Bestuursverslag 2011 - MaculaVereniging...Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de...

Bestuursverslag 2011

Inhoudsopgave Pagina Algemeen verslag 3 Financieel verslag ? Samenstelling bestuur ? Samenstelling landelijk bureau Samenstelling wetenschappelijke adviesraad Bijlagen: • Jaarrekening 2011 opgesteld door P&M Kooy accountants &

belastingsadviseurs • Nieuwsbrieven MD Fonds van 2011 Utrecht, juni 2012

Postbus 2410 3500 GK Utrecht tel: 030-2966999

[email protected] www.mdfonds.nl

Postbus 24103500 GK Utrechttel: 030-2966999

[email protected]

36999

11

25

Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds en verschaft informatie aan zowel de donateurs als andere belang-stellenden. Het financiële verslag over 2011 vormt samen met dit bestuurs-verslag één geheel en is voor iedereen op de website van het MD Fonds ter inzage (www.mdfonds.nl).

FondsenwervingDe belangrijkste doelgroepen voor fonds-werving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Het fonds slaagt er onvoldoende in aan MaculaDegeneratie een wijdere bekendheid te geven buiten de groep van vaste donateurs. Hierdoor blijft helaas het donateurbestand beperkt tot deze groep.

De belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving zijn:• de jaarlijkse gezamenlijke voorjaars-

mailing met het Oogfonds• de jaarlijkse najaarsmailing onder

het bestand van donateurs van het MD Fonds en leden van de MD Vereniging

• het tweemaandelijks publiceren van de Nieuwsbrief. Deze wordt opgenomen in de MaculaVisie van de MD Vereniging

• de giftbox• legaten en lijfrenten

Het bestuur is de donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen: een bron van inspiratie en motivatie! Die dank gaat niet alleen van het bestuur uit maar ook van

de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten.

Het bedrag aan vaste donaties, inclusief het resultaat van de gemeenschappelijke actie met het Oogfonds, nam toe met een kleine € 10.000. Dat is zeer verheugend want dit is een min of meer vaste stroom inkomsten. Het bedrag aan lijfrenten en legaten, de meer incidentele baten, bleef ten opzichte van 2010 achter. Al met al liepen de totale baten van € 200.000 ten opzichte van 2010 (€ 200.800) daarom iets terug.

Fondsen toegekend voor wetenschappelijk onderzoek In 2011 heeft het bestuur aan zeven projecten subsidies toegekend voor een totaal bedrag van € 295.000. Deze projecten worden successievelijk door de desbetreffende onderzoekers in de Nieuwsbrief besproken. Een van de oudere projecten had niet de gewenste voortgang, maar wordt na enige kritische opmerkingen van de Wetenschappelijke Advies Raad alsnog, zij het vertraagd voortgezet.

Op 18 mei 2011 promoveerde dr. Alberta Tjadens aan het Erasmus MC te Rotterdam op een onderzoek naar de oorzaken van kegeldysfunctie. Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door subsidies van het MD Fonds.

Samenwerking met derdenHet MD Fonds werkt nauw samen met de MD Vereniging. De Nieuwsbrief is een onderdeel in het verenigingsblad de


3

MaculaVisie en het fonds is jaarlijks ver-tegenwoordigd met een eigen stand op de landelijke dag van de MD Vereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruik maken. Als lid van het fondsbestuur vertegen-woordigt de voorzitter van de MD Vereniging, Nel Koetsier, de vereniging.

De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondswerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut bewezen. Het MD Fonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in het project UitZicht.

UitZicht is een samenwerkingsverband van een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking die (onder andere) wetenschappelijk onderzoek financieren gericht op de ontstaans-mechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Het doel van het samenwerkingsverband is een gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschap-pelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door Zon-Mw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) verzorgt het secretariaat.

Verdere activiteitenBestuursleden van het MD Fonds waren voorts aanwezig bij het jaarlijkse congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de ZieZo-beurs en het symposium Juveniele MaculaDegeneratie.

Onder leiding van professor Carel Hoyng, die in 2010 is benoemd tot hoogleraar MaculaDegeneratie aan het UMC St Radboud te Nijmegen, zijn thans negen promovendi betrokken bij wetenschappelijk

onderzoek dat mede door het MD Fonds financieel wordt ondersteund. Tijdens een ontvangst door de Oogafdeling van het UMC St Radboud werd het bestuur door professor Hoyng rondgeleid op de afdeling, met daarna mondelinge toelichtingen op eigen onderzoeksveld door elk der promovendi. Ook was het bestuur vertegenwoordigd tijdens de door professor Hoyng gehouden inaugurele rede.

Vooruitblik Het bestuur van het MD Fonds blijft streven naar verdere groei van het fonds. Het bestuur streeft er naar om in 2012 voor een bedrag van ten minste € 250.000 aan subsidies toe te kennen. Het beleid zal wat betreft fondsvorming gericht blijven op de hierboven genoemde doelgroepen. Projecten op het gebied van voorlichting - secundaire doelstelling van het fonds - zijn er nog niet.

In het belang van donateurs en te subsidiëren instituten en andere belanghebbenden streeft het bestuur ernaar zo snel mogelijk te beslissen inzake aanvragen en daarbij een zo groot mogelijke transparantie te betrachten.

Donateurs zullen via de Nieuwsbrief op de hoogte worden gehouden van de vorderingen van (mede) gefinancierde projecten. Via de contacten met de MD Vereniging en de netwerkorganisatie Viziris, waarin de vereniging deelneemt, tracht het bestuur zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op het gebied van oogheelkunde die voor MD relevant zijn.

4

Kwaliteitscriteria1. Elk jaar wordt in de Nieuwsbrief het door

de accountant goedgekeurde jaarverslag gepubliceerd. De kosten van werving (€ 12.500) en organisatie/administratie (€ 17.000) worden gescheiden. Zij bedragen circa 15% van de baten. Dat is 10% minder dan de goededoelennorm van 25%.

2. Het bestuursverslag dat eveneens in de Nieuwsbrief wordt opgenomen, doet gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds, waaronder fondswerving, de resultaten daarvan, ook in vergelijking met afgelopen jaren, de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten, die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn.

3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld.

4. Het fonds beschikt over een ANBI-status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrecht. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschaps-belasting aftrekken.

5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen.

6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidie ontvangende instelling.

7. De Wetenschappelijke Advies Raad evalueert de voortgangsrapportages

van de gesubsidieerde wetenschappelijke instellingen.

8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten.

9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar.

10. De zittingsduur van de bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar).

11. Het bestuursverslag en het financieel verslag zijn ook op de website van het fonds voor een ieder beschikbaar.

Samenstelling van het bestuurDr. Yvonne de Jong, oogarts verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam, is op 2 mei 2011 tot het bestuur van het MD Fonds toegetreden. Daarmee is deskundigheid op het gebied van de oogheelkunde binnen het bestuur vertegenwoordigd. De Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) blijft de subsidieaanvragen en de voortgangsrapportages van de projecten beoordelen. Het oordeel van de WAR heeft vooral betrekking op het wetenschappelijk gehalte. Het bestuur beoordeelt daarnaast ook de prioriteit van de projecten en de verdeling van beschikbare middelen.

Het bestuurProf.dr. Hein C. van der Hart, voorzitterMr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Dhr. Arnold W.M. Veldman, penningmeesterIr. Paul Amelink, bestuurslid Drs. Nel Koetsier-van den Broek, bestuurslid namens de MD Vereniging Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid en oogarts.

5

nieuwsbrief

AlgemeenJaarlijks verantwoordt het bestuur zich over het gevoerde beleid en de daarmee samenhangende financiën. In dit verslag treft u het deel financiën aan. Transparantie staat daarbij voorop jegens onze donateurs/sponsoren. De jaarrekening over 2011 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te ’sGravendeel.

Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht, “Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie”.

Financieel overzichtIn onderstaande tabel treft u, in verkorte vorm, onze financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2008 t/m 2011.

Financieel verslag 2011

Bedragen x 1000 euro 2011 2010 2009 2008 BatenUit fondswerving 157 154 155 144Legaten/nalatenschappen 22 35 25 28Uit overige activiteiten 21 19 25 21Incidentele grote bijdrage N.O.S. Nijmegen 150 200 208 355 193

Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 166 170 167 63Voorlichting en bewustwording 1 5 0 3 167 175 167 66

Organisatiekosten 17 15 14 28 Wervingskosten (inclusief Oogfonds) 13 13 10 0Resultaat 3 5 164 99

Eigen vermogen/Bestemmingsreserve 596 666 661 497

Maculavisie_April_2012.indd 29 27-03-12 18:37

6

Financiële ontwikkelingenIn 2011 daalde de totale baten ten opzichte van 2010 licht. Dit blijkt uit onderstaande tabel.

De lichte daling van de totale baten komt door een terugval van de post Legaten/nalatenschappen met een bedrag van € 13.000. Elimineer je het effect van de post Legaten, dan is er een stijging van 2% ten opzichte van 2010 te zien. Ofwel het niveau 2011 is gelijk gebleven aan 2010 en is wellicht het gevolg van de heersende economische crisis. Toch kijken wij positief naar de toekomst. Wij zien overigens een licht groeiend effect met betrekking tot het uitzetten van onze acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. Bovendien geloven wij vast dat er meer interesse is te kweken, om (beoogde) giften in de vorm van lijfrenten via notariële akten aan het MD Fonds te laten doen. Een zogenaamde win-win situatie voor zowel begiftigde en alswel voor het MD Fonds.

Bestedingen aan doelstellingenVan de tot en met 2011 toegekende subsidies meerjarig wetenschappelijk onderzoek is in 2011 besteed een totaal

volume van € 166.750 uit de normale jaarexploitatie. Daarnaast is, in het kader van de Bijzondere MD-Leerstoel in Nijmegen, in 2011 een volume van € 73.000 besteed uit de specifieke post “Bestem-mingsreserve MD-Leerstoel”. In 2011 is in totaal dus besteed € 239.750 (in vergelijking met 2010 was dat € 175.250). Wij verwachten in 2012 circa € 300.000 als bestedingsniveau te kunnen halen, inclusief het volume voor de Bijzondere MD-Leerstoel.

Kosten werving, beheer en administratieHet MD Fonds maakt daarbij onderscheid in:• Wervingskosten (incl. Oogfonds)• Organisatiekosten.

De totale organisatiekosten blijven relatief zeer laag. De kosten van de wervingacties zijn in 2011 ten opzichte van 2010 gelijk gebleven. Per saldo bedragen onze normkosten slechts 15% van de baten, derhalve zijn wij 10% onder de Goede Doelen normkosten van 25% gebleven. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, zorgde in wezen daarvoor.

Resultaat, vermogen en bestemmingsreservesHet MD Fonds heeft over 2011 een positief exploitatieresultaat van € 3.004 behaald. Dit resultaat is toegevoegd aan het eigen vermogen. Ultimo 2011 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van € 516.000. In verband met de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen, hebben wij eind 2009 een bedrag

Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar2006 118.316 -2007 140.168 18%2008 193.720 38%2009 204.583 6%2010 208.185 2%2011 199.853 - 4%


7

van € 150.000 vanuit het eigen vermogen als Bestemmingsreserve aangemerkt. Daaruit is in 2011 een bedrag van € 73.000 gefinancierd. Resteert nog een bedrag van € 77.000 en zal in 2012 geheel binnen de MD-Leerstoel aan onderzoek worden besteed.

De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal € 265.500. De solvabiliteitspositie van het MD Fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. De liquide middelen van het Fonds, zijnde het overgrote deel, zijn op (speciale) rente-bonus-spaarrekeningen ad € 570.000 bij de ABN-Amro Bank N.V. belegd.

BeleidsverantwoordingHet bestuur heeft zich in dit verslag beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over 2011. Een beleidsmatige verantwoording van de overige zaken van het MD Fonds treft u in ons algemeen Bestuursverslag 2011 aan. Dit verslag verschijnt eveneens in de Nieuwsbrief.

Het bestuur: • Hein van der Hart, voorzitter• Albert de Brauw, secretaris• Arnold Veldman, penningmeester• Paul Amelink, bestuurslid• Nel Koetsier-van den Broek, bestuurslid• Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid

Help het MD Fonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar

MaculaDegeneratie.Stort uw bijdrage op ING 1280.


8

9

Samenstelling bestuur MD Fonds Prof. dr. Hein W. van der Hart, voorzitter Tel: 040-2913999 - email: [email protected] Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Tel: 0294-295889 - email: [email protected] Arnold W.M. Veldman, penningmeester Tel: 040-2417672 - email: [email protected] Ir. Paul Amelink, lid Tel: 040-2387811 - email: [email protected] Drs. Nel Koetsier-van den Broek, lid Tel: 0575-555853 - email: [email protected] Dr. Y. de Jong-Hesse, lid en oogarts Tel: 020-4444795 - [email protected] Landelijk bureau Sonja Ottens, MD Fonds secretariaat Tel: 030-2966999 – email: [email protected] Bouke van Dam, administratief medewerker Tel: 030-2980707 - email: [email protected] Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad Prof. dr. H. Bouma, emeritus hoogleraar Instituut voor Gerontechnologie, Technische Universiteit Eindhoven Prof. dr. E. van Kuijk, hoogleraar Oogheelkunde, University of Minnesota, Department of Ophthalmology, MMC 493, Minneapolis, USA Vervolg z.o.z.

10

Prof. dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC

Prof. dr. ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica,Màxima Medisch Centrum, Veldhoven

11

Bijlage


door

P & M Kooy, accountants & belastingadviseurs

12

FINANCIEEL VERSLAG 2011

Stichting MD Fonds

te Utrecht

's-Gravendeel, 3 april 2012

Betreft: financieel verslag 2011

Geacht bestuur,

Bijgaand ontvangt u het financiële verslag over het boekjaar 2011

betreffende uw stichting.

1. Samenstellingsverklaring

Opdracht

Conform uw opdracht hebben wij de jaarrekening 2011 van Stichting MD Fonds

te Utrecht bestaande uit de balans per 31 december 2011 en de winst en

verliesrekening over 2011 met de toelichting samengesteld.

Verantwoordelijkheid van de opdrachtgever

Kenmerkend voor een samenstellingsopdracht is, dat wij ons baseren op de

door de leiding van de onderneming verstrekte gegevens. De

verantwoordelijkheid voor de juistheid en de volledigheid van die gegevens

en voor de daarop gebaseerde jaarrekening berust bij het bestuur van de

stichting.

Verantwoordelijkheid van de accountant

Het is onze verantwoordelijkheid als accountant om de door u verstrekte

opdracht uit te voeren in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder

de door onze beroepsorganisatie de NOvAA uitgevaardigde gedrags- en

beroepsregels.

In overeenstemming met de voor het accountantsberoep geldende standaard

voor samenstellingsopdrachten, bestonden onze werkzaamheden in hoofdzaak

uit het verzamelen, het verwerken, het rubriceren en het samenvatten van

financiële gegevens. Daarnaast hebben wij de aanvaardbaarheid van de bij

het samenstellen van de jaarrekening toegepaste grondslagen op basis van de

door de onderneming verstrekte gegevens geëvalueerd. De aard van de

werkzaamheden is zodanig dat wij geen zekerheid omtrent de getrouwheid van

de jaarrekening kunnen verstrekken.

13

Bevestiging

Op basis van de ons verstrekte gegevens hebben wij de jaarrekening

samengesteld in overeenstemming met de van toepassing zijnde weten/of

regelgeving.

Wij vertrouwen erop hiermee aan uw opdracht te hebben voldaan. Tot het

geven van een nadere toelichting zijn wij graag bereid.

Hoogachtend,

P&MKooy accountants & belastingadviseurs

T.C. Pouwe

Accountant-Administratieconsulent

INHOUDSOPGAVE Jaarrekening

1 - 2 Balans per 31 december 2011

3 - 4 Toelichting op de balans

5 - 6 Winst- en verliesrekening over 2011

7 Kapitaalsvergelijking 2011

8 Specificatie ontvangsten

9 Specificatie gehonoreerde projecten

14

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT

Samenstellingsverklaring

afgegeven

1

BALANS PER 31 DECEMBER 2011 ===========================

activa:

31-12-2011

--------------

31-12-2010 --------------

VLOTTENDE ACTIVA

Vorderingen

Debiteuren 2.000 1.300

Overige vorderingen en

overlopende activa

29.059

9.549

_____________ _____________

31.059 10.849

Liquide middelen 657.311 664.391

______________ ______________

T O T A A L 688.370 675.240 ============== ==============

15

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT


afgegeven

2

(vervolg) BALANS PER 31 DECEMBER 2011 =====================================

passiva:

31-12-2011

--------------

31-12-2010 --------------

EIGEN VERMOGEN

Vermogen Stichting MD Fonds 518.870 515.866

Bestemmingsreserve 77.047 150.000

______________ ______________

595.917 665.866 KORTLOPENDE SCHULDEN

Crediteuren 0 6.984

Overige schulden en

overlopende passiva

92.453

2.390

______________ ______________

92.453 9.374

______________ ______________

T O T A A L 688.370 675.240 ============== ==============

16

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT


afgegeven

3

TOELICHTING OP DE BALANS ========================

DEBITEUREN

Reinecker 1.000

Ergra low vision 1.000

__________ 2.000

==========

OVERIGE VORDERINGEN EN OVERLOPENDE ACTIVA

Legaat 10.000

Stichting Oogfonds 10.000

Rente bankrekening 8.791

Waarborgsom TNT (Postbus) 268

__________ 29.059

==========

LIQUIDE MIDDELEN

ABN-AMRO Vermogens spaarrekening 400.000

ABN-AMRO Bonus speciaal spaarrekening 169.806

ABN-AMRO Bestuurrekening 82.345

ING betaalrekening 5.160

__________

657.311

==========

BESTEMMINGSRESERVE

Deze reserve is bedoelt voor de Bijzondere MD-Leerstoel bij St. Radboud UMC te

Nijmegen.

17

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT


afgegeven

4

(vervolg) TOELICHTING OP DE BALANS ==================================

OVERIGE SCHULDEN EN OVERLOPENDE PASSIVA

Wetenschappelijke onderzoeksprojecten 84.703

Stichting Oogfonds 5.000

MD Vereniging 2.500

Reiskosten bestuur 250

__________ 92.453

==========

NIET IN DE BALANS OPGENOMEN RECHTEN EN VERPLICHTINGEN

Tot onderstaande bedragen zijn toezeggingen gedaan aan de genoemde organisaties

t.b.v. wetenschappelijke onderzoeken;

Projecten

10. UMC St. Radboud, Nijmegen, 10.000

12. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 5.000


16. UMC Utrecht 10.500

17. R.O.O.S. Amsterdam 85.000

18. Erasmus MC, Rotterdam 10.000

19. UMC St. Radboud, Nijmegen 25.000

22. N.I.N. – K.N.A.W., Amsterdam 7.500

23. Oogziekenhuis, Rotterdam 35.000



__________

265.500

==========

18

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT


afgegeven

5

WINST- EN VERLIESREKENING OVER 2011 ===================================

2011 --------------

2010 --------------

baten:

ONTVANGSTEN

Ontvangen donaties/giften/schenkingen/lijfrente 157.125 154.203

Opbrengsten reclame/advertenties 6.100 4.960

Opbrengst legaten 22.000 34.961

______________ ______________

185.225 194.124

FINANCIËLE BATEN

Rentebaten 14.628 14.061 ______________ ______________

T o t a a l b a t e n 199.853 208.185 ============== ==============

kosten:

GEHONOREERDE PROJECTEN

Wetenschappelijk onderzoek 166.250 170.250

Voorlichting 502 5.000

______________ ______________

166.752 175.250

ORGANISATIEKOSTEN

Kantoor- en automatiseringskosten 1.004 1.492

Nieuwsbrieven MD Fonds 7.040 5.103

Drukwerk 678 0

Kosten vergaderingen 58 263

Contributies en heffingen 98 71

Advies- en ondersteuningskosten 7.177 6.017

Reclame- en promotiekosten 368 627

Reis- en verblijfkosten 762 1.200

Representatiekosten 0 295

______________ ______________

17.185 15.068

19

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT


afgegeven

6

(vervolg) WINST- EN VERLIESREKENING OVER 2011 =============================================

2011 --------------

2010 --------------

WERVINGSKOSTEN

Administratieve ondersteuning 3.500 3.500

Portokosten 2.095 2.460

Notariskosten 30 0

Overige kosten 6.839 6.601

______________ ______________

12.464 12.561 FINANCIËLE LASTEN

Bankkosten 448 343 ______________ ______________

T o t a a l k o s t e n 196.849 203.222 ============== ==============

Totaal baten 199.853 208.185

af : Totaal kosten:

- Gehonoreerde projecten 166.752 175.250

- Organisatiekosten 17.633 15.411

- Wervingskosten 12.464 12.561

______________ ______________

196.849 203.222 ______________ ______________

Exploitatieresultaat 3.004 4.963 ============== ==============

20

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT

7

KAPITAALSVERGELIJKING 2011 ==========================

Kapitaal per 1 januari 2011 665.866

Exploitatieresultaat 2011 3.004

Onttrekking uit

bestemmingsreserve

-72.953

______________

Kapitaal per 31 december 2011 595.917

==============

21

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT

8

SPECIFICATIE ONTVANGSTEN ========================

Donaties/giften/schenkingen/lijfrenten

Diverse donaties/giften (<500) 56.226

Diverse giften/donaties via het Oogfonds 53.716

Stichting Dowilvo

Stichting Health Care Foundation

10.000

5.000

Stichting van Helten 1.000

De heer Hoek 500

Mevrouw Buize 500

De heer van der Voorde 500

De heer Damhuis 700

Familie Kadiks-Treure 1.000

Mevrouw de Jong-Willemze 550

Mevrouw Barnouw-van Os 20.000

Mevrouw Zevenhek-Gilling 500

De heer Verschuur 500

Familie Radhakishun 900

Mevrouw van Middelkoop 1.000

Familie Kruimink 785

Familie Goodijk 1.000

Familie Koetsier 500

De heer Vale 500

Leden MD Vereniging (reiskosten afdracht) 749

______________

157.126

==============

Legaten

Mevrouw Molenkamp 12.000

Mevrouw Wessels 10.000

______________

22.000

==============

22

STICHTING MD FONDS

POSTBUS 2410

3500 GK UTRECHT

9

SPECIFICATIE GEHONOREERDE PROJECTEN ===================================

Projecten

02. UMC St. Radboud, Nijmegen

03. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam

6.250

5.500






16. UMC Utrecht 10.500

17. R.O.O.S. Rotterdam 0




23. Oogziekenhuis, Rotterdam 0



xx. Voorlichting 502

____________ 166.752

============

23

25

Bijlagen

NieuwsbrievenMD Fonds

2011

nieuwsbriefwww.mdfonds.nl

Februari 2011

Het MD Fonds verstuurt tweemaal per jaar een mailing om fondsen te werven (geld op te halen). Daarmee kan invulling gegeven worden aan de doelstelling van het fonds: het stimuleren en (mede) financieren van voorlichting over en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, genezing en voorkomen van MD. Het betreft een mailing in het voorjaar en een in het najaar.

De mailing in het voorjaar wordt in samenwerking met en door het Oogfonds uitgevoerd. Het MD Fonds heeft daarover destijds een samenwerkingsovereenkomst afgesloten. Deze voorjaarsmailing wordt verstuurd aan alle donateurs van het MD Fonds en die van het Oogfonds. De opbrengst van de donateurs van het MD Fonds gaat direct naar het fonds en van de opbrengst van de donateurs van het Oogfonds wordt via een bepaalde formule rechtstreeks een bedrag aan wetenschappelijk onderzoek naar MD besteed.

De opbrengst in 2010 van de voorjaars-mailing bedroeg ruim € 31.000 en van de opbrengst van het Oogfonds is € 20.000 direct aan MD-onderzoek toegewezen. In totaal dus ruim € 50.000 ten behoeve van de doelstellingen van het MD Fonds! In de Nieuwsbrief wordt regelmatig gerapporteerd over welke weten-schappelijke onderzoeks-projecten het fonds mede financiert. Ook op de website vindt u een overzicht van gesteunde projecten.

De najaarsmailing bestaat al zolang als het MD Fonds bestaat. Het verzoek om een donatie wordt verzonden aan alle leden van de MD Vereniging: ruim 5400, waarvan velen al jarenlang een trouwe donateur zijn! Deze mailing wordt in eigen huis verzorgd door de secretariaatsmedewerkers van het MD Fonds en de MD Vereniging, dus met zeer lage externe kosten. De opbrengst bedroeg ruim € 47.000, voorwaar een prachtige opbrengst. Zelfs hoger dan die van 2009, ondanks de crisis.

Al met al goede opbrengsten van de beide mailingen. Dank aan alle gulle gevers. Zij maken het mogelijk dat het MD Fonds kan doorgaan met het stimuleren van voorlichting over en (mede) financieren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, genezing en voorkomen van maculadegeneratie.

Voor- en najaarsmailing 2010

Bestuur en medewerkers van het MD Fondswensen u een voorspoedig 2011

Dank, hartelijk dank aan alle gulle donateurs, groot en klein,

voor uw bijdrage in 2010 aan het MD Fonds. Al deze bijdragen

maken het mogelijk de speurtocht naar de oorzaak van

MD en daarmee mogelijk ook de genezing en het voorkomen

voort te zetten.

27

Met ingang van 1 januari j.l. is Sonja Ottens als parttime-medewerker MD Fonds in dienst getreden van de MD Vereniging. Zij zal Mary Ruskamp opvolgen die tot begin 2011 het fondssecretariaat heeft verzorgd. Sonja heeft een veelzijdige loopbaan achter de rug.

Zij volgde na de HBS-B een opleiding tot mondhygiëniste en heeft dit beroep een aantal jaren uitgeoefend. Zij is tevens een jaar docente aan deze opleiding geweest. Vanaf de jaren 80 is Sonja Ottens opgeleid in en werkzaam geweest in de muziek-wereld en wel als fluitiste. Zij behaalde in 1979 en 1981 de achtereenvolgende diploma’s dwarsfluit aan het Sweelinck Conservatorium te Amsterdam. Zij werkte van 1981 tot 1987 als docente dwarsfluit aan de muziekschool Haarlemmermeer.

Daarna is zij van 1986 tot 2008 werkzaam geweest als docente dwarsfluit aan de muziekschool Leusden. Zij was daar tevens actief in organisatorische taken. Van 2009 tot 2010 heeft Sonja Ottens de opleiding Managementassistent bij Schoevers Utrecht gevolgd en eind 2010 afgerond.

Sonja is 58 jaar, is gehuwd, heeft twee kinderen en is woonachtig in Bilthoven. Gedurende de maanden januari en februari zal zij worden ingewerkt in haar taken door haar voorgangster Mary Ruskamp, die zich daarna geheel zal wijden aan haar taken als medewerkster bij de MD Vereniging.

Het bestuur van het MD Fonds heet Sonja Ottens van harte welkom en wenst haar veel succes in deze voor het fonds uiterst belangrijke positie.

Nieuwe medewerker secretariaat MD Fonds

Voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over MaculaDegeneratie is veel geld nodig. Steun het MD Fonds haar doelstellingen te

kunnen verwezenlijken.

Giro 128028


April 2011

Het bestuur vindt het een vanzelf-sprekende plicht om tegenover de donateurs/sponsoren zich jaarlijks transparant te verantwoorden.

De jaarrekening over 2010 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belasting-adviseurs te ’s-Gravendeel. Hun samen-stellingsopdracht is uitgevoerd in overeen-stemming met het Nederlands recht, “Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie”.

Financieel overzichtIn de tabel treft u, in verkorte vorm, de financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2007 t/m 2010.

Financiële ontwikkelingenIn 2010 stegen de baten licht ten opzichte van 2009 (zie tabel hiernaast).

De baten van het fonds stijgen jaarlijks als gevolg van de toename van het aantal donateurs en de stijging van de gemiddelde donateursbijdragen. De economische crisis heeft in 2010 een zekere invloed gehad op de groei van het batenniveau. Desondanks vertrouwt het bestuur erop dat deze negatieve trend in 2011 in positieve zin zal wijzigen. Het dient zeker aanbeveling om de acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. meer en meer uit te zetten.


Bedragen x 1000 euro 2010 2009 2008 2007 BatenUit fondswerving/nalatenschappen 189 180 172 124Uit overige activiteiten 19 25 21 16Incidentele grote bijdrage N.O.S. Nijmegen 150 208 355 193 140Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 170 167 63 32Voorlichting en bewustwording 5 0 3 3 175 167 66 35

Organisatiekosten 15 14 28 14Wervingskosten (inclusief Oogfonds) 13 10 0 0Resultaat 5 164 99 91

Eigen vermogen/Bestemmingsreserve 666 661 497 398Beschikbaar voor nieuwe MD-projecten

Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar2005 82.241 -2006 118.316 44%2007 140.168 18%2008 193.720 38%2009 204.583 6%2010 208.185 2%

29

Daarnaast gelooft het bestuur vast dat er meer interesse is te kweken, om (beoogde) giften in de vorm van lijfrenten via notariële akten te laten doen. Een zogenaamde win-winsituatie voor zowel begiftigde als het fonds.

Bestedingen aan doelstellingenHet is alom bekend, dat het fonds zoveel mogelijk (meerjarige) wetenschappelijke onderzoeken tracht uit te zetten. In 2010 is een totaalvolume van € 175.250 besteed (in 2009 was dat € 166.500). Het bestuur verwacht in 2011 circa € 250.000 als bestedingsniveau te kunnen halen. Verder is de verwachting, dat de start van de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen extra investeringsimpulsen teweeg gaan brengen.

Kosten werving, beheer en administratieDaarbij wordt onderscheid gemaakt in:- wervingskosten (incl. Oogfonds)- organiastiekosten.

De totale organisatiekosten blijven relatief zeer laag. Per saldo bedragen de normkosten slechts 14% van de baten, daardoor is het fonds met ruim 10% onder de Goede-Doelen-normkosten van 25% gebleven. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, zorgde in weze daarvoor.

Resultaat, vermogen en bestemmingsreservesHet fonds heeft over 2010 een positief exploitatieresultaat van € 4.693 behaald. Dit resultaat is toegevoegd aan het eigen vermogen. Ultimo 2010 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van € 516.000. In verband met de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen, is eind 2009 een bedrag van € 150.000 vanuit het eigen vermogen als

Bestemmingsreserve aangemerkt. Daaruit zijn nog geen projecten gefinancierd.

De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal € 130.750. De solvabiliteitspositie van het fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. De liquide middelen, zijnde het overgrote deel van het eigen vermogen, zijn op (speciale) rente-bonusspaarrekeningen bij de ABN-Amro Bank belegd.

BeleidsverantwoordingHet bestuur heeft zich in dit verslag beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over 2010. De beleidsmatige verantwoording van de overige zaken zult u in het Algemeen Bestuursverslag 2010 aantreffen, dat in de volgende nieuwsbrief wordt opgenomen.

Mocht u naar aanleiding van dit financieel verslag nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de penningmeester Arnold Veldman, e-mail [email protected], tel. 040-241 76 72.

Voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over

maculadegeneratie is veel geld nodig. Help het

MD Fonds haar doelstellingen te verwezenlijken.

Giro 1280!

30

Implementatie van de “tweede generatie” sequentie techniek in de oogheelkundige DNA-diagnostiekdoor Ralph Florijn, Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam

DNA is de drager van onze erfelijke eigenschappen en bepaalt ook of we gevoelig zijn om bepaalde ziekten te krijgen. Het DNA bestaat uit kralen met letters erop (basenparen) die woorden (genen) vormen aan een ketting (DNA-draad). Het menselijk DNA bevat 3 miljard baseparen die tezamen circa 22.500 genen vormen. Eén enkele “spellingsfout” in dit DNA kan (mede) aanleiding geven tot een ziekte.

In het laboratorium kan de basepaar volgorde van het DNA worden afgelezen en kunnen spellingsfouten worden opgespoord met een techniek die DNA sequencen wordt genoemd. De tot op heden gebruikte technische methode hiervoor is vernoemd naar de uitvinder prof.dr. Sanger.

Recent is echter een nieuwe, zeer snelle betrouwbare methode voor het aflezen van de DNA-basenparen volgorde ontwikkeld: de zogenaamde tweede generatie sequencen techniek. Het doel van het huidige project is om deze methode ook in

de oogheelkundige DNA-diagnostiek op te zetten en toe te passen. Dit zal het mogelijk maken de moleculaire diagnostiek van verschillende oogziekten, zoals de ziekte van Stargardt, beter en op grotere schaal uit te voeren. Veel verschillende genen kunnen betrokken zijn bij erfelijke netvliesafwijkingen. De analyse van een set van bijvoorbeeld 15 genen is met de huidige eerste generatie Sanger sequentie technologie duur en tijdsintensief. Deze tweede generatie sequencen methode maakt het echter mogelijk om in een enkel experiment tot 100 oogheelkundige ziektegenen in een of meerdere patiënten tegelijk te analyseren. Hiermee kan naar verwachting de kostprijs en analysetijd met tenminste een factor vijf worden verbeterd.

Concluderend zal dit project naar verwachting de laboratorium procedures opleveren om de tweede generatie sequencen toe te passen in de oogheelkundige diagnostiek. De verwachting is dan ook dat binnen 2-4 jaar het grootste deel van de

31

32

oogheelkundige DNA-diagnostiek met behulp van deze tweede generatie sequentie methode zal worden uitgevoerd daar veel oogheelkundige ziektebeelden kunnen worden veroorzaakt door verschillende genen. Deze verbeterde en grootschaliger diagnostiek heeft als bijkomend voordeel dat presymptomatisch of prognostisch patiëntgebonden onderzoek beter mogelijk wordt.

De tweede generatie sequencen techniek zal worden opgezet op het laboratorium van Moleculaire Ophthalmogenetica van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (KNAW-instituut) te Amsterdam, in samenwerking met de groepen Klinische Genetica en

Neurogenetica van het Academisch Medisch Centrum. Dit heeft mede als voordeel dat de hoge kosten in een beginfase van dit soort projecten beheersbaar kan worden gehouden. De looptijd van dit project is een jaar (startdatum najaar 2010).

Wij danken het MD Fonds dan ook voor het vertrouwen om dit project te kunnen uitvoeren. Het project wordt mede gefinancierd door de bij UITZICHT aangesloten verenigingen: MD Fonds, Stichting Blinden Penning en Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden

(Advertentie)


Juni 2011

Dit bestuursverslag legt verantwoording af tegenover donateurs van het MD Fonds en verschaft informatie aan zowel donateur als andere belangstellenden. Het financiële verslag over 2010 (gepubliceerd in de Nieuwsbrief van april 2011) vormt samen met dit bestuursverslag één geheel en is voor een ieder op de website van het MD Fonds ter inzage (www.mdfonds.nl).

FondsenwervingDe belangrijkste doelgroepen voor fondsenwerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Naarmate de MD Vereniging en het MD Fonds er in slagen macula-degeneratie een wijdere bekendheid te geven - een duidelijke doelstelling van het fonds - zal de doelgroep vanzelf groeien.

De belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving zijn:- De jaarlijkse gezamenlijke

voorjaarsmailing met het Oogfonds.- De jaarlijkse najaarsmailing onder het

bestand van donateurs van het MD Fonds en leden MD Vereniging.

- Het tweemaandelijks publiceren van de Nieuwsbrief. Deze wordt ingevoegd in het blad MaculaVisie van de MD Vereniging.

- Het bestuur bracht afgelopen jaar met nadruk de Giftbox onder de aandacht van donateurs. Het bestuur stelt zo’n box gaarne gratis ter beschikking voor jubilea en dergelijke.

Het bestuur is donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen: een bron van

inspiratie en motivatie! Dat geldt niet alleen voor het bestuur, maar ook voor de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten.

Fondsenbesteding voor wetenschappelijk onderzoek In 2010 heeft het MD Fonds drie subsidie-aanvragen gehonoreerd, samen voor een bedrag van € 195.000 (2009: € 150.000 ). 1. Voor het project Implementatie van

tweede generatie sequentietechniek in de oogheelkundige diagnostiek van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam onder leiding van dr.ir. Ralph J. Florijn, werd een bedrag van € 35.000 toegekend. Over dit project is door dr. Florijn gerapporteerd in de Nieuwsbrief van april 2011. Het project moet in 2011 worden voltooid.

2. Een onderzoek van de afdeling Psychologische Functieleer van de Universiteit Utrecht onder leiding van dr. Stefan van der Stighel richt zich op oogbewegingen van MD-patiënten, die in een aantal gevallen gebruik maken van niet aangetaste onderdelen van het netvlies. Het onderzoek beoogt te achterhalen hoe deze beweging tot stand komt en of er een merkbare verandering tot stand komt in de neurale visuele verwerking. Over dit project heeft dr. Van der Stighel uitvoerig gerapporteerd in de Nieuwsbrief van oktober 2010. Het fonds heeft € 42.000 ter beschikking gesteld. Ook dit project loopt tot en met 2011.

3. Het derde door het MD Fonds gesubsidieerde project betreft een onderzoek door de afdeling


33

Oogheelkunde en Epidemiologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het onderzoek staat onder leiding van prof.dr. J.R. Vingerling en heeft tot doel meer inzicht te verkrijgen in het ontstaan en verloop van leeftijdgebonden MD. Het netvlies en onderliggend vaatsysteem en het verloop daarin kan met verbeterde technieken worden gevolgd. Het doel van het project is detectie van MD in bevolkingsonderzoek te verbeteren. Aan dit project is een subsidie van € 118.000 toegekend. Het project loopt tot en met 2013.

Verdere activiteitenBestuursleden van het MD Fonds waren aanwezig bij de landelijke dag van de MD Vereniging (eigen stand van het MD Fonds), het jaarlijkse congres van het NOG en de ZieZo-beurs. De samenwerking tussen Oogfonds en MD Fonds op het gebied van fondsenwerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut nu al ruim bewezen.

De in november 2009 bekendgemaakt instelling van een speciale Leerstoel Maculadegeneratie binnen de afdeling Oogheelkunde van de Medische faculteit van de Universiteit Nijmegen heeft in september 2010 een vervolg gekregen met de benoeming van prof.dr. C.B. Hoyng tot hoogleraar Maculadegeneratie. Onder leiding van prof. Hoyng is het UMC St Radboud toonaangevend bij het onderzoek en de behandeling van leeftijdgebonden maculadegeneratie. Prof. Hoyng is nauw betrokken bij de activiteiten van de MD Vereniging. Het bestuur is met deze benoeming zeer ingenomen en het heeft prof. Hoyng met deze benoeming gelukgewenst.

Vooruitblik - Het bestuur van het MD Fonds blijft

streven naar verdere de groei van het fonds.

- Het bestuur streeft er naar om in 2011 voor een bedrag van € 250.000 aan subsidies toe te kennen, een belangrijk hoger bedrag dan in 2010.

- Het beleid zal wat betreft fondsvorming vooralsnog gericht blijven op de hierboven genoemde doelgroepen.

- Projecten op het gebied van voorlichting - secundaire doelstelling van het fonds - blijven helaas nog schaars. Het bestuur blijft zoeken naar zinvolle besteding voor deze doelstelling.

- In het belang van donateurs en te subsidiëren instituten en andere belanghebbenden streeft het bestuur er naar zo snel mogelijk te beslissen inzake aanvragen en daarbij een zo groot mogelijke transparantie te betrachten.

- Donateurs zullen via de Nieuwsbrief, gevoegd in de MaculaVisie op de hoogte worden gehouden van de vorderingen van (mede)gefinancierde projecten.

- Via de contacten met de MD Vereniging en de netwerkorganisatie Viziris waarin de MD Vereniging deelneemt, tracht het bestuur zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op het gebied van oogheelkunde die voor MD relevant zijn.

Kwaliteitscriteria1. Elk jaar wordt in de Nieuwsbrief het door

de accountant goedgekeurde financieel jaarverslag gepubliceerd. De kosten van werving en administratie worden gescheiden.

2. Het bestuursverslag, dat eveneens in de Nieuwsbrief wordt opgenomen, doet gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds waaronder fondswerving, de resultaten daarvan (ook in vergelijking met afgelopen jaren), de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de

34

Nieuw bestuurslidDoor Hein van der Hart, voorzitter

uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn.

3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld.

4. Het fonds beschikt over een zogenaamde ANBI-status. Een Algemeen Nut beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken.

5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen.

6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidie- ontvangende instelling.

7. De Wetenschappelijke Advies Raad evalueert de voortgangsrapportages van de gesubsidieerde wetenschappelijke instellingen.

8. De Nieuwsbrief geeft regelmatige informatie over voortgang en resultaten van de projecten.

9. Reeds in een vroeg stadium in het jaar legt het bestuur verantwoording af van de gang van zaken in het voorafgaande jaar.

10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar).

11. Het bestuursverslag en het financieel verslag zijn ook op de website van het fonds voor een ieder beschikbaar.

Het bestuurProf.dr. H.W.C. van der Hart, voorzitterMr. A.K.C. de Brauw, secretaris Dhr. A.W.M. Veldman, penningmeesterIr. P. Amelink, bestuurslid Drs. P. Koetsier-van den Broek, namens de MD Vereniging

Graag wil ik donateurs en andere geïnteresseerden van het MD Fonds op de hoogte brengen van een recente ontwikkeling binnen het bestuur. Met ingang van 2 mei is tot ons bestuur toegetreden mevrouw dr. Yvonne de Jong-Hesse, die als inhoudelijk deskundige een belangrijke bijdrage zal kunnen leveren aan de besluitvorming binnen het bestuur en activiteiten van het fonds op het vlak van de

toekenning van subsidies aan onderzoekers. Naast de ondersteuning op oogheelkundig gebied geleverd door onze Wetenschap-pelijke Advies Raad en onze deelname in de organisatie UitZicht is met de benoeming van mevrouw De Jong ook direct binnen ons bestuur oogheelkundige deskundigheid aanwezig. Mevrouw de Jong is als oogarts verbonden aan het VU-ziekenhuis te Amsterdam.

35


Augustus 2011

Voor het vierde achtereenvolgende jaar heeft de organisatie UitZicht de in Nederland werkzame oogheelkundige wetenschappelijke onderzoekers begin dit jaar uitgenodigd voorstellen in te dienen om een subsidie te verkrijgen voor hun onderzoek.

UitZicht is een samenwerkingsverband van tien organisaties die zich sterk maken voor de financiering van oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek van topkwaliteit. Dit heeft geresulteerd in een record aantal aanmelding van 33 projecten, waarvan 13 betrekking hebben op onderzoek op het terrein van Maculadegeneratie.

In het eerste halfjaar van 2011 is een zorgvuldige uitgewerkte procedure uitgevoerd om tot een gedegen beoordeling van de kwaliteit van de voorstellen te komen. Daarbij is een grote groep van reviewers, allen uiteraard zeer deskundig op het oogheelkundige vakgebied, gevraagd de projecten kritisch te beoordelen. Verder is elk project beoordeeld door een panel vanuit Viziris, dat de relevantie van de aanvragen voor de praktijk voor mensen met een visuele beperking beoordeelt. Na wederhoor van de onderzoekers zijn de dertien MD-projecten met de beoordelingen toegezonden aan het MD Fonds. Uiteindelijk beslist het bestuur van elk afzonderlijk fonds welke projecten met welk bedrag zullen worden gesubsidieerd. In het algemeen bleek dit jaar dat niet alleen meer projecten

maar ook kwalitatief betere projecten zijn aangeboden aan UitZicht en daarmee ook aan het MD Fonds. Na zorgvuldige afweging en kennis te hebben genomen van de verschillende beoordelingen, heeft het bestuur van het MD Fonds besloten om aan zeven projecten een subsidie uiteenlopend van €10.000 tot € 60.000 te verstrekken.

Het gaat om de volgende oogheelkundige wetenschappelijke projecten op het gebied van MD:• Projectnr. 2011-1: Functionele integratie

van gezuiverde netvliesstamcellen in het netvlies. Projectleider dr. Jan Wijnholds van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam. Subsidie € 10.000.

• Projectnr. 2011-2: Therapeutische antistoffen in het oog: het klinisch belang van de neonatale Fc receptor in retinaal pigment epitheel. Projectleider prof.dr. P.M. van Hagen van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Subsidie € 40.000.

• Projectnr. 2011-5: Genetische oorzaken van complement activatie bij leeftijdgebonden maculadegeneratie. Projectleider dr. Anneke den Hollander van het UMC St Radboud te Nijmegen. Subsidie € 50.000.

• Projectnr. 2011-6: Ontwikkeling van stamceltherapie voor ziekten van het retina pigment epitheel (LMD). Projectleider prof.dr. A.A.B. Bergen van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam. Subsidie € 60.000.

MD Fonds subsidieert zeven onderzoeksprojectenDoor Hein van der Hart, voorzitter

36

• Projectnr. 2011-14: The role of the angio-fibrotic switch in age-related Macular degeneration. Projectleider prof.dr. R.O. Schlingemann PhD MD van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Subsidie € 35.000.

• Projectnr. 2011-17: Een voorspellend model voor leetijdgebonden MD. Projectleider prof.dr. C.B. Hoyng MD PhD. Subsidie € 50.000.

• Projectnr. 2011-25: Identification of the genetic factors influencing myopia on chromosome 15q14. Projectleider Dr. Caroline Klaver MD PhD. Subsidie € 50.000.

In de komende nummers van de Nieuwsbrief krijgen de projectleiders de gelegenheid een korte en toegankelijke samenvatting van hun onderzoekproject te publiceren.

In totaal heeft het MD Fonds dit jaar een bedrag van € 300.000 aan oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek op het gebied

van MD besteed. Nooit eerder werd door het bestuur besloten over een bedrag van die omvang. Daartoe is het fondsbestuur in staat gesteld door de voortgaande stroom van bijdragen van haar donateurs. Zonder hen zou dit niet mogelijk zijn geweest! Het bestuur zal er vanzelfsprekend alles aan doen om er op toe te zien dat uw bijdragen een effectieve besteding in het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MD zullen blijken te zijn.

Intussen blijkt dat er nog lang niet genoeg geld bijeen gebracht is om alle als goed beoordeelde voorstellen te kunnen financieren. Veel goed onderzoek blijft daardoor op de plank liggen. Dat is natuurlijk heel jammer. Het toont aan dat nog veel bijdragen van donateurs nodig zullen zijn om het werk van de top oogheelkundigen in Nederland tot uitvoering te laten brengen en daarmee meer kennis en inzicht te verkrijgen in het ontstaan en het behandelen van Maculadegeneratie.

Even voorstellen...Door Dr. Yvonne de Jong-Hesse

Sinds 2 mei ben ik bestuurslid van het MD Fonds. Hierbij wil ik de gelegenheid nemen om mij kort te introduceren. Ik ben in Hannover geboren en heb mijn studie geneeskunde, promotie en specialisatie tot oogarts in Freiburg en Ulm afgerond. Na mijn huwelijk met mijn Nederlandse echtgenoot ben ik naar de Lage Landen verhuisd. Sinds 2006 ben ik werkzaam aan het VU medisch centrum te Amsterdam. Mijn specialisatie binnen de oogheelkunde is medische retina (aandoeningen van het netvlies) met speciale aandacht voor maculadegeneratie. Voor mij een zeer boeiend onderwerp mede vanwege de

37

Voorjaarsmailing 2011Door Paul Amelink, bestuurslid

In juni is de gezamenlijke voorjaarsmailing van het MD Fonds en het Oogfonds verstuurd aan alle donateurs van beide fondsen. Alweer voor het zesde jaar wordt op deze manier samengewerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar MD. Dit keer wordt een donatie gevraagd voor het onderzoek van professor A. Bergen van het Nederlands Instituut voor Neuroweten-schappen in Amsterdam naar een manier waarmee het verloren zicht in de toekomst hersteld kan worden.

Prof. Bergen vertelt dat met de huidige behandelmethoden vrijwel alleen preventief de schade aan het oog behandeld kan worden. Aan reeds opgelopen schade is

nauwelijks iets te doen. De patiënt heeft dus geen hoop op herstel van het zicht. Hij wil hierin verandering brengen door onderzoek te doen naar het retina pigment epitheel (RPE). Deze cellaag is betrokken bij veel netvliesziekten waaronder leeftijdgebonden MD en de ziekte van Stargardt.

Onderzoek leverde recent veelbelovende resultaten op. Er werden RPE-achtige cellen gekweekt die succesvol werden teruggeplaatst. Een vervolg van dit onderzoek kan een ware doorbraak betekenen bij het ontdekken van een behandelmethode voor MD en andere oogziekten.Helpt u het MD Fonds en het Oogfonds dit onderzoek te financieren?

nieuwe therapeutische mogelijkheden met intravitreale injecties. Maar ook een organisatorische uitdaging om de steeds verder groeiende groep MD-patiënten goed op te vangen. Om de informatie en begeleiding te verbeteren, hebben wij contact gelegd met de MD Vereniging. Sinds 2010 hebben zij een vaste informatiepost bij ons op de polikliniek tijdens de maculaspreekuren. Door ons goede contact heb ik meer begrip gekregen voor de invloed van MD op het persoonlijke leven van de patiënten.

Via de MD Vereniging ben ik in contact gekomen met het MD Fonds. Naast een goede patiëntenzorg ben ik zeer geïnteresseerd in de nieuwe inzichten en ontwikkelingen op het gebied van MD. Ik hoop met mijn vakkennis en ervaring een

bijdrage te kunnen leveren, aan de selectie van onderzoekprojecten die het MD Fonds ondersteunt met als doel een maximaal effect voor patiënten.

Het bestuur van het MD Fonds bedankt de leden van de MD Vereniging

voor de donatie van hun reiskostenvergoeding naar

de landelijke dag in Utrecht. Het totaalbedrag dat door de vereniging aan het fonds is

overgemaakt, bedraagt € 749,30.

38

Oorzaken en klinische gevolgen van kegelaandoeningen Door Alberta A.H.J. Thiadens

Noot van de redactie: Alberta Thiadens is op 18 mei 2011 gepromoveerd aan het Erasmus MC te Rotterdam op het onderzoeksproject oorzaken van kegeldysfunctie. Het onderzoek concentreerde zich voornamelijk op het ontrafelen van de genetische oorzaken van kegelaandoeningen en het in kaart brengen van het klinische beloop van deze ernstig invaliderende aandoening. Dit onderzoek is medegefinancierd door het MD Fonds. Kegels geven kleur aan het leven. Er zijn ongeveer 6,5 miljoen kegels in het netvlies die ervoor zorgen dat wij scherp zien, dat

wij kleuren zien en dat wij het centrum van ons blikveld zien. Aandoeningen van de kegels (achromatopsie, kegeldystrofie en kegel-staafdystrofie) zijn relatief zeldzaam, maar hebben een enorme impact op het leven van de patiënten. Deze ziekten openbaren zich al op jonge leeftijd en leiden snel tot blindheid. Tot nu toe was er weinig bekend over de genetische oorzaken en de consequenties van deze aandoeningen. Oogartsen konden patiënten maar weinig vertellen over het beloop en konden al helemaal geen therapie aanbieden. Deze hiaten vormden voor onze onderzoeksgroep de aanleiding een grote internationale studie te starten om de kennis over kegelaandoeningen te verbeteren.

Voor het proefschrift deden 500 patiënten met kegelaandoeningen mee en een groot deel werd nader onderzocht op de poli oogheelkunde van het Erasmus MC. De patiënten waren afkomstig uit diverse ziekenhuizen in binnen- en buitenland, Sensis in Grave en Bartiméus in Zeist. Er werd bloed afgenomen voor DNA-onderzoek en alle medische gegevens die in de loop van het leven van de deelnemers geregistreerd waren werden verzameld. Het genetisch onderzoek is verricht in het UMC St Radboud in Nijmegen o.l.v. prof. F. Cremers en dr. A. den Hollander; een klein gedeelte vond plaats in het lab van het NIN o.l.v. prof. A. Bergen. Op deze manier vond ik dat de genetische oorzaak van bijna iedereen met achromatopsie (aangeboren kegelaandoening) te achterhalen is en dat

39

het meest voorkomende gen in Nederland het CNGB3-gen is. Ook ontdekte ik een nieuw gen voor deze aandoening, PDE6C, dat een functie in de signaaloverdracht van het kegeltje heeft. Bij de andere aandoeningen, kegeldystrofie en kegel-staafdystrofie, was de genetische oorzaak bij slechts een minderheid te achterhalen. Bij deze aandoeningen kwam het ABCA4-gen het meeste voor. Patiënten met dit gen bleken veel eerder blind te worden dan patiënten met een andere genetische oorzaak.

Gentherapie is een behandeling die momenteel ontwikkeld wordt voor patiënten met kegelaandoeningen. Deze therapie kan alleen slagen als er nog levende kegeltjes zijn. Ik heb met een speciale scan (een OCT-scan) alle lagen van het netvlies van kegelpatiënten zichtbaar gemaakt en constateerde dat de kegels al op jonge leeftijd verdwijnen. Mijn conclusie is dan ook dat toekomstige gentherapie al op heel jonge leeftijd dient plaats te vinden.

Als laatste onderdeel van het proefschrift hebben de onderzoekers aan de hand van de klinische gegevens een model gemaakt

voor de prognose van kegelaandoeningen. Alle patiënten met achromatopsie zijn vanaf de geboorte ernstig slechtziend, de gemiddelde patiënt met kegeldystrofie wordt dit op 48-jarige leeftijd en de gemiddelde patiënt met kegel-staafdystrofie wordt dit op 23-jarige leeftijd. Deze modellen zullen als leidraad dienen om oogartsen te helpen met counseling van nieuwe patiënten.

Deze studie was niet mogelijk geweest zonder de financiële steun van stichtingen en fondsen en het MD Fonds heeft hier mede een ondersteunende rol in gespeeld. Het (genetisch) onderzoek is nog niet voltooid en daarom is er een nieuwe promovenda gestart in Nijmegen, Susanne Roosing, om de genetische achtergrond van de kegelaandoeningen verder te ontrafelen. Meer informatie over de vorderingen van de studie en informatie over deelname zijn te vinden op de website www.erasmusmc.nl, onder afdeling oogheelkunde en research.


Maculadegeneratie.Stort uw bijdrage op ING 1280

40


Oktober 2011

In Nieuwsbrief nr. 4 van augustus dit jaar is een overzicht gegeven van de onderzoeksprojecten die het MD Fonds in 2011 gesubsidieerd heeft. Het betreft zeven wetenschappelijke onderzoeks-projecten op het gebied van macula-degeneratie. In totaal heeft het MD Fonds deze projecten een subsidie toegekend van bijna € 300.000. Fantastisch dat het MD Fonds dit kon doen, dankzij de gulle giften van onze donateurs. DANK DAARVOOR !!!!!

Een bijzondere vermelding verdient het onderzoek dat het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam uitvoert. Dit onderzoek was namelijk het geefdoel van de voorjaarsmailing 2011 van het MD Fonds en het Oogfonds. Deze mailing heeft ruim € 40.000 euro opgebracht (het MD Fonds en het Oogfonds samen) ten behoeve van dit onderzoek. Een succes dus.

Over de voortgang van dit en alle andere door het MD Fonds gesteunde projecten wordt met regelmaat gerapporteerd in de Nieuwsbrief.

Het MD Fonds is zeer verheugd en dankbaar dat onze donateurs het mogelijk maken zoveel wetenschappelijke projecten financieel te steunen. Dit moet op termijn resultaten opleveren waarmee we grip krijgen op MD!

Maar, verheugd met al deze positieve ontwikkelingen, we zijn er nog lang niet. Er worden vorderingen gemaakt, inzicht groeit, maar er moet nog veel weten-schappelijk onderzoek gedaan worden de komende jaren, voordat we MD echt begrijpen en kunnen bestrijden.

Het MD Fonds heeft daarom doorlopend grote behoefte aan gelden om deze stroom van onderzoeken gaande te houden. Wij gaan door met u te vragen geld te doneren, telkens weer!

In het komende najaar (2e helft oktober) zal de u welbekende najaarsmailing weer verzonden worden en bij alle leden van de MD Vereniging op de mat vallen. Wij rekenen weer op uw royale steun.

ALVAST HARTELIJK DANK voor uw bijdrage. We houden u op de hoogte welke wetenschappelijke MD-onderzoeken we met uw gift steunen!

De najaarsmailing 2011 komt er aan!!Door Paul Amelink, bestuurslid



41

Korte presentatie twee onderzoeksprojecten

Het bestuur vraagt iedere keer aan de onderzoekers een korte presentatie te geven van hun onderzoek. Het is niet altijd gemakkelijk om dit in eenvoudige bewoordingen weer te geven, maar de onderzoekers doen hun best. In deze nieuwsbrief presenteren twee onderzoekers hun project. Het eerste project heeft € 40.000 subsidie gekregen van het MD Fonds en het tweede project € 50.000.

Wat gebeurt er met therapeutische antistoffen in het oog?Door Kiki van Bilsen, arts-onderzoeker, Klinische Immunologie, Erasmus MC, Rotterdam

Bij natte (leeftijdgebonden) macula degeneratie (LMD; in de volksmond netvliesveroudering met vaatnieuwvorming) worden ongewenst nieuwe bloedvaten gevormd. Deze bloedvaten zijn heel slecht en lekken vocht, waardoor het netvlies kapot gaat. Die vaatnieuwvorming vindt plaats omdat er een verhoogde concentratie groeistof voor bloedvaatjes (VEGF) aanwezig is in de ogen van patiënten met natte LMD. Tot enkele jaren geleden was er géén behandeling voor deze ernstige ziekte die kan leiden tot blijvende blindheid.

Tegenwoordig kunnen we vaatnieuwvorming voorkomen door VEGF te neutraliseren met anti-VEGF antistoffen (bijvoorbeeld Avastin en Lucentis), die direct in het oog worden gespoten. Deze therapie is zelfs de eerste keuze van behandeling. Andere oogaan-doeningen worden ook steeds vaker behandeld met monoklonale antistof-therapie.

Hoewel we veelvuldig monoklonale antistoffen inspuiten in het oog, weten we maar heel weinig over wat er gebeurt met deze medicijnen in het oog. Worden ze lokaal afgebroken of afgevoerd, het oog uit? Hoe komen de monoklonale antistoffen door het netvlies heen, waar ze hun werk moeten doen in het geval van natte LMD? Ongeveer 20% van de patiënten reageert niet goed op anti-VEGF-therapie. Is er een verband tussen het metabolisme (afbraak of afvoer uit oog) van de antistoffen en de werkzaamheid?

Kennis over hoe antistoffen worden verwerkt in het oog heeft consequenties voor huidige en toekomstige therapie met monoklonale antistoffen voor MD en andere oogaandoeningen.

Een belangrijke rol in metabolisme van antistoffen is weggelegd voor de zogeheten neonatale Fc-receptor (FcRn). Deze receptor beschermt antistoffen tegen

Antistoffen zijn eiwitten die het afweersysteem aanmaakt als reactie op het binnendringen van lichaamsvreemde stoffen, bacteriën en virussen (die noemen we antigenen). De antistoffen herkennen en binden aan binnendringers. Voor elke aparte lichaamsvreemde stof of bacterie worden specifieke antistoffen gemaakt. Zo kan het afweersysteem de antigenen herkennen en opruimen. Identieke antistoffen (klonen) noemen we monoklonale antistoffen.

42

afbraak en is ook heel belangrijk voor transport van antistoffen door weefsellagen heen. Zo worden met behulp van de FcRn antistoffen van de moeder in de placenta getransporteerd van moeders bloedbaan naar de bloedbaan van de foetus.

Recent hebben wij aangetoond dat de FcRn aanwezig is in menselijke RPE-cellen, de cellen die het pigmentblad van het netvlies vormen. Wij denken dat de FcRn invloed heeft op de levensduur van antistoffen in het oog en ook op het transport van antistoffen uit (en misschien ook wel in) het oog. Daarom onderzoeken we onder andere of we de hoeveelheid van FcRn in RPE-cellen kunnen beïnvloeden. Een direct gevolg van meer van deze receptor in RPE-cellen zou kunnen zijn dat de therapeutische antistoffen veel langer in het oog blijven en dus veel minder vaak hoeven te worden ingespoten.

Ons onderzoek naar de FcRn in het oog leidt mogelijk ook tot nieuwe inzichten in de pathofysiologie van LMD (hoe de ziekte ontstaat). LMD gaat gepaard met zogeheten drusen: eiwitophopingen net onder de retina. In drusen worden ook antistoffen gevonden. Het is nog onbekend hoe deze daar komen. Mogelijk is dat het gevolg van een gestoord FcRn-transportsysteem voor antistoffen.

Activiteit van het complement systeem bij patiënten met LMDDoor Dr. Anneke I. den Hollander, projectleider, UMC St Radboud

Leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid in Westerse landen. LMD wordt veroorzaakt door een combinatie van erfelijke en omgevingsfactoren. Enkele jaren geleden is een sterk verband

aangetoond tussen LMD en een veelvoorkomende genetische variant (polymorfisme) in het complement factor H-gen. Hieruit blijkt dat het complement systeem, een deel van het natuurlijke afweersysteem, een belangrijke rol speelt bij LMD.

Recent hebben wij en andere onderzoekers aangetoond dat het complement systeem actiever is in het bloed van LMD-patiënten dan bij controlepersonen (zie figuur). In een klein deel van de LMD-patiënten zagen wij dat de activiteit van het complement systeem zeer hoog is (zie figuur: bij 15% van de patiënten is de C3d/C3 ratio, een maat voor de activiteit van het complement systeem, hoger dan 3). Onze hypothese is dat deze patiënten een ernstige verandering (mutatie) in een van de complement genen dragen. Dit wordt versterkt door onze recente bevinding dat patiënten met basal laminar drusen, een ziekte die lijkt op LMD, mutaties dragen in het complement factor H-gen.

In deze pilotstudie willen we onze hypothese toetsen door in de LMD-patiënten met een verhoogde complement activiteit de complement genen te onderzoeken op mutaties. Dit zullen wij doen met behulp van de nieuwste genetische technieken. Als onze hypothese klopt, dan zullen we dit onderzoek op grotere schaal gaan uitvoeren in een grote groep LMD-patiënten.

Dit onderzoek heeft belangrijke implicaties voor counseling van familieleden van patiënten. Indien een patiënt mutatie(s) draagt in de genen van het complement systeem, dan is het ook voor familieleden belangrijk om te weten of ze drager zijn. Familieleden die drager zijn van een mutatie kunnen dan gerichter gecontroleerd worden

43

op tekenen van LMD en kunnen preventieve maatregelen genomen worden (bijvoorbeeld het gebruik van voedingssupplementen en stoppen met roken).

Ook zullen we met dit onderzoek patiënten kunnen aanwijzen die in aanmerking komen voor toekomstige klinische trials. Recent is een klein aantal patiënten met atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) behandeld met Eculizumab, een remmer van het complement systeem. Patiënten met deze aandoening dragen mutaties in genen van het complement systeem. LMD-patiënten die mutaties dragen in deze genen zouden daarom bij uitstek in aanmerking kunnen komen voor behandeling met dergelijke complement remmers.

Noot van de redactie:In deze MaculaVisie vindt u in de rubriek Medische Zaken een oproep van de onderzoeksleiders dr. C.J.F. Boon, dr. A.I. den Hollander en prof. dr. C.B. Hoyng. Gezocht wordt naar grote families met meerdere familieleden die droge en/of natte leeftijdgebonden MD hebben. Het onderzoek heeft tot doel beter inzicht te krijgen in de rol van zeldzame erfelijke (genetische) factoren in families waarin LMD opvallend veel voorkomt. Op die manier hopen de onderzoekers in de toekomst beter te kunnen voorspellen welke familieleden een verhoogde kans hebben op LMD. Die kennis zal immers steeds belangrijker worden nu er meer aandacht is voor vroege preventie van LMD.

44

nieuwsbriefnieuwsbriefnieuwsbriefnieuwsbriefwww.mdfonds.nl

December 2011

In juni is de gezamenlijke voorjaars-mailing van het MD Fonds en het Oogfonds verstuurd aan alle donateurs van beide fondsen. De opbrengst van deze mailing was € 60.000.

Dit keer werd een donatie gevraagd voor het onderzoek van prof.dr. Arthur Bergen

van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam. De onderzoeksgroep zoekt naar een manier waarmee het verloren zicht in de toekomst hersteld kan worden. Aan professor Bergen is gevraagd voor de Nieuwsbrief een korte beschrijving van het project te maken.

Het menselijk netvlies bestaat uit een aantal laagjes zenuwen, waaronder de staafjes en de kegeltjes. Staafjes en kegeltjes zetten licht om in elektrische en neuro-chemische signalen die naar de hersenen worden doorgegeven om daar beelden te vormen.

Staafjes en kegeltjes rusten in het netvlies op een ander laagje: het zogeheten Retina Pigment Epitheel (RPE). Dit RPE is een soort moedercellaag die de staafjes en kegeltjes verzorgt. Zonder een goed functionerend RPE kunnen de staafjes en kegeltjes niet overleven. Dan ligt onder het RPE weer een heel dun huidachtig laagje, dat het Bruch’s Membraan (BM) wordt genoemd. BM is een fijnmazig zeefje dat het netvlies van de bloedvoorziening scheidt.

Leeftijdgebonden Maculadegeneratie (LMD) begint met een jarenlange heel langzame ophoping van natuurlijke afvalstoffen in het

BM en het RPE. Deze belemmeren op den duur de normale functie van het RPE (en daarna de van het RPE afhankelijke staafjes en kegeltjes). Het RPE is dus één van de belangrijkste zenuwcellagen in het netvlies bij de ontwikkeling en behandeling van MD.

De laatste jaren hebben onderzoekers in Nederland en daarbuiten enorm veel kennis opgedaan over de rol van het RPE bij gezondheid en bij LMD. We hebben veel kennis opgedaan hoe het RPE bij LMD verandert onder invloed van genen die we bij de geboorte meekrijgen en onder invloed van omgevingsfactoren, zoals een dieet. Daaruit bleken voornamelijk twee dingen: 1. (erger) voorkomen is altijd beter dan

genezen. Een gezonde levensstijl is daarbij essentieel (niet roken, voldoende beweging, gezonde voeding in termen van voldoende vis en vitaminen; eventueel aangevuld met vitamine- en zinksupplementen)

Besteding bijdrage voorjaarsmailing 2011

Therapeutisch stamcelonderzoek voor leeftijdgebonden maculadegeneratie Door prof.dr. Arthur Bergen, NIN-KNAW

Maculavisie_December_2011.indd 33 23-11-11 22:02

45

2. de veranderingen die in de RPE cel(laag) plaatsvinden bij LMD zijn uitermate ingewikkeld. Net zo ingewikkeld als een sterrenhemel met duizenden sterren (gebruikte genen) in een honderdste van een vierkante millimeter (de grootte van een RPE-cel), waarbij elke ster met een touwtje aan elkaar verbonden is. Je zou je kunnen voorstellen dat bij LMD het patroon van die kleine sterrenhemel volledig verandert. Een deel van die veranderingen hebben we in kaart gebracht.

Nu wordt er geprobeerd met medicijnen aan één van die touwtjes te trekken om de duizenden sterren weer in het normale patroon te krijgen. Het zal duidelijk zijn dat dat niet eenvoudig is en dat dit alleen maar kan bij RPE-cellen die nog min of meer gezond zijn. Voor netvliescellen die eenmaal dood zijn gegaan, is dit geen oplossing. Daarvoor is embryonale stamceltherapie een van de meest veelbelovende toekomstige mogelijkheden.

Therapeutisch embryonaal stamcel (ES) onderzoek aan het RPE leverde recent veelbelovende resultaten op. Zo werd vorig jaar in Amerika uit ES-cellen RPE-achtige cellen gekweekt, die vervolgens succesvol werden teruggeplaatst in muizenmodellen met een disfunctionerend RPE.

Er zijn bij RPE-stamcelonderzoek nog tenminste een drietal problemen te overwinnen, voordat therapie bij de mens in zicht komt. 1. De kweekhandleidingen om uit ES-

cellen RPE-cellen te maken is nog niet optimaal. Een echte RPE-cel

wordt gevormd door zijn genetisch programma en door contacten met zijn micro-omgeving (fotoreceptoren, BM en choroid). Deze micro-omgeving wordt in ES/RPE-kweken (in laboratoriumbakjes) nagebootst door stofjes toe te voegen aan het kweekmedium. Tot nu toe kunnen echter alleen nog maar RPE-achtige cellen worden gemaakt, die deels ongecontroleerd groeien na terugplaatsing in het oog (van de muis). Er wordt onderzoek gedaan naar verbeterde kweek en celveranderingsprotocollen.

2. ES-cel/RPE-veranderingen bij muis naar mens zijn niet volledig vergelijkbaar. Het is alleen zinvol om muismodellen/ES-cellen te gebruiken als voorstadium van therapie bij de mens, als a priori vaststaat dat de specifieke veranderingsprocessen die worden gebruikt/geselecteerd in hoge mate bij muis en mens vergelijkbaar zijn.

3. Bij de mens worden, vanwege ethische, technische en financiële redenen, bij voorkeur zogenaamde gereprogrammeerde somatische ES-cellen gebruikt. Dit zijn bijvoorbeeld cellen van de huid die men in kweek kan reprogrammeren tot ES-cellen en vervolgens weer kan laten veranderen tot RPE-cellen. Ook in dit geval zijn de kweek-/differentiatieprotocollen niet uitgekristalliseerd.


46

In dit - mede - door het MD Fonds en Oogfonds gesubsidieerde onderzoek willen wij het volgende gaan doen:a. In ons voorafgaand onderzoek (2006-

2010) hebben wij de moleculaire en functionele eigenschappen van het menselijk RPE, fotoreceptor en choroid vastgesteld. Wij hebben nu een nieuwe bio-informatische methode bedacht om ook moleculaire contacten tussen die cellagen vast te stellen. De contactstofjes die we vinden kunnen worden toegepast in verbeterde ES/RPE-veranderingskweken.

b. We willen ook bij muismodellen de moleculaire en functionele eigenschappen van het RPE (fotoreceptor en choroid) vaststellen. Dit onderzoek is essentieel voor de mens-muismodel vertaling en omgekeerd.

c. Uit muize ES-cellen zullen eerst RPE-achtige cellen worden gekweekt. RPE-achtige cellen zullen verder gekweekt worden onder verschillende condities, gedicteerd door de resultaten onder a en b. De uiteindelijke cellen zullen op

verschillende manieren op RPE-kenmerken worden getest en de beste op in vivo gelijkende RPE-cellen zullen worden gebruikt voor transplantatie in een muismodel met een defect RPE.

d. Na terugplaatsing van RPE-achtige en verder gedifferentieerde RPE-cellen zal het effect van terugplaatsing bij muizen functioneel worden gemonitoord.

e. Indien punt d succesvol is, dan zullen gereprogrameerde menselijke ES-cellen worden gekweekt en vervolgens volgens via het beste protocol uit punt c worden gedifferentieerd naar echte menselijke RPE-cellen. Deze cellen zouden een bron kunnen zijn voor toekomstige menselijke RPE-stamceltherapie.

Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (NIN-KNAW),het stamcel laboratorium van de Vrije Universiteit (VU) en het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Het onderzoek is geheel gefinancierd en gaat op 1 november 2011 gestart.




47

Bestuursverslag 2011 - MaculaVereniging...Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de...

Documents

Transcript of Bestuursverslag 2011 - MaculaVereniging...Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de...