september 2018

Startsein voor de pilotsWij zien je Wel

Voortgang en plannen van de Werkgroep Wij zien je Wel

3

Inhoud

1. Werkwijze en aanpak van de werkgroep 52. Missie van de werkgroep 53. Deoriëntatiefase–september2017–mei2018 7 3.1Diepte-interviews 7 3.2Ouderbijeenkomsteninderegio 8 3.3.OmarmengezinnenmetZEVMB:landelijkebijeenkomstprofessionalsop31mei 8 3.4Werkbezoeken 8 3.5HetperspectiefvanoudersdoorprofessorManuKeirse 9 3.6 InzichtinenafbakeningvandegroepZEVMB 9 3.7 Communicatiemethetwerkveld 94. Deuitvoeringsfase 10 Toekomstperspectief:vereenvoudigdetoegangtotpassendezorgenondersteuning 125. Deplanningenagenda 15

BIJLAGE1–DefinitievanZEVMB 18

BIJLAGE2–Planvanaanpakuitvoeringsfase 191. PilotCopilootnaasthetgezin 192. Vereenvoudigdetoegangtotpassendezorgenvoorzieningen(predicaatZEVMB) 193. Vergrotenvindbaarheidvanallesoortenondersteuning:informatie,zorgenondersteuning 204. Hulpmiddelen,woningaanpassingenmobiliteitbetergeregeld 205. Respijtzorginelkeregio:logeermogelijkheid,deeltijdwonenenzinvolledagbesteding 21

4

De Werkgroep Wij zien je Wel

TonHeerts-voorzitterCarienvanHooff-secretarisVanessaLiem-gezinsperspectiefSarikedeZoeten-gezinsperspectiefAbKlink-perspectiefverzekeraarEricvanderBurg-perspectiefgemeenteJanvanderKruis-perspectiefzorgaanbiederMarijevanderHorst-Sorgdrager-verpleegkundigperspectiefEstherBakker-vanGijssel-perspectiefartsenvoorverstandelijkgehandicaptenArdaDerksen-Lubsen-perspectiefkinderartsen

5

1. Werkwijze en aanpak van de werkgroep

DeWerkgroepismedio2017gestart1enheefttweejaardetijdomhetverschiltemakenvoorgezinnenmeteenkindmetzeerernstigeverstandelijkeenmeervoudigebeperkingen(ZEVMB).Eind2019wordteeneindrapportagemetbevindingenenadviezenaangebodenaandeministervanVWS.Maargedurendedietweejaarwildewerkgroepalmeteenhetverschilmakenendebeoogdevereenvoudigingindedagelijksepraktijktotuitdrukkingbrengen.

Hetwerkvandewerkgroepisoptedelenintweefasen:- eenoriëntatiefase:eenperiodevanluistereneninkaartbrengenvandeknelpuntenenoplossingsrichtingen.Dezefaseisvoordezomer2018afgeronden- eenuitvoeringsfase:eenperiodevanprojectmatigorganiserenvanvereenvoudigingenenverbeteringenendezemeteenmetdebetrokkenpartijeninpraktijkbrengen.Alspilotofalsverbeteringvandedagelijksepraktijk.Dezefaseisindezomervan2018gestart.

Indezevoortgangsrapportagebeschrijvenwedebevindingenenopbrengstenvandeoriëntatiefaseendeaanpakenplanningvoordeuitvoeringsfase.

2. Missie van de werkgroep

Oudersvankinderenmetzeerernstigeverstandelijkeenmeervoudigebeperkingen(ZEVMB)hebbeneenheelzwarezorgtaak.Deinvullingvanhuneigenleven(gezinsleven,partnerrelatieenmaatschappelijkeparticipatie)wordthierdoorvooreengrootdeelbepaald,ofeigenlijkmeestalbeperkt.Ennatuurlijkwordtookhetlevenvandebrusjes(broertjesenzusjes)erzeersterkdoorbeïnvloed.HetZEVMB-kindgaataltijdvoor.

Deverantwoordelijkheidvoordezorgrustinveelgevallen24uurperdagbijdeouders.Metnamedenachtelijkezorgurenondermijnendeveerkrachtenlevensenergie.Dezeveerkrachtwordtverderopdeproefgestelddooreenzwareadministratievelast:naastdeintensievezorgmoeterookveelgeregeld,beheerdenverantwoordwordenomallezorgenvoorzieningenpassendentijdigteontvangen.Oudershebbenvaaktemakenmettientallenverschillendeprofessionalseninstanties,wisselendecontactpersonen,veranderendewet-enregelgevingenvoortdurendeonzekerheidofdatwatjehebtkunnenregelen,blijvendis.

Hetverloopvanhetlevenendebeperkingenvanhetkind,maarookvanhetgezineromheen,isnietgoedtevoorspellen.Eigenlijkvraagtdesituatievandeoudersomhunverwachtingensteedsbijtestellen.Eenconstantrouwprocesdatookwel‘levendverlies’wordtgenoemd.Ookhetgebrekaanherkenningenerkenningvoorditconstanterouwprocesmaakthetvooroudersextrazwaaromdezorgtakenvoltehouden.Opgevenisgeenoptie,ooknietalsjezelfziekbent.OudersvanZEVMB-

1BriefStaatssecretarisvanRijnaandeTweedeKamer-24170-162(6juli2017)

6

kinderenkomenhierdoorvaaknietaanwerkenmaatschappelijkeparticipatietoe,rakengeïsoleerdenvoelenzichalleenstaan.Eennegatievespiraal.

Dewerkgroepheeftdeambitieomdezenegatievespiraalopverschillendpuntentedoorbrekendoor:• eenimpulstegevenaandekwaliteitvanlevenvanmensenmetZEVMBenhungezinnendoorduurzameenpassendeondersteuningmogelijktemakenendezeteborgen.

•deorganisatievandezorgtevereenvoudigen,zodatoudersweerouderkunnenzijnenzoweloudersalsbrusjesvoldoenderuimteervarenvooreengoedemaatschappelijkeparticipatie.

Belangrijkepijlersbijonswerkzijn:• stimuleereengoedekwaliteitvanlevenvoorallegezinsleden•deleefwereldisuitgangspuntennietdesysteemwereld(zorgvoorwatnodigisi.p.v.watkan)

•uitwerkenvanduurzamevereenvoudigingenendielatenlandenindepraktijk

•beperkingtotdegroepkinderenmetZEVMB,diewezoheldermogelijkkaderen

Onsmottois:vanoverlevennaarleven!

7

3. De oriëntatiefase – september 2017 – mei 2018

Inheteerstejaarheeftdewerkgroepdeknelpunteninkaartgebrachtdoormetallegeledingeningesprektegaan,tebeginnenmetouders.Indeloopvanhetjaarzijnoplossingsrichtingengeformuleerdenplannenvanaanpakgemaakt.

3.1 Diepte-interviews Metachtgezinnenbrachtenwedebelangrijksteknelpunteninbeeld.ZiederapportageIngesprekmetgezinnenmeteenkindmetZEVMB. Teneerstekwamnaarvorendatjuistdezegezinnenmeteencomplexezorgvraageenenormediversiteitaanprofessionals,organisaties,proceduresenlokettentegenkomt;onderstaandschemaillustreertdat.

8

Debelangrijksteknelpuntendieuitdezegesprekkennaarvorenkwamen:

1. Er alleen voor staan: Gezinnenvoelenzichvaakalleenstaanenzijndoordeintensieve24-uurszorgmoegestredenalszetelkensopnieuwdesituatiemoetenuitleggen.

2.Administratievelast: Deadministratieiseen(complexe)dagtaaknaastdeintensieve24-uurs

zorg.3.Organisatievandezorg: Regienemeninhetorganiserenenafstemmenvandezorgiseenverantwoordelijkheiddiebijdeoudersligt.

4. Vindbaarheid: Dejuistemensen,proceduresofspullenvindendienodigzijniszeerlastig.

5. Maatwerk nodig: Gezinnenmoetenzichvaakschikkennaarwatbeschikbaaris.Watechtnodigiskannietofiserniet.

6.Verschralingvandezorg: Eristeweinigtijdengeldbeschikbaarompassendezorgtekunnenbieden.

3.2 Ouderbijeenkomsten in de regioIn8regio’sverspreidoverhetlandhebbenwemetongeveer100oudersen30naasten/professionalsgesproken,diedezeknelpuntenonderschreven,verderuitdieptenenaanvullingenaanreikten.Deoudersvoelenzichgezienengehoordopdezebijeenkomsten.DepresentatievanprofessorKeirsemaakteveelindruk.Zijnwoordenontroerdendeouders

diepenzettenhenaanhetdenkenoverhuneigensituatie.Hetisnietalleendeerkenningvoorhetverdrietdatzijaljarenmetzichmeedragen,maarookdeverklaringwaaromboosheidenaanhoudendverdrietvolstrektnormaleenadequatereactieszijnopdatwatzijmeemaken.Eenimpressievandeopbrengstenvandezeavondenzijnvastgelegdinderapportage:‘Samenvattingouderbijeenkomsten’.Inelkeregiohebbenwenueenoudercontactpersooneninjanuari–februari2019nodigenwedeoudersopnieuwuitominderegio’singesprektegaan.Tenslottezijnoudersonzetoetssteenofdatwatwedoen,erwerkelijktoedoet.

3.3. Omarmen gezinnen met ZEVMB: landelijke bijeenkomst professionals op 31 meiDezebijeenkomstvanprofessionalsuitallesoortengeledingenhadeenonverwachteopkomstvanmeerdan160mensen.Tijdensdebijeenkomstzijndeknelpuntenenoplossingsrichtingenverderverdiept.Eenverslag vandezebijeenkomstisgepubliceerdopdewebsite.Defilmimpressie vandezedaglaatzienhoebetrokkenenbereidprofessionalsenouderszijnomsamenhetverschiltegaanmaken.Indekomendeperiodezullenwenogeenaantalvanditsoortgroterebijeenkomstenorganiserenommetdeopbrengstenvandepilotsdepraktijk(ouders,organisaties,professionals)teinspirerenomsamenhetverschiltegaanmaken.

3.4 WerkbezoekenDewerkgroepisinverschillendegeledingenopwerkbezoekgeweestbij:- deWaggelmannetjesdagopvangZEVMB–Amsterdam(nov17)- NieuwBuitenzorgvanPhiladelphiawoongroepinLeiderdorp(jan18)- OuderinitiatiefwoonvormVillaGewoonBijzonder-Rotterdam(mei18)

9

- LandelijkeexpertisecentrumEMB‘sHeerenLooenlocatieBeduminGroningen(jul18)

- Emmakinderthuisteam–AmsterdamUMC(aug18)

3.5 Het perspectief van ouders door professor Manu KeirseDebijeenkomstenvanoudersenvandeprofessionalswerdeningeleiddoordeLeuvensehoogleraarManuKeirse,diezichvolledigbezighoudtmetbegrijpenhoejekuntomgaanmetverdrietenverlies.HetsteedsmoetenbijstellenvanverwachtingenenvandeinvullingvanjelevendoorgezinnenmeteenkindmetZEVMBbenoemthijalschronischerouw.Hijverplaatstzichinhetperspectiefvandieoudersenmaaktzomeerbewustwordingenerkenninglosvanwatmendoormaakt.Bewustzijnindeeersteplaatsbijdegezinnenzelf,maarzekerookbijprofessionalsdiebijhetgezinbetrokkenzijn.Henwordteennieuwhandelingsperspectiefaangereikt.Deverschillendefilmfragmentenvanzijninleidingen zijn te zienoponzewebsite.

3.6 Inzicht in en afbakening van de groep ZEVMBIndeafgelopenperiodehebbenweinzichtgekregenindegroepkinderenmetZEVMB,ookhoezijzichonderscheidenvandebrederegroepkinderenmetEMB(ernstigemeervoudigebeperkingen).Devoorlopigebeschrijvingvandeafbakeningvindjeinbijlage1.Meteenkleinteamvanorthopedagogen,kinderartsen,AVG-artsenenouderszijnwebezigomdezedefinitiete‘operationaliseren’zodatprofessionalsindepraktijkkunnenvaststellenofiemandhetpredicaatZEVMBkrijgt.EenonderzoekvanVEKTISlaatziendatdeomvangvandezegroepongeveer2000mensenisinNederland,waarvanongeveer90%thuis woont.

3.7 Communicatie met het werkveldOveractiviteiten,tussenstappen,opbrengsten,bijeenkomstenenanderebelangrijkeontwikkelingenrondomhetprogrammaWijzienjeWelwordtmetdeomgevinggecommuniceerdviaeenwebsite(www.wijzienjewel.nl)ensocialemedia.Wezijninonzecommunicatieduidelijkvanuitwelkperspectiefwesprekenenkijkenbijvoorkeurvanuithetgezinsperspectief.Wegebruikentaaldiepastbijonzemissieendezeonderstreept.Erissteedsdeuitnodigingaanouders,professionalsenorganisatiesommetopbrengstenvanhetprogrammazelfaandeslagtegaanenwijproberenlaagdrempeligaanspreekbaartezijnomhierinteondersteunen.

10

4. De uitvoeringsfase

Opbasisvandebevindingenuitdeoriëntatiefasehebbenweeenaanpakuitgewerktvoordekomendeperiode.Wezettenvijfpilotprojectenopomdeervarenknelpuntentehelpenoplossen.Deopbrengstenvandezepilotszijnvereenvoudigingenenverbeteringenvan(deorganisatievan)zorgenondersteuning.Uiteraardishetaanhetveldvandeveleprofessionalsomechthetverschiltegaanmakenenomoudersteontzorgen;deopbrengstenvandepilotskunnenhierbijinstrumenteelzijn.

Webeginnenmethetschetsenvaneentoekomstbeeld2023waarnaarweopwegzijn.EentoekomstbeeldvanhoeeengezinmetiemandmetZEVMBgemakkelijkerzijnwegvindtnaarpassendezorgenondersteuningalsdevereenvoudigingenenverbeteringenvanonsprogrammaindepraktijkzijngerealiseerd.Dittoekomstbeeldhebbenwevoorogenbijdeuitvoeringvandepilotsenbijdesamenwerkingmetentussendepartijendiehierinzijnbetrokken.Metdezepilotsendoormethethelewerkveldingesprektegaan,wildewerkgroepontdekkenwelkeaanpakenwelkevereenvoudigingenookwerkelijkeenimpulsgevenomdittoekomstbeeldterealiseren.Concreetgaathetomvereenvoudigdeprocedures,aanspreekpuntenenformulierenenomhetflexibiliserenvandeinzetenwerkwijzevanprofessionals.Depilotszijnbedoeldomvooroudersenhetprofessioneleveldconcretehandreikingeneninspiratietebiedenbijhetoplossenvandeervarenknelpunten.

Deconcreteaanpakvandeonderliggendepilotsbeschrijvenweinbijlage2.

OPLOSSINGENBORGEN

DUURZAME EN PASSENDE

ONDERSTEUNING VAN ZEVMB-GEZINNEN

TOEKOMSTPERSPECTIEF2023

1. COPILOOT NAAST HET GEZIN

2. TOEGANG TOT PASSENDE ZORG (PREDICAAT ZEVMB)

3. VINDBAARHEID VAN INFORMATIE, ZORG EN ONDERSTEUNING

4. HULPMIDDELEN, WONINGAANPASSING EN MOBILITEIT BETER GEREGELD

5. RESPIJTZORG: LOGEREN, DEELTIJDWONEN EN ZINVOLLE DAGBESTEDING

(VOOR EN DOOR OUDERS EN PROFS)

PROFS ENOUDERS

STARTPILOTS

PROFS ENOUDERS

OUDERSEN REGIO

PROFS ENOUDERS

PROFS ENOUDERS

PILOT PROJECTEN

MEI 18 SEPT 18 NOV 18 JAN 19 APR 19 EIND 19

DE BEWEGING WIJ ZIEN JE WEL

11

WAT WE WILLEN BEREIKEN MET DE PILOTPROJECTENIn2023staatdegroepmensenmetZEVMBgoedophetnetvliesvanalleverschillendetypenprofessionals,diekunnenbijdragenaaneencomfortabellevenvankindengezin.Ditzorgteronderanderevoordatcrisissituatiesthuisofinhetziekenhuissoepelwordenopgevangen,datervoorallegezinnenrondomiemandmetZEVMBgoedeenpassendeondersteuningis,zodatoudersenbrusjeseeneigenplekinhetgezinenindemaatschappijkunneninnemeneneengoedlevenkunnenleiden.

Hieronderbenoemenweeenaantalaspectenvanhettoekomstperspectief,waarvanwedenkendatdezebijdragenaandezedoelstelling.

VERMOEDEN VAN ZEVMB Gezinnenkunnendoorverschillendeprofessionalswordenverwezennaareenkleinegroepprofessionals(metnamekinder-,AVG-enrevalidatie-artsen),diegoedbekendzijnmetdezegroep.WellichtgaandekinderziekenhuizenhunkennisclusterenineensoortZEVMB-poli.Opdezemanierkansnellerduidelijkzijnwatnodigis,kanbeterwordengeanticipeerdenisexpertiseeffectievergebundeld.DezeZEVMB-expertsverwijzen–waardatmeerwaardeheeft–deoudersdoornaarhetZEVMB-team.

Toekomstperspectief: vereenvoudigde

toegang tot passende zorg, ondersteuning en

voorzieningen

12

ZEVMB-TEAMDebevestigingdatiemandtotdezegroepbehoort,wordtvastgestelddooreenZEVMB-team;eenkleinlandelijkteamvankinderartsen,AVG-artsenenorthopedagogen.VoordebeschrijvingenkaderingvandegroepZEVMB,ziebijlage1.EenvoorlopervanditteamisintussengestartomdedefinitieZEVMBvandeRijksuniversiteitGroningenteoperationaliserentoteenchecklist.Ditwordtdeonderleggervanhetpredicaat.

PREDICAAT ZEVMBOpverzoekvanouderszelf,eenartsofandereprofessionalszalditteamwordengevraagdom–zonodigtijdenseenhuisbezoek–vasttestellenofersprakeisvanZEVMB.AlleenkinderenenvolwassenenmethetpredicaatZEVMBkrijgentoegangtotdevoorzieningenenproceduresdiedoor de werkgroep worden georganiseerd. Dezescherpeafbakeninghanterenweomvoordezekleinegroep(ongeveer2000mensen)zoduidelijkmogelijktelatenzienhoehetkanwerken.Hetisaandepolitiekwelkeaspectenlaterkunnenwordenverbreednaaranderegroepen.

KOPPELING COPILOOT OF VANGNETAlshetpredicaatZEVMBistoegekend,wordthetgezinuitgenodigdomcontactoptenemenmetdecoördinatorvanhetteamCopiloten.Gedurendedepilotperiodeisdatdeprojectleidervandepilot.Ingesprekmethetgezinwordtvastgesteldwelkeondersteuningzijnodighebben,nuenoplangeretermijn.BinneneenpaarwekenzaleenCopilootaanhetgezinwordenvoorgesteld.

GEZINMET ZEVMB-KIND

ONLINEPLATFORM

PROFESSIONAL

PROFESSIONAL

PROFESSIONALS

PROFESSIONAL

PROFESSIONAL

A

D

B

C

PREDICAATZEVMBLANDELIJK

ZEVMB-TEAM

TOEGANG TOTLANDELIJK

LOKETHULPMIDDELEN

VEREENVOUDIGDEAANVRAGEN

PASSENDE ZORG ENVOORZIENINGEN

GEEFT TOEGANG TOTZEVMB AANSPREEKPUNTEN

EN (VEREENVOUDIGDE) PROCEDURES

ACTUEEL EN LANGE TERMIJNONDERSTEUNINGSVRAAGPREDICAAT

ZEVMB

KINDERARTSEN, AVG-ARTSEN,ORTHOPEDAGOGEN

COPILOOTSTEUN EN TOEVERLAAT VAN

HET GEZIN, SUPPORT BIJ ADMINISTRATIE EN ORGANISATIE

COORDINATORCOPILOTENTEAM

Toekomstperspectief: Vereenvoudigde toegang tot passende zorg en voorzieningen

13

COPILOTENEenCopilootiseenstillekrachtopdeachtergrond.Hetisdesteunentoeverlaatvoorhetgezin(depiloot)waarvanjealtijdweetdatdieeris,toteendoenerdieregelwerkuithandenneemtdatnietmetdirectezorgtemakenheeft.EenCopilootstaatechtnaasthetgezin.CopilotenkunnenookondersteunenbijdedagelijksetakenzoalshetroosterenvaneenPGB-teamenhetbeherenvanmedicatievoorraad,maarookbijhetopstellenvanzorgplannenenomMDO’sbijeenteroepen.AlsergeenCopilootbeschikbaarisoflangdurigeondersteuningvaneenCopilootnietgewenstis,kanhetgezinookvragenomkortstondigeinzetvaneenCopilootbijvoorbeeldalsondersteuningbijeenbepaaldeindicatieaanvraag.Elkgezinwerktmeteengezins-PGO(persoonlijkegezondheidsomgeving)enoudersmachtigendeCopilootenandereprofessionalsinverschillenderollenomonderlingecommunicatieensamenwerkingrondhunkindtevereenvoudigenviaditonlineplatform.

VINDBAARHEID van informatie, zorg en ondersteuningKrachtenbundelenominformatie,procedures,zorgaanbod,boeken,websites,filmsetc.diebelangrijkzijnvoorzoweloudersvaniemandmetZEVMB,Copilotenenandereprofessionalstecentraliserenenteontsluiten.Hiermeekanexpertisewordenopgebouwddoorprofessionalsenoudersenbovendienkunnenallebetrokkenenelkaarlaagdrempeliginspirerenomsamentotpassendeoplossingentekomen.

INDICATIES DemeestemensenmetZEVMBkomeninaanmerkingvoorzorguitdeWetlangdurigezorg(Wlz).CopilotenkunnenhelpenomdeaanvraaghiervoorintedienenbijhetCentrumIndicatiestellingZorg(CIZ).In2023isvooriedereen

meteenZEVMB-predicaateensnelleeneenvoudigeindicatiestellingWlzmogelijkenookeenaanvraagvoormeerzorgiseenvoudiger,bijvoorbeelddoordatdezedoorZEVMB-specialistenvanzorgkantorenwordenbehandeld.Dezeindicatieislevenslangenwordtalleentussentijdsaangepastalserietsindebestaandesituatieverandert.Bijhetaanvragenvan(her)indicatieswordtgebruikgemaaktvanreedsaangeleverdeinformatie,bijvoorbeeldviavoorinvullingofeengezamenlijkdossier.

HULPMIDDELEN, vervoer en woningaanpassingenMensenmetZEVMBhebbenvaakveelendiversehulpmiddelennodig.ErzalvoorZEVMB-gezinneneenlandelijkloketzijn,waarhetprocesvanaanvragenvoorallehulpmiddeleneenvoudig,efficiënteneffectiefwordengerealiseerd.Hetprocesvanaanvragen,beoordelen,leverenenonderhoudenwordtopdezeeneplekgeorganiseerd.Hiermeebestedendewettelijkverantwoordelijkepartijendezetaakaanditloketuit,maarzijblijvenwelverantwoordelijkenzullenuiteraardindeorganisatievan’hetloket’wordenbetrokken.

RESPIJTZORGAangezienongeveer90%vandelandelijkegroepZEVMB(ongeveer2000mensen)thuiswoont,isrespijtzorgcruciaalomhetalsouders/verzorgersvoltehouden.Hetaanbodrespijtzorgisindeafgelopenjarenbijnageheelverdwenen,waarbijfinanciëlemotieveneenbelangrijkerolspelen.In2023iserinelkeregioinNederlandtenminsteéén,maarzijnerliefstmeerorganisaties/initiatievendiedagbesteding,logerenen(deeltijd)wonenaanbiedenaansluitendopdebehoeftevanmensenmetZEVMB.Daarvoorzijnslimmeenpraktischeoplossingengevondenomhet(financieel)haalbaartemaken.

15

5. De planning en agenda

DUURZAME ENPASSENDE

ONDERSTEUNING VANZEVMB-GEZINNEN

DE BEWEGING WIJ ZIEN JE WEL

KNELPUNTENRAPPORT

OUDER-CONSULTATIE

STARTSCHOTPILOTPROJECTEN

APR/MEI18

MEI18

SEP18

22 NOV18

NAJAAR19

EIND19

SEP20

2023

LANDELIJKE WZJW-DAG: OMARMEN GEZINNEN MET

ZEVMB

LANDELIJKE WZJW-DAG: WIJ MAKEN

HET MEE AANBEVELINGWERKGROEP

OUDER-CONSULTATIE

EINDRAPPORTAGEPILOTPROJECTEN

AFRONDINGPILOT

COPILOTEN

23oktobervan16.00-19.00uurVoorstelling‘Lastigeouders’ voor genodigdenmetaansluitendeenpaneldiscussie.DewerkgroeporganiseertdetoneelvoorstellingLastigeOudersmetmedewerkersvanVWSenoudersenprofessionalsuitallebetrokkengeledingenmetaansluitendeenpaneldiscussie.

22november–landelijkeWzjWdag–‘Wijmakenhetmee’Bijeenkomstvanouders,professionalsenbijZEVMBbetrokkenorganisatiesomsamenverbeterpunten,vereenvoudigingeninderegioteformulerenenorganiseren.

Januarienfebruari2019–tweedeouderbijeenkomstinalleregio’sInvervolgopdeeersterondeeenopengesprekmetrelevantestakeholdersinderegio.

Voorjaar2019–landelijkeWzjWdag

Bijlage

Bijlage

18

BIJLAGE 1 - Definitie van ZEVMB2

ER ZIJN 2 VEREISTEN WAARAAN MENSEN MOETEN VOLDOEN OM HET PREDICAAT

ZEVMB TE KRIJGEN3

1.Eraltijdsprakeisvaneenzeerernstigeverstandelijkebeperking.EenzeerernstigeverstandelijkebeperkingbetekentdatdeverstandelijkebeperkingdusdanigernstigisdathetIQnietbetrouwbaartemetenis.

2.Erisaltijdsprakevaneenzeerernstigemotorischebeperkingen,waardoormensenmetZEVMBnietgerichtenbewustkunnenbewegen,waarondervoortbewegen.

Degenoemde2kenmerkengaanvaaksamenmet:• Spasticiteitenscoliose.• (Eenniettotmoeilijkbehandelbarevormvan)epilepsie.•Verstoordeprikkelverwerkingenzintuiglijkeproblemenmetnamemet

zien en horen. •Problemenmetetenendrinken.•Gezondheidsproblemenzoalschronischeluchtweginfectiesenobstipatie.

• Eenspecifiekkenmerkisdenon-verbalewijzevancommuniceren.Mensencommunicerendoormiddelvangeluidenwaarbijwisselendeintonatie,tempoentoonhoogteeenanderebetekeniskanhebben.Somscommunicerenzeookmetbewegingenoffysiologischereacties(versneldeademhaling,pupilverwijderingetc.).Veelalisdecommunicatiezosubtieldathetmakkelijkonopgemerktblijft.Hierdoor

kunnenvaakalleenvasteverzorgersenoudersdepersoonmetZEVMBgoed‘lezen’.

•Vanwegedezecomplexeproblemenismedicatiegebruikhoog,ervarenmensenvaakchronischpijnenkomengedragsproblemenzoalszelfverwonding,stereotype-enteruggetrokkengedragenslaapproblemenveelvoor.

Wanneer kunnen we het predicaat ZEVMB vaststellen?Omdatdezekenmerkenopzeerjongeleeftijdnietbetrouwbaarkunnenwordenvastgesteld,wordtervoorgekozenhetpredicaatZEVMBvanafdeleeftijdvan18maandenvasttestellen.Deverstandelijkebeperkingmoetzichvoorhet18ejaarhebbenontwikkeld.

Uitzonderingenzijnmogelijk.AlshetoverduidelijkisdathetkindZEVMBis(bijvoorbeelddoordediagnosetrisomie18)dankaneerderhetpredicaatZEVMBwordenafgegeven.

HetpredicaatZEVMBisnietlevenslang.MensenkunnenhetZEVMB-predicaatalsgevolgvandoorontwikkelingontgroeien.HetisookmogelijkdatdoorterugvalmensenonderdeZEVMB-indicatiegaanvallen.Daaromisherbeoordeling–eensinde3jaarofwanneererveranderingenzijn–wenselijk.

2Debasisvandezedefinitieisdepositionpaperdiedoorhetteamvanprof.AnnetvanderPuttenisbeschreveneneenbijeenkomstmeteenteamvanexperts. 3DitonderscheidtzichvanEMBwaarbijhetIQhogerligt(20-35)enwaarbijmensenmeermotorischeontwikkelmijlpalenhebbendoorlopen.

19

BIJLAGE 2 – Plan van aanpak uitvoeringsfaseHierondereenkortetoelichtingopdeaanpakperpilotproject.

1. Pilot Copiloot naast het gezin

DezepilotmoetinzichtgeveninwatcliëntondersteuningvoorgezinnenmetiemandmetZEVMBzoumoeteninhouden,opwelkmomentinhetprocesjedezeinzethetbestekuntstarten,hoejedithetbestekuntorganiseren,welkesociaalmaatschappelijkeenfinanciëleconsequentiesditheeftvoordeverschillendestakeholders.Alserduidelijkmeerwaardeisdevraagbeantwoordenhoejeopbasisvandezeervaringendezefunctiestructureelkuntborgeninhetstelsel.

EenCopilootondersteunthetgezinbijvoorbeeldbij:

• aanvragenvanindicaties,medicatieenhulpmiddelen• afstemmingvandezorg,organiserenMDO,bijschakelenbenodigdeextrazorgofsteun

• invullingengebruikcentraalondersteuningsplanenonlinecliëntdossier

• verzamelenvandejuisteinformatieenopstellenverantwoordingsrapportages

• signalerenenoplossenvanknelpunten• identificerenvandehulpvragenbinnenhetgezineninschakelenvandejuisteprofessionals

•Copilotenwordenspeciaalvoordezeinzetgeselecteerdenbegeleid.Copilotenverzamelenzichineenlandelijkteam,diemetenvanelkaarlerenendieparticiperenineenregionaalnetwerkvanandereprofessionals.

•Oudersvormenhuneigenonlinegezinsdossier,eenonlinepersoonlijkegezondheidsomgeving(inhetkortPGO),waarzijdeCopilootenandereprofessionalsopuitnodigenom(selectief)bijdedragenenintezien.

• Erzaleenbegeleidendonderzoekwordenuitgevoerddatantwoordgeeftopdevolgendevragen:- WatisdemeerwaardevandeinzetvaneenCopilootenwatde

inhoud van hun ondersteuning? - HoekunnenCopilotenheteffectiefstwordeningezet(praktisch,kennis,competenties,#uren)?

- (Hoe)kaneenPGOdesamenwerkingrondommensenmetZEVMBondersteunen?

- Ishetwenselijkomdezefunctiestructureeltebeleggeninhetbestaandestelselenzojahoe?

2. Vereenvoudigde toegang tot passende zorg en voorzieningen (predicaat ZEVMB)

HET PREDICAAT ZEVMB

OpbasisvandebeschrijvingZEVMBzaleenkleinteamvanexperts,AVG-artsen,kinderartsenenorthopedagogendekinderendievoorhetpredicaatinaanmerkingwillenkomentoetsenaandehandvandecriteria(bijlage1)enhenzonodigthuisbezoeken.Inoverlegmet

20

bestaandeorganisaties(CCE,CIZ)zullenwebekijkenhoeditlandelijkeaanspreekpunthetbestevormkankrijgen.

ENKELVOUDIGE AANSPREEKPUNTEN ZEVMB

Voordezekleinegroepzalgeprobeerdwordenomdetoegangtothulpenondersteuningtevereenvoudigen,metname:eenvoudigetoegangtotdejuistezorg(Wlz,meerzorg,Zvw),enkelvoudigeaanspreekpuntenbijhetCIZ,zorgkantoren,verzekeraars,gemeente,UMCsenkinderziekenhuizen,revalidatiecentraenspecialistischekliniekenzoalsSEIN.Opdezemanierorganiserenweenkelvoudigeaanspreekpuntenaanzoweldeouderkant(deCopiloot)alsaandesysteemkantperorganisatie.

Tenslottegaanwekijkenhoedecontinuïteitvanzorgkanwordengewaarborgd.Datwilzeggen:biedenvanpassendezorggedurendehetprocesvanaanvraageninafwachtingvandedefinitieveindicatie.Datwilookzeggendatwegaankijkennaardeautomatischeafnamevanzorgbudgettenbijvoorbeeldbijdeovergangnaarvolwassenheidwordenbeoordeeldnaaraanleidingvandeeventueelveranderdezorgbehoeftemaarnietopbasisvanleeftijd.

3. Vergroten vindbaarheid van alle soorten ondersteuning: informatie, zorg en ondersteuning

INVENTARISATIE BESTAANDE EN WENSEN

Wegaaneeninventarisatiemakenvanrelevantebestaandeinformatiebronnenendeorganisatiesdiehieraanalwerken(bijvoorbeeld

EMBexpertisecentrum,BOSK,facebookgroepenetcetera).Daarnaastexpliciterenwedewensenvanoudersdieindeinventarisatiefasezijnopgehaald(zierapportages).Opbasishiervanwordteenadviesopgesteldwelkeactiesnodigzijnomdevindbaarheidvaninformatie,zorgenondersteuningteverbeteren.DezepilotzalgevoedwordendoordeCopilotenenzalin2019wordenuitgevoerd.

4. Hulpmiddelen, woningaanpassing en mobiliteit beter geregeld

STAP 1: ONTWERP LANDELIJK LOKET IN SAMENSPRAAK MET DE VNG,

VERZEKERAARS EN ZORGKANTOREN

WeontwerpensamenmeteenaantalgemeentenofbijvoorbeelddeG40eenlandelijk(virtueel)loketvoorhetaanvragenvanhulpmiddelenbijdezezeercomplexezorgvragen.Webetrekkengemeentenenverzekeraarsenzorgkantoreninhetplanomdeaanvraagenbeoordelingviaeenlandelijklokettedoenentochdefinanciëlelastbijdewettelijkeverantwoordelijkepartijentelaten.Hetkanzijndatwordtgestartmethulpmiddelen,danvervoerentenslottewoningaanpassingen. Deincentivevoordeelnameaandezepilotdoordehiervoorverantwoordelijkeorganisatiesisdathethenadministratieverompslompscheeltbijdeaanvraagenafhandelingsprocedure.Puntvanaandachtisdetijdelijkefinancieringvanditspecialeloket.

STAP 2: INRICHTEN LANDELIJK (VIRTUEEL) LOKET

Vervolgenswordthetloketconcreetingerichtenbemenst,inclusiefdeimplementatievaneenwerkwijze.Indiewerkwijzeisinelkgeval

21

belangrijkdatdeleverancierpaswordtbetaaldalshetgezintevredenismetdeoplossing.Tentweedegaanwehetloketuittestenmeteeneerstekleineserieaanvragen.DitkanbijvoorbeeldverlopenviadegezinnendieeenCopiloothebben,maarhetkanzodrahetprocesgoedverlooptmeteenwordenopgeschaald.Belangrijkpuntvanaandachtishoetelkensdeverantwoordelijkegemeentewordtbetrokkenengemotiveerdomhieraanmeetewerken.

STAP 3: BESLISSEN OVER EEN TOEKOMSTIGE OPLOSSING

Opbasisvandeervaringenenhetonderzoekzullenweinstap3hetministeriedebeslissingvoorleggenhoehiermeeverdertegaan.Devoorbereidingentreffenvooreendefinitieveimplementatie(eventueelgefaseerdpertypeondersteuning).

5. Respijtzorg in elke regio: logeermogelijkheid, deeltijd wonen en zinvolle dagbesteding

HetisvanbelangterealiserendatvandelandelijkegroepZEVMB(ongeveer2000personen)ongeveer90%thuiswoont.Voorbijnaaldezegezinneniseenvormvanrespijtzorgcruciaalomhetalsouders/verzorgersüberhauptvoltehouden.Hetaanbodrespijtzorgisindeafgelopenjarenbijnageheelverdwenen,waarbijfinanciëlemotieveneenbelangrijkerolspelen.

STAP 1: INVENTARISEREN VAN ZOWEL BEHOEFTE ALS GOEDE VOORBEELDEN

Eenstartonderzoekdatdesituatievanzowelvraagalsaanbodin8regio’sweergeeft.Hierbijspecialeaandachtvoordevoorzieningendiewelpassendwarenvoordezedoelgroep,maarindeafgelopenjarenzijnverdwenen.Bijhetinventariserenvandevraagkunnendeoudersuitderegiobijeenkomstenwordenbetrokken.

STAP 2: IN ELKE REGIO EEN ZEVMB-REGIOTAFEL VAN ZORGKANTOREN,

AANBIEDERS EN OUDERS FORMEREN

Metdezeregiotafelsvandebelangrijkstespelersinelkvande8regio’somdetafelgaanomtezienhoevraagenaanbodbijelkaarkunnenkomen(wellichtgefaseerd).Onderzoeksresultatenzijnhetstartpunt.Samendemogelijkeoplossingenbeschrijvenentotcreatieveoplossingenkomen,waarbijwellichtmeerdereaanbiedersgezamenlijkoptrekken.Allezorgkantoren(31)zijnvertegenwoordigdaanelkvande8regiotafelswaarzijconcessiehouderzijnenbijelkvandetafelsiséénzorgkantoortafelvoorzitter.Uiteindelijkzijndezorgkantorenverantwoordelijkdaterpassendeoplossingengevondenworden.VGZheeftaleenbegingemaaktmettweeregionaleZEVMB-tafels.

STAP 3: REGIONALE OPLOSSINGEN UITWERKEN

Inelkeregiowordteenaantalscenario’sbeschrevenendeafhankelijkhedenendrempelsinkaartgebracht.Dewerkgroepzorgtdatdejuisteexpertisewordtbijgeschakeldomdeoplossingenooktekunnenrealiseren.

22

Afkortingen

AVG arts Artsvoorverstandelijkgehandicaptenbrusjes broertjesenzusjesCIZ CentrumIndicatiestellingZorgCopiloot steunentoeverlaatvanoudersvaniemandmet ZEVMBorthopedagogen gedragskundigenPGO PersoonlijkGezondheidsomgeving(onlinedossier)predicaat ZEVMB vaststellingdatiemandtotdegroepZEVMBbehoort doorexperts

Respijtzorg vervangendezorgwaardoormantelzorgershun zorgtakentijdelijkkunnenoverdragen,zodatzijde zorgbetervolhouden.Wlz WetlangdurigezorgWmo WetmaatschappelijkeondersteuningZEVMB Zeerernstigeverstandelijkeenmeervoudige beperkingenZEVMB-team teamvankinderartsen,AVGartsenen orthopedagogendievaststellenofiemandtotde groepZEVMBbehoort

WZJ

W 1

8004

-1

www.wijzienjewel.nl