Beeldvorming over dementieBindend of bevrijdend?

Jurn VerschraegenBrussel, 7 maart 2009

"Blind monks examining an elephant" by Itcho Hanabusa

3

Zijn wij blinde monniken?

Dementie is vanuit diverse perspectieven te bekijken

Realiteit = achteruitgang= vraag naar zinvolheid= ontzettende informatienood

Confrontatie met eenzijdig rationeel mensbeeld…

Zoeken naar een modus vivendi

4

Beeldvorming

Beeldvorming in de media

5

Beeldvorming

De Gelderlander, 14 mei 2006

6

Beeldvorming

7

Beeldvorming

8

Beeldvorming

9

Beeldvorming

10

Beeldvorming

11

Beeldvorming

12

Beeldvorming

13

Beeldvorming

14

Beeldvorming

www.volkskrant.nl

15

Rol van de media inzake beeldvorming Belicht vaak de negatieve zijde Technieken van sommige media brengen

sociale exclusie teweeg en ondersteunt deze(nood aan state of the art over hoe je dit brengt!)

Privacy Emo-tv Kunnen wij omgaan met kwetsbare

mensen? (onaf, onverhelpbaar, ongeneeslijk, …)

Kwetsbaarheid met respect kan ook bijzonder zijn

Nood aan een genuanceerde beeldvorming

16

Dementie is een ramp en een kans Bère Miesen: “Dementie is een

tragedie, een diep ingrijpende ervaring”

Deficitmodel in de samenleving, hierdoor vervagen de kansen

Etikettering: in taalgebruik: “de demente”

Pinfold, 2003: “Interpersoonlijk contact is de beste strategie om negatieve etiketten te doorbreken”

17

Vooroordelen en mythes

“Hij weet het toch niet meer”/“Ze beseffen het toch niet meer”

Gesprekken voeren over het hoofd heen

Kitwood (1990): “malignant social psychology’

Voorbeeld: “De weglopende persoon met dementie”

Vraag moet zijn: wat zijn drijfveren tot weglopen?

Cijfercode in woonzorgcentrum doet ons niet meer de vraag stellen naar motieven van gedrag

Tussen autonomie en geborgenheid …

18

Meedelen van de diagnose dementie “Je zegt aan mensen beter niet

waar ze aan lijden…”

19

Meedelen van de diagnose dementie Recente studies:De Lepeleire (B), 2004: 36% van de artsen

deelt de diagnose mee aan de patiënt, 75% ziet er voordelen in

Cantegreil-Kallen (F), 2005: 28% van de huisartsen deelt de diagnose mee, 88% vindt het zijn taak dit te doen

Kaduszkiewicz e.a. (D), 2007: 70% van de huisartsen en 77% van de specialisten vindt dat de diagnose moet meegedeeld worden

Koote e.a. (NL), 2008, onderzoek bij psychologen: hoewel overtuiging van waarheidsmededeling, in 1/3 van de gevallen wordt niet open over de diagnose gecommuniceerd

20

Meedelen van de diagnose dementie Niet de ernst maar het imago van

de ziekte bepaalt of er een correcte mededeling plaatsvindt!

Nood aan verdere training op dit gebied: cfr. slecht nieuwsgesprek – gedoseerd aan te pakken (empowerment-gedachte!)

21

Meedelen van de diagnose dementie Vanuit het perspectief van de

persoon met dementie bekeken:

- Marzanski (UK), 2000: meer dan ¾ wil diagnose kennen – maar: ook recht op niet weten!- Pinner e.a. (UK), 2003: 92% van de patiënten met ‘milde dementie’ wenst geïnformeerd te worden- Dautzenberg e.a. (NL), 2003: 96% van 50 opeenvolgende patiënten die zich aanmelden op geheugenconsultatie wil diagnose kennen.

22

Uitspraken mensen met dementie en hun mantelzorgers (KBS-FRB 2008) “Toen ik het nog niet wist, was ik niet echt

sympathiek. Daarna ben ik opnieuw dingen beginnen te doen. Voordien kon ik me niets meer herinneren, niet meer lezen, schrijven… Maar de diagnose heeft mij geholpen.”

“Het is in zekere zin ook een opluchting als men u meedeelt: ‘U lijdt aan…’. Je hebt soms de neiging om tegen een persoon met dementie te zeggen ‘Let nu toch eens op!’, of zelfs: ‘Je bent van slechte wil’. Maar als je eenmaal de diagnose kent, kijk je daar op een andere manier tegenaan: ‘Hij kan het niet. Het doet het buiten zijn wil.’”

“Ik had het vroeger moeten weten.”

“De dokter keek mij aan en zei: ‘En u, mevrouw, hoe voelt u zich?’ Dat heeft me echt geraakt, omdat hij hierdoor duidelijk maakte goed te weten dat ook ík aan een avontuur begon dat mijn echtgenoot en mezelf te boven ging.”

23

Verzwijgen van de diagnose dementie Vrees voor ernstige emotionele

reactie Onvermogen van de patiënt om de

diagnose te onthouden en/of te begrijpen

Afwezigheid van behandeling Negatieve imago van de ziekte

Cfr. belang van zorgprogramma’s geheugen in o.m. de geriatrische dagziekenhuizen/geheugenklinieken!

24

Recente evoluties

Onderzoek draagt bij tot nuancering van beeldvorming

Mensen met dementie komen meer aan bod binnen hun capaciteiten

Internet speelt een rol als ‘virtuele gemeenschap’

25

Recente evoluties

www.survivre-alzheimer.com

26

Recente evoluties

Onderzoek draagt bij tot nuancering van beeldvorming

Mensen met dementie komen meer aan bod binnen hun capaciteiten

Internet speelt een rol als ‘virtuele gemeenschap’

Culturele verschillen tussen verzorgde en verzorgenden

Op behoeften wordt ingespeeld: farma, verzekeraars, nieuwe technologieën, vormingscentra …

27

Conclusies

Genuanceerde beeldvorming creëert een dementievriendelijke omgeving

- ‘ik ben nog van tel’- inclusie (sociale insluiting)- uiten van gevoelens van onmacht, vertwijfeling, …- ontmoeting mogelijk maken- informeren en sensibiliseren

28

Met dank aan

Dr. K. Mulkens, AZ Sint-Jozef, Mortsel

“Een steen in je hand, dementie bespreekbaar maken”, 2008, Bart Deltour e.a.

De vele mantelzorgers, mensen met dementie zelf en collega’s in binnen- en buitenland die ik op mijn weg mocht ontmoeten