p 20 december, vijfdagenvoorKerstmis,vond in de Sint-Niklaaskerk vanPutte een bijzondere

uitvaartdienst plaats.Vooraan in de kerk

stonden twee identieke urnen. De enevanEddyVerbessem,deanderevanzijntweelingbroer Marc. Samen tot in dedood, zo hadden de twee broers beslist.Detekstophetoverlijdensberichtsprakboekdelen: ‘Het levengleed langzaamuitjullie weg. Horen konden jullie niet, jullieogen werden broos. Jullie boden weer-stand tot het einde en jullie hebben destrijdmetdegrootstemoedgestreden.’«Dat vat alles perfect samen», zegt éénvan de buren van Eddy en Marc. «Dejongens waren geboren met een erfe-lijkeafwijking: zewarendoof.Deeerstemaanden merkten de ouders er nietsvan. Met Dirk hadden ze toen al eengezonde jongen van 1,5 jaar, niemanddie dacht dat die kerngezonde baby’snooit zoudenreagerenopgeluid.»Pas na een halfjaar begonnen hunouders, Remy en Maria, zich vragen testellen. Was het wel normaal dat detwee elke beweging van eenvingermetde ogen volgden, maar stoïcijns blevenals er een deur dichtklapte of de tvaansprong?Een reeks onderzoekenbe-vestigde hun ergste vrees: hun jongstezonen waren doof. De diagnose wasbikkelhard.Nooit zoudenzehoren.

Op de dansvloer«Hetwasvooriedereenaanpassen», zegtbroerDirk.«Mijnouderswistenimmersdat Eddy en Marc nooit een normaallevenzoudenleiden,maargelukkighingde familie zo goed aan mekaar dat diehandicapnooiteenechtprobleemwas.»Eddy en Marc gingen naar de doven-school — aanvankelijk werden ze ge-bracht, laterdedenzedathelemaalzelf-standig — en maakten er vrienden envriendinnen. De twee jongens genotenmetvolle teugenvanhet leven,alwaseréénonuitgesprokenwetdienooit over-tredenwerd: samenuit, samenthuis.

Toen ze ouderwerden, zetten ze net alshun leeftijdsgenoten graag en dikwijlseen stapje in de wereld. «Op dovenbals(waardovenénniet-doven samenpleziermaken, red.) waren ze zelden van dedansvloer te slaan», zegt schoonzusNancyDeLauw. «Dedj zettedan telkenseen bordje met de soort muziek op deboxen,zodatMarcenEddytocheenideehadden hoe zemoesten dansen: ‘slow’,‘rock-’n-roll’ of ‘disco’.» Wie niet beterwist, zag in hen twee doodgewonegasten die in niks afweken van hunvrienden zonder handicap. Remy enMaria, de overbezorgde ouders, zagendat het goed was en gunden hunkinderen alle geluk. De twee jongensgroeiden op in een heel beschermendeomgeving,deeldeneenkamerenbleven

Voorhet eerst sindsdeeuthanasiewet inons landgoedgekeurdwerd,heeft eeneeneiige tweelingdaar samen,opdezelfdedag, gebruikvangemaakt. EddyenMarcVerbessem(45)uit Puttewaren tijdenshun levenonafscheidelijk vanmekaar.Zag jedeene, danvolgdedeandere. Toende tweedovebroersnahungehoorookhunzichtdreigden teverliezen, beslotenzeomsamenuithet leven te stappen—wantvoortlevenzonderdeander te zien, datwasondenkbaar.PETER VERBRUGGEN

O

DOVE TWEELINGBROERS EDDY EN MARC (45) DIE OOK BLATEN ZICH OP ZELFDE DAG EUTHANASEREN

Samen uit,samen thuis.

Tot in de dood

8 weekend12en13 januari2013

Marc en Eddy warenpas een halfjaar oudtoen bij beidendoofheid werdvastgesteld. Maarde onafscheidelijkejongens bleven metvolle teugen vanhet leven genieten

toteeneindinhuntwintigstebijmoederenvaderwonen.

SchoenlapperZelfshunopleidingwasidentiek.Wiealseerste met het idee op de proppenkwam, weet niemand, maar op zekeredag stond het voor de twee vast: zezouden schoenlapper worden. Allebei.Ah ja: samen uit, samen thuis. Hetdiploma volgde algauw. Uiteindelijkhebben ze niet als schoenlappers ge-werkt,maaromdat ‘demannen’handenaan hun lijf hadden, kregen ze opverschillende plaatsen in Putte jobsaangeboden — zo werkten ze ondermeerbijeenbomenkwekerevenverder-op — zodat ze met hun loon stilaan opeigenbenenkondenstaan.Liefstvanalhaddenzesameneensocialewoning betrokken, maar daar kwamenze volgens de bouwmaatschappij nétnietvoor inaanmerking.Hunhandicap,doofheid, woog te licht om een goed-koop huis te kunnen huren. Ze vondenuiteindelijk een appartementje in hetcentrum,waarzezichsamennestelden.Boven een oude jukeboxwinkel, klein,maarhetwashúnhuis.Hunvrijheid.Degelukkigste tijdvanhun leven.«Het leekwel alsof ze alles uit het levenwilden halen wat er inzat», zegt deonderbuurman van de twee. «Ze koch-tensameneenauto,opzekeredagstonder zelfs een quad voor de deur. Meestalwas het Eddy die reed, enMarc diemeegenoot. Ikhebdieautoofquadnooitmetalleen de chauffeur zien vertrekken.Stapte de ene in, dan volgde de andere.Ik denk dat er heel wat mensen uit debuurt jaloers waren: twee vrijgezellendiemetplezier inhet levenstonden.»Netvoorhundertigsteverjaardagkwamde kentering. Hun doofheid haddenMarcenEddyal langaanvaard—zeken-

den niets anders —maar stilaan begon-nenookdebeeldenoptv,enlaterdeheleomgeving te vervagen. Onderschriftenwerdentetroebelomtelezen,gezichtenherkennen lukte niet altijd meer.Ziekenhuisonderzoek bracht opnieuwslechtnieuws: ookdeoogafwijkingwaseenerfelijkeaandoeningdieonomkeer-baarwas.NaarmateEddyenMarcouderzouden worden, zou hun zicht steedstroebelerworden.Eenprognosekondendedoktersnietgeven,maardekanswasgrootdatdeonafscheidelijkebroersvoorhun50steblindzoudenzijn.

Brommobiel«Dat nieuws kwam als een harde klapaan bij hen», zegt een familielid. «Zehoordenmekaar al niet, het idee dat zemekaar ooit niet meer zouden zien,werdondraaglijk. Iedereendiehenken-de,zaghennadiediagnoseveranderen.»«Autorijdenwas na een tijdje niet meerhetzelfde voorhen», zegt deonderbuur.«Op zekere dag reden ze hier voorbij ophet fietspad met hun auto. Eddy devingers geklemd rond het stuur, metdichtgeknepen ogen turend door devoorruit, en naast hem Marc, drukrichtingen aanwijzend. Het werd zo ge-vaarlijk dat ze datwagentje uiteindelijkinruildenvooreenbrommobiel.Zekon-den er met z’n tweeën in en vormdenniet meer zo’n gevaar op de weg. Eenpaar jaar geleden zetten ze ook datautootje aan de kant, en gingen ze hunboodschappen weer te voet doen.Samen, natuurlijk. Maar die stap, datafgeven van hun autootje, heeft hengetekend. Ik hoorde steeds vaker ge-stommel boven. Het waren de bestevrienden,maaralserruziewas:homaar.Dan vlogen de potten door de kamer.’s Avondswas alles altijd weer vergetenen vergeven, maar die wanhoop illu-

streerde hun frustratie. Weten dat jeblindwordt,dat jediegenedieállesvoorjebetekentopeendagnietmeerzalzien,dat vrat aanhen.»

Enorme tv«Eerst haalden ze nog een tv met eenenormscherm inhuis, zodat zedegroteonderschriften konden lezen met eenaangepaste bril. Nadien kwam eencomputer waar ze de letters scherm-groot op konden aflezen, vaak met eenloep,maaropdenduurgingookdátnietmeer. De laatste twee jaren van hunleven waren de hel. Ze kenden de wegnaar hun appartement uit het hoofd enteldenhetaantal stappennaardeburenen familie af. Een stok wilden ze niet —‘Hey, wij zijn niet blind, hoor’ — maareenmaal binnen leek het vuur in hunogentedoven.Somszatenzedaarmaar.Ze hoorden niets meer, en zagen haastnietsmeer.Welkelevenskwaliteithebjedannog? Je kanmekaarnog ‘voelen’, endanhoudthetop.»

KluizenaarsMaar terwijl Eddy en Marc hun familiewel omhulp vroegen voor hun admini-stratie—belastingbrievenof documen-teninvullenluktenietmeer—broeddende twee in het grootste geheim op eeneigenplannetje.Zewildensamenuithetleven stappen, want dit ‘ondraaglijkelijden’, zoals indeBelgischeeuthanasie-

wet staat, konden ze niet langer aan. Zeledendanwelgeenfysiekepijnenwarenabsoluut niet ongeneeslijk ziek, maarhet onvermogen om op een normalemanier te communiceren, had van henbijna kluizenaars gemaakt. Vaakkwamenzedagenaaneenstuknietbui-ten.Binnenzitten.Mekaaraf entoevoe-len.Enwachten,eindelooswachten:datwashun levengeworden.Maria en RemyVerbessem, hun ouders,waren de eersten die over het grotegeheimvanhunjongstezonenhoorden.Een klein jaar geleden verzamelden detweebroers alhunmoedenmaaktenzehun ouders met gebarentaal duidelijkdat hun leven voor hen voorbij was. Endat ze samenwilden sterven. «Datmoetde zwartste dag in het leven van Mariaen Remy geweest zijn», zegt een buur-vrouw. «Het zijn doodbravemensen diegeenvlieg kwaad zoudendoen,maar zezijnwél van de oude stempel. Euthana-sie, allemaal goed en wel, maar niét inhun familie — laat staan bij hun eigenkinderen. Ze hebben hemel en aardebewogen om dat idee uit de kopkes vanEddy en Marc te praten, maar hun be-sluit stond vast. Hoelang die twee overeuthanasie gepraat hebben, weet nie-mand.Wel is zeker dat ze alles zélf heb-benuitgezocht. Letterper letterhebbenzedevoorwaardenenmogelijkhedenophungrote computerschermgelezen, nuze tochnogdatbéétje zichthadden.»

Net voor hun 30ste begon hun omgevingte vervagen. Gezichten herkennen luktenog amper, tv-kijken werd moeilijk. Bleekdat de twee ook een erfelijke oogafwijkinghadden. Voor hun 50ste zouden ze blind zijn

Een jaar geleden maakten ze hunouders met gebarentaal duidelijkdat hun leven voorbij was en datze samen wilden sterven. Hetmoet de zwartste dag uit het levenvan Maria en Remy geweest zijnBuurvrouw

Alle informatie overeuthanasie hebben ze zelfopgezocht op internet.Ze lazen de woordenletter per letter. Zovastberaden waren zeBroer Dirk

Met eengestapt,met mijnMarc en‘Tot in deantwoorBroer Dirk

Ook Dirk, hun oudste broer, had geenidee dat Eddy enMarc met die plannenrondliepen. «Ik snap nog altijd niet datze al die informatie zelf hebbenkunnenverzamelen via internet. Ze lazen dewoordjes op den duur letter per letter.Dat moet een monnikenwerk geweestzijn, maar het zegt alles over hun vast-beradenheid.»

‘Doe dat niet’Eddy en Marc, die uit een eenvoudigearbeidersfamilie stammen met oudersdiemoeilijkediscussies lieververmijdendan aangaan, kregen overal dezelfdereactie: ‘Jongenstoch,doedatniet,denkna,doehet jeoudersnietaan, jehebtnogzoveel om voor te leven…’ Maar des temeer tegenstander kwam,des te zeker-der ze werden van hun besluit. Vooralhun ouders overtuigen was een onmo-gelijkezaak, totookRemyenMariageenandere keuze hadden dan de beslissingte aanvaarden. Eddy en Marc haddentoen al vernomen dat ze door hunweg-vallende communicatiemogelijkheden— zewaren doof enwerden blind—wélin aanmerking kwamen voor eutha-nasie. Ze hadden hun verzoek al onder-tekendenzoudendoorzetten,desnoodszonder steunvanhunouders.Hoe Maria en Remy hun jongste kinde-ren ook op andere gedachten probeer-dentebrengen,nietshielp.EddyenMarcwaren per slot van rekening volwasse-nen die de wet aan hun kant hadden.Hun ouders plooiden, om hun jongenshet waardige afscheid te kunnen gevendat zewilden. En verdienden. Eén voor-waardeechter:het initiëleplanvanEddyen Marc om thuis te sterven, kon niétdoorgaan. Stél dat er iets zou mislopenenhun jongenspijn zoudenvoelen... Alscompromis tussen ouders en zonenkwam uiteindelijk ‘euthanasie in een

ziekenhuis’ uit de bus. Niet van harte,maaralsdatmoedertroostkonbrengen,moesthetmaar.

Zo snel mogelijkDe tweebroers zijn zelf naarhet zieken-huis gestapt om er hun verzoek voor teleggen. Hun eerste keuze viel op eengrootziekenhuisnietvervanPutte.Maardaarkwameen‘njet’.Volgensdedirectievan het ziekenhuis vielen ‘doofheid enblindheid’ in dit geval niet onder debenaming ‘ondraaglijk lijden’. Maar dejongens zetten door en klopten tweedagenlateraanbijhetUZBrussel inJette,waar hun verzoek na intern beraad eneen psychologisch onderzoek enkelemaandengeledenwél aanvaardwerd.«Een voorkeursdatum hadden ze niet»,zegteenvriendvandefamilie.«Wathenbetrof, moest het ‘zo snel mogelijk’

gebeuren. De familie heeft nog gepro-beerd de datumuit te stellen en vooruitte schuiven. Eerst zeiden ze: ‘Wacht totnajullie46steverjaardagop17februari’,maar datwas voor Eddy enMarc véél teverweg.Toenzei iemand: ‘ViereerstnogKerstmisenNieuwjaarmetjeouders:delaatste keer samen’, maar hun wil wassterker: de keuze was gemaakt, hetmoest vlug gebeuren. Uiteindelijkwerdhet 14 december, de eerste beschikbaredatum.»Niet dat het Brussels HoofdstedelijkGewest zich erg begripvol toonde:omdat de broers in Putte woonden —arrondissement Mechelen — en hunlichamen vanuit Jette overgebrachtmoesten worden, kregen ze vooraf nogeen rekening van 180 euro gepresen-teerd. Perman. «Hoehardvochtig kan jezijn?», vraagteenfamilielidzichaf.«Hier

komen twee mensen in uiterste noodvragen, sméken om verlost te wordenvanhunondraaglijkelijden,endanmoe-ten ze nog geld op tafel leggen om huneigen lichamen te laten overbrengen.Maar ze hebben het gedaan. Die kostwildenzehun familiebesparen.»

Wet is wetEddy enMarc hadden nog eenwens: zedienden dezelfde dag, 14 december,samen inéén lijkwagenweernaarPuttegebracht te worden. Samen vervoeren:dat wilde het Brussels Gewest nog nipttoestaan, maar ‘dezelfde dag’ was ad-ministratief onmogelijk. Ermoest na deeuthanasieopvrijdageerstnogeenheelweekend overgaan vooraleer de licha-men vrijgegeven mochten worden. Dewet is de wet, ook als het leven eindigt.«De laatste dagen vóór het zover was,

waren haast surrealistisch», zegt broerDirk. «Vanaf het moment dat de datumvastlag,kwamereensoortrustoverhen.Ikzaghenweerlachen,wat lánggeledenwas.Deavondvoordeeuthanasiebeniknog bij hen geweest, op hun appar-tementje. Zewaren echt gelukkig. Alsofhet twee kinderen waren die naar dekermis mochten. Ze keken uit naar heteinde. Ze hebben goed geslapen, en zijnmet een grote smile in de auto gestapt.Ráár hoor, je broers naar het ziekenhuisrijden, waar ze minuten later zullensterven. Het echte afscheid was zointens, zo intiem maar tegelijk ook zoopgewekt. Ikhebvoorhengetolktomdatde twee artsen henniet altijd begrepen,enhebdansamenmetmijnoudersvoorde laatste keer afscheid genomen. Zekeken ons aan — ze waren gelukkig, ikkan het niet anders uitdrukken — enwuifden nog één keer. ‘Tot in de hemel’,zeiden ze. ‘Tot in de hemel’, antwoord-denwe.En toenwashetvoorbij.»

Verse bloemenDrie dagen later dan ze gewild hadden,werden Eddy en Marc weer overge-brachtnaarPutte. Indezelfde lijkwagen.Ze werden naast mekaar opgebaard, indezelfde groetkamer. Over hen lag het-zelfdedeken,naasthenstondendezelfdebloemen. Samenuit, samenthuis.Vandaag rustenEddyenMarc samenophetkerkhof vanPutte.Volgenshun laat-ste wens werden hun identieke urnennaastmekaarbegraven,onderéénsteenmet hun beide namen naast mekaar.Sindsdeteraardebestellingvandeurnenis er nog niet één dag geweest zonderversebloemenophetsteentje, ‘vanwegemama en papa’. Vooral Eddy en Marcsouders hebben het ontzettendmoeilijkmetdeplotseleegte.Zehebbenzichneer-gelegdbijdekeuzevanhunzonen,maarhet wringt. Ook vandaag kunnen RemyenMaria er nogniet over praten: «Het iste vroeg», zegt Remy. Het verdriet is tevers. «Voor hem en zijn vrouw warenEddy en Marc twee gewone, gezonde,lievejongens», zegteenbuurman.«Tweeschatten van kinderen. Ouderliefde zietdwars door handicaps heen. Ze trekkenzichnuopaandelaatstegelukkigedagenvan hun twee jongens. Maar hun af-scheidaanvaarden,datdoenzenooit.»

9weekend12en13 januari2013

«In dit geval ging het om eeneeneiige tweeling met dezelfdeerfelijke, ongeneeslijke aandoe-ningen.Watdusvoordeenegold,gold ook voor de andere. En aan-gezienzebeidenopdezelfdedaguit het leven wilden stappen,hebben we die wens gerespec-teerd. Ikhebhundossiergrondigbestudeerd en heb alle begrip

voor hun vraag om euthanasie.Detweebroershebbenhunwensook zelf kenbaar gemaakt: zekonden nog voldoende commu-niceren om de aanvraag metovertuiging en bij volle bewust-zijn in te dienen, wat eveneenseen wettelijke voorwaarde is.Niemand heeft hen beïnvloed,ditwashuneigenkeuze.»

Het is de eerste keer ter werelddat een ‘dubbele euthanasie’wordt uitgevoerd bij broers.«Slechts drie landen hebben eeneuthanasiewetgeving: België,Nederland en Luxemburg», zegtDistelmans.«Eerderwaseraleenkoppel — man en vrouw — datsamen stierf, maar een tweelingisnooit eerdervoorgevallen.»Hetziekenhuisdatdeeuthanasieop de twee mannen in eersteinstantie weigerde, blijft achterhaar beslissing staan. «Er is éénwet, maar die staat duidelijkopen voor verschillende inter-pretaties. Als elke blinde of elkedove zich mag laten euthana-

seren, zijn we ver van huis. Ikgeloof nooit dat dit was wat dewetgever bedoelde met ‘on-draaglijk lijden’. Wij weigerenwel vaker euthanasieaanvragen,maar staan ze ook toe als dat dejuistemedischebeslissingis. Datheeftnietsmetde ‘zuil’ temakenwaarinonsziekenhuis ingedeeldwordt, maar alles met depatiënten en hun dossiers.Blijkbaar is het op de ene plaatsin België makkelijker om testervendanopeenandere.» (PV)

Wievragenheeft overlevensbeëindiging, kan terechtopdewebsitewww.ulteam.be

BLIND WERDEN,

De laatste tweejaren van hun levenwaren de hel. Eenblindenstok wildenze niet, ze teldenhet aantal stappennaar buren enfamilie. Het vuurin hun ogen doofde.Soms zaten zedaar maar. Af entoe elkaar voelen.En wachten

grote smile zijn ze in de autonaar het ziekenhuis. Samenouders heb ik afscheid genomen.Eddy wuifden nog één keer naar ons.

e hemel’, zeiden ze. ‘Tot in de hemel’,dden we. En toen was het voorbij

EUTHANASIE-EXPERT «Pijn kan je bestrijden, verlies van zelfstandigheid niet»ProfessorWimDistelmans,deartsdiedeeuthanasievanMarcenEddyVerbessembegeleiddeenaanwezigwas toendebroersover-leden, zegtdataanallewettelijkevoorwaardenvooreuthanasievoldaan is. «Dewetbepaaltdat ‘ondraaglijk lijden’, fysiekof psycho-logisch, aangetoondmoetworden.Wie fysiekepijn lijdt, kan invelegevallennogmedischgeholpenworden. Maarhetverliesvanzelf-standigheid, inditgevalgehoorenzicht,kannietbestredenworden.»

Prof.WimDistelmans.Foto Lukas

Hun identiekeurnen zijn naastelkaar begraven,onder één steen.

Volgens hunlaatstewens. PN