beleidsontwikkeling

101zorg & financiering > 7-2005

De positie van mensen met een functiebeper-king in gemeenten en provincies is niet stevig.Hun belangenbehartiging gebeurt door een lap-pendeken van organisaties. Een goede belan-genbehartiging begint dicht bij huis: bij dekennis en ervaring van patiënten, cliënten engehandicapten. Regionale parapluorganisatieskunnen die belangenbehartiging ondersteunenen helpen verbeteren. De rol van een landelijkebelangenorganisatie zou vooral moeten bestaanuit overkoepelende ondersteuning door metho-diekontwikkeling en inhoudelijke innovatie.

Dit zijn enkele conclusies uit de publicatieEvaluatie programma Versterking Cliëntenpositie.In het rapport evalueren onderzoekers van hetVerwey-Jonker Instituut de effecten van het‘Programma Versterking Cliëntenpositie (VCP)’.Het programma wil mensen met een handicapen/of chronische ziekte en hun zelforganisatiesequiperen voor hun plaatselijke, regionale enprovinciale belangenbehartiging. De ChronischZieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en deFederatie van Ouderverenigingen (FvO) voerenhet programma uit. Subsidieverstrekkers zijnhet Ministerie van VWS en het fonds voor pa-tiënten-, gehandicaptenorganisaties en oude-renbonden (Fonds PGO).

Het goede middel?

Is het programma VCP het goede middel om toteen sterkere collectieve belangenbehartiging oplokaal en regionaal niveau te komen? Het evalu-atieonderzoek bestaat uit de uitkomsten van deschriftelijke en mondelinge ondervraging van degebruikers van het programma, en de inbrengvan andere ondersteunende organisaties. Ookde ‘ontvangende’ partijen van belangenbeharti-ging, de gemeenten, zijn gevraagd naar hunervaringen met het programma. De onderzoe-kers laten aan de hand van de evaluatie van vier

jaar zien waarom er nog steeds sprake is van eenorganisatie in opbouw. De publicatie biedtbovendien inzicht in de bekendheid met en hetgebruik van de verschillende producten van hetProgramma VCP.

Prioriteit bij lokale niveau

Een van de belangrijkste conclusies van het rap-port is dat een goede ondersteuning zich moetrichten op de belangenorganisaties op het loka-le niveau. Volgens de regionale organisaties ligthet zwaartepunt van de aansturing en coördina-tie van de (ondersteuning van) de belangenbe-hartiging tot op heden te veel op het landelijkeniveau. ‘Er ontbreken organisatorische ankersbij de lokale en regionale zelforganisaties voorcollectieve belangenbehartiging’, aldus deonderzoekers.

Interactief model

Voor de ondersteuning van de lokale en regiona-le belangenbehartiging presenteert het rapporteen interactief model. In dit model bevindt deaansturing voor de ondersteuning zich op hetprovinciale niveau bij de parapluorganisaties diede collectieve belangenbehartiging op lokaal enregionaal niveau ondersteunen. Ze zorgen voorklachtenregistratie en informatievoorziening.Denk aan het organiseren van cursussen voorplaatselijke belangenbehartigers, kwaliteitsver-gelijkingen van voorzieningen, en vergelijkin-gen van gemeentelijk beleid. Het model sluit aanbij de huidige lokale en regionale praktijk vanondersteuningsorganisaties en wordt gevoeddoor de knelpunten in de directe leefsituatie vanmensen. Het biedt meer garanties voor het sig-naleren en invullen van de witte vlekken in debelangenbehartiging. ‘Het grote voordeel vanhet interactieve model is dat het voorziet in deonmisbare communicatie tussen ondersteu-

1112 rapport: sterke ondersteuning nodig voor belangenbehartiging kwetsbare mensen

ZenF0705.qxd 29-7-2005 14:59 Pagina 101

patiëntenbeleid

102 7-2005 > zorg & financiering

ningsorganisaties op verschillende niveaus. Eenlandelijk ondersteuningsprogramma sluit daar-bij aan en heeft een aanvullende functie’, stellende onderzoekers.

De Evaluatie programma Versterking Cliëntenpositie isgeschreven door T. Nederland, K. van Vliet en

E. Kromontono. De publicatie is te downloadenen te bestellen via de homepage van het Verwey-Jonker Instituut: www.verwey-jonker.nl, en tebestellen via telefoonnummer (030) 23 00 799(prijs: ¤ 9,50).Bron: Verwey-Jonker Instituut, 18 april 2005<

Het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP) heeft in april het rapport Onderzoek lande-lijke zorgregistraties gepresenteerd op basis vanonderzoeken bij vijf grote landelijke registratiesin de zorg.

Landelijke zorgregistraties zijn van belang vooronder andere medisch en kwaliteitsonderzoek.Daarom is het evenzeer van belang dat patiëntenkunnen vertrouwen op een zorgvuldige omgangmet hun medische gegevens. Het rapportbehandelt in het bijzonder de rechtmatigheidvan dit soort gegevensverzamelingen en van deverstrekking van gegevens daaruit ten behoevevan onder meer onderzoek en beleid.Kenmerkend voor deze registraties is dat degegevens in een centrale database worden opge-slagen. De meeste van de onderzochte registra-ties bevatten verder medische gegevens die inbeperkte mate herleidbaar kunnen zijn tot indi-viduele patiënten. Voor bepaalde doelen, bij-voorbeeld voor wetenschappelijk of kwaliteits-onderzoek, kunnen uit de betreffende databasegegevens worden verstrekt. Op grond van debevindingen in het onderzoek doet het CBP eenaantal algemene aanbevelingen aan de verant-woordelijken voor landelijke registraties:– registraties in de zorg dienen zo min mogelijk

te werken met gegevens die direct of indirectherleidbaar zijn tot individuele personen;

– herleidbaarheid van gegevens kan verregaandbeperkt worden door het toepassen van‘Privacy-Enhancing Technologies’ (PET) zon-der nadelig gevolg voor de onderzoekswaardevan de gegevens;

– patiënten van wie gegevens gebruikt worden,dienen over het algemeen meer en beter geïn-formeerd te worden;

– de beveiliging van de gegevens dient verbeterdte worden.

Een aantal aanbevelingen uit het rapport isinmiddels door de onderzochte registratiesovergenomen. In 2004 heeft het CBP de Gedragscode voorgezondheidsonderzoek ‘Goed Gedrag’ goedge-keurd. Deze is eveneens relevant voor het verza-melen en verstrekken van gegevens vooronderzoek. De Stichting Federatie van MedischWetenschappelijke Verenigingen (FMWV) heeftdeze gedragscode opgesteld voor de verwerkingvan gegevens, waarop het medisch beroepsge-heim rust, bij voorgenomen gezondheidsonder-zoeken. De Gedragscode heeft ook betrekkingop de verwerking van anonieme gegevens, ter-wijl de Wet bescherming persoonsgegevensalleen van toepassing is op tot een persoon her-leidbare gegevens.Bron: CBP, 21 april 2005<

> privacy

1113 onderzoek landelijke zorgregistraties

ZenF0705.qxd 29-7-2005 14:59 Pagina 102