“Ze noemden mijn ziekte Anorexia Nervosa vanuit een gegeneraliseerde angststoornis.”

- Het verhaal van een meisje met HSP.-

“Ze noemden mijn ziekte Anorexia Nervosa vanuit een gegeneraliseerde angststoornis”, vertelt Romy in haar kennismakingsgesprek met een zachte maar heldere stem aan Marion, de nieuwe jeugdprofessional die aan Romy’s casus verbonden is vanuit het sociale wijkteam. Marion stemt goed af en voelt dat Romy gespannen is. Ze benoemt wat ze ervaart, open, met een uitnodigende glimlach en stelt haar gerust. “Het is geen toets hoor, Romy. Er kan niks fout. Ik leer gewoon graag het meisje kennen over wie en met wie dat mooie, duidelijke plan geschreven is. Want jeetje joh, jij hebt een hoop meegemaakt en doorworstelt in een heel korte tijd, ongelofelijk. Zou je me daar iets over willen vertellen?” Romy knikt, wordt even stil, zoekt een fractie van een seconde mijn blik en stelt een non-verbale vraag. Marion ziet dit en bevestigt haar. Het ijs is gebroken en samen durft Romy haar verhaal te vertellen... “Altijd al heb ik mij anders gevoeld dan anderen, maar in groep 7 gebeurde er iets wat maakte dat ik het ook heel bewust ging ervaren. Ik vond het beangstigend, opeens het ge- voel helemaal geen aansluiting te hebben met leeftijdgenoten, geen aansluiting met de buitenwereld. Snel stopte ik dat gevoel diep vanbinnen weg, onder een grote hoeveelheid dekens en tafelkleden. En steeds wanneer het weer terugkwam, legde ik er nog meer dekens overheen. Ik wilde dat gevoel niet voelen, het maakte me zo onzeker over alles. Maar de dekens hielpen op een gegeven moment niet meer en ik raakte steeds meer in de war over de wereld. Zo veel signalen die bij mij binnen kwamen en mij iets anders vertelden over mensen en hun emoties, belangen en drijfveren dan dat er via woorden naar mij toe kwam. Het kon niet anders dan dat ik er niets van begreep, het verkeerd ervoer en dus maar zo min mogelijk aandacht aan die stomme signalen moest besteden. Als mensen iets zeggen, zeggen ze dat toch niet voor niets, dan kan het niet anders dan dat zij gelijk hebben.” “Ik probeerde zo goed mogelijk naar de woorden van alle mensen te luisteren en alle andere signalen uit te zetten. Heel lastig en wat nog het meest ingewikkeld was: ik werd er doodsbang van. Bij niets of niemand voelde ik mij nog veilig, ook niet bij mijn ouders. Alleen oma, bij haar klopte alles altijd wel. Zij begreep het, zij was zoals ik.” Langzaam ontwikkelt Romy de kenmerken van een gegeneraliseerde angststoornis, trekt zich meer en meer terug in zichzelf, ervaart een grote sociale (faal)angst en een irreële geïsoleerde angst voor spinnen en vuur. Om te kunnen blijven deelnemen aan de wereld, ontwikkelen Romy’s gedachten een coping- strategie voor haar: dwanghandelingen. Door bepaalde rituelen te doen, stappen te volgen en deze tot in perfectie uit te voeren, gaf Romy zichzelf het idee van controle terug. Controle over zichzelf, met de mogelijkheid deze zelf te beoordelen en zo veilig en buiten bereik van anderen perfectie te kunnen bereiken in ‘iets’. Haar gedachten willen zo haar gebroken zelfvertrouwen en eigenwaarde teruggeven en weer helen, maar helaas lukt dit niet. Integendeel. Dan overlijdt Oma. Onverwacht, zonder een mogelijkheid voor Romy om -op haar manier- afscheid te nemen. De enige op de hele wereld bij wie alles klopte. De enige die de wereld nog een beetje kloppend en veilig kon maken. De dwanghandelingen breiden zich uit en steeds minder vaak lukt het Romy te voldoen aan haar eigen norm van perfectie. Ook automutilatie voldoet hierin na verloop van tijd niet meer.

Romy en haar ouders luiden de noodklok. Zo kan het niet meer. Er wordt hulp gezocht. Haar ouders ervaren haar angsten, ervaren haar dwanghandelingen, maar hebben geen idee wat er nu precies met hun dochter aan de hand is en Romy zelf intussen ook niet meer. Romy moet gaan praten, Romy moet mensen vertrouwen en eerlijk vertellen wat er aan de hand is en hoe ze zich voelt, Romy moet testen invullen, Romy moet onderzoeken laten doen. Romy moet ineens van alles van al datgene doen waar ze jaren geleden -uit zelfbescherming- mee stopte: zich openstellen voor andere mensen, voor mensen uit die onveilige en onbegrijpelijk onbetrouwbare buitenwereld. Direct, zonder tijd te verliezen, zonder enige zekerheid op begrip, erkenning, wederkerigheid, vertrouwen en veiligheid van de ander. Romy moet aan vele -voor haar zeer heldere, maar onuitgesproken en daarmee onzekere sociale- verwachtingen voldoen, die ze niet voor niets al die jaren zo zorgvuldig -in een rol van perfecte sociaal wenselijkheid- heeft vermeden. Dat gaat niet. Verder dan haar vertrouwde en oprechte ‘ik weet het niet’ in een aantal 1op1 gesprekken, komen de onderzoekers en behandelaars van Romy niet. Gelukkig bestaat diagnostiek voor een groot deel uit vragenlijsten invullen. Dat kan Romy meer dan goed en bij elke letter op papier wordt gestreefd naar perfectie. De wachtlijsten zijn lang, ten minste acht tot twaalf weken en Romy’s klassenmentor adviseert haar ouders contact te maken met Punt Autisme. Zelf zorgt hij voor een warme overdracht: “Corina, ik heb er weer een voor je. Een klassiek HSP-tje als je ’t mij vraagt. Kan niet missen. Heb je nog plek?” ‘Acuut?’ “Ja, moeder belt je morgen.” ‘Oké, ik zal morgenavond vast vrij maken.’ “Mooi, ze heet Romy, introvert, potdicht, schat van een kind.” Aan het eind van ons intakegesprek op vrijdagavond, lukt het Romy om zelf de volgende hulpvraag te formuleren: Ik hoop dat ik de hulp kan krijgen die ik nodig heb om niet meer zo bang te zijn voor alles en iedereen (vooral voor spinnen, vuur, falen en sociale situaties), niet meer zo oneerlijk kritisch op mezelf hoef te zijn (dus alleen mijn negatieve kanten zie), geen dwanghandelingen meer nodig heb- waardoor ik mij zo verdrietig en ongelukkig voel- en helder kan krijgen wie ik ben, welke talenten en valkuilen ik heb, wat ik nu echt zelf wil en niet wil en welk doel mijn leven heeft. We gaan aan de slag, pellen de ui en komen langs alle mooie en pijnlijke momenten in haar leven. In de eerste weken van behandeling vermindert de frequentie van automutilatie al sterk. Romy durft steeds meer te vertellen en benoemen van signalen, gedachten, emoties en gevoel wordt steeds een beetje makkelijker. Langzaam krijgen ook ouders meer inzicht in Romy’s hulpvraag. Dan wordt -vanuit de intussen afgeronde diagnostiek- ook ‘dwangreductie behandeling’ ingezet. Romy heeft het zichtbaar zwaar, maar ze doet het goed, ze drijft zichzelf wederom tot perfectie en binnen een paar maanden heeft ze de meeste dwangen onder controle. Ik bemerk bij mezelf een toenemende waakzaamheid. Fijn dat de dwangen onder controle zijn, maar onder welke controle precies? Wat betekent het voor haar dat ze de dwangen niet meer ‘mag’ doen? Haar gevoel is nog zo diep verstopt en haar gedachten ontwikkelden deze coping-strategie niet voor niets. Steeds vaker gaat Romy benoemen dat ze wel klaar is met de dwangtherapie. Ook vraagt ze wat deze therapie nu precies doet vanbinnen en vertelt ze dat de therapeut van alles van haar wil weten, maar zij daar niet met haar over wil praten. Na een paar weken zien ook ouders dat voortzetten van deze behandeling onverstandig is. Automutilatie is weer aan de orde van de dag. De overige dwangen lijken weg te blijven. Romy wordt bleker, sluit zich langzaam ook weer voor mij en ongemerkt valt ze steeds meer af. Stilzwijgend vervangt Romy haar vroegere rituelen voor een levensbedreigende dwanghandeling: leven op zo min mogelijk calorieën en voedingsstoffen en ook deze wordt tot in perfectie uitgevoerd. We stonden erbij en keken ernaar... Een ziekenhuisopname volgt, een sonde, Anorexia Nervosa. Nee, wist Romy, het klopt niet. Nee, wist ik, ook deze diagnose is niet de juiste. We spraken met de behandelend kinderarts, met de psycholoog van het ziekenhuis, met het crisis team, met de huisarts, met diverse klinieken. Romy werd heen en weer geslingerd

Corina DuizerZorgcoördinator / Behandelaar

Corry van BeusekomZorgcoördinator / Ambulant Begeleider

en was op. Ik werd als vrijgevestigd behandelaar op een zijspoor gezet. Een paria. Bedankt voor uw inzet tot dusver, wij nemen het over, zodat Romy een gedegen behandeling krijgt. Het kwetsbare, hoog sensitieve, hoogbegaafde meisje van 14 en 15 wordt behandeld voor een angststoornis en een eetstoornis die ze niet heeft, met alle gevolgen van dien. Ondertussen blijven we betrokken en ondersteunen we het gezin waar mogelijk. Na een paar weken van opname in de Rintveld kliniek en een aantal minimaal aansluitende poli- gesprekken, communiceert het Rintveld naar ouders en Romy het volgende: wij vermoeden dat ons behandelaanbod niet goed bij Romy aanslaat omdat ze mogelijk een andere problematiek heeft van waaruit kenmerken van een eetstoornis zijn ontstaan. Wij adviseren u dan ook andersoortige hulp te zoeken. Op de vraag welke andersoortige hulp zij in gedachten hebben, blijft men het antwoord schuldig, maar misschien kan uw vorige behandelaar u nu weer verder helpen... We starten direct en beginnen weer bij het begin. Deze keer geven we de psycho-educatie vorm met behulp van de documentaire “Sensitive -The Untold Story-“. Ook Romy’s ouders twijfelen niet meer. Ze kijken in de spiegel en zien het beeld van de worsteling van hun kind en van zichzelf als ouders. Samen nemen we afscheid van de diagnoses, bedanken we alle betrokken hulpverleners voor hun inzet en geven deze ongelofelijk moeilijke, maar ook leerzame periode een mooi en veilig plekje om later nog eens bij terug te komen en met deze rijke ervaringen andere jongeren te kunnen helpen. Dat is wat Romy wil. Het gaat goed met Romy. Ze is weer keurig op gewicht, eten smaakt weer, ze mag van zichzelf weer naar alle signalen luisteren zonder dat dit angst oproept, ze durft te erkennen dat ze de wereld al die jaren juist heel goed heeft begrepen alleen niet met al die dubbele en driedubbele boodschappen uit de voeten kon. De komende tijd werken we aan de wederopbouw van een gezond zelfvertrouwen en hervatten we ons werken met de kernkwaliteiten. HSP is immers gewoon een persoonlijkheidskenmerk dat 20% van onze bevolking heeft. En de dwanghandelingen? Die hebben we met een glimlach uitgezwaaid...

Corina Duizer Zorgcoördinator/Behandelaar