Arteriitis Temporalis ( AT ) Polymyalgia Rheumatica ( PMR ) De Stichting Marijke was zeer behulpzaam bij het corrigeren van onjuistheden, het geven van aanwijzingen, aanvullingen en actuele informatie. Waarvoor mijn dank. Mijn verhaal Ongeveer een jaar geleden, werd ik wat sneller moe. Begon ook wat sneller te zweten. Mijn spieren in handen, armen en benen werden zwakker. Later had ik soms last van een pijnlijke nek en schouders. Een paar keer lage rugpijn. Soms duizelig. Mijn eetlust werd minder, maar dat kwam eigenlijk best goed uit. Klachten waarvan je denkt, dat gaat wel over. Een half jaar later, kwam daar koorts bij. Toch maar naar de huisarts. Die liet een paar bloedonderzoekjes doen. Niet goed. Er zat ergens een ontsteking. De huisarts verwees mij door naar een internist (interne/inwendige geneeskunde). Meer bloed en urine onderzoeken, rntgenfoto's, echo. Het gaf geen duidelijkheid. Toen de klachten te lang aanhielden, werd er een PET-CT-Scan gemaakt. Die gaf aan dat ik een flinke ontsteking had aan de grote aderen. De internist schreef onmiddellijk Prednisolon voor. Dit medicijn is een synthetisch bijnierschorshormoon (corticosterode) en de direct werkzame vorm van Prednison (Prednison moet eerst in de lever worden omgezet alvorens het werkzaam is; Prednisolon is al die omgezette stof). Het middel werkt aanvankelijk zeer snel. Aangezien de mogelijkheid van Arteriitis Temporalis (AT) bestond, werd er een biopsie uitgevoerd. Dat is de klassieke manier om onder andere AT te diagnosticeren (Ultra Sound is een moderner manier - non invasie, niet belastend voor het lichaam). Onder plaatselijke verdoving werd een stukje uit de Arteri Temporalis genomen. Dat slagadertje zit vlak onder de huid van de linker en rechter slaap, gewoonlijk dicht bij de haargrens. De biopsie is een kleine poliklinische ingreep. Het biopt werd voor onderzoek naar het lab gestuurd. Het littekentje zit boven mijn haargrens, dus je ziet er niets van. Napijn had ik nauwelijks. Ook volgde er een onderzoekje bij de oogarts. Mijn ogen waren gelukkig nog in orde. In het biopt vond men vergrote cellen (reus-cellen), die kenmerkend zijn voor AT. De Prednisolon doet wonderen, maar het medicijn heeft nogal wat bijwerkingen. Ik krijg aanvullende medicatie tegen bontontkalking, maagzuurremmers en vitamines. Maar in vergelijking met een paar weken geleden, voel ik mij prima. Nog wel snel vermoeid. Tussen mijn eerste bezoekje aan de huisarts en de diagnose, zaten vijf maanden.

Ik had alleen klachten die op Polymyalgia Rheumatica (PMR) wezen, maar geen enkele AT klacht. Prognose De kuur van drie weken Prednisolon (60mg. per dag) slaat goed aan. Mijn bloedwaarden waren al na tien dagen spectaculair verbeterd. Ik mag de medicatie in twee maanden tijd met 5mg. per week verminderen tot 20mg. Wat uiteindelijk de onderhoudsdosis wordt, weet ik nog niet. Gewoonlijk is dat 10 mg. per dag. Toelichting PMR en AT zijn doorgaans goed te genezen, ook al kan dat soms meerdere jaren duren. AT is een specifieke verergering van Polymyalgia Rheumatica. Circa 15 procent van de PMR patinten komt ook aan AT te lijden. Echter, AT komt soms ook voor zonder dat patinten aan PMR lijden. PMR wordt eveneens met Prednisolon behandeld. Beide aandoeningen kunnen plotseling weer opvlammen. Dat kan zich voordoen als Prednisolon te snel wordt afgebouwd, de onderhoudsdosering te laag is of wanneer het lichaam niet meer voldoende op Prednisolon reageert. In het laatste geval kan de arts aanvullende medicamenten voorschrijven die de werking van Prednisolon versterken. Aanvullende informatie Het beeld dat PMR en AT voornamelijk voorkomen bij ouderen, is aan het veranderen. Het aantal patinten van jongere leeftijd neemt zienderogen toe. De aandoeningen komen voornamelijk voor in landen op de noordelijke breedtegraden, koudere landen. Dus niet bewezen maar wel verondersteld is, dat het vaker voorkomt in gebieden waar griep, luchtweginfecties, verkoudheden en zo veel kans hebben. Echter, in Groot Brittanni komen PMR en AT in het Zuiden vaker voor dan in het Noorden. Hierbij moet evenwel worden bedacht dat de bevolkingsdichtheid naar het noorden toe afneemt. De oorzaken voor het uitbreken van AT en PMR zijn nog onbekend. Maar een genetische aanleg lijkt aannemelijk. Een belangrijke risicofactor voor het uitbreken van AT en PMR, is bovenmatige stress, in het werk, priv of beide. Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica worden veelal beschouwd als autoimmuun aandoeningen. Ze behoren tot de zes- tot achtduizend zo genaamde Zeldzame Ziekten, internationaal aangeduid met Rare Diseases en Orphan Diseases. In 2003 is onderzoek gedaan naar het voorkomen van AT en PMR in Nederland. Aan AT leden jaarlijks circa 2.200 mensen, goeddeels vrouwen (8% mannen). Aan PMR 16.500, ook goeddeels vrouwen.

De Stichting Marijke verwacht op afzienbare termijn actuele gegevens. Bekende Nederlanders (v/m) die aan de aandoeningen leden, zijn/waren Mies Bouwman en Rijk de Gooijer. Hoewel dat soms wordt verondersteld, zijn ouderdoms symptomen niet de oorzaak voor het feit dat zowel AT als PMR door huisartsen en specialisten niet snel worden herkend en gediagnosticeerd. Het is voor medici namelijk niet altijd mogelijk om in klachten een onderlinge samenhang te zien en aldus de aandoeningen AT en PMR vroegtijdig te herkennen. Klachten worden derhalve niet zelden geruime tijd afzonderlijk behandeld, bijvoorbeeld als kou verschijnselen, migraine of als aandoeningen die door fysiotherapie kunnen verdwijnen. Ook komt het vaak voor dat een patint lange tijd op basis van afzonderlijke symptomen van de ene naar de andere specialist wordt gestuurd. Daardoor is het eerder regel dan uitzondering dat een diagnose AT en/of PMR, en dus adequate behandeling en medicatie, op zich laten wachten, evenals snelle genezing. Slotsom Beide aandoeningen zijn het best en het snelst te genezen, als ze vroegtijdig worden ontdekt en dus snel worden behandeld = Vroegdiagnose. Onder dat motto 'Vroegdiagnose' ontwikkelde de Stichting Marijke haar Vroegdiagnose methode: De Symptomatrix. De Symptomatrix heeft sinds 2008 bewezen het diagnose traject aanmerkelijk te kunnen bekorten. De Symptomatrix is gepubliceerd op internet en in druk, is voor iedereen toegankelijk en helpt zowel patinten bij Vroegherkenning als medici bij Vroegdiagnose. Enkele betrouwbare informatieve sites Stichting Marijke (Voor de Symptomatrix, terwijl de "Tips en Hints" eveneens zeer nuttig zijn) Friedrich Wegener Stichting Reumafonds (AT) (Via de webshop van het Reumafonds kunt U gratis brochures bestellen) Reumafonds (PMR)