Uitwerking interview 2 06-06-2014

Op 06-06-2014, hebben Soraya van Diessen en Cynthia Bakker een interview gehouden met een ervaringsdeskundige op het gebied van OCD. Dit is gedaan om informatie te verkrijgen over het ziektebeeld OCD, de behandeling hiervan en over hoe een patiënt dit alles ervaart.

Mevrouw Y is 64 jaar. Zij vertelde ons dat zij last heeft van controledwang: een vorm van OCD die wordt gekenmerkt door het eindeloos controleren van reeds vastgestelde zaken. Mevrouw checkte bijvoorbeeld overmatig of ze het gas wel uitgezet had voordat ze van huis vertrok. Zelfs wanneer zij dit al gecontroleerd had begon ze zich zodra ze een stap buiten de deur gezet had alsnog te twijfelen en bedacht ze allerlei doemscenario. Een voorbeeld van een gedachtegang is, “Als het gas nog aan is maakt dat niet uit. Het kost alleen maar wat meer geld. Ik had het keukenraam ook nog open gelaten. Straks waait de vlam uit. Dat is nog niet zo erg. Maar oh, wacht, ik had ook nog afgewassen voor ik weg ging. Heb ik de theedoek wel opgehangen? Als die nog op het aanrecht ligt – stel dat hij vlam vat! En de hond is nog thuis, die kan niet naar buiten.” Dit verergert alleen, tot mevrouw thuis komt en merkt dat er helemaal niks aan de hand is en het gas de hele dag gewoon uit was. Het kon op slechte dagen uren duren voordat ze alles gecontroleerd had en het huis uit durfde. Nu heeft ze een vaste routine voor de controles en duurt dit vaak niet langer dan 1,5 uur.

Toen mevrouw 16 werd ze aangenomen als analist in het laboratorium van een ziekenhuis. Ze volgde wel nog steeds een opleiding. Mevrouw moest aan het einde van de dag altijd enorm haasten om de bus te halen. Zij maakte op gegeven moment een fout gemaakt met het opschrijven van de waardes die zij vond bij een glucose meting in de urine. De volgende dag werd zij hierop aangesproken, en werd haar verteld dat ze zich fouten echt niet kon veroorloven bij dit werk. Ze zouden grote gevolgen kunnen hebben. Op het werk kon zij hier niet met iemand over praten, omdat zij zich schaamde. Ook thuis kon zij hier niet over praten. Langzaam maar zeker begon zij belangrijke zaken meer en meer te controleren.

Toen mevrouw haar opleiding afrondde kon zij als gediplomeerde aan het werk, wat betekende dat zij ook weekenddiensten en nachtdiensten moest draaien. Als commentaar hoorde ze vaak dat ze ondermaats en langzaam werkte. Mevrouw nam toen een andere baan aan in de bacteriologie. Hier was de druk minder. Tijdens deze periode ging mevrouw ook op kamers wonen. Toen begon de controledwang echt: op het werk vroeg mevrouw zich vrijwel alleen af of ze alles thuis wel uit- en dichtgedaan had. Wanneer zij thuis kwam maakte zich alleen zorgen of ze de buisjes op haar werk wel goed had neergezet. Dit werd te erg, dus ze heeft er toen voor gekozen om het onderwijs in te gaan. Tijdens deze overgang heeft ze zich laten testen bij een arbeidsbureau, dat haar doorverwees naar de voorloper van Parnassia: Rozenburg. Hier was zij toen nog niet aan toe.

Haar baan in het onderwijs ging een tijd goed. De directe verantwoordelijkheid viel weg. Toch stak het probleem de kop weer op toen mevrouw met de studenten met gas gingen werken tijdens een practicum en zij alles klaar moest zetten en de ramen dicht moest doen. En werd het steeds erger. Ze had niemand om mee te praten, leidend tot verergering.

Mevrouw had geen rust meer. Er was altijd wel iets waar ze zich druk over maakte. Ze was 31 toen ze op aandringen van een vriendin voor het eerst in behandeling ging. Dit heeft toen deels geholpen, want de behandelaar legde haar niet voldoende uit wat OCD nu precies was en hoe haar klachten tot stand kwamen. Ze kreeg toen gedragstherapie. Dit heeft effect gehad. Toen zij 28 was kreeg ze te maken met een traumatische gebeurtenis waardoor zij uiteindelijk op haar toen ze 31 was besloot dat het niet zo verder kon en echt in behandeling ging. Hierna trad aanzienlijke verbetering op, tot mevrouw haar wereld opnieuw instortte toen ze 34 was en een collega waar ze veel contact mee had kwam te overlijden. Rond dezelfde tijd was haar oudste zus ernstig ziek, zij had leukemie en wachtte op een beenmergtransplantatie.

Maar toen zij deze uiteindelijk ontving is ze aan complicaties hiervan overleden. Mevrouw begon toen aan een periode van rouw ten tijde waarvan de dwanggedachten- en handelingen verminderden. Helaas verergerden deze weer naarmate mevrouw meer met haar verlies leerde leven.

Op haar 40ste begon ze aan een tweede therapiesessie. Deze had meer tot doel rouwverwerking. Hierna ging het ook weer beter totdat ze in de overgang kwam en te maken kreeg met hormoonveranderingen die de OCD-klachten verergerden. Hierna heeft zij zich een aantal keer aangemeld bij de ADF (Angst, Dwang en Fobie) stichting, die vrijwilligers zochten voor allerlei onderzoeken. Hier deed zij dan ook aan mee.

Mevrouw kreeg van stichting ADF te horen dat, aangezien zij alle vormen van therapie al geprobeerd had, medicatie nog overbleef als enige optie. Hier wilde zij eerst niets van horen vanwege alle mogelijke bijwerkingen. Toen mevrouw uiteindelijk hulp aangeboden kreeg met de voorbereiding op het slikken van deze medicatie, ging zij hier toch mee akkoord.

Toen mevrouw net met de medicatie startte had zij hier heel veel moeite mee. Het medicijn waarmee zij begon was citalopram (20 mg, behoort tot de SSRI). Het was haar aangeraden om deze in te nemen voor het slapengaan, om de eerste schok van de medicatie niet overdag te krijgen. Toen zij de volgende ochtend wakker werd voelde ze zich heel erg raar in het hoofd en heel moe. Mevrouw heeft maandenlang last gehad van deze klachten. Ze lag soms dagen op bed met barstende hoofdpijn. Van de arts hoorde mevrouw dat zij erg heftig op de medicatie reageerde, maar dat ze er even doorheen moest. Ze kreeg toen ook oxazepam voorgeschreven om rustiger te worden. Maanden later werd de dosis verhoogd van 20 mg naar 40 mg en kreeg ze last van allerlei bijwerkingen van deze nieuwe medicatie. Ze heeft toen weer een aantal weken bij familie moeten logeren.

Op het moment krijgt mevrouw tijdens moeilijke perioden oxazepam voorgeschreven met een dosis van 60 mg, maar wanneer het weer beter gaat wordt de dosis weer verlaagd naar 40 mg. Ze heeft nog steeds erg last van de bijwerkingen met betrekking tot haar slaapritme. |Er zijn dagen dat mevrouw te moe is om uit bed te komen en alleen het bed uit komt om te eten. Andere dagen kan ze weer heel moeilijk in slaap komen. Zelf heeft ze geen moeite met deze bijwerkingen. Ze past haar leven er op aan.

Mevrouw zit nu bij een lotgenotengemeenschap waar zij veel mensen helpt die ook last hebben van een dwangstoornis. Ook doet zij vaak mee aan televisie programma’s om ervoor te zorgen dat OCD meer media-aandacht krijgt. Zij hoopt zo mensen met onbehandelde OCD te bereiken. Volgens mevrouw blijven veel mensen blijven erg lang met hun klachten zitten voordat ze hulp zoeken. Ze vindt het ook heel jammer dat weinig mensen zich bij een lotgenotengemeenschap aansluiten, terwijl er genoeg mensen zijn dit volgens haar erg zou helpen. Mevrouw zet zich ook erg in voor het informeren van mensen over angststoornissen in het algemeen en OCD in het bijzonder: ze wil dat mensen weten dat, hoe ondraaglijk bijwerkingen van medicatie ook kunnen zijn, deze over gaan.

Mevrouw heeft verschillende soorten behandelingen gehad: sociale vaardigheidstherapie, gedragstherapie en cognitieve therapie. Volgens mevrouw heeft de therapie haar vooral doen inzien dat de rampscenario’s die zij bedacht onzin waren. Mevrouw was uiteindelijk ook in staat om te zeggen, “Nou, dan blijft die kraan maar lopen, het water spoelt toch wel weg.” Dat betekende erg veel voor haar. Ze vertelde dat haar aandoening haar leven jarenlang beheerste.

Mevrouw heeft wel van domotica en E-Health gehoord, maar heeft hier zelf nooit te maken mee gehad. Mevrouw ziet zelf ook niet in hoe domotica mensen met een dwangstoornis zou kunnen helpen. Mevrouw speculeert dat, aangezien domotica met apparaten te maken heeft, dit voor iemand met controledwang slechts een ander punt zou betekenen om zich zorgen over te maken (“heb ik dat wel goed aan gezet?”). E-health zou volgens mevrouw wel kunnen helpen, omdat dit via de computer of telefoon gaat, en deze dus

overal mee te nemen is. Nadelen van E-Health lijken mevrouw dat zulke hulpmiddelen minder persoonlijk zijn, en dat er voor een zorgvrager met OCD ook minder stimulans is om therapietrouw te blijven.