Whitepaper

Waarom zijn neurologen bezorgd over crowdfunding voor een MS behandeling?

Prof. Ger Hofstee MBA

2

Wat is MS? Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen. Deze cellen zijn allemaal met elkaar verbonden via zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een isolerende laag die myeline heet. Hier gaat het mis als je MS hebt: door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, een beschermlaagje rond je zenuwvezels. Dit betekent dat je hersenen prikkels en signalen niet goed meer kunnen verzenden naar bijvoorbeeld je armen. Deze kun je dan minder makkelijk bewegen. Schub Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. Daarom wordt MS ook wel een auto-immuunziekte genoemd. Zo’n aanval noem je ‘schub’ (spreek uit als sjoep) en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor ervaart men opeens klachten. Wanneer de ontsteking verdwijnt, verdwijnen vaak ook de klachten. Dit kan binnen een paar dagen tot een paar weken gebeuren. De ontstekingen veranderen uiteindelijk in harde plekken in het zenuwstelsel. Letterlijk betekent multiple sclerose dan ook meervoudige (multiple) littekens (sclerose). Naast ontstekingen krijg je vaak ook te maken met een ander ziekteproces: het zenuwweefsel werkt langzaamaan steeds slechter. Dit komt doordat je afweersysteem bij schubs het myelinelaagje niet alleen aanvalt maar dikwijls uiteindelijk vernietigt. Dus meer klachten en weinig of geen verbetering. Kortom, een langzame, algehele achteruitgang, al geldt dit lang niet voor alle mensen met MS. Iedereen ervaart MS andersMS verloopt bij iedereen anders. Vooraf valt niets te zeggen hoe de ziekte verloopt en welke klachten men krijgt. De een ervaart klachten die een ander nooit krijgt. Ook de ernst van zo’n klacht verschilt vaak. Neem bijvoorbeeld krachtverlies in je benen: sommigen ervaren zware benen, anderen belanden in een rolstoel. Maar 80% van de mensen met MS kan na tien jaar gelukkig nog lopen.

3

Vaker MS in koudere landen Opvallend is dat MS vaker voorkomt in koudere landen dan in warmere landen. Woon je in Nederland? Dan heb je een grotere kans om MS te krijgen dan wanneer je bijvoorbeeld in Italië woont. Je zou kunnen zeggen: hoe verder van de evenaar je woont, hoe groter de kans op MS. In ons land hebben meer dan 17.000 mensen MS. Het valt op dat vrouwen vaker MS krijgen dan mannen. De eerste klachten treden vaak op tussen de 15 en 50 jaar. Behandeling van MS is nog niet gevonden Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren wel wat toegenomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel. Een andere behandeling van het ziekteproces richt zich op het voorkomen van ontstekingen en dus meer op de ‘oorzaak’ van de klachten. Wanneer het optreden van het aantal ontstekingen wordt verminderd, zullen er ook minder terugvallen zijn. Dit is dan meer een onderhoudsbehandeling voor bestrijding van effecten op de langere termijn. Bij MS noemt men dit een immunomodulerende therapie of immunomodulatie. Maar omdat er geen afdoende oplossing is, zoeken zorgconsumenten dus naar oplossingen in het buitenland. Neurologen zijn nu bezorgd over de opkomst van crowdfunding De Volkskrant meldt dat medisch crowdfunden sterk groeit in Nederland. Patiënten die uitbehandeld zijn of ontevreden zijn over de zorg, vinden gemakkelijk een buitenlandse kliniek die beweert de patiënt in kwestie wél te kunnen genezen. Volgens de krant zou het vooral gaan om ziektes als Lyme, kanker en MS. Patiënten zouden vaak dubieuze claims gebruiken bij crowdfunding? Deze wetenschappers zijn van mening dat crowdfundingsites betrouwbare medische informatie moeten kunnen tonen en moeten waarschuwen voor risicovolle behandelingen. "De groei van medische crowdfunding is een gift voor alternatieve

4

geneesheren die zieltjes willen winnen", waarschuwt Haiko Bloemendal, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). Illustratief de claim van de HSCT kliniek in Moskou over haar MS behandeling De National Scientific Facility behoort tot Federal Strategic Objects en bevindt zich in het afgesloten gebied aan de rand van de stad Moskou. Het volledig autonoom medisch complex bestaat uit 18 gespecialiseerde afdelingen onder toezicht van eigen onderhoudsinfrastructuur - het is net een klein stadje in een grote stad-, dat hoogwaardige medische zorg biedt op basis van het gebruik van moderne high-tech methoden voor diagnose, behandeling, revalidatie en preventie. Een unieke kans om de meeste gezondheidsproblemen in één instelling op te lossen, met bovenal een alomvattende aanpak van de behandeling van ziekten en de gevestigde wisselwerking van hooggekwalificeerde specialisten in bijna alle hoofdrichtingen van de medische wetenschap. De afdeling Hematologische, oncologische en auto-immuunziekten voert meer dan 200 verschillende soorten hematopoietische stamceltransplantaties uit. U hoeft niet elke nacht een gevoel van angst te ervaren als u in het nabijgelegen hotel verblijft. U hoeft zich in de vroege ochtend niet te haasten voor een afspraak - omdat de behandeling volledig wordt uitgevoerd in het ziekenhuis, onder ons toezicht van 24 uur. De huisvestingsnormen en de kwaliteit van medische zorg zijn minstens gelijk aan die van belangrijke Amerikaanse en Westeuropese medische centra. Het team van de kliniek, dat elke dag voor de gezondheid van de patiënten zorgt, is oprecht van mening dat de transplantatie van perifere hematopoietische stamcellen de weg is naar uw herstel. Aseptische kamers zijn uitgerust met speciale lucht- en waterzuiveringssystemen ontworpen voor beenmergtransplantatie bij een breed scala van ziekten (lymfomen, myeloom, leukemie, lymfogranulomatose, enz.), Behandeling van patiënten met ernstige immuunsysteemaandoeningen, die het risico verminderen van besmetting van de patiënt met micro-organismen.

5

Cytaferesesystemen zijn hoogtechnologische apparaten voor het verzamelen van stamcellen van hematopoietische cellen, rode bloedcellen en andere bloedelementen die nodig zijn voor beenmerg- en stamceltransplantatie bij een breed scala aan ziekten. HCTS is №1 op MS gebied in de wereld met 10 jaar opgebouwde ervaring en follow-up met toepassing van stamceltransplantatie voor de behandeling van auto-immuunziekten. Inmiddels hebben 800 patiënten deze therapie met autologe hematopoietische stamceltransplantatie in onze afdeling ondergaan. De snelheid van MS stabilisatie van deze patiënten is ongeveer 75-90% na transplantatie en 90-95% tijdens de follow-up periode. Crowdfunding groeit Medisch crowdfunden groeit sterk in Nederland, met meer dan een verzesvoudiging in nieuwe wervingsacties sinds 2015. Patiënten die uitbehandeld of ontevreden zijn over de zorg, vinden tegenwoordig makkelijk een buitenlandse kliniek die beweert ze wel te kunnen genezen, maar die niet door de verzekering vergoed wordt. Soms gaat het over wetenschappelijk onderbouwde behandelingen die nog niet in Nederland beschikbaar zijn. Maar vaak wordt geld ingezameld voor klinieken die hun eigen succescijfers presenteren, waarbij het onduidelijk is wat de effectiviteit is en wat de eventuele gevaren zijn. Wonderbehandelingen Uit onderzoek in medisch vakblad JAMA blijkt dat de effectiviteit van behandelingen in crowdfundcampagnes vaak wordt ‘overdreven’ en risico’s juist worden ‘onderbelicht’. Een analyse uit wetenschappelijk vakblad The Lancet toont aan dat slechts in 1% van de onderzochte campagnes over risico’s werd gesproken. ‘Op een pot pindakaas moet precies staan hoeveel suikers en of er gluten in zit’, zegt Bloemendal. ‘Voor inzamelingsacties is geen enkele keuring. Ik denk dat patiënten minstens zo goed beschermd moeten worden als klanten van een supermarkt.’

6

Nederlanders gaan naar Houston Kinderoncoloog en hoogleraar Gertjan Kaspers (Prinses Máxima Centrum en VUmc) wijst bijvoorbeeld op de omstreden hersentumorenkliniek van Dr. Burzynski in Houston, waar ook Nederlanders naartoe gingen. De Burzynski Clinic is een in 1976 opgerichte kliniek in de Amerikaanse staat Texas die een onbewezen kankerbehandeling aanbiedt. De kliniek is vooral bekend vanwege haar omstreden "antineoplastontherapie", een chemotherapie op basis van chemische verbindingen die "antineoplastons" heten. Oprichter Stanislaw Burzynski ontwikkelde de therapie in de jaren zeventig. Het is volgens Kaspers ‘volstrekt onduidelijk wat die man precies doet’, terwijl zijn behandeling tonnen kost. Bloemendal begrijpt de moeilijke situatie van uitbehandelde patiënten die op zoek zijn naar een laatste strohalm, maar is bang dat de populariteit van buitenlandse ‘wonderbehandelingen’ leidt tot een toename van ‘patiënten die reguliere, effectieve behandelingen afwijzen’. Steeds meer MS patiënten gaan naar het buitenland MS-behandelaar en hoogleraar Joep Killestein (VUmc) zag in de afgelopen jaren steeds meer MS-patiënten voor stamceltherapie naar het buitenland gaan. In crowdfundcampagnes worden vaak hoge percentages slagingskans genoemd om de aandoening stop te zetten, afkomstig uit landen als Mexico en Rusland. Maar volgens Killestein is de therapie slechts effectief bij een kleine groep patiënten met een heel specifieke vorm van MS. De hoogleraar vreest het scheve beeld dat zo ontstaat. ‘Na een mislukte behandeling zoeken patiënten de media minder vaak op, waardoor alleen de succesverhalen worden gezien.’ Hij pleit met steun van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) voor disclaimers bij medische crowdfundpagina’s, met daarin de visie van Nederlandse artsen op de effectiviteit van behandelingen. ‘Dat geeft een eerlijk beeld naar donateurs en stimuleert patiënten om zelf kritisch te blijven.’ Hoogleraar kinderoncologie Gertjan Kaspers (VUmc) wil een stap verder gaan: acties moeten volgens hem inhoudelijk getoetst worden voordat ze online gaan.

7

Verboden op fundingsites Inzamelingsacties voor een Duitse kankerkliniek en antivaccinatie campagnes op het Amerikaanse GoFundMe werden in maart 2019 al verboden. Ook het Nederlandse GetFunded weert nu campagnes en zegt ‘open te staan voor meer disclaimers bij bepaalde behandelingen. Robert-Jan Mastenbroek, oprichter van Dream or Donate, ziet het niet als zijn verantwoordelijkheid om medische acties van extra informatie te voorzien. ‘Ik ben dit platform gestart zodat mensen hun dromen kunnen waarmaken’, zegt hij. ‘Crowdfunders kiezen zelf een behandeling en moeten daar eerlijk over zijn naar hun donateurs. Het is niet aan mij om daar allerlei voorwaarden aan te stellen.’ Heb je recht op geplande zorg in het buitenland? De vuistregel is: als de basisverzekering een bepaalde behandeling dekt, is er ook recht op vergoeding als je die behandeling in het buitenland laat uitvoeren. Volgens de Zorgverzekeringswet kun je namelijk voor elke behandeling in alle EU-landen terecht, mits je een verwijzing van de huisarts en eventueel specialist op zak hebt. De basiszorgverzekering biedt weliswaar een wereldwijde dekking, maar de vergoeding van de kosten is slechts tot het in Nederland gangbare tarief. In veel landen liggen de kosten hoger. Via een aanvullende zorgverzekering kan extra dekking voor kosten of behandelingen in het buitenland worden afgesloten. De polisvoorwaarden geven uitsluitsel over wat de basisverzekering vergoedt en onder welke voorwaarden. Ook staat daarin hoe vaak je recht hebt op een behandeling en of je een eigen bijdrage moet betalen. Maximale termijnen voor toestemmingsprocedure Voor geplande zorg in het buitenland is vaak toestemming van de zorgverzekeraar nodig. Soms duurt het weken voordat een verzekerde hoort of de zorgverzekeraar akkoord is. Sommigen nemen daarom de gok en laten zich behandelen voordat er groen licht is. Dat kan echter op een financieel fiasco uitlopen. De Consumenten-bond wil maximale termijnen voor de afhandeling van een aanvraag voor zorg in het buitenland. Zo kan de consument op basis van kosten een weloverwogen keuze maken, zonder na de ingreep voor financiële verrassingen te komen staan. Ook vindt

8

de Consumentenbond dat consumenten die zorg in het buitenland willen krijgen, ook de vrijheid moeten hebben om die keuze te maken. Consumenten moeten dan wel bewust zijn van de consequenties. Het is daarom verstandig vooraf afspraken met de zorgverzekeraar te maken over de vergoedingen en deze schriftelijk vast te leggen. Hoeveel krijg men vergoed bij zorg in het buitenland? De zorgverzekeraar verrekent de kosten altijd met het eigen risico. Dit bedrag is men dus sowieso kwijt. Als in Nederland een internationaal erkende behandeling (nog) niet beschikbaar is, is er binnen de Europese Unie (EU) recht op volledige vergoeding. De zorgverzekeraar wil wel vooraf op de hoogte worden gesteld. Denk bijvoorbeeld aan protonentherapie ter bestrijding van kanker. Als je voor de behandeling in Nederland te lang moet wachten, moet de zorgverzekeraar je toestemming geven voor behandeling in het buitenland. De maximaal aanvaardbare wachttijden per ingreep noemt men de ‘treeknorm’. Maar de treeknorm is zo wie zo een norm die lange wachttijden als normaal ziet. Als je naar een ziekenhuis in het buitenland gaat dat een contract heeft afgesloten met je zorgverzekeraar, krijg je de kosten vergoed volgens de contractafspraken. Risico's: MRSA-besmetting Bij een opname in een buitenlands ziekenhuis loop je volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) meer risico op besmetting met de ziekenhuisbacterie MRSA (resistent tegen antibiotica). Dit geldt vooral voor operaties waarbij een katheter of een infuus wordt geplaatst. Na verblijf in een buitenlands ziekenhuis worden patiënten bij opname in Nederland daarom eerst geïsoleerd verpleegd. Ruim 80.000 Nederlanders gaan voor behandeling naar het buitenland Jaarlijks steken ruim 83.000 Nederlandse patiënten de grens over om zich in België, Luxemburg of Duitsland te laten behandelen. Dat blijkt uit een overzicht van het secretariaat van de Benelux in Brussel. De meesten laten zich in België (55.700) en Duitsland (26.000) behandelen. Veel patiënten kiezen voor buitenlandse zorg

9

vanwege de prijs-kwaliteitsverhouding, zegt het onderzoeksbureau van de Benelux in Brussel. Ook spelen wachtlijsten in Nederland een grote rol bij de keuze voor een behandeling in een buitenlands ziekenhuis. Vooral in de grensregio wordt over de grens gekeken naar de beste behandeling. Internet speelt bij die keus een steeds grotere rol, constateert het bureau. Verwacht wordt dat steeds meer patiënten daardoor naar het buitenland gaan. Naar Zweden voor MS-behandeling, maar wordt toch niet vergoed! Boaz Spermon heeft MS en kreeg een stamceltransplantatie in Zweden. Nu takelt zijn zenuwstelsel niet meer af. Neurologen in Nederland keuren de behandeling niet goed. „We weten niet of de ziekte ooit terugkomt.” Boaz Spermon zegt: „Die snelle aftakeling kon ik niet aan. Ik móést deze kans grijpen.” Boaz loopt weer, rijdt scooter, drinkt koffie, en dat is al heel wat. Want 2,5 jaar geleden lag Spermon acht maanden in het ziekenhuis na een agressieve aanval van MS. Hij kon niet meer rechtop zitten, laat staan lopen. Boaz had de ernstigste, agressieve vorm. Binnen twee jaar was hij zo achteruitgegaan, dat dokters zeiden dat hij nooit meer zou lopen. Zijn zenuwstelsel takelt niet meer af. Hij werkte zelfs weer 32 uur per week – al bleek dat zwaar te zijn. En hij lobbyt voor acceptatie van de stamcel-transplantatie die hij kreeg, in Uppsala, Zweden. In Scandinavië, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en sinds kort ook België kunnen MS-patiënten deze behandeling krijgen. Wereldwijd hebben al zo’n 1.500 MS-patiënten een stamcel-transplantatie ondergaan. Maar in Nederland niet. Zorgverzekeraars willen niet vergoeden omdat het Zorginstituut de behandeling nog niet goedkeurt voor MS-patiënten. Harde reset Boaz legt uit wat het effect is van een zogeheten autologe stamceltransplantatie, de behandeling die hij twee jaar geleden in Uppsala onderging: „Het is een herstart van de virusscanner in je lijf, een harde reset van je immuunsysteem. De afweercellen die het geheugen bij zich dragen voor de auto-immuunziekte worden gewist.” De behandeling begint met het stimuleren van de groei van bloedstamcellen in het beenmerg, waardoor ze ook in het bloed terechtkomen. Met een transfusie-machine

10

worden die cellen uit het bloed gefilterd en dan ingevroren. Als de stamcellen geoogst zijn, krijgt de patiënt een aantal dagen hoge doses chemotherapie. Daardoor zullen alle afweercellen inclusief de achter-gebleven bloed-stamcellen afsterven. Daarna krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug, waaruit het immuunsysteem zich weer vanaf nul zal opbouwen. De afweer leert dan opnieuw herkennen welke cellen tot het eigen lichaam behoren en laat die voortaan ongemoeid. Daarmee verdwijnt de auto-immuunreactie. Spermon: „Vanwege de ingreep ben je even heel kwetsbaar voor infecties, en moet je een paar weken in isolatie doorbrengen. Ik moest contact met anderen beperken, maar mocht gelukkig wel af en toe naar buiten.” Twee maanden lag hij in Uppsala in het ziekenhuis. „Aan de neurologische schade die inmiddels al was aangericht, kon de behandeling niets doen, maar de ziekte is voorlopig weg. Het enige wat ik er aan overgehouden heb, is een overactieve schildklier. Maar daar heb ik medicijnen voor.” Korter leven MS is geen acuut levensbedreigende ziekte, maar een deel van de patiënten kan wel verder achteruitgaan, ondanks medische behandeling. Gemiddeld leven mensen met MS zeven jaar korter dan anderen. Dat besefte Boaz Spermon al te goed toen hij te horen kreeg dat hij een agressieve vorm van MS had. De medicijnen die hij kreeg, konden niet verhinderen dat hij steeds minder kon. „Ik dacht: wat is mijn levensverwachting nog? En wil ik wel door met zo’n leven?” Hij ging zelf op onderzoek uit en ontdekte dat er in het buitenland een stamceltransplantatie werd aangeboden die al vele andere MS-patiënten geholpen had. Zo kwam hij uit in Zweden, waar hij na acht maanden wachten geholpen kon worden. De 92.000 euro die het kostte, had hij ingezameld via een crowdfundingactie. 17.000 Nederlanders lijden aan MS! Elk jaar komen er 1.000 patiënten bij. Ongeveer 10% heeft de agressieve variant van MS. Hoe kán het, zegt Boaz Spermon, dat neurologen hun patiënten de kans ontzeggen om heel behoorlijk te genezen? In een reactie zegt beroepsvereniging de

11

Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat het blootstellen van patiënten aan een zware behandeling gebaseerd moet zijn op betrouwbare wetenschappelijke gegevens uit goed uitgevoerd onderzoek. Dat onderzoek wachten ze eerst af! Toegegeven, zegt Spermon, de behandeling is duur Mijn behandeling in Zweden kostte 92.000 euro. In België kost het maar 30.000 euro en in Chicago 130.000 euro. Maar dan nog: de standaardbehandeling met medicijnen, die de ernstigste MS-patiënten in Nederland krijgen, kost ook 30.000 euro per jaar. „Die kosten heb ik mijn verzekeraar dus al 2,5 jaar bespaard.” Zijn verzekeraar weigerde 2,5 jaar geleden zijn behandeling in Zweden te betalen. Sterker, toen Boaz al was opgenomen in Uppsala, kreeg hij een brief van de verzekeraar: „Als u deze behandeling ondergaat, vergoeden wij níéts wanneer er complicaties ontstaan.” Boaz: „Dat was wel een schok. Ik had zo naar deze behandeling toegeleefd. Het was voor mij essentieel. Die snelle aftakeling kon ik niet aan. Ik móést deze kans grijpen.” Zijn neuroloog, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, steunde zijn keuze wel. Hij zei: Boaz, je gaat dit gewoon doen. Zijn ouders en broers en zussen steunden hem ook. Om beurten kwamen ze langs in Zweden om op hem te passen. Neuroloog Barbara Willekens, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ziet zowel Belgische als Nederlandse MS-patiënten. Of ze ook al Nederlanders behandeld heeft met de stamceltransplantatie wil ze „om privacyredenen” niet zeggen. Maar zeker is dat in België ook Nederlandse patiënten zijn behandeld. Toegepast bij een selecte groep MS-patiënten is het zeker geen experimentele behandeling meer, onderstreept Willekens. „Er is internationaal al tientallen jaren ervaring mee. Aanvankelijk was er een hoog sterfterisico, zoals bleek tijdens een experiment in het Erasmus MC van 1999 tot 2005. Maar dat is sindsdien fors omlaag gebracht naar 0,3%. Dat komt door het gebruik van mildere chemotherapie, maar ook doordat de patiënten die nu behandeld worden niet meer in zo’n vergevorderd stadium van de ziekte verkeren als voorheen en doordat medische problemen die kunnen ontstaan direct na de stamceltransplantatie beter opgelost worden.”

12

Hoopgevende cijfers De ingrijpende behandeling is dus een stuk veiliger geworden, maar of die mensen echt geneest, is volgens Willekens nog niet te zeggen. „Na vijf jaar is ongeveer 70% van de behandelde patiënten nog altijd ziektevrij. Dat zijn hoopgevende cijfers. Maar we weten niet of de ziekte ooit terugkomt.” In België wordt de stamceltransplantatie aangeboden aan patiënten met een agressieve vorm van MS bij wie een behandeling met bestaande MS-medicatie niet aanslaat of te weinig helpt, zoals bij Boaz. „Dat is een heel kleine groep”, zegt Willekens. De reden voor deze status van laatste redmiddel: „De enige vergelijkende studie die er nu is, vergeleek stamceltherapie met mitoxantrone, maar dat middel wordt nauwelijks meer gebruikt vanwege de schadelijkheid voor het hart en het risico op leukemie.” In een nieuwe, vanuit Scandinavië geleide klinische studie, zal stamceltherapie vergeleken worden met het medicijn Lemtrada, een antistof die de immuun-reactie onderdrukt. Dat krijgen veel MS-patiënten nu. Ook het VUmc in Amsterdam wil meedoen aan deze studie, maar eerst moet de financiering rond zijn. De Nederlandse beroepsvereniging zegt wel achter zo’n studie te staan. Enkele neurologen in Nederland verwijzen wel naar buitenlandse centra. Een van hen is Gerald Hengstman uit Eindhoven. „Als arts heb je de plicht om mensen volledig te informeren, ook als dat gaat over behandelingen die zinvol voor hen kunnen zijn maar niet in Nederland plaatsvinden. Van stamceltransplantatie weten we inmiddels voldoende om deze behandeling voor een kleine groep MS-patiënten aan te raden.” Waarom doen zijn collega’s zo moeilijk? „Het ontbreekt aan sturing van de beroepsvereniging en aan lef om geneeskundig te denken en te handelen. Men verschuilt zich achter het feit dat er geen grote vergelijkende onderzoeken gedaan zijn. Maar het ontbreken daarvan wil niet zeggen dat een dergelijke behandeling geen plaats kan hebben in het advies aan een patiënt.”

13

Crowdfunding in Nederland in 2018 In 2018 is in Nederland 329 miljoen euro via crowdfunding opgehaald. Dat is 48% meer dan in 2017, toen 223 miljoen euro werd opgehaald. In 2018 werden zo’n 8.800 projecten en ondernemingen succesvol gefinancierd. Ondernemingen haalden in de eerste helft van 2018 bijna 300 miljoen euro op via crowdfunding, met als gemiddeld succesvol opgehaald bedrag 114.000 euro. Voor creatieve projecten, zoals film, muziek en theater, bedraagt het totaal opgehaalde bedrag 13,1 miljoen euro en het gemiddelde bedrag per project was 13.000 euro. Voor maatschappelijke projecten, zoals een speeltuin of schoolproject, is het totaal opgehaalde bedrag 15,2 miljoen euro en het gemiddelde bedrag per project 3.000 euro. Consumenten die via crowdfunding een persoonlijke lening financierden voor bijvoorbeeld de aanschaf van een auto of uitbouw van hun huis, haalden in totaal 3,9 miljoen euro op, met als gemiddeld bedrag 7.000 euro. De meest populaire vorm van crowdfunding is een lening. Afgelopen jaar was 86% van het opgehaalde bedrag in de vorm van een lening. Funding Circle was in 2018 een van de marktleiders voor crowdfunding in Nederland. Met Funding Circle werd meer dan 44 miljoen euro met crowdfunding gefinancierd. Geldvoorelkaar is nog steeds het grootste crowdfunding platform van Nederland. De afgelopen jaren werd via Geldvoorelkaar slechts 144 miljoen euro met crowdfunding gefinancierd. Vraag: Als je nu naar de omvang van de zorgconsumenten crowdfundig markt kijkt zoals hierboven beschreven, dan is het toch zeer de vraag of neurologen bang moeten zijn voor de door hen verwachte dubieuze omschrijvingen van zorgconsumenten die crowdfunding campagnes willen doen zoals voor de HCTS therapie! Kunnen die neurologen zich, in hun kostbare tijd, dan niet beter bezig gaan houden met het bedenken én onderzoeken van nieuwe wel werkende oplossingen? Of door levenskwaliteit verbeterende producten en diensten te ontwikkelen?

14

Bronnen: MS Vereniging, de Volkskrant, NU.nl, NVMO, NOS, JAMA, The Lancet, Wikipedia, Consumentenbond, RIVM, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), Erasmus MC, NRC, HCTS, ANP, crowdfundingcijfers.nl, Funding Circle en toekomstmetms.nl.

15

Over de VvAA Business School

De VvAA Business School is dé business school van de Nederlandse gezondheidszorg. De school bevindt zich in Slot Zeist en is in 2013 opgericht vanuit een grote behoefte door verschillende beroepsorganisaties aan kwalitatief goede bedrijfskundige scholing. In de vakopleidingen van medisch specialisten en zorgprofessionals wordt immers geen aandacht besteed aan bedrijfskundige onderwerpen.

Deelnemers aan de programma’s van VvAA Business School zijn overwegend medisch specialisten, huisartsen, tandartsen, zorgmanagers, dierenartsen en paramedici. Dit maakt onze opleidingen uniek in Nederland! Steeds meer professionals in de zorg zien het belang van bedrijfskundige kennis. Om anders te leren kijken naar hun vakgebied, de eigen organisatie én de gezondheidszorg in het algemeen. Kom tot nieuwe inzichten en wordt veelzijdiger, dit wordt vandaag de dag echt van jou gevraagd! Geïnteresseerd in onze bedrijfskundige opleidingen? Kijk dan op onze website www.vvaabusinessschool.nl.