Wat is er met mijn Wat is er met mijn mama?mama?

Informatie over de ziekte ALS bedoeld voor kinderen op de basisschool.Informatie over de ziekte ALS bedoeld voor kinderen op de basisschool.(Met nadruk bedoeld om (Met nadruk bedoeld om samensamen met uw kind door te nemen) met uw kind door te nemen)

Over: Over: Amyotrofische Lateraal Amyotrofische Lateraal ScleroseSclerose

Auteur: Marco Melenhorst (patiënt)Auteur: Marco Melenhorst (patiënt)

ALS mama-versieALS mama-versie 22

Help!, hoe lees ik de Help!, hoe lees ik de folder voor aan mijn folder voor aan mijn

kind?kind?

• De informatie is nadrukkelijk bedoeld om samen met uw kind door te De informatie is nadrukkelijk bedoeld om samen met uw kind door te nemen!nemen!

• Lees eerst zelf de hele folder door alvorens u met uw kind de folder Lees eerst zelf de hele folder door alvorens u met uw kind de folder doorneemtdoorneemt

• Beoordeel vervolgens of u met uw kind de hele folder doorneemt of Beoordeel vervolgens of u met uw kind de hele folder doorneemt of slechts een bepaald gedeelte slechts een bepaald gedeelte (voor dat laatste is veel te zeggen omdat het mogelijk te veel in één keer (voor dat laatste is veel te zeggen omdat het mogelijk te veel in één keer is, bovendien kan het zo zijn dat uw kind er nog niet aan toe is om is, bovendien kan het zo zijn dat uw kind er nog niet aan toe is om bepaalde informatie tot zich te nemen)bepaalde informatie tot zich te nemen)

• Een laatste suggestie is dat u slechts een paar dia’s selecteert om een Een laatste suggestie is dat u slechts een paar dia’s selecteert om een gesprek met uw kind aan te gaangesprek met uw kind aan te gaan

ALS mama-versieALS mama-versie 33

SpelenSpelen

Kijk, hier zie je spelende kinderen!Kijk, hier zie je spelende kinderen!

• Bij het spelen gebruiken de kinderen hun spierenBij het spelen gebruiken de kinderen hun spieren

ALS mama-versieALS mama-versie 44

Mama kan haar spieren Mama kan haar spieren niet meer goed niet meer goed

gebruikengebruiken• Hierdoor kan zij misschien Hierdoor kan zij misschien

niet meer goed lopen, niet meer goed lopen, staan, fietsen of zwaaienstaan, fietsen of zwaaien

• Het kan ook zijn dat mama Het kan ook zijn dat mama niet meer goed kan eten, niet meer goed kan eten, drinken, slikken of pratendrinken, slikken of praten

ALS mama-versieALS mama-versie 55

Spieren, wat zijn dat?Spieren, wat zijn dat?

• Spieren lijken op lange kabelsSpieren lijken op lange kabels

ALS mama-versieALS mama-versie 66

Kijk, kabels in een hand!Kijk, kabels in een hand!

• De kabels in de hand noemen we: De kabels in de hand noemen we: spierenspieren

ALS mama-versieALS mama-versie 77

Spieren, niet alleen in Spieren, niet alleen in een hand!een hand!

• In het hele lichaam van een mens zitten spierenIn het hele lichaam van een mens zitten spieren• Spieren hebben vaak moeilijke namenSpieren hebben vaak moeilijke namen

ALS mama-versieALS mama-versie 88

Sterke spierenSterke spieren

• Hier kun je goed zien de spieren van een sterke vrouw!Hier kun je goed zien de spieren van een sterke vrouw!

ALS mama-versieALS mama-versie 99

In bewegingIn beweging

• Hier zie je een motor van Hier zie je een motor van een autoeen auto

• De motor, binnen in de De motor, binnen in de auto, zorgt ervoor dat de auto, zorgt ervoor dat de auto kan bewegen. Het auto kan bewegen. Het bewegen van een auto bewegen van een auto noemen we: noemen we: rijden!rijden!

ALS mama-versieALS mama-versie 1010

Hoe kunnen mensen Hoe kunnen mensen bewegen?bewegen?

• Je ziet hier een plaatje van de motor in je hoofd, je hersenenJe ziet hier een plaatje van de motor in je hoofd, je hersenen• Je hersenen kunnen heel veel, ze zorgen er ook voor dat je Je hersenen kunnen heel veel, ze zorgen er ook voor dat je

kunt bewegen!kunt bewegen!

ALS mama-versieALS mama-versie 1111

Hoe werken de Hoe werken de hersenen?hersenen?

• Je wist al dat je spieren ervoor zorgen dat je kunt bewegen, maar Je wist al dat je spieren ervoor zorgen dat je kunt bewegen, maar spieren hebben wel de hulp van de hersenen nodigspieren hebben wel de hulp van de hersenen nodig

• Hierboven zie je dat de hersenen een Hierboven zie je dat de hersenen een seintjeseintje geven aan de geven aan de spierenspieren

• De hersenen zeggen eigenlijk tegen de spieren: “Hé spieren, De hersenen zeggen eigenlijk tegen de spieren: “Hé spieren, wakker worden en ga bewegen!”wakker worden en ga bewegen!”

ALS mama-versieALS mama-versie 1212

Maar wat heeft mama Maar wat heeft mama nu?nu?

• Dus, de hersenen van jouw Dus, de hersenen van jouw mama geven een seintje mama geven een seintje aan haar spierenaan haar spieren

• Dit seintje gaat via lange Dit seintje gaat via lange draden, dit noemen we draden, dit noemen we zenuwen, naar de spieren zenuwen, naar de spieren toetoe

• Bij jouw mama lijkt het erop Bij jouw mama lijkt het erop dat de draden in de knoop dat de draden in de knoop zitten, waardoor de seintjes zitten, waardoor de seintjes van de hersenen niet van de hersenen niet aankomen bij haar spierenaankomen bij haar spieren

ALS mama-versieALS mama-versie 1313

wat gebeurt er met de wat gebeurt er met de spieren van mamaspieren van mama??

• Omdat niet alle seintjes aankomen bij de spieren Omdat niet alle seintjes aankomen bij de spieren van mama kan zij niet alles meer bewegenvan mama kan zij niet alles meer bewegen

• Daarom moet de mama op het plaatje in een Daarom moet de mama op het plaatje in een rolstoelrolstoel

ALS mama-versieALS mama-versie 1414

Wordt het leven van mama Wordt het leven van mama anders?anders?

• Het kan dus zijn dat ook Het kan dus zijn dat ook jouw mama niet meer goed jouw mama niet meer goed kan lopen en daardoor in kan lopen en daardoor in een rolstoel moeteen rolstoel moet

• Mama kan misschien ook Mama kan misschien ook niet meer veters strikken niet meer veters strikken en moet jij haar daarbij en moet jij haar daarbij helpen (niet stiekem haar helpen (niet stiekem haar veters aan elkaar knopen veters aan elkaar knopen hoor!)hoor!)

ALS mama-versieALS mama-versie 1515

Worden echt Worden echt alle spierenalle spieren van mama zo van mama zo slecht dat zij helemaal niet meer kan slecht dat zij helemaal niet meer kan

bewegen?bewegen?

• Alle spieren van je mama Alle spieren van je mama kunnen slap worden, maar dat kunnen slap worden, maar dat hoeft niethoeft niet

• Meestal worden een aantal Meestal worden een aantal spieren slap bijvoorbeeld spieren slap bijvoorbeeld spieren in armen, benen, of spieren in armen, benen, of spieren die mama gebruikt spieren die mama gebruikt voor slikken en pratenvoor slikken en praten

• Wat wel zal gebeuren is dat Wat wel zal gebeuren is dat mama straks niet meer goed mama straks niet meer goed kan ademen, zij moet dan kan ademen, zij moet dan misschien ademen met een misschien ademen met een kapje over neus en mond die kapje over neus en mond die met een slang aan een met een slang aan een beademingsmachine vastzitbeademingsmachine vastzit

• Op de foto zie je zo ‘n kapje Op de foto zie je zo ‘n kapje wat mama op kan zetten wat mama op kan zetten wanneer zij gaat slapenwanneer zij gaat slapen

ALS mama-versieALS mama-versie 1616

Kan de dokter mama dan Kan de dokter mama dan niet beter maken?niet beter maken?

• Als jij ziek bent kan de dokter jou meestal wel beter makenAls jij ziek bent kan de dokter jou meestal wel beter maken

• Maar je mama is zo erg ziek dat de dokter haar niet meer Maar je mama is zo erg ziek dat de dokter haar niet meer beter kan makenbeter kan maken

ALS mama-versieALS mama-versie 1717

Is er dan ook geen pilletje Is er dan ook geen pilletje die mama beter kan die mama beter kan

maken?maken?

• Nee, er zijn ook geen pilletjes die mama beter kunnen makenNee, er zijn ook geen pilletjes die mama beter kunnen maken

• Maar wel kan de dokter mama pilletjes geven zodat zij geen Maar wel kan de dokter mama pilletjes geven zodat zij geen pijn heeftpijn heeft

ALS mama-versieALS mama-versie 1818

Wordt mama dan echt Wordt mama dan echt nooit meer beter?nooit meer beter?

• Wanneer het nog slechter gaat met je mama zal zij ongeveer Wanneer het nog slechter gaat met je mama zal zij ongeveer de hele dag in meestal een speciaal bed liggende hele dag in meestal een speciaal bed liggen

• Maar wat het ergste is, is dat mama door de ziekte dood zal Maar wat het ergste is, is dat mama door de ziekte dood zal gaangaan

ALS mama-versieALS mama-versie 1919

OnderzoekOnderzoek

• Knappe dokters in de hele wereld zijn wel aan het proberen om Knappe dokters in de hele wereld zijn wel aan het proberen om een pilletje te maken om de ziekte van mama te stoppeneen pilletje te maken om de ziekte van mama te stoppen

• Maar de dokters denken dat het misschien nog wel 20 of 30 Maar de dokters denken dat het misschien nog wel 20 of 30 jaar duurt voordat ze zo’n een pilletje kunnen makenjaar duurt voordat ze zo’n een pilletje kunnen maken

ALS mama-versieALS mama-versie 2020

Wat kan ik doen voor Wat kan ik doen voor mama?mama?

• Daarom is het belangrijk, dat nu mama nog leeft, je leuke dingen Daarom is het belangrijk, dat nu mama nog leeft, je leuke dingen gaat doen met je gaat doen met je liefste mama!liefste mama!

• Ga met haar spelen en stoeien en maak heel veel grapjes met haar!Ga met haar spelen en stoeien en maak heel veel grapjes met haar!• Wanneer mama er dan niet meer is, kun je toch nog terugdenken Wanneer mama er dan niet meer is, kun je toch nog terugdenken

aan de mooie dingen die je met haar gedaan hebt !!!aan de mooie dingen die je met haar gedaan hebt !!!

ALS mama-versieALS mama-versie 2121

Met dank aan:Met dank aan:

Marlies Brinkman (psychologe):Marlies Brinkman (psychologe): SupervisorSupervisor

nov. 2007nov. 2007