AUTISME VAN BINNEN UIT

© Hilde De Clercq/Houtekiet 2005Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, b-2000 Antwerpen

info@houtekiet.comwww.houtekiet.com

Omslag Herman HoubrechtsIllustraties Jeroen De Clercq

Zetwerk Intertext, Antwerpen

isbn 90 5240 843 2d 2005 4765 24

nur 860

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/ofopenbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke

andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemmingvan de uitgever

No part of this book may be reproduced in any form, by print,photoprint, microfilm or any other means, without written

permission of the publisher

HoutekietAntwerpen / Amsterdam

hilde de clercq

Autismevan binnen uit

Een praktische gids

Voor Freek, Jeroen en Liesbeth, mijn lievelingenVoor Thomas, dé lieveling

inhoud

woord vooraf 7

inleiding 9

hoofdstuk 1Spel en verbeelding 13

hoofdstuk 2Taal en communicatie 67

hoofdstuk 3Emoties en gevoelens 149

hoofdstuk 4Seksualiteit en relatievorming 215

hoofdstuk 5Eten, slapen en zindelijk worden 243

hoofdstuk 6Zelfredzaamheid of algemenedagelijkse leefvaardigheden 277

hoofdstuk 7Preventie van stressproblemen 291

hoofdstuk 8Een autismevriendelijke omgeving:Aanpassing van de ruimteen voorspelbaarheid in tijd 299

nawoord 355

bibliografie 359

Je suis un autre. Un autre que vous tousqui me faites souffrir. Vous pouvez me persécuter

dans ma chair. Non dans mon altérité.

charles baudelaire

7

woord vooraf

Ik ben bijzonder trots, namens het Opleidingscentrum Autisme,dit boek te mogen inleiden. We hebben lang gewacht op een boek

dat zo duidelijk het pervasieve karakter van autisme beschrijft. Wehebben zo’n boek allemaal erg nodig: hulpverleners omdat ze vaakde zo diep verborgen pijnlijke kant van autisme in al zijn aspectenonvoldoende onderkennen én ouders. Ik denk terug aan de vele con-ferenties die ik samen met Hilde De Clercq mocht geven en waarbijtelkens mensen met Aspergersyndroom haar kwamen opzoeken: ‘Ja,je begrijpt ons echt’. Ik weet dat Hilde ook dagelijks mails beant-woordt van mensen met autisme.

We hebben steeds benadrukt dat je autisme moet proberen te be-grijpen van binnen uit, de wereld proberen te bekijken met de autisme-lens, je niet blindstaren op bepaalde symptomen, maar dieper gravennaar de oorzaken. We noemden dat steeds ‘de ijsberg-filosofie’: hettipje van de ijsberg is zichtbaar, maar het grootste deel van de ijsbergis verborgen onder het water.

De grootste inspanning om mensen met autisme te helpen is le-ren denken zoals zij… Dat is ook het moeilijkste, dat vraagt de meesteverbeelding.

Waarom begrijpt Hilde autisme zo goed? Zij is én professioneel alzovele jaren full-time verbonden aan het Opleidingscentrum én ze isouder van een kind met autisme. Ze kan autisme dus gemakkelijkerdan wie ook langs beide kanten benaderen. Thomas, haar zoon, drukthet nog beter uit. Hilde vindt vaak oplossingen voor een probleem‘omdat mama normaal is en autistisch tegelijk’.

Niemand kan om dit boek heen. Het is bedoeld voor de professio-

8

nele hulpverlening. Velen zullen ervan opkijken dat er nog zoveelwerk aan de winkel is. En het is geschreven voor ouders. Om hetboek zo toegankelijk mogelijk te maken voor een zo breed mogelijkpubliek heeft Hilde De Clercq de tekst niet willen ontsieren dooreen overdaad aan bibliografische referenties, vaak obstakels voor eenvlotte leesbaarheid. Tenslotte heeft ze het boek ook geschreven voorde mensen met autisme zelf, zodat ze zien dat vele ‘normale’ men-sen met hen begaan zijn, zodat ze zich beter begrepen kunnen voe-len.

Tussen de twee culturen, de gewone en de autistische, dienen ver-der bruggen te worden gebouwd. Dit boek helpt ons flink op weg.

Theo PeetersDirecteur Opleidingscentrum Autisme

9

inleiding

Autisme is een ‘pervasieve’ ontwikkelingsstoornis. Je denkt opeen andere manier, je leeft dus ook op een andere manier. Dat

pervasieve aspect wordt nog steeds onderschat, terwijl de term ertoch niet om liegt. ‘Pervasief’ komt van het Latijn pervadere: indrin-gen, doordringen… ‘Envahissant’ in het Frans (zoals een leger datergens binnenvalt), ‘eingreifend’ in het Duits (ja, het grijpt je echtvan binnen). Professionelen hoor je soms zeggen: het is net of je au-tisme honderd keer opnieuw moet horen uitleggen voor je echt be-grijpt waar het om gaat.

De inspiratie voor dit boek heb ik vooral gehaald uit de omgangmet mijn zoon Thomas (°1986). Ik geloof dat het zonder die dage-lijkse praktijk onmogelijk is om autisme te begrijpen en bij te sturen.Alleen dan kun je doordringen tot de dieptestructuur, zoals de titelvan het boek suggereert: Autisme van binnenuit. Daarom citeer ikook geregeld begaafde mensen met autisme. Dankzij hun getuigenis-sen van binnen uit leren we autisme nog beter begrijpen. Het is voorhen niet zo vanzelfsprekend om met ons, mensen die ze vaak nietbegrijpen, samen te leven. Ze voelen zich vaak als buitenaardse we-zens, van een andere planeet.

Het boek omvat het hele spectrum stoornissen: van de autisti-sche stoornis en het atypisch autisme tot het Aspergersyndroom. Hetgaat over mensen met autisme van alle intelligentieniveaus, van ern-stig mentaal beperkt tot heel begaafd, van niet-verbaal tot verbaal.

Autisme is een onzichtbare handicap. Je ziet het niet aan iemandsgezicht. Wie het boek gelezen heeft zal beter begrijpen dat autismeniet zoveel te maken heeft met al of niet oogcontact, al of niet ste-

10

reotiep of probleemgedrag, of weerstand tegen verandering. Dat zijnuiterlijke symptomen, ook al kunnen ze ons helpen om de kern vanautisme te vatten. Een aantal van die kenmerken (weerstand tegenveranderingen, stereotiep gedrag, behoefte aan vastigheid en voor-spelbaarheid en extreme duidelijkheid) zie je in periodes van grotestress trouwens ook bij gewone mensen, zij het niet in die mate enzeker niet met dezelfde intensiteit als bij mensen met autisme, enook niet allemaal tegelijk. Gewone mensen zijn immers niet autis-tisch. Autisme zit van binnen en niet van buiten. Dus dien je men-sen met autisme te leren begrijpen via hun denkstijl, via hun andereverwerking van informatie.

Het is er, maar alleen zoals waterer is, even –

ik maakte bergen, een rivier, een zee,ik liet het regenen, stromen

door de rivier, eindigenin de zee.

wat ik als kind maakte in het zandmet water – even was het er

rutger kopland

13

hoofdstuk 1

Spel en verbeelding

De trouw van het kind aan zijn speelgoed door de eeuwen heen

is één van de grote liefdesgeschiedenissen van de mensheid.

antonia frazer, 1972

Waarom begin je een boek over autisme met een hoofdstuk overspel en verbeelding? Daar zijn verschillende redenen voor. Ver-

beelding hebben, betekent onder meer ‘verder gaan dan de feitelijk-heid’. En mensen met autisme hebben op verschillende niveaus moei-lijkheden om de diepe betekenis achter de waarneming van commu-nicatie, van sociaal gedrag en van symbolisch spel te begrijpen. Jezou dus kunnen zeggen dat hun essentiële probleem er een is vanverbeelding.

Dat uit zich bijvoorbeeld in de communicatie. Mensen met au-tisme leren niet op een vanzelfsprekende manier de sociale en emo-tionele betekenis van woorden, van dubbele betekenissen of van beeld-spraak kennen. De ontcijfering van lichaamstaal, vooral van ogen-taal, stelt hen voor enorme problemen. De symbolische werkelijk-heid in het spel, een pop die een baby voorstelt, ‘doen alsof’: sommi-gen kunnen het leren, maar het gaat niet vanzelf zoals bij gewonekinderen. Precies in het spelgedrag vertoont zich het hele spectrumvan autistische problemen, de gekende triade van communicatie,sociale interactie, verbeelding, stuk voor stuk ‘kwalitatieve tekort-

14

komingen’, zoals ze in de wetenschappelijke literatuur (dsm iv) wor-den beschreven. Mensen met autisme hebben een ander voorstel-lingsvermogen en moeite met betekenisverlening.

Wij verlenen betekenis aan de wereld dankzij ons verbeeldendvermogen. Het woord zegt het zelf: ‘ver-beeld-ing’. Wij vormenons een beeld van al wat wij met onze zintuigen ervaren, van watwij zien, horen, voelen, proeven en ruiken. Als we één prikkel krij-gen kunnen we daar onmiddellijk de bijhorende dingen bij beden-ken, bij ‘ver-beelden’. Het tekort in de betekenisverlening, met na-me in de verbeelding, lijkt cruciaal voor het spectrum. Verbeel-ding is een wezenlijk kenmerk van ons denken en onontbeerlijk inonze zingeving. [INA VAN BERCKELAERE]

Om gezond te kunnen spelen met andere kinderen moet je commu-nicatievaardig zijn, moet je de grotendeels onzichtbare regels van so-ciaal gedrag begrijpen. De verbeelding helpt je om de gewone werke-lijkheid te ‘spelen’. Het verbaast ons dan ook niet dat de ouders, opzoek naar een juiste diagnose, vooral vragen hebben over de triade.Waarom communiceert hij/zij niet of zo anders? Waarom is de rela-tie met hem/haar zo moeilijk? En waarom speelt ons kind niet zoalsandere kinderen?

In haar boek over de taalontwikkeling van het kind (1977) repro-duceert Schaerlaekens het eigengemaakte liedje dat ze een kleuterooit had horen zingen. De schunnige taal die het kind gebruikte, wasals het ware een verboden vrucht, een verleiding waaraan het nietkon weerstaan. Vuile woorden zeggen was blijkbaar vermakelijk, ookal hoorden de grote mensen hem die liever niet uitspreken.

Wat een klein kasteelke is dat nuprot en kak en stront en piswiezewiezewisstront en goeden lekker zoetstront en zoeten lekker goed