Palliatieve therapie en dialyse:to care because we don’t cure

Bart De Moor mede namens de collega’s:

Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere

Palliatieve therapie en dialyse:te bespreken onderwerpen

A/ Wat is vergelijkbaar met bijvoorbeeld hartfalen, longlijden, ...

B/ Wat is typisch voor nierfunctie vervangende therapie

C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst

D/ Wat zijn de moeilijkheden en uitdagingen

A/ Wat is vergelijkbaar

• Withholding or Withdrawing of life-sustaining therapy: is er een verschil tussen ‘niet starten’ of ‘stoppen’?

• Ouder wordende patiëntenpopulatie. We evolueren allemaal in geriatrische richting

• Wet op de patiënten rechten. Mondiger en beter geïnformeerde patiënten.

Leeftijd van de dialysepatiënten

De grootste groep centrumdialyse patiënten is ouder dan 75 jaar

B/ Wat is typisch?

• Jarenlang patiëntencontact• Verschillende scharniermomenten:

– stap naar dialyse

– stap naar transplantatie

– stap terug naar dialyse

– …

• Voor dialyse patiënten doet de nefroloog vaak aan eerstelijnszorg

• Voor diabetici en cardiovasculaire patiënten komt de nefroloog vaak als laatste behandelaar

Quand le cardiologue s’ arrête,

Ou même Dieu s’ abstine,

Le néphrologue continue

Prof S. Ringoir

Wat is nog typisch?

TX

RRT

nierfunctievervangende therapie als een brug tot transplantatie

dialyse als levensverlengende therapieIndien geen transplantkandidaat, behandelen wede patiënt tot zijn overlijden

Vijfjaars overleving (%)

Dialyse 29.8%

SEER, US National Cancer Institute, 1995-2001

ADR, US Renal Data System, 2001

Integratie van ‘palliatieve’ zorg of supportieve zorg

curatief palliatief

supportief

curatief

don’t mentionthe war

vermijd het woord ‘palliatieve’

Basil Fawlty

Bart De Moor

Wel, het is geen goed teken. Dat is zeker

Integratie van Palliatieve Zorgen

patiënt, familie, huisarts

nefrologisch team

withholdingwithdrawal

transplantatie

C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst ?

• Fase 1: starten of niet starten.

• Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan

• Fase 3: rond het levenseinde

• Fase 4: na de dood

Fase 1: starten

• Goede informatie: ‘Predialyse’ team geeft informatie over de vormen van nierfunctie vervangende therapie: hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie. Contact met sociale assistente. Vroegtijdig contact met diëtiste

• Probleem van late doorverwijzing (minder dan 3 maanden opvolging).

• Onderscheid hoogbejaard en geriatrisch: kunnen we nog Qualy’s toevoegen ?

• Uremie vertroebelt de juiste evaluatie van de toestand. Concept van proefperiode

To start or not to start, that’s the question

To be or not to be,that’s the question

William Shakespeare

Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan

• Zorgenplan met zorgcoördinator • Symptoomcontrole: 3 artscontacten per week

– krampen, jeuk, dorst, pijn

– slapeloosheid

• Heen-en-weer boekjes (correspondentie met thuiszorg)

• Telefoonlijst • Code beperking therapie: via kleurencode op

dossier

Fase 3: bij het naderende levenseinde

• Medische zinloosheid erkennen. Twee stafvergaderingen per week. Eén multidisciplinaire vergadering per week

• Vergadering met familie, huisarts, thuiszorg. Arts beslist

• Medicatielijst overlopen. Dieet stoppen

• Plaats van overlijden bepalen: ziekenhuis, palliatieve eenheid, thuis.

• Dialyse voorbereid stoppen

• Protocol voor overvulling (cfr verstikkingsangst), voor pijn- en andere symptoomcontrole

• Familie ondersteunen

Wanneer stoppen ?

Transport (met taxi of ambulance), wegen (verbedden), aanprikken ofkatheter, bloeddrukstabiliteit en krampen tijdens dialyse, overvulling,

Symptomen na dialyse stop ?

Afhankelijk van innamevan vochten voeding

Afhankelijk van restfunctievan de nieren

nierfunctie vervangingOverlijden na vijf dagen totenkele weken

Toenemende vochtopstapelingToenemende uremie, misselijkheid, myoclonieën

Gisteren zag hij er verschrikkelijk uit. Nu, alleen heel ziek

D/ Wat zijn de uitdagingen ?

• Fase 1: starten of niet starten.

• Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan

• Fase 3: rond het levenseinde

• Fase 4: na de dood

D/ Wat zijn de uitdagingen ?

Fase 1: starten of niet starten

• laattijdige doorverwijzingen

• concept van proefperiode is niet zo vanzelfsprekend: de patiënt verlegt zijn grenzen

D/ Wat zijn de uitdagingen ?

Fase 2: tijdens dialyse loopbaan• zorgenplan, zorgcoördinatoren: tijd tekort, werkdruk,

werkrooster• moeilijk bespreekbare onderwerpen, begripsvermogen

van de patiënt, etniciteit van de patiënt• naar Nederlands vertaalde ‘Five Wishes’ document: te

moeilijk • nog geen (h)echte verstrengeling tussen hospitalisatie

en dialyse afdeling

D/ Wat zijn de uitdagingen ?

Fase 2: tijdens dialyse loopbaan

• Code tot beperking van de therapie:– bespreken met de patiënt ? Waar noteren ?

– wat bij bloeddrukdaling door de dialyse zelf, of door accidentele naaldverwijdering, Onrust bij de andere patiënten in de buurt die geen reanimatiepoging zien

– Pseudo-paradox tussen enerzijds verder dialyseren en anderzijds het besluit treffen om niet te reanimeren.

D/ Wat zijn de uitdagingen ?

Fase 3: nakend levenseinde• Hoe herken je het nakend levenseinde: visie van de

arts en van de verpleegkundige kunnen verschillen (‘zijn neus wordt spits’). Belang van communicatie

• Nog geen echte coördinatie tussen hospitalisatie- en dialyseafdeling

• Gebrek aan opleiding en schrik om het fout te doen• Soms gebrekkige communicatie met de thuiszorg

Stoppen met dialyse

• De beslissing wordt pas laat genomen

• De beslissing wordt zelden met de patiënt bediscussieerd (te ziek)

• De beslissing wordt zelden in het dossier genoteerd.

• Moeilijk registreren: ‘stoppen met dialyse voor het overlijden’ is niet gelijk aan ‘overlijden door het stoppen met dialyse’

Besluit

• Dialyse patiënten zijn bejaard, ziek en hebben een beperkte levensprognose: supportieve zorg dient geïntegreerd te worden

• Starten of niet starten: belangrijkste vraag

• Levenstestament

• Voorbereid en op tijd stoppen met dialyse zijn blijvende aandachtspunten