‘Mijn boodschap voor de GGZ? Luister.’Lucien Engelen Tekst: Carla Jacobs

Foto: Wim Hollemans

‘The Future of Health’ is de leidraad in het werk van Lucien Engelen. Als directeur van het Radboud REshape & Innovation Centre zoekt hij naar wegen om de zorg anders te organiseren, hij is pleitbezorger van ‘de patiënt als partner’ en organisator van TEDxMaastricht. “In de zorg moeten we echt gaan snappen dat we de patiënt, de familie en de mantelzorg nodig hebben. Anders redden we het niet.”

In 2011 en 2012 organiseerde hij met zijn team de inspiratieconferentie ‘The Future of Health’, in de TEDxMaastricht-formule. Sprekers delen er hun ideeën over de participatie van patiënten, familie en mantelzorgers. Onder de vlag ‘ideas worth spreading’ startte in 1984 in Amerika dit platform voor de uitwisseling van ideeën uit de werelden Technology Entertainment Design. De TED-talks schudden de deelnemers wakker, triggeren en inspireren hen. De winst zit volgens Engelen op drie fronten. “Je bent ten eerste in de voorbereiding al bezig om dingen anders te doen, samen met het team, de sprekers, de raad van advies. Dan hoop je dat op de dag zelf de bezoekers geïnspireerd raken om onderwerpen op te pakken. Als derde is er het vervolg: partijen vinden elkaar, mensen wijzen elkaar op de filmpjes en op de inhoud van wat er gezegd is. Wij zeggen niet: zo moet het. Het is geen panklaar recept. Je plukt uit het boeket de visies en ideeën die passen bij jouw uitdaging.”

‘Passionados’Hij heeft zijn leven lang in de zorgende kant gezeten, was ondernemer in ambulancediensten en uitvaartverzorging. Waar zijn drive vandaan komt, vertelde hij tijdens zijn afsluitende speech op TEDxMaastricht 2012. Zijn beide ouders overleden aan kanker. “Dat is deels mijn vertrekpunt. Daarnaast zie ik zoveel potentie in de zorg. Ik zie mensen die jarenlang proberen iets voor elkaar te krijgen maar verzanden in bureaucratie. Het is heerlijk om mensen bij elkaar te brengen die vervolgens zelf zaken voor elkaar krijgen. Dat geeft zoveel energie om te zien dat het wèl kan, dan kun je niet meer stoppen.” Hij noemt ze de ‘passionados’ in de zorg: “Het zijn artsen en verpleegkundigen maar ook ICT-ers, medewerkers achter de schermen. Ik loop tegen mensen aan waarvan ik zie dat er iets tikt. Ik heb de ruimte om hen met de juiste mensen in contact te brengen. Als zij hun kracht vinden en opbloeien zijn ze niet meer te houden.”

PartnershipHet nieuwe motto van het UMC St Radboud is participatory healthcare oftewel ‘de patiënt als partner’. Is dat niet gewoon een andere term voor ‘de patiënt centraal stellen’? “Absoluut niet. De patiënt centraal stellen is paternalistisch. Doktoren praten òver de patiënt die in hun midden in het bed ligt. Een patiënt is slechts twee procent van zijn totale ziekzijn in het ziekenhuis, en vaak expert in zijn eigen ziekte. In de zorg moeten we echt gaan snappen dat we de patiënt, de familie en de mantelzorg nodig hebben. Anders redden we het niet. Ook bij het Radboud is dit nog geen gelopen race, mijn 10.000 collega’s zijn heus nog niet allemaal aangesloten. We gaan het gewoon doen.” Een academisch ziekenhuis heeft drie kerntaken: patiëntenzorg, opleiding en onderzoek. “In die drie taken moet het partner-ship met de patiënt nadrukkelijk aan de orde zijn. Bij onderzoek kun je bijvoorbeeld denken aan het open data model. Je vraagt patiënten om hun data ter beschikking te stellen en neemt als tegenprestatie een stukje van hun vraagstelling mee in het onderzoek. De voorwaarden zijn: je krijgt als patiënt de onder-zoeksresultaten terug die op basis van jouw data gevonden zijn, de resultaten zijn voor iedereen wereldwijd beschikbaar, de patiënt bepaalt mede welke onderwerpen onderzocht moeten worden. Vragen die een onderzoeker wellicht niet interessant vindt, wil een patiënt graag beantwoord zien.”

Deze tekst is de uitgebreide versie van een interview met Lucien Engelen in Link+ 4, magazine over geestelijke gezondheid, editie juni 2012 GGZ Oost Brabant | 1

“Patiënt verschuift van passagier op de achterbank naar co-piloot”

Dr. Google communiceertTachtig procent van alle patiënten kijkt voor het spreekuur op ‘dr. Google’ voor informatie. “De reisbranche zei jaren geleden: wij hebben zoveel lokale kennis, daar kan internet niet tegenop. En kijk nu eens, iedereen boekt zijn vakantie online,” zegt Engelen. “Dat gaat ook in de zorg gebeuren, artsen en verpleegkundigen moeten daar niet huiverig voor zijn. Als zorgverlener kun je de patiënt leren omgaan met informatie op internet. Wijs als een gids de weg naar goede sites, vraag de patiënt mee te denken over informatie die je op je eigen site zet. De arts heeft er weliswaar voor doorgeleerd maar de patiënt moet het snappen.”

Maar internet is niet alleen een informatiebron, het is ook een communicatiemiddel tussen arts en patiënt of voor patiënten onderling. Engelen somt enkele voorbeelden op: “De community AYA4 voor jongeren en jongvolwassenen met kanker; MijnZorgnet.nl waar patiënten met zorgverleners in contact komen over allerlei zorgonderwerpen; patiënten die online hun dossier kunnen inzien; een tool als Facetalk.” Facetalk lijkt op Skype, maar dat laatste is er volgens Engelen niets bij. “Facetalk is beveiligd, je kunt een koppeling maken naar het elektronisch patiëntendossier, je kunt met meerdere mensen spreken, röntgenfoto’s of filmpjes tonen.” De patiënt kan van thuis uit zonder aanvullende techniek in gesprek met de huisarts of verpleegkundige of een online consult met de specialist in het ziekenhuis hebben. Het gaat hem niet om de techniek, benadrukt hij. “Het is slechts een hulpmiddel om anders met zorg te kunnen omgaan.”

Van ego naar ecoEngelen wil van een ego-systeem (de patiënt komt naar het ziekenhuis, immers de zorg is georganiseerd rondom de professionals) naar een eco-systeem (thuis wat kan en centraal wat moet). Engelen licht toe. “Te veel is nog bepaald dat zorg in instellingen plaats moet vinden. Het is makkelijk, want alle apparatuur, infrastructuur en de artsen zijn aanwezig. Op deze manier ga je echter voorbij aan de vraag: wat kan iemand thuis in zijn eigen omgeving? Wij proberen ervan uit te gaan dat iemand alles thuis moet kunnen. Als hij het niet kan, dan leren we het hem of zoeken we samen met hen naar technologische oplossingen. Als de patiënt het niet thuis wil, dan is er de ‘gewone’ zorg. Het is geen of/of, maar en/en.”

Hij geeft een voorbeeld. Er zijn patiënten die thuis zijn, maar vier keer per maand met de ambulance naar het ziekenhuis moeten, bijvoorbeeld voor controle van hun wond. “De patiënt moet vervolgens thuis twee dagen bijkomen van de ambulancerit. Een alternatief is om de afspraak met de ambulance wel in te plannen, maar de arts of verpleegkundig specialist kijkt twee dagen van tevoren met behulp van de Facetalk-techniek via een iPad hoe de wond er uitziet. Als het niet nodig is om naar het ziekenhuis te komen, dan wordt de ambulance afgezegd. Je kunt het aantal controles in het ziekenhuis dan verminderen van vier keer per maand naar één keer per maand.”

De patiënt zien als partner betekent ook gevoelige keuzes maken. “Kun je het multidisciplinair overleg over jonge patiëntjes openstellen voor de ouders? Het lijkt een aardverschuiving, maar er kan meer dan we denken. Artsen kunnen eerst medisch-inhoudelijk overleggen en de ouders de laatste vijf of tien minuten erbij halen. Via Facetalk, vanuit huis, misschien met de huisarts erbij. Ik zeg niet dat alles kan, maar voor het belang van de patiënt kunnen we veel meer voor elkaar krijgen.”

LuisterenDe veranderingen waarover Engelen het heeft lijken op de veranderingen in de geestelijke gezondheidszorg, zoals de herstelvisie (‘herstellen doe je zelf’), ambulantisering (‘het liefst in je eigen omgeving’) en e-mental health. Is de GGZ in zijn ogen anders dan de zorg in ziekenhuizen? “Ik zie geen specifiek verschil. De rolwisseling die gaande is, de patiënt die verschuift van passagier op de achterbank naar co-piloot, dat is universeel. Mijn boodschap voor de GGZ zou zijn: luister. Als je echt indringend met patiënten praat, dan kun je gewoonweg niet je ogen sluiten en morgen op de oude voet verder gaan. Praat niet over de patiënt of cliënt, maar vraag hem wat je kunt doen om je service en zorg te verbeteren.”

Hij zoekt naar allerlei manieren om dat voor elkaar te krijgen. “Twee jaar geleden stelde ik een Chief Listening Officer aan in ons REshape team, Corine Jansen. Ze doet geweldig werk maar ze kan niet alles alleen. Daarom hebben we de website MijnZorgVerhaal.nl opgezet, die we dit jaar steeds meer in zullen gaan zetten. Maar ook rijdt er binnenkort in het Radboud een robotje rond. Als een patiënt, familielid of bezoeker het leuk vindt kan hij zijn verhaal doen en vertellen hoe wij onze service kunnen verbeteren. Ook komt er een soort kast te staan, zoals zo’n fotohokje op het station, waarin je je advies aan ons kwijt kunt. Over dienstverlening in de meest brede zin, goede zorg, goede nazorg, alles. Vergeet ook niet dat de reacties van bezoekers als familie en vrienden ongelooflijk waardevol zijn, zij hebben immers geen behandelrelatie.

Uit de gewone tevredenheidsonderzoeken komt altijd een zeven als rapportcijfer. Dat doen we allemaal, dat moet ook blijven bestaan. Maar kijk waar je een laagje dieper kunt gaan, zoek naar methoden en pas deze toe om door te vragen.”Engelen geeft vaak deze tip aan mensen die vragen wat zij zelf morgen anders kunnen doen. “Maak je agenda twee uur leeg en ga in de hal zitten. Neem geen papieren mee, geen notitieblok, maar ga in gesprek met anderen. ‘Komt u hier graag? Wat gaat u vandaag doen?’ Je zult verrast zijn door de openheid die mensen aan de dag leggen. Ik ben ervan overtuigd dat je teruggaat naar je werkplek met twee keiharde punten: dit wist ik niet, dit moeten we morgen veranderen.” x

Deze tekst is de uitgebreide versie van een interview met Lucien Engelen in Link+ 4, magazine over geestelijke gezondheid, editie juni 2012 GGZ Oost Brabant | 2

Meer weten?

• Op www.tedxmaastricht.com staan de filmpjes van alle sprekers, zoek vooral het filmpje op van ggz-ervaringsdeskundige Clarissa Silva.

• De derde Future of Health-conferentie vindt plaats in Nijmegen op 4 februari 2013.

• Volg Lucien op twitter: @LucienEngelen• Lees het boekje De patiënt als partner,

ISBN 978 90 313 9835 5, ook als e-book verkrijgbaar.