Z AT E R DAG 23 APRIL & ZO N DAG 24 APRIL 2 0 16 2322 We e k e n d N RC WEEKEND

Het is eenprachtig kind.Waarom is hij

overle den?Babysterfte Na de dood van hun zoon, nog in de buik, gaan

journalisten Jop de Vrieze en Zvezdana Vukojevic op zoek naarantwoorden in het Nederlandse systeem van geboortezorg.

Gynaecoloog: „Hadden we hem kunnen redden? Misschien wel.”

‘Had je niet eerder kun-nen bellen?’Een kwartier eerderstapte ik binnen bijonze verloskundigen-praktijk, omdat ik niet

meer wist wanneer ik ons zoontje voorhet laatst heb voelen bewegen in mijnbuik. Eerst werd ik bijna weggestuurd,beide spreekkamers waren bezet. „Gathuis maar een uurtje rustig liggen”,kreeg ik te horen. „Als je dan niets voelt,bel je ons spoednummer.” Ik drong aandat ze mij desnoods in het keukentje zouonderzoeken. Dit gebeurde, op een dekenop de vloer. „Weet je zeker dat je 34 wekenbent? Je gaat zo makkelijk liggen.” De ver-loskundige legde haar hand op mijn buik:„Wat voelt ’ie klein aan!” De week ervoorhad een andere vroedvrouw nog gezegddat het formaat van de baby in orde was.Met een doptone had ze het hartje latenh o re n .

Nu schuift datzelfde apparaatje vanlinks naar rechts en van onder naar bovenover mijn buik, maar al wat we horen ismijn eigen trage hartslag. „Misschien kanmijn collega wel iets vinden.” Ook zijschuift de doptone vergeefs over mijnbuik. „Had je niet eerder kunnen bellen?”Was het mijn eigen schuld? „Bel je man.”

Twee dagen later, op 27 augustus 2015,wordt onze eerste zoon, Mikki de Vriezein het Amsterdamse Onze Lieve VrouweGasthuis geboren. In stilte. Hij is klein,zijn ribbenkast is wat ingevallen, maar al-les klopt – behalve zijn hartje. „Het is eenprachtig kind”, zegt verpleegkundigeMargo. Waarom, in godsnaam, is hij over-l e d e n?

RisicoselectieVan elke 500 baby’s die er in Nederlandper dag worden geboren, overlijden ervier, gerekend vanaf 22 weken zwanger-schap. Dat zijn meer dan 1.400 baby’s perjaar. Vijfenzestig procent overlijdt in debuik van de moeder.

In 2003 bleek, op basis van cijfers uit2000, dat Nederland de hoogste baby-sterfte had van alle onderzochte EU-lan-den. Sindsdien staat het onderwerp op depolitieke agenda en ligt het Nederlandsesysteem van geboortezorg onder vuur. Ge-bruikelijk is dat de verloskundige (eerstelijn) de gezonde zwangeren begeleidt, en

doorverwijst naar de gynaecoloog (twee-de lijn) als ze medische zorg nodig acht.Die ‘risicoselec tie’ door verloskundigenwerd zwaar bekritiseerd.

Er is sindsdien vooruitgang geboekt.Het aantal doodgeboortes daalde van 7,7op 1.000 in 2000, naar 5,3 op 1.000 in2013. Er kwamen samenwerkingsverban-den waarin verloskundigen en gynaeco-logen regelmatig overleggen. Maar vol-gens Jan Jaap Erwich, hoogleraar preven-tie perinatale sterfte aan de Rijksuniversi-teit Groningen, is nog altijd een vijfde vande doodgeboortes vermijdbaar. Het isvoor ons een pijnlijke vraag maar we wil-len het toch weten: zou dat ook voor Mik-ki gelden?

Drie weken na zijn geboorte klikt gynae-coloog Lukas Uittenbogaard in het OLVGeen grafiek tevoorschijn. „Met zijn 1.378gram was Mikki ruim een kilo te licht voorde zwangerschapsduur”, zegt hij. „Hijleed waarschijnlijk aan wat we foetalegroeivertraging noemen – een van de be-langrijkste risicofactoren voor sterfte in debaarmoeder. De placenta was te klein omhem tijdens zijn groei van energie te blij-ven voorzien. Hij raakte dus ondervoed.Eerst vertraagde hierdoor Mikki’s groei.Daarna begon hij minder te bewegen envielen steeds meer lichaamsfuncties uit.Als laatste stopte zijn hartje ermee.”

Twee weken voor die fatale dag, had ikme ook al ongerust bij de verloskundigegemeld. Sinds een paar dagen voelde ik on-ze zoon beduidend minder vaak bewegen.„Maak je geen zorgen”, zei de verloskundi-ge, „hij wordt groter, waardoor hij minderruimte heeft. Bovendien ligt jouw placen-ta aan de voorkant, als een soort stootkus-sen. Hij ligt ook nog eens zo gedraaid dathij niet tegen je buik schopt.” Met de dop-tone liet ze even zijn hartslag horen.

Een week later was ik teruggegaan metdezelfde klacht. „Hoe vaak voel je de ba-by bewegen?” Ik kon geen exact getalnoemen. „Ga maar even drie dagen tur-ven. Als je dan nog ongerust bent, moet jeb e l l e n .”

Trouw zette ik de drie hierop volgendedagen streepjes op een notitieblok bij el-ke beweging die ik voelde. „Zw a k j e s ”,schreef ik op, „maar ja, hij wordt groter,schopt vast in mijn rug”. In een foldervan de verloskundigenpraktijk lazen wedezelfde geruststellende argumenten.

Kerngezonde kinderensterven omdat we deverkeerde kant op kijkenPaul de Reu, gepensioneerdve r l o s ku n d i g e

V E R A N T WO O R D I N G

Over de totstandkomingvan dit artikel

„Ze heeft me niet verteld dat dit zoukunnen gebeuren”, zeg ik tegen de gy-naecoloog. Hij is even stil, zegt dan: „Wi l -len we dat verloskundigen gevallen zoalsMikki opsporen? Ja. Hadden we hem kun-nen redden als we hadden geweten dathij hieraan leed? Misschien wel.”

Lamgeslagen verlaten we het zieken-huis. Langzaam dringt de rest van wat hijzei tot ons door: „Als je was doorverwe-zen voor een echo, hadden we mogelijkgezien dat Mikki te klein was. We haddendan zijn groei en conditie kunnen moni-toren, eventueel zijn longen met corti-costeroïden voorbereid en hem geborenkunnen laten worden op het moment dathet voor hem in de buik minder fijn wasdan daarbuiten.”

C e nt i m e t e r l i ntDe opsporing van groeivertraging doenverloskundigen voornamelijk met dehand. Gynaecoloog Joke Bais toonde in2003 aan dat bijna 80 procent van de tekleine kindjes op die manier wordt gemist– de gewichtsschatting wijkt gemiddeldvijftig procent af. Daarbij zijn sommigefoetussen van nature groot en andereklein. Niet elke kleine foetus is dus groei-vertraagd, en niet elke groeivertraagdefoetus is klein. De groeivertraagden heb-ben een vijf tot tienmaal hogere kans omdood geboren te worden. En maar liefstveertig procent van de doodgeboren kin-deren blijkt achteraf groeivertraagd.

De verloskundige beroepsvereniging

KNOV lanceerde in 2013 een nieuwe stan-daard: ‘Opsporing foetale groeivertra-g i ng ’. Verloskundigen moesten een in En-geland ontwikkelde methode gaan ge-bruiken, GROW, waarbij ze van week 26tot week 40 systematisch met een centi-meterlint de buik van de zwangere opme-ten. De resultaten zetten ze uit op eenpersoonlijke groeicurve. De methodekost zo’n zestig cent per zwangerschap.

Bij mij is niet systematisch gemeten enwe hebben nooit zo’n curve gezien. Hoekan dat?

Drie weken na de crematie van Mikkihebben we een nabespreking bij de ver-loskundigenpraktijk. Ze drukken ons ophet hart dat wij niets verkeerd hebben ge-daan. „Jullie hebben tweemaal aan de belgetrokken. Helaas is het toch misgegaan.Verschrikkelijk voor jullie, maar ook voorons. We hebben een klein kindje gemist.Het is een samenloop van vage klachtenen omstandigheden bij elkaar…”

We vragen waarom er geen groeicurveis opgesteld.

„O, daarover woedt hevige discussie.De curves bleken onduidelijk, en daaromis de methode alweer teruggetrokken.”

De KNOV laat desgevraagd per e-mailweten dat er inderdaad discussie is maar„dat er in de wetenschappelijke wereldaltijd verschillen van inzicht bestaan” endat de methode „nog wordt uitgerold”.De KNOV heeft de standaard ingevoerdzonder inbreng van gynaecologenvereni-ging NVOG, zo blijkt, terwijl de beroeps-

groepen zich tot doel hadden gesteld be-ter samen te werken. De NVOG betreurtdat, zegt woordvoerder Anneke Kwee.„Er is onvoldoende wetenschappelijk be-wijs voor.” In Engeland wist GROW de ho-ge babysterftecijfers amper terug te drin-gen. „Uit alle studies blijkt dat de centi-metermethode heel weinig groeivertraag-de kinderen opspoort”, zegt Aris Papage-orghiou, universitair hoofddocent obste-trie in Oxford. Door alle perikelen latennogal wat verloskundigen, zoals ook deonze, de methode maar helemaal zitten.

GroeiechoAls het aan de gepensioneerde verloskun-dige Paul de Reu lag, gebeurde de opspo-ring van groeivertraging allang anders:met echo’s. De Reu schafte in de jarentachtig als eerste verloskundige in Neder-land een echoapparaat aan. Jarenlangdeed hij bij iedere zwangere in het derdetrimester een of twee groeiecho’s. Hier-mee spoorde hij 53 procent van de te klei-ne kindertjes op; bijna drie keer meer dan‘op de hand’. Hij concludeerde dat met zijnmethode eenderde van de doodgeboortesdoor groeivertraging te voorkomen is. In2010 promoveerde hij op zijn onderzoek.

Naar aanleiding daarvan maakte toen-malig minister van Volksgezondheid AbKlink in 2010 24 miljoen euro vrij om destandaard dertigwekenecho in te voeren(één echo kost 36 euro en 32 cent). Maarvoor Klink kon doorpakken viel het kabi-net. Zijn opvolger, Edith Schippers, be-

sloot dat meer onderzoek nodig was.E cho’s zijn volgens critici als verloskundigonderzoeker Ank de Jonge van het VUmc„minder exacte wetenschap dan je zoud e n ke n”. De groeiecho zou kunnen leidentot meer onterechte diagnoses en meeronnodig medisch ingrijpen. Daarbij zouéén echo onvoldoende zijn. „De vraag ishoeveel kosten en vroeggeboorten je er-voor over hebt om één dood kind te voor-ko m e n”, aldus hoogleraar Jan Jaap Er-w ich.

Volgens De Jonge toont een weten-schappelijke overzichtsstudie uit 2015aan dat groeiecho’s niet helpen tegen ba-bysterfte. Maar als we contact opnemenmet de Britse gynaecologe Leanne Bric-ker, auteur van het artikel, zegt die ietsheel anders. „Vrijwel alle studies zijn ge-daan met inmiddels verouderde echoap-paratuur. Bovendien wordt in vrijwel allestudies maar één groeiecho uitgevoerd engeen enkele studie was groot genoeg omeen daling in sterfte te kunnen aantonen.Er is geen twijfel dat echoscopie nauw-keuriger is dan meten aan de buitenkant,maar het onderzoek om definitief aan tetonen dat je er sterfte mee terugdringt, isdomweg nog niet uitgevoerd.”

En het is ook moeilijk uit te voeren. Inde ambitieuze Iris-studie, die nu loopt inNederland en mede is opgezet door DeJonge, krijgen 7.500 zwangeren de stan-daardcontroles in het derde trimester, en7.500 anderen daarnaast twee groei-e c h o’s. De onderzoekers willen meten ofeventuele afname van sterfte en ernstigeziekte opweegt tegen nadelen van groei-e c h o’s, zoals kosten, onnodig medisch in-grijpen en ongerustheid bij de ouders.Maar daarvoor is het onderzoek te klein,blijkt uit een artikel in het wetenschappe-lijk tijdschrift The Lancet van januari.Omdat sterfte zo zeldzaam is, zijn min-stens 130.000 zwangeren nodig om eenafname te kunnen aantonen.

„De Iris-studie is volledig in het belangvan de verloskundigen ingericht”, zegtJan Nijhuis, hoogleraar gynaecologie aande Universiteit van Maastricht. „Zij willengewoon bewijzen dat je prima verloskun-de kunt bedrijven zonder echo’s .”

Hij twijfelt niet aan de beste opspo-ringsmethode: een groeicurve op basisvan meerdere echo’s tussen week 20 en40. „We zijn in Nederland een aarts- »

Vorig jaar verloren wij, deauteurs van dit artikel, on-ze zoon nog voor hij wasgeboren. Zoals elke ou-der zou doen begonnenwe op internet te zoekennaar antwoorden. Watwas de oorzaak? Wat hader gedaan kunnen wor-den? Het schrijven vaneen artikel was toen nogniet aan de orde. Maar inde loop van de zoektochtstuitten we op allerlei za-ken. Een zwaar ter discus-sie staande richtlijn. Eenhierbij betrokken Britsehoogleraar die ons keerop keer weigerde te spre-ken. Een al even afhou-dende beroepsvereni-ging van verloskundigen.

Het verhaal begon datvan onze zoon te ontstij-gen. De vraag rees: wa-ren wij wel de aangewe-zen personen om het opte schrijven? We voerdener lange discussies over,

met elkaar en met colle-g a’s. Ja, was uiteindelijkonze conclusie. Juist inberichtgeving over ditonderwerp ontbreekt hetzo vaak aan het perspec-tief van ouders die ditoverkomt. Wij kondenvanuit dit perspectief eenverhaal maken, maar welgrondig uitgezocht engebalanceerd gebracht.

We spitten wetenschap-pelijke artikelen, richtlij-nen, beleidsdocumen-ten, Kamerstukken en in-terne documenten dooren spraken ruim dertigbronnen. Allen hebbenwe als journalist bena-derd. De verloskundigenen gynaecoloog Uitten-bogaard spraken we ineerste instantie als ou-ders. Hen hebben wij la-ter ingelicht en hun reac-ties verwerkt. De verlos-kundigen willen niet methun naam in de krant.

Mikki en zijn ouders kort voor zijn uitvaart, 3 september 2015.

FOTO

IMA AFS

CHEIDSZ

ORG