Als je weet dat ze niet meer beter Als je weet dat ze niet meer beter wordtwordt

Margot Remie, psycholoogMargot Remie, psycholoog

Hoofd therapie De VruchtenburgHoofd therapie De VruchtenburgCentrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naastenCentrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten

Als je weet dat Als je weet dat jeje niet meer beter niet meer beter wordt:wordt:

Veranderende rollen, coping Veranderende rollen, coping stijlen, knelpunten en handvattenstijlen, knelpunten en handvatten

InhoudInhoud

- Veranderende rollen- Veranderende rollen

- Copingstijlen- Copingstijlen

- Hoe gaat het met de kinderen?- Hoe gaat het met de kinderen?

- Knelpunten en handvatten voor de praktijk- Knelpunten en handvatten voor de praktijk

- Ketensamenwerking- Ketensamenwerking

Wat zoekt u? Graag uw inbreng!Wat zoekt u? Graag uw inbreng!

- ‘ ‘ Ik mis zo zijn zorg voor mij. Mijn sterke vader Ik mis zo zijn zorg voor mij. Mijn sterke vader

die overal raad op weet. Ik kon altijd even bij die overal raad op weet. Ik kon altijd even bij hem schuilen. Overal ben ik sterk maar bij hem hem schuilen. Overal ben ik sterk maar bij hem mag ik weer even kind zijn. Mocht ik weet even mag ik weer even kind zijn. Mocht ik weet even kind zijn.kind zijn.

- Nu moet ik opeens beslissingen voor hem Nu moet ik opeens beslissingen voor hem nemen. Dat is moeilijk. Dat wil ik eigenlijk niet. Ik nemen. Dat is moeilijk. Dat wil ik eigenlijk niet. Ik kan het eigenlijk niet aanzien. Ik weet het niet kan het eigenlijk niet aanzien. Ik weet het niet meer. Hij heeft denk ik ook niets aan mij. Ik kan meer. Hij heeft denk ik ook niets aan mij. Ik kan niets. Ik loop maar in de weg’niets. Ik loop maar in de weg’

- Renate- Cliënt de Vruchtenburg

- ‘‘We zijn opeens niet meer op dezelfde weg. Ik We zijn opeens niet meer op dezelfde weg. Ik

moet door. Met de kinderen. Ik voel me moet door. Met de kinderen. Ik voel me gespleten; zij was de spil van het gezin. Maar ik gespleten; zij was de spil van het gezin. Maar ik moet het op mijn manier gaan doen. “moet het op mijn manier gaan doen. “

- Thom- Cliënt de Vruchtenburg

- ‘ ‘ Ik voel me nutteloos en machteloos. Ik zie hoe Ik voel me nutteloos en machteloos. Ik zie hoe

zij zich kapot werkt. En ik lig maar hierboven. Ik zij zich kapot werkt. En ik lig maar hierboven. Ik merk hoe de kleinkinderen steeds minder merk hoe de kleinkinderen steeds minder komen. Wat hebben ze ook aan mij? Niks, komen. Wat hebben ze ook aan mij? Niks, helemaal niks. Ik ben alleen maar moe en kwaad helemaal niks. Ik ben alleen maar moe en kwaad en niks waard. Laat mij maar’en niks waard. Laat mij maar’

- Kees- Cliënt de Vruchtenburg

- ‘ ‘ Zij was altijd een voorbeeld voor mij. Sterk en Zij was altijd een voorbeeld voor mij. Sterk en

vrolijk. En zij zorgde voor mij. Nu is het vrolijk. En zij zorgde voor mij. Nu is het andersom. Het is fijn dat zij me vertrouwd. Het is andersom. Het is fijn dat zij me vertrouwd. Het is wel eenzamer voor mij denk ik. En zij voelt zich wel eenzamer voor mij denk ik. En zij voelt zich schuldig. schuldig.

- Maar ze vraagt elke keer ‘eet je wel goed?’ En Maar ze vraagt elke keer ‘eet je wel goed?’ En daar erger ik me dan weer aan. Maar ik ben daar erger ik me dan weer aan. Maar ik ben bang dat ik juist dat straks ga missen. Dat bang dat ik juist dat straks ga missen. Dat niemand zoiets stoms meer tegen me zegt. Raar niemand zoiets stoms meer tegen me zegt. Raar hé? ‘hé? ‘

- Elisabeth- Cliënt de Vruchtenburg

“ “ Steeds gevochten, alles er voor gedaan en dan dit.Steeds gevochten, alles er voor gedaan en dan dit.

Dit past niet bij mij. Ik ben een actief mens. Altijd Dit past niet bij mij. Ik ben een actief mens. Altijd lekker bezig. Elke dag met de dieren. Naar lekker bezig. Elke dag met de dieren. Naar keuringen, trainingen geven, gezelligheid. keuringen, trainingen geven, gezelligheid.

En nu ben ik zo moe, niet normaal moe maar alsof er En nu ben ik zo moe, niet normaal moe maar alsof er een natte deken op je ligt. Ik wil wel maar ik kan een natte deken op je ligt. Ik wil wel maar ik kan niet. Ik dwing mezelf elke dag naar buiten te gaan, niet. Ik dwing mezelf elke dag naar buiten te gaan, maar ik weet soms gewoon niet hoe ik weer thuis maar ik weet soms gewoon niet hoe ik weer thuis moet komen. moet komen.

Mijn dochter gaat er heel anders mee om. Die wil Mijn dochter gaat er heel anders mee om. Die wil steeds maar dat ik rust neem. En de begrafenis steeds maar dat ik rust neem. En de begrafenis regelen. Maar ik wil geen rust. En ik wil zéker mijn regelen. Maar ik wil geen rust. En ik wil zéker mijn begrafenis nog niet regelen. Ik wil leven. Ik wil niet begrafenis nog niet regelen. Ik wil leven. Ik wil niet dood’”dood’”

Veranderende rollen in laatste levensfase

Schijnbaar tegenstrijdige processen:

- Nieuwe rollen op moeten nemen maar oude respecteren

- Het verleden komt in het heden (oud zeer, rollen in het gezin etc) - - Er moet soms veel - Verwachtingen van elkaar

- Niet los willen laten - afscheid moeten nemen

- Zoveel mogelijk het eigen leven blijven leven

- Ieder een eigen weg én verbonden blijven

Veranderende rollen in laatste levensfase

Zoveel tegenstrijdigheden Zoveel druk(te):

GEEN WONDER DAT HET SOMS LASTIG GAAT

Laatste levensfase:

Aandachtspunt:

- Doorlopende behandelmogelijkheden houden hoop langer levend,

Na stoppen behandeling minder tijd voor aanpassing aan sterven -> intens proces in zeer korte tijd

Grote kans op botsende copingstijlen

Veranderende rollen

• Onafhankelijke ouder wordt zorgbehoevend• Kind dat op eigen benen stond, wordt zorggever

• De sterke wordt zwakker• Wie kon schuilen, moet nu steun bieden

• Wie actief, ondernemend, sterk en vrij was, wordt aan lijf en huis gebonden

‘‘Vluchten kan niet meer, zou niet weten hoe’Vluchten kan niet meer, zou niet weten hoe’

Veranderende rollen vragen:

• Tijd• Ruimte• Wijsheid• Aanpassingsvermogen• Aanpakken• Communicatie• Soms; een helpende hand

• En lang niet altijd is dat er• En lang niet altijd gaat het

fout

Copingstijlen:

• Vechten

• Vluchten

• Bevriezen

Rationeel-emotioneelRationeel-emotioneel

Man-vrouwMan-vrouw

Coping stijlenCoping stijlen

Er is géén algemene ideale coping stijlEr is géén algemene ideale coping stijl

Ideaal is: - wat past bij deze persoon Ideaal is: - wat past bij deze persoon - onder deze omstandigheden - onder deze omstandigheden

Copingstijlen kunnen botsen, Copingstijlen kunnen botsen,

juist in spannende tijdenjuist in spannende tijden

Welke copingstijl het beste past, Welke copingstijl het beste past, hangt ook af van de FASE van hangt ook af van de FASE van

ziekte en behandelingziekte en behandeling

Dus is het niet gek dat mensen zeggen:Dus is het niet gek dat mensen zeggen:

‘‘eerst ging het zo goed en nu niet meer’eerst ging het zo goed en nu niet meer’ ‘‘ik herken mezelf zo niet’ik herken mezelf zo niet’ ‘‘hij/zij is zo anders nu’. hij/zij is zo anders nu’.

Coping stijlenCoping stijlen

Hulpverleners vaak actieve coping stijl Hulpverleners vaak actieve coping stijl

Past goed bij actieve patiënt of ‘brave’Past goed bij actieve patiënt of ‘brave’

Let op: Let op: laat je niet sturen door wat bij jou pastlaat je niet sturen door wat bij jou past

Er is geen ‘ideale ’ manier van omgaan met ziekte en dood.

Het gaat om:- Wat helpt déze persoon (patiënt én naaste), - in deze fase, - in deze omgeving

Zorg in mn de palliatieve fase: MAATWERK

SYSTEEM

Terminale fase:Terminale fase:

Veel zorgen bij patiënt en naasteVeel zorgen bij patiënt en naaste

Ondersteuning gericht op:Ondersteuning gericht op:

- Comfort- Comfort

- Rust - Rust

- Maatwerk- Maatwerk

Aandachtspunten psychosociaal -AngstAandachtspunten psychosociaal -Angst

- Angst voor dood-gaan (‘hoe gaat dat? Stik ik?)- Angst voor dood-gaan (‘hoe gaat dat? Stik ik?)

- Angst voor niet meer bij zinnen zijn Angst voor niet meer bij zinnen zijn

( bv angst voor morfine ‘dan is het écht over’ of ( bv angst voor morfine ‘dan is het écht over’ of ‘dan ben je niet meer aanspreekbaar’ )‘dan ben je niet meer aanspreekbaar’ )

- ‘ ‘Ontkenning’ ernst situatie = coping met angst, -> Ontkenning’ ernst situatie = coping met angst, -> veiligheid nodig (niet doen: doorbreken)veiligheid nodig (niet doen: doorbreken)

Aandachtspunten psychosociaal - KwaadAandachtspunten psychosociaal - Kwaad

- Kwaad zijn is makkelijker dan verdriet toelatenKwaad zijn is makkelijker dan verdriet toelaten

- Kwaad zijn kan een vorm van zorg zijn (vechten, Kwaad zijn kan een vorm van zorg zijn (vechten, ‘iets’ willen doen, desnoods de zorgverlener ‘iets’ willen doen, desnoods de zorgverlener belagen)belagen)

- Kwaad zijn gaat maar zelden over de échte angelKwaad zijn gaat maar zelden over de échte angel

- Helpend: Contact maken, ruimte, veiligheid, Helpend: Contact maken, ruimte, veiligheid, grenzengrenzen

Aandachtspunten psychosociaal - AfwezigAandachtspunten psychosociaal - Afwezig

- Vluchtgedrag is een manier van omgaan met Vluchtgedrag is een manier van omgaan met dreiging, niet altijd onverschilligheiddreiging, niet altijd onverschilligheid

- Helpend: Handvatten krijgen voor concrete taken Helpend: Handvatten krijgen voor concrete taken kan vluchters ‘binden’, minder machteloos. kan vluchters ‘binden’, minder machteloos.

Aandachtspunten psychosociaal - ContactAandachtspunten psychosociaal - Contact

Loslaten -vasthoudenLoslaten -vasthouden

- Uit elkaar lopen van de wegen tussen partners, Uit elkaar lopen van de wegen tussen partners, ouder-kind ouder-kind

- Risicofactoren op complicaties in loslaten:Risicofactoren op complicaties in loslaten:

alles wat onaf is, mn: alles wat onaf is, mn: - jonge kinderenjonge kinderen- eigen zaak, financiële zorgeneigen zaak, financiële zorgen- oud zeer, depressies, psychiatrisch verleden oud zeer, depressies, psychiatrisch verleden

Ondersteuning wat is dat? - sociale steun door omgeving

- professionele ondersteuning

- informeren

- normaliseren

- beslissingsondersteuning

- ontspanning

- ruimte om jezelf te zijn!

gg

Ruimte maken: Ruimte maken: Stil durven staanStil durven staan-Erkennen van wat er IS,Erkennen van wat er IS,-Je uiten/delenJe uiten/delen-Mogelijkheden verkennenMogelijkheden verkennen-Grenzen verkennenGrenzen verkennen-Verdriet om wat niet kan ruimte gevenVerdriet om wat niet kan ruimte geven

- Volgen ipv bepalen- Volgen ipv bepalen

- Eigen oordeel opzij zetten- Eigen oordeel opzij zetten

- Grenzen respecteren- Grenzen respecteren

- Bedenken: - Bedenken:

iedereen is andersiedereen is anders

• Pas op voor: Pas op voor:

Je eigen ideaal beelden: Je eigen ideaal beelden:

De patiënt bepaalt wat goed/ideaal isDe patiënt bepaalt wat goed/ideaal is

•Wel doen:Wel doen:

Goede hulpverlener maakt ruimte voor Goede hulpverlener maakt ruimte voor

de idealen van de patiëntde idealen van de patiënt

Aandacht in de palliatieve zorg is vaak vooral medisch somatisch gericht.

Psychosociale zorg, aandacht geven, is ook ‘iets doen’.

Dúrf te vragen ‘hoe gaat het’ ook als je medisch Dúrf te vragen ‘hoe gaat het’ ook als je medisch niets kunt doen: juist dan!niets kunt doen: juist dan!

Proefschrift Gea Huizinga (dec 2006)Proefschrift Gea Huizinga (dec 2006)

Impact van kanker van ouders op hun Impact van kanker van ouders op hun kinderenkinderen

Post Traumatische Stressstoornis bij:Post Traumatische Stressstoornis bij:

-21 % van de zonen21 % van de zonen-35 % van de dochters35 % van de dochters

Onderzocht bij 220 adolescenten (11-18) en 64 jong Onderzocht bij 220 adolescenten (11-18) en 64 jong volwassen kinderen (19-23) met ouders bij wie 1-5 jaar volwassen kinderen (19-23) met ouders bij wie 1-5 jaar kanker was gediagnostiseerd (82% borstkanker). kanker was gediagnostiseerd (82% borstkanker).

Post Traumatische StressstoornisPost Traumatische Stressstoornis““Een ernstige psychische aandoening die kan ontstaan ten gevolge Een ernstige psychische aandoening die kan ontstaan ten gevolge van het meemaken van een ingrijpende ofwel traumatische van het meemaken van een ingrijpende ofwel traumatische gebeurtenis. gebeurtenis.

Uitingsvormen o.a. :Uitingsvormen o.a. :- Slecht slapen, slecht kunnen concentreren/leerproblemenSlecht slapen, slecht kunnen concentreren/leerproblemen- GedragsproblemenGedragsproblemen

- VermijdenVermijden- Externaliseren (geweld gebruiken)Externaliseren (geweld gebruiken)- DwanghandelingenDwanghandelingen

Uitkomsten onderzoek HuizingaUitkomsten onderzoek Huizinga

PTSSPTSS

- wordt niet minder in de loop van de tijd- wordt niet minder in de loop van de tijd

- is onafhankelijk van soort behandelingis onafhankelijk van soort behandeling

- is sterker bij terugkeer van de kankeris sterker bij terugkeer van de kanker

(geldt alleen voor dochters) (geldt alleen voor dochters)

Kenmerken van gezinnen van Kenmerken van gezinnen van kind met PTSSkind met PTSS

- Minder open communicatie, met name met zieke ouder- Minder open communicatie, met name met zieke ouder

-Hoe ernstiger de ziekte, Hoe ernstiger de ziekte,

hoe minder open de communicatiehoe minder open de communicatie

-Hoe minder goed de communicatie, hoe meer PTSSHoe minder goed de communicatie, hoe meer PTSS

-Hoe meer stress bij gezonde ouder, hoe meer PTSSHoe meer stress bij gezonde ouder, hoe meer PTSS

Kenmerken 2Kenmerken 2

Hoe slechter de communicatie met de ouder ZONDER Hoe slechter de communicatie met de ouder ZONDER kanker, hoe meer PTSS mn herbelevingkanker, hoe meer PTSS mn herbeleving

Hoe minder open de communicatie mer de ouder MET Hoe minder open de communicatie mer de ouder MET kanker, hoe meer vermijdingkanker, hoe meer vermijding

AanbevelingenAanbevelingen

Let op de kinderen van ouders met kankerLet op de kinderen van ouders met kanker

Screening aanbevolen (hoe??)Screening aanbevolen (hoe??)

Bevorder een open communicatie in het gezinBevorder een open communicatie in het gezin

Lotgenotencontact en therapie is helpend Lotgenotencontact en therapie is helpend

(in een groep of via internet www.kankerspoken.nl)(in een groep of via internet www.kankerspoken.nl)

Aanbevelingen 2Aanbevelingen 2

Maak een informatiemap voor ouders: Maak een informatiemap voor ouders: Boekenlijst, websites, kindvriendelijke folders en info voor Boekenlijst, websites, kindvriendelijke folders en info voor

ouders over de impact van kanker op kinderenouders over de impact van kanker op kinderen

Maak deze info publiek beschikbaar: Maak deze info publiek beschikbaar:

uitreiken niet afhankelijk laten zijn van oordeel van uitreiken niet afhankelijk laten zijn van oordeel van hulpverleners (wel/niet ‘goed’ voor dit gezin)hulpverleners (wel/niet ‘goed’ voor dit gezin)

Ondersteuning van kinderen Ondersteuning van kinderen bij de Vruchtenburgbij de Vruchtenburg

Intake (kinderen tot 12 jaar: eerst alleen met de ouders)Intake (kinderen tot 12 jaar: eerst alleen met de ouders)

Individuele begeleidingIndividuele begeleiding Bij GZ psycholoogBij GZ psycholoog Bij kunstzinnig therapeut (creatieve therapie) Bij kunstzinnig therapeut (creatieve therapie)

GezinsbegeleidingGezinsbegeleiding

OuderbegeleidingOuderbegeleiding

SchoolbegeleidingSchoolbegeleiding

Ondersteuning kinderen ook:Ondersteuning kinderen ook:

Informatiecentrum: Informatiecentrum:

( Kosteloos uitleenbaar )( Kosteloos uitleenbaar )

- Informatie voor kinderen en ouders- Informatie voor kinderen en ouders

- Kinderboeken rond kanker, verlies en rouw - Kinderboeken rond kanker, verlies en rouw

Veel voorkomende vragenVeel voorkomende vragenvan ouders:van ouders:

Hoe vertel ik het mijn kinderen, wat en wanneerHoe vertel ik het mijn kinderen, wat en wanneer

Hoe om te gaan met: Hoe om te gaan met: - angstig kind, teruggetrokken kind, boos kind,- angstig kind, teruggetrokken kind, boos kind,- kleuters, schoolkinderen, pubers- kleuters, schoolkinderen, pubers

! Let op: helpend kind ! Let op: helpend kind

Kun je met kind praten over zorgen/dood? Is dat niet schadelijk?Kun je met kind praten over zorgen/dood? Is dat niet schadelijk?

Hoe houd ik het voor mijn kinderen zo onbezorgd mogelijkHoe houd ik het voor mijn kinderen zo onbezorgd mogelijk

Wat kan ik doen voor later? Wat kan ik doen voor later?

Hoe hou je als ouders één lijn, kan dat eigenlijk wel?Hoe hou je als ouders één lijn, kan dat eigenlijk wel?

Veel voorkomende opmerkingen Veel voorkomende opmerkingen van kinderen:van kinderen:

Ik praat er maar niet over, want ik wil papa/mama niet Ik praat er maar niet over, want ik wil papa/mama niet verdrietig maken.verdrietig maken.

Ze denken dat ik het niet weet/hoor, maar ik weet het wel.Ze denken dat ik het niet weet/hoor, maar ik weet het wel.

Niemand op school weet het (en dat is fijn, of dat is eigenlijk Niemand op school weet het (en dat is fijn, of dat is eigenlijk heel akelig) heel akelig)

Ze schelden op school steeds met ‘kanker dit – kanker dat’, Ze schelden op school steeds met ‘kanker dit – kanker dat’, wat moet ik nou? wat moet ik nou?

Wat gebeurt er met mij als mama/papa er niet meer is?Wat gebeurt er met mij als mama/papa er niet meer is?

Begeleiding bij de VruchtenburgBegeleiding bij de Vruchtenburg

Vergoed vanuit de basisfinanciering = kosteloosVergoed vanuit de basisfinanciering = kosteloos

Verwijzing van arts (med specialist, huisarts) nodigVerwijzing van arts (med specialist, huisarts) nodig

Indicatiestelling door Vruchtenburg (GZ psycholoog)Indicatiestelling door Vruchtenburg (GZ psycholoog)

Begeleidingsduur: zo lang als nuttig Begeleidingsduur: zo lang als nuttig Varieert van 1-malig tot ?? Varieert van 1-malig tot ??

Ervaring van Jeroen (groep 7)Ervaring van Jeroen (groep 7)

Als ik hier naar toe ga, vind ik het wel spannend. Als ik hier naar toe ga, vind ik het wel spannend.

Maar eigenlijk is het net als bij de achtbaan. Als ik nog Maar eigenlijk is het net als bij de achtbaan. Als ik nog niet geweest ben, durf ik haast niet meer. niet geweest ben, durf ik haast niet meer.

Maar als ik dan geweest ben, wil ik nog wel een keer.Maar als ik dan geweest ben, wil ik nog wel een keer.

Ook in de keten: elkaar bieden Ook in de keten: elkaar bieden wat je je patiënt guntwat je je patiënt gunt

luisterend oor - actief stil staan bij elkaarluisterend oor - actief stil staan bij elkaar

Elkaar respecteren niet veroordelenElkaar respecteren niet veroordelen

Veiligheid om kwetsbaar te mogen zijn, het even Veiligheid om kwetsbaar te mogen zijn, het even niet te weten!niet te weten!

Elkaar steun durven vragen- willen biedenElkaar steun durven vragen- willen bieden

Het toppunt van professionaliteit is

mens te blijven