Dia 1

Vermoeidheid, Wat kunnen we hiermee? Aglaia Zedlitz, neuropsycholoog/onderzoeker Radboud Universiteit Nijmegen & Sint Maartenskliniek Nijmegen & Annette Baars-Elsinga, ergotherapeut UMC UTRECHT

Dia 2

Vermoeidheid:

Dia 3

Opzet: 1.Achtergrond: Vermoeidheid na een CVA 2.Adviezen voor de praktijk 3.Omgaan met beperkte belastbaarheid, onderzoek naar de behandeling

Dia 4

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1Redelijk fit 2Wat vermoeid 3Moe 4Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

Dia 5

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1Redelijk fit 2Wat vermoeid 3Moe 4Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen en waarom? Hoe omschrijf je in je eigen woorden vermoeidheid? Wanneer ben je zelf echt moe?

Dia 6

Dus: Meten is moeilijk Vermoeidheid blijft, net zoals pijn, een subjectieve ervaring, die alleen indirect meetbaar is Algemeen: twee manieren van meten: 1. als subjectieve ervaring (meestal via zelfrapportageschalen) Bijvoorbeeld: CIS20-R of FSS 2. als prestatie afname (gedragsmaten ) B ijvoorbeeld: registratielijsten/observatie/activiteitenweger 1. Achtergrond

Dia 7

Vermoeidheid pathognomisch ( kenmerkend voor 1 bepaald ziektebeeld) Vermoeidheid na CVA: Komt veel voor 25-95% (Stulemeijer et al., 2005); 38-77% (Lerdal et al, 2009), Ook na traumatisch hersenletsel (TBI): 21-70%, en tumoren 40% In tegenstelling tot CFS: 0.5-2.2% Is vaak chronisch depressie (wel overlap 20-40%) 50% heeft na jaren nog last van de vermoeidheid Fatigue as a window to the brain. John DeLuca (Ed.),2005

Dia 8

Website over PSF: veel behoefte aan informatie & behandeling Cijfers : www.moenahersenletsel.nl Ongeveer 6.000 unieke hits (1.5 jr) Van 335 ingevulde vragenlijsten (alleen CVA) : 14% voldoende informatie gekregen over de oorzaken van vermoeidheid en 5,2% over behandelmogelijkheden 54% heeft nogal tot veel behoefte aan behandeling

Dia 9

Hoofdkenmerk/klacht: versneld optredende vermoeidheid bij mentale en/of fysieke activiteiten (+suboptimaal herstel) Vaak sneller moe & vaak langer herstel nodig Gerelateerde klachten (top 5): - Hoofdpijn - Verhoogde prikkelbaarheid - Geheugen- en concentratieproblemen - Intolerantieklachten (geluid, drukte, licht) - Somberheid/spanning Lichamelijk / mentaal: 1. Achtergrond

Dia 10

Maar..Waarom?

Dia 11

Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken 1. Achtergrond

Dia 12

Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken 1. Achtergrond Overschakeling van automatische naar gecontroleerde informatieverwerking

Dia 13

Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken 1. Achtergrond Minder efficint Harder werken om hetzelfde te doen

Dia 14

Implicaties voor behandeling: Het energieniveau kan niet meer tot het premorbide niveau worden hersteld: om leren gaan met vermoeidheid vermoeidheid voorkomen Implicaties voor behandeling: Het energieniveau kan niet meer tot het premorbide niveau worden hersteld: om leren gaan met vermoeidheid vermoeidheid voorkomen 1. Achtergrond

Dia 15

Secundaire oorzaken / wisselwerking: Conditie / Parese Slaap Pijn Stemming & Angst Stemming & Angst Medicatie Omgaan met Pre-morbide vermoeidheid 1. Achtergrond

Dia 16

Implicaties voor behandeling: Conditie / Parese Slaap Pijn Stemming & Angst Stemming & Angst Medicatie Omgaan met Pre-morbide vermoeidheid 1. Achtergrond Psychologie/ CGT Conditie verbeteren Gedrags- adviezen, mbt belastbaarheid & Evt psycholoog Kijken naar slaap: Slaapapneu ? Adviezen cq behandeling

Dia 17

Adviezen in de praktijk

Dia 18

Evenwicht tussen activiteit en rust (wat doe ik?) Een uitgebalanceerde levensstijl met een evenwicht tussen: Zelfverzorging Werk / huishouden Hobby / vrije tijd Rust

Dia 19

Adviezen voor het nemen van rust Rust voordat je oververmoeid raakt (dan minder hersteltijd / minder ernstige vermoeidheid) Liever vaker / kortere rustpauzes Experimenteer met duur, tijd en frequentie rustpauzes Wissel rust / activiteit af Plan rusttijden in / plan de activiteiten eromheen

Dia 20

Afname van belastbaarheid

Dia 21

Jojo effect

Dia 22

Afwisseling werkzaamheden (variren) Wissel zware en lichte werkzaamheden met elkaar af. Zware activiteiten niet te lang achter elkaar uitvoeren Voorkomen van piekbelasting

Dia 23

Bij mentale vermoeidheid (variren) Ook mentale inspanning kan veel energie kosten! Wissel daarom Denk- en Doe-activiteiten met elkaar af

Dia 24

Neem de tijd voor activiteiten Laat je niet opjagen (hoe doe je iets in je eigen tempo!) Sla geen pauzes over

Dia 25

Kijk of een andere taakverdeling mogelijk is Niet afschuiven, maar taken anders verdelen: Delegeren van zware activiteiten Zelf lichtere activiteiten op je nemen of activiteiten waarbij meer afwisseling mogelijk is

Dia 26

Verdeel uw activiteiten over de dag en de week Maak gebruik van de momenten waarop je je het best voelt (wanneer doe je iets?) Verdeel activiteiten in etappes (stoppen voordat je moe bent! Door rustmomenten tussendoor) Maak bewuste keuzes over wat je wel en niet wilt doen

Dia 27

Denk vooruit Dit vereist een goede planning! Plan wanneer je weer gaat plannen Deel je planning met anderen Plan eerst de dingen die moeten en dan de rust eromheen. Plan ruim! Met ruimte voor onverwachte gebeurtenissen en schakeltijd

Dia 28

Let op je werkhouding Een goede houding is essentieel Houding regelmatig afwisselen Benodigdheden binnen handbereik (scheelt denkwerk en daarmee vermoeidheid)

Dia 29

Communicatie over vermoeidheid Gebruik vergelijkingen om uw vermoeidheid te omschrijven. Leg uit wat de ander kan doen om te helpen. Betrek anderen bij uw beslissingen.

Dia 30

Een effectieve manier om extra vermoeidheid te voorkomen

Dia 31

Samenvattend Vermoeidheid na een CVA komt veel voor Eerder moe & langer de tijd nodig om te herstellen Omgaan met vermoeidheid door: Meer rust te nemen of soms juist actiever te zijn Activiteiten anders te verdelen over de dag en week Activiteiten op een energiebesparende manier uit te voeren Energie besparen door te plannen (overzicht en extern geheugen)

Dia 32

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1Redelijk fit 2Wat vermoeid 3Moe 4Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

Dia 33

Cognitive and Graded Activity Training (COGRAT) Kleine groepen chronische CVA patinten (4) Cognitieve behandeling neuropsycholoog (met CBT- expertise) 1x week (12 weken) Graded Activity Training Fysiotherapeut 2x week (12 weken) Gedragsverandering (3 compensatie strategien: variren, plannen & ontspannen) + CGT Verbetering van lichamelijke conditie, kracht en flexibiliteit (voorzichtig) Voorkomen van vermoeidheid en omgaan met vermoeidheid Generalisatie van beweging naar de thuissituatie 3. Onderzoek COGRAT

Dia 34

Overbelasten, Onderbelasten en slaapproblemen/slaapritme Aantal Stappen Per minuut Tijd (24 uur) 3. Onderzoek COGRAT

Dia 35

Cognitieve Behandeling 3. Onderzoek COGRAT COGRAT 3. Compensatie Strategien (3) 2. Self Monitoring/ registratie 1. Informatie & stellen van doelen

Dia 36

Cognitieve Behandeling 3. Compensatie Strategien (3) 2. Self Monitoring/ registratie 1. Informatie & stellen van doelen 1.Varieren 2.Plannen 3.Ontspannen 3. Onderzoek COGRAT

Dia 37

(1) VARIEREN: Wat, Hoe, Hoelang en Wanneer Wat: Energiegevers en energievreters Hoe: Hollen, stilstaan, of op je eigen tempo Hoelang: Variren:Stoppen en afwisselen, voordat je moe bent Wanneer: Wanneer doe je wat? Een vermoeiende taak: wanneer je je goed voelt Afwisseling van verschillende activiteiten Bewegen/ rusten / werken / rusten etc. 3. Compensatie Strategien (3)

Dia 38

(2) PLANNING Een goede planning geeft rust en overzicht Hoe plan je in? -> Op papier/ zakcomputer? moet mee te nemen zijn -> Weekoverzicht 1. De Vaste dingen 2. De Rust 3. Plan de Planning 4. Rekening houden met de omgeving/ het gezin 5. Vooruitkijken en flexibel (geen keurslijf!) 3. Compensatie Strategien (3)

Dia 39

(3) ONTSPANNING Ontspannen: nu actief ervoor gaan zitten..?! Inventariseren: wat is ontspannend? Wanneer? Muziek luisteren, Wandelen, etc Ontspanningsoefeningen . een lijst van ontspannende activiteiten zodat je er niet over hoeft na te denken wanneer je eenmaal moe bent!!! 3. Compensatie Strategien (3)

Dia 40

Omgaan met Beperkte Belastbaarheid (COGRAT) Behandelprotocol via: http://www.neuropsychologischebehandeling.nl/ 3. Onderzoek COGRAT

Dia 41

Behandeling Sign p