken. Jan, altijd een vrolijke gast, die ergvan zingen hield, kon na zijn operatie niet praten. Ookal volgde hij logopedie, hij kreeg het spreken niet onderde knie. Het werd heel stil in huize Hofman. “Ik hebeen half jaar geen zuchtje geluid voort kunnen brengen.Ik ging in die tijd vaak fietsen. Heel hard fietsen ommijn frustratie kwijt te raken. Op een dag kwam ik in

26 een nieuwe stem

Mensen

Wijster en stapte van de fiets om uit te rusten. Ik lag op mijn rug op een dijkje, ik staarde naar de lucht enhuilde. En opeens hoorde ik: er komt geluid uit! Meteen stapte ik weer op mijn fiets en racete naar huisterug. Daar ging ik op bed liggen, met een kussen ondermijn rug, en begon te oefenen. Kennelijk had ik eenhouding gevonden waardoor ik wel kon praten. Envanaf die dag kon ik alles zeggen.” Jan beoefent de slokdarmspraak en dat gaat goed. Hij heeft nooit debehoefte aan stemprotheses gehad.

ZweminstructeurIn de begintijd werd Jan lid van de NSvG en bezocht dekring. Maar dat laatste hield hij gauw voor gezien, wanthij trof er alleen oudere mensen aan. Vijf jaar geledenstelde Giny hem voor om weer eens naar een kring -bijeenkomst te gaan. Nu was hij onder leeftijdgenotenen Giny en hij hebben ontdekt dat ze zich bij de KringGroningen heel goed thuis voelen. Jan werd zelfsbestuurslid. “En ik ben ook zweminstructeur,” vertelt hij enthousiast. “Ze hadden een instructeur nodig en ikvond dat een goede gelegenheid om eindelijk mijn oude zwemhobby weer op te pakken. Ik kreeg een

‘Ik was een van de eersten die het knoopje kreeg’

Gelaryngectomeerden vergelijken vroeger en nu

Tekst: Thea Westerbeek Beeld:

Met een laryngectomie kun je oud worden. Sommige mensen leven nadien nogtwintig, zelfs meer dan dertig jaar verder. Er is heel wat veranderd sinds vroeger.Drie ‘diehards’ vertellen.

tipPartner, behandel de ander niet te veel als patiëntPartner, let erop dat u de patiënt niet alleen als patiënt ziet, als iemand diemoet worden vertroeteld en beschermd. Soms heeft een patiënt de neigingzich in zijn eigen ellende te wentelen. Dat is begrijpelijk en voorstelbaar,maar als u als partner daaraan meedoet, kun u in een patroon terecht -komen, een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is. Stimuleer uwpartner onder de mensen te komen en de buitenwereld tegemoet te treden.

>

Jos, Marianne enJan: blij dat er nu betere voorlichting is.


27een nieuwe stem

Mensen

op zijn gemak.“We hebben een goed bestuur dat weetwat lotgenoten nodig hebben: goede voorlichting, hetuitwisselen van ervaringen, maar ook gezelligheid,openheid en eens een uitstapje. Een vereniging waar je graag naar toe gaat en je thuis voelt.”

BeveiligerMarianne Kooijman (48) was zelfs pas 27 jaar toen ze gelaryngectomeerd werd. Zij beoefent de slokdarm-spraak. “Ik was een jonge moeder en kreeg voorlichtingvan een vrouw die ook nog een jong kind had. Dat washeel fijn. In het begin had ik genoeg aan mijzelf en mijngezin en had geen behoefte aan de NSvG. Maar laterwerd ik heel actief.

Ik kwam in het kringbestuur, in de commissie voorlichting, ik hielp met de voorbereiding van deLandelijke Ontmoetingsdag en werd ook nog presidentvan de Europese vereniging voor gelaryngectomeerden.Dankzij mijn laryngectomie heb ik heel wat van dewereld gezien! Overal in Europa maar ook in Amerikawerden trainingen en lezingen gegeven.” Marianne is na haar operatie volop actief geweest. Ze issinds drie jaar beveiliger op Schiphol en leidt nu zelfbeveiligers op. Ze is er het sprekend voorbeeld van dathet leven na de laryngectomie nog vol nieuwe kansenkan zijn. “Een groot verschil met vroeger en nu vind ik hoeenorm de operatietechnieken verbeterd zijn. Maar debelangrijkste vooruitgang is de introductie van de computer. Vroeger gaf je voorlichting met behulp vanposters en diashows, nu gebruik je de laptop. Ik heb diehele ontwikkeling meegemaakt. Nog belangrijker is dekomst van internet. Je kunt alle informatie vinden die jenodig hebt. En met één druk op de knop heb je contactmet lotgenoten. Fantastisch!”

larkel om en zwom zó weg. Later legde ik de proevevan bekwaamheid af om zweminstructeur te worden.Bang ben ik nooit geweest. Als het bij anderen goedging, waarom bij mij dan niet?” Sinds de 33 jaar na Jansoperatie is er veel veranderd voor gelaryngectomeerden.“Ik ben blij dat er nu goede voorlichting is, zodat niemand meer het gevoel hoeft te hebben dat hij aanzijn lot wordt over gelaten, zoals ik destijds.”

DankbaarheidOok Jos Hannes (63) kan goed vertellen wat voor gelaryngectomeerden het verschil is tussen vroeger en nu. Hij werd in 1989, op zijn 41e, geopereerd en isnu 22 jaar gelaryngectomeerd.“In die tijd was het spraakknoopje net uitgevonden en ik was een van de eersten die er een kreeg ingezet.Maar ondanks de geweldige logopedie die ik kreeg, konik geen enkel geluid produceren, zelfs geen letter A.Toentertijd kreeg je 3 maanden logopedielessen vergoed. Maar mijn logopedist vond het zo raar dat ik,ondanks goed oefenen, geen geluid kon voortbrengen,dat ze ervoor heeft gezorgd dat het ziekenfonds door -betaalde tot ik kon spreken.Alles bij elkaar heb ik wel een jaar lessen gevolgd,”

zegt Jos Hannes geamuseerd, “met als gevolg dat ik,toen het eenmaal lukte, bijna het beste sprak van allegelaryngectomeerden in Nederland. Uit dankbaarheidben ik toen voorlichting gaan geven aan nieuwe lot -genoten. Dit gebeurde destijds zonder training, je sprak puur uit eigen ervaring.”

GevarenJos: “De behandeling in het ziekenhuis en de nazorgvond ik destijds heel goed. Er was in die tijd nog weinig ervaring met het knoopje en er werd eerder op de gevaren gewezen dan dat de voordelen werdenbenoemd. Dus toen ik voorlichting ging geven, besloot ik het op een positieve manier te brengen.”In de vereniging voelde Jos zich een jonkie tussen allemaal ouderen. Tegenwoordig voelt hij zich beter

‘Dankzij mijn laryngectomie heb ikheel wat van de wereld gezien!’


Zeg, weet je,zo’ n heel jaar’t blijft toch maariedere dag een treetje En met elkaaronderweg zijn naar een volgend nieuw jaar.

En weet je, ook dat wordt dan weer iedere keer,elke dag een treetje.Gewoon samen, stap voor stap.Want zo’ n heel jaar isals een lange, hoge trap.Samen omhoog, dagelijks een treetje.Steeds opnieuw van alles een beetje.

Samen stap voor stap

een nieuwe stem28


Een Nieuwe Stem

Documents

Transcript of Een Nieuwe Stem