rwEEN MENS, EEN CAUDALAESIE

ffie&§ffiffi§§ffi#

' .t'j

;":,.. i

.';

ffik§trH

Vier dagen na ziln hernia-operatie zocht de 48-jarigeFred contact met lotgenoten op het caudaforum. 'Hulpnodig om verder te gaan', stond er boven zijn mail. 'lkben totaal de weg kwijt door alle onzekerheid: kan ikooit weer lopen, plassen, ontlasten, enz?', Zo schreef hij,

Drie maanden en vier dagen verder:een interview in 7 vragen.

dasyndroom is. "Houd er maar rekeningmee dat het niets wordt", zeiden ze. Hetpermanente vooruitzicht van een rolstoeldoemde op. lk voelde me gevangen. Metmijn vrouw heb ik veel gehuild. We hebbeneen fantastisch huwelijk, al meer dan 20jaar... Voor haar vond ik het ook zo vreselijkals ze me zo machteloos aankeek.

KREEG JE REVALIDATIE?lk heb ongeveer 2 weken in het zieken-huis gelegen, daarna was er plek in hetrevalidatiecentrum. Daar kreeg ik fysio-therapie, loopgroep, fitness, ergotherapieen gesprekken met een psycholoog. Bijfysiotherapie moest ik mei braces op deloopbrug lopen, het zag er niet uit. Deloopgroep was gezellig, maar we liependan een rondje langs de liften en ik vroegme af: "Moet mijn herstel daar nou vankomen?". Na 2 maanden kon ik naar huisen nu ga ik er 2x per week heen voor eenpoliklinische behandeling.

lk was wel bang om weer naar huis tegaan. Je zit daar in een beschermdeomgeving, iedereen heeft daar eenbeperking. ln de gewone wereld is datniet, daar moet je weer je draai vinden.Maar het gaat goed en ik merk dat ikthuis meer beweeg, dat is goed voor dekracht in mijn spieren. Ik verg meer vanmezelf. Soms helpen andere mensen medaar onbedoeld bij. lk verplaats me veelmet een taxi. Laatst had de taxichauf-feur problemen met afrekenen via de pin,dus ik kon alleen contant betalen. lk hadgeen geld bij me, ik moest ergens geldgaan pinnen. lk met die krukken naar eenpin-automaat, dat was echt een flink stuklopen, maar ja, ik moest wel, die manwachtte op z'n geld. Dat was pas een

goede therapie! lk liep verder dan ik totdan toe durÍde en .,. het lukte! Dat be-zorgde me echt een overwinningsgevoel.Eigenlijk had ik die man behalve zijn geldook een bloemetje moeten geven...

WAAROM ZOCHT JE CONTACT METLOTGENOTEN?Ik was op zoek naar mensen die dit pro-ces al hadden meegemaakt en hun verha-len met me konden delen. Het is natuurlijkniet alleen Íysiek zwaar, maar ook zekermentaal. lk zocht steun. lk wilde andereverhalen horen dan de artsen me vertel-den, die hoop had ik hard nodig. Van watde zorgverleners zeiden over mijn herstel,raakte ik in verwarring. De een zei: "Als jebeweegt, stimuleer je je zenuwen." Vaneen ander hoorde ik: "95%o van het her-stel doet je lichaam, daar heb je zelf geeninvloed op." En een derde kwam met eentheorie die ergens daar tussenin lag. Wiemoest ik nou geloven?

WAT MIS JE HET MEEST?Het gemak en de vanzelfsprekendheid:even snel naar buiten, even snel naarboven, even snel ... dat is er niet meer'bij. Alles kost tijd en moeite. Daar word ikmoe van.

HOE KIJK JE NAAR DE TOEKOMST?ln het revalidatiecentrum zeggen ze: "Hetis nu 3 maanden na de operatie, je hoeftniet veel herstel meer te verwachten".Maar ik ken de verhalen van mensen meteen caudalaesie waarbij dat wel is ge-beurd. lk wil mezelf niet rijk rekenen, maarmet elke overwinning ben ik blij.

Margreet van Dam,voorzitte r We rkg roep Cau d alaesies

HOE GAAT HET NU MET JE?Je ziet het: ik kan in huis zonder mijnrollator hele kleine stukjes lopen door mesteeds aan meubels en muren vast tehouden. Maar ik gebruik mijn rollator nogwel. Buitenshuis loop ik met krukken, ikkan nu een paar honderd meter lopen.Voor beide voeten heb ik een brace. Plas-sen kan ik weer zelf, maar ik moet welpersen. Ontlasting gaat beter, ik voel hetweer en kan het beter ophouden, maarhet is nog wel vrij hard. De doofheid vanmijn huid in het'zadelgebied'wordt min-der en de dove plek wordt kleiner. Van deweek had ik voor het eerst weer eventjeseen nachtelijke erectie. Dus het gaat echtbeter dan 3 maanden geleden.

HOE KREEG JE JE CAUDALAESIE?lk had al eens eerder een hernia gehad,maar dit voelde heel anders. lk kreeg pijnaan de achterkant van mijn been, diesteeds erger werd. Zo'n heftige pijn had iknog nooit gehad. Toen ik ook nog krampin mijn borst kreeg, belde mijn vrouw 'l 12.ln het ziekenhuis hebben ze me onder-zocht en bleek ik een hernia op niveauL4-L5 en anderhalve liter in mijn blaaste hebben. lk ben naar het academischziekenhuis gebracht en daar geopereerd.Tussen het telefoontje naar 1 1 2 en deoperatie zat, denk ik, ca.24 uur.

HOE WAS JE ER AAN TOE VLAKNA DE OPERATIE?Helemaal niet goed: ik voelde niets vanafmijn middel, ik kon mijn benen bijna nietbewegen en mijn voeien en tenen helemaalniet. Geen gevoel in mijn blaas of sluitspier.lk moest gekatheteriseerd worden. Erkwamen twee neurochirurgen naast mijnbed zitten om uit te leggen wat een cau-

37c jaaisai'ig r.aài1-acdi 2A14 i nr 2 d!,ràísja*sje r,,agazi** 25